ENTITÉS ET POLITIQUES PUBLIQUES
L’ACCOMPAGNEMENT
DES PERSONNES EN
SITUATION
DE HANDICAP
VIEILLISSANTES
Rapport public thématique
Synthèse
Septembre 2023
2
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
g
AVERTISSEMENT
Cette synthèse est destinée à faciliter la lecture et l’utilisation
du rapport de la Cour des comptes.
Seul le rapport engage la Cour des comptes.
Les réponses des administrations, des organismes et des collectivités
concernés figurent en annexe
.
3
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
Sommaire
Introduction
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
1
Des profils différents selon les handicaps
7
2
Des besoins partiellement satisfaits en matière d’accès
aux soins et d’accompagnement social et médico-social
9
3
De fréquentes ruptures de parcours .
11
4
Améliorer le pilotage de la politique du handicap
13
5
Garantir le respect du droit à l’accompagnement
en augmentant significativement
l’offre de soutien à domicile
15
Recommandations. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
5
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
Introduction
Dès 2006, le rapport de Paul Blanc et de Marianne Berthod-Wurmser
1
qualifiait
la longévité accrue des personnes en situation de handicap de « nouveau défi
pour leur prise en charge » . Le nombre de bénéficiaires de l’allocation aux adultes
handicapés (AAH) de plus de 50 ans a augmenté de 55 % entre 2011 et 2019 .
Celui des personnes accueillies en établissement médico-social a progressé de
50 % entre 2010 et 2018 . Ces chiffres résultent de la combinaison de l’avancée
en âge des générations nées dans l’après-guerre et de l’amélioration sensible de
l’espérance de vie des personnes en situation de handicap .
Pour autant, cette évolution démographique n’a pas été anticipée par les pouvoirs
publics et ses conséquences sur les besoins en établissements et en services
spécifiques n’ont pas été prises en compte .
Une personne en situation de handicap est considérée comme vieillissante si elle
a été affectée par ce handicap, quelle qu’en soit la nature ou la cause, avant de
ressentir les premiers effets du vieillissement . La situation de handicap aura donc
précédé le vieillissement
2
1
Une longévité accrue pour les personnes handicapées vieillissantes : un nouveau défi pour
leur prise en charge (2006) .
2
Pour des raisons essentiellement statistiques, l’enquête utilisera le plus souvent une borne
d’âge de 45 ans ou 50 ans comme début du processus de vieillissement, selon les données
disponibles . Les personnes âgées qui n’ont pas subi de handicap avant 65 ans ne sont pas étudiées
dans cette enquête .
6
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
7
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
1
Selon les données de l’Irdes
3
, il existe
en France 9,7 millions de personnes
atteintes de limitations motrices
et 3,5 millions avec des troubles
psychiques, intellectuels ou cognitifs .
Parmi celles qui ont plus de 60 ans, à
la croisée des secteurs du handicap et
du grand âge, il n’est pas possible de
distinguer les personnes en situation
de handicap vieillissantes .
L’extinction de certains droits, comme
la reconnaissance de la qualité de
travailleur handicapé (RQTH) après
65 ans, ne permet plus de les repérer
dans les statistiques . En revanche,
leur profil a pu être reconstitué
grâce à une première exploitation de
données détenues par les maisons
départementales des personnes
3
Projet Rish .
handicapées (MDPH) et à un
partenariat avec l’Institut de recherche
et de documentation en économie de
la santé (Irdes) . Les personnes atteintes
de déficiences motrices, viscérales et
sensorielles, représentent une majorité
de situations de handicap acquis
en cours de vie, après 50 ans . Ces
personnes ont très majoritairement
une reconnaissance de la qualité de
travailleur handicapé . Les personnes
présentant des troubles psychiques,
intellectuels ou cognitifs, ont, dans plus
de trois quarts des cas, un droit ouvert
à l’allocation aux adultes handicapés
(AAH) et sont souvent orientées
vers les établissements et services
médico-sociaux . Ces différences de
droits témoignent de besoins différents .
Des profils différents
selon les handicaps
8
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
Des profils différents selon les handicaps
9
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
Les besoins des personnes en situation
de handicap vieillissantes en matière
d’accès aux soins et de compensation
de leur handicap ne sont que
partiellement satisfaits . Elles ont en
effet significativement moins accès
aux soins que la population générale
et si la prestation de compensation du
handicap (PCH) joue un rôle important,
elle ne couvre pas tous les besoins
d’accompagnement . Pour les personnes
souffrant de troubles psychiques,
intellectuels ou cognitifs, l’accès à
l’offre médico-sociale est déterminant .
Probabilité d’accéder à accompagnement adapté
0 %
20 %
40 %
60 %
80 %
100 %
En établissement
À domicile
Oui
Non
Source : Cour des comptes, exploitation de la base Via-Trajectoire (GCS Sara)
Or, seules 60 % des personnes
bénéficiant d’une orientation vers
un établissement ou un service
médico-social (ESMS) voient leur
demande satisfaite . Cet accès est plus
difficile encore pour les personnes
présentant un trouble envahissant du
développement et pour celles atteintes
de schizophrénie .
La tension est plus forte encore sur les
services d’accompagnement à domicile
auxquels accèdent effectivement 41 %
des demandeurs seulement . Ce défaut
d’accompagnement peut conduire
à des entrées non souhaitées en
établissement d’autant que la capacité
des MDPH à repérer les situations
dégradées à domicile est limitée . La
faiblesse de l’offre graduée à domicile
génère ainsi des situations non choisies
pour les usagers et des surcoûts pour
les finances publiques .
2
Des besoins partiellement
satisfaits en matière d’accès
aux soins et d’accompagnement
social et médico-social
10
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
Des besoins partiellement satisfaits
en matière d’accès aux soins
et d’accompagnement social et médico-social
La situation est également tendue
pour l’accès aux établissements pour
personnes en situation de handicap . La
probabilité pour les demandeurs d’y
être admis n’est que de 65 %, tous âges
confondus . Cette proportion diminue
fortement avec l’âge . Elle s’élève à
75 % pour les personnes âgées de 25
à 29 ans et à 33 % pour celles de plus
de 45 ans .
Taux d’accès à un séjour en établissement par classe d’âge pour les personnes
nouvellement orientées
70 %
60 %
50 %
40 %
30 %
20 %
10 %
0 %
15
-
19
20
-
24
25
-
29
30
-
34
35
-
39
40
-
44
45
-
49
50
-
54
55
-
59
60
-
64
65
-
69
Source : Cour des comptes, exploitation de la base Via-Trajectoire (GCS Sara)
Note de lecture : Les « nouveaux usagers » sont ceux qui n’avaient pas d’orientation vers
un ESMS avant 2016
Des transferts géographiques, notam-
ment vers la Belgique, apparaissent
alors comme l’ultime solution .
Ainsi, le parcours de vieillissement est-il
très différent selon que la personne
est déjà « incluse » dans des filières de
prise en charge spécialisée et qu’elle a
accès à un accompagnement adapté ou
qu’elle en est « exclue » et que cet accès
est bien moins facile, voire impossible .
Cet accompagnement insuffisant
conjugué à des difficultés d’accès aux
soins, explique que le vieillissement
des personnes en situation de
handicap soit dégradé par rapport à
la population générale . Des nuances
doivent néanmoins être apportées
à ce constat, tant les parcours se
révèlent variés .
11
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
Près de 90 % des personnes en situation
de handicap vieillissantes vivent dans
un domicile autonome et sont pour
la plupart non accompagnées . Leurs
besoins portent, en premier lieu,
sur l’adaptation de leur logement,
son coût et en proximité de services
commerciaux ou de santé, leur
permettant de vivre en autonomie .
Ils concernent, en second lieu, l’accès
à une aide humaine . La combinaison
d’une aide humaine professionnelle et
de celle d’un proche, aidant, contribue
à garantir un maintien à domicile dans
de bonnes conditions . Le vieillissement
parallèle des aidants génère des effets
négatifs et fragilise des situations qui
avaient trouvé un certain équilibre .
Pour limiter les situations de crise,
l’offre de soutien à domicile doit être
étoffée, diversifiée, coordonnée et
associée à des procédures de repérage
systématique .
Le passage à la retraite des travailleurs
d’établissement et service d’aide par
le travail (Esat) marque, la plupart du
temps, la fin de leur accompagnement
médico-social . Si le travail était adossé
à un hébergement en foyer, la retraite
implique, en outre, un changement de
logement et une rupture importante
avec l’environnement habituel, social
comme amical .
À l’exception des personnes vivant en
foyer d’hébergement, les personnes
accueillies en établissement pour
personnes handicapées bénéficient,
en principe, de plus de stabilité .
L’avancée en âge de ces résidents
suppose, néanmoins, une évolution
des projets des établissements pour
assurer un meilleur suivi du besoin en
soin, une gestion professionnelle de la
dépendance, voire des soins palliatifs et
de la fin de vie . Certains gestionnaires
sont en mesure de faire évoluer leurs
structures en ce sens . Dans d’autres
cas, en raison par exemple de besoins
croissants en soins de nursing qui ne
peuvent être satisfaits, interviendra
un changement de résidence de la
personne vieillissante . Pour se révéler
bénéfique, celui-ci suppose une
bonne organisation des transitions
et des moyens suffisants consacrés
à l’accompagnement de la personne
dans son nouvel hébergement .
Le parcours des personnes présentant
une déficience psychique ou un
handicap neurologique lourd se heurte
particulièrement à la forte insuffisance
d’une offre médico-sociale adaptée,
conduisant à des situations d’exclusion
sociale, à des hospitalisations de
longue durée et à des sorties vers des
établissements non adaptés .
3
De fréquentes
ruptures de parcours
12
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
De fréquentes ruptures de parcours
Les tensions dans le secteur médico-
social trouvent une résolution au
moins partielle dans les établissements
d’hébergement pour personnes
âgées dépendantes (Ehpad) . Ceux-ci
constituent très fréquemment
l’aboutissement des parcours
complexes évoqués ci-dessus . Avec
40 000 personnes hébergées, ils sont
la principale structure d’accueil des
personnes en situation de handicap
vieillissantes .
La répartition des 104 688 personnes en situation de handicap vieillissantes
entre les différents établissements
Où vivent les PHV en institution ?
(soit 104 688 PHV)
Ehpad
40 000
Foyer de vie
21 300
FAM/MAS
26 500
Ehpa
10 000
Foyer
d’hébergement
9 500
Belgique
3 346
Psy-
chiatrie
2 642
SSR
?
Source : Cour des comptes d’après les données de l’enquête
Insuffisamment financés et outillés
pour ce public spécifique, ils ne
peuvent devenir une solution
acceptable d’hébergement qu’à de
strictes conditions d’adaptation
de la prise en charge au handicap
accueilli, de développement d’une
offre d’activités particulière, et d’une
évolution des conditions financières
associés à l’accueil .
13
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
Les ruptures de parcours des personnes
en situation de handicap vieillissantes
sont symptomatiques des difficultés
que rencontrent toutes les personnes
en situation de handicap . Elles sont
notamment le résultat d’un défaut
d’anticipation de la vague démogra-
phique . Le vieillissement des personnes
en situation de handicap provoque
un fort effet sur l’ensemble de l’offre
médico-sociale par l’accroissement
de la demande en établissements
médicalisés, réduisant ainsi l’accès des
plus jeunes adultes à une offre adaptée
à leurs besoins . Cette situation appelle
une réponse globale déterminée .
Elle passe par l’amélioration du pilotage
public de l’offre médico-sociale . Limité
à l’adoption de plans successifs, celui-
ci n’est pas satisfaisant s’il n’est pas
associé à une analyse fine et continue
du besoin .
4
Améliorer le pilotage
de la politique du handicap
14
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
Améliorer le pilotage de la politique du handicap
15
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
6
Garantir le respect du droit
à l’accompagnement
en augmentant significativement
l’offre de soutien à domicile
La loi n° 2005-102 du 11 février 2005,
pour l’égalité des droits et des chances,
la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées, crée
un droit pour les personnes en
situation de handicap à bénéficier
d’un accompagnement conforme aux
orientations prononcées par la MDPH
4
Ce droit n’est, trop souvent, pas respecté,
ce qui a déjà donné lieu à plusieurs
condamnations de l’État pour carence .
Face à ce constat, la réponse graduée
aux besoins des personnes en
4
« Lorsqu'elle se prononce sur l'orientation de la personne handicapée et lorsqu'elle désigne les
établissements ou services susceptibles de l'accueillir, la commission des droits et de l'autonomie
des personnes handicapées est tenue de proposer à la personne handicapée ou, le cas échéant, à
ses parents ou à son représentant légal un choix entre plusieurs solutions adaptées », article 66 .
situation de handicap vieillissantes
doit être renforcée par un repérage
de leurs besoins pour favoriser
l’accompagnement à domicile et par un
abondement des moyens à hauteur de
plus d’un milliard d’euros par an . Cet
effort doit permettre à ces personnes
de bien vieillir, de réduire les sorties
sans accompagnement d’Esat, mais
également d’alléger la pression sur les
établissements et, ainsi, d’améliorer la
situation de l’ensemble des personnes
y accédant .
16
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
Garantir le respect du droit
à l’accompagnement en augmentant
significativement l’offre de soutien à domicile
17
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes
Recommandations
Accompagnement à domicile
1.
Délivrer des autorisations de
services couvrant les besoins d’un
bassin de vie, en accordant une priorité
à des opérateurs qui proposent des
solutions graduées et diversifiées
(conseils départementaux, ARS)
2.
Confier aux MDPH une mission de
repérage des personnes en situation
de handicap vivant à domicile pour
leur proposer, à partir de 50 ans, une
évaluation des besoins médico-sociaux
liés au vieillissement
(DGCS, CNSA)
3.
Confier aux Esat la mission de
préparer la fin d’activité et de s’assurer
d’un accompagnement à la sortie de
l’établissement lors de l’arrêt de l’acti-
vité professionnelle
(DGCS, CNSA)
En établissement médico-sociaux
pour personnes en situation
de handicap ou pour personnes âgées
4.
Pour les établissements et services
accueillant des personnes en situation
de handicap vieillissantes, inscrire
dans le projet d’établissement et les
contrats pluriannuels d’objectifs et de
moyens (Cpom) les modalités de leur
accompagnement et les évaluer au
sein de la démarche qualité
(conseils
départementaux, agences régionales
de santé)
5.
Assurer la continuité de l’accom-
pagnement dans les établissements
pour personnes âgées des personnes
issues d’un établissement du secteur
du handicap, en garantissant un
financement adapté à leurs besoins
et en conservant les moyens qui leur
étaient consacrés dans l’établissement
d’origine
(DGCS, CNSA, conseils
départementaux)
6.
Élaborer une recommandation de
bonnes pratiques professionnelles
pour l’accueil en Ehpad des personnes
en situation de handicap vieillissantes
(HAS, DGCS, CNSA)
7.
Utiliser, pour les personnes en
situation de handicap vieillissantes en
Ehpad, une grille d’évaluation tenant
compte de leurs besoins spécifiques
et permettant aux établissements
de bénéficier de moyens financiers
adaptés
(DGCS, CNSA)
Pilotage par les données
8.
Conditionner le versement d’une
fraction des ressources allouées
aux opérateurs au respect de
l’obligation de renseignement des
systèmes d’information
(ARS, conseils
départementaux)
9.
Créer un observatoire national
du handicap chargé d’analyser
régulièrement, de manière pluri
partenariale, les données du secteur,
afin d’éclairer le pilotage des instances
nationales et d’assurer l’information
du public
(SGMAS, CNSA, conseils
départementaux)
18
Synthèse du Rapport public thématique de la Cour des comptes