L’ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE LES
MYOPATHIES
juillet 2004
Dossier de presse
Procédure suivie
La Cour publie ses observations sur l’emploi des fonds recueillis auprès du public par
l’Association française contre les myopathies (AFM), suivies de la réponse de l’association.
C’est le onzième rapport qu’elle publie sur des organismes faisant appel à la
générosité publique. Les précédents portaient sur l’Association pour la recherche sur le cancer
(ARC) et l’AFM en mars 1996, Médecins sans frontières (MSF) en novembre 1998, la Ligue
nationale contre le cancer en octobre 1999, les fonds Sidaction en décembre 2000, Médecins
du Monde (MDM) en juillet 2001, la Fondation de France en juillet 2002, la Société
protectrice des animaux (SPA) en décembre 2002, sur les Restaurants du coeur – les Relais du
coeur en octobre 2003 et sur le Comité français pour l’UNICEF en juillet 2004. En outre, des
observations sur l’association Le Souvenir Français et sur l’OEuvre nationale du Bleuet de
France ont été annexées au rapport public particulier de juin 2000 relatif à l’effort de
solidarité nationale à l’égard des anciens combattants ; des observations sur le Comité Perce-
Neige l’ont été au rapport public particulier de juin 2003 sur la vie avec un handicap.
Il s’agit du deuxième contrôle de la Cour sur cette association.
La Cour a vérifié la « conformité des dépenses engagées (…) aux objectifs poursuivis
par l’appel à la générosité publique » en application de la loi du 7 août 1991 (article L. 111-8
du code des juridictions financières). Notifié au président de l’AFM par le Premier président
de la Cour des comptes, le contrôle s’est déroulé principalement durant le premier semestre
des années 2002 et 2003, l’AFM ayant souhaité qu’il n’ait pas lieu pendant le second semestre
de l’année qui correspond à la période d’organisation du Téléthon.
La loi du 24 juin 1996 a permis de compléter le contrôle des organismes visés par la
loi du 7 août 1991 par des vérifications auprès d’autres organismes qui reçoivent des premiers
des ressources collectées dans le cadre des campagnes d’appel à la générosité publique. La
Cour a procédé à de telles vérifications auprès de l’association Généthon. Celle-ci n’est pas
financée en totalité par l’AFM, mais son président a demandé à la Cour de faire porter le
contrôle « sur l’ensemble des activités du laboratoire Généthon ».
Au cours de son enquête, la Cour n’a pas toujours obtenu de la manière la plus
satisfaisante les informations qu’elle a sollicitées de l’AFM.
Ses constatations provisoires ont donné lieu à un examen contradictoire avec les deux
associations et les tiers concernés. Les dirigeants actuels de l’AFM et leurs prédécesseurs ont
été entendus, à leur demande, par la Cour en mars et mai 2004. Au terme de cette procédure
contradictoire, la Cour a arrêté collégialement les observations publiées aujourd’hui.
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Présentation de l’AFM et de ses missions
L’Association française contre les myopathies, association de malades et de familles
de malades créée en 1958, occupe depuis la création du premier Téléthon en 1987 une place
de premier plan parmi les organismes faisant appel à la générosité publique : une unique
opération annuelle d’appel - l’émission « Téléthon » et les manifestations qui lui sont
associées - lui permet de figurer, depuis plusieurs années, parmi les organismes qui recueillent
le plus de dons (82 M€ en 2001, 93,8 M€ en 2002, 99,1 M€ en 2003).
L’AFM distingue dans ses missions sociales trois rubriques principales : « guérir »,
« aider » et « communication relative à l’objet social ».
«
Guérir
» :
en
l’absence
de
thérapeutique
efficace
contre
les
maladies
neuromusculaires, l’AFM finance des recherches pour comprendre ces maladies et développer
des traitements. Elle soutient les travaux de laboratoires français et étrangers, publics et
privés. Elle agit également à travers des structures qu’elle a créées et qu’elle finance en
grande partie (Institut de myologie, Généthon). La Cour insiste sur la nécessité d’organiser en
toute hypothèse les procédures d’évaluation scientifique de manière rigoureuse et
incontestable.
La majeure partie des financements accordés par l’AFM va à la thérapie génique, le
reste allant notamment aux maladies neuromusculaires et à la génomique. Les financements
de l’AFM contribuent en particulier au développement de partenariats avec des industriels, et
au cofinancement de structures nouvelles dans le cadre d’une politique de site.
«
Aider
» : dans le cadre de cette mission
,
l’AFM a cherché à favoriser l’émergence
de connaissances relatives au diagnostic de ces maladies et à la prise en charge des handicaps
liés à elles, ainsi que la diffusion de ces connaissances aux personnels intervenant auprès des
malades. À cette fin, elle encourage la recherche clinique, lance des recherches techniques
ainsi que des appels d’offres dans le domaine de la psychologie et des sciences sociales.
«
Communication relative à l’objet social
» : cette mission recouvre les actions
destinées à faire mieux connaître et prendre en charge les myopathies. L’AFM a ainsi
contribué à la mise en place de consultations pluridisciplinaires spécialisées sur le territoire,
en finançant notamment les salaires de professionnels.
Poids de chaque mission
: au sein des missions sociales, la part de la mission
« guérir » se situe aux alentours de 57 % en moyenne (42 M€ en 2001), celle de la mission
« aider » est d’environ 40 % (27 M€ en 2001). Pour ces deux missions, le montant des
dépenses a progressé moins que l’augmentation des ressources issues de la générosité
publique. La mission « communication objet social » (3 M€ en 2001) a, quant à elle,
pratiquement doublé entre 1994 et 2001 (+ 97 %). L’AFM considère, en effet, que ses
activités de communication, ou tout au moins une partie d’entre elles, constituent une mission
sociale dans la mesure où l’un de ses objectifs est d’appeler l’attention de l’opinion et des
milieux scientifiques sur les myopathies et sur les actions de recherche et d’accompagnement
médical et social qu’elles nécessitent.
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3
La collecte des fonds et l’émission Téléthon
Les ressources issues de la seule générosité publique ont augmenté de 40,5 % de 1994
à 2001, passant de 58,4 M€ à 82 M€. L’AFM collecte plus de 80 % de ses fonds grâce au
Téléthon, qui a deux composantes : une émission de 30 heures sur France 2 et la « Force T »,
ensemble de manifestations locales organisées par des bénévoles et coordonnées par l’AFM.
C’est l’accroissement continu de la Force T qui permet l’augmentation des ressources, la
collecte hors Force T ayant tendance à ne plus progresser.
Durant le Téléthon 2001, 36 % du temps d’antenne a été consacré à des informations
sur les recherches menées ou sur la vie des malades et leurs familles. Le contenu de
l’émission, destinée à susciter les dons d’un très large public, n’apporte par lui-même que peu
d’informations sur l’emploi des fonds collectés lors des Téléthon précédents.
Les frais de collecte ont été maintenus à un niveau modéré : 12 % des fonds collectés
en 2001. Toutefois, ils ont augmenté de 48 % entre 1994 et 2001.
Le tableau suivant retrace l’évolution des ressources de l’association depuis 1994
En M€
RESSOURCES
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
Ressources disponibles au
1
er
janvier
64,8
65,8
61,0
60,2
66,2
70,7
77,8
85,6
89,5
Ressources recueillies en
cours d’année
12,8
15,3
10,9
20,0
14,1
23,4
15,3
17,0
14,2
Ressources collectées en
décembre
57,5
56,8
56,9
63,0
70,5
71,4
79,6
81,2
91,6
Prélèvements sur fonds
propres
1,1
1,3
Total
135,1
139,0
130,0
143,3
150,8
165,6
172,8
183,7
195,3
Source : rapports annuels de l’AFM
Les ressources de la générosité publique ont, pour leur part connu l’évolution
suivante :
En milliers €
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
Téléthon (en décembre)
57 520
56 763
56 872
63 043
70 449
71 418
79 640
81 188
91 547
Hors Téléthon
867
723
1 146
872
1 266
1 476
1 281
830
2 265
Total
58 387
57 486
58 018
63 915
71 715
72 894
80 921
82 018
93 812
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Les emplois
Ils ont été les suivants depuis 1994 :
En M€
EMPLOIS
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
Missions sociales
55,4
66,6
56,2
57,9
60,8
69,0
67,8
72,2
76,4
Frais de collecte
5,9
5,9
6,7
7,5
7,5
7,4
7,4
8,7
8,9
Frais de
fonctionnement
4,8
5,4
6,8
8,2
8,1
7,8
8,8
9,5
9,5
Total activités de
l’exercice
66,1
78,0
69,8
73,6
76,4
84,2
84,0
90,4
94,8
Activités
programmées
exercices à venir
65,8
61,0
60,2
66,2
70,7
77,8
85,6
89,5
96,8
Dotation aux
fonds propres
3,2
3,4
3,6
3,5
3,2
3,8
3,7
Total
135,1
139,0
130,0
143,3
150,8
165,5
172,8
183,7
195,3
Source : rapports annuels de l’AFM
Les dépenses imputées par l’association en
frais
de fonctionnement
ont pratiquement
doublé en huit ans, passant de 4,8 M€ en 1994 à 9,5 M€ en 2001. Cette augmentation est en
réalité supérieure, dans la mesure où, au cours de la même période, la modification des règles
de comptabilité analytique en vigueur au sein de l’association a conduit à imputer aux
missions sociales une part croissante de dépenses de fonctionnement. L’AFM doit s’attacher à
maîtriser ces coûts.
Le poids des charges de personnel dans le total des charges d’exploitation s’est
sensiblement accru entre 1994 et 2001, cette évolution étant due tant à la croissance des
effectifs et à l’augmentation de l’ancienneté du personnel qu’à la hausse des rémunérations.
Entre 1993 et 2000, les dix rémunérations les plus élevées ont augmenté de 47,4 %
soit plus rapidement que l’inflation (+ 10,1 ). En 2000, la moyenne des dix plus hautes
rémunérations de l’AFM était de 94 769 € bruts annuels. Cinq de ces rémunérations
dépassaient 100 000 € bruts annuels.
Des avantages ont été consentis par l’AFM à plusieurs salariés. La Cour a relevé lors
de son contrôle un certain nombre de dépenses, engagées par des dirigeants de l’association,
dont le lien avec l’objet social lui a paru ténu.
Les sommes consacrées aux
actions de communication
dans leur ensemble ont
beaucoup progressé : elles étaient de 1,4 M€ en 1994 et de 3,6 M€ en 2001, soit une
progression de 157 %. En 2001, ces dépenses étaient imputées pour 24 % en frais de
fonctionnement et pour 76 % en missions sociales.
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La structure du compte d’emploi des ressources
Le compte d’emploi de l’AFM fait apparaître que, sauf en 1995 et 1996, l’AFM a
chaque année affecté le résultat excédentaire de son compte de résultat en dotation aux fonds
propres associatifs. Le cumul des excédents annuels est passé de 30,5 M€ en 1995 à 41,9 M€
en 2001. La Cour a constaté que certaines provisions constituées par l’association restent
inutilisées pendant plusieurs années : c’est le cas notamment du « fonds de développement de
la myologie », doté de 9,4 M€.
La construction du compte d’emploi des ressources de l’AFM à partir des dépenses
retracées dans la comptabilité analytique s’est modifiée de façon substantielle depuis la
première enquête de la Cour.
L’AFM appuie dans une large mesure sa communication vis-à-vis des donateurs sur la
présentation et la constance d’un ratio 80/20 entre les dépenses consacrées aux missions
sociales, c'est-à-dire aux actions, et les frais de collecte et de fonctionnement. Mais de
nombreuses modifications ont affecté la répartition des dépenses entre ces deux catégories
entre 1994 et 2001, ce qui réduit la signification de la comparaison des ratios successifs. La
plupart des modifications ainsi effectuées portent sur le transfert de dépenses de
fonctionnement et de frais de collecte vers les missions sociales. Ainsi ce ratio s’est en réalité
dégradé, sans que cette dégradation apparaisse dans le compte d’emploi.
Ces règles de répartition ne font pas l’objet d’un débat clair au sein des instances
associatives et ne sont pas explicitées dans les documents publiés.
La Cour souligne que seule l’application de règles invariables dans le temps peut
donner une signification cohérente aux informations successives. À défaut, si des
modifications apparaissent nécessaires et justifiées, elles doivent être expressément signalées
et leur impact clairement indiqué.
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L’association Généthon
L’association Généthon a été créée par l’AFM et le Centre d’études du polymorphisme
humain (CEPH) en 1991. Elle a établi une carte physique et plusieurs éditions d’une carte
génétique du génome humain, qui constituèrent durant de nombreuses années des outils
précieux pour la communauté scientifique internationale. L’association collecta aussi et
stocka le matériel génétique et les cellules de familles atteintes de maladies génétiques, base
du travail d’identification des gènes impliqués dans ces maladies. À compter de 1995,
l’objectif de Généthon fut principalement d’identifier les gènes impliqués dans diverses
maladies d’origine génétique et, une fois ces gènes identifiés, d’en comprendre le rôle
biologique. En 1997 une part importante des activités de Généthon fut réorientée vers la
thérapie génique. D’abord consacrées à la thérapie génique et à la production de vecteurs
utiles à celle-ci, les recherches se sont récemment diversifiées pour inclure notamment les
thérapies cellulaires, qui sont des pistes thérapeutiques hors thérapie génique.
Les effectifs de Généthon ont été en constante augmentation, passant de 112 en 1996 à
147 en 2001. Ils sont constitués très majoritairement de salariés de l’association - à plus de
90 % en 2001.
Lors de son contrôle précédent, la Cour avait mentionné la grande dépendance dans
laquelle se trouvait Généthon vis-à-vis de l’AFM. Ce constat subsiste, en particulier parce que
le conseil d’administration de Généthon ne dispose pas d’un véritable pouvoir décisionnel. Le
conseil scientifique de Généthon n’examine pas non plus la totalité de ses activités. Le conseil
scientifique de l’AFM n’a pas lui-même communication des évaluations de Généthon.
Les ressources en provenance de l’AFM ont représenté chaque année plus de 80 % des
ressources de Généthon, cette part dépassant 90 % depuis 1998. Les circuits de financement
entre l’AFM et Généthon sont complexes et parfois même illogiques. Les soldes à verser en
fin d’année sont toujours très élevés. Ce sont environ 3 M€ qui auraient normalement dû
figurer en réserves au bilan de l’AFM et qui demeurent en « créditeurs recherche » dans ses
comptes.
Malgré les observations faites par la Cour en 1996 concernant le manque
d’information dans le compte d’emploi de l’AFM sur l’emploi des fonds versés au Généthon,
l’AFM a continué à ne pas joindre, en annexe au compte d’emploi de l’association, des
éléments d’information sur l’emploi des fonds attribués à Généthon. En outre, les charges
imputées par l’AFM à Généthon dans le compte d’emploi des ressources ne correspondent pas
exactement à la réalité.
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7
Conclusion
Les missions que s’est assignées l’association sont ambitieuses : ses deux principaux
objectifs - « guérir » grâce au soutien aux recherches, publiques ou privées, dans le domaine
de la myologie et des thérapies géniques et cellulaires, « aider » au moyen de recherches
techniques, d’hébergement innovant et de soutien financier aux malades et à leur famille - se
développent et les résultats peuvent se mesurer notamment par l’allongement constaté de la
durée de vie des malades atteints des formes les plus graves de myopathie et par les
améliorations apportées au confort de vie des personnes concernées.
La Cour constate que l’emploi des fonds collectés auprès du public par l’Association
française contre les myopathies est globalement conforme à l’objet de l’appel à la générosité
publique mais elle souligne, d’une part, que les choix faits par l’association en matière de
recherche doivent, dans l’intérêt même des malades et de leurs familles, se fonder sur des
procédures d’évaluation et de suivi incontestables, d’autre part que les ratios publiés sur les
emplois ne peuvent avoir de signification que si les règles de leur établissement sont
constantes ou si, à défaut, leur mode d’établissement est explicité et les changements de
méthodes signalés.