COUR DES COMPTES
_______
Rapport d’observations définitives
de la Cour des comptes
sur les comptes d’emploi 1994 à 2001 des
ressources collectées auprès
du public par l’Association française
contre les myopathies
(AFM)
_____
En application des articles L. 111-8, L. 135-2 et R. 136-2 du code des
juridictions financières, le présent fascicule contient les observations arrêtées
par la Cour des comptes le 10 mai 2004
sur les comptes d’emploi pour 1994 à
2001 des ressources collectées auprès du public par l’Association française
contre les myopathies, ainsi que la réponse de cet organisme en date du
13 juillet 2004.
JUILLET 2004
Sommaire
Pages
Synthèse
des
principales
observations
de
la
Cour
.....................................
5
Introduction
...................................................................................................
13
Chapitre I : Présentation de l’association
...................................................
15
I -
Les buts de l association
........................................................................
16
II -
Les statuts de l association
.....................................................................
17
III -
PrØsentation simplifiØe des comptes d emploi de l AFM
......................
18
Chapitre II : La collecte des fonds
...............................................................
21
I -
Le TØlØthon
............................................................................................
22
II -
Les frais de collecte
...............................................................................
28
Chapitre III : L’emploi des ressources pour les missions sociales
.............
33
I -
La mission « GuØrir »
............................................................................
35
II -
La mission « Aider »
..............................................................................
62
III -
La mission « communication - objet social »
.........................................
69
Chapitre IV : L’emploi des ressources pour les frais de fonctionnement
.
75
I -
Les charges liØes au personnel
...............................................................
76
II -
L Øvolution de l affectation des charges de fonctionnement dans le
compte d emploi
....................................................................................
81
Chapitre V : Le compte d’emploi des ressources
........................................
91
I -
Les modalitØs d Ølaboration et d approbation du compte d emploi des
ressources
...............................................................................................
93
II -
La difficultØ d une comparaison entre comptes d emploi successifs
.....
96
Chapitre VI : L’association Généthon
.........................................................
99
I -
L organisation et les travaux de GØnØthon
.............................................
100
II -
L Øvaluation des activitØs scientifiques
108
III - Le personnel
..........................................................................................
110
IV -
Les relations entre GØnØthon et l AFM
..................................................
111
Annexe
............................................................................................................
125
Réponse de l’Association française contre les myopathies (AFM)
131
Synthèse des principales observations de
la Cour
L Association fran aise contre les myopathies, association de
malades et familles de malades crØØe en 1958, occupe depuis la crØation
du premier TØlØthon en 1987 une place de premier plan parmi les
organismes faisant appel
la gØnØrositØ publique : une unique opØration
annuelle d appel - l Ømission « TØlØthon » et les manifestations qui lui
sont associØes - lui permet de figurer, depuis plusieurs annØes, parmi les
organismes qui recueillent le plus de dons (82 M
en 2001, 94 M
en
2002).
A
–
La collecte des fonds
Les ressources issues de la seule gØnØrositØ publique ont augmentØ
de 40,5 % de 1994
2001, passant de 58,4 M
82 M . L AFM collecte
plus de 80 % de ses fonds gr ce au TØlØthon, qui a deux composantes :
une Ømission de 30 heures sur France 2 et la « Force T », ensemble de
manifestations locales organisØes par des bØnØvoles et coordonnØes par
l AFM. C est l accroissement continu de la Force T qui permet
l augmentation des ressources, la collecte hors Force T ayant tendance
ne plus progresser.
Durant le TØlØthon 2001, 36 % du temps d antenne a ØtØ consacrØ
des informations sur les recherches menØes ou sur la vie des malades et
leurs familles. Le contenu de l Ømission, destinØe
susciter les dons d un
trLs large public, n apporte par lui-mOEme que peu d informations sur
l emploi des fonds collectØs lors des TØlØthon prØcØdents.
Les frais de collecte ont ØtØ maintenus
un niveau modØrØ : 12 %
des fonds collectØs en 2001. Cependant ils ont augmentØ de 48 % en
valeur entre 1994 et 2001.
B
–
Les missions sociales
L AFM distingue dans ses missions sociales trois rubriques
principales : « guØrir », « aider » et « communication relative
l objet
social ». « GuØrir », en l absence de thØrapeutique efficace contre les
6
C
OUR DES COMPTES
maladies neuromusculaires, signifie pour l AFM financer des recherches
pour comprendre ces maladies et dØvelopper des traitements. Par
« aider », l AFM entend les actions qui visent
rØduire les handicaps liØs
ces maladies. La « communication relative
l objet social » inclut les
actions destinØes
faire mieux conna tre et prendre en charge les
myopathies.
Au sein des missions sociales, la part de la mission « guØrir » se
situe aux alentours de 57 % en moyenne (42 M
en 2001), celle de la
mission « aider » est d environ 40 % (27 M
en 2001). Tant pour la
mission « guØrir » que pour la mission « aider », le montant des dØpenses
a progressØ moins que l augmentation des ressources issues de la
gØnØrositØ publique.
La mission « communication objet social » (3 M
en 2001) a,
quant
elle, pratiquement doublØ entre 1994 et 2001 (+ 97 %).
1
–
La mission « guérir »
L AFM soutient les travaux de laboratoires fran ais et Øtrangers,
publics et privØs. Elle agit Øgalement
travers des structures qu elle a
crØØes, et qu elle finance majoritairement (Institut de myologie,
GØnØthon). La Cour insiste sur la nØcessitØ d organiser en toute hypothLse
les procØdures d Øvaluation scientifique de maniLre rigoureuse et
incontestable.
La majeure partie des financements accordØs par l AFM va
la
thØrapie
gØnique,
le
reste
allant
principalement
aux
maladies
neuromusculaires et
la gØnomique. Les financements de l AFM
bØnØficient notamment au laboratoire GØnØthon, qu elle a crØØ, au
dØveloppement de partenariats avec des industriels,
des programmes
rØalisØs dans des laboratoires, au cofinancement de structures existantes
(laboratoires, animaleries, Øquipements hospitaliers) ou de structures
nouvelles dans le cadre d une politique de site.
Les procØdures d Øvaluation scientifique mises en
uvre
l AFM
diffLrent selon que les demandes de financement constituent ou non une
rØponse
un appel d offres, et selon le caractLre « exceptionnel » des
projets, tenant
« leur importance financiLre, leur intØrOEt stratØgique, leur
caractLre d urgence dûment justifiØ ».
La procØdure des appels d offres concerne le plus grand nombre
des subventions accordØes, environ 90 %, mais celles-ci ne reprØsentent
en valeur que 17
26 % du budget annuel de la direction scientifique de
l association.
S
YNTH¨SE DES PRINCIPALES OBSERVATIONS DE LA
C
OUR
7
En 2000, 8,4 M
(35 %) ont ØtØ allouØs dans le cadre d appels
d offres, et 15,6 M
(63 %) hors appel d offres, soit prLs de deux fois
plus. L attribution de subventions hors appel d offres repose sur des
expertises scientifiques dans la plupart des cas, mais la diversitØ des
procØdures adoptØes pour le traitement de dossiers similaires et le
caractLre non comparatif des Øvaluations ainsi effectuØes nuisent
la
clartØ des critLres d attribution.
Le projet de crØation d un Institut dØdiØ
la myologie, qui
rassemblerait en un lieu unique
la fois des compØtences cliniques, de
recherche
et
d enseignement
sur
le
muscle
et
les
maladies
neuromusculaires, a ØmergØ dLs 1984. InaugurØ en avril 1997, l Institut
de myologie est installØ sur le site de l H pital de la PitiØ-SalpØtriLre
Paris. Il bØnØficie chaque annØe, selon le compte d emploi des ressources
de l AFM, de financements allant de 0,8
1,8 M . Si l unitØ INSERM a
une renommØe internationale, les ØlØments recueillis au cours de
l instruction n Øtablissent pas, en revanche que l Institut ait
l heure
actuelle acquis, en tant que tel, une visibilitØ comparable.
2
–
La mission « aider »
Deux types de structures territoriales sont consacrØes
l aide aux
familles : les « dØlØgations », assumØes par des bØnØvoles et les « services
rØgionaux d aide et d information (SRAI) », dont le fonctionnement est
assurØ par des salariØs, qui conseillent les familles et leur apportent une
aide technique.
L AFM a cherchØ
favoriser l Ømergence de connaissances
relatives au diagnostic et
la prise en charge ainsi que la diffusion de ces
connaissances aux personnels intervenant auprLs des malades. A cette fin,
elle a encouragØ la recherche clinique, lancØ des recherches techniques
ainsi que des appels d offres dans le domaine de la psychologie et des
sciences sociales.
L AFM a ainsi contribuØ
la mise en place de consultations
pluridisciplinaires spØcialisØes sur le territoire, l association finan ant
notamment les salaires de professionnels.
3
–
La mission « communication - objet social »
La communication fait normalement partie des dØpenses de
fonctionnement. Cependant, jusqu en 1996, toutes les dØpenses de
communication de l association figuraient en missions sociales dans le
compte d emploi. La Cour, dans le rapport qu elle avait publiØ en 1996
8
C
OUR DES COMPTES
sur l annØe 1993, avait fait observer qu il n Øtait pas normal que ces
sommes fussent pour leur totalitØ considØrØes comme des missions
sociales.
Depuis 1996, les dØpenses de communication sont rØparties entre
missions sociales et frais de fonctionnement. L AFM considLre en effet
que ses activitØs de communication, ou tout au moins une partie d entre
elles, constituent une mission sociale dans la mesure oø l un de ses
objectifs est d appeler l attention de l opinion et des milieux scientifiques
sur les myopathies et les actions de recherche et d accompagnement
mØdical et social qu elles nØcessitent.
Les sommes consacrØes aux actions de communication ont
beaucoup progressØ : elles Øtaient de 1,4 M
en 1994 et de 3,6 M
en
2001, soit une progression de 157 %. En 2001, ces mOEmes dØpenses
Øtaient imputØes pour 24 % en frais de fonctionnement et pour 76 % en
missions sociales.
AprLs avoir examinØ la nature des opØrations de communication de
l association, la Cour considLre que cette rØpartition n est pas ØquilibrØe.
C
–
Les frais de fonctionnement
Les dØpenses imputØes par l association en frais de fonctionnement
ont pratiquement doublØ en huit ans, passant de 4,8 M
en 1994
9,5 M
en 2001. Cette augmentation est en rØalitØ supØrieure, dans la mesure oø,
au cours de la mOEme pØriode, la modification des rLgles de comptabilitØ
analytique en vigueur au sein de l association a conduit
imputer aux
missions sociales une part croissante de dØpenses de fonctionnement.
L AFM doit s attacher
ma triser ces coûts.
Le poids des charges de personnel dans le total des charges
d exploitation s est sensiblement accru entre 1994 et 2001, cette
Øvolution Øtant due tant
la croissance des effectifs et
l augmentation
de l anciennetØ du personnel qu
la hausse des rØmunØrations.
Entre 1993 et 2000, les dix rØmunØrations les plus ØlevØes ont
augmentØ de 47,4 % soit plus rapidement que l inflation (+ 10,1 %). En
2000, la moyenne des dix plus hautes rØmunØrations de l AFM Øtait de
94 769
bruts annuels. Cinq de ces rØmunØrations dØpassaient 100 000
bruts annuels.
Des avantages ont ØtØ consentis par l AFM
plusieurs salariØs. La
Cour a relevØ lors de son contr le un certain nombre de dØpenses,
engagØes par des dirigeants de l association, dont le lien avec l objet
social lui a paru tØnu.
S
YNTH¨SE DES PRINCIPALES OBSERVATIONS DE LA
C
OUR
9
D
–
Le compte d’emploi des ressources
Le compte d emploi de l AFM fait appara tre que, sauf en 1995 et
1996, l AFM a chaque annØe affectØ le rØsultat excØdentaire de son
compte de rØsultat en dotation aux fonds propres associatifs. Le cumul
des excØdents annuels est passØ de 30,5 M
en 1995
41,9 M
en 2001.
La Cour a constatØ que certaines provisions constituØes par l association
restent inutilisØes pendant plusieurs annØes : c est le cas notamment du
« fonds de dØveloppement de la myologie », dotØ de 9,4 M .
La construction du compte d emploi des ressources de l AFM
partir des dØpenses retracØes dans la comptabilitØ analytique s est
modifiØe de fa on substantielle depuis la premiLre enquOEte de la Cour.
L AFM appuie dans une large mesure sa communication vis- -vis
des donateurs sur la prØsentation et la constance d un ratio 80/20 entre les
dØpenses consacrØes aux missions sociales, c’est- -dire aux actions, et les
frais de collecte et de fonctionnement. Mais de nombreuses modifications
ont affectØ la rØpartition des dØpenses entre ces deux catØgories entre
1994 et 2001, ce qui rØduit la signification de la comparaison des ratios
successifs. La plupart des modifications ainsi effectuØes portent sur le
transfert de dØpenses de fonctionnement et de frais de collecte vers les
missions sociales. Ainsi, ce ratio s est en rØalitØ dØgradØ, sans que cette
dØgradation apparaisse dans le compte d emploi.
Ces rLgles de rØpartition ne font pas l objet d un dØbat clair au sein
des instances associatives et ne sont pas explicitØes dans les documents
publiØs.
La Cour souligne que seule l application de rLgles invariables dans
le temps peut donner une signification cohØrente aux informations
successives.
dØfaut, si des modifications apparaissent nØcessaires et
justifiØes, elles doivent OEtre expressØment signalØes et leur impact
clairement indiquØ.
E
–
L’association Généthon
L association GØnØthon a ØtØ crØØe par l AFM et le Centre
d Øtudes du polymorphisme humain (CEPH) en 1991. Elle a Øtabli une
carte physique et plusieurs Øditions d une carte gØnØtique du gØnome
humain, qui constituLrent durant de nombreuses annØes des outils
prØcieux pour la communautØ scientifique internationale. L association
collecta aussi et stocka le matØriel gØnØtique et les cellules de familles
atteintes de maladies gØnØtiques, base du travail d identification des
gLnes impliquØs dans ces maladies. A partir de 1995, l objectif de
10
C
OUR DES COMPTES
GØnØthon fut principalement d identifier les gLnes impliquØs dans
diverses maladies d origine gØnØtique et, une fois ces gLnes identifiØs,
d en comprendre le r le biologique. En 1997 une part importante des
activitØs de GØnØthon fut rØorientØe vers la thØrapie gØnique. D abord
consacrØes
la thØrapie gØnique et
la production de vecteurs utiles
celle-ci, les recherches se sont rØcemment diversifiØes pour inclure
notamment les thØrapies cellulaires, qui sont des pistes thØrapeutiques
hors thØrapie gØnique.
Les effectifs de GØnØthon ont ØtØ en constante augmentation,
passant de 112 en 1996
147 en 2001. Le personnel de GØnØthon est
constituØ trLs majoritairement de salariØs de l association -
plus de 90 %
en 2001.
Lors de son contr le prØcØdent, la Cour avait mentionnØ la grande
dØpendance dans laquelle se trouvait GØnØthon vis- -vis de l AFM. Ce
constat subsiste, en particulier parce que le conseil d administration de
GØnØthon ne dispose pas d un vØritable pouvoir dØcisionnel. Le conseil
scientifique de GØnØthon n examine pas non plus la totalitØ de ses
activitØs.
Le
conseil
scientifique
de
l AFM
n a
pas
lui-mOEme
communication des Øvaluations de GØnØthon.
Les ressources en provenance de l AFM ont reprØsentØ chaque
annØe plus de 80 % des ressources de GØnØthon, cette part dØpassant
90 % depuis 1998. Les circuits de financement entre l AFM et GØnØthon
sont complexes et parfois mOEme illogiques. Les soldes
verser en fin
d annØe sont toujours trLs ØlevØs. Ce sont environ 3 M
qui auraient
normalement dû figurer en rØserves au bilan de l AFM et qui figurent en
permanence en « crØditeurs recherche » dans ses comptes.
MalgrØ les observations faites par la Cour en 1996 concernant le
manque d information dans le compte d emploi de l AFM sur l emploi
des fonds versØs au GØnØthon, l AFM a continuØ
ne pas joindre, en
annexe au compte d emploi de l association, des ØlØments d information
sur l emploi des fonds attribuØs
GØnØthon. En outre, les charges
imputØes par l AFM
GØnØthon dans le compte d emploi des ressources
ne correspondent pas exactement
la rØalitØ.
Conclusion
Les missions que s’est assignées l’association sont ambitieuses :
ses deux principaux objectifs - « guérir » grâce au soutien aux
recherches, publiques ou privées, dans le domaine de la myologie et des
thérapies géniques et cellulaires, « aider » au moyen de recherches
techniques, d’hébergement innovant et de soutien financier aux malades
S
YNTH¨SE DES PRINCIPALES OBSERVATIONS DE LA
C
OUR
11
et à leur famille - se développent et les résultats peuvent se mesurer
notamment par l’allongement constaté de la durée de vie des malades
atteints des formes les plus graves de myopathie et par les améliorations
apportées au confort de vie des personnes concernées.
La Cour constate que l’emploi des fonds collectés auprès du public
par l’Association française contre les myopathies est globalement
conforme à l’objet de l’appel à la générosité publique mais elle souligne,
d’une part que les choix faits par l’association en matière de recherche
doivent, dans l’intérêt même des malades et de leurs familles, se fonder
sur des procédures d’évaluation et de suivi incontestables, d’autre part
que les ratios publiés sur les emplois ne peuvent avoir de signification
que si les règles de leur établissement sont constantes ou si, à défaut, leur
mode d’établissement est explicité et les changements de méthodes
signalés.
12
C
OUR DES COMPTES
Introduction
La Cour a examinØ les comptes d’emploi des ressources de
l Association fran aise contre les myopathies (AFM) pour les annØes
1994
2001. Il s agit du deuxiLme contr le de la Cour sur cette
association : un premier contr le sur le compte d emploi 1993 de l AFM
avait conduit
formuler des observations publiØes en mars 1996.
La Cour a vØrifiØ la « conformitØ des dØpenses engagØes ( ) aux
objectifs poursuivis par l appel
la gØnØrositØ publique » en application
de la loi du 7 août 1991 (article L. 111-8 du code des juridictions
financiLres). NotifiØ au prØsident de l AFM par le Premier prØsident de la
Cour des comptes, le contr le s est dØroulØ principalement durant le
premier semestre des annØes 2002 et 2003, le prØsident de l AFM ayant
souhaitØ qu il ne se dØroule pas pendant le second semestre de l annØe qui
correspond
la pØriode d organisation du TØlØthon.
La loi du 24 juin 1996 a permis d Øtendre la vØrification des
organismes visØs par la loi du 7 août 1991
celle des organismes qui
re oivent des premiers des ressources collectØes dans le cadre des
campagnes d appel
la gØnØrositØ publique. Le prØsident de l association
GØnØthon a en consØquence ØtØ informØ par le Premier prØsident de la
dØcision de la Cour de procØder
des vØrifications auprLs de cette
association qui re oit de l AFM des ressources collectØes auprLs du
public
1
.
La Cour signale qu au cours de son enquOEte, elle n a pas toujours
obtenu de la maniLre la plus satisfaisante les informations qu elle a
sollicitØes de l AFM. Ses constatations provisoires ont donnØ lieu
un
examen contradictoire avec les deux associations et les tiers concernØs.
Les dirigeants actuels de l AFM et leurs prØdØcesseurs ont ØtØ entendus,
leur demande, par la Cour en mars et mai 2004.
La Cour des comptes (CinquiLme chambre) a adoptØ les
observations qui suivent, qu elle a dØcidØ de rendre publiques.
1
) GØnØthon est financØ en majeure partie, mais pas en totalitØ, par l AFM. Toutefois,
par lettre du 8 janvier 2002, le prØsident de GØnØthon a indiquØ
la Cour : « Je
souhaite que vous puissiez effectuer votre contr le sur l ensemble des activitØs du
laboratoire GØnØthon ».
14
C
OUR DES COMPTES
Chapitre I :
Présentation de l’association
16
C
OUR DES COMPTES
I
–
Les buts de l’association
L Association fran aise contre les myopathies (AFM), crØØe en
1958, a ØtØ reconnue d utilitØ publique en 1976. L AFM est une
association de malades et de parents de malades atteints d affections
neuromusculaires, qui a pour but, selon l article 1
er
des statuts en vigueur,
« de promouvoir la recherche mØdicale sur les dystrophies musculaires ou
myopathies, dans le but de sauver les myopathes ; de sensibiliser
l opinion publique et les pouvoirs publics aux problLmes de guØrison, de
soins ou de prØvention de ces maladies ; de promouvoir les traitements
prØconisØs par le corps mØdical et scientifique ; d apporter une aide
matØrielle, morale, technique aux malades et
leur famille, lutter pour
l accessibilitØ des logements et lieux publics ; de favoriser l intØgration
des myopathes en les associant aux divers courants d Øducation populaire
et culturelle ».
Depuis sa crØation, l AFM articule son action autour de deux
missions principales : guØrir les maladies neuromusculaires et rØduire le
handicap qu elles engendrent. Elle a choisi de fonder sa stratØgie selon
quatre axes, dØfinis en fonction de ce que sont les maladies
neuromusculaires, c’est- -dire des maladies d origine gØnØtique pour la
plupart, rares, chroniques et lourdement invalidantes :
1. Faire exister la myologie (science et mØdecine du muscle) afin
qu elle devienne une discipline mØdicale
part entiLre : l association a
notamment crØØ
cet effet un « Institut de myologie » ;
2. Participer au dØveloppement d outils, de moyens et de savoirs
pour accØlØrer la comprØhension des maladies gØnØtiques et ouvrir la voie
aux thØrapies issues de la connaissance des gLnes : la crØation du
laboratoire GØnØthon et la rØalisation des premiLres cartes du gØnome
humain en sont deux illustrations majeures ;
3. DØvelopper des actions en vue de la reconnaissance par le
systLme de santØ publique des maladies rares : l AFM a ainsi contribuØ
la crØation et au financement de « l Alliance maladies rares » et du centre
national d informations « Maladies rares Infos Service » ;
4. Favoriser l autonomie et la citoyennetØ des personnes en
situation de handicap : l association a par exemple soutenu le
dØveloppement d aides techniques innovantes, mis en place un fonds
d aide pour le financement des moyens de compensation et crØØ un
P
RESENTATION DE L
ASSOCIATION
17
programme expØrimental d habitat-service pour les personnes lourdement
dØpendantes.
II
–
Les statuts de l’association
Les statuts de l association qui sont actuellement en vigueur datent
de 1987. La Cour avait notØ
leur sujet, dans le rapport publiØ en 1996,
que « les procØdures internes de dØcision et d emploi des fonds reposant
sur des statuts anciens, Øtaient insuffisamment formalisØes et, partant,
souvent ignorØes ». L AFM avait indiquØ dans sa rØponse qu elle avait
« entrepris en 1994 une adaptation de ses statuts, approuvØe par
l assemblØe gØnØrale de juin 1995 ».
AprLs des dØbats en conseil d administration en 1994 sur « la
nØcessitØ de faire Øvoluer les statuts de l AFM pour qu elle s adapte aux
rØalitØs de l Lre des thØrapeutiques », de nouveaux statuts ont ØtØ ØlaborØs
et votØs par l assemblØe gØnØrale de juin 1995. Ils ne sont cependant pas
entrØs en vigueur, le conseil d administration ayant entrepris
la fin de
l annØe 1996,
la demande du ministLre chargØ de l intØrieur,
l Ølaboration d un nouveau projet, auquel le Conseil d
tat a donnØ son
accord en 1999,
la condition notamment que le nombre de pouvoirs
dØtenus par un membre de l association prØsent
l assemblØe gØnØrale ne
dØpasse pas dix. AprLs de longs dØbats internes sur ce point, sur lequel
certains administrateurs de l AFM se sont montrØs rØticents, un projet
intØgrant cette disposition a ØtØ prØsentØ et votØ
l assemblØe gØnØrale de
juin 2002. Il est en cours d approbation par les autoritØs ministØrielles,
aprLs une pØriode au cours de laquelle l AFM leur avait demandØ que soit
ajournØ l examen du projet votØ en 2002.
La Cour insiste sur la nØcessitØ de mener le processus
son terme.
De 1995
2001, le nombre des adhØrents de l AFM a variØ entre
3 300 et 4 000, s Øtablissant
3 494 en 2001
2
. Pourtant, dans ses rapports
annuels 1998
2000, l AFM a indiquØ qu elle comptait « 18 000
adhØrents ». Elle a donc affichØ pendant ces trois annØes un nombre
d adhØrents cinq fois supØrieur
la rØalitØ. L AFM a justifiØ cette
divergence par le fait que « les diffØrents services concernØs de l AFM
n ont pas eu une approche uniforme » et indiquØ qu elle « a dØsormais
adoptØ une dØfinition stricte de la notion d adhØrent ».
2
) Il s agit, selon les statuts, des personnes qui, aprLs agrØment par le conseil
d administration, sont
jour de leur cotisation annuelle.
18
C
OUR DES COMPTES
Le nombre des adhØrents prØsents aux assemblØes gØnØrales est de
l ordre de 15
20 % chaque annØe (633 prØsents pour 3 494 adhØrents en
2001), le prØsident dØtenant lors des assemblØes gØnØrales entre 20 et
30 % des voix sous forme de procurations.
Au cours de la pØriode contr lØe (1994 - 2001), l association a ØtØ
prØsidØe par M. Bernard Barataud (jusqu en juin 2001) puis par
M. Eric MoliniØ. Mme Laurence Tiennot-Herment a succØdØ
ce dernier
en juillet 2003.
III
–
Présentation simplifiée des comptes d’emploi
de l’AFM
L AFM organise chaque annØe depuis 1987 une campagne
nationale d appel
la gØnØrositØ publique
la fin de la premiLre semaine
de dØcembre. Elle a procØdØ chaque annØe
une dØclaration de
campagne.
La loi n
91-772 du 7 août 1991 impose aux organismes faisant
appel
la gØnØrositØ publique l Øtablissement d un « compte d emploi
annuel des ressources collectØes auprLs du public, qui prØcise notamment
l affectation des dons par type de dØpenses ».
L AFM a Øtabli des comptes d emploi de ses ressources au titre
des huit exercices sur lesquels a portØ le contr le
3
. Ils sont analysØs ci-
aprLs (chapitre V).
De fa on simplifiØe, ils ont la forme suivante, Øtant prØcisØ que
l AFM a fait le choix d y inclure l ensemble de ses ressources, y compris
celles qui ne proviennent pas de la gØnØrositØ publique, et l ensemble de
ses emplois :
3
) Ces comptes d emploi sont prØsentØs en annexe.
P
RESENTATION DE L
ASSOCIATION
19
Tableau 1 :
AFM - Compte d’emploi des ressources simplifié – 1994 – 2002
4
En M€
RESSOURCES
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
Ressources
disponibles au
1
er
janvier
64,8
65,8
61,0
60,2
66,2
70,7
77,8
85,6
89,5
Ressources
recueillies en
cours d annØe
12,8
15,3
10,9
20,0
14,1
23,4
15,3
17,0
14,2
Ressources
collectØes en
dØcembre
57,5
56,8
56,9
63,0
70,5
71,4
79,6
81,2
91,6
PrØlLvements sur
fonds propres
1,1
1,3
Total
135,1
139,0
130,0
143,3
150,8
165,6
172,8
183,7
195,3
EMPLOIS
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
Missions sociales
55,4
66,6
56,2
57,9
60,8
69,0
67,8
72,2
76,4
Frais de collecte
5,9
5,9
6,7
7,5
7,5
7,4
7,4
8,7
8,9
Frais de
fonctionnement
4,8
5,4
6,8
8,2
8,1
7,8
8,8
9,5
9,5
Total activités de
l’exercice
66,1
78,0
69,8
73,6
76,4
84,2
84,0
90,4
94,8
ActivitØs
programmØes
exercices
venir
65,8
61,0
60,2
66,2
70,7
77,8
85,6
89,5
96,8
Dotation aux
fonds propres
3,2
3,4
3,6
3,5
3,2
3,8
3,7
Total
135,1
139,0
130,0
143,3
150,8
165,5
172,8
183,7
195,3
Source : rapports annuels de l’AFM
Le rapport entre les ressources collectØes au cours de l annØe et le
total des fonds employØs aux activitØs de l annØe a baissØ, passant de
94 % en 1994
92 % en 2001 et 90 % en 2002.
4
) Les donnØes de l annØe 2002 sont indiquØes pour information, le contr le de la
Cour ayant portØ sur les annØes 1994
2001.
20
C
OUR DES COMPTES
Chapitre II :
La collecte des fonds
22
C
OUR DES COMPTES
Le succLs annuel du TØlØthon permet
l AFM de collecter des
fonds importants. Les ressources issues de la seule gØnØrositØ publique
ont ØtØ en croissance constante, augmentant de 40,5 % de 1994
2001
selon les comptes d emploi des ressources :
Tableau 2 :
Ressources issues de la générosité publique de l’AFM depuis 1994
(en €)
année
Téléthon
(en décembre)
Hors Téléthon
Total
1994
57 520 478
866 897
58 387 375
1995
56 762 641
722 871
57 485 512
1996
56 872 129
1 145 554
58 017 683
1997
63 043 286
872 207
63 915 493
1998
70 449 129
1 265 487
71 714 616
1999
71 417 798
1 475 653
72 893 451
2000
79 640 119
1 281 278
80 921 397
2001
81 188 013
829 844
82 017 857
Source : comptes d’emploi de l’AFM
Le montant total de ces ressources s est ØlevØ
93,8 M
en 2002.
I
–
Le Téléthon
L AFM collecte plus de 80 % de ses fonds gr ce
une campagne
unique annuelle, le TØlØthon,
deux composantes : une Ømission de
30 heures sur France 2, et la « Force T », ensemble de manifestations
locales organisØes par des bØnØvoles et coordonnØes par l AFM, qui
permet de collecter des dons sur le terrain pendant la durØe de l Ømission.
C est aussi l occasion pour l AFM de solliciter diffØrents « partenaires »,
notamment des entreprises et des collectivitØs territoriales.
Lors de sa prØcØdente enquOEte, la Cour avait estimØ qu une
information insuffisante Øtait donnØe sur les actions de l AFM
au cours
du TØlØthon et qu elle Øtait dØsØquilibrØe au profit de la recherche ; la
Cour soulignait aussi que les frais de collecte, certes rØduits, auraient pu
OEtre mieux ma trisØs ; enfin, les modalitØs de comptabilisation des
collectes locales (Force T) ne lui paraissaient pas conduire
une bonne
information du public sur le montant des frais liØs
ces manifestations.
L
A COLLECTE DES FONDS
23
A
–
L’émission de France 2
ParrainØe par un artiste, l Ømission a lieu chaque annØe au dØbut de
dØcembre, d un vendredi soir au dimanche matin suivant. Elle comporte
un plateau parisien ainsi que des sites d animation dans des villes de
province, les « centres de promesses tØlØvisØes ». Durant l Ømission, les
tØlØspectateurs sont incitØs de maniLre rØpØtØe
effectuer un don au profit
de l AFM.
La part de marchØ occupØe par les Ømissions du TØlØthon est
variable selon les plages horaires et les annØes ; toujours supØrieure
10 %, elle a parfois atteint 50 %, comme le samedi matin en 1996. La
tendance globale est toutefois
la dØcroissance. En revanche, l audience
cumulØe reste large : le pourcentage de la population fran aise ayant suivi
au moins cinq minutes consØcutives du TØlØthon a oscillØ entre 47 et
51 % entre 1997 et 1999.
Durant le TØlØthon 2001, 36 % du temps d antenne a ØtØ consacrØ
des informations sur les recherches menØes ou sur la vie des malades et
leurs familles :
Tableau 3 :
Répartition du temps par nature d’intervention – Téléthon 2001
DurØe des
interventions
Recherche
Vie des malades
et leurs familles
Autres (manifestations Force T, variØtØs,
publicitØs, etc.)
En nombre d heures
3h 47mn
5h 57mn
17h 19mn
En pourcentage
14 %
22 %
64 %
Source : calculs de la Cour
d’après le document « Téléthon 2001 » de l’AFM.
Le contenu de l Ømission demeure peu informatif sur la destination
prØcise des fonds collectØs lors des TØlØthon prØcØdents. Aucune
information chiffrØe sur les aspects financiers n a ØtØ donnØe par les
prØsentateurs durant les interventions concernant l emploi des fonds.
Concernant la recherche par exemple, il s agit d entretiens avec les
chercheurs qui bØnØficient d un soutien de l AFM et de reportages sur
leurs laboratoires.
L AFM a indiquØ lors de l enquOEte qu elle ma trise peu le contenu
des Ømissions qui rØsulte d un compromis avec France 2, et que les sujets
scientifiques provoquent rapidement une baisse d audience. Dans ces
conditions, l information fournie
au donateur par l Ømission est restreinte.
Les conventions signØes entre l AFM et France 2 prØvoient
nØanmoins que « France 2 collabore
l opØration "transparence" de
24
C
OUR DES COMPTES
l AFM sur l utilisation des fonds recueillis depuis l origine dans le cadre
du TØlØthon ». En outre, l AFM s est efforcØe, au cours des TØlØthon
rØcents, de prØsenter aux donateurs les diffØrentes actions qu elle mLne :
mise en place en 1998 et 1999
Evry d un « PC donateurs » permettant
notamment la visite d un laboratoire de GØnØthon, crØation
partir de
2000
proximitØ du plateau central de l Ømission d un « village
TØlØthon » tenant lieu de « vitrine » des actions de l AFM.
Une convention avec France 2 a ØtØ signØe en 1995, qui portait sur
les annØes 1995-1996. Elle indiquait notamment : « le programme ( )
rØsulte d une collaboration ( ) entre France 2 et l AFM, l animation et le
contenu Øditorial et artistique relevant de la responsabilitØ de France 2 via
les producteurs ou leurs dØlØguØs ». La convention prØvoyait toutefois
l accord prØalable de l AFM pour la diffusion de reportages sur les
personnes handicapØes et les recherches. En matiLre de coût de
l Ømission, la convention stipulait seulement : « Le coût de production
fera l objet d un estimatif dØtaillØ, qui sera une partie intØgrante de
l avenant annuel et sera arrOEtØ d un commun accord entre les parties ».
Aucune convention n a ØtØ signØe entre 1997 et 2001. En 2002,
une nouvelle convention a ØtØ ØlaborØe afin de dØfinir les charges et
responsabilitØs des deux partenaires. En cas de report de l Ømission,
France 2 est tenue de prØvoir une nouvelle Ømission dans les quatre mois.
La facturation effectuØe par France 2 a mis
la charge de l AFM
en 2001 un montant de 1,17 M , montant qui a peu ØvoluØ au fil des ans
(il Øtait de 1,1 M
en 1994). Ce montant correspond au tiers du coût total
de l Ømission. L AFM n a pas engagØ d Øtude spØcifique en vue de
dØterminer si le budget prØsentØ par France 2 rend compte de la rØalitØ
des coûts, bien que la Cour ait signalØ dans son rapport prØcØdent le
caractLre succinct des ØlØments fournis
l AFM par France 2.
B
–
Les manifestations de la « Force T »
Durant les trois jours du TØlØthon, plus de 130 Øquipes
dØpartementales de bØnØvoles coordonnent partout en France des
manifestations destinØes
recueillir des dons. Les manifestations peuvent
OEtre organisØes par des associations, des Øcoles, des entreprises, des
mairies. Les moyens des collectivitØs publiques locales sont dans la
plupart des cas mobilisØs, les collectivitØs participant ainsi indirectement
l opØration. Chaque Øquipe de bØnØvoles est dirigØe par un coordinateur
dØsignØ par l AFM, qui a consenti un effort important de formation de ses
coordonnateurs.
Les
manifestations
font
l objet
d un
« contrat
d engagement » entre l AFM et l organisateur, dans lequel celui-ci dØcrit
L
A COLLECTE DES FONDS
25
le contenu de la future manifestation, estime le montant des bØnØfices et
des dons qui en rØsulteront, et s engage
en transmettre l intØgralitØ
l AFM.
Les contrats d engagement permettent
l AFM d estimer la
collecte prØvisible et de comptabiliser le nombre des manifestations
organisØes, information qui figure dans les comptes d emploi des
ressources. Le nombre des manifestations, en croissance constante de
1995
1999, passant de 6 500
22 000, n a pas ØvoluØ de 1999
2001.
Les estimations du nombre des bØnØvoles restent imprØcises.
L AFM distingue trois types de bØnØvoles : ceux qui aident
la
prØparation des manifestations de la « Force T », ceux qui coordonnent
ces manifestations et les adhØrents du Lions Club qui rØpondent au
tØlØphone durant le TØlØthon.
Le commissaire aux comptes de l AFM a contr lØ la remontØe des
fonds des collectes locales lors du TØlØthon 2000. L objectif Øtait de
s assurer de la rØalitØ des recettes comptabilisØes, en examinant les
contrats renvoyØs par les organisateurs, et d apprØcier la rØpartition entre
dons et bØnØfices sur divers sites visitØs. A la suite de ce contr le,
certaines procØdures d enregistrement et de remontØe des fonds ont ØtØ
modifiØes. Aucune anomalie sur les montants comptabilisØs n a ØtØ
relevØe, mais il a ØtØ constatØ que les organisateurs ne savent pas toujours
faire la diffØrence entre dons et recettes nettes, enregistrant tout en dons
alors qu il y a souvent une contrepartie (vente de g teaux, tombola). Ces
pratiques rendent difficile le rapprochement entre le montant des re us
fiscaux dØlivrØs par l AFM et le total des dons.
C
–
Les modalités techniques de la collecte
Durant les Ømissions tØlØvisØes, des appels rØpØtØs aux dons
engagent
le
tØlØspectateur
effectuer
une
promesse
de
don.
L enregistrement de ces promesses permet
l AFM de limiter les envois
postaux qui fournissent les informations nØcessaires
la rØalisation du
don aux seules personnes ayant manifestØ leur souhait de donner.
Les donateurs peuvent utiliser trois moyens pour s engager
faire
un don lors du TØlØthon : le tØlØphone, le Minitel et Internet (depuis
1997).
La premiLre modalitØ est de trLs loin la plus utilisØe : en 2001, elle
reprØsentait 95 % des dons liØs au TØlØthon (hors Force T et partenaires).
L AFM met en place avec France TØlØcom un dispositif technique
minimisant la perte d appels tØlØphoniques et un dispositif de transfert
26
C
OUR DES COMPTES
d information qui permet d intØgrer les donnØes en temps rØel lors de
l Ømission tØlØvisØe. L AFM renØgocie chaque annØe un contrat avec
France TØlØcom. Le nombre des appels tØlØphoniques efficaces
5
a peu
variØ entre 1997 et 2001, mais la tendance est
une lØgLre diminution de
leur nombre : il est passØ de 1,2 million d appels en 1997
1,1 million en
2001.
Les promesses de dons peuvent se faire aussi par Minitel. Un appel
d offres en 2000 a mis en concurrence cinq sociØtØs pour cette prestation.
Le systLme, peu cher, constitue une sØcuritØ au cas oø un problLme se
poserait avec le tØlØphone durant les 30 heures du TØlØthon.
Depuis 1997, les promesses de dons peuvent Øgalement OEtre
effectuØes
par
Internet.
Selon
l AFM,
ce
support
permet
une
communication plus interactive avec le donateur, qui y trouve une
information beaucoup plus complLte que celle fournie par l Ømission
tØlØvisØe.
Lors de la promesse tØlØphonique de don, les bØnØvoles qui
recueillent l engagement remplissent une « liasse de promesse », support
papier adressØ au donateur dans la semaine qui suit le TØlØthon. Selon
l AFM, une seule entreprise, suØdoise, dØtient le savoir-faire nØcessaire
au carbonnage et
l encrage des supports utilisØs. La liasse contient un
« bulletin ami », par lequel le donateur peut solliciter une de ses
connaissances. En 2000, 27 000 donateurs supplØmentaires ont ØtØ
recrutØs par ce moyen et leur contribution s est ØlevØe
0,9 M .
La Poste se charge de rØcupØrer des liasses de promesse dans les
centres de promesse, puis de les adresser aux donateurs. Les dons sont
transmis par la Poste
un prestataire de services chargØ du traitement des
chLques et de leur remise en banque, puis de l Ødition et de l envoi du
re u fiscal. La Poste consent
l AFM une remise de 15 % sur l ensemble
de la prestation qu elle effectue. Le coût pour l AFM Øtait d environ
1,4 M
en 2001.
Pour le traitement informatique et logistique des dons, la Cour
observait lors de son enquOEte prØcØdente que l AFM n avait pas procØdØ
un appel d offres ; depuis lors, l AFM a changØ deux fois de prestataire,
en 1999 puis en 2002, chaque fois
la suite d un appel d offres.
Le total des re us fiscaux Ømis et des autres ressources TØlØthon
est infØrieur au montant de la collecte figurant au compte d emploi (la
diffØrence Øtait de 8 M
en 1998). Selon le commissaire aux comptes, cet
Øcart provient des dons Øtrangers, des dons mal libellØs, des donateurs ne
5
) C est- -dire ayant re u une rØponse.
L
A COLLECTE DES FONDS
27
demandant pas de re us, ainsi que d erreurs dans l imputation du produit
de manifestations entre dons et bØnØfices par les organisateurs.
D
–
L’évolution de la collecte
La collecte du TØlØthon prend trois formes : les dons faits lors de
l Ømission tØlØvisØe, les recettes des manifestations de la Force T et les
dons qui les accompagnent souvent sur le terrain, enfin le soutien
financier apportØ par les « partenaires » du TØlØthon (entreprises,
collectivitØs territoriales, organisations professionnelles, fØdØrations
sportives).
La collecte au cours du TØlØthon a ØtØ en augmentation constante
depuis 1987 : son montant total a ØtØ multipliØ par 2,7 en quinze ans et
par 1,4 entre 1997 et 2001 (tableau 4). Chaque annØe, plus d un million
de donateurs effectuent un don. Le montant moyen des dons a, compte
tenu de l inflation, peu variØ entre 1994 et 2001, passant de 36
41
.
Tableau 4 :
Montant et part des différents modes de collecte
En valeur (en €)
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
Téléthon
41 115 500
39 362 336
40 185 561
42 472 296
45 862 130
44 068 165
48 767 667
45 072 803
Force T
12 808 557
14 454 648
14 238 058
18 626 451
21 720 936
24 646 507
27 755 503
32 298 573
Dons partenaires *
3 596 421
2 945 656
2 448 510
1 944 538
2 866 063
2 703 126
3 116 949
3 816 637
TOTAL
57 520 478
56 762 641
56 872 129
63 043 286
70 449 129
71 417 798
79 640 119
81 188 013
En pourcentage
Téléthon
72
69
71
67
65
62
61
55
Force T
22
26
25
30
31
34
35
40
Partenaires *
6
5
4
3
4
4
4
5
TOTAL
100
100
100
100
100
100
100
100
* Dons des partenaires lors du Téléthon, hors frais pris en charge directement par
eux auprès des prestataires de l’AFM.
La part des collectes locales (Force T) a augmentØ de fa on
continue depuis 1996. Alors qu elle Øtait nØgligeable jusqu en 1990, elle
a reprØsentØ en 2001 prLs de 40 % de la collecte :
28
C
OUR DES COMPTES
Figure 1 : La contribution croissante de la Force T lors du Téléthon depuis
1987
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
1987
1988
1989
1990
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
en millions d'euros
Hors force T
Force T
Seul l accroissement continu de la Force T permet l augmentation
des ressources, la collecte hors Force T ayant tendance
ne plus
progresser. Les manifestations locales jouent ainsi un r le de plus en plus
grand dans les ressources de l AFM ; chacune lui fournissait en moyenne
en 2001 plus de 2 900
de ressources nettes.
II
–
Les frais de collecte
Le libellØ de la rubrique des frais de collecte a ØvoluØ : « Collecte
TØlØthon » en 1994 et 1995, « Frais d organisation du TØlØthon » en 1996
et « Frais de collecte »
partir de 1997, dØnomination plus conforme aux
termes de l arrOEtØ de 1993. SimultanØment, cinq mØthodes diffØrentes ont
ØtØ utilisØes par l AFM entre 1994 et 2001 pour calculer des ratios de
frais de collecte en rapportant tout ou partie de ces derniers, soit au
montant total de la collecte TØlØthon, soit
l ensemble des ressources
provenant de la gØnØrositØ publique. Cette multiplicitØ des modes de
calcul nuit
la clartØ de la prØsentation et
la signification du ratio.
A
–
La forte augmentation des frais de collecte
Selon les comptes d emploi des ressources, les frais de collecte ont
ØtØ maintenus
moins de 10 % des emplois consacrØs aux activitØs de
l exercice de 1994
2001,
l exception de l annØe 1997 (voir
L
A COLLECTE DES FONDS
29
tableau 30). Entre 1994 et 2001, les frais de collecte ont nØanmoins
augmentØ de 48 % en valeur, sans que l on puisse expliquer cette
progression par un changement dans les mØthodes de collecte.
Cette Øvolution est principalement liØe aux charges de personnel :
l augmentation de celles-ci a ØtØ de 181 % entre 1994 et 2001, prLs de
quatre fois supØrieure
la croissance globale des frais de collecte :
Tableau 5 :
Evolution des frais de personnel dans les frais de collecte
(en €)
1994
2001
Variation 1994 -
2001
Frais de collecte
5 888 665
8 715 116
+ 48 %
Dont :
Charges de personnel
605 852
1 701 451
+ 181 %
Part des charges de personnel dans les
frais de collecte
10,3 %
19,5 %
So
u
rce : comptes d’emploi de l’AFM
L AFM a indiquØ
la Cour que cette augmentation « est la
consØquence d une volontØ stratØgique de l AFM, d une part de
dØvelopper,
compter de l annØe 1995, un mode de collecte sur le terrain
( ), d autre part de professionnaliser les techniques de collecte,
notamment en les sØcurisant ». Selon l AFM, ceci a notamment impliquØ
le recours «
des professionnels de la collecte, de la formation et de la
gestion des rØseaux », ce qui s est traduit par l augmentation de la masse
salariale concernant les effectifs affectØs
ces missions.
B
–
L’absence de comptabilisation des frais liés aux
manifestations locales
Lors de son prØcØdent contr le, la Cour avait indiquØ que les
modalitØs de comptabilisation des frais de collecte des manifestations
locales ne permettaient pas une information satisfaisante du public sur le
montant des frais occasionnØs par la collecte. En effet, seuls les bØnØfices
nets des manifestations ainsi que les dons collectØs
cette occasion
Øtaient transmis
l AFM et comptabilisØs. L AFM s Øtait bornØe
rØpondre que « les associations ( ) qui organisent une manifestation
l occasion du TØlØthon
( ) assument ( ) elles-mOEmes les risques de
leur opØration ( ) » et que « gr ce
la charte du TØlØthon, l AFM
30
C
OUR DES COMPTES
s assure que les organisateurs accrØditØs se conforment
sa dØontologie
de collecte, en limitant, comme elle,
10 % les frais d organisation ».
L AFM continue de comptabiliser pour ces manifestations les
seules recettes nettes de frais. Elle invoque, pour justifier cette pratique,
la lourdeur et le coût de la mise en place d une procØdure fiable de
comptabilisation des frais de collecte des manifestations locales.
L’AFM
devrait
mentionner
cette
modalité
particulière
de
comptabilisation dans l’annexe du compte d’emploi, dans la mesure où
les manifestations locales de la Force T représentent une part
grandissante de la collecte.
C
–
Les contributions des entreprises partenaires
La participation des entreprises partenaires du TØlØthon peut se
manifester par des opØrations de collecte auprLs de la clientLle de ces
entreprises, par des dons, soit encore par la prise en charge directe de frais
liØs
l organisation du TØlØthon auprLs de prestataires de l AFM
(plaquettes publicitaires, affiches, frais techniques). Il est frØquent qu un
dirigeant d une entreprise partenaire vienne remettre un fac-similØ gØant
de chLque devant les camØras. Depuis 1997, soixante et une entreprises
ont fait au moins un don ou pris en charge des frais, leur nombre annuel
oscillant en gØnØral entre vingt-cinq et trente. Onze entreprises ont
participØ chaque annØe au TØlØthon entre 1997 et 2001.
Les remises directes de fonds ont ØtØ stables en pourcentage de la
collecte depuis 1995 : entre 4 et 5 % (tableau 4), et s Øtablissaient
3,8 M
en 2001.
Les coûts rØglØs directement aux prestataires de l AFM par les
entreprises partenaires sont divers : affranchissement de re us fiscaux,
factures de traitement des chLques aprLs le TØlØthon, prise en charge
d une partie des coûts facturØs par France 2, affiches, banderoles, par
exemple. Dans certains cas, les factures sont rØglØes par l AFM, puis lui
sont remboursØes (ou font l objet d un avoir de la part des fournisseurs
concernØs) lorsque l entreprise partenaire dØcide de prendre en charge
certains frais. Le montant total ainsi assumØ par les entreprises partenaires
s est ØlevØ
1,2 M
en 1999, 1,3 M
en 2000 et 1,1 M
en 2001.
Jusqu en 1998, le compte d emploi des ressources ne mentionnait pas ce
montant.
partir de 1999 et
la demande du commissaire aux comptes
de l association, une note en annexe du compte d emploi l a indiquØ.
L AFM estime que les coûts pris directement en charge par les
partenaires n ont pas
OEtre intØgrØs dans son compte d emploi, car il
L
A COLLECTE DES FONDS
31
s agirait de frais qu elle n aurait pas engagØs en l absence de partenariat.
Elle n a toutefois pu citer qu un seul exemple : une fabrication
d autocollants, abandonnØe en 1995 aprLs l arrOEt de leur prise en charge
par l entreprise partenaire. Un tel raisonnement ne saurait se justifier
lorsque les dØpenses prises en charge par les partenaires concernent les
prestations facturØes par France 2, les frais de traitement des chLques des
donateurs ou les frais techniques facturØs par EDF.
La Cour considère que ces montants constituent des ressources en
nature de l’association et doivent à ce titre faire l’objet d’une annexe à
son compte d’emploi (comme l’AFM l’a fait en 2000 mais pas en 2001
6
)
détaillant leur nature et leur montant, et qu’ils doivent être intégrés au
calcul d’un ratio de frais de collecte publié à côté du ratio calculé sans
ces frais.
Si les dØpenses assumØes par des tiers sont ajoutØes aux frais de
collecte figurant dans les comptes d emploi de l AFM, la part de ces frais
dans les emplois de l exercice est augmentØe de 1,2
1,4 point.
Tableau 6 :
Répartition des emplois pour les activités de l’exercice après
réintégration des contributions des partenaires
2000
2001
Compte d emploi
des ressources
AprLs prise en compte
des frais pris en charge
par les partenaires
Compte d emploi
des ressources
AprLs prise en compte
des frais pris en charge
par les partenaires
Missions sociales
80,8 %
79,5 %
79,9 %
78,8 %
Frais de collecte
8,8 %
10,2 %
9,6 %
10,8 %
Frais de
fonctionnement
10,4 %
10,3 %
10,5 %
10,4 %
Total
100 %
100 %
100 %
100 %
Source : comptes d’emploi annuels et calculs de la Cour.
En 2001
,
la prØsentation par l AFM de son compte d emploi s est
amØliorØe par l indication de deux ratios, diffØrents de ceux qui figurent
dans le tableau ci-dessus : la part de l ensemble des frais assumØs par
l AFM pour la collecte rapportØe aux ressources issues de la gØnØrositØ
publique (10,6 %) et la part de ces mOEmes frais augmentØs des montants
pris en charge par les partenaires, Øgalement rapportØe aux ressources
issues de la gØnØrositØ publique (12 %).
6
) Ni d ailleurs en 2002.
32
C
OUR DES COMPTES
Chapitre III :
L’emploi des ressources pour les
missions sociales
34
C
OUR DES COMPTES
Les dØpenses que l AFM dØclare consacrer
ses diffØrentes
missions depuis 1994 sont rØcapitulØes dans le tableau qui suit :
Tableau 7 :
Evolution des dépenses consacrées aux différentes missions sociales
En valeur (M )
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
Guérir
32,53 44,27
31,80
32,35
33,69
40,41
38,39
42,35 44,82
Aider
21,54 21,15
23,31
24,13
25,97
26,91
27,79
27,14 28,67
Communication
objet social
1,37
1,22
1,13
1,40
1,17
1,68
1,66
2,70
2,88
Total missions
sociales
55,44 66,64
56,24
57,88
60,83
69,00
67,84
72,19 76,38
En % des missions
sociales
Guérir
58,7
66,4
56,5
55,9
55,4
58,6
56,6
58,7
58,7
Aider
38,8
31,7
41,4
41,7
42,7
39,0
41,0
37,6
37,5
Communication
objet social
2,5
1,8
2,0
2,4
1,9
2,4
2,4
3,7
3,8
Source : comptes d’emploi des ressources
A l exception de l annØe 1995, la part des dØpenses de la mission
« guØrir », qui correspond aux activitØs de recherche
7
, dans les missions
sociales a peu variØ : elle est situØe aux alentours de 57 % en moyenne
sauf en 1995, annØe au cours de laquelle fut inscrite en provision une
dotation de 7,62 M
pour la future fondation de myologie (voir infra). La
part des dØpenses de la mission « aider », qui recouvre les activitØs
mØdicales et sociales, a ØtØ d environ 40 % des missions sociales. La part
des dØpenses de la « communication relative
l objet social », qui se
situait entre 1,8 et 2,5 % des missions entre 1994 et 2000, s est Øtablie
3,7 % en 2001 (et
3,8 % en 2002).
Tant pour la mission « guØrir » que pour la mission « aider », le
montant des dØpenses a progressØ en valeur d environ 30 % entre 1994 et
2001, c’est- -dire moins que l augmentation des ressources sur la mOEme
pØriode (36 %) ou que l augmentation des ressources issues de la
gØnØrositØ publique (40,5 %). La mission « communication objet social »
a, quant
elle, progressØ de 97 %.
7
) « GuØrir » comprend aussi les consultations pour les malades
l Institut de
myologie, alors que les autres consultations pluridisciplinaires relLvent de la mission
« aider ».
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
35
I
–
La mission « guérir »
La rubrique « guØrir » du compte d emploi de l AFM comporte
depuis 1995 deux sous-rubriques : 1
.
recherche et dØveloppement des
thØrapeutiques,
2.
Institut de myologie. L ensemble est centrØ sur le
financement des recherches visant
comprendre les myopathies et
les
guØrir.
A
–
Les recherches financées par l’AFM
1
–
L’évolution des modalités d’action de l’AFM
Trois pØriodes successives caractØrisent les actions de l AFM en
matiLre de recherches. De 1982
1989, l AFM finan a des recherches
fondamentales sur les cellules musculaires normales et pathologiques
pour tenter d identifier les anomalies caractØristiques des maladies
neuromusculaires. A partir de 1989, la gØnØtique constitua la prioritØ de
l AFM, les maladies neuromusculaires Øtant pour la plupart des maladies
d origine gØnØtique ; en parallLle, l AFM poursuivit le financement de
recherches fondamentales sur les maladies neuromusculaires et sur le
fonctionnement du muscle normal et pathologique. Cette pØriode vit
notamment la crØation du laboratoire GØnØthon ainsi que l engagement de
l AFM dans les premiers programmes de thØrapie gØnique. Depuis 1998,
l AFM a davantage orientØ ses financements vers le dØveloppement des
thØrapeutiques, tout en poursuivant l effort pour comprendre les maladies
neuromusculaires.
a)
L’AFM et la thérapie génique
L AFM a eu dLs le milieu des annØes quatre-vingt-dix la volontØ
de voir se dØvelopper la thØrapie gØnique, qui vise
traiter une maladie
par l introduction d un gLne dans des cellules, au moyen d un « vecteur ».
Son rapport d activitØ 1996 indique ainsi : « La France manque de
conviction sur la faisabilitØ de la thØrapie gØnique et nous allons nous
employer
sensibiliser les pouvoirs publics, les dØcideurs, le grand
public, sur les progrLs rØalisØs et les perspectives que nous entrevoyons
moyen terme. Si la thØrapie gØnique ne marche pas encore, un jour elle
marchera ! » Cette stratØgie conduisit l AFM
rØorienter en 1996 les
activitØs de GØnØthon vers la thØrapie gØnique et
apporter un soutien
accru
des sites de recherche,
des entreprises et
des laboratoires
fran ais ou Øtrangers engagØs dans des recherches sur la thØrapie gØnique.
36
C
OUR DES COMPTES
La thØrapie gØnique se heurte encore
de trLs nombreux obstacles
techniques. L annØe 2000 a ØtØ celle du premier succLs mondial de la
thØrapie gØnique, obtenu en France dans une pathologie rare du systLme
immunitaire
8
. Les recherches de cette Øquipe Øtaient soutenues par l AFM
depuis de nombreuses annØes ainsi que par l INSERM, le PHRC
(programme hospitalier de recherche clinique) et l AP-HP (Assistance
publique- H pitaux de Paris)
9
. En 1999, l AFM a diversifiØ sa stratØgie
pour y intØgrer les potentialitØs thØrapeutiques ouvertes par l utilisation
de cellules « souches ». L ensemble de ces thØrapies est englobØ dans le
terme « gØnothØrapies » qu utilise l AFM.
b)
L’inscription des actions de l’AFM dans le cadre des maladies
rares
A partir de 1994, l AFM s est attachØe
faire conna tre le concept
de « maladies rares »
10
, parce que les myopathies sont des maladies rares,
et aussi parce que certaines maladies gØnØtiques rares constituaient des
modLles plus accessibles que les myopathies pour dØmontrer la faisabilitØ
des thØrapies gØniques.
L AFM est co-fondatrice d EURORDIS (European Organization
for Rare Disorders), une coordination de 170 associations crØØe en 1997
pour amØliorer la qualitØ de vie des personnes atteintes de maladies rares
en Europe, et veiller
l’adoption d’un rLglement europØen sur les
mØdicaments orphelins
11
, puis suivre sa mise en place dans tous les Etats
membres
12
et pour le dØveloppement de nouveaux mØdicaments
orphelins en Europe.
L AFM fait aussi partie de l Alliance des maladies rares, crØØe en
2000, qui regroupe plus d une centaine d associations de malades qui se
sont fixØ pour objectif de faire conna tre ces maladies, d amØliorer la
8
) Il s agit de la guØrison des « bØbØs bulle », enfants atteints d un dØficit immunitaire
sØvLre qui les contraignait
vivre dans des chambres isolØes de tout contact avec un
agent infectieux.
9
) Deux des dix enfants traitØs entre 2000 et 2002 ont dØveloppØ fin 2002 une
complication qui a conduit
suspendre les essais de thØrapie gØnique utilisant des
vecteurs analogues. Les raisons de ces faits ayant ØtØ ØlucidØes, ces essais pourraient
reprendre en 2004.
10
) Pathologies qui affectent moins d une personne sur 2000. Leur nombre est estimØ
plus de 7000.
11
) Produits destinØs au diagnostic,
la prØvention et au traitement des maladies
rares.
12
) Le rLglement a ØtØ adoptØ le 15 dØcembre 1999 par le Parlement europØen.
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
37
prise en charge des personnes malades et de promouvoir la recherche.
L AFM cofinance enfin depuis 2002 l Institut des maladies rares,
groupement d intØrOEt scientifique qui bØnØficie aussi du soutien des
ministLres chargØs de la recherche, de la santØ et de l industrie, ainsi que
de l INSERM, du CNRS, de la CNAMTS et de l Alliance des maladies
rares. Cet institut se propose de mettre en
uvre des actions de recherche
et d information autour des maladies rares.
2
–
Les domaines de recherches financés
Les domaines de recherches financØs par l AFM (hors subventions
l Institut de myologie) se rØpartissent ainsi :
Tableau 8 :
Financement des recherches de 1996 à 2001
(en M€)
1996
1997
1998
1999
2000
2001
Total
1996-2001
ThØrapie gØnique
16,800
18,907
18,312
24,474
26,560
22,486
127,539
Maladies
neuromusculaires
7,077
7,187
6,894
6,605
3,289
8,870
39,922
GØnomique
1,757
4,069
4,390
3,461
1,646
1,186
16,509
Total
25,634
30,163
29,596
34,540
31,495
32,542
183,970
Source : budget de la direction scientifique de l’AFM
La majeure partie des financements accordØs par l AFM va
la
thØrapie gØnique, le reste allant aux maladies neuromusculaires et enfin
la gØnomique.
A
ces
financements
directs
s ajoutent
les
actions
dites
« d accompagnement » qui regroupent : l action en faveur des maladies
rares, les subventions
la GØnopole d Evry, l activitØ de banque de
cellules et de collecte de ces cellules ainsi que l ensemble des dØpenses
de fonctionnement de la direction des recherches et du secrØtariat
permanent du conseil scientifique. Ces actions « d accompagnement » ont
bØnØficiØ, entre 1996 et 2001, d un montant total de 13,7 M
entre 1996
et 2001, dont 6,4 M
pour les dØpenses de fonctionnement.
Les financements de l AFM sont rØpartis entre les structures et
actions suivantes :
38
C
OUR DES COMPTES
- GØnØthon, dont la part dans le budget de la direction scientifique
a augmentØ de 23
28 % entre 1996 et 2001 ;
- le financement d Øquipes sur appels d offres annuels et les
allocations d Øtudes, qui reprØsentent 26 % (1996)
17 % (2001)
selon les annØes du budget de la direction scientifique, avec une
tendance
la diminution depuis 1996 ;
- le dØveloppement de partenariats avec des industriels, tels que les
sociØtØs TransgLne (21 % du budget en 1996) ou Trophos (3 %
du budget en 2001) ;
- les programmes rØalisØs dans des laboratoires amØricains, tels un
laboratoire de Boston (Harvard Medical School), auquel a ØtØ
consacrØ entre 5 et 8 % du budget depuis 1998
et un autre de
Philadelphie (UniversitØ de Pennsylvanie), qui a bØnØficiØ de 5 %
de ce budget en 2001 ;
- les associations partenaires qui financent des recherches de
thØrapie gØnique notamment, sur des maladies modLles
13
et qui
per oivent 4
8 % du budget selon les annØes ;
- le
cofinancement
de
structures
existantes
(laboratoires,
animaleries, Øquipements hospitaliers) ou de structures nouvelles
dans le cadre d une politique de site (Centre hospitalo-
universitaire et UniversitØ de Nantes par exemple) ;
- le cofinancement d appels d offres gØrØs par l INSERM depuis
2001, dans des thØmatiques qui intØressent l AFM (cellules
souches, maladies rares).
L AFM dispose de deux systLmes informatiques distincts qui
enregistrent les donnØes relatives
l attribution et au versement des
subventions de recherche : la base de donnØes du secrØtariat permanent du
conseil scientifique et le systLme comptable. Ces deux systLmes ne
communiquent pas, ce qui impose une double saisie de toutes les
informations nØcessaires, d oø l ampleur des dØcalages entre les deux
systLmes qu avait dØj
observØs la Cour lors de sa premiLre enquOEte.
L AFM avait indiquØ dans sa rØponse de 1996 : « L AFM procLde
actuellement
l harmonisation des procØdures informatiques des
diffØrents services, ce qui facilitera les rapprochements entre la
comptabilitØ et le secrØtariat permanent du conseil scientifique. » Cette
13
) Notamment : AFLM (Association fran aise de lutte contre la mucoviscidose),
VML (Vaincre les maladies lysosomales), RØtina-France (rØtinite pigmentaire), IRME
(Institut de recherche sur la moelle ØpiniLre).
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
39
harmonisation n Øtait toujours pas engagØe lors du prØsent contr le, mais
l AFM a indiquØ l avoir rØalisØe au dØbut de l annØe 2004.
3
–
Le montant des financements attribués
L AFM
attribue
de
nombreuses
subventions
de
montants
relativement faibles : entre 1994 et 2001, les financements accordØs ont
ØtØ d un montant infØrieur
38 000
dans prLs de 80 % des cas. En
moyenne, les montants des subventions au secteur privØ et aux
laboratoires Øtrangers sont plus ØlevØs que ceux des aides au secteur
public, ce qui peut s expliquer par le fait que les subventions demandØes
par le secteur privØ incluent les charges salariales et les coûts
d infrastructures :
40
C
OUR DES COMPTES
Tableau 9 :
Répartition du montant total des subventions accordées par l'AFM
de 1994 à 2001 (hors Généthon)
Secteur public
a)
nombre
1 935
montant total accordé (M€)
81
montant moyen par subvention (M€)
0,042
Secteur semi-public
b)
nombre
67
montant total accordé (M€)
9
montant moyen par subvention (M€)
0,128
Secteur privé
nombre
139
montant total accordé (M€)
55
montant moyen par subvention (M€)
0,398
Etranger
nombre
303
montant total accordé (M€)
25
montant moyen par subvention (M€)
0,083
Bourses
nombre
859
montant total accordé (M€)
10
montant moyen par subvention (M€)
0,011
Total général
nombre
3 164
montant total accordé (M€)
179,7
a) INSERM, CNRS, Universités, INRA, MNHN, ENS, Hôpitaux publics
b) Instituts Pasteur, Curie, Gustave Roussy, Paoli-Calmette et CEPH notamment.
Les demandes sont,
projets Øquivalents, de montants trLs
variables :
titre d exemple, le ratio « montant demandØ / Øquivalent
temps plein », pour les demandes examinØes par le groupe thØmatique
n
1 du conseil scientifique en 2000, variait de 4 600
23 000
, alors
que les projets Øtaient de mOEme nature. L AFM n a pas Øtabli de rLgle
concernant les montants des financements : l examen des dossiers montre
que le montant accordØ est corrØlØ
celui de la demande plus qu
la
nature du projet lui-mOEme. Lorsque le budget ne permet pas de
subventionner tous les projets classØs prioritaires par le conseil
scientifique, la commission scientifique des administrateurs prØfLre
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
41
ØcrOEter toutes les subventions plut t que de dØfinir des prioritØs ou
d examiner de plus prLs les demandes financiLres, de crainte d Øcarter
une piste de recherche intØressante.
Au cours de la pØriode 1994
2001, treize organismes ou projets
ont re u, pendant une ou plusieurs annØes, une subvention annuelle
supØrieure
1 M . Pourtant, les subventions concernØes n ont pas toutes
fait l objet de conventions avec l organisme de rattachement des
laboratoires. L AFM a indiquØ qu elle adopterait dØsormais une dØmarche
plus systØmatique en la matiLre.
Les deux subventions les plus ØlevØes attribuØes
des laboratoires
acadØmiques l ont ØtØ
des laboratoires amØricains : l un
Harvard,
hauteur de 1,6 M$ en 1998, puis 9,6 M$ pour quatre ans (1999-2002),
l autre
l UniversitØ de Pennsylvanie,
hauteur de 5,25 M
pour trois
ans (2001-2003)
14
.
La sociØtØ TransgLne est une sociØtØ fran aise de biotechnologie
qui con oit et dØveloppe des produits de thØrapie gØnique. Elle bØnØficie
depuis octobre 1992 de financements de l AFM, financements devenus
substantiels
partir de 1996, lorsque l AFM dØcida d orienter ses
financements vers la thØrapie gØnique. Fin 2001, la sociØtØ avait bØnØficiØ
de concours de l AFM d un montant cumulØ de 28,8 M
: 21,7 M
de
subventions, 3 M
d avances et 4,1 M
de participation au capital. En
dØcembre 2001, l AFM dØtenait 2,1 % du capital de TransgLne. De 1994
2001, la contribution globale de l AFM au financement de TransgLne
s est ØlevØe
plus de 13 % du total des charges d exploitation de cette
sociØtØ.
B
–
Les instances de choix et d’orientation et les
procédures d’évaluation
L organisation des missions de recherche de l AFM repose sur
trois p les : le conseil d administration, la direction scientifique et le
conseil
scientifique,
auxquels
s ajoute
un
conseil
d orientation
scientifique (COS) crØØ en 1999. Le conseil d administration pilote les
grandes orientations et arrOEte in fine les projets de recherche
financer.
Les modalitØs d Øvaluation diffLrent selon que les demandes de
financement constituent ou non une rØponse
un appel d offres, et selon
le caractLre « exceptionnel » des projets.
14
) Les responsables des deux laboratoires sont par ailleurs chercheurs du « Howard
Hughes Medical Institute (HHMI) » et bØnØficient
ce titre des financements les plus
ØlevØs que peuvent recevoir des universitaires amØricains.
42
C
OUR DES COMPTES
1
–
Le conseil scientifique et le comité d’orientation scientifique
En 1994, le conseil scientifique comportait au total une
cinquantaine de membres : cinq « commissions spØcialisØes » et un
directoire de quatorze scientifiques dont les prØsidents des commissions
spØcialisØes. Ce conseil a ØtØ rØorganisØ en 1998 et comprend dØsormais
au total une centaine de scientifiques ; il se compose d un « bureau
restreint » composØ de onze personnes et de neuf groupes thØmatiques
spØcialisØs de huit
douze personnes. Le « comitØ permanent » du conseil
scientifique est constituØ du bureau restreint et des prØsidents des groupes
thØmatiques.
L AFM a adoptØ en janvier 1999 un « rLglement intØrieur du
conseil scientifique », qui indique que celui-ci est une instance
consultative placØe auprLs du conseil d administration de l AFM et que
ses missions sont doubles : proposer de nouveaux axes de recherche, tout
particuliLrement en ce qui concerne les moyens thØrapeutiques ; Øvaluer a
priori et a posteriori des projets de recherche dØposØs auprLs de l AFM.
Dans les faits, le r le du conseil scientifique est limitØ
l Øvaluation des
projets de recherche qui lui sont soumis. Le bureau restreint consacre
toutefois certaines de ses rØunions
dØfinir les orientations des appels
d offres, dans le cadre stratØgique fixØ par le conseil d administration ; il
a aussi proposØ en 1999 des amØnagements aux modalitØs de
financement.
DØcrit en 1994 par l AFM comme une instance de rØflexion et
d expertise scientifique, participant
l Ølaboration de la politique de
recherche, le conseil scientifique n est plus mentionnØ dans les rapports
d activitØ, de 1996
2000, que comme instance d expertise. Il n appara t
pas comme ayant une influence dØterminante dans le choix des
orientations scientifiques. Seule la dØcision d abandonner la gØnomique a
provoquØ quelques remous en son sein.
L AFM a constituØ entre 1994 et 2001 sept comitØs de suivi qui
examinent
intervalles rØguliers l Øvolution scientifique
des programmes
de recherche pluriannuels bØnØficiant de financements particuliLrement
importants. Les modalitØs selon lesquelles l AFM Øtablit la composition
de ces comitØs sont peu formalisØes : certains ne comportent aucun
reprØsentant du conseil scientifique ou se rØunissent sans que celui-ci soit
prØsent ; la plupart comptent peu de jeunes scientifiques ; enfin ils
fonctionnent parfois durant de nombreuses annØes sans OEtre renouvelØs.
L AFM a indiquØ mener une rØflexion sur l Øvolution des
modalitØs de fonctionnement de ces comitØs.
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
43
La crØation du comitØ d orientation scientifique par le conseil
d administration en octobre 1997 visait
distinguer l instance chargØe de
proposer des orientations scientifiques de l instance chargØe d Øvaluer les
projets de recherche et de suivre leur rØalisation (le conseil scientifique).
Il est composØ de scientifiques fran ais ayant pour la plupart cessØ leur
activitØ. Le conseil d administration avait ainsi dØfini ses missions : « Il
est destinØ
guider l association dans ses grandes orientations sur le
chemin du mØdicament, la citoyennetØ et autres sujets pour lesquels
l association peut estimer nØcessaire de consulter des experts pour
conforter ses orientations ». Dans la pratique, son r le est demeurØ trLs
limitØ depuis sa crØation, pour des raisons qui tiennent vraisemblablement
sa composition et
l absence de demande forte du conseil
d administration.
La partie du plan « AFM 2001-2-3 », prØsentØ au conseil
d administration en mai 2000, qui a trait aux recherches, confirme les
deux axes principaux privilØgiØs par l AFM : gØnothØrapies et myologie.
Toutefois, l analyse critique des actions passØes est absente de la partie
« GuØrir ». Le prØsident de l AFM avait annoncØ lors d une rØunion du
conseil scientifique en 2000 qu il serait invitØ
donner un avis
ce sujet,
mais aucun document n indique que le conseil scientifique et le comitØ
d orientation stratØgique ont ØtØ consultØs.
2
–
L’évaluation scientifique des projets soumis en réponse à un
appel d’offres
Si la procØdure d appel d offres concerne le plus grand nombre des
subventions, environ 90 %, celles-ci ne reprØsentent toutefois en valeur
que 17
26 %, selon les annØes, du budget annuel de la direction
scientifique. Au travers de ses appels d offre, l AFM examine environ
500
600 demandes de subvention par an. Leur Øvaluation repose sur les
groupes thØmatiques du conseil scientifique.
Trois experts examinent chaque dossier (deux experts extØrieurs au
conseil scientifique et un membre du conseil scientifique), puis le groupe
thØmatique dØcide de son classement. Les classements sont ensuite
soumis
la « commission scientifique des administrateurs », qui propose
la liste dØfinitive de projets
subventionner ; enfin, le bureau du conseil
d administration arrOEte la dØcision. L AFM ne disposait pas en 2001 de
tableaux de bord de suivi du travail des experts.
L AFM a fait Øvoluer ses procØdures pour minimiser les dØfauts
d Øvaluation, et l auto-attribution des financements. Ainsi les expertises,
au nombre de deux par projet de 1994
1998, sont maintenant au nombre
de trois. Lorsqu un membre d un groupe thØmatique propose un projet,
44
C
OUR DES COMPTES
celui-ci est examinØ par un expert non fran ais, et discutØ hors de la
prØsence de l intØressØ. L analyse par la Cour des dossiers soumis
l AFM en 2000 a montrØ que ces rLgles sont bien respectØes.
La sØlectivitØ est toutefois faible comme le montre le tableau
suivant :
Tableau 10 :
Taux moyen de succès des demandes reçues par l’AFM de 1994 à 2001
DemandØes
AccordØes
Taux de succès
Allocations d’Øtudes
1532
859
56 %
Subventions d’Øquipement
108
74
68 %
Subventions de recherche
3402
2371
69 %
Ensemble
5042
3304
65 %
Source : calculs de la Cour à partir des données de l’AFM
Dans un premier temps, l association avait fait le choix de financer
le plus grand nombre de projets possible, de fa on
mobiliser de
nouveaux laboratoires dans un secteur de recherche jugØ dØficitaire, et
ne pas Øcarter des pistes innovantes. L AFM a indiquØ lors de l enquOEte
qu elle est devenue ensuite plus sØlective. On observe, en effet, une
lØgLre diminution du taux de succLs, qui est passØ pour les subventions de
recherche de 73 % en 1994
65 % en 2001.
Les demandes Ømanant des laboratoires des prØsidents des groupes
thØmatiques ont un taux de succLs plus ØlevØ que la moyenne : 80 % sur
la pØriode 1994
2001, ce qui s explique par leur niveau d excellence.
Les laboratoires de deux des prØsidents ont bØnØficiØ de financements
nombreux et importants, demandØs hors des appels d offres (1,1 M
et
1,6 M ) : il s agit de construction de b timents et d amØnagements de
laboratoires ou d animaleries.
Les financements ayant bØnØficiØ aux laboratoires des membres du
comitØ permanent de 1998
2001 s ØlLvent au total
6,5 M
:
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
45
Tableau 11 :
Financements accordés aux laboratoires des 18 membres du comité
permanent (1998 – 2001)
Total des financements obtenus de 1998
2001
6,5 M
Nombre de membres dont le laboratoire a obtenu plus de 200 000 € sur 4 ans
10
Montant maximum total des financements obtenu par le laboratoire de l un
des membres
1,328 M
Source : base de données de l’AFM et calculs de la Cour
3
–
L’évaluation des projets financés hors appels d’offres
a)
Les montants des subventions accordées hors appels d’offres
L AFM re oit, en dehors des appels d offres, des demandes de
subvention diverses : Øquipements de laboratoires, demandes Ømanant
d industriels, de laboratoires amØricains ou encore d associations
concernant des maladies rares
15
. L AFM peut aussi susciter des
demandes, dans le cadre d une politique de site par exemple.
En 1999, 8,2 M
(37 %) ont ØtØ allouØs au travers des appels
d offres, et 13,9 M
(63 %) hors appels d offres ; en 2000, ces montants
s Ølevaient respectivement
8,4 M
(35 %) et 15,6 M
(65 %). Les
demandes « hors appels d offres » reprØsentent 13 % (en nombre) des
demandes de subventions examinØes par l AFM de 1996
2001, mais
elles sont d un montant plus ØlevØ que les demandes examinØes lors des
appels d offres : les subventions supØrieures
150 000
(3 % de
l ensemble entre 1994 et 2000) ont ØtØ les deux tiers des cas instruites
hors appel d offres (tableau 12).
Tableau 12 :
Evaluations effectuées hors appels d’offres et montants
des subventions accordées, de 1994 à 2000
Nombre de
subventions
dont hors appels
d’offres
%
Nombre de
subventions
≥
150 000
dont hors appels
d’offres
%
4 851
632
13 %
143
95
66 %
Source : base de données de l’AFM
15
) Cinq organismes ont bØnØficiØ en 2000 de 2 352 000
.
46
C
OUR DES COMPTES
b)
Les procédures d’examen des demandes hors appels d’offres
Les demandes de subventions de recherche allouØes par l AFM en
dehors des appels d offres sont examinØes selon des procØdures trLs
variØes. Le rLglement intØrieur du conseil scientifique adoptØ en 1999
prØvoit que l Øvaluation peut OEtre effectuØe par le bureau restreint, pour
« certains projets exceptionnels, par leur importance financiLre, par leur
intØrOEt stratØgique ou par leur caractLre d urgence dûment justifiØ ». C est
selon les cas la direction scientifique, la direction gØnØrale ou le conseil
d administration qui juge du caractLre exceptionnel du projet. Les
Øvaluations et l attribution de subventions reposent sur des expertises
scientifiques (
l exception des subventions accordØes
l Institut de
myologie). Toutefois, les procØdures adoptØes pour le traitement de
dossiers similaires ne sont pas homogLnes et les Øvaluations effectuØes
hors appels d offres n ont pas de caractLre comparatif. Ceci nuit
la
clartØ des critLres d attribution et est critiquØ par certains membres du
conseil scientifique.
- Il n est pas procØdØ
une expertise scientifique pour l Institut de
myologie :
les
financements
sont
dØcidØs
par
le
seul
conseil
d administration
16
. De mOEme, la crØation de la banque d ADN de
PolynØsie fran aise a ØtØ dØcidØe par le seul conseil d administration, sans
expertise en 2000.
- Dans d autres cas, l expertise repose sur le conseil scientifique de
l organisme partenaire, et non sur les membres du conseil scientifique de
l AFM. Il en est ainsi pour l Association fran aise de lutte contre la
mucoviscidose/Vaincre la mucoviscidose (AFLM/VLM), ou l Institut de
recherche sur la moelle ØpiniLre (IRME). La direction scientifique vØrifie
a posteriori la cohØrence des projets proposØs avec les axes stratØgiques
de l AFM.
- Une expertise par une ou des personnalitØs n appartenant pas
nØcessairement au conseil scientifique peut OEtre suivie d une dØcision du
bureau du conseil d administration, sans examen par le conseil
scientifique ou son bureau permanent. Les projets de construction sont
parfois examinØs de la sorte : la demande de construction d une
animalerie
Marseille a ØtØ ainsi examinØe par un seul membre du
conseil scientifique.
- Il arrive aussi qu une expertise par des personnalitØs appartenant
ou non au conseil scientifique soit suivie d un examen par le bureau
restreint du conseil scientifique, par des membres de la direction
16
) Hormis les demandes soumises aux appels d offres par l UnitØ INSERM localisØe
dans l Institut.
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
47
scientifique et des administrateurs de l AFM, qui peuvent procØder
une
audition. Ceci correspond
la procØdure « exceptionnelle » dØfinie par le
rLglement intØrieur du conseil scientifique, adoptØe pour les demandes de
subventions les plus ØlevØes : demandes des laboratoires dØj
mentionnØs
de Harvard et de l UniversitØ de Pennsylvanie. Une procØdure proche a
conduit au financement initial du site de Nantes en 1997, puis au
renouvellement de la subvention
une Øquipe du CHU de Nantes en
2000 : aux trois expertises dont les conclusions Øtaient trLs rØservØes fut
ajoutØe une visite du site par une dØlØgation comprenant trois salariØs de
la direction scientifique de l AFM mais aucun membre du conseil
scientifique. Une subvention de 0,15 M
fut accordØe, alors mOEme que les
subventions de 1997, 1998 et 1999 n Øtaient pas soldØes.
c)
L’absence de procédures adaptées pour les projets émanant de
sociétés de biotechnologies
L AFM n a pas mis en place de procØdure d Øvaluation spØcifique,
lorsque les demandes Ømanent de scientifiques qui envisagent de crØer
une sociØtØ privØe (ou « start up ») ou d ouvrir le capital d une sociØtØ
dØj
constituØe
des investisseurs privØs. L Øvaluation de ces projets
requiert
cependant
des
compØtences
spØcifiques,
puisqu il
s agit
d apprØcier non seulement la qualitØ scientifique, mais aussi le plan de
dØveloppement et le montage financier du projet. A plusieurs reprises,
l AFM a examinØ de tels projets et leur a accordØ des concours financiers
d un montant ØlevØ. A titre d exemple, elle a apportØ
une sociØtØ
fran aise 3 M
sur trois ans
17
et
TransgLne 28,8 M
entre 1992 et 2001.
!
L’AFM revendique fortement une spécificité : celle d’être une
association de malades et de familles de malades qui doivent conserver
leurs prérogatives afin que les recherches financées par l’association
bénéficient à ceux-ci, alors que les scientifiques élaborent parfois,
d’après elle, leurs choix selon d’autres logiques. La Cour constate que
les procédures de l’AFM maintiennent le conseil scientifique dans une
position secondaire. Dans un domaine où les options stratégiques sont
complexes et les incertitudes particulièrement nombreuses, la Cour
estime que ce n’est pas porter atteinte à la liberté de l’AFM et à
l’originalité de sa démarche que de recommander qu’elle s’entoure de
garanties plus importantes pour opérer ses choix scientifiques.
17
) La contribution de l AFM pour cette sociØtØ de 2000
2002 s ØlLve
3,06 M ,
dont 2,3 M
de subvention, 0,3 M
d avance remboursable et 0,46 M
de
participation au capital.
48
C
OUR DES COMPTES
C
–
L’utilisation des subventions
1
–
Le suivi des programmes bénéficiant de financements élevés
La Cour a examinØ plus particuliLrement le suivi de deux des
programmes de recherche ayant bØnØficiØ des montants les plus ØlevØs
(hors GØnØthon) : la subvention
un laboratoire de Boston (Harvard
Human Gene Therapy Initiative, Harvard Medical School), dans le cadre
de la collaboration avec GØnØthon, et les fonds versØs
la sociØtØ
TransgLne.
a)
Le « Havardthon »
En 1998, l AFM dØcida de subventionner le laboratoire
Boston
de l un des pionniers de la thØrapie gØnique, dans le cadre d une
collaboration avec GØnØthon. Une convention portant sur la pØriode 1999
2002 fut signØe en mars 1999 : elle prØvoyait un versement annuel de
2,4 M$ durant 4 ans soit au total 9,6 M$. Deux comitØs assurent le suivi
du programme :
- un comitØ de pilotage de huit personnes, chargØ de dØfinir les
orientations de la collaboration. Il comportait des reprØsentants de l AFM
(trois membres du conseil scientifique et le directeur scientifique du
GØnØthon) et quatre reprØsentants de Harvard. Il Øtait rØuni en principe
deux fois par an ;
- un comitØ de supervision, Ømanation du comitØ prØcØdent sans les
investigateurs directs
18
, chargØ d Øvaluer le travail accompli.
L AFM a indiquØ lors de l enquOEte que les comitØs ont ØtØ rØunis et
ont Øtabli des comptes rendus parfois critiques qui ont ØtØ portØs
la
connaissance du conseil scientifique (pour information) et du bureau du
conseil d administration. Elle n a toutefois fourni que le compte rendu de
deux rØunions de dØcembre 2000 et mars 2002. Le compte rendu du
comitØ de supervision de 2000 Øtait assorti de recommandations, mais
leur suivi n est pas ØvoquØ dans le compte rendu de la rØunion de 2002.
La
convention
ne
prØvoyait
pas
d Øvaluation
scientifique
indØpendante
son terme et avant un Øventuel renouvellement, procØdure
qui aurait permis
l AFM de s assurer de la pertinence de ses choix.
L AFM a indiquØ que dans la convention 2003
2007 est prØvue une
18
) Le directeur scientifique du GØnØthon et le responsable du laboratoire.
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
49
Øvaluation annuelle par un comitØ indØpendant, ainsi qu une Øvaluation
trois ans.
b)
Les subventions à la société Transgène
Deux
conventions
triennales
successives
ont
formalisØ
la
collaboration entre TransgLne et l AFM de 1995
2001. Elles assignaient
deux objectifs
l aide financiLre de l AFM : une contribution au
fonctionnement de la sociØtØ et le dØveloppement de vecteurs utilisables
pour traiter la myopathie de Duchenne. En contrepartie, l AFM
bØnØficiait notamment d un accLs immØdiat aux vecteurs dØveloppØs par
TransgLne et de la copropriØtØ de tout brevet dØposØ par TransgLne dans
le cadre de la convention. La participation de l AFM au capital lui
assurait aussi un retour sur investissement au cas oø TransgLne rØaliserait
des bØnØfices ou verrait sa valeur s accro tre.
La collaboration avec TransgLne fit l objet de critiques lors d une
rØunion du bureau restreint du conseil scientifique en septembre 1998
dont un membre observa que « le programme prØsentØ n est en grande
partie qu un catalogue de propositions trLs gØnØrales sur les virus. ( )
Aucune Øvaluation n est possible
partir d un tel document ( ) ». La
proposition du bureau restreint fut alors de poursuivre le financement
pendant un an
partir de juin 1998, pour permettre
TransgLne de venir
exposer son programme et de rØdiger un nouveau projet. Cependant, la
convention fut renouvelØe pour trois ans par l AFM dLs novembre 1998.
La convention de 1998 prØvoyait que la rØalisation du projet serait
suivie par deux comitØs paritaires : un comitØ de pilotage chargØ de
« suivre l avancement gØnØral du projet », et un comitØ de suivi
scientifique, rØuni une fois par an. TransgLne devait fournir un rapport
annuel de synthLse de ses rØsultats. Le dossier examinØ lors de l enquOEte
comportait un seul compte rendu de comitØ de suivi en date de juin 1999,
mentionnant toutefois une rØunion antØrieure, en juillet 1998.
L AFM et TransgLne ont rØcemment dØfini des objectifs plus
prØcis pour leur collaboration et l AFM envisage de suivre la rØalisation
de fa on plus rapprochØe. Les modalitØs de ce suivi restent toutefois
prØciser, ainsi que le r le des experts extØrieurs dans l Øvaluation des
rØsultats de cette collaboration, notamment lors du renouvellement de la
convention.
La collaboration avait produit, dLs juillet 1998, un projet d essai
clinique utilisant des vecteurs fabriquØs par TransgLne. L essai fut
autorisØ en novembre 1999, aprLs prise en compte des observations
Ømanant de l Agence fran aise de sØcuritØ sanitaire des produits de santØ
50
C
OUR DES COMPTES
(AFSSAPS). Il n appara t pas que le conseil d administration ait eu
connaissance des observations de l AFSSAPS.
En 2000, l AFM a effectuØ un audit financier de la sociØtØ
TransgLne et demandØ la modification des fiches de suivi des coûts
transmises chaque mois par la sociØtØ afin de les rendre plus explicites.
Le contr le a comportØ une vØrification de la rØalitØ des coûts imputØs par
TransgLne aux projets financØs par l AFM.
2
–
Le suivi de l’utilisation des fonds par les organismes
bénéficiaires
L utilisation des fonds par les bØnØficiaires de subventions est peu
contr lØe par l AFM, bien que certaines conventions prØvoient qu elle
puisse effectuer un contr le sur place. Cette possibilitØ n a ØtØ utilisØe par
l AFM que dans un cas, en 2000 ; l association a chargØ son commissaire
aux comptes de ce contr le. Celui-ci indiqua dans les conclusions de sa
mission : « La convention initiale est non seulement imprØcise sur
l affectation de la subvention, mais elle n indique pas non plus quelles
seraient les consØquences d une Øventuelle mauvaise utilisation par son
bØnØficiaire. »
Par ailleurs, la Cour avait constatØ lors de son enquOEte prØcØdente
que les deux tiers des subventions Øtaient versØes
des organismes relais
et non aux organismes publics auxquels les Øquipes aidØes Øtaient
rattachØes. Elle avait dØnombrØ plus de 80 associations et 15 comptes de
laboratoires utilisØs comme relais, et dØplorØ l insuffisance du contr le de
l utilisation des fonds liØe
ces pratiques. Si les versements
des
comptes de laboratoires n existent plus, les versements
des organismes
relais demeurent nombreux ; leur proportion a toutefois diminuØ depuis
1993 : ils concernaient en 2000 le tiers des subventions de recherche
allouØes
des laboratoires fran ais.
Les pratiques diffLrent selon les organismes de rattachement des
laboratoires :
l utilisation
d organismes
relais
concernait
plus
frØquemment des subventions
des Øquipes de l INSERM (59 % du
montant des subventions) que des aides
des Øquipes du CNRS (27 % du
montant des subventions), des universitØs ou de l Institut Pasteur (15 %).
Une trentaine d associations ou fondations au total ont servi de
relais en 2000. Sept d entre elles ont per u 150 000
ou plus de l AFM.
Il s agit d associations qui se sont fait un mØtier d assurer la gestion
administrative et financiLre de subventions que des chercheurs leur
confient, ou d associations locales qui gLrent les subventions de
recherche d un site particulier, soit enfin d associations crØØes
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
51
l initiative d un service hospitalier ou d un laboratoire et qui recueillent
les subventions autres que publiques attribuØes au service ou au
laboratoire.
Les chercheurs qui utilisent des organismes tiers pour gØrer les
subventions dont ils bØnØficient invoquent notamment les facilitØs de
gestion en ce qui concerne les recrutements de personnel, les frais de
mission et les achats d Øquipements. Toutefois, alors que les rLgles sont
identiques pour le CNRS et l INSERM, les chercheurs de l INSERM font
plus frØquemment appel
un organisme tiers : l utilisation d organismes
tiers procLde aussi d une culture diffØrente en milieu mØdical.
Lors du prØcØdent contr le de la Cour, l AFM avait indiquØ qu elle
avait « engagØ, sous l Øgide du ministLre de la recherche, une rØflexion
pour mettre en place des contrats-cadres avec les organismes ». Aucun
contrat-cadre avec les organismes publics de recherche n a pourtant ØtØ
signØ par l AFM, qui n informe pas les organismes publics des montants
versØs, pour leurs Øquipes,
des structures relais.
Depuis 1999, l AFM s assure que le bØnØficiaire de la subvention
n est ni prØsident ni trØsorier de l organisme et elle examine les comptes
des organismes relais. Ces rLgles reprØsentent un progrLs, sous rØserve
qu en cas de non-respect, l AFM en tire des consØquences, ce qui n est
pas toujours le cas, ainsi que l a fait appara tre l examen de dossiers
particuliers.
3
–
La propriété intellectuelle des inventions cofinancées par
l’AFM
Les recherches que l AFM subventionne, notamment au travers du
GØnØthon, peuvent conduire
des inventions susceptibles de donner lieu
au dØp t de brevets. L AFM considLre qu elle a « obligation de prendre
des brevets pour les maladies rares, donc rØputØes non rentables », non
pas pour bØnØficier de retombØes financiLres Øventuelles, mais afin de
protØger l accLs
des voies thØrapeutiques potentielles.
L AFM ne revendiquait pas jusqu en 1999 le partage de la
propriØtØ intellectuelle des inventions des laboratoires publics de
recherche qu elle cofinan ait. La politique de l AFM a ensuite ØvoluØ,
l association souhaitant tirer un meilleur parti des projets qu elle finance :
depuis 2000, les chercheurs s engagent
associer l AFM
l Øvaluation
de la valorisation industrielle des recherches qu elle subventionne.
L AFM est copropriØtaire de quelques brevets avec l INSERM, l AP-HP
ou l Institut Curie, mais elle n a pas ØlaborØ de contrat-cadre avec les
organismes de recherche, en dØpit de contacts en ce sens avec l INSERM.
52
C
OUR DES COMPTES
Les conventions avec les organismes privØs confLrent
l AFM des
droits rØduits. L association a optØ pour des droits d exploitation et des
redevances Øventuelles, le plus souvent faibles ; elle a pris des
participations au capital dans certains cas. Elle ne revendique pas la
copropriØtØ des inventions qu elle contribue
financer, parfois dans des
proportions trLs importantes.
Les conventions avec TransgLne sont ainsi devenues de moins en
moins favorables
l AFM. La premiLre, signØe en 1996, prØvoyait une
copropriØtØ sur l ensemble des rØsultats acquis gr ce aux financements de
l AFM. La convention de 1998 concLde des droits plus restreints
l AFM : elle bØnØficie des droits exclusifs de la propriØtØ industrielle des
inventions qui auront une application exclusive dans le domaine du
traitement des maladies neuromusculaires et des maladies gØnØtiques, et
de droits conjoints lorsque l application porte aussi sur un autre domaine.
Toutefois, lorsque l invention porte sur les vecteurs, la propriØtØ
appartient exclusivement
TransgLne, qui en « consentira le cas ØchØant
licence
l AFM ». Il s agit alors d une licence non exclusive, gratuite,
des fins de recherche uniquement. L AFM est ainsi exclue de la
copropriØtØ d une part vraisemblablement importante des inventions
brevetables par TransgLne. De plus, lorsque GØnØthon a cherchØ
obtenir
des vecteurs
des fins de recherche, l association s est heurtØe
une
rØsistance importante de la part de TransgLne. A l occasion de la
signature d une nouvelle convention en 2002, les droits de l AFM ont ØtØ
encore rØduits.
Aux termes de la convention signØe le 22 juin 2000 avec une
sociØtØ fran aise, en cas d identification de produit actif, seule la sociØtØ
pourrait prØtendre
la propriØtØ intellectuelle de l invention et dØposer
une demande de brevet (propriØtØ exclusive), mais l AFM se verrait
consentir une licence exclusive gratuite pour l exploitation du produit aux
fins de traitement des amytrophies spinales infantiles. La sociØtØ
conserverait un droit de premier refus pour exploiter le produit, en cas de
dØfection de l AFM. Pour cette sociØtØ comme pour TransgLne, l AFM
est partie prenante au capital social, ce qui lui permettrait Øventuellement
de recouvrer ses investissements si la sociØtØ rØalisait un jour des
bØnØfices.
La convention signØe en 1999 avec Harvard confLre
l AFM des
droits trLs limitØs. Au titre de cette convention, c est le rattachement
administratif de l inventeur, et non le financement des recherches, qui
conditionne la propriØtØ de l invention : pour toute invention effectuØe
par des chercheurs d Harvard, la pleine propriØtØ revient
Harvard.
L AFM/GØnØthon ne pourrait prØtendre qu
une invention conjointe,
dans le cas oø une dØcouverte reposerait en partie sur des chercheurs du
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
53
GØnØthon. L AFM est exclue de toute prioritØ pour une utilisation
commerciale.
Toutefois,
les
redevances
sont
partagØes
entre
le
propriØtaire de l invention (90 %) et l autre partie (10 %).
La convention signØe en 2001 avec l UniversitØ de Pennsylvanie
reconna t la propriØtØ des inventions
l UniversitØ de Pennsylvanie.
L AFM ne dispose que d un droit de premier refus pour une licence
exclusive, gratuite, pour l exploitation des inventions brevetables dans
tous les pays europØens.
D
–
L'Institut de myologie
Le projet de crØation d un Institut dØdiØ
la myologie, qui
rassemblerait en un lieu unique
la fois des compØtences cliniques, de
recherche
et
d enseignement
sur
le
muscle
et
les
maladies
neuromusculaires, a ØmergØ dLs 1984. InaugurØ en avril 1997, l Institut
de myologie est installØ sur le site de l H pital de la PitiØ-SalpØtriLre
Paris, oø existait dØj
une consultation mØdicale spØcialisØe sur les
myopathies. CommencØe en 1993, la construction s est achevØe en 1996,
pour un coût total supØrieur
15 M . Les locaux de l Institut de myologie
et certains Øquipements ont ØtØ intØgralement financØs par l AFM, tandis
que d autres Øquipements ont ØtØ cofinancØs par l INSERM ou par
l AP-HP. L AFM avait envisagØ de crØer une fondation dotØe de 7,6 M ,
mais elle a craint de perdre le contr le d un organisme qu elle aurait
exclusivement financØ : l Institut de myologie n a donc pas de
personnalitØ morale. Les conventions passØes par l AFM organisent les
relations avec ses diffØrents partenaires.
L Institut (4 102 m²
de locaux) comprend cinq entitØs principales :
les espaces rØservØs aux consultations et
l h pital de jour (cinq
chambres) ; les laboratoires d exploration fonctionnelle et de recherche
clinique ;
une unitØ INSERM spØcialisØe dans l Øtude du muscle ; les
locaux de l administration de l Institut et du secrØtariat permanent du
conseil scientifique ; un auditorium de 115 places. L Institut de myologie
bØnØficie chaque annØe, selon le compte d emploi des ressources de
l AFM, de financements allant de 0,8
1,8 M .
Les affections musculaires sont prises en charge au travers de
consultations et d un h pital de jour, d une consultation de conseil
gØnØtique et de la participation
des recherches cliniques. La partie
mØdicale de ces activitØs est rattachØe au service de neurologie du groupe
hospitalier de la PitiØ-SalpØtriLre. L Institut assure environ 3 000
consultations chaque annØe. Divers essais thØrapeutiques y sont conduits,
dont l essai de TransgLne prØcØdemment ØvoquØ. Ces activitØs mØdicales
54
C
OUR DES COMPTES
et de recherche clinique mobilisent
temps plein ou partiel une
quarantaine de professionnels, dont une trentaine de salariØs de l AP-HP
et onze salariØs de l AFM.
Le laboratoire INSERM « GØnØtique, physiopathologie et thØrapies
des affections musculaires squelettiques et cardiaques » comportait cinq
Øquipes en 2001
19
, qui cherchaient
comprendre les mØcanismes
conduisant aux pathologies des muscles striØs, et
les traiter par des
thØrapies cellulaires et gØniques. Comme tout laboratoire de l INSERM,
le laboratoire re oit de son Øtablissement de tutelle une dotation annuelle
de fonctionnement,
laquelle s ajoutent les autres subventions dont il
bØnØficie par ailleurs, provenant notamment d organismes caritatifs. De
1994
2001, le laboratoire a bØnØficiØ de subventions de l AFM pour un
total de 1,33 M .
Depuis 1996, environ une trentaine d Øtudiants, mØdecins le plus
souvent, sont formØs chaque annØe. Enfin, l Institut organise une « Ecole
d ØtØ » de myologie accueillant chaque annØe 30
40 participants
Øtrangers pour une durØe de quinze jours, ainsi que des colloques en
collaboration avec le groupe hospitalier de la PitiØ-SalpØtriLre, et met
frØquemment ses locaux
la disposition d associations du domaine
mØdical et scientifique.
Les activitØs de recherche de l Institut de myologie n ont jamais
ØtØ ØvaluØes par le conseil scientifique de l AFM ou par un conseil
scientifique propre. Si l activitØ de l unitØ INSERM est examinØe
intervalles rØguliers par les instances d Øvaluation de l INSERM, il n en
va pas de mOEme pour les deux laboratoires de recherche clinique qui sont
financØs en partie par l AFM et qui ne sont pas rattachØs
un organisme
public de recherche. Le conseil d administration de l AFM avait envisagØ
de doter l Institut d un conseil scientifique dLs 1998 mais ce conseil n a
pas ØtØ crØØ. L AFM ne soumet pas non plus l affectation de ses
financements
l Institut de myologie
son conseil scientifique ou
des
experts dØsignØs par lui.
En raison de la multiplicitØ des acteurs et des financements
20
, de la
diversitØ des activitØs, la structure demeure l addition de ses diffØrentes
composantes : si l unitØ INSERM a une renommØe internationale, les
ØlØments recueillis au cours de l instruction n Øtablissent pas, en
19
) 32 chercheurs, 13 Øtudiants et 14 ingØnieurs, techniciens et administratifs dont
quatre salariØs de l AFM.
20
) En 1998, le coût total de fonctionnement de l Institut de myologie Øtait estimØ
3,8 M , dont 1,7 M
de l INSERM et du CNRS, 1,7 M
de l AFM et 0,4 M
de l AP-
HP.
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
55
revanche, que l Institut ait
l heure actuelle acquis, en tant que tel, une
visibilitØ comparable.
E
–
La communication de l’AFM sur la mission
« guérir »
1
–
Les informations données par l’AFM sur le financement des
recherches
Justifier la prioritØ qu elle donne au financement des recherches est
une prØoccupation constante de l AFM. Afin d expliquer que les
recherches qu elle finance ne sont pas limitØes aux seules maladies
neuromusculaires, l AFM met en avant le bØnØfice collectif ainsi obtenu :
elle indique ainsi dans son rapport d activitØ de 1995 que « les
programmes pilotØs et soutenus par l AFM gØnLrent des connaissances
utiles
la collectivitØ et essaiment de nouveaux savoirs dans l Øconomie
de la santØ ». De mOEme, en 1998, le lancement de « La grande tentative »
a ØtØ l occasion d expliquer le dØsengagement progressif de la gØnomique
et les espoirs placØs dans la mise au point de techniques de thØrapie
gØnique.
De fa on gØnØrale, l information fournie au donateur au travers des
documents
Øcrits,
notamment
de
1998
2000,
privilØgie
la
communication
sur
les
avancØes
scientifiques
et
les
espoirs
thØrapeutiques, plus que le compte rendu de l ensemble des actions, et il
est difficile au donateur de percevoir comment l AFM agit de fa on
concrLte, dans le domaine scientifique. En 2000 et surtout en 2001, les
rapports annuels ont toutefois comportØ une prØsentation plus exhaustive
de la diversitØ des recherches soutenues par l association.
La plupart des espoirs de thØrapeutiques sur lesquels repose la
communication de l AFM sont
porter au crØdit d Øquipes dont les
financements proviennent dans une large mesure (en particulier du fait de
la prise en charge des salaires) d organismes publics de recherche
(INSERM en particulier, CNRS aussi) et de l AP-HP, ou des crØdits
hospitaliers et du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC).
Dans les rapports annuels 1999 et 2000, une double page citait plus d une
centaine d organismes partenaires de l AFM, mais mettait tous les
organismes au mOEme niveau. Or le partenariat avec l INSERM par
exemple n est ni de mOEme nature ni financiLrement du mOEme ordre de
grandeur que d autres partenariats qui figurent sur la mOEme liste.
56
C
OUR DES COMPTES
Bien que, dLs 1996, l AFM ait indiquØ dans ses rapports annuels
l importance croissante de ses financements au secteur privØ, et la
dØcroissance corrØlative de la part des financements bØnØficiant
des
laboratoires publics, sa communication a ØtØ trLs peu prØcise : « En 1996,
l AFM a poursuivi ou dØveloppØ des partenariats avec les sociØtØs
TransgLne, Genset, Oncogene science ». Le public n est pas informØ du
fait que le financement apportØ
la sociØtØ TransgLne reprØsentait cette
annØe-l
plus de 20 % du budget de la direction scientifique. L AFM a
nØanmoins fait en 2002 un bilan assez complet de ses collaborations avec
TransgLne et Harvard dans un document qui porte sur la pØriode 1998
2002, diffusØ notamment
des personnalitØs politiques et scientifiques,
ainsi qu aux donateurs sur leur demande.
2
–
La présentation des dépenses de la mission « guérir » dans le
compte d’emploi
Le compte d emploi des ressources distingue depuis 1995 deux
lignes de dØpenses dans la mission « guØrir »
21
(tableau 13) : la recherche
et l Institut de myologie.
21
) Cette mission a ØtØ dØnommØe par l AFM « chemin du mØdicament » jusqu en
1998.
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
57
Tableau 13 :
Dépenses de la mission « guérir » dans le compte d’emploi 1994-2001
(en €)
1994
1995
1996
1997
1998
Chemin du
médicament
Montant
%
Montant
%
Montant
%
Montant
%
Montant
%
Recherche
fondamentale
a)
32 533 031
100
25 778 974
58,2
30 341 775
95,4
31 517 557
97,4
32 523 392
96,5
Institut de
myologie
-
-
18 489 698
41,8
1 455 620
4,6
837 499
2,6
1 168 347
3,5
Total
32 533 031
44 268 672
31 797 395
32 355 056
33 691 739
1999
2000
2000-périm.
2001
b)
2001
Guérir
Montant
%
Montant
%
Montant
%
Montant
%
Recherche et
dØv
t
thØrap.
a)
38 564 008
95,4
36 418 272
94,9
35 830 393
96,1
40 543 470
95,7
Institut de
myologie
1 843 232
4,6
1 968 617
5,1
1 440 844
3,9
1 810 064
4,3
Total
40 407 239
38 386 889
37 271 237
42 353 534
Source : comptes d’emploi des ressources
a) La rubrique a été nommée successivement « recherche fondamentale » en 1995 et
1996, « recherche fondamentale et développements » en 1997 et « recherche et
développement des thérapeutiques » à partir de 1998.
b) Rubriques 2000 présentées comme dans le compte d’emploi 2001, ce dernier ayant
fait l’objet d’une modification (voir supra).
La rubrique « recherche et dØveloppement des thØrapeutiques »
reprØsente chaque annØe plus de 90 % des dØpenses de la mission
« guØrir »,
l exception de l annØe 1995. Les dØpenses de recherche ont
augmentØ chaque annØe depuis 1995, sauf entre 1999 et 2000.
L augmentation globale depuis 1995 a ØtØ de 57 %, donc plus marquØe
que celle des ressources (36 % sur la mOEme pØriode), ou que celle des
ressources issues de la gØnØrositØ publique (40,5 %). Cette augmentation
globale est due
la hausse des dØpenses de personnel :
58
C
OUR DES COMPTES
Tableau 14 :
Evolution de deux postes imputés à la recherche dans le compte d’emploi
des ressources
(en €)
Recherche fondamentale
Recherche fondamentale,
sans l’Institut de myologie
Charges
de personnel
Autres charges
(Subventions)
Charges
de personnel
Autres charges
(Subventions)
1994
930 536
29 832 399
1995
960 980
23 312 855
2001
2 807 145
31 623 233
2001
1 668 664
31 623 233
Evolution
+ 202 %
+ 6 %
Evolution
+ 74 %
+ 36 %
Les subventions aux laboratoires (hors subventions votØes « avec
rØserves » en 2001) ont trLs peu augmentØ entre 1994 et 2001 (+ 6 %),
notamment au regard de l augmentation des ressources. En revanche,
l augmentation des charges de personnel est importante (+ 202 %) : au
sein de ces charges, la part de l Institut de myologie est apprØciable mais
elle n explique pas la totalitØ de l accroissement. En effet, hors Institut de
myologie, et mOEme hors salaires des personnels de l AFM travaillant pour
GØnØthon, l accroissement des charges de personnel imputØes par l AFM
la recherche est de + 58 % entre 1994 et 2001.
a)
Les ratios concernant la « recherche » dans l’annexe du compte
d’emploi des ressources
L annexe du compte d emploi des ressources a comportØ chaque
annØe une note prØcisant le pourcentage des emplois consacrØs
la
recherche. L exemple de l annØe 1995, exposØ dans le tableau 15, illustre
la diversitØ des pourcentages obtenus en fonction du mode de calcul
retenu :
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
59
Tableau 15 :
Pourcentages relatifs aux dépenses de recherche en 1995
Total « recherches » rapportØ au total des dØpenses du compte d emploi
56,7 %
Total « recherches » rapportØ au total des dØpenses du compte d emploi,
Øtablissement de soins exclu
60,6 %
Total « recherches » rapportØ aux dØpenses des seules missions sociales
66,4 %
Total « recherches » rapportØ aux dØpenses des seules missions sociales,
Øtablissement de soins exclu
71,7 %
Total « recherches » (y compris « recherche appliquØe ») rapportØ aux
dØpenses des seules missions sociales, Øtablissement de soins exclu
77,7 %
Le compte d emploi des ressources de 1995 indique : « L AFM a
consacrØ 77,7 % de ses emplois
la recherche » ; c est donc le dernier
ratio du tableau qui a ØtØ utilisØ, le plus ØlevØ de tous. C est ce mOEme ratio
qui a ØtØ conservØ dans les annexes du compte d emploi des ressources
jusqu en 1999. Or le fait d intØgrer dans les dØpenses de recherche
l ensemble des dØpenses de la rubrique « recherche appliquØe » signifie y
intØgrer des actions qui ne sont pas de la recherche au sens oø celle-ci est
prØsentØe lors de l Ømission du TØlØthon, notamment la construction
Angers de logements pour personnes trLs dØpendantes ou des matØriels et
aides techniques ; de mOEme, la comptabilisation de la totalitØ des
dØpenses pour l Institut de myologie dans les dØpenses de recherche
revient
inclure par exemple dans les dØpenses de recherche les salaires
de mØdecins qui assurent les consultations et les soins aux malades. Le
pourcentage indiquØ ne reflLte donc pas la rØalitØ du volume des
ressources effectivement consacrØes par l AFM
des recherches.
En revanche, la prØsentation du pourcentage des dØpenses pour la
recherche a ØtØ amØliorØe dans l annexe du compte d emploi des
ressources de 2001 : d une part, pour la premiLre fois, le compte d emploi
a prØcisØ les pourcentages de toutes les rubriques en rØfØrence au total des
dØpenses de l annØe retracØes dans ce compte ; d autre part, la note de
l annexe a retenu un pourcentage qui correspond aux seuls emplois de la
mission « guØrir », rapportØs aux emplois aux missions sociales dont sont
soustraits les frais de l Øtablissement la ForOEt.
Le tableau 16 indique l Øvolution de ces pourcentages depuis 1995,
recalculØs par la Cour pour les annØes antØrieures
2001.
60
C
OUR DES COMPTES
Tableau 16 :
Recherche dans les emplois des ressources – Présentation conforme au
compte d’emploi des ressources 2001
(en M€)
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
Total Guérir
44,3
31,8
32,4
33,7
40,4
38,4
42,4
% / emplois de l’exercice
56,74
45,57
43,95
44,07
47,98
45,67
46,84
% / missions sociales
71,75
62,12
61,09
60,61
63,43
61,77
64,00
% « recherche »
77,7
69,9
68,2
69,1
70,3
69,4
-
En gras souligné
, les pourcentages qui ont figuré en note du compte d’emploi des
ressources chaque année ; en caractères droits, les pourcentages calculés par la
Cour.
Le pourcentage « recherche » qui figure dans les comptes d’emploi des ressources de
1995 à 2000 est calculé selon les modalités explicitées dans le tableau précédent.
b)
Les précisions sur les dépenses de recherche dans l’annexe
L AFM n a jusqu en 2001 apportØ aucune prØcision dans son
compte d emploi sur les montants consacrØs aux programmes financØs
pour les montants les plus ØlevØs (Harvard, UniversitØ de Pennsylvanie,
les sociØtØs TransgLne et Trophos, la thØrapie gØnique dans les centres
hospitaliers et certaines associations de malades), sauf pour ce qui
concerne GØnØthon. Les montants en jeu sont pourtant ØlevØs :
Tableau 17 :
Détail des dépenses de recherche dans le compte d’emploi 2001
(en €)
GØnØthon
13 488 915
Harvard
UniversitØ de Pennsylvanie
4 789 171
Transgene - Trophos
4 623 478
ThØrapie gØnique dans les centres hospitaliers
2 700 805
Autres associations de malades (subventions pour recherches)
2 439 184
Source : compte d’emploi des ressources
Pour ce qui concerne la sociØtØ TransgLne dont l AFM est
actionnaire, le compte d emploi des ressources 2001 inclut dans la
rubrique « recherche » une dotation aux provisions
hauteur de 2,7 M
qui correspond
une provision pour dØprØciation des actions. Cette
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
61
provision figure
tort dans la rubrique des missions sociales de ce
compte d’emploi.
c)
La prise en compte des charges de l’Institut de myologie
Le rapport annuel de l AFM dØcrit chaque annØe de fa on
succincte les activitØs de l Institut.
Tableau 18 :
Emploi des ressources de l’AFM pour l’Institut de myologie
(en M€)
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2000-
pØrim.
2001
2001
Institut de
myologie
18,5
1,5
0,9
1,2
1,8
2,0
1,4
1,8
Total « Guérir »
44,3
31,8
32,4
33,7
40,4
38,4
37,2
42,4
% Institut
de
myologie
41,8 %
4,6 %
2,6 %
3,5 %
4,6 %
5,1 %
3,9 %
4,3 %
Source : comptes d’emploi des ressources
En 1995, les montants correspondent pour 7,6 M
la constitution
d une provision pour une « Fondation de myologie » qui n a jamais ØtØ
crØØe.
En 2001, les charges de personnel ont constituØ 63 % des sommes
consacrØes par l AFM
l Institut de myologie : elles s ØlLvent
1,1 M .
PrLs de 18 % de ces charges de personnel concernent l unitØ INSERM
523
22
qui a bØnØficiØ en 2001 de 0,3 M . De mOEme, les subventions
obtenues par les chercheurs du laboratoire au travers des appels d offres
ne figurent pas non plus toujours dans le compte d emploi des ressources
au titre des sommes affectØes
l Institut de myologie : ce fut le cas en
2001.
La description des activitØs de l Institut montre que si une part
importante de ses activitØs consiste en recherches, une part apprØciable
concerne les consultations. En 2001 par exemple, les salariØs de l AFM
Øtaient pour une grande part affectØs
des activitØs mØdicales et de soins.
DLs lors, il n est pas pertinent d affecter intØgralement
la mission
« GuØrir » la totalitØ des financements bØnØficiant
l Institut de
myologie.
22
) Laboratoire dirigØ par la prØsidente du conseil scientifique de l AFM.
62
C
OUR DES COMPTES
II
–
La mission « aider »
La mission « aider » reprØsente environ 40 % des missions sociales
chaque annØe.
A
–
L’organisation territoriale de l’AFM
L organisation de l AFM comporte deux types de structures
territoriales pour l aide aux familles :
- Les dØlØgations sont assumØes par des bØnØvoles concernØs par
les maladies neuromusculaires. Les dØlØguØs reprØsentent l AFM
au niveau dØpartemental. L AFM comptait 73 dØlØgations en
2001, mobilisant 365 bØnØvoles d aprLs le compte d emploi des
ressources. Selon l AFM, ces dØlØgations s autofinancent
plus
de 90 %.
- Les services rØgionaux d aide et d information (SRAI), au
nombre d une vingtaine, ont ØtØ crØØs en 1988 afin de conseiller
les familles et de les aider
trouver des solutions aux problLmes
posØs par la maladie, en matiLre d aides techniques, humaines et
financiLres. Leur fonctionnement est assurØ par des salariØs.
Chaque SRAI comprend une demi-douzaine de salariØs environ :
un directeur, un secrØtaire comptable et, selon les rØgions, trois
six
« techniciens d insertion », travailleurs sociaux formØs spØcifiquement
par l AFM qui interviennent auprLs des familles.
Les SRAI reprØsentent une part importante des charges de l AFM.
Le nombre des personnes qui y travaillent a augmentØ entre 1994 et 2001
(+ 46 %), moins vite cependant que l effectif du siLge : alors que le
personnel des SRAI correspondait
58 % de celui du siLge en 1994, il
n en reprØsentait plus que 46 % en 2001.
B
–
Les aides médicales et techniques
Afin d apporter aux personnes atteintes de myopathie des soins de
qualitØ, l AFM a cherchØ
favoriser l Ømergence de connaissances
relatives au diagnostic et
la prise en charge ainsi que la diffusion de ces
connaissances aux personnes intervenant auprLs des malades. A cette fin,
elle a encouragØ la recherche clinique et lancØ des recherches techniques
ainsi que des appels d offres dans le domaine de la psychologie et des
sciences sociales.
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
63
Les actions de l AFM pour faire Øvoluer la prise en charge des
malades sont diverses et nombreuses. L AFM a ainsi contribuØ
la mise
en place de consultations pluridisciplinaires spØcialisØes sur le territoire
(40 en 1995, 67 en 2001 selon le rapport annuel), l association finan ant
notamment les salaires de professionnels. Elle a organisØ aussi en 2001
avec l ANAES (Agence nationale d accrØditation et d Øvaluation en
santØ) une confØrence de consensus pour dØfinir les moyens optimaux de
prise en charge de la rØØducation dans les pathologies neuromusculaires.
Elle Ødite la brochure « Myoline », destinØe
informer les professionnels
sur les bonnes pratiques en matiLre de maladies neuromusculaires.
L AFM subventionne Øgalement des associations de malades telles que
l APF (Association des paralysØs de France), avec laquelle elle a engagØ
de longue date un partenariat, ou la FØdØration nationale des CICAT
(Centres d information et de conseil pour les aides techniques), ces
financements s inscrivant dans son action pour rØduire les situations de
handicap. Les actions sont donc variØes, leur contenu est prØsentØ dans les
rapports annuels ; toutefois, les montants qui leur sont consacrØs ne sont
jamais prØcisØs.
Dans son rapport de 1996, la Cour avait formulØ des observations
sur les conditions de fonctionnement du fonds « Favoriser, avancer,
partager » (FAP), destinØ
faciliter, par l attribution d avances
financiLres, l acquisition par les familles des aides techniques nØcessaires
l autonomie des personnes myopathes. La Cour avait notamment
critiquØ :
- les conditions d accLs
ce fonds, l AFM exigeant des
bØnØficiaires qu ils soient adhØrents de l AFM et
jour de leur
cotisation ;
- l absence de suivi par l AFM du remboursement des avances
consenties, une fois les aides
publiques notamment
per ues
par ailleurs
23
.
L AFM avait rØpondu avoir pris acte de la premiLre remarque de la
Cour, tout en rappelant la nature « revendicatrice, donc militante, de ce
fonds ». Elle n exige plus l adhØsion prØalable des demandeurs
l association.
Le taux de remboursement des avances consenties par le FAP est
de 20 % et n a pas ØvoluØ depuis le prØcØdent contr le, bien que l AFM
23
) Les avances n ont pas vocation
OEtre remboursØes en totalitØ : seul le montant des
aides obtenues auprLs des organismes sociaux doit OEtre reversØ
l AFM.
64
C
OUR DES COMPTES
ait rendu plus systØmatiques les relances aux familles. L AFM
provisionne entiLrement chaque annØe les avances
24
.
C
–
Les structures médicales ou sociales gérées par
l’AFM
Ces structures ne sont pas nombreuses, l AFM ayant plut t
privilØgiØ d autres modalitØs d action.
Depuis 1980, l AFM gLre un Øtablissement pour personnes
souffrant d un grave handicap neuromusculaire
l Øtablissement La ForOEt
Saint-Georges-sur-Loire (Maine-et-Loire). L Øtablissement a une
capacitØ de 57 places, l effectif salariØ est passØ de 104 personnes en
1994
124 en 2001.
Les ressources de l Øtablissement proviennent
95 % des
organismes sociaux et non de la gØnØrositØ publique. Mais, l AFM ayant
choisi d inclure dans son compte d emploi l ensemble de ses ressources,
l Øtablissement y figure.
De 1995
2000, les ressources provenant des organismes sociaux
ont couvert intØgralement les coûts d exploitation de l Øtablissement. En
2001, pour la premiLre fois, l Øtablissement a ØtØ en lØger dØsØquilibre
financier, ce qui a ØtØ mentionnØ dans la note annexØe au compte
d emploi : « Ces ressources ont permis globalement de couvrir les coûts
d exploitation, l exercice faisant appara tre un dØficit de 15 308
. »
Tableau 19 :
Ressources et emplois de l’établissement La Forêt
(en €)
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
Ressources
4 956 297
5 105 653
5 469 865
5 401 963
5 418 935
5 739 781
5 992 245
Emplois
4 939 135
5 046 479
4 925 750
5 238 657
5 288 500
5 693 583
6 007 553
Source : comptes d’emploi des ressources
En 1990, l AFM a crØØ le dØpartement de recherche en activitØs de
communication (DRAC), dont l objectif Øtait d utiliser l informatique
pour « donner
des personnes souvent isolØes (les moyens de) retrouver
une compØtence et Ølaborer des projets de vie ». En 1997, il comptait
24
) En 2001, ces provisions s Ølevaient
1,5 M
et les charges de l aide aux familles
au travers du FAP
1,6 M .
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
65
13 salariØs et 19 bØnØvoles, gØrait un parc de 40 ordinateurs et son budget
Øtait mentionnØ dans le rapport annuel (1,3 M ). Aucun des rapports
postØrieurs n a prØcisØ ce budget. Le rapport annuel 1999 a indiquØ que
plus de 1 200 familles avaient fait appel au DRAC depuis sa crØation,
sans prØciser les modalitØs des services rendus.
Dans le but de permettre
des personnes atteintes de myopathie de
vivre de fa on autonome, l AFM a par ailleurs financØ un programme de
dix habitations HLM adaptØes
des personnes souffrant d un handicap
lourd,
Angers, dont la phase de construction a ØtØ achevØe en 1995.
L AFM annon ait dans son rapport annuel 1995 sa volontØ d Øtendre
l expØrience
d autres villes, telles Montpellier, Rennes, Evry, Lyon et
dans la rØgion Provence-Alpes-C te d Azur. En 1997, le programme
angevin re ut ses premiers locataires. Mais l extension prØvue n a pas
encore ØtØ rØalisØe : l AFM souhaite, en effet, inciter l
tat ou d autres
partenaires publics
prendre le relais ; une Øvaluation est actuellement
conduite par les pouvoirs publics.
Il serait souhaitable que l’AFM informe mieux les donateurs des
suites données aux opérations innovantes dont elle a présenté le
lancement.
D
–
Les dépenses de la mission « aider » dans le
compte d’emploi
Le tableau 20 indique la rØpartition des dØpenses de la mission
« aider », telles qu elles sont prØsentØes dans le compte d emploi des
ressources de 1994
2000.
Cette mission comportait jusqu en 2000 inclus quatre rubriques :
1. recherche appliquØe et dØveloppements, 2. action individuelle (devenue
en 2000 : aide aux malades et aux familles), 3. action associative, et
4. Øtablissement de soins. L action individuelle a reprØsentØ la majoritØ
des emplois chaque annØe, et prLs de 50 % du total des dØpenses de la
mission « aider » depuis 1997.
66
C
OUR DES COMPTES
Tableau 20 :
Dépenses de la mission « aider » dans le compte d’emploi
1994-2000
(en €)
Chemin de la
citoyenneté
25
1994
1995
1996
1997
Montant
%
Montant
%
Montant
%
Montant
%
Recherche appliquØe
3 922 891
18,21
3 653 223
17,27
3 995 563
17,14
3 738 871
15,49
Action individuelle
8 964 969
41,63
9 363 611
44,27
10 391 674
44,59
11 879 905
49,23
Action associative
4 052 059
18,81
3 196 237
15,11
3 872 345
16,62
3 587 900
14,87
Etablissement de soins
4 597 134
21,35
4 939 135
23,35
5 046 479
21,65
4 925 750
20,41
Total Aider
21 537 054
100,00
21 152 206
100,00
23 306 060
100,00
24 132 426
100,00
Aider
1998
1999
2000
Montant
%
Montant
%
Montant
%
Recherche appliquØe et
dØveloppements
4 738 136
18,25
4 348 082
16,16
4 739 439
17,06
Action individuelle
12 897 059
49,67
14 459 767
53,72
14 448 400
51,99
Action associative
3 092 336
11,91
2 818 368
10,47
2 906 726
10,46
Etablissement de soins
5 238 657
20,17
5 288 500
19,65
5 693 583
20,49
Total Aider
25 966 187
100,00
26 914 716
100,00
27 788 148
100,00
En 2001, une rubrique supplØmentaire a ØtØ ajoutØe : les « actions
revendicatives », qui regroupent les aides financiLres attribuØes aux
familles via le FAP et les actions de partenariat avec d autres associations
en faveur des maladies rares. En outre, les intitulØs des autres rubriques
ont ØtØ modifiØs : l intitulØ « recherche appliquØe et dØveloppements » a
notamment ØtØ remplacØ par « coordination et expertise - recherche
technologique et sociale »
(tableau 21).
25
) Terminologie employØe par l AFM jusqu en 1997 pour dØsigner la mission
« aider ».
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
67
Tableau 21 :
Dépenses de la mission « aider » dans le compte d’emploi
en 2000 et 2001
(en €)
Dénominations 2000
Dénominations 2001
2000
2000
*
2001
Recherche appliquØe et
dØveloppements
4 739 439
Coord. expertise
Recherche
technologique sociale
4 837 429
4 923 861
Actions revendicatives (nouveau)
3 703 010
3 926 503
Aides aux malades et
familles
14 448 400
Actions auprLs des malades et
leur famille
10 404 472
10 692 860
Action associative
2 906 726
Vie associative
1 849 848
1 585 924
Etablissement de soins
5 693 583
Etablissement de soins
5 693 583
6 007 553
Total
27 788 148
Total
26 488 342
27 136 701
% emplois
33,06
% emplois
32,46
30,01
* D’après le compte d’emploi des ressources 2001, qui fournit les données 2000 en
présentation comparable à celle de 2001.
Les dØnominations adoptØes en 2001 sont un peu plus explicites
que les prØcØdentes ; nØanmoins la rubrique « coordination et expertise -
recherche technologique et sociale », demeure trLs hØtØrogLne, et il est
difficile pour le donateur de cerner son contenu : elle comprenait par
exemple en 2001 une Øtude relative
l intØgration des techniciens
d insertion dans le dispositif « vie autonome », la prØparation du projet
d Øtablissement « La ForOEt », l Øvaluation de la structure d habitations
adaptØes d Angers, imputations dont la logique n est pas claire car ces
actions auraient pu figurer
d autres lignes du compte d emploi.
De mOEme, la note qui figure en annexe du compte d emploi de
1999 et 2000 indique
propos de la rubrique « recherche appliquØe et
dØveloppements » qu il s agit de la « mise en
uvre des connaissances
issues des recherches cliniques et technologiques » : le donateur ne peut
pas comprendre que cette rubrique recouvre en particulier les actions du
DRAC et les habitations adaptØes d Angers ou les rØunions de
professionnels destinØes
dØfinir les meilleures pratiques de prise en
charge des patients. L emploi mOEme du terme « recherche » dans
l intitulØ prOEte
confusion et a permis jusqu en 2000
l AFM de
comptabiliser dans les ressources affectØes aux « recherches » indiquØes
dans l annexe du compte d emploi, des actions qui ont peu
voir avec la
recherche, comme la coordination des politiques de revendication, des
68
C
OUR DES COMPTES
charges de personnel de la direction mØdicale de l AFM, les matØriels et
aides techniques et les subventions aux consultations.
En outre, les notes jointes au compte d emploi ne prØcisent pas les
montants consacrØs aux diffØrentes actions : il est impossible de savoir
combien l AFM a consacrØ aux SRAI, au DRAC, au FAP, aux
dØlØgations ou aux habitations adaptØes d Angers, par exemple. La seule
action dont les moyens sont mentionnØs, l Øtablissement La ForOEt, n est
pas financØe par la gØnØrositØ publique. De la sorte, le donateur ne peut
pas conna tre l Øvolution des financements des diffØrentes actions, annØe
aprLs annØe.
L AFM s est engagØe
fournir ces informations
partir du compte
d’emploi des ressources 2003.
E
–
L’évolution de la mission « aider »
Historiquement, l AFM fut d abord une association d aide aux
malades et
leurs familles, reposant sur des bØnØvoles qui agissaient sur
le terrain pour aider les personnes touchØes par les maladies
neuromusculaires.
La prioritØ donnØe aux recherches et l importance des fonds
collectØs gr ce au TØlØthon ont conduit dans un second temps l AFM
se
professionnaliser pour assumer des missions de plus en plus diverses et
nombreuses. L inscription des actions de l AFM dans un champ plus
politique, celui des revendications des personnes handicapØes, renfor a
cette tendance.
Durant l annØe 2000, l AFM a entrepris une rØflexion sur son
Øvolution. Cette rØflexion a portØ principalement sur les actions mØdicales
et sociales. L orientation gØnØrale du projet « AFM 2001-2-3 » issu de
ces rØflexions est d amØliorer l aide aux malades et
leurs familles, en
s appuyant sur des rØseaux de professionnels (personnel mØdical,
paramØdical, etc.), au moyen d une dØmarche allant de « l innovation
la
gØnØralisation », mais aussi en redonnant une place importante aux
bØnØvoles. L AFM envisage notamment que les salariØs des SRAI soient
progressivement
intØgrØs
dans
le
dispositif
dØpartemental
« vie
autonome », en cours de gØnØralisation par le ministLre chargØ des
affaires sociales. Ceci s inscrit dans une logique visant
rapprocher les
SRAI du dØpartement, niveau de mise en
uvre des politiques publiques
relatives aux personnes handicapØes. Une telle Øvolution permettrait
la
fois de pØrenniser l action des SRAI et de dØgager
terme une marge de
man uvre financiLre.
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
69
Outre
les
Øvolutions
institutionnelles,
le
projet
dØveloppe
Øgalement des actions nouvelles, notamment autour de la notion de
« rØpit » : l amØlioration des pratiques et l augmentation de la durØe de
vie des malades font que les accompagnants, qui assument une prise en
charge le plus souvent trLs lourde, ont un besoin d aide accru. L AFM
souhaite expØrimenter des solutions de prise en charge temporaire des
malades, de fa on
permettre d allØger les sujØtions de ceux qui les
entourent.
Ces Øvolutions amorcØes par l AFM ont suscitØ des interrogations
liØes notamment
l insertion progressive des personnels SRAI dans le
dispositif « vie autonome ». Les salariØs des SRAI ont craint des
modifications importantes de leurs conditions de travail, et une perte
d identitØ et de spØcificitØ de leurs actions. Certains administrateurs ont
exprimØ la conviction que l AFM « perdait son
me » dans cette
Øvolution. L association a traversØ de ce fait une crise interne de grande
ampleur en 2003.
III
–
La mission « communication - objet social »
Jusqu en 1995 inclus, l AFM faisait figurer la totalitØ de ses
dØpenses de communication dans ses « missions sociales ». La Cour avait
observØ dans le rapport publiØ en 1996 que cette pratique n Øtait pas
justifiØe, certaines dØpenses de communication relevant des frais de
fonctionnement ou des frais de collecte. A partir du compte d emploi
1996, l AFM a donc effectuØ un partage entre les actions de
communication qui relLvent selon elle de son objet social, et celles qui
relLvent des frais de fonctionnement. Elle a rØparti ces deux catØgories
d actions dans le compte d emploi, les premiLres continuant
constituer
une des trois rubriques de missions sociales, les secondes Øtant intØgrØes
dans les frais de fonctionnement :
70
C
OUR DES COMPTES
Tableau 22 :
Répartition des dépenses de communication entre rubriques du compte
d’emploi des ressources
(en M€)
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
Frais de
fonctionnement
0
0
0,8
1,1
0,7
0,7
0,8
0,9
Missions sociales
26
1,4
1,2
1,1
1,4
1,2
1,7
1,7
2,3
Total des dépenses de
communication
1,4
1,2
1,9
2,5
1,9
2,4
2,5
3,2
Source : AFM, balance analytique des comptes
Si en 1996 cette rØpartition a accru les frais de fonctionnement, qui
n incluaient jusqu alors aucune dØpense de communication, cet effet n a
pas tardØ
OEtre effacØ bien que le total des dØpenses de communication
ait ØtØ multipliØ par 2,3 entre 1994 et 2001.
De 1996
2001, le total des dØpenses de communication s est
accru de 65 %. Dans le mOEme temps, les dØpenses de communication
imputØes en frais de fonctionnement n augmentaient que de 10 %, alors
que les dØpenses de communication imputØes en missions sociales
augmentaient de 103 %.
En 2001, le partage des dØpenses de communication s est effectuØ
de la fa on suivante :
1. La « communication - objet social
» comprenait notamment :
toutes
les
charges
de
personnel
permanent
du
service
de
la
communication,
l exception des personnels chargØs de l audiovisuel ;
tous les frais considØrØs comme affØrents
ces charges de personnel
(cf. infra) ; les dØpenses relatives aux productions audiovisuelles utilisØes
dans le cadre de manifestations retenues comme entrant dans l objet
social ; les dØpenses de relations avec la presse retenues comme entrant
dans l objet social (notamment les confØrences de presse et les
dØplacements organisØs pour les journalistes) ; les frais de conception,
d Ølaboration, de diffusion et d affranchissement de la revue « VLM »
27
ØditØe par l association ; les dØpenses de « coordination communication
26
) Le total des dØpenses de communication en 2001 s ØlLve en rØalitØ
3,566 M .
Mais il inclut les dØpenses, nettes des recettes, liØes au « GØnocentre », b timent
construit par l AFM
Evry et destinØ
accueillir rØunions et colloques. Il n a pas ØtØ
tenu compte dans le tableau ci-dessus des dØpenses nettes du GØnocentre, pour rendre
les donnØes comparables d une annØe sur l autre.
27
) « Vaincre les myopathies ».
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
71
interne objet social », qui recouvrent des achats de revues et des Øditions
et diffusions de documents destinØs aux structures territoriales de l AFM
(dØlØgations et SRAI) ; les dØpenses relatives aux sites Minitel et Internet
de l AFM (honoraires des prestataires, frais des communications,
redevances de logiciels, frais de sous-traitance) ; les dØpenses de
« communication institutionnelle et grand public objet social » qui
comprennent les frais de conception, d impression et de routage des
plaquettes ØditØes par l AFM (telles que : « l AFM et les maladies rares »,
la « Chronique des 1000 jours »). La « communication
objet social »
comprenait Øgalement les dØpenses, nettes des recettes, liØes au
« GØnocentre »
28
.
2. La « communication - fonctionnement
» regroupait : les salaires,
charges et frais rattachØs des effectifs du service audiovisuel ; certains
frais de dØplacements des administrateurs ; les frais d Ølaboration du
rapport d activitØ de l association, du rapport annuel et des brochures
rØsumant ces rapports ; certains des frais du service audiovisuel (comme
les rØparations et les amortissements du matØriel audiovisuel, le
dØveloppement et les tirages de photos pour des manifestations internes,
certaines productions audiovisuelles ; certaines dØpenses de relations avec
la presse (comme les salaires des pigistes, des personnels recrutØs en
contrats
durØe dØterminØe, les abonnements, les revues de presse) ; les
frais d accueil et de rØunions du personnel et le coût de la brochure
interne
l AFM.
1
–
La répartition des charges de personnel
Au sein des dØpenses de communication, les dØpenses de personnel
reprØsentent une part importante, qui s est situØe entre 29 et 36 % du total
entre 1996 et 2001 :
28
) En 2001, le total des dØpenses pour le GØnocentre figurant dans le compte
d emploi s est ØlevØ
0,65 M , et le total des recettes
0,25 M , soit un total net de
0,4 M .
72
C
OUR DES COMPTES
Tableau 23 :
Communication – Partage des dépenses de personnel
(en €)
1996
2001
Evolution
1996/2001
Part des dépenses de personnel dans les
dépenses de communication
32 %
36 %
DØpenses imputØes en frais de fonctionnement
68 793
(11 %)
180 750
(16 %)
+ 163 %
DØpenses imputØes en missions sociales
29
542 913
(89 %)
973 761
(
84 %
)
+ 79 %
Total
611 707
1 154 512
+ 89 %
Source : AFM, balance analytique des comptes
Le parti adoptØ par l AFM depuis 1996 a consistØ
imputer la
quasi-totalitØ des dØpenses de personnel permanent du service de la
communication en missions sociales, au motif que « la communication est
une mission sociale » : aucune dØpense de personnel permanent (
la
seule exception des personnels affectØs
l audiovisuel) ne figure en frais
de fonctionnement, alors mOEme qu une partie de leur activitØ est dØvolue
des t ches qui relLvent des frais de collecte ou des frais de
fonctionnement. Il est pourtant peu vraisemblable que les actions de
communication qui relLvent des frais de fonctionnement ou des frais de
collecte soient accomplies sans la participation du personnel permanent
de l association.
En rØponse aux observations de la Cour, l AFM a indiquØ qu elle
envisage,
dater du compte d emploi 2003, d imputer en frais de
fonctionnement le salaire de deux des personnes travaillant pour la
communication interne.
2
–
La répartition des charges autres que de personnel
La rØpartition de l imputation des dØpenses autres que de personnel
a ØtØ la suivante entre 1996 et 2001 :
29
) Hors GØnocentre.
L
EMPLOI DES RESSOURCES POUR LES MISSIONS SOCIALES
73
Tableau 24 :
Communication – Evolution du partage des dépenses autres que les
charges de personnel entre 1996 et 2001
(en €)
1996
2001
Evolution
DØpenses imputØes en frais de fonctionnement
708 668
680 689
- 4 %
DØpenses imputØes en missions sociales
30
590 100
1 333 681
+ 126 %
Source : AFM, balance analytique des comptes
Cette Øvolution s explique notamment par une modification des
rLgles d imputation des dØpenses. L AFM, lorsqu elle avait en 1996
rØparti ses dØpenses de communication entre missions sociales et frais de
fonctionnement, avait dØcidØ d imputer en frais de fonctionnement la
plupart des charges dites « affØrentes » aux dØpenses de personnel, tels les
frais de dØplacement ou d assurance, les frais d abonnements ou de
coursiers, l amortissement des matØriels informatiques, de mOEme
d ailleurs que des dØpenses qui relLvent plut t des frais de collecte
comme la « campagne notaires ». A partir de 1998, elle a modifiØ les
rLgles d imputation de ces charges : toutes les dØpenses prØcitØes, ainsi
que les frais de tØlØphone ou d affranchissement, suivent l affectation des
salaires et sont passØes des frais de fonctionnement aux missions sociales.
La Cour a examinØ pour 2001 la rØpartition de certaines dØpenses
de communication. Elle a notamment constatØ qu un certain nombre de
vecteurs de communication crØØs par l AFM, tels son site Internet (ou
auparavant son site Minitel), ou encore sa revue « VLM », sont des
supports qu on pourrait qualifier de mixtes : ils mOElent prØsentation de
l AFM et de ses missions, appels aux dons ou aux adhØsions, comptes
rendus des TØlØthon, en proportions variables
31
. Pourtant les dØpenses
affØrentes
ces vecteurs de communication sont imputØes en totalitØ en
missions sociales. En outre, l Øtude dØtaillØe de certaines dØpenses montre
que les principes de rØpartition analytique de ces dØpenses tels
qu exposØs par l AFM ne sont pas systØmatiquement respectØs ; la Cour a
relevØ des imputations analytiques ne correspondant pas aux rubriques et,
au contraire, des rubriques ne contenant pas les imputations qu on
attendrait
logiquement.
L AFM
a
indiquØ
qu il
s agit
d erreurs
30
) Hors GØnocentre.
31
)
La
revue
VLM
(« Vaincre
les
myopathies »),
par
exemple,
contient
systØmatiquement un formulaire d adhØsion, ainsi qu un appel
participation au
TØlØthon. Il arrive qu un numØro de cette revue soit exclusivement consacrØ au
TØlØthon (exemple : numØro spØcial de dØcembre 2001) et contienne un appel au don.
74
C
OUR DES COMPTES
d imputations comptables ou analytiques, mais que dans la quasi-totalitØ
des cas relevØs, ces erreurs ne modifient pas l affectation analytique des
dØpenses concernØes aux trois grandes rubriques du compte d emploi des
ressources. L analyse de la Cour ne la conduit pas
cette conclusion
32
.
***
Au total, la Cour constate qu’une proportion prédominante des
dépenses de communication (et notamment du coût de fonctionnement du
service de la communication, des dépenses de relations avec la presse ou
des publications) est imputée en missions sociales. Son examen des
dépenses et des imputations la conduit à formuler des réserves sur cette
proportion.
32
) Il n appara t par exemple pas justifiØ
la Cour d imputer en missions sociales des
dØpenses telles que des frais d installation de logiciels pour le site Internet du
TØlØthon, des cotisations de salariØs
des unions de journalistes, des frais de
nettoyage du b timent GØnocentre, des frais de garde-meubles ou encore le
cofinancement d une statue ØrigØe sur un rond-point de la RN7.
Chapitre IV :
L’emploi des ressources pour les frais
de fonctionnement
76
C
OUR DES COMPTES
Le compte d emploi des ressources de l AFM ne comporte que des
informations extrOEmement succinctes sur le contenu des frais de
fonctionnement : de 1994
2001, les rapports annuels prØcisent
seulement, dans l annexe au compte d emploi, que les frais de
fonctionnement concernent « le fonctionnement des instances associatives
(assemblØe gØnØrale, conseil d administration, direction gØnØrale), des
services communs (administration, informatique, comptabilitØ, ressources
humaines) et de la communication. Le poste frais de communication
comprend la communication financiLre ( ) ».
Les frais de fonctionnement se sont substantiellement alourdis
entre 1994 et 2001 : ils ont doublØ en valeur absolue entre 1994 et 2001,
passant dans le compte d emploi de l AFM de 4,8 M
en 1994
9,5 M
en 2001.
I
–
Les charges liées au personnel
A
–
Le poids croissant des charges de personnel
Le poids des charges de personnel dans le total des charges
d exploitation (en excluant de ces derniLres les « dotations aux
provisions ») est passØ de 20
28 % entre 1994 et 2001, Øvolution due
tant
la croissance des effectifs qu
celle des rØmunØrations :
Tableau 25 :
Evolution des effectifs moyens et de la masse salariale de 1994 à 2001
Effectifs moyens annuels
(hors La ForOEt)
Masse salariale brute (hors
charges) (M )
1994
242
6,42
2001
415
13,71
Evolution 1994-2001
+ 71,4 %
+ 113,7 %
Source : AFM, bilans sociaux et service des ressources humaines
L augmentation des effectifs, qui ressort des bilans sociaux
annuels de l AFM, s est faite plus au profit du siLge (+ 86 % entre 1994
et 2001) qu
celui des services rØgionaux d aide et d information, les
SRAI (+ 46 % sur la mOEme pØriode).
L
EMPLOI DES RESSOURCES
POUR LES FRAIS DE FONCTIONNEMENT
77
Quant
l Øvolution des rØmunØrations, elle s explique en partie
(hors
augmentations
liØes
l inflation)
par
l accroissement
de
l anciennetØ moyenne du personnel de l association (qui s est accrue de
2,3 annØes entre 1994 et 2001) et en partie par le niveau plus ØlevØ de
rØmunØration
l embauche pour un certain nombre de salariØs de l AFM.
Le salaire brut moyen mensuel, qui Øtait de 2 211
en 1994,
atteignait 2 756
en 2001
33
, soit une progression de 24,6 %, la
progression de l indice des prix ayant ØtØ de 9,9 % dans la mOEme pØriode.
B
–
La rémunération des cadres dirigeants
L AFM communique peu sur le niveau des salaires de ses
dirigeants salariØs. Pour les annØes 1994
2001, on ne trouve
d indications (succinctes) sur ce point que dans les rapports annuels 1996
et 1997.
En 1996, le rapport indique le montant des « rØmunØrations brutes
annuelles des cadres de direction de l AFM » (70 888
au 30 avril 1997)
sans que soit prØcisØ le nombre de salaires pris en compte
et l assortit
du commentaire suivant : « Le prØsident du conseil d administration a
commandØ un audit des rØmunØrations des cadres dirigeants ; ceux-ci ont
ØtØ comparØs
deux ØlØments de rØfØrence : une Øtude rØalisØe ( ) en
mars 1997 comparant poste
poste les rØmunØrations des cadres
dirigeants de l AFM avec celles d entreprises comparables du secteur
pharmaceutique ;
l enquOEte
annuelle
du
journal
Øconomique
" L Expansion " intitulØe " Le salaire des cadres " aprLs avoir sØlectionnØ
les paramLtres comparables
ceux de l AFM. L Øcart entre le niveau
moyen des rØmunØrations des cadres de direction de l’AFM et les deux
enquOEtes est significatif : il se situe autour de 20 %. » Cette indication
n est
guLre
Øclairante
pour
le
public :
les
cadres
de
l’AFM
n accomplissent pas des t ches comparables
celles des cadres de
l industrie pharmaceutique et aucune indication n est donnØe sur les
paramLtres qui ont permis de situer les cadres de l AFM par rapport
ceux des entreprises interrogØes par « L Expansion ».
En
1997
est
indiquØe
la
« moyenne
des
dix
premiLres
rØmunØrations annuelles brutes des salariØs », qui s ØlLve
78 358
, soit
une « progression de 4,3 % » par rapport «
une situation Øquivalente en
1996 ». Entre les donnØes figurant dans les rapports 1996 et 1997, la
progression de la rØmunØration annuelle moyenne est en rØalitØ de
10,5 %, et non de 4,3 % ; mais cet Øcart est difficile
interprØter car
33
) Source : AFM, service des ressources humaines.
78
C
OUR DES COMPTES
l AFM ne prØcise pas en quoi consiste la « situation Øquivalente » entre
1996 et 1997.
Depuis le rapport 1997, aucune information n a ØtØ communiquØe
au public par l AFM sur le niveau de rØmunØration de ses cadres. L AFM
a exposØ
la Cour en mars 2004 qu elle est « prOEte
reconsidØrer sa
communication sur les salaires de ses cadres, pour autant que cela relLve
d une dØmarche commune au monde associatif et de toute structure ayant
obligation de rendre compte
ses financeurs ». Il est
noter toutefois que
diffØrents organismes faisant appel
la gØnØrositØ du public ont ØtØ
rØcemment sollicitØs sur ce point par une revue
34
mais que l AFM n a
pas communiquØ d indications.
La Cour, pour sa part, a constatØ qu entre 1993 et 2000, les dix
rØmunØrations les plus ØlevØes ont augmentØ de 47,4 % : soit plus de
quatre fois l inflation (+ 10,1 %).
En 2000, la moyenne des dix plus hautes rØmunØrations de l AFM
Øtait de 94 769
bruts annuels, soit 7 897
bruts mensuels. Cinq de ces
dix rØmunØrations dØpassaient 100 000
bruts annuels.
Afin d assurer
un cadre venant de la fonction publique un gain de
dØtachement supØrieur au niveau autorisØ, l AFM a louØ un logement
dans l enceinte de l h pital de la PitiØ
SalpOEtriLre et l a mis
la
disposition du salariØ concernØ : l avantage en nature dØclarØ
ce titre
Øtait minorØ des deux tiers ; l AFM a indiquØ qu elle « [prenait] acte » de
l analyse de la Cour et qu elle « [comprenait qu elle ne pourrait]
malheureusement plus procØder
de telles intØgrations de compØtences
du secteur public ». La Cour rappelle qu il est loisible
un agent public
qui souhaite ne pas se voir opposer les dispositions lØgislatives et
rØglementaires du statut d opter pour une position de disponibilitØ.
C
–
Les indemnités de licenciement
L AFM a licenciØ entre huit et douze personnes par an entre 1998
et 2001 et leur a versØ les indemnitØs de licenciement conventionnelles
rØsultant du statut du personnel en vigueur
l AFM. A ces indemnitØs
conventionnelles, l AFM a ajoutØ dans prLs de la moitiØ des cas des
indemnitØs dites « exceptionnelles » ou « transactionnelles ». Ainsi deux
cadres, qui n Øtaient pourtant restØs que onze mois chacun, et dont le
recrutement, confiØ
un cabinet spØcialisØ, avait ØtØ facturØ
l AFM
20 315
et 16 410
, ont per u respectivement 36 283
et 45 735
.
34
) Revue « Que choisir », avril 2004, enquOEte auprLs de 35 organismes.
L
EMPLOI DES RESSOURCES
POUR LES FRAIS DE FONCTIONNEMENT
79
Le total des indemnitØs versØes (indemnitØs conventionnelles et
transactionnelles) a ØtØ de 192 655
et 191 728
pour deux autres cadres
de direction partis respectivement aprLs quatorze et quinze annØes passØes
l AFM.
D
–
Les avantages en nature
Un certain nombre d avantages ont ØtØ consentis par l AFM
plusieurs salariØs
35
.
1
–
Logement de fonction
AprLs la nomination de sa directrice gØnØrale en 1991, l AFM a
acquis une maison dans l Essonne pour 0,256 M
36
; bien que la
directrice gØnØrale ait quittØ l AFM en 1998, elle a occupØ cette maison
jusqu au milieu de l annØe 1999
37
. Si l achat de la maison a ØtØ, comme
le prØvoient les statuts de l association, approuvØ par l assemblØe
gØnØrale, le procLs-verbal de celle-ci ne fait pas appara tre que la
destination de la maison avait ØtØ portØe
la connaissance des adhØrents.
L AFM a invoquØ pour justifier l achat de ce bien immobilier la
nØcessitØ de loger son directeur gØnØral dans l Essonne. Cependant, aucun
autre directeur gØnØral de l AFM n a rØsidØ ou ne rØside dans l Essonne
ni n a bØnØficiØ d un logement de fonction. Or les associations reconnues
d utilitØ publique « ne peuvent possØder ou acquØrir d autres immeubles
que ceux nØcessaires au but qu elles se proposent », selon l article 11
modifiØ de la loi du 1
er
juillet 1901.
Bien que l AFM ait exposØ chaque annØe dans son rapport annuel
la composition de l ensemble de son patrimoine immobilier, cette maison
n y a jamais figurØ. Les donateurs n ont donc pas eu connaissance de son
achat, de son utilisation ou de son coût.
35
) L association n a pas toujours communiquØ
ce sujet au cours de l instruction des
informations cohØrentes avec les documents comptables. Dans plusieurs cas, une
premiLre rØponse prØsentait les pratiques de l AFM sous un jour plus modeste et plus
conforme aux dispositions lØgislatives et rØglementaires que dans la rØalitØ.
36
Cette maison comprend cinq chambres et un jardin de 1000 m².
37
) Elle a ensuite ØtØ louØe par l AFM
une sociØtØ, puis revendue en 2003 avec une
moins value de 30 490
.
80
C
OUR DES COMPTES
Le total des dØpenses assumØes par l AFM pendant les annØes
1994
1999 (soit cinq ans et demi)
38
s est ØlevØ, hors dotations aux
amortissements,
83 383
. Les dØpenses engagØes par l AFM ont
concernØ aussi bien l Øquipement mobilier que les communications
tØlØphoniques, l entretien du jardin et le nettoyage des locaux, dØpenses
qui incombaient
l occupante.
2
–
Autres avantages en nature
L AFM a remboursØ, tant
des salariØs qu
des administrateurs,
des frais d achats vestimentaires, au titre de « frais de reprØsentation »
39
.
Parmi les salariØs, celui qui en a bØnØficiØ le plus largement s est vu
rembourser au total
ce titre 8 601
de 1997
2001. Ces avantages en
nature n ont ØtØ que trLs partiellement dØclarØs aux services fiscaux par
l AFM,
hauteur de 960
.
Lors d un des rares dØbats en conseil d administration sur le sujet,
en juin 1999, avait ØtØ ØvoquØe « la pertinence de l octroi [d indemnitØs
professionnelles pour frais de reprØsentation] (essentiellement utilisØes
pour
des
frais
vestimentaires)
aux
personnes
qui
reprØsentent
effectivement l AFM
l extØrieur ( ) auprLs du public, des mØdias, du
monde politique,
l occasion de manifestations officielles ». Cependant,
l examen des dØpenses remboursØes
ce titre par l AFM montre que ces
indemnitØs ont ØtØ utilisØes pour des achats sans lien avec les nØcessitØs
de la reprØsentation de l AFM
l extØrieur.
En 1993, la Cour avait notØ que quatre salariØs bØnØficiaient d un
vØhicule affectØ (ainsi que deux administrateurs). Ce nombre Øtait passØ
onze pour les seuls salariØs en 2001. Cinq d entre eux se voyaient retenir
un « loyer »
ce titre sur leur salaire (entre 168 et 229
par mois) et pour
trois autres avait ØtØ instaurØ un mØcanisme d avantage en nature dØclarØ
(entre 183 et 229
par mois) ; en revanche trois salariØs bØnØficiaient
d un vØhicule
titre gracieux, ce qui est contraire aux rLgles fiscales
s imposant
tout organisme ou entreprise.
La Cour avait constatØ
l occasion de l examen du compte
d emploi des ressources de 1993 qu aucune procØdure Øcrite ne dØcrivait
les rLgles applicables au remboursement de ces frais. En 1998, une note
intitulØe « ProcØdure
frais de dØplacement » a fixØ des rLgles.
38
) Le coût des annØes 1991
1993 n a pas ØtØ pris en compte, cette pØriode n Øtant
pas comprise dans le pØrimLtre de l enquOEte de la Cour.
39
) Le montant total des dØpenses assumØes ou remboursØes
ce titre par l AFM s est
par exemple ØlevØ
8 678
en 1997 et
3 089
en 2001.
L
EMPLOI DES RESSOURCES
POUR LES FRAIS DE FONCTIONNEMENT
81
La vØrification des notes de frais des annØes 1999
2001 a fait
ressortir que les rLgles fixØes en 1998 s appliquaient effectivement
la
plupart des salariØs de l AFM. Tel n a pas toujours ØtØ le cas, en
revanche, pour un des cadres de direction, qui a bØnØficiØ pendant ces
trois annØes de remboursements ØlevØs, concernant de trLs nombreux
trajets en taxi, notamment dans Paris (entre 80 et 100 fois par an),
frØquemment plusieurs fois dans la mOEme journØe, alors mOEme que ce
salariØ disposait d un vØhicule de fonction. Il s est Øgalement fait
rembourser par l AFM un grand nombre de repas pris au restaurant (une
centaine de repas pour une
six personnes chaque annØe), sans que le
seuil de 23
de remboursement par repas et par personne fixØ par la
procØdure soit appliquØ. L AFM lui a remboursØ aussi,
l occasion de ses
voyages aux Etats-Unis, des frais de location de vidØos et de trLs
nombreux appels tØlØphoniques en France (parfois plusieurs dizaines par
jour).
De mOEme,
l occasion d une mission
Papetee, un cadre de
l association est allØ passer un samedi et un dimanche
Bora-Bora : le
coût du trajet en avion entre Papetee et Bora-Bora ainsi que celui de
l hØbergement et de la restauration ont ØtØ imputØs en missions sociales
dans le compte d emploi.
!
Ces dépenses, engagées par des dirigeants de l’association mais
sans lien évident avec l’objet social, représentent certes des montants
totaux marginaux par rapport au budget total de l’association ; elle ne
sont pas pour autant justifiées au regard des objectifs mis en avant par la
communication sur laquelle s’appuie la collecte des dons par l’AFM.
II
–
L’évolution de l’affectation des charges de
fonctionnement dans le compte d’emploi
La comparaison de la structure et du contenu des rubriques du
compte d emploi des ressources de l AFM entre 1993 et 2001 permet de
constater que l AFM a affectØ des montants croissants de dØpenses
la
rubrique « missions sociales » du compte d emploi.
Cette situation rØsulte largement du choix fait par l AFM de faire
Øvoluer sa comptabilitØ analytique vers une architecture qui s apparente
de plus en plus
une rØpartition en « coûts complets », qui rattache toutes
les dØpenses de logistique aux missions principales.
82
C
OUR DES COMPTES
A
–
L’imputation analytique des dépenses de
personnel
Les charges de personnel imputØes aux trois rubriques du compte
d emploi sont ainsi rØparties selon les annexes de ce dernier :
Tableau 26 :
Répartition des charges de personnel dans le compte d’emploi
(en M€)
1994
2001
Missions sociales (hors La
ForOEt)
7,463
76,5 %
14,512
73,3 %
Frais de fonctionnement
1,684
17,3 %
3,576
18,1 %
Frais de collecte
0,606
6,2 %
1,701
8,6 %
Total
9,75
19,79
Source : AFM, balance analytique des comptes
Or l effectif du siLge a presque doublØ entre 1994 et 2001, passant
de 168
312 personnes
40
. Cet alourdissement ne s est guLre traduit dans
la rØpartition des charges de personnel entre les trois rubriques du compte
d emploi en raison de leur mode d imputation analytique : toutes les
charges relatives aux salariØs d un mOEme service sont imputØes dans la
mOEme rubrique du compte d emploi des ressources, laquelle ne dØpend
que de la finalitØ de leur service. Ainsi, toutes les charges concernant les
salariØs qui travaillent dans le service d aide
la recherche au siLge de
l AFM sont imputØes dans les missions sociales de l AFM, en
« recherche fondamentale ».
De plus, des exceptions au principe de l imputation en fonction de
la finalitØ du service se font au profit des missions sociales. Des salaires
qui auraient dû figurer en frais de fonctionnement ou en frais de collecte
en application de la rLgle retenue par l AFM ont, en effet, ØtØ imputØs aux
missions sociales.
40
) Nombre de personnes prØsentes au 31 dØcembre, selon les bilans sociaux.
L
EMPLOI DES RESSOURCES
POUR LES FRAIS DE FONCTIONNEMENT
83
a)
L’imputation du salaire du directeur du développement
international et du Téléthon
Tableau 27 :
Imputations analytiques successives du salaire du cadre concerné
AnnØe
IntitulØ du poste
Imputation analytique
1993
Directeur du dØveloppement
Frais de fonctionnement
1994
SecrØtaire gØnØral
Id.
1995-
1998
SecrØtaire gØnØral, directeur des affaires
internationales et du TØlØthon
Id.
1999-
2000
DØlØguØ aux affaires internationales et
directeur du TØlØthon auprLs du prØsident
Missions sociales
recherche
fondamentale
Source : rapports annuels de l’AFM et service des ressources humaines
Alors que jusqu en 1998, le salaire de ce cadre Øtait imputØ en frais
de fonctionnement, il l a ØtØ
compter de 1999 en missions sociales, bien
que le contenu et l intitulØ des fonctions n aient guLre changØ entre 1998
et 1999. Le salaire de sa secrØtaire a connu la mOEme Øvolution.
L affectation de ce cadre auprLs du prØsident de l association aurait dû
conduire l AFM en 1999
imputer les deux salaires dans les « instances
associatives », c’est- -dire en frais de fonctionnement. L impact de ce
choix n est pas nul, puisque le total des deux salaires bruts (charges
comprises) reprØsente 0,25 % des dØpenses du compte d emploi des
ressources
41
.
En 2001, ces salaires ont ØtØ imputØs pour 60 % en frais de collecte
et pour 40 % en missions sociales
recherche fondamentale (financement
des activitØs europØennes).
b)
L’imputation du salaire de la directrice de la communication et
des ressources humaines
Les attributions de la directrice de la communication et des
ressources humaines englobent
la fois le service du personnel (dont les
dØpenses figurent dans le compte d emploi en frais de fonctionnement), la
communication interne et la communication externe (dont les dØpenses
sont rØparties dans le compte d emploi entre missions sociales et frais de
fonctionnement). MalgrØ ces attributions diverses, dont la majeure partie
relLve des frais de fonctionnement, le salaire de la titulaire du poste est
41
) 207 067
en 2001.
84
C
OUR DES COMPTES
imputØ en totalitØ en missions sociales, de mOEme que celui de son
assistante. En 2001, 196 282
(charges comprises) ont ØtØ ainsi imputØs
en missions sociales, soit environ 0,25 % des dØpenses du compte
d emploi des ressources.
L AFM a indiquØ, en rØponse aux observations de la Cour, qu elle
a prØvu d imputer 50 % de ces charges salariales en frais de
fonctionnement
compter de 2003.
c)
Autres exemples
Les rØmunØrations du personnel de la direction administrative et
financiLre sont imputØes en frais de fonctionnement. L AFM a pourtant
imputØ, en 2001, un salaire pour un montant total de 42 840
(charges
comprises) aux missions sociales, au motif qu au 1
er
janvier 2000,
l activitØ comptable des SRAI a ØtØ reprise au siLge alors qu elle Øtait
auparavant assurØe dans les services concernØs. L AFM a renoncØ
cette
imputation en 2003.
Il en est de mOEme pour un juriste recrutØ en 2001, qui figure dans
l effectif de la direction juridique (dont les dØpenses figurent en frais de
fonctionnement), mais dont le salaire (prLs de 63 266
en annØe pleine,
charges comprises) est imputØ en missions sociales.
La Cour a Øgalement constatØ que des salariØs d une filiale crØØe
par l AFM et dØtenue par elle
100 % travaillent en fait pour l AFM ; la
filiale a d ailleurs prØsentØ
l AFM en 1999 et 2000 des factures dont le
libellØ indiquait, sans ambigu tØ : « refacturation du salaire de
». Ce
procØdØ, qui pourrait de surcro t s analyser comme un prOEt de main
d
uvre (prohibØ par le code du travail), s est accompagnØ d imputations
analytiques contestables. Ainsi, en 1999, des factures prØsentØes
ce titre
l AFM par sa filiale ont ØtØ imputØes en recherche fondamentale, donc
en missions sociales dans le compte d’emploi, alors que la salariØe
concernØe travaillait
la prØparation du TØlØthon, ce qui se rattachait aux
frais de collecte.
B
–
La ventilation des frais d’organisation de
l’assemblée générale
Chaque annØe, l AFM organise son assemblØe gØnØrale lors d une
fin de semaine de juin. Depuis 1996 les familles des adhØrents sont aussi
conviØs
participer
cette manifestation. En effet, l AFM prØsente
cette occasion l ensemble de ses actions et organise des confØrences ainsi
que des rencontres avec des experts. Les dØpenses totales engagØes
ce
L
EMPLOI DES RESSOURCES
POUR LES FRAIS DE FONCTIONNEMENT
85
titre (transport des personnes, hØbergement, frais de rØception, location
d un lieu appropriØ, mise en place des infrastructures d accueil et de
rØunion) ont connu une progression sensible. Le coût total de la
manifestation
la charge de l AFM s Ølevait
0,36 M
en 1993 ; il a ØtØ
de 0,88 M
en 1996 et de 0,71 M
en 2001. Le coût moyen annuel
s Øtablit
0,7 M
pour la pØriode 1996-2001. Compte tenu du fait que le
nombre d adhØrents prØsents entre 1997 et 2001 a ØtØ de 531 en moyenne
et que le nombre de participants a ØtØ de 1 737 en moyenne, le coût
moyen a donc ØtØ de 404
par personne prØsente ou encore de prLs de
1 320
par famille d adhØrent prØsent (en moyenne, deux
trois
personnes de la famille de chaque adhØrent l accompagnent).
Jusqu en 1995, les dØpenses de cette assemblØe gØnØrale Øtaient
considØrØes comme des dØpenses de fonctionnement de l AFM, et se
trouvaient donc imputØes en totalitØ dans cette rubrique. En 1996, l AFM,
aprLs avoir inscrit cette dØpense
son budget en frais de fonctionnement,
en a modifiØ l imputation analytique, en considØrant que cette assemblØe
gØnØrale statutaire Øvoluait vers un « congrLs », pour devenir ce qu elle a
intitulØ ensuite « journØe des familles ».
Par un double mØcanisme d imputations directes de certaines
dØpenses en missions sociales et de transferts globaux en fin d exercice
depuis les frais de fonctionnement vers les missions sociales, la majeure
partie des dØpenses liØes
l organisation de l assemblØe gØnØrale se
trouve finalement imputØe en missions sociales dans le compte d emploi
des ressources de l AFM,
la rubrique « aider ».
En 1996, le partage effectuØ a ØtØ de 19,6 % en frais de
fonctionnement et 80,4 % en missions sociales. Alors que le coût de la
manifestation a plus que doublØ entre 1993 et 1997, son poids dans les
frais de fonctionnement a diminuØ de 53 %. Ce transfert a concernØ prLs
de 1 % des dØpenses du compte d emploi consacrØes aux activitØs de
l annØe.
L AFM a ultØrieurement modifiØ l imputation d autres dØpenses
liØes elles aussi
l organisation de la manifestation. Ces choix ont fait
porter une partie encore plus grande du coût de celle-ci sur les missions
sociales. C est le cas notamment de la participation des salariØs
cette
manifestation, dont les notes de frais correspondantes s imputent
globalement
prLs de 75 % sur les missions sociales. Il en est de mOEme
des frais de transport et d hØbergement des familles venant des DOM-
TOM, qui figurent intØgralement en missions sociales depuis 1999.
Les ØlØments recueillis par la Cour comme ceux qui ont ØtØ fournis
par l AFM au cours de l instruction font appara tre que cette
manifestation est pour l essentiel un rassemblement rØservØ aux seuls
86
C
OUR DES COMPTES
adhØrents et
leur famille, et non
l ensemble des malades atteints des
mOEmes pathologies, ce qui milite logiquement pour un classement en frais
de fonctionnement de l association plus qu en missions sociales.
C
–
La répartition des frais engagés par les
administrateurs
L imputation dans le compte d emploi des ressources des frais des
administrateurs (hors frais liØs
leur participation
l assemblØe gØnØrale)
a ØvoluØ depuis 1993, de sorte qu une partie de ces frais a ØtØ
progressivement transfØrØe en missions sociales :
Tableau 28 :
Ventilation des frais des administrateurs (hors assemblée générale)
Montant total (M )
Part imputée en frais de fonctionnement
1993
0,092
100 %
2001
0,118
84 %
Source : AFM, balance analytique des comptes
La part des dØpenses imputØes en frais de fonctionnement a
rØgressØ. Aussi, bien que les dØpenses directement liØes
l activitØ des
administrateurs au sein ou au nom de l association aient augmentØ, entre
1993 et 2001, de 28 %, la part de ces dØpenses imputØe en frais de
fonctionnement n a-t-elle augmentØ que de 8 %, c’est- -dire moins que
l inflation au cours de la mOEme pØriode.
En outre, ces frais n incluent pas ceux qui sont liØs
la prØsence
des administrateurs
l assemblØe gØnØrale. Jusqu en 1995 les frais pris en
charge
ce titre par l AFM figuraient en frais de fonctionnement. Depuis
1996, ils sont, comme les autres dØpenses relatives
l assemblØe
gØnØrale, retraitØs en fin d exercice et imputØs pour 75 ou 80 % en
missions sociales. Or c est bien en qualitØ d administrateurs qu ils
participent
cette manifestation.
L
EMPLOI DES RESSOURCES
POUR LES FRAIS DE FONCTIONNEMENT
87
D
–
L’imputation d’autres dépenses de fonctionnement
1
–
Les charges afférentes aux rémunérations
L AFM
considLre
comme
« charges
affØrentes
aux
rØmunØrations » tout un ensemble de charges, comprenant notamment :
les salaires, les charges sociales, les frais de mutuelles assumØs par
l AFM, les charges ASSEDIC, les tickets repas, et mOEme les frais de
fonctionnement du comitØ d entreprise et de ses
uvres sociales.
Depuis le contr le de la Cour sur le compte 1993, l AFM a modifiØ
l imputation de bon nombre de ces charges, pour ce qui concerne les
salariØs du siLge : frais de dØplacement, frais des vØhicules affectØs
un
salariØ ou
un service, frais de tØlØphone et d affranchissement, frais
d amortissements des matØriels informatiques ou bureautiques, frais de
documentation ou d’abonnements.
Par exemple, lorsque les salariØs se rendaient
l assemblØe
gØnØrale annuelle de l AFM, leurs frais de mission Øtaient considØrØs
comme des frais de fonctionnement ; depuis 1998, ils sont considØrØs
comme frais de missions sociales dLs lors que les salariØs concernØs
appartiennent
un service considØrØ comme relevant des missions
sociales. Ces transferts ont eu pour effet une diminution substantielle des
dØpenses figurant en frais de fonctionnement.
Pour ce qui concerne les indemnitØs de licenciement que l AFM
peut OEtre amenØe
verser, l association considLre que les indemnitØs
conventionnelles sont « partie intØgrante des coûts salariaux d une
direction (tout comme les primes, les augmentations
) et doivent ( )
suivre l imputation de celle-ci ». Les indemnitØs de licenciement
transactionnelles sont affectØes systØmatiquement en frais de gestion,
mais seulement depuis 2000. La Cour considLre pour sa part que
l intØgralitØ des indemnitØs de licenciement, quelle que soit leur nature,
relLve des frais de fonctionnement et devrait donc figurer dans cette seule
rubrique du compte d emploi. Il en est de mOEme des « frais de
reprØsentation », et de fa on gØnØrale des avantages accordØs aux
administrateurs et aux cadres dirigeants, de quelque nature qu ils soient.
88
C
OUR DES COMPTES
2
–
Les dépenses engagées au profit des DOM-TOM
En 1998, l AFM a crØØ des codes analytiques nouveaux pour ses
dØpenses ayant un lien avec les DOM-TOM. La raison en Øtait la
suivante, selon une rØponse faite au cours de l instruction : « Dans un
souci d identifier clairement de maniLre la plus exhaustive possible les
dØpenses effectuØes par l AFM vers les DOM-TOM, le conseil
d administration a souhaitØ que l ensemble des dØpenses soient affectØes
sur des comptes analytiques spØcifiques par mission et par dØpartement
ou territoire d outre-mer ». Il n a pas ØtØ trouvØ trace dans les procLs-
verbaux du conseil d administration d un tel souhait. Toute dØpense ayant
un rapport avec les DOM-TOM est dØsormais imputØe en « missions
sociales » dans le compte d emploi des ressources, quelle que soit sa
nature.
3
–
Les frais d’affranchissement et de télécommunications
L Øvolution du poste des frais d affranchissement et de tØlØphone a
ØtØ la suivante entre 1993 et 2001 :
Tableau 29 :
Evolution de la répartition des frais d’affranchissement et téléphone
(en M€)
1993
1997
2001
Missions sociales (hors La
ForOEt)
0,270
50 %
0,356
46 %
0,525
71 %
Frais de fonctionnement
0,266
50 %
0,424
54 %
0,210
29 %
Total hors frais de collecte
42
0,537
100 %
0,780
100 %
0,735
100 %
Source : AFM, balance analytique des comptes
Alors que les dØpenses (hors frais de collecte) ont augmentØ de
37 % entre 1993 et 2001, les dØpenses imputØes en frais de
fonctionnement ont baissØ en valeur absolue de 21 %, et ont donc subi
une baisse relative plus importante, passant de 50 %
29 % du total.
42
) Les pourcentages du tableau ont ØtØ calculØs hors frais de collecte, en raison de la
spØcificitØ et du poids des frais d affranchissement liØs aux opØrations de collecte
dans les dØpenses de l AFM : l AFM ne fait pas de publipostage, mais envoie aux
donateurs potentiels de chaque TØlØthon (ceux qui ont tØlØphonØ aux centres de
promesse) une enveloppe destinØe
leur permettre de concrØtiser leur promesse, puis
un re u fiscal aprLs rØception de leur don.
L
EMPLOI DES RESSOURCES
POUR LES FRAIS DE FONCTIONNEMENT
89
Cette baisse s explique par l imputation de ces frais en « frais de
collecte » hors TØlØthon et surtout en « missions sociales » au siLge.
L impact de ce transfert n est pas nØgligeable, puisqu il reprØsente en
2001 environ 0,3 % du total des dØpenses du compte d emploi des
ressources.
4
–
Les dépenses de fluides des locaux d’Evry
Les locaux d Evry abritent ou ont abritØ divers services ou
organismes
principalement l AFM et GØnØthon. DLs la construction de
son premier compte d emploi, l AFM a imputØ en missions sociales
(GØnØthon) certaines dØpenses d entretien et de fluides qui, bien que
payØes par elle, Øtaient partagØes entre les diffØrentes entitØs abritØes dans
les mOEmes b timents.
La Cour a examinØ les clØs de rØpartition utilisØes pour ventiler ces
dØpenses entre l AFM et GØnØthon. Depuis 1999, les surfaces servant
imputer
GØnØthon sa quote-part de frais de fluides sont supØrieures
ce
que l AFM elle-mOEme attribue
GØnØthon dans ses rapports annuels
(6 460 m² dans le rapport annuel, 7 589 m² pour la rØpartition des
dØpenses de fluides). Les dØpenses de fluides imputØes en missions
sociales
(concernant
GØnØthon)
sont
donc
supØrieures
celles
qu impliquerait l utilisation des surfaces mentionnØes dans les rapports
annuels ; les dØpenses imputØes en frais de fonctionnement (concernant
l AFM) s en trouvent diminuØes d autant.
E
–
Des modifications d’imputation analytique avant
l’enregistrement comptable
L AFM a indiquØ
la Cour que le « principe gØnØral [est qu ] une
dØpense est affectØe
la mission
laquelle elle se rapporte dLs la
procØdure d engagement de ladite dØpense ». Mais l examen de plusieurs
centaines d ordres de dØpenses et des piLces justificatives a fait ressortir
que certaines dØpenses sont rØimputØes
d autres codes analytiques avant
leur enregistrement comptable. En outre, certaines imputations semblent
inadØquates, au vu de la dØpense concernØe.
Comme indiquØ plus haut, les charges de salaires d une personne
rØmunØrØe par une filiale de l AFM sont refacturØes
celle-ci. L examen
des factures rØvLle que, si la responsable du dØpartement TØlØthon
indique bien sur la facture le code analytique du TØlØthon, imputØ en frais
de collecte dans le compte d emploi, l imputation finale s est trouvØe OEtre
en 1999 la recherche fondamentale (missions sociales).
90
C
OUR DES COMPTES
De mOEme l AFM, pour la nØgociation de son contrat avec
l universitØ de Pennsylvanie, a fait appel en 2000 et 2001 aux services
d un cabinet de conseil juridique, pour un coût s Ølevant
38 736
(pour
la pØriode avril 2000-mai 2001). Ces factures, d abord imputØes en frais
de fonctionnement car il s agissait de conseils juridiques et d assistance
pour la rØdaction du contrat, ont ensuite fait l objet d une rØimputation en
missions sociales.
!
Ces
changements
continus
d’imputation,
qui
transfèrent
progressivement des dépenses de fonctionnement courant vers les autres
rubriques du compte d’emploi, en modifient la signification.
Chapitre V :
Le compte d’emploi des ressources
92
C
OUR DES COMPTES
Selon les documents publiØs par l’AFM, l Øvolution de la part des
dØpenses consacrØes aux trois grands postes identifiØs par l arrOEtØ de 1993
que sont les « missions sociales », les « frais de collecte » (intitulØs dans
l arrOEtØ de 1993 « coûts directs d appel
la gØnØrositØ publique ») et les
« frais de gestion » (intitulØs dans l arrOEtØ de 1993 « frais de
fonctionnement de l organisme ») a ØtØ la suivante au cours des annØes
contr lØes :
Tableau 30 :
Répartition des dépenses de l’AFM dans le compte d’emploi
Missions sociales
Frais de collecte
Frais de
fonctionnement
1994
83,9 %
8,9 %
7,2 %
1995
85,4 %
7,6 %
7,0 %
1996
80,6 %
9,6 %
9,8 %
1997
78,6 %
10,2 %
11,2 %
1998
79,5 %
9,9 %
10,6 %
1999
81,9 %
8,8 %
9,3 %
2000
80,7 %
8,9 %
10,4 %
2001
79,9 %
9,6 %
10,5 %
Source : rapports annuels de l’AFM
Les proportions des trois principales rubriques du compte d emploi
sont donc, selon l AFM, de l ordre de 80/10/10 et sont restØes assez
stables depuis 1998. La part de 80 % des emplois consacrØe aux
« missions sociales » a toujours ØtØ considØrØe par l AFM comme un
« critLre important pour le monde extØrieur ». Dans le rapport annuel de
2001, son prØsident a ainsi indiquØ,
propos des donateurs, que « garder
leur confiance est un souci primordial. Nous leur garantissons la
transparence et le respect d un Øquilibre 80 / 20 dans notre budget : 80 %
pour nos missions sociales, 20 % pour les frais de collecte et de
fonctionnement ».
L
E COMPTE D
EMPLOI DES RESSOURCES
93
I
–
Les modalités d’élaboration et d’approbation
du compte d’emploi des ressources
A
–
La construction du compte d’emploi
La construction du compte d emploi des ressources de l AFM
partir des dØpenses retracØes dans la comptabilitØ analytique s est
modifiØe de fa on substantielle depuis la premiLre enquOEte de la Cour, qui
avait portØ sur le compte de l annØe 1993.
En 1993, l AFM avait dØfini des codes analytiques par « action » :
ils Øtaient composØs de six caractLres, en gØnØral trois lettres et trois
chiffres. Les lettres par lesquelles dØbutaient les codes analytiques
permettaient d identifier le type d action (par exemple : FRF pour fonds
pour la recherche fondamentale, TH pour TØlØthon, etc.). Le compte
d emploi des ressources fut constituØ par regroupement de ces codes
analytiques,
alors
au
nombre
de
cent
cinquante
environ.
Ces
regroupements Øtaient « logiques », c est- -dire que tous les codes
commen ant par les mOEmes lettres Øtaient dØversØs dans la mOEme
rubrique du compte d emploi des ressources.
La construction,
partir de la comptabilitØ analytique, du plus
rØcent compte d emploi examinØ par la Cour dans le cadre du prØsent
contr le, celui de 2001, est beaucoup moins lisible, pour plusieurs
raisons :
- le nombre des codes analytiques a plus que triplØ, passant de 150
500 ;
- bien que le plan analytique de 2001 comporte prLs de cinq cents
rubriques groupØes en quatorze « secteurs d activitØ », il n y a
pas concordance entre les secteurs d activitØ (reflØtØs par les
premiLres
lettres
des
codes)
et
l affectation
des
codes
correspondants dans les rubriques du compte d emploi ;
- au moment de la construction dØfinitive du compte d emploi
s effectue une rØpartition par pourcentages de certains groupes de
codes entre deux sous-rubriques de missions sociales.
Il est
souligner que l AFM,
qui ont ØtØ demandØes les clØs de
rØpartition utilisØes pour affecter les dØpenses aux trois principaux postes
du compte d emploi des ressources, n a pas mis les rapporteurs de la Cour
en mesure, dLs l ouverture de l enquOEte, d apprØcier clairement la portØe
des choix analytiques prØsidant
la constitution de son compte d emploi.
94
C
OUR DES COMPTES
Dans une rØponse adressØe
la Cour en mars 2004, l AFM a
reconnu que la structure du plan analytique aurait dû « faire l objet d un
toilettage plus rØgulier ». Elle a ajoutØ qu elle a mis en place,
compter
de 2003, un plan analytique plus simple.
B
–
L’absence de délibération du conseil
d’administration sur la construction du compte
d’emploi
Le compte d emploi des ressources de l AFM est chaque annØe
prØsentØ au conseil d administration pour approbation puis soumis au
vote de l assemblØe gØnØrale. Il appara t cependant
la lecture des
procLs-verbaux des rØunions du conseil d administration de l AFM que
les changements successifs de choix d imputation des dØpenses en
comptabilitØ analytique, et donc de mØthode d Ølaboration du compte
d emploi de l association se sont faits sans que le conseil d administration
soit informØ ni mOEme consultØ : il ne fait qu approuver chaque annØe le
document final qui lui est soumis en mOEme temps que les comptes avant
leur prØsentation
l assemblØe gØnØrale. Il conviendrait pourtant, au
minimum, que les mØthodes d imputation des dØpenses aux diverses
rubriques du compte d emploi soient prØsentØes chaque annØe de fa on
dØtaillØe au conseil d administration, afin que celui-ci soit en mesure
d assumer la responsabilitØ de ces choix, qui lui incombe.
L AFM a exposØ
la Cour que « l Ølaboration du compte d emploi
des ressources relLve, sur dØlØgation du prØsident, de la responsabilitØ du
trØsorier »
43
et que ces questions sont parfois ØvoquØes lors des rØunions
du bureau du conseil d administration : mais il s agit d un organe auquel
les statuts en vigueur ne donnent aucune attribution spØcifique, et
notamment pas en ce domaine. Il ne saurait donc prendre des dØcisions ou
arrOEter des choix qui relLvent du conseil d administration.
Il fut indiquØ au conseil d administration de mai 2000 que la baisse
constatØe en 1997 de la part des ressources consacrØe aux missions
sociales en 1997 au-dessous de 80 % (voir tableau 30) « Øtait
essentiellement liØe
la mise en place de coûts de structure additionnels :
ces coûts (essentiellement crØation d un service « contr le de gestion »)
43
Des indications diffØrentes ont ØtØ fournies par les anciens trØsoriers de
l association lors de leur audition par la Cour : ils ont indiquØ que les principes de
construction du compte d emploi et d imputation analytique des dØpenses, proposØs
par le service du contr le de gestion et le trØsorier, Øtaient soumis au directeur gØnØral
et au prØsident puis, lorsque l importance des changements le justifiait, au bureau du
conseil d administration et, dans quelques cas, au conseil lui-mOEme.
L
E COMPTE D
EMPLOI DES RESSOURCES
95
Øtaient consØcutifs
l audit de la Cour des comptes, qui prØconisait un
renforcement de nos contr les internes ». La Cour a vØrifiØ ce point :
l accroissement des effectifs du contr le de gestion ne peut expliquer
lui
seul le renchØrissement du poste « frais de fonctionnement » du compte
d emploi des ressources (+ 2,7 M
entre 1995 et 1997), puisqu il n a ØtØ
que de 0,64 poste en Øquivalent - temps plein entre 1995 et 1997.
C
–
Le traitement comptable des ressources non
utilisées
Le compte d emploi fait appara tre que, sauf en 1995 et 1996,
l AFM a chaque annØe affectØ le rØsultat excØdentaire de son compte de
rØsultat en dotation aux fonds propres associatifs. L AFM en effet
n utilise pas tous les dons qu elle recueille chaque annØe. Le cumul des
excØdents annuels est passØ de 30,5 M
en 1995
41,9 M
en 2001. Ces
sommes ont ØtØ constituØes dans leur totalitØ
partir des produits de
l appel
la gØnØrositØ publique. La Cour constate que l AFM n a jamais
indiquØ dans les documents qu elle publie quel est, selon elle, le niveau
optimal de fonds associatifs et rØserves qu elle doit atteindre afin de faire
face
une Øventuelle baisse des ressources du TØlØthon, ni quelle serait
leur affectation prioritaire en cas de besoin.
L AFM a fait par ailleurs le choix comptable de considØrer comme
des provisions la majeure partie des fonds recueillis chaque annØe
l occasion du TØlØthon et qui, n Øtant pas destinØs
OEtre dØpensØs entre la
date du TØlØthon (qui a lieu en dØcembre) et la fin de l exercice en cours,
c’est- -dire la fin de l annØe civile, sont affectØs en provisions « pour
activitØs programmØes sur les exercices
venir ». Or le rLglement
n
99-01 du 16 fØvrier 1999 relatif aux modalitØs d Øtablissement des
comptes annuels des associations et fondations, applicable depuis le
1
er
janvier 2000, prØvoit que lorsque les associations ou fondations
« sollicitent ( ) leurs donateurs pour la rØalisation de projets dØfinis
prØalablement
l appel par les instances statutairement compØtentes »,
« les sommes ainsi re ues sont considØrØes comme des produits per us et
affectØs aux projets dØfinis prØalablement. Pour ces projets dØfinis, la
partie des ressources non utilisØes en fin d exercice est inscrite en charges
sous la rubrique
″
engagements
rØaliser sur ressources affectØes
″
, afin de
constater l engagement pris par l organisme de poursuivre la rØalisation
desdits projets, avec comme contrepartie au passif la rubrique
″
fonds
dØdiØs
″
». L AFM ne fait pas application du rLglement comptable sur ce
point.
La Cour a par ailleurs constatØ que certaines de ces provisions
restent inutilisØes pendant plusieurs annØes : c est le cas notamment du
96
C
OUR DES COMPTES
« fonds de dØveloppement de la myologie », dotØ de 9,4 M , qui rØsulte
pour l essentiel d une provision de 7,6 M
constituØe en 1995 en vue de
la crØation d une fondation qui n est jamais intervenue.
II
–
La difficulté d’une comparaison entre comptes
d’emploi successifs
L AFM fonde dans une large mesure sa communication vis- -vis
des donateurs sur la prØsentation et la constance d un ratio 80/20 entre
d une part les dØpenses consacrØes aux missions sociales, c’est- -dire aux
actions, et d autre part les frais de collecte et les frais de fonctionnement.
Or elle n a cessØ, au cours de la pØriode examinØe, de modifier, annØe
aprLs annØe, les rLgles de rØpartition des dØpenses entre ces deux
catØgories, ce qui limite la signification des informations qu elle diffuse.
La plupart des modifications ainsi effectuØes dans la comptabilitØ
analytique portent sur le transfert de dØpenses de fonctionnement et de
frais de collecte vers les missions sociales. Ainsi, ce ratio s est en rØalitØ
dØgradØ, sans que cette dØgradation apparaisse dans le compte d emploi.
Ces Øvolutions visent, selon l association,
mieux prendre en
compte les « coûts complets » des actions en leur affectant la part des
coûts de gestion qui leur est attribuable.
Le principe de la comptabilitØ en coûts complets est de rØpartir, par
les mØthodes les plus appropriØes, la totalitØ ou la plus grande partie des
coûts communs de gestion entre les missions opØrationnelles. Ce principe
n est pas celui retenu par l arrOEtØ du 30 juillet 1993 portant fixation des
modalitØs de prØsentation du compte d emploi des ressources, qui a fait le
choix d une prØsentation visant
distinguer, pour la bonne information
des donateurs, les sommes affectØes de maniLre directe et spØcifique aux
actions que ceux-ci entendent financer, et les charges de la collecte et du
fonctionnement courant de l association.
Si l association fait le choix, qui n est pas interdit par les textes,
d un systLme mixte visant
l imputation aux diffØrents types d action de
la partie des coûts de fonctionnement qui lui para trait devoir leur OEtre
directement attribuØe, la Cour souligne qu un tel dispositif ne permet une
communication non contestable sur un ratio missions sociales / coûts de
fonctionnement et de collecte qui si deux conditions sont simultanØment
rØunies : tout d abord une description trLs prØcise, dans les documents
publiØs par l association, des rLgles de comptabilitØ analytique utilisØes ;
ensuite et surtout, l application de rLgles invariables dans le temps, qui
L
E COMPTE D
EMPLOI DES RESSOURCES
97
seule peut donner une signification cohØrente aux informations
successives.
Ces conditions n ont ØtØ rØunies au cours de la pØriode contr lØe
par la Cour. Sur la premiLre, l AFM a indiquØ
la Cour qu elle prØvoit de
donner dorØnavant plus d explications dans l annexe
son compte
d emploi sur les mØthodes d Ølaboration de celui-ci. Sur la seconde, la
Cour invite l association
veiller
l application du principe de la
permanence des mØthodes comptables.
!
L’association attache, à juste titre, une grande importance au
maintien d’une proportion entre missions sociales et frais de collecte et
de fonctionnement qui convainque les donateurs que leurs concours
contribuent pour la plus grande partie aux missions sociales.
Les constatations et observations qui précèdent n’ont pas pour
objectif d’invalider les ratios publiés par l’association et ne constituent
pas une reconstitution de ses écritures comptables. Elles font toutefois
ressortir
que
des
modifications
des
imputations,
insuffisamment
explicitées, entraînent des altérations des ratios publiés. La Cour a
indiqué, dans les principaux cas étudiés, des ordres de grandeur afin
d’éclairer l’association et les donateurs sur leur impact.
98
C
OUR DES COMPTES
Chapitre VI :
L’association Généthon
100
C
OUR DES COMPTES
I
–
L’organisation et les travaux de Généthon
L association GØnØthon a connu trois dØnominations successives :
GØnØthon I, II et III. Les dates clØs de ces associations sont rØsumØes dans
le tableau suivant :
Tableau 31 :
Dates clés des associations Généthon
Généthon I
1990
CrØation
inauguration par le ministre de la recherche et de la technologie
1991
CrØation de la structure juridique GØnØthon
1992
Publication d une premiLre carte physique, couvrant 40 % du gØnome
humain, et d une premiLre carte gØnØtique partielle
1993
Publication d une premiLre carte physique du gØnome humain
1994
ArrOEt du programme de carte physique et transfert des Øquipes
correspondantes
la Fondation Jean Dausset
Publication d une nouvelle carte gØnØtique partielle
Généthon II
1995
Dissolution de GØnØthon I et constitution de GØnØthon II
1996
Publication d une carte gØnØtique couvrant l ensemble du gØnome humain
1997
Transfert des Øquipes de sØquen age du GØnØthon au GIP CNS
44
1998
Transfert des Øquipes de gØnotypage du GØnØthon au GIP CNG
45
Lancement de GØnopole
Généthon III
1999
CrØation de GØnØthon III par transformation de GØnØthon II
2000
PremiLres avancØes dans le domaine des thØrapies gØnique et cellulaire
Les vØrifications de la Cour ont portØ sur la pØriode 1996
2001,
soit pour partie sur GØnØthon II et pour partie sur GØnØthon III.
44
) Groupement d intØrOEt public Centre national de sØquen age.
45
) Groupement d intØrOEt public Centre national de gØnotypage.
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
101
A
–
Généthon I (1990 – 1995) : les cartes du génome
L AFM fut convaincue dLs les annØes quatre-vingt de l importance
de la gØnomique pour comprendre l origine des myopathies et du r le
prØpondØrant des investissements logistiques dans le dØveloppement de
ces connaissances, investissements que l
tat n avait alors pas choisi de
faire. Elle prit en 1990 la dØcision de crØer un centre de recherche dont
l objectif Øtait d Øtablir des outils pour Øtudier les maladies gØnØtiques, et
notamment la cartographie du gØnome humain : issue de la collaboration
entre l AFM et le Centre d Øtudes du polymorphisme humain (CEPH)
46
,
l association GØnØthon I fut crØØe en 1991. Elle Øtablit une carte physique
et plusieurs Øditions d une carte gØnØtique du gØnome humain, qui
constituLrent durant de nombreuses annØes des outils prØcieux pour la
communautØ scientifique internationale : les travaux de GØnØthon I ont
dØbouchØ sur des rØsultats scientifiques de premiLre importance. En
dØcembre 1993, trois de ses chercheurs publiaient dans la revue Nature la
premiLre carte physique couvrant 90 % du gØnome humain. GØnØthon
produisit aussi, en 1996, la carte gØnØtique humaine la plus complLte et la
plus fiable alors existante, permettant en particulier la localisation d une
centaine de gLnes impliquØs dans diverses maladies gØnØtiques. Ces
cartes ont ØtØ durant plusieurs annØes la rØfØrence utilisØe par la
communautØ scientifique internationale en gØnomique avant d OEtre
remplacØes par des cartes plus prØcises. L association collecta aussi et
stocka le matØriel gØnØtique et les cellules de familles atteintes de
maladies gØnØtiques, base du travail d identification des gLnes impliquØs
dans ces maladies.
B
–
Généthon II (1995 – 1998) : l’identification des
gènes
GØnØthon II, nouvelle association, prit la succession de GØnØthon I.
L association crØØe en 1995 pour une durØe de quatre ans (de 1995
1998) eut juridiquement deux fondateurs : l AFM et l association Evry
GLnes
47
. Elle avait pour objet « la rØalisation d opØrations de recherche
et de dØveloppement dans le domaine des maladies gØnØtiques humaines
ou en relation avec elles, ainsi que la diffusion et l exploitation des
connaissances
obtenues ».
L assemblØe
gØnØrale
et
le
conseil
46
) Le CEPH est une association crØØe en 1984 par M. Jean Dausset, prix Nobel de
mØdecine, afin de rassembler un matØriel prØcieux pour la gØnØtique humaine.
47
) Evry GLnes est elle-mOEme une association fondØe par l AFM et prØsidØe par l un
de ses salariØs, dont l activitØ principale fut d OEtre le second membre fondateur de
GØnØthon II.
102
C
OUR DES COMPTES
d administration, de composition identique, ont toujours comptØ cinq
membres, presque tous administrateurs ou salariØs de l AFM.
L objectif initial de GØnØthon II Øtait notamment d identifier les
gLnes impliquØs dans diverses maladies d origine gØnØtique et, une fois
ces gLnes identifiØs, d en comprendre le r le biologique. Les recherches
portaient sur :
- la gØnomique : cartographie des gLnes humains, mais aussi
murins (souris) et canins ;
- certaines maladies monogØniques. Une part importante des
activitØs de GØnØthon II portait sur l identification de gLnes
impliquØs dans des maladies gØnØtiques (une forme de myopathie
appelØe dystrophie des ceintures, la fiLvre mØditerranØenne
familiale,
les
paraplØgies
spastiques
familiales
et
les
gØnodermatoses) ;
- certaines
maladies
suspectØes
d avoir
une
composante
multigØnique (la sclØrose en plaques, la polyarthrite rhumato de
et le psoriasis ainsi que certaines maladies psychiatriques,
notamment
la
schizophrØnie
et
les
psychoses
maniaco-
dØpressives).
Sous l impulsion de l AFM, les pouvoirs publics dØveloppLrent
partir de 1996 la gØnomique, ce qui entra na le transfert des activitØs de
sØquen age et de gØnotypage de GØnØthon
deux groupements d intØrOEt
public (GIP), tous deux localisØs
Evry : le Centre national de
sØquen age (CNS) ou GØnoscope, crØØ en dØcembre 1996 et le Centre
national de gØnotypage (CNG), crØØ en dØcembre 1997. SimultanØment,
une part importante des activitØs de GØnØthon fut rØorientØe vers la
thØrapie gØnique ; seules les recherches qui portaient sur la dystrophie des
ceintures restLrent
GØnØthon dont les prioritØs Øtaient devenues les
maladies neuromusculaires et la thØrapie gØnique.
La contribution apportØe par GØnØthon et donc par l AFM
la
gØnØtique humaine durant dix ans a ØtØ particuliLrement importante. Les
publications de GØnØthon durant cette pØriode montrent que l association
a contribuØ notamment
quatre articles publiØs dans des revues de trLs
grande audience internationale.
Cette pØriode de profondes transformations des objectifs et des
Øquipes de GØnØthon entra na des tensions, d abord entre les scientifiques
et le conseil d administration, puis entre le directeur gØnØral et le
personnel.
Ces
difficultØs
conduisirent
le
prØsident
du
conseil
d administration
confier fin 1998 une mission d audit
un cabinet
extØrieur. Le diagnostic souligna que les dysfonctionnements de
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
103
l organisation Øtaient dus
des causes stratØgiques et « managØriales » :
la stratØgie de GØnØthon n Øtait pas comprise de la mOEme fa on par
l ensemble de la direction et le management n Øtait pas
la hauteur des
ambitions fixØes
GØnØthon.
C
–
Généthon III (1999 – 2002) : de la « vectorologie »
aux thérapies cellulaires
1
–
L’organisation et le fonctionnement de Généthon III
En octobre 1998, les membres du conseil d administration de
GØnØthon furent informØs de la dØcision de l AFM de crØer GØnØthon III
par modification des statuts de GØnØthon II. L association GØnØthon III,
crØØe pour une durØe de quatre ans (1999
2002) renouvelable, eut deux
fondateurs : l AFM et la « Fondazione Telethon » italienne, sise
Rome.
L association avait pour objet « la rØalisation d opØrations de
recherche et de dØveloppement, dans le monde et en particulier en
Europe, dans le domaine de la thØrapie issue de la connaissance des gLnes
appliquØe aux maladies humaines, ainsi que la diffusion et l exploitation
des connaissances obtenues, notamment en vectorologie ».
L assemblØe gØnØrale et le conseil d administration se confondent,
leur composition Øtant identique mOEme si leurs fonctions sont distinctes.
Ils sont composØs de « quatre
huit membres nommØs par le bureau de
l AFM » et d un membre nommØ par la Fondazione Telethon. GØnØthon
III est prØsidØ par M. Barataud.
Deux directeurs gØnØraux se sont succØdØ de 1999
2002. Le
premier, qui venait de l industrie pharmaceutique, a ØtØ dØsignØ en
novembre 1999. Sous son impulsion, une rØorganisation de GØnØthon a
ØtØ amorcØe : formation des cadres au « management par projet », mise en
place de nouveaux outils de gestion, notamment pour la gestion du
personnel (Øtablissement d une grille de classement des fonctions et
postes, mise en place d entretiens annuels d activitØ). Il a quittØ GØnØthon
en juin 2001 aprLs dix-huit mois de prØsence. GØnØthon est alors restØ
sans directeur gØnØral pendant prLs de neuf mois. Un nouveau directeur
gØnØral, de mOEme origine que son prØdØcesseur, a ØtØ nommØ en mars
2002. Il a poursuivi le travail de rØorganisation.
Le directeur scientifique a pour r le « l animation et le contr le de
toutes les activitØs scientifiques ».
104
C
OUR DES COMPTES
2
–
Les activités de recherche et développement
D abord consacrØes
la thØrapie gØnique et
la production de
vecteurs utiles
celle-ci, les recherches se sont rØcemment diversifiØes
pour inclure notamment les thØrapies cellulaires.
Les objectifs fixØs
GØnØthon III visaient
concevoir des vecteurs
viraux utiles
la thØrapie gØnique,
contourner les difficultØs liØes de
fa on plus spØcifique
la thØrapie gØnique des myopathies, enfin
dØvelopper des services pour la communautØ scientifique intØressØe par la
vectorologie et la thØrapie gØnique. Plus rØcemment, GØnØthon a
commencØ
explorer des pistes thØrapeutiques hors thØrapie gØnique, qui
pourraient OEtre utilisØes pour les myopathies.
Les recherches fondamentales sur les vecteurs sont effectuØes en
association avec le CNRS, dans le cadre d une « unitØ de recherche
associØe ». Les activitØs de dØveloppement permettent d’Øtablir des
procØdures optimisØes et reproductibles pour la production de vecteurs
usage de recherche prØ-clinique exclusivement. Ces activitØs sont
relayØes par les activitØs de service, qui fournissent la communautØ
scientifique en lots de vecteurs. En 2000, prLs de 700 lots de vecteurs,
plasmides ou lignØes cellulaires ont ØtØ distribuØs, dans des laboratoires
fran ais dans 75 % des cas, et
des chercheurs d organismes publics dans
prLs de 50 % des cas. GØnØthon rend ainsi
la communautØ scientifique
un service qu aucun autre organisme n assume.
En revanche, pour la fabrication des lots de vecteurs destinØs
des
essais cliniques (qualitØ GMP
48
), l AFM s est engagØe alors dans des
partenariats scientifiques et financiers avec deux sociØtØs, Henogen et
GØnopo Øtic. L AFM entra au conseil d administration d Henogen, qui
est une entreprise de biotechnologie belge. GØnopo etic, crØØe en 1993
par deux universitaires dont l un fait partie depuis 1998 des conseils
scientifiques de l AFM et GØnØthon, a produit notamment les lots utilisØs
dans l essai conduit
l h pital Necker chez des enfants atteints de dØficits
immunitaires congØnitaux.
A partir de septembre 1998, GØnØthon a ØtØ associØ
la « Harvard
Gene Therapy Initiative », au travers d une collaboration avec la Harvard
University de Boston financØe par l AFM.
Les recherches plus directement orientØes vers les myopathies
portent sur :
48
) « Good Manufacturing Practices ».
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
105
- la comprØhension des modalitØs normales et pathologiques de
fonctionnement de la calpa ne, protØine altØrØe dans l une des
formes de myopathies des ceintures ;
- l optimisation du transfert de gLnes dans le muscle squelettique,
par diffØrentes approches notamment l amØlioration des vecteurs
et de leur pØnØtration dans les cellules musculaires ;
- l utilisation de cellules sanguines soit pour transporter le gLne
thØrapeutique dans le muscle, organe difficile
atteindre, soit
pour gØnØrer du muscle sain (thØrapie cellulaire).
3
–
La banque de cellules et la collecte
DLs 1990, l AFM a souhaitØ que GØnØthon collecte des
prØlLvements de malades atteints de pathologies pour lesquelles on
suspectait une origine gØnØtique ou des prØdispositions gØnØtiques. De
tels prØlLvements fournissent le matØriel sur lequel repose l identification
des gLnes responsables de la pathologie ou de la prØdisposition : ils
constituent donc un outil essentiel pour les gØnØticiens. La demande
d Øchantillons est d environ 600 par an. En 2001, cette activitØ impliquait
treize personnes au total (onze salariØs de GØnØthon et deux salariØs de
l AFM).
En 1998, un groupe d experts Ømanant du conseil scientifique de
l AFM a exprimØ son opposition
la non-disponibilitØ (
des fins de
recherche) des Øchantillons et des informations sur cette banque de
lignØes cellulaires. GØnØthon engagea alors diverses dØmarches qui
aboutirent
la mise en ligne d un catalogue sur son site Internet en
juillet 2003.
Selon le rapport d activitØ de GØnØthon 1995 - 1998, la politique
de collecte d Øchantillons sanguins de familles de malades durant la
pØriode GØnØthon I-II avait permis de recueillir environ 36 000
Øchantillons qui, en 1998, concernaient prLs de 275 pathologies
diffØrentes. En septembre 2003, le total des Øchantillons prØsents dans la
banque de cellules et d ADN de GØnØthon dØpassait 60 000 Øchantillons.
D
–
Le partenariat avec le CNRS et l’INSERM
Le partenariat avec le CNRS existe depuis la crØation de GØnØthon,
les deux directeurs scientifiques qui s y sont succØdØ Øtant tous deux
directeurs de recherche au CNRS. Le laboratoire GØnØthon a bØnØficiØ du
label du CNRS de fa on continue depuis 1995, au travers de trois unitØs
106
C
OUR DES COMPTES
successives. Les Øquipes de GØnØthon qui conduisent des recherches
fondamentales sur la biologie des vecteurs sont aujourd hui encore
constituØes en unitØs CNRS.
Pour la pØriode 1999-2002, la convention d association entre
GØnØthon et le CNRS n a jamais ØtØ signØe par le CNRS, qui n en a pas
moins versØ les fonds
GØnØthon chaque annØe. Cette convention prØcise
le partage de la propriØtØ intellectuelle et la valorisation des rØsultats des
recherches : les rØsultats sont la copropriØtØ des parties ; GØnØthon est
chargØ de la valorisation des travaux et assure donc au nom des deux
parties le dØp t et les extensions de demandes de brevets. L association
s engage aussi en cas d exploitation
verser au CNRS une « juste
rØmunØration », au minimum 10 % des montants per us. Le partenariat
avec le CNRS a ØtØ renouvelØ en janvier 2002, et une nouvelle
convention a ØtØ ØlaborØe
cette occasion.
L AFM s est Øgalement engagØe dans une politique de partenariat
avec l INSERM. Un chercheur de l INSERM de 1996
1999, puis deux
chercheurs supplØmentaires en 2000-2001, ont rejoint GØnØthon. Il
n existe pas de convention cadre entre l INSERM et GØnØthon : les
modalitØs de collaboration et de partage de la propriØtØ intellectuelle sont
dØfinies projet par projet, dans des conventions spØcifiques signØes entre
les deux organismes.
Deux contrats de collaboration avec l INSERM ont ØtØ prØsentØs
lors de l enquOEte, l un date de 1999, l autre de 2002. Le premier est signØ
par l AFM, GØnØthon et l INSERM, le second par les deux derniers
uniquement. Dans le contrat signØ en 1999, les clauses relatives
la
propriØtØ intellectuelle sont trLs succinctes : « la rØpartition des droits sur
le brevet devra OEtre dØfinie par accord contractuel ». Dans le contrat de
2002, le partage de la propriØtØ est devenu la rLgle.
Les effectifs des personnels CNRS et INSERM
GØnØthon ont
ØvoluØ comme suit :
Tableau 32 :
Evolution des effectifs CNRS et INSERM à Généthon
1996
1997
1998
1999
2000
2001
Effectifs CNRS
5
2
3
4
4
7
Chercheurs INSERM
1
1
1
1
2
3
Source : Généthon
Les dotations annuelles des organismes publics
GØnØthon sont
modestes,
comparØes
aux
financements
de
l AFM,
puisqu elles
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
107
n atteignent pas 1 % des ressources totales de GØnØthon. La contribution
des organismes publics de recherche est toutefois supØrieure si l on tient
compte de la rØmunØration de leurs personnels affectØs
GØnØthon : en
2001, le compte de rØsultat de GØnØthon a fait appara tre, pour se
conformer au nouveau plan comptable applicable aux associations et
fondations,
une
« Øvaluation
des
contributions »
qui
chiffre
la
contribution en personnel CNRS et INSERM
0,49 M .
E
–
Les publications et les brevets
En 2001-2002, GØnØthon a publiØ 76 articles dans des pØriodiques
dont le facteur d impact
49
Øtait ØvaluØ par l ISI (Institute for Scientific
Information).
Le facteur d impact moyen des publications de GØnØthon en 2001
se situe
4,2. Dans les sciences de la vie, les pØriodiques les plus citØs
atteignent un facteur d impact supØrieur
25. GØnØthon a indiquØ que
« les publications majeures se feront au terme d un long travail de
prØparation et lorsque des tests sur l animal puis des essais sur l homme
auront ØtØ effectuØs ».
GØnØthon n avait pas dØfini jusqu en 1998 de politique concernant
la valorisation de ses recherches par dØp t de brevets, ce qui a conduit
des situations diverses pour ce qui concerne la propriØtØ intellectuelle
d inventions financØes par l AFM et/ou GØnØthon : c est l AFM seule et
non GØnØthon qui a dØposØ deux demandes de brevet en 1994 et 1995 sur
des inventions de deux salariØs de GØnØthon ; GØnØthon n est pas
codØposant d une invention d un de ses salariØs, dØposØe en 1995 aux
Etats-Unis par une universitØ amØricaine.
De 1998
fin 2000, la valorisation des inventions financØes par
GØnØthon a ØtØ gØrØe de fa on commune
l AFM et
GØnØthon, par un
comitØ de valorisation qui ne s est cependant pas rØuni pendant toute
l annØe 2000. Les procLs-verbaux montrent qu il s agit plus d un comitØ
examinant les demandes au cas par cas que d un comitØ stratØgique.
49
) Le facteur d’impact est le rapport entre le nombre de citations des articles publiØs
par ce pØriodique et le nombre d’articles publiØs, au cours des deux annØes
prØcØdentes. Plus un chercheur ou un institut publie dans des revues
facteur
d impact ØlevØ, plus la visibilitØ de sa production scientifique est ØlevØe, plus sa
qualitØ est considØrØe comme grande. En 2001, les facteurs d impact, dans le domaine
des sciences biomØdicales, Øtaient de 29,2 pour Cell, de 27,9 pour Nature Medicine et
pour Nature, de 23,3 pour Science.
108
C
OUR DES COMPTES
GØnØthon Øtait titulaire d un nombre de brevets trLs faible jusqu en
2000 : quatre au total dont l un a ØtØ abandonnØ depuis lors. Les
demandes de brevets ont augmentØ de fa on importante en 2001 : sept
contre une en 2000 et une en 1999, ce qui porte le portefeuille de brevets
de GØnØthon
dix, dont huit sont dØtenus en copropriØtØ.
Pour l intØressement des personnels de recherche au produit de
leurs inventions, le conseil d administration de GØnØthon a dØcidØ en
1997 d appliquer
l ensemble des personnels de GØnØthon les textes
relatifs aux personnels des organismes publics
50
.
II
–
L’évaluation des activités scientifiques
Les statuts de GØnØthon II prØvoyaient la crØation d un conseil
scientifique chargØ de donner un avis sur les orientations relatives aux
travaux. Ce conseil n a pas ØtØ mis en place. Seules deux Øvaluations
scientifiques se sont dØroulØes au cours des quatre annØes d existence de
GØnØthon II : la premiLre a ØtØ effectuØe en dØcembre 1996 par le conseil
scientifique de l AFM et la seconde en fØvrier 1998 par deux
commissions Ømanant du conseil scientifique de l AFM. L Øvaluation des
activitØs a alors ØtØ trLs positive.
L article 10 des statuts de GØnØthon III indique : « Les dØcisions
relatives
l orientation et
l exØcution des travaux sont prises par le
conseil d administration aprLs avis d un conseil scientifique », et l AFM
prØcise
dans
ses
communications
aux
donateurs :
« Le
conseil
d administration appuie ses dØcisions sur les avis d un conseil
scientifique ». La Cour a donc examinØ les procØdures d Øvaluation et
leurs conclusions. Le conseil scientifique se rØunit une fois par an afin de
donner au conseil d administration un avis prØalable aux dØcisions
relatives
l orientation et
l exØcution des travaux. Il comporte treize
scientifiques de renommØe internationale, pour la plupart Øtrangers, et
deux membres du conseil scientifique de l AFM. GØnØthon produit
l occasion de la rØunion annuelle du conseil scientifique un rapport
d activitØ qui constitue le document sur lequel s appuient les membres du
conseil pour apprØcier son activitØ.
Les Øvaluations des activitØs 1999 et 2000 de GØnØthon
constataient une certaine dispersion scientifique et recommandaient un
recentrage des activitØs sur les projets
mOEme d aboutir
ØchØance
raisonnable
des thØrapeutiques. Ainsi, en 2000, lors de l Øvaluation des
50
) DØcrets n
96-857 et n
96-858 du 2 octobre 1996.
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
109
activitØs 1999, le conseil scientifique indiquait : « La qualitØ des travaux
qui ont ØtØ prØsentØs ( ) a impressionnØ le comitØ ( ). Cependant, Øtant
donnØ les objectifs de l AFM ( ), et la pression qui se manifestera sans
aucun doute dans les prochaines annØes, la direction de GØnØthon devrait
s engager dans une rØflexion plus approfondie sur la stratØgie qui
conduira
une traduction clinique des recherches acadØmiques conduites
prØsent avec succLs ( ). Pour des raisons historiques, les projets Øtaient
trLs dispersØs
l origine. Le comitØ a apprØciØ qu un effort ait ØtØ opØrØ
pour focaliser les activitØs sur un nombre de projets plus limitØ.
Toutefois, GØnØthon n est pas
la fin de ce processus, et des prioritØs
devraient OEtre plus clairement dØfinies dans l annØe
venir. »
Les conclusions et recommandations du conseil scientifique rØuni
en 2001, portant sur les activitØs 2000, n ont ØtØ transmises
GØnØthon
que trLs peu de temps avant le conseil de 2002. Ces recommandations
portaient notamment sur la nØcessitØ de dØfinir de fa on plus prØcise les
missions et les activitØs scientifiques de GØnØthon, de recruter plus de
chefs de projet pour renforcer les projets existants et ajouter une expertise
nouvelle dans les domaines technologiques et sur les maladies clØs, de
redØfinir la nature et les prioritØs des collaborations extØrieures, et
d augmenter
les
interactions
avec
la
communautØ
scientifique
internationale.
En 2002, le conseil scientifique a formulØ des critiques proches de
celles formulØes en 2001 :
- Les membres du conseil ont tout d abord fait part de leurs
interrogations quant au contenu de leur mission, car ils avaient
une certaine difficultØ
apprØcier la marge de man uvre de
GØnØthon par rapport aux instances de l AFM : souhaitait-on une
« Øvaluation par les pairs » de la qualitØ scientifique et de la
pertinence du budget et des moyens allouØs
chaque projet ? Le
conseil scientifique devait-il jouer un r le prospectif
moyen et
long terme ?
- Les membres du conseil scientifique ont estimØ que GØnØthon ne
les avait pas mis en mesure d effectuer correctement l Øvaluation
scientifique des diffØrents projets et des budgets qui leur sont
consacrØs : ni les documents Øcrits fournis par GØnØthon ni les
exposØs ne permettaient selon eux une telle Øvaluation. Il leur a
paru impossible, notamment, de juger de la collaboration avec le
laboratoire de Harvard, pourtant citØe
plusieurs reprises comme
essentielle
la dØfinition des programmes de GØnØthon. Ils ont
indiquØ Øgalement qu un processus d Øvaluation « sans pitiØ »
permettrait de demander
l AFM un engagement pluriannuel qui
leur apparaissait indispensable pour dØfinir et valider une
110
C
OUR DES COMPTES
stratØgie de recherche. Ils ont proposØ d aider GØnØthon
construire et mettre en place un tel processus d Øvaluation, si tel
Øtait le souhait de l association.
- S agissant des projets scientifiques et de l allocation des moyens,
le conseil a soulignØ la taille trop rØduite de certains groupes, et
le risque d Øparpillement des ressources. Il a souhaitØ que
GØnØthon adapte mieux ses ressources humaines et ses budgets
aux projets scientifiques jugØs prioritaires. Reprenant des
recommandations dØj
Ømises l annØe prØcØdente, le conseil a
soulignØ la nØcessitØ de renforcer l expertise scientifique dans
certains domaines, notamment par le recrutement de chercheurs
« seniors ».
Si la composition du conseil scientifique le rend apte
examiner
les recherches acadØmiques, notamment les recherches fondamentales sur
la thØrapie gØnique, il est moins prØparØ
l examen des activitØs de
dØveloppement et de l activitØ « banque et collecte », qui n ont d ailleurs
pas ØtØ ØvoquØes lors de la rØunion de 2002. Cette observation vaudrait
aussi pour l Øvaluation des essais thØrapeutiques si les activitØs de
GØnØthon devaient Øvoluer dans cette direction.
III
–
Le personnel
Les effectifs de GØnØthon ont ØtØ en constante augmentation,
passant de 112 en 1996
147 en 2001. En 2001, GØnØthon employait un
personnel jeune ( ge moyen 34,4 ans), rØparti en 75 % de scientifiques,
13,5 % de personnes affectØes aux services communs aux laboratoires, et
11,5 % d administratifs.
Le personnel de GØnØthon est constituØ trLs majoritairement de
salariØs de l association -
plus de 90 % en 2001 - et secondairement de
salariØs d autres organismes, notamment le CNRS, l INSERM ou
l UniversitØ d Evry.
La masse salariale brute hors charges de GØnØthon est passØe de
2,81 M
en 1996
4,25 M
en 2001, et les charges de personnel ont
augmentØ de 48 %. Entre 1998 et 2001 (pØriode GØnØthon III),
l augmentation a ØtØ de 32 %. En 2001, trois salaires dØpassaient 7 500
bruts mensuels. Sauf en 1998, l Øvolution des salaires est chaque annØe
notablement plus rapide que celle des effectifs.
Le conseil d administration de GØnØthon a justifiØ cette politique
de revalorisation des salaires par le souci d ØquitØ interne (grilles de
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
111
qualification et de rØmunØration obsolLtes par rapport
l activitØ de
thØrapie gØnique) et par une volontØ de rapprochement des salaires de
GØnØthon avec ceux de l industrie pharmaceutique. La mise en
uvre de
projets prØ-cliniques et cliniques nØcessitait, selon lui, la recherche de
compØtences issues de l industrie pharmaceutique, mais le niveau de
salaires pratiquØ alors par GØnØthon ne permettait pas de recruter les
compØtences nØcessaires.
La validitØ de ce dernier argument est discutable, pour deux
raisons :
- les activitØs de GØnØthon, jusqu en 2001, demeuraient plus
proches
de
la
recherche
acadØmique
que
de
l industrie
pharmaceutique et de projets cliniques,
l exception des activitØs
de dØveloppement et de production de vecteurs. Il aurait donc ØtØ
pertinent de comparer aussi les salaires pratiquØs
GØnØthon
ceux de la recherche publique ;
- la situation du recrutement en recherche dans l industrie
pharmaceutique fran aise n est pas telle qu il faille fidØliser tous
les personnels de GØnØthon par des salaires comparables.
Environ 10 % de l effectif de GØnØthon Øtait salariØ d un autre
organisme de 1996
2001. Le personnel travaillant
GØnØthon sans en
OEtre salariØ est constituØ majoritairement d Øtudiants et stagiaires et de
personnels des organismes publics de recherche, CNRS et INSERM.
En 2001, dix chercheurs et techniciens de GØnØthon Øtaient salariØs
du CNRS ou de l INSERM. Deux d entre eux percevaient un complØment
de salaire de GØnØthon : le montant annuel brut en Øtait de 15 871
pour
l un et de 56 868
pour l autre, dont la rØmunØration brute totale Øtait
ainsi portØe
159 156
.
IV
–
Les relations entre Généthon et l’AFM
Lors de son premier contr le, la Cour avait mentionnØ la grande
dØpendance dans laquelle se trouvait GØnØthon vis- -vis de l AFM. Ce
constat subsiste, en particulier parce que le conseil d administration de
GØnØthon ne dispose pas d un vØritable pouvoir dØcisionnel : le conseil
d administration de l AFM est en gØnØral consultØ avant que le conseil
d administration de GØnØthon dØlibLre.
112
C
OUR DES COMPTES
A
–
Le financement de Généthon par l’AFM
Les ressources de GØnØthon ont ØtØ les suivantes, de 1996
2001 :
Tableau 33 :
Origine des ressources de Généthon
(en M€)
1996
1997
1998
1999
2000
2001
Fonctionnement
Subventions AFM
7,857
8,197
9,844
10,338
11,171
9,437
Autres produits
1,285
2,122
0,604
0,693
1,095
1,716
Investissement
Subventions AFM
1,532
Total subventions AFM
7,857
8,197
9,844
10,338
11,171
10,969
Total ressources
GØnØthon
9,142
10,319
10,448
11,031
12,266
11,153
Part AFM dans les
ressources (%)
85,9
79,4
94,2
93,7
91,1
98,3
Source : rapports d’activité de Généthon
Les ressources en provenance de l AFM ont donc reprØsentØ
chaque annØe plus de 80 % des ressources de GØnØthon, cette part
dØpassant 90 % depuis 1998.
L AFM a fourni lors de l enquOEte, s agissant de ses subventions
ayant bØnØficiØ
GØnØthon, des ØlØments difficilement comparables aux
montants
enregistrØs
dans
la
comptabilitØ
de
GØnØthon.
Les
rapprochements effectuØs par la suite ont permis d expliquer les Øcarts,
sinon leur logique. L exemple de l annØe 1998 illustre les divergences
constatØes.
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
113
Tableau 34 :
Présentation des fonds au profit de Généthon en 1998
(en €)
Montant
Source : AFM
« Montants accordØs »
6 723 002
« Montants versØs »
5 609 311
Source : Généthon
ComptabilitØ de GØnØthon
9 844 395
Source : compte d’emploi de l’AFM
« Sommes engagØes au profit de GØnØthon »
10 430 387
L Øcart de 3,1 M
entre subvention accordØe par l AFM selon les
documents produits lors de l enquOEte et subvention enregistrØe dans la
comptabilitØ de GØnØthon s explique notamment par une subvention de
0,76 M
au programme « Dystrophie des ceintures », une subvention de
1,98 M
au CNG, et la reprise de produits constatØs d avance
hauteur
de 0,40 M , qui n avaient pas ØtØ pris en compte dans les donnØes
Ømanant de l AFM.
Cet exemple illustre la complexitØ des circuits de financement
entre l AFM et GØnØthon, comme pour le financement de certains
programmes du GØnØthon sur des lignes spØcifiques (dystrophie des
ceintures) ou le financement du CNG via GØnØthon.
L AFM ne fixe qu en fin d annØe N les engagements de versement
en faveur de GØnØthon et ne les honore en rLgle gØnØrale que dans le
courant de l annØe N+1 - parfois mOEme plus tardivement (deux ans plus
tard en 1997). Cette particularitØ du financement de GØnØthon par l AFM
a ØtØ ainsi exposØe lors du conseil d administration de l AFM d avril
1998 :
« Il est procØdØ
l examen du plan de trØsorerie prØvisionnel de
l annØe 1998 de GØnØthon. ( ) Il est prØcisØ l objectif demandØ par le
conseil d administration de GØnØthon : parvenir
avoir un solde de
trØsorerie le plus proche possible de zØro, tout en Øvitant d OEtre dØficitaire.
Le conseil d administration autorise,
l unanimitØ, les dØcaissements en
faveur de GØnØthon, tels que prØsentØs au plan de trØsorerie prØvisionnel
1998. Dans ce cadre, le conseil d administration prend acte que le
montant dØfinitif de la subvention accordØe
GØnØthon sera fixØ, en fin
d annØe,
partir des besoins rØels de GØnØthon et des possibilitØs
budgØtaires de l AFM ».
114
C
OUR DES COMPTES
Ainsi la subvention
GØnØthon est versØe au fur et
mesure des
besoins de trØsorerie et le montant dØfinitif de la subvention n est fixØ
qu en fin d annØe par le seul bureau du conseil d administration de
l AFM
parfois mOEme aprLs la fin de l annØe concernØe : par exemple,
pour l exercice 2000, la subvention accordØe n a ØtØ notifiØe
GØnØthon
qu en fØvrier 2001.
Mais le simple fait que la subvention soit « accordØe » permet
l AFM de faire figurer dans son compte d emploi des ressources (fondØ
sur une comptabilitØ d engagement) les sommes engagØes au profit de
GØnØthon, qu elles soient ou non versØes dans l annØe. Les sommes
engagØes n Øtant pas versØes en totalitØ, les soldes
verser en fin d annØe
sont toujours trLs ØlevØs : plus de 30 % de 1996
2000, prLs de la moitiØ
des subventions restant
verser au 31 dØcembre en 1998.
Tableau 35 :
Subventions AFM - Solde à verser en fin d’année à Généthon
(en €)
Solde à verser
Montant accordé
Montant
(%)
1994
6 936 430
76 225
1
1995
7 622 451
1 006 164
13
1996
6 875 451
2 271 490
33
1997
7 297 734
2 033 619
28
1998
6 723 002
3 129 016
47
1999
10 720 977
3 449 159
32
2000
10 086 637
3 516 084
35
2001
11 447 092
2 543 989
22
Source : AFM
Lorsque les besoins de GØnØthon ont baissØ (en 1996 et en 1998),
l AFM n a pas ajustØ
la baisse le montant de la subvention accordØe les
annØes suivantes. Ainsi, les subventions accordØes
GØnØthon ont ØtØ en
constante croissance, et environ 3,05 M
qui auraient normalement dû
figurer en rØserves au bilan de l AFM n y apparaissent pas, mais figurent
en permanence en « crØditeurs recherche » dans les comptes de l AFM.
L AFM a mentionnØ « les commandes passØes en fin d annØe, liØes
au passage de GØnØthon II
GØnØthon III » pour expliquer l importance
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
115
des soldes
verser de fin 1998, mais le crØdit fournisseur le plus ØlevØ est
de 1,16 M
au bilan 1998 : cela n est donc pas une explication valide.
B
–
Les conséquences financières des réorientations de
Généthon
1
–
L’après Généthon I et INFOBIOGEN
L abandon de la cartographie et du sØquen age rendait superflu
pour GØnØthon le service d informatique appliquØe
la gØnØtique dont il
s Øtait dotØ. L AFM persuada alors le ministLre chargØ de la recherche de
crØer pour la communautØ scientifique fran aise un service commun
d informatique appliquØe
la gØnØtique, sur les bases d un centre de
calcul existant sur le campus de Villejuif.
Le
groupement
d’intØrOEt
scientifique
(GIS)
INFOBIOGEN
(Informatique appliquØe
l Øtude des biomolØcules et des gØnomes) fut
crØØ en 1994, avec le soutien de l AFM. Les partenaires associØs Øtaient,
outre le ministLre, le CNRS, l INSERM, l INRA, l INRIA, les
UniversitØs Paris V, VI, VII et XI, et l AFM (et non GØnØthon).
INFOBIOGEN Øtait un centre de ressources constituØ au dØpart
partir de personnels et de matØriels provenant de GØnØthon, de l INSERM
et du CNRS. InstallØ
Villejuif en mars 1995, il s est implantØ
Evry en
juin 2000. En 2002, INFOBIOGEN avait un budget de l ordre de 1,83 M
et quinze personnes y travaillaient, mises
disposition par plusieurs
organismes de recherche.
La convention de partenariat qui liait les organismes impliquØs
dans
le
GIS-INFOBIOGEN
prØcisait
qu « une
Øquipe
de
bio-
informaticiens de l AFM » participait aux travaux du GIS. Au titre d une
annexe ajoutØe en janvier 1995
cette convention, l AFM s engageait
pour quatre ans
mettre cinq salariØs
la disposition du GIS, qui
bØnØficiait en outre de matØriels provenant de GØnØthon. Le dispositif
aurait donc dû OEtre rØexaminØ fin 1998. Il n y a eu ni avenant ni nouvelle
convention : seul un projet datØ de 1999, non signØ, et impliquant cette
fois l UniversitØ d Evry, l AFM et GØnØthon, a ØtØ fourni lors de
l enquOEte de la Cour.
Six personnes du service informatique de GØnØthon ont rejoint
INFOBIOGEN, dont le codirecteur du GIS. Mais, au titre de la
convention signØe en 1994 et dont seule l AFM Øtait signataire, l AFM
aurait logiquement dû assumer directement cette charge. Or les sommes
correspondantes ont transitØ par GØnØthon, pour un total s Ølevant
116
C
OUR DES COMPTES
1,89 M
entre 1996 et 2001. Elles ont figurØ dans le compte d’emploi des
ressources de l AFM comme sommes ayant bØnØficiØ
GØnØthon,
donnant ainsi une image non conforme
la rØalitØ de l emploi des
ressources collectØes auprLs du public.
GØnØthon a versØ
INFOBIOGEN plus de 1,89 M , qui
correspondent aux charges liØes
cinq salariØs en 1996, sept en 1997 et
1998, deux en 2001. Or la convention prØvoyait la mise
disposition de
cinq salariØs pour quatre ans, soit jusqu
janvier 1999.
En 2001, l un des salaires versØs
un salariØ travaillant pour
INFOBIOGEN, dØpassant 7 500
bruts mensuels, Øtait l un des deux
salaires les plus ØlevØs payØs par GØnØthon.
2
–
L’après Généthon II et le CNG
En 1997, le conseil d’administration de l AFM a donnØ son accord
pour le versement d une subvention au centre national de gØnotypage
(CNG) de 5 M
TTC sur deux ou trois ans. En contrepartie de cette
subvention, l AFM souhaitait obtenir de l Etat un triple engagement : la
reprise de l ensemble des activitØs de gØnomique et du plateau technique
du GØnØthon, une installation du centre au 1
er
janvier 1998, sans quoi la
subvention serait rØduite au prorata du temps de fonctionnement rØel, une
prioritØ accordØe aux demandes de gØnotypage du GØnØthon et de l AFM.
La convention signØe en 1998 entre le CNG, l AFM et
l association GØnØthon II prØvoyait une contribution de l AFM
hauteur
de 3,9 M . Cette subvention ne constituait pas entiLrement une dØpense
nouvelle puisque 0,99 M
Øtait prØlevØ sur la subvention que l AFM
devait verser au centre de sØquen age, qui a donc ØtØ ramenØe de 2,29
1,30 M . En 1998 et 1999, l AFM a effectivement versØ 3,9 M
au CNG.
Il ressort de la comptabilitØ de GØnØthon que 1,98 M
au profit du CNG a
transitØ par cet organisme, en 1998. Les modalitØs de financement du
CNG par l AFM ont donc ØtØ variables
et diffØrentes des indications
donnØes par l AFM lors de l enquOEte - sans qu une logique claire justifie
ces variations.
C
–
Les salariés de l’AFM travaillant pour Généthon
S agissant des salaires, les relations financiLres entre l AFM et
GØnØthon sont particuliLrement complexes. Ainsi, le compte d emploi des
ressources ne peut-il retracer la rØalitØ de l emploi des ressources de
l AFM en la matiLre.
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
117
1
–
La complexité des transferts de charges entre les deux
associations
En 1996, neuf personnes travaillaient
GØnØthon en Øtant salariØes
de l AFM. Parmi ces neuf salariØs de l AFM (dont cinq chercheurs), deux
au moins ont ensuite ØtØ recrutØs par GØnØthon. De 1997
1999, trois
personnes ont travaillØ pour GØnØthon alors qu elles Øtaient salariØes de
l AFM : le directeur gØnØral de GØnØthon, son assistante et la responsable
des achats de GØnØthon. En 2000, seule cette derniLre demeurait salariØe
de l AFM mise
la disposition de GØnØthon. En 2001, la responsable de
la banque de cellules Øtait la seule salariØe de l AFM
travailler pour
partie de son temps
GØnØthon.
Le tableau 36 prØsente les transferts de charges que l AFM
mentionne avoir effectuØs vers GØnØthon, durant la pØriode sous contr le,
soit de 1994
2001 : ces transferts de charge ont ØtØ particuliLrement
importants entre 1997 et 1999.
Tableau 36 :
Transfert de charges (hors communications téléphoniques) de l’AFM
vers Généthon de 1994 à 2001
(en €)
Montant TTC
1994
43 325
1995
27 010
1996
78 951
1997
173 347
1998
184 701
1999
144 875
2000
6 069
2001
3 862
En sens inverse, GØnØthon a parfois facturØ des salaires
l AFM :
la consultation des dossiers scientifiques a montrØ qu en 1999, GØnØthon
Ømettait des notes de dØbit pour refacturation des salaires du programme
de dystrophie des ceintures,
hauteur 456 579
, et reportait ainsi des
charges sur l AFM.
Il n y a pas concordance entre les charges de personnel transfØrØes
de l AFM
GØnØthon, et les personnels AFM identifiØs par GØnØthon
118
C
OUR DES COMPTES
comme travaillant
son profit. Ainsi, certains salaires n ont pas ØtØ
refacturØs par l AFM
GØnØthon :
- salaire d un ingØnieur de recherche de 1997
2000. Pourtant, la
charge correspondant
ce salaire Øtait transfØrØe
GØnØthon
auparavant, en 1994 et 1995. En 2001, cette personne est
devenue salariØe de GØnØthon ;
- salaire de la responsable de la banque de cellule, pour la part de
son temps consacrØ
GØnØthon en 2001.
2
–
Des transferts de charges dissociés des concours accordés à
Généthon dans le compte d’emploi des ressources
Certaines charges transfØrØes
GØnØthon ne lui sont pas imputØes
dans le compte d emploi des ressources de l AFM. Ainsi, en 1998 et
1999, deux salaires (0,15 M ) payØs par l AFM, et dont les charges
avaient ØtØ transfØrØes
GØnØthon, ont ØtØ imputØs
la recherche
fondamentale mais pas
GØnØthon dans le compte d emploi des
ressources.
Le compte d emploi de l AFM ne retra ait donc pas l ensemble
des ressources dont bØnØficiait GØnØthon.
Inversement, certains salaires payØs par l AFM ont ØtØ imputØs
GØnØthon dans le compte d emploi des ressources de l AFM, en l absence
du transfert des charges correspondantes.
En 1998, c est le cas du salaire de Mme M. En 2001, les charges
de personnel imputØes par l AFM
GØnØthon dans le compte d emploi
des ressources s Ølevaient
266 510
; elles correspondaient aux salaires
de quatre autres salariØs de l AFM, dont l assistante, le chauffeur et la
secrØtaire de M. Barataud, prØsident de l AFM et de GØnØthon jusqu
juin 2001, puis de la seule association GØnØthon. De janvier
juin 2001
pour deux salaires, et en janvier et fØvrier 2001 pour le troisiLme, ces
salaires Øtaient imputØs sur un code analytique des frais de gestion de
l AFM. Ils ont donc ØtØ imputØs
GØnØthon lorsque M. Barataud a quittØ
la prØsidence de l AFM en 2001 : M. Barataud Øtait pourtant prØsident de
GØnØthon depuis juillet 1998.
Ainsi, le changement de prØsidence de l AFM a eu pour
consØquence de gonfler les ressources apparemment attribuØes
GØnØthon par l AFM
telles qu elles figurent dans le compte d emploi
des ressources de l AFM - des charges de trois salaires. Toutefois, les
charges correspondantes n ont pas ØtØ transfØrØes
GØnØthon.
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
119
Quant
la quatriLme personne dont l AFM a imputØ le salaire
GØnØthon en comptabilitØ analytique en 2001, son salaire figure sur un
compte intitulØ « Laboratoire de vectorologie production GØnØthon ». Il
semble qu elle ait surveillØ les travaux d amØnagements des nouveaux
locaux de GØnØthon. Mais il est vraisemblable que l AFM fait ainsi
supporter en comptabilitØ analytique
GØnØthon l intØgralitØ du salaire
d un ingØnieur qui ne consacre
GØnØthon qu une partie de son temps de
travail.
Enfin, certains salaires sont payØs par l AFM au profit de
GØnØthon en l absence simultanØe de transfert de charge et d imputation
analytique
GØnØthon. Une salariØe de l AFM a ØtØ responsable de la
valorisation de 1998
2000 pour l AFM et GØnØthon. Les charges
correspondant
son salaire ont certes ØtØ intØgralement imputØes
la
recherche fondamentale (« guØrir »), mais non
GØnØthon. Le nom d un
autre salariØ (mØdecin) de l AFM figure sur l organigramme de
GØnØthon, alors que son salaire est imputØ par l AFM
la mission
« aider » du compte d emploi des ressources (coordination et expertise
recherche technologique et sociale), et non
GØnØthon.
La complexitØ des relations financiLres entre l AFM et GØnØthon
est donc grande. Elle s est mOEme accompagnØe d une opacitØ des
imputations analytiques opØrØes par l AFM, de 1997
1999.
D
–
Le manque d’articulation entre le conseil
scientifique de Généthon et celui de l’AFM
Lors de son contr le prØcØdent, la Cour avait dØplorØ le « faible
contr le des instances scientifiques et associatives de l AFM sur le
GØnØthon
». L AFM avait fait valoir que l Øvaluation du laboratoire ne
relevait pas de son conseil scientifique mais de celui de GØnØthon. Mais
la Cour avait estimØ qu « une telle Øvaluation par l organisme aidØ ne
saurait se substituer
une Øvaluation faite par le conseil scientifique de
l organisme qui apporte le financement ».
1
–
Le conseil scientifique de Généthon n’examine pas la totalité
de ses activités
La crØation d un conseil scientifique indØpendant de celui de
l AFM en 1999 prØsentait l avantage d une grande indØpendance, ses
membres n Øtant pas bØnØficiaires de subventions de l AFM pour la
plupart. Mais la crØation d un conseil indØpendant de celui de l AFM
impliquait, pour une bonne gestion, que fussent dØfinies les prØrogatives
120
C
OUR DES COMPTES
respectives des deux conseils, et surtout leurs modes d articulation. Or il
n en a rien ØtØ.
Le principe de la collaboration entre GØnØthon et un laboratoire de
l UniversitØ d Harvard a ØtØ dØcidØ en 1998, et s est concrØtisØ par un
contrat de collaboration et de financement signØ en 1999 entre Harvard
Medical School d une part, l AFM et GØnØthon d autre part (voir
chapitre III). La collaboration avec Harvard est prØsentØe comme
essentielle dans les rapports scientifiques de GØnØthon. Il eut donc semblØ
logique que le contenu de la collaboration fût aussi examinØ par le conseil
scientifique de GØnØthon
ou qu une mOEme entitØ examin t les projets et
rØalisations de GØnØthon et de Harvard. Ce n est pas l option qui a ØtØ
choisie : le conseil scientifique de GØnØthon n a re u aucune information
sur le contenu de la collaboration, et l a d ailleurs dØplorØ en 1999 et
2001.
2
–
Le conseil scientifique de l’AFM n’a pas communication des
évaluations de Généthon
Les programmes de recherche de GØnØthon sont en principe placØs
sous le triple contr le des instances de GØnØthon, de l AFM et du CNRS.
Or aucun document ne formalise les prØrogatives de chacune de ces
instances.
De 1999
2001, le conseil scientifique de l AFM n a pas examinØ,
en tant que tel, le programme scientifique de GØnØthon ou les comptes
rendus du conseil scientifique de celui-ci. Le conseil scientifique de
l AFM n est ni consultØ ni mOEme vØritablement informØ des orientations
scientifiques de GØnØthon, et n est pas impliquØ dans l Øvaluation et le
suivi de ses recherches. Ceci ne serait pas problØmatique si l Øvaluation
de GØnØthon effectuØe par son conseil scientifique Øtait ensuite
communiquØe au conseil scientifique de l AFM. Or le conseil scientifique
de l AFM n a pas ØtØ informØ des conclusions du conseil de 2000.
3
–
Le conseil d’administration de l’AFM n’a pas communication
des conclusions du conseil scientifique de Généthon
Les conclusions du conseil scientifique de GØnØthon du 3 octobre
2000 (activitØs de 1999) comportaient des critiques par rapport
l organisation scientifique de GØnØthon et
sa stratØgie de recherche. Les
procLs-verbaux du conseil d administration de l AFM qui ont suivi cette
rØunion
ne
portent
pas
trace
de
communication
au
conseil
d administration des conclusions du conseil scientifique de GØnØthon. En
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
121
revanche, le conseil d administration de l AFM a bien examinØ chaque
annØe le programme de GØnØthon et le budget allouØ
l association.
E
–
Généthon dans le compte d’emploi des ressources
de l’AFM
1
–
Une information partielle des donateurs
La Cour avait notØ dans son rapport prØcØdent « un manque
d information dans le compte d emploi de l AFM sur l emploi des fonds
versØs au GØnØthon ». Elle ajoutait : « L AFM pourrait amØliorer
l information des donateurs en joignant, en annexe au compte d emploi
de l association, des ØlØments d information sur l emploi des fonds
attribuØs
GØnØthon ».
ceci, l AFM avait rØpondu : « GØnØthon s est
trouvØ dans une situation de compØtition internationale. De ce fait, il
convenait de prØserver la confidentialitØ des informations concernant le
niveau de financement et les modalitØs d utilisation des fonds ( ). » Cet
argument para t difficile
entendre : les organismes publics de recherche
publient la rØpartition de leurs moyens et effectifs, et parfois mOEme les
crØdits affectØs aux grands programmes.
NØanmoins, depuis que la Cour en a fait l observation, les
ressources qui bØnØficient
GØnØthon sont mentionnØes dans l annexe du
compte d emploi des ressources de l AFM :
Tableau 37 :
Dépenses de l’AFM pour Généthon – compte d’emploi des ressources de
l’AFM
(en €)
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
Généthon
10 192 956
8 964 453
9 121 078
9 822 116
12 278 581
11 887 523 13 488 915
Total « GuØrir »
44 268 672
31 797 395
32 355 056
33 691 739
40 407 239
38 386 889 42 353 534
Part de GØnØthon
dans la mission
sociale « GuØrir »
23,0 %
28,2 %
28,2 %
29,2 %
30,4 %
31,0 %
31,8 %
Source : annexes aux comptes d’emploi des ressources de l’AFM
Mais alors que l Institut de myologie, qui reprØsente moins de 5 %
des dØpenses de la mission « GuØrir », fait l objet d une ligne sØparØe
dans le compte d emploi des ressources chaque annØe depuis 1995,
GØnØthon, qui reprØsente prLs de 30 % de ces dØpenses, figure seulement
122
C
OUR DES COMPTES
en annexe. En outre, sur l ensemble de la pØriode, les annexes du compte
d emploi des ressources de l AFM ne fournissent aucune prØcision
chiffrØe sur la part des ressources attribuØe aux diverses activitØs de
GØnØthon : l information du donateur n est donc que partielle, alors
mOEme que l importance de GØnØthon dans le dispositif de l AFM est
particuliLrement mise en exergue lors de chaque TØlØthon.
2
–
Une information inexacte des donateurs
Le tableau 38 indique la dØcomposition du montant qui figure en
annexe du compte d emploi des ressources de l AFM : 13 488 915
pour
GØnØthon en 2001.
Tableau 38 :
Décomposition du montant figurant pour Généthon au compte d’emploi
des ressources 2001 de l’AFM (rubriques de la comptabilité analytique
prises en compte)
(en €)
Subventions
11 601 711
Fonctionnement et amØnagements
1 887 204
Total
13 488 915
Source : AFM, direction financière
Les charges imputØes par l AFM
GØnØthon dans le compte
d emploi des ressources hors subventions de recherche, soit 1,88 M ,
reprØsentent 14 % du total des dØpenses qui figurent au compte d emploi
des ressources en 2001. Ces charges hors subventions se dØcomposent
principalement en dotations aux amortissements et provisions (30 %),
services extØrieurs (30 %) et charges de personnel (14 %) qui
correspondent, selon l AFM, au personnel chargØ d assurer les fonctions
« d entretien, et autres coûts d amØnagements » : il s agit donc de frais de
gestion.
De l ensemble des observations qui prØcLdent, il ressort que la
ligne « GØnØthon » dans le compte d emploi des ressources de l AFM ne
correspond pas
la rØalitØ :
- GØnØthon assume des charges que l AFM devrait assumer,
comme par exemple Infobiogen ;
- l AFM impute
GØnØthon des charges de personnel qui ne lui
incombent pas ;
L
ASSOCIATION
G
ENETHON
123
- l AFM assume pour GØnØthon des charges de personnel qu elle
ne lui transfLre pas ;
- l AFM impute
GØnØthon, donc aux missions sociales, des frais
de gestion.
Les comptes d emploi des ressources de GØnØthon indiquent que
les frais de fonctionnement de l association s Øtablissent comme suit, au
minimum :
Tableau 39 :
Frais de fonctionnement de Généthon
(en M€)
1996
1997
1998
1999
2000
2001
Montant
0,983
1,003
1,094
1,441
1,419
1,492
Source : comptes d’emploi des ressources de Généthon
A tout le moins, l annexe au compte d emploi des ressources de
l AFM pourrait indiquer le montant des frais de gestion supportØs par
GØnØthon.
F
–
La communication de l’AFM sur Généthon
Les documents rendus publics par l AFM, notamment ses rapports
annuels, mentionnent presque chaque annØe les activitØs de GØnØthon.
En 1996, l AFM a annoncØ la reconversion du GØnØthon vers la
recherche en thØrapie gØnique dLs la premiLre page de son rapport annuel.
Plus loin, le rapport expose la stratØgie de l AFM : « GØnØthon est en
pleine conversion pour devenir un laboratoire central de vectorologie. »
Le rapport annuel fait aussi le point sur GØnØthon I et II en indiquant le
poids des financements de l AFM dans leurs diffØrents programmes de
recherche : de 74
100 % des financements selon les cas. En 1997,
la
reconversion de GØnØthon vers la thØrapie gØnique est
nouveau
mentionnØe dans le rapport annuel de l AFM. Deux pages du rapport
annuel expliquent la logique de cette reconversion.
En revanche,
partir de 1998, l AFM Øvoque dans ses rapports
annuels les activitØs de GØnØthon qui portent sur la thØrapie gØnique, mais
nullement les autres activitØs : collecte d ADN et banque, Infobiogen
(respectivement 1,01 M
et 0,35 M
en 1998) ; ou encore les recherches
sur les « gLnes de maladies » (2,44 M ). En 2000, l annØe du premier
succLs de la thØrapie gØnique, pas une ligne de texte ne concerne
124
C
OUR DES COMPTES
GØnØthon dans le rapport annuel de l AFM (hors annexes au compte
d emploi des ressources).
En 2001 toutefois, une page est consacrØe
GØnØthon : elle dØcrit
l historique de ses activitØs, le contenu des diffØrents projets de recherche
et fait appara tre la diversification des activitØs de GØnØthon en 2001.
Annexe
L AFM a modifiØ certaines des rubriques de son compte d emploi
des ressources en 2001. Les tableaux qui suivent prØsentent donc
successivement les comptes d emploi des annØes 1994
2000, puis 2001
et 2002.
Tableau 40 :
Comptes d’emploi 1994 à 1997
RESSOURCES
(en €)
1994
1995
1996
1997
Ressources disponibles
au 01/01
64 802 723
65 810 549
60 979 607
60 198 611
Ressources recueillies en
cours d’année
12 752 092
15 321 212
10 850 783
20 037 772
Etablissement de soins
4 595 882
4 956 297
5 105 653
5 469 865
GØnØrositØ publique hors
TØlØthon
866 897
722 871
1 145 554
872 207
Subventions collectivitØs
419 287
494 399
432 364
431 388
Produits divers
2 926 447
2 545 162
2 263 000
2 333 209
Produits financiers
3 943 580
6 602 483
1 904 339
5 217 580
Produits exceptionnels
5 713 522
Prélèvement sur fonds
propres
1 099 207
1 272 279
Ressources collectées au
Téléthon (décembre)
57 520 478
56 762 641
56 872 129
63 043 286
TOTAL RESSOURCES
135 075 294
138 993 609
129 974 798
143 279 668
C
OUR DES COMPTES
126
Tableau 40 :
Comptes d’emploi 1997 à 2000
RESSOURCES
(en €)
1997
1998
1999
2000
Ressources disponibles
au 01/01
60 198 611
66 242 147
70 724 880
77 787 950
Ressources recueillies en
cours d’année
20 037 772
14 115 853
23 396 906
15 342 023
Etablissement de soins
5 469 865
5 401 963
5 418 935
5 739 781
GØnØrositØ publique hors
TØlØthon
872 207
1 265 487
1 475 653
1 281 281
Subventions collectivitØs
431 388
359 821
486 385
546 341
Produits divers
2 333 209
2 431 564
4 298 317
4 170 331
Produits financiers
5 217 580
4 416 112
2 146 686
3 367 001
Produits exceptionnels
5 713 522
240 906
9 570 930
237 292
Prélèvement sur fonds
propres
Ressources collectées au
Téléthon (décembre)
63 043 286
70 449 129
71 417 798
79 640 119
TOTAL RESSOURCES
143 279 668
150 807 129
165 539 583
172 770 093
A
NNEXES
127
Tableau 41 :
Comptes d’emploi 1994 à 1997
EMPLOIS
(en €)
1994
1995
1996
1997
Missions sociales
55 437 633
66 635 725
56 236 468
57 884 678
-
Guérir
Recherche fondamentale
32 533 031
25 778 974
30 341 775
31 517 557
Institut de myologie
18 489 698
1 455 620
837 499
-
Aider
Recherche appliquØe
3 922 891
3 653 223
3 995 563
3 738 871
Action individuelle
8 964 969
9 363 611
10 391 674
11 879 905
Action associative
4 052 059
3 196 237
3 872 345
3 587 900
Etablissement de soins
4 597 134
4 939 135
5 046 479
4 925 750
-
Actions de
communication
1 367 548
1 214 847
1 133 013
1 397 196
Frais de collecte
5 888 665
5 948 820
6 690 428
7 493 946
Frais de gestion
4 756 813
5 429 457
6 849 292
8 245 895
Total activités de l’année
66 083 112
78 014 003
69 776 187
73 624 519
Activités programmées sur
exercices à venir
65 810 549
60 979 607
60 198 611
66 242 147
-
Guérir
Recherche fondamentale
38 264 703
31 774 232
33 005 670
34 843 138
Institut de myologie
3 051 267
2 076 356
3 808 939
Fonds de dØveloppement de
la myologie
-
Aider
Recherche appliquØe
6 706 720
5 070 134
5 015 420
5 964 873
Action individuelle
14 073 133
15 690 327
15 988 853
17 590 330
Action associative
4 464 012
3 106 911
2 664 047
2 647 582
Etablissement de soins
-
Actions de
communication
2 301 980
2 286 735
1 448 266
1 387 286
Dotation aux réserves
3 181 633
-
-
3 413 002
TOTAL EMPLOIS
135 075 294
138 993 609
129 974 798
143 279 668
C
OUR DES COMPTES
128
Tableau 41 :
Comptes d’emploi 1997 à 2000
EMPLOIS
(en €)
1997
1998
1999
2000
Missions sociales
57 884 678
60 826 098
68 996 985
67 835 979
-
Guérir
Recherche fondamentale
31 517 557
32 523 392
38 564 008
36 418 272
Institut de myologie
837 499
1 168 347
1 843 232
1 968 617
-
Aider
Recherche appliquØe
3 738 871
4 738 136
4 348 082
4 739 439
Action individuelle
11 879 905
12 897 059
14 459 767
14 448 400
Action associative
3 587 900
3 092 336
2 818 368
2 906 726
Etablissement de soins
4 925 750
5 238 657
5 288 500
5 693 583
-
Actions de
communication
1 397 196
1 168 171
1 675 029
1 660 943
Frais de collecte
7 493 946
7 545 485
7 421 226
7 436 169
Frais de gestion
8 245 895
8 075 245
7 797 501
8 773 221
Total activités de l’année
73 624 519
76 446 828
84 215 712
84 045 369
Activités programmées sur
exercices à venir
66 242 147
70 724 880
77 787 950
85 568 109
-
Guérir
Recherche fondamentale
34 843 138
38 505 420
35 604 773
41 456 681
Institut de myologie
3 808 939
2 970 469
3 072 610
3 406 473
Fonds de dØveloppement de
la myologie
9 415 709
9 415 709
-
Aider
Recherche appliquØe
5 964 873
5 315 806
5 271 001
5 580 701
Action individuelle
17 590 330
19 605 401
19 991 402
19 543 354
Action associative
2 647 582
2 309 664
2 221 944
2 265 392
Etablissement de soins
-
Actions de
communication
1 387 286
2 018 120
2 210 511
3 899 798
Dotation aux réserves
3 413 002
3 635 421
3 535 922
3 156 614
TOTAL EMPLOIS
143 279 668
150 807 129
165 539 583
172 770 093
A
NNEXES
129
Tableau 42 : Ressources et emplois de 2001 et 2002 (en €)
2001
2002
Ressources disponibles au 1
er
janvier pour activités
antérieurement programmées
85 568 109
89 480 843
Total ressources recueillies en cours d’année hors
Téléthon
16 965 390
14 240 586
Etablissement de soins
5 992 245
6 091 501
GØnØrositØ publique hors TØlØthon
829 844
2 265 434
Subventions collectivitØs
483 242
843 959
Produits divers
2 263 770
963 315
Produits financiers
4 484 788
3 431 026
Produits exceptionnels
2 911 501
645 351
Total ressources disponibles hors Téléthon avant emplois
de l’année
102 533 499
103 721 429
Emplois aux activités de l’année
90 421 503
94 804 104
Missions sociales
72 194 496
76 379 037
- GuØrir
42 353 534
44 824 529
Recherche
et développement des thérapeutiques
40 543 470
42 600 959
Laboratoire Généthon
-
-
Institut de myologie
1 810 064
2 223 570
- Aider
27 136 701
28 669 960
Coordination et expertise – Recherche technologique et
sociale (2003 : Actions et informations médicales et
paramédicales)
4 923 861
4 474 073
Actions revendicatives
3 926 503
4 130 289
Actions auprès des malades et leur famille
10 692 860
12 363 396
Vie associative
1 585 924
1 683 036
Etablissement de soins
6 007 553
6 019 166
- Actions de communication relatives aux missions sociales
2 704 261
2 884 548
Frais de collecte
8 715 116
8 916 862
- Frais d appel
la gØnØrositØ publique
5 877 971
5 696 834
- Frais de traitement des dons et legs
2 837 145
3 220 028
Frais de gestion de l’AFM
9 511 891
9 508 205
Ressources disponibles hors Téléthon après emplois de
l’année
12 111 996
8 917 325
Ressources Téléthon collectées en décembre
81 188 013
91 546 548
Emplois aux activités programmées sur exercices à venir
89 480 843
96 769 709
- GuØrir
57 071 709
61 359 709
Recherche
et développement des thérapeutiques
43 856 000
47 204 000
Laboratoire Généthon
-
-
Institut de myologie
3 800 000
4 740 000
Fonds de développement de la myologie
9 415 709
9 415 709
- Aider
28 409 134
32 526 000
Coordination et expertise – Recherche technologique et
sociale (2003 : Actions et informations médicales et
paramédicales)
5 297 595
5 730 000
Actions revendicatives
4 387 000
4 391 000
Actions auprès des malades et leurs
familles
17 363 209
20 809 000
Vie associative
1 361 330
1 596 000
- Actions de communication relatives aux missions sociales
4 000 000
2 884 000
dont GØnocentre
1 400 000
734 000
Dotation aux fonds propres associatifs
3 819 166
3 694 164
C
OUR DES COMPTES
130
Réponse de l’Association française contre les
myopathies (AFM)
INTRODUCTION
L’Association Française contre les Myopathies est née de la révolte
de parents face aux maladies qui tuaient leurs enfants inexorablement
« muscle après muscle ». Ce caractère implacable de maladies touchant des
enfants souvent très jeunes et la complexité d’un ensemble de pathologies
très variées ont conduit l’AFM à travailler dans l’urgence tout en veillant à
traiter les problèmes dans leur globalité. Grâce à la création du Téléthon en
1987, elle a développé un combat sur tous les fronts de la maladie selon une
stratégie d’intérêt général, aussi bien dans les domaines de l’aide aux
malades et de la citoyenneté des personnes handicapées que dans celui de la
recherche scientifique et, en particulier, de la génétique.
Dans tous ces domaines comme dans celui de la transparence, l’AFM
recherche en permanence l’innovation. Ainsi, en 2001, elle est la première
association certifiée par BVQI (Bureau Veritas Quality International). Cette
certification de services, décernée par un organisme indépendant, assure le
donateur de la conformité des procédures et de la gestion de l’AFM à un
référentiel préalablement défini par un comité d’experts indépendants et
publié au Journal Officiel (JO du 22/01/2002 puis du 29/09/2002).
Toujours soucieuse de rendre compte au donateur des actions menées
grâce ses dons, l’AFM a donc accueilli avec intérêt ce nouveau rapport de la
Cour des Comptes, qui fait suite à un premier publié en 1996. A sa lecture,
elle souhaite formuler les remarques générales suivantes :
"
Le contrôle de la Cour faisant l’objet du présent rapport
concerne les années 1994 à 2001, soit huit années au cours
desquelles l’AFM a vécu de profonds changements, liés à la
progression des connaissances scientifiques, à l’accroissement de
la taille de l’Association et du nombre de projets engagés. La
nature des projets qu’elle soutient ainsi que ses modalités
d’action ont connu, durant cette période, une évolution qui a
conduit l’Association à concilier, en permanence, réactivité et
rigueur.
"
Si l’AFM ne conteste pas la compétence de la Cour en matière
d’analyse des comptes d’emploi des ressources collectées auprès
du public, elle s’interroge sur certains jugements émis dans ce
rapport, par exemple concernant la composition et la place des
Conseils scientifiques de l’AFM et de Généthon, la renommée de
l’Institut de Myologie ou encore l’audience de l’émission
Téléthon. Il lui semble que ces sujets ne relèvent pas du champ
d’investigation de la Cour, tel qu’il a été défini par la loi, mais de
C
OUR DES COMPTES
132
la politique définie par son Conseil d’Administration en accord
avec son Assemblée Générale souveraine.
L’AFM souhaite répondre à la Cour en deux temps :
•
Tout d’abord, ses réponses à la synthèse des principales
remarques de la Cour
•
Ensuite, ses arguments détaillés dans une réponse complète au
rapport.
Réponses de l’Association française contre les
myopathies (AFM) à la synthèse des observations de la
Cour
A – La collecte des fonds
L’émergence de la génétique moléculaire au cours des années 80 a
amené l’AFM à mettre en place un outil de collecte lui permettant de
recueillir des ressources à la hauteur de l’urgence et de l’ampleur des
problèmes à résoudre. Le Téléthon s’est, dans un premier temps, appuyé sur
des promesses de dons téléphoniques effectuées au cours des trente heures de
l’émission diffusée sur France 2. Au fil des Téléthon, se sont développées
partout en France des manifestations locales, à l’initiative des bénévoles de
« la Force T ». L’augmentation des frais de collecte liés au développement de
cet outil de collecte complémentaire aux dons télématiques (téléphone,
internet, minitel) relève d’une volonté stratégique de l’AFM. Tout en
maintenant les frais de collecte, comme le constate la Cour, «à un niveau
modéré », elle a pu financer le développement de ses missions sociales et, en
particulier, aborder avec les ressources nécessaires la phase des essais
thérapeutiques.
Le Téléthon est conçu comme une émission d’espoir pour les malades
et de combat pour la vie, ce qui explique l’importance donnée à la parole des
scientifiques. L’AFM y présente de nombreuses équipes de recherche qu’elle
finance, et montre, à cette occasion, certaines des réalisations financées les
années précédentes. Il est également indéniable que le Téléthon a changé le
regard sur les personnes malades lourdement handicapées et, dans bien des
cas, contribué à leur donner une existence sociale qui leur était déniée. Le
Téléthon reste toutefois une opération de collecte, qui ne se prête pas
toujours à un exposé exhaustif des réalisations passées. C’est pourquoi
l’AFM s’attache, par ailleurs, à rendre compte de l’utilisation des fonds
collectés par d’autres moyens (diffusion de nombreux documents, site
Internet, voyages de presse, Journées Portes Ouvertes…).
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
133
B – Les missions sociales
Comme le rappelle la Cour, l’AFM distingue dans ses missions
sociales trois rubriques principales : guérir, aider et communiquer. Cette
dernière rubrique correspond à la communication ayant trait à l’information
scientifique, médicale et sociale, prévue dans les statuts de l’association.
• La mission Guérir
La mission Guérir représente 60 % des emplois aux missions sociales
car
l’objectif
premier
de
l’AFM
est
la
guérison
des
maladies
neuromusculaires. Ces maladies étant pour la plupart d’origine génétique et
l’Etat étant faiblement impliqué dans ce domaine à l’époque, l’AFM a créé,
en 1991, Généthon I. Les travaux de ce laboratoire ont débouché sur des
résultats scientifiques de première importance, avec la publication, en 1992,
des premières cartes du génome humain et, en 1996, de la carte génétique
humaine la plus complète et la plus fiable alors existante. Ces cartes ont
permis la découverte de centaines de gènes impliqués dans diverses maladies
génétiques. En 1995, Généthon I devint Généthon II, avec pour objectif
l’identification des gènes responsables de maladies génétiques. Grâce à
l’impulsion de l’AFM, les activités de séquençage et de génotypage de
Généthon II furent transférées à deux groupements d’intérêt public créés à
cette occasion et situés à Evry : le Centre national de séquençage (CNS) ou
Génoscope en 1996 et le Centre national de génotypage (CNG) en 1997. Les
activités de Généthon ont été, à partir de cette date, orientées vers les
thérapies génique et cellulaire et leurs applications aux maladies rares
(création de Généthon III en 1998). Ces changements d’orientation
scientifique du laboratoire Généthon illustrent le chemin parcouru par
l’AFM vers l’accès aux thérapeutiques et les évolutions profondes auxquelles
elle a dû faire face.
Avec le recul, les résultats obtenus par l’Association témoignent de la
pertinence de ses choix stratégiques : en matière de génomique, avec la
découverte des gènes de plusieurs centaines de maladies comme en matière
de thérapies génique et cellulaire, avec les résultats obtenus en 2000 par le
Pr. Fischer sur les « bébés bulles » ou les Pr. Ménasché et Dr. Vilquin sur le
coeur. Ces équipes sont co-financées de longue date par l’AFM qui n’a cessé
d’explorer toutes les voies thérapeutiques innovantes pouvant aboutir à des
applications pour les maladies neuromusculaires. En dix ans (1990-2000),
l’AFM est donc passée du déchiffrage du génome à l’ère des essais
thérapeutiques.
Dans ce contexte en mutation profonde, l’AFM a dû adapter ses
modalités d’action, auparavant essentiellement basées sur des appels d’offre
auprès de la recherche publique vers un mode d’action intégrant des
partenariats industriels et internationaux. Comme le constate la Cour, ses
procédures d’évaluation scientifique des projets soumis aux appels d’offres
C
OUR DES COMPTES
134
sont rigoureuses. Un certain nombre de projets caractérisés par leur
urgence, leur intérêt stratégique et leur potentiel, ne passent pas par la
procédure d’appel d’offres, mais sont directement adressés à la direction de
l’Association. Tous ces projets, à l’exception de deux programmes considérés
par l’Association comme des outils au service de la recherche (cf réponse
détaillée), ont fait l’objet d’une évaluation scientifique par le Conseil
Scientifique et/ou par des experts indépendants. D’ailleurs, le règlement
intérieur du Conseil Scientifique nommé début 2003, prévoit la constitution
de comités d’évaluation homogènes pour les projets « jugés prioritaires (et)
bénéficiant d’un financement important ». Dans tous les cas, l’AFM tient à
rappeler que la décision de financement d’un programme relève, au final, de
son Conseil d’Administration. L’AFM prend acte de la remarque de la Cour
concernant la diversité de ses procédures d’évaluation. Afin de les
homogénéiser, son Conseil d’Administration a adopté, en 2004, une
procédure précisant les modalités d’expertise, de décision et d’évaluation
pour tous les projets scientifiques.
• La mission Aider
L’AFM regrette que la mission Aider qui recouvre les activités
médicales et sociales et représente environ 40 % des missions sociales
chaque année, n’ait pas fait l’objet d’un contrôle approfondi de la Cour.
En attendant l’arrivée de thérapeutiques, l’AFM a, en effet, largement
contribué à la mise en place de consultations pluridisciplinaires spécialisées
dans toute la France, à la mise en oeuvre de diagnostics génétiques très
précis, à l’amélioration des conditions de vie des personnes lourdement
dépendantes et à la modification du pronostic vital de nombreux malades, en
développant les traitements et la prévention des complications les plus
graves. L’association a ainsi fait la preuve de l’importance de la
kinésithérapie,
des
interventions
de
chirurgie
orthopédique,
des
appareillages et des dispositifs médicaux innovants, de la trachéotomie
lorsque les muscles respiratoires sont paralysés, de la gastrostomie lorsque
les malades ne peuvent plus déglutir et se nourrir. Parallèlement,
l’accompagnement des personnes et de leur famille, grâce au métier de
technicien d’insertion imaginé, créé et financé par l’AFM, leur a permis
d’élaborer un projet de vie individualisé.
Toutes ces réalisations montrent qu’une volonté de lutter contre la
fatalité peut aboutir à modifier profondément la vie quotidienne de malades
qui étaient souvent condamnés à court terme par la médecine.
• La mission « communication – objet social »
La communication est l’une des missions statutaires de l’AFM. Son
objectif est double :
-
exploiter et diffuser aux professionnels et aux malades les
connaissances sur les maladies neuromusculaires, sur la mise au
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
135
point de nouveaux traitements mais aussi sur les traitements
existants,
-
sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux problèmes de
guérison, de soins ou de prévention de ces maladies, et plus
largement des maladies rares.
L’AFM considère que cette action, essentielle pour mener à bien ses
missions sociales, ne peut se confondre avec les actions de communication
relevant des frais de gestion ou des frais de collecte.
L’augmentation des dépenses de communication notée par la Cour
intervient essentiellement en 2001 et correspond à la nécessité de créer des
lieux d’échanges, d’information, de partage et de « redistribution » des
savoirs que nous avons acquis sur nos maladies qui sont des maladies rares
et génétiques pour lesquelles l’AFM déplore l’absence d’enseignement ainsi
qu’un fort déficit de sensibilisation et d’information. C’est ainsi que :
-
a été créé le site Internet de l’AFM, un nouvel outil de diffusion
des savoirs à destination des malades et des familles d’autant plus
important qu’il peut être consulté aisément par les personnes en
situation de handicap lourd (tétraplégie…),
-
a été créé Génocentre, centre de conférence de la Génopole
d’Evry, réalisation commune du Conseil Général de l’Essonne, du
Conseil Régional
Ile de France et de l’AFM. Cette réalisation
s’inscrit dans le prolongement de la création de la Génopole dont
l’AFM est à l’origine. Génocentre est appelé à devenir non
seulement un lieu de prise de parole sur ces maladies oubliées
mais aussi une plateforme d’échange et de travail essentiel entre
les scientifiques, les malades et les experts, ainsi que l’exigent par
essence les maladies rares.
L’AFM prend, toutefois, acte des remarques de la Cour sur les
imputations en missions sociales de certains salariés de la direction de la
communication et a transféré, dès 2003, dans les frais de gestion, des frais
salariaux de quatre personnes
.
C – Les frais de fonctionnement
Pendant la période faisant l’objet du contrôle de la Cour, l’AFM a
considérablement étendu le champ de ses interventions, aussi bien dans le
cadre de la mission Guérir que dans celui de la mission Aider. Ses effectifs
moyens annuels ont, en conséquence, progressé de 71 %, passant de 266 en
1994 à 455 en 2001 (hors établissement La Forêt). L’AFM a choisi, dès son
origine, d’assumer une politique salariale volontariste pour intégrer des
cadres supérieurs dotés de compétences et d’expertise de haut niveau,
pouvant répondre aux problématiques complexes et diversifiées auxquelles
elle doit faire face. Le niveau moyen de rémunération des cadres de direction
correspond aux profils retenus et reste inférieur à la médiane du secteur
privé. Une information sur la moyenne des dix salaires les plus élevés figure
C
OUR DES COMPTES
136
dans le rapport annuel 2003. Cette information est également disponible
depuis 2001 dans le cadre de la certification de services pour les adhérents
qui en font la demande.
L’AFM conteste l’affirmation de la Cour selon laquelle certaines
dépenses engagées par des salariés auraient un lien ténu avec l’objet social
de l’Association (cf réponse détaillée). De même qu’elle conteste
l’appréciation de la Cour concernant l’imputation croissante de dépenses de
fonctionnement en missions sociales. (cf D et réponse détaillée)
D – Le compte d’emploi des ressources
Le compte d’emploi de l’AFM fait apparaître des emplois aux
activités programmées sur les exercices à venir, pour tenir compte du fait
que le Téléthon se déroule en décembre et pour financer des actions prévues
sur l’année suivante et au-delà. L’excédent de gestion de l’exercice est
affecté en dotation aux fonds propres associatifs. Il est destiné à financer la
réalisation de projets associatifs à moyen et long terme, notamment des
projets d’investissement. La provision constituée pour le fonds de
développement de la myologie correspond aux sommes nécessaires pour
créer une Fondation de Myologie (cf réponse détaillée).
Les modifications apportées au fil du temps dans la répartition des
dépenses entre missions sociales, frais de collecte et frais de fonctionnement
sont restées mineures et ont eu très peu d’impact sur les ratios ainsi
constitués. L’AFM regrette que, s’appuyant sur des exemples ponctuels, la
Cour mette en cause la réalité des ratios de son CER et laisse ainsi planer le
doute quant à une volonté délibérée de l’Association de maintenir de façon
artificielle un ratio 80/20. Pour dissiper toute ambiguïté, l’AFM a demandé
officiellement à la Cour de chiffrer, à l’attention du donateur, les ratios
corrigés
des
modifications
qu’elle
suggère.
La
Cour
n’ayant
pas
communiqué le résultat de ses calculs, l’AFM a effectué ce calcul. En
intégrant toutes les modifications induites par les critiques de la Cour (y
compris celles dont l’AFM conteste le bien-fondé, notamment concernant sa
revue VLM, son site Internet et ses Journées des Familles), elle parvient à un
ratio moyen sur les huit années de 79,7 % pour les missions sociales contre
un ratio publié de 81,3 %. En ne considérant que les remarques de la Cour
que l’AFM accepte et a déjà prises en compte, ce ratio moyen s’élève à 81 %.
Comme le donateur pourra le constater, l’équilibre 80/20 que l’AFM
s’impose pour maîtriser ses dépenses n’est donc pas fondamentalement remis
en cause.
Néanmoins, l’AFM, soucieuse de préciser son information aux
donateurs, prend acte des remarques de la Cour et a intégré, dans son
annexe au CER 2003, les règles d’élaboration du compte d’emploi des
ressources et les impacts des changements intervenus entre 2002 et 2003.
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
137
E – L’association Généthon
Les circuits de financement entre l’AFM et Généthon ne sont ni
complexes, ni illogiques : le budget pour l’année suivante est voté en fin
d’année, les fonds sont versés régulièrement au rythme des besoins et le
montant définitif est régularisé à l’issue de l’année écoulée. L’AFM et
Généthon ayant une comptabilité d’engagement, les sommes dues non encore
versées à la clôture d’un exercice figurent, dans les comptes de l’AFM, en
dettes et non en réserves. Ces soldes s’expliquent essentiellement par les
commandes de Généthon effectuées en fin d’année, ne donnant lieu à
paiement qu’en début d’année suivante.
L’AFM prend acte des remarques de la Cour sur l’information du
donateur sur Généthon. Une ligne budgétaire spécifique figure dans son CER
2003 ainsi que deux pages « focus » sur ses activités dans son rapport annuel
2003.
Conclusion
L’AFM mène, comme le remarque la Cour, une politique ambitieuse
au service des malades neuromusculaires, pour faire reculer la maladie et les
situations de handicap qu’elle génère. Ce combat poursuivi sans relâche
depuis 1958, a pris un élan considérable lorsque les Français, à partir de
1987, ont accepté de relever ce défi en participant au Téléthon. Chaque
année, plus d’un million deux cent mille donateurs font confiance à l’AFM.
Grâce à leur soutien, des avancées majeures ont pu être effectuées
tant dans la connaissance des maladies génétiques et dans la mise au point
de thérapeutiques innovantes que dans l’amélioration de l’espérance et de la
qualité de vie des malades neuromusculaires. De telles stratégies ne peuvent
être élaborées que par des structures indépendantes comme l’AFM,
association de malades, qui puise sa légitimité dans la connaissance intime
de la maladie et dans la volonté sans faille de lutter, tous les jours, contre sa
progression et son issue fatale.
L’évaluation nécessaire des choix en matière de recherche ne doit pas
se situer dans le seul champ des experts scientifiques, nombre de grandes
innovations se fondant sur une rupture de logique qui n’est pas toujours
admise par les experts les plus aguerris.
Dans un souci permanent de clarté et de transparence, l’AFM cherche
à améliorer les informations transmises aux donateurs. Ainsi, le rapport
annuel 2003 apporte une réponse appropriée aux remarques de la Cour sur
la publication du CER et son mode d’établissement.
C
OUR DES COMPTES
138
Réponses de l’Association française contre les
myopathies (AFM) au rapport de la Cour
Chapitre I : Présentation de l’association
L’AFM entend préciser deux points évoqués par la Cour dans ce
chapitre :
-
la démarche de révision de ses statuts est en cours et devrait
aboutir d’ici fin 2004 (échanges récents avec le ministère de
l’Intérieur).
-
la Cour signale que le Président de l’association détenait entre 20
et 30 % des votes lors des Assemblées Générales entre 1994 et
2001. Outre le fait que cette situation n’a rien d’anormal, ni
d’illégal, il doit être souligné que les votes, durant ces Assemblées
Générales, ont été massivement favorables aux résolutions
proposées de sorte que le pourcentage des voix dont a disposé le
Président ne pouvait en rien modifier le sens de ces votes.
٭٭٭
Chapitre II : la collecte des fonds
L’AFM se félicite que la Cour des Comptes, dans son rapport,
souligne la progression constante et importante des ressources de l’AFM,
depuis 1994, dans le cadre d’un maintien des frais de collecte « à un niveau
modéré ».
L’Association entend la suggestion de la Cour de mentionner dans
l’annexe du compte d’emploi les modalités de comptabilisation des frais liés
aux manifestations locales et prévoit de le faire figurer dès la clôture des
Comptes 2004.
En revanche, l’AFM souhaite apporter une réponse aux commentaires
de la Cour concernant :
-
« l’insuffisance de l’information apportée par l’AFM quant à ses
actions » dans le cadre de l’émission Téléthon
-
« la multiplicité des modes de calcul » du ratio frais de
collecte/emplois
-
« l’augmentation des frais de collecte » jugée « importante sans
qu’on puisse l’expliquer par un changement dans les méthodes de
collecte ».
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
139
• L’insuffisance d’information dans l’émission Téléthon
L’AFM, soucieuse de rendre compte aux donateurs des actions
développées grâce à leurs dons, a mis en place, suite aux remarques de la
Cour dans son précédent rapport, un certain nombre de mesures afin
d’améliorer ce point.
Ainsi, la part de reportages consacrés aux actions de l’AFM dans
l’émission Téléthon, notamment dans le domaine médico-social, a augmenté
depuis 1995 à travers :
-
l’intégration de rubriques « Savez-vous que » et « Où en est thon »
(1995) dans lesquelles de nombreux sujets ont été traités,
-
un clip de mobilisation « Les résultats sont là » informant de
l’utilisation des dons et les résultats obtenus pour les malades sur
les aides techniques, l’accès aux loisirs et la recherche (1996),
-
la mise en place d’un « PC donateurs » ayant pour but d’expliquer
les différents champs d’actions de l’AFM dans les domaines de la
recherche, du médical, de la myologie, des aides techniques (1998
et 1999).
-
le développement des interventions de scientifiques et de médecins,
notamment dans le cadre de segments de l’émission construits
autour d’eux et des témoignages de malades.
En outre, le Téléthon ne peut se réduire à une simple émission
télévisée, c’est également une mobilisation de la population partout en
France pendant 30 heures. Il est donc important de noter la diversité des
actions de communication mises en place par l’AFM pour offrir aux
donateurs l’information la plus complète possible sur ses actions.
Sur le terrain, de nombreuses actions ont été menées afin d’augmenter
la visibilité des réalisations de l’AFM : création de 113 « Point Info
Téléthon » dans 70 départements, réalisation d’une vidéo intitulée « Un
combat, des résultats », mise en place, à partir de 2000, de « Villages
Téléthon » avec l’objectif d’offrir, partout en France, une vitrine ouverte sur
les actions de l’AFM.
Enfin, des documents d’information (brochure Téléthon, Journal de la
Force T, Comptes Rendus) sont réalisés et diffusés aux partenaires, aux
organisateurs de manifestations, au grand public et aux médias ; des visites
du laboratoire Généthon sont organisées pour les médias régionaux (voyages
de presse) ou pour le grand public (Fête de la Science) ; des conférences
d’information du Président ont lieu, chaque année, dans de nombreuses villes
de province ; des informations financières figurent sur les promesses de dons
et les reçus fiscaux ; le site Internet du Téléthon donne aux internautes une
information développée sur les actions de l’AFM et sur ses comptes.
C
OUR DES COMPTES
140
• Le calcul du ratio frais de collecte/emplois
L’AFM conteste l’analyse de la Cour qui peut laisser penser que les
différents ratios proposés par l’AFM dans son CER limitent la transparence
sur les coûts de collecte alors que c’est exactement le contraire de ce qu’a
souhaité l’AFM. En effet, chaque année, le ratio de référence publié par
l’AFM est le même : emplois consacrés aux frais de collecte/total des emplois
de l’année. Ce ratio est toujours calculé de la même manière et correspond à
l’arrêté de 1993 et aux pratiques courantes du secteur. Il est donc faux de
dire que le mode de calcul a changé. Des ratios complémentaires mettant en
exergue des éléments précis (coût de la collecte hors traitement des dons,
coût de la collecte intégrant les prises en charges de partenaires) figurent,
certaines années, dans l’annexe au CER. Ils sont destinés à apporter des
éclaircissements aux donateurs et non à nuire à la clarté du CER dont le
ratio de référence reste toujours le même.
Par ailleurs, la remarque ci-dessus apparaît contradictoire avec celle
plus loin concernant la publication, dans l’annexe au CER, du ratio
complémentaire « part des frais de collecte augmentés des montants pris en
charge par les partenaires rapportée aux ressources ». Ce ratio publié par
l’AFM depuis 2000 contribue, selon la Cour, à l’amélioration de la
présentation de son CER. Il figure donc dans l’annexe au CER 2003.
Cependant, l’AFM entend préciser que, si ce ratio contribue à améliorer
l’information au donateur, il ne saurait être considéré comme le ratio de
référence car il intègre des financements n’émanant pas de l’AFM et donc, a
fortiori, de la générosité publique.
• L’augmentation des frais de collecte
Comme l’AFM l’a indiqué à la Cour, l’augmentation constatée entre
1994 et 2001 résulte d’une volonté stratégique de développer un mode de
collecte complémentaire de celui lié à l’émission de télévision pour anticiper
une éventuelle érosion des promesses de dons issues des appels
téléphoniques. Les coûts supplémentaires constatés correspondent donc au
développement et à la structuration de ce nouveau moyen de collecte qu’est
devenue la « Force T » et doivent être considérés comme des investissements
assumés et non comme une dérive des coûts. Cet effort de sécurisation a été
réalisé en interne, en recourant à des professionnels de la collecte, de la
formation et de la gestion de réseaux, et s’est donc traduit par une
augmentation de la masse salariale. Cette stratégie a permis, sur la période
considérée et pour l’ensemble de la collecte, de générer, pour 1 Euro investi,
8,4 Euros de collecte, ce qui constitue une excellente performance.
D’autre part, la baisse des appels téléphoniques constatée par la
Cour en 2001 ne permet pas de dire qu’il s’agit d’une tendance puisqu’une
augmentation des appels a été constatée en 2002 et 2003. L’augmentation
des ressources depuis 2001 concerne donc l’ensemble des modes de collecte
(3637, Partenaires, Internet, Force T) à l’exception du 3615.
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
141
En Conclusion :
•
Concernant l’information sur ses actions, l’AFM a largement tenu
compte des observations formulées dans le rapport précédent en mettant en
place toute une batterie d’actions, à travers aussi bien le média télévisuel
que d’autres vecteurs d’information.
• Le mode de calcul du ratio frais de collecte/emplois n’a jamais varié. En
revanche, dans son annexe au CER, l’AFM propose au donateur des ratios
complémentaires pour préciser son information.
• Concernant l’augmentation des frais de collecte liés à la mise en place de
la Force T, l’AFM rappelle qu’elle correspond notamment à un effort de
sécurisation de la collecte qui avait fait l’objet d’une recommandation de la
Cour dans son rapport publié en 1996. Cet effort a été déterminant dans la
progression de la collecte constatée sur la période.
٭٭٭
Chapitre III : L’emploi des ressources pour les missions sociales
I - Mission Guérir
L’AFM note la constatation par la Cour que, dans le cadre des appels
d’offres, l’AFM «a fait évoluer ses procédures pour minimiser les défauts
d’évaluation et l’auto-attribution des financements. L’analyse par la Cour
des dossiers soumis à l’AFM a montré que ces règles sont bien respectées».
L’AFM prend bonne note des critiques de la Cour concernant le
manque d’homogénéité de ses procédures d’examen des projets hors appels
d’offres. Elle signale cependant que
le règlement intérieur du Conseil
Scientifique nommé début 2003 prévoit la constitution de comités
d’évaluation homogènes pour les projets « jugés prioritaires (et) bénéficiant
d’un financement important ». En outre, afin d’homogénéiser ces procédures,
son Conseil d’Administration a adopté, en 2004, des modalités précises
d’expertise, de décision et d’évaluation pour tous les projets scientifiques.
Cette procédure ainsi formalisée est portée à la connaissance des donateurs
dans le rapport annuel 2003. De même, outre l’expertise scientifique, les
projets émanant de sociétés de biotechnologies font l’objet, depuis quelques
années, d’analyses financières concernant la solidité de la société et le
montage financier envisagé. L’AFM tient à rappeler que les projets qui lui
ont été présentés, dans la période auditée par la Cour, ont tous fait l’objet
d’une expertise scientifique. Les exceptions citées par la Cour concernent
deux outils d’aide à la recherche qui ne peuvent être considérés comme des
programmes de recherche stricto sensu : la banque d’ADN de Polynésie est
un outil ayant pour objectif de stocker des prélèvements afin de pouvoir
mener localement des études sur les maladies génétiques et faciliter les
C
OUR DES COMPTES
142
échanges et les transferts avec la métropole ou d’autres pays (Australie
notamment) ; le laboratoire de physiologie neuromusculaire de l’Institut de
Myologie qui participe à de nombreux essais cliniques par ailleurs évalués.
Concernant la formalisation de ses procédures, l’AFM tient à
souligner qu’elle veille à ce que ces procédures, qui définissent l’intervention
du Conseil Scientifique et/ou d’experts extérieurs, ne remettent pas en cause
la spécificité de l’Association qui lui a permis, ces dernières années,
d’obtenir des résultats de premier ordre tant dans le domaine de la
génomique (1ères cartes du génome, découverte des gènes responsables de
plus de 700 maladies) que dans le domaine des thérapeutiques (réussite
d’une première thérapie génique sur les bébés-bulle, réalisation du premier
essai de thérapie génique de phase I pour la myopathie de Duchenne,
thérapie cellulaire du coeur). Le Conseil Scientifique et/ou les experts
donnent un avis et le CA qui représente les malades décide des projets à
soutenir et des financements à accorder. La Cour qualifie le rôle du Conseil
Scientifique de « secondaire »
ce que conteste vivement l’AFM. Elle rappelle
que son rôle, défini au sein de son règlement intérieur, est connu et accepté
de ses membres.
Par ailleurs, l’AFM souhaite apporter des précisions aux points
suivants :
• Le montant des financements accordés dans le cadre des appels
d’offres
L‘AFM ne partage pas l’analyse de la Cour concernant le montant
des subventions accordées qui seraient, selon cette dernière, corrélé au
montant demandé plus qu’à la nature du projet. L’AFM se refuse à définir
une échelle de financement par rapport à des projets types. Elle préfère
considérer, à chaque fois, l’opportunité du projet et son adéquation avec la
stratégie de l’association. En outre, il entre dans les missions du Conseil
Scientifique (règlement intérieur du 21/01/99) d’examiner attentivement
l’aspect lié aux coûts et de donner un avis éclairé sur le montant le plus à
même d’être retenu par rapport à la nature du projet. Il est donc inexact de
dire que l’AFM attribue systématiquement un montant corrélé à la demande.
• le versement de subventions à des organismes-relais
Comme bien d’autres financeurs de la recherche publique, l’AFM se
trouve face à un dilemme lorsqu’elle doit attribuer une subvention : soit elle
la verse directement à l’organisme et, du fait de la lourdeur de gestion des
grands organismes de recherche, cette subvention peut mettre plusieurs mois,
voire plus d’une année, avant de parvenir à l’équipe concernée, ce qui
retarde d’autant les avancées de le recherche ; soit elle la verse aux
organismes-relais
créés
par
les
chercheurs
pour
pallier
ce
dysfonctionnement. Devant l’urgence de ses projets, l’AFM n’a donc pas le
choix. Toutefois, elle attend que les pouvoirs publics se penchent sur cette
question.
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
143
•
la politique de brevets et de propriété industrielle
Comme le note la Cour, l’AFM s’est préoccupée très tôt de sa
politique dans ce domaine dans l’objectif de protéger l’accès à des voies
thérapeutiques potentielles. Elle conteste l’analyse de la Cour concernant le
caractère défavorable de ses conventions avec Harvard et Transgène.
Pour Harvard, si « c’est le rattachement administratif de l’inventeur,
et non le financement des recherches, qui conditionne la propriété », c’est
qu’il s’agit de l’application du droit américain et qu’il a été impossible d’y
déroger dans le cadre de la négociation avec Harvard.
Pour Transgène, les trois conventions successives ne peuvent être
considérées comme de plus en plus défavorables à l’AFM puisque :
-
la première concède la propriété exclusive des applications dans
le domaine des myopathies (convention de 1996), et les deux
suivantes concèdent la propriété exclusive des applications dans le
domaine des maladies neuromusculaires et autres maladies
génétiques rares (conventions de 1998 et 2002),
-
toutes les conventions prévoient des redevances de Transgène en
cas d’exploitation, le taux de ces redevances n’étant pas fixé par
la convention et devant être négocié de bonne foi par les parties.
D’autre part, l’AFM dispose d’une autre possibilité de retour
financier à travers sa participation au capital de Transgène et ce quelle que
soit l’application considérée. A ce propos, l’AFM conteste l’observation de
la Cour selon laquelle la provision pour dépréciation des actions de cette
société figure à tort en missions sociales. Les pratiques de l’époque
demandaient que toutes les charges d’une année soient incluses dans le
CER : or, il ne s’agit ni de collecte, ni de fonctionnement. Il s’agit d’un
financement alloué à un programme de recherche qui, en 2001, était
susceptible de ne pas être récupéré (dépréciation du cours de l’action), d’où
son affectation comme un emploi des dons. Si le cours de l’action venait à
remonter, la reprise comptable correspondante viendrait en diminution des
missions sociales.
• l’Institut de Myologie
L’AFM s’étonne de la remarque de la Cour concernant l’absence de
renommée internationale de l’Institut de Myologie et s’interroge sur les
éléments qui ont pu la conduire à formuler cette appréciation. Il est à noter
que le laboratoire de RMN de l’Institut a, en 2003, été couronné d’un Grant
du NIH américain pour l’excellence de ses techniques d’imagerie dans le
cadre d’un protocole international concernant le diabète, qu’un essai
clinique est mené à l’Institut par la société américaine Genzyme, que le Pr
Saillant (hôpital de la Pitié-Salpétrière) utilise les moyens de l’Institut pour
évaluer les résultats d’une reconstruction du genou chez les sportifs…
D’autre part, l’Institut reçoit, chaque année depuis 1997, dans le cadre de
son Ecole d’été de myologie, 30 à 40 médecins venant du monde entier. Une
C
OUR DES COMPTES
144
affluence qui démontre que l’Institut a la capacité d’essaimer son savoir au
niveau international.
En ce qui concerne l’expertise scientifique des laboratoires de
l’Institut hors unité Inserm, l’AFM tient à préciser que le laboratoire de
RMN qui est une unité mixte AFM/CEA fait l’objet d’une expertise annuelle
par la Direction des Sciences du Vivant du CEA.
• l’information sur les activités scientifiques
L’objectif premier de l’AFM qui motive ses appels aux dons est de
guérir les maladies neuromusculaires. A travers les documents qu’elle
publie, elle rend donc compte, en premier lieu, des avancées vers les
thérapeutiques, la recherche fondamentale qu’elle soutient n’étant pas un but
en soi mais un passage obligé vers les thérapeutiques. Soucieuse d’améliorer
sans cesse la qualité de l’information diffusée, elle a adopté, pour son
rapport annuel 2003, une nouvelle présentation de ses activités scientifiques,
qui, à travers des focus sur des programmes précis (appels d’offres,
Généthon, Trophos et Université de Pennsylvanie, Institut de Myologie, essai
de thérapie génique sur la myopathie de Duchenne…), permet aux donateurs
de disposer d’informations très précises sur le plan scientifique comme
financier.
• la part des dépenses de personnel dans l’augmentation des
dépenses de recherche
Comme la Cour le note dans son tableau 14, les charges de personnel
dans le poste recherche (hors Institut de Myologie dont la Cour admet la
spécificité) se sont accrues de 0,7 million d’euros pendant que les
subventions versées s’accroissaient de 8,3 millions d’euros. Il n’est donc pas
exact
de
dire
que
« l’augmentation
de
la
rubrique
recherche
et
développement des thérapeutiques est due à la hausse des dépenses de
personnel. »
En conclusion :
L’AFM est une organisation spécifique qui ne relève pas de la logique des
organismes de recherche publics. Elle doit faire preuve, en permanence, de
réactivité pour s’adapter à l’évolution des connaissances et atteindre le plus
rapidement
possible
son
objectif :
la
guérison
des
maladies
neuromusculaires. Ainsi, dans la période auditée par la Cour, elle a dû
faire face à une transformation radicale du contexte scientifique,
caractérisée par le passage de la génomique à la mise au point des
thérapeutiques et des essais cliniques. Cette transformation s’est traduite
par une évolution de ses modalités d’action auparavant essentiellement
basées sur des appels d’offres auprès de la recherche publique vers un
mode d’action intégrant des partenariats industriels et internationaux.
Cette évolution a conduit l’AFM à s’adapter rapidement et à privilégier
l’action. Organisation toujours en mouvement, l’AFM refuse de se laisser
enfermer dans des procédures trop bureaucratiques qui brideraient sa
capacité à agir. Il lui semble que les choix scientifiques qu’elle a faits
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
145
jusqu’à présent se sont traduits par des résultats incontestables, reconnus
par la communauté scientifique et les pouvoirs publics.
٭٭٭
II - La mission « Aider »
L’AFM regrette que la mission Aider qui regroupe ses activités
médicales et sociales et représente 40 % des fonds affectés aux missions
sociales, n’ait pas fait l’objet d’un contrôle approfondi de la Cour des
Comptes. La présentation qui est faite par la Cour des réalisations dans ce
domaine est partielle . Elle ne permet pas de rendre compte de la stratégie
innovante de l’Association face à un déficit total de prise en charge médicale
et sociale des malades neuromusculaires et, au-delà, des maladies rares.
C’est d’autant plus regrettable que la Cour souligne, en conclusion de
sa synthèse, deux conséquences-clés de cette action : « l’allongement
constaté de la durée de vie des malades atteints des formes les plus graves de
myopathie et les améliorations apportées au confort de vie des personnes
concernées ».
٭٭٭
III - La mission
« communication - objet social »
En ce qui concerne la répartition des dépenses de communication
entre les missions sociales et les frais de gestion et de collecte, l’AFM
s’étonne que la Cour fasse référence à son précédent rapport sans noter que
l’Association est allée bien au-delà des préconisations faites à l’époque. Les
remarques de la Cour sur les dépenses devant être affectées en frais de
gestion ou en frais de collecte concernaient alors précisément : « l’édition du
rapport de gestion, la mise à jour de la plaquette institutionnelle, une
campagne financière organisée à la suite du Téléthon 1992, la réalisation
d’un diaporama sur le centre de promesses de Cambrai et les revues de
presse commandées à l’occasion du Téléthon ».
Or, suite à ce premier rapport, l’AFM dont la communication est
effectivement inscrite dans ses statuts, répartit ses coûts de communication
entre les trois postes, selon les critères suivants :
-
missions sociales pour tout ce qui relève de l’information
scientifique, médicale et sociale et de la sensibilisation des
pouvoirs publics,
-
frais de gestion pour tout ce qui relève de la communication
financière, de la communication interne à son organisation, du
service audiovisuel,
-
frais de collecte pour tout ce qui concerne la campagne de
communication du Téléthon (y compris les relations presse
concernant cet événement).
C
OUR DES COMPTES
146
On peut ainsi constater que l’AFM a non seulement tenu compte des
remarques de la Cour mais est allée bien au-delà de ses préconisations.
Soucieuse d’une répartition juste de ces coûts, l’AFM prend acte des
nouvelles remarques de la Cour et a appliqué, dès la clôture de ses comptes
2003, une nouvelle répartition des effectifs du service communication interne
(2 personnes affectées aux frais de gestion) et l’affectation à 50% du
Directeur de la communication et des ressources humaines et de son
assistante en frais de gestion.
Cependant l’AFM conteste fermement l’appréciation de la Cour
concernant sa revue VLM et son site internet. Ces supports sont destinés à
informer les malades neuromusculaires et leurs familles des avancées
scientifiques, médicales et sociales et correspondent indubitablement à l’une
des missions sociales fixées dans ses statuts. Si ces supports font parfois état
de l’événement Téléthon ou proposent un bulletin d’adhésion, cela reste
marginal et ne justifie en aucun cas, pour l’AFM, un « saucissonnage » des
coûts entre les missions sociales, les frais de gestion et de collecte. La simple
consultation de ces deux médias le prouve. A titre d’exemple, sur les 458
pages du site internet de l’AFM, seules 22 peuvent être considérées comme
institutionnelles, les 436 autres concernant les maladies neuromusculaires,
les avancées de la recherche, la prise en charge médicale et sociale, les
droits des malades…
L’augmentation des dépenses de communication notée par la Cour
intervient essentiellement en 2001 et correspond à la nécessité de créer des
lieux d’échanges, d’information, de partage et de « redistribution » des
savoirs que nous avons acquis sur nos maladies qui sont des maladies rares
et génétiques pour lesquelles l’AFM déplore l’absence d’enseignement ainsi
qu’un fort déficit de sensibilisation et d’information. C’est ainsi que :
-
a été créé le site Internet de l’AFM, un nouvel outil de diffusion
des savoirs à destination des malades et des familles d’autant plus
important qu’il peut être consulté aisément par les personnes en
situation de handicap lourd (tétraplégie…),
-
a été créé Génocentre, centre de conférence de la Génopole
d’Evry, réalisation commune du Conseil Général de l’Essonne, du
Conseil Régional
Ile de France et de l’AFM. Cette réalisation
s’inscrit dans le prolongement de la création de la Génopole dont
l’AFM est à l’origine. Génocentre est appelé à devenir non
seulement un lieu de prise de parole sur ces maladies oubliées
mais aussi une plateforme d’échange et de travail essentiel entre
les scientifiques, les malades et les experts, ainsi que l’exigent par
essence les maladies rares.
Concernant la note 32 du rapport de la Cour, des réponses précises
ont été apportées à la Cour montrant en quoi ces dépenses sont effectivement
liées aux missions sociales de l’Association.
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
147
En conclusion :
Si certaines améliorations peuvent certainement être apportées dans
la répartition de ses dépenses de communication, il n’en reste pas moins
que la communication fait partie intégrante des missions sociales de
l’Association qui n’entend pas modifier ce point. En effet, les maladies
neuromusculaires étant des maladies rares et les pistes thérapeutiques
développées par l’Association étant marquées par leur caractère innovant,
l’AFM, pour atteindre ses objectifs, se doit de développer des actions fortes
d’information et de sensibilisation auprès des malades, des pouvoirs
publics, de la communauté scientifique et médicale, des industriels mais
aussi du grand public. Ces actions ont porté leurs fruits, ne serait-ce que
par rapport au regard porté sur les personnes malades lourdement
dépendantes que le Téléthon principalement (qui pourtant fait partie des
frais de collecte) a permis de sortir de l’isolement le plus total.
٭٭٭
Chapitre IV : L’emploi des ressources pour les frais de
fonctionnement
L'AFM souhaite réagir aux remarques de la Cour sur les points
suivants :
• L’augmentation des effectifs entre 1994 et 2001
L'AFM souligne que ce que la Cour nomme « siège » regroupe pour
l’essentiel, au-delà des fonctions de gestion et de collecte, des salariés
oeuvrant pour les missions sociales (Recherche et Développement des
Thérapeutiques ; Institut de Myologie ; Actions médicales, paramédicales et
psychologiques ; Accueil et mobilisation des Familles ; DRAC ; Aides
techniques…).
Contrairement à ce que pourrait laisser penser l’analyse de la Cour,
l’augmentation des effectifs s’est faite de manière équilibrée entre les
missions sociales, la collecte et le fonctionnement.
En 2001, plus de 80 % des effectifs sont ainsi affectés aux missions
sociales.
• La politique salariale
L'AFM a choisi, dès son origine, d’assumer une politique salariale
volontariste pour intégrer des cadres supérieurs dotés de compétences et
d’expertise de haut niveau, malgré une évidente difficulté liée à la remise en
cause, tous les ans lors du Téléthon, du devenir de l’Association.
Les huit années correspondant à la période auditée (1994-2001) sont
marquées par une évolution sensible de l'Association :
C
OUR DES COMPTES
148
-
complexité et diversité croissante des champs d'intervention
(recherche, mise au point de thérapeutiques innovantes, prise en
charge médicale et sociale de maladies évolutives lourdement
invalidantes) ; multiplication des interlocuteurs (chercheurs,
industriels de la pharmacie, médecins, paramédicaux, travailleurs
sociaux, pouvoirs publics, médias),
-
complexification
de
la
gestion
de
l'Association
liée
à
l’augmentation de ses ressources liées au Téléthon (+ 41 %) et de
sa taille (266 salariés fin décembre 1994, 455 fin décembre 2001,
soit +71%-hors La Forêt).
L’accroissement des salaires des cadres de direction «entre 1993 et
2000» relève donc de la nécessité d'adapter les profils des cadres aux
responsabilités de plus en plus complexes qui leur sont confiées. La plupart
de ces responsables proviennent du secteur privé et leurs salaires restent
inférieurs à la médiane du secteur privé. Face aux conclusions de la Cour,
l’AFM tient à souligner qu'il ne lui paraît pas pertinent de comparer, sur
cette période de huit ans, les dix plus fortes rémunérations. Seule la
comparaison poste à poste, à environnement et périmètre de responsabilités
équivalent, aurait été significative.
L’AFM tient à rappeler qu’une fois par an se réunit la Commission
salariale, composée de la Direction Générale, la Direction des Ressources
Humaines, du Trésorier et de 2 administrateurs, pour étude des salaires à
partir des entretiens annuels menés par les responsables hiérarchiques avec
chacun de leurs collaborateurs. La Commission s’attachera à renforcer les
études comparatives des salaires, en particulier pour les cadres de direction.
Concernant la communication au donateur des salaires les plus
élevés, l'AFM prend acte des remarques de la Cour et indique que la
moyenne des dix salaires les plus élevés est un des éléments de sa politique
salariale qui figure dans son rapport annuel 2003. Cette information est
également disponible depuis 2001 dans le cadre de la certification de
services pour les adhérents qui en font la demande.
S'agissant des indemnités de licenciement, la Cour souligne que, dans
près de 50 % des cas entre 1998 et 2001, elles s'accompagnent d'indemnités
transactionnelles. Le choix de l'Association, lorsqu'elle est placée en
situation de conflit avec un salarié, a été, chaque fois que cela a été possible,
de régler directement avec le salarié concerné, la rupture du contrat de
travail. Ce choix répond à un double objectif :
-
éviter le règlement des situations conflictuelles devant le Conseil
des Prud'hommes pour plusieurs raisons : des procédures longues,
des ressources externes lourdes et coûteuses (avocat, conseils...),
des ressources internes mobilisées sur de longues périodes pour
un coût certain, un impact sur l'image de l'AFM néfaste à sa
cause, une "perte d'énergie" par rapport aux priorités de
l'Association.
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
149
-
créer une situation nette et sans ambiguïté au moment de la
rupture et permettre ainsi la reconstruction sur des bases saines
pour l'AFM et le salarié concerné.
Les quatre dossiers auxquels fait référence la Cour, parmi les 38
licenciements sur la période, correspondent à des situations individuelles qui
ne peuvent être traitées que comme telles. L'alignement du montant de
transaction sur la durée du contrat de travail n'est en rien significatif. En
effet, toute négociation menée dans de tels contextes fait intervenir de
nombreux éléments : l'ancienneté mais aussi la nature du motif de
licenciement, le contexte de la situation conflictuelle, la rémunération du
salarié concerné, son âge, son niveau de responsabilités... Dans les exemples
cités, l'AFM a cherché à défendre ses intérêts et sa réputation, tout en
respectant les obligations légales, et a négocié au mieux, en tenant compte de
ses propres griefs et des arguments des salariés concernés, ainsi que des
usages en vigueur dans des situations comparables. Dans deux situations
auxquelles la Cour fait référence, c’est le montant global (indemnités
conventionnelles et transactionnelles) qui est retenu par la Cour. L’AFM
tient à rappeler que les indemnités conventionnelles sont obligatoires et
correspondent à l’application des statuts du personnel.
En conclusion
:
L’AFM mène vis-à-vis de ses salariés une politique salariale qui vise
à lui donner les moyens humains d’atteindre son objectif –guérir les
maladies neuromusculaires- dans un environnement complexe et en
constante mutation. C’est un choix réfléchi et assumé par les malades et
parents de malades bénévoles qui composent son Conseil d’Administration.
Par ailleurs, l’Association s’est toujours assurée que ses pratiques dans le
domaine
restaient
en
adéquation
avec
les
pratiques
de
secteurs
comparables. Ainsi, des études ont été menées par plusieurs cabinets
spécialisés (Orc, Hewitt, Towers Perrin) et avec différentes approches (tous
secteurs d’activité – secteur associatif – secteur sciences de la vie,
paramédical, services…). L’AFM se situe dans la fourchette haute du
secteur associatif caritatif et en dessous de la médiane du secteur privé.
L’AFM aurait apprécié que la Cour lui indique quels sont les critères et
analyses à prendre en compte étant donné la spécificité de ses missions
associatives, qui vont de la recherche fondamentale et clinique à la prise en
charge médico-sociale.
• l'imputation analytique des dépenses du personnel
Comme indiqué plus haut, l’AFM a pris bonne note de la remarque de
la Cour concernant l’imputation des salaires du directeur de la
communication et des ressources humaines et de son assistante. A compter
du CER 2003, ces salaires figurent pour moitié en frais de fonctionnement et
pour moitié en missions sociales. L’AFM tient cependant à préciser qu’une
situation identique (un directeur de la communication et des ressources
C
OUR DES COMPTES
150
humaines imputé en missions sociales) existait en 1993 lors du précédent
contrôle et que la Cour n’avait alors fait aucune observation.
L’AFM entend également les remarques de la Cour concernant le
directeur du développement international et du Téléthon et reconnaît que la
ventilation de son salaire entre missions sociales et frais de collecte aurait pu
être effectuée dès 1999. Toutefois, il est important de noter que ce cadre,
depuis son arrivée à l’association, et donc entre 1994 à 1998, a mené de
nombreuses actions à caractère scientifique (création de Génopole,
identification des équipes américaines de recherche, représentant officiel de
l’AFM auprès des associations de malades européennes…) et que son salaire
était pourtant alors affecté en totalité en frais de gestion.
En revanche, il ne paraît pas contestable à l’AFM que le salaire du
juriste chargé des dossiers de « service aux personnes », dont l’activité est
entièrement dévolue au conseil et à l’accompagnement des familles en
détresse pour faire valoir leurs droits et créer des avancées législatives et
jurisprudentielles pour les personnes en situation de handicap, doit être
imputé en missions sociales.
• le remboursement des frais de représentation, de déplacement et les
avantages
L'AFM se félicite que la Cour note la mise en place, depuis son
dernier contrôle, d'une procédure pour les frais de déplacement et
l’application stricte de cette procédure aux 455 salariés à l’exception de l’un
d’entre eux. Concernant ce dernier, il ne peut être nié que ses responsabilités
historiques au sein de l’Association l’ont amené à se déplacer souvent en
Europe et davantage encore aux Etats-Unis et au Canada (recherche
permanente de partenaires, relations avec les associations de malades
américaines et européennes, rencontres avec les chercheurs) dans l’objectif
de développer les pistes et actions de recherche ainsi que le Téléthon. Ce
type d'activité induit de fait des frais de transports, de restauration, de
représentation... Ainsi, une centaine de repas lui ont été remboursés tous les
ans soit deux repas par semaine en moyenne ce qui ne peut être considéré
comme excessif étant donné ses fonctions. En outre, le coût moyen d'un repas
remboursé à ce salarié, sur la période de 8 ans investiguée par la Cour,
dépasse de 3 % le montant autorisé par la procédure de remboursement de
repas avec "invités extérieurs", ce qui est, là aussi, loin d'être excessif au
regard des responsabilités et des objectifs poursuivis.
Concernant la remarque de la Cour sur les 3 salariés bénéficiant en
2001 d’un véhicule affecté sans contrepartie, il convient de préciser qu’un de
ces véhicules est un véhicule de service, qu’un deuxième a été régularisé
(avantage en nature) et que la troisième situation s’est résolue de fait, avec le
départ du salarié concerné.
En ce qui concerne le déplacement à Bora-Bora du cadre en mission
en Polynésie pour la création d’un banque d’ADN, l’AFM réitère sa réponse
faite à la Cour : celui-ci a rencontré la représentante des malades de l’île
dont l’isolement pose de grands problèmes de suivi médical. Ce déplacement
est donc tout à fait lié aux missions sociales de l’Association.
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
151
Enfin, le logement de fonction que la Cour mentionne a fait l’objet du
vote d’une résolution au cours de l’Assemblée Générale du 29 juin 1991 à
Montpellier quant à l’acquisition de ce bien. L’obligation de résider à
proximité d’Evry faisait partie, à cette période de forte croissance de
l’Association, des exigences du poste de Directeur Général. La dépense
correspond à un loyer, toutes charges comprises, d’environ 1300 euros par
mois, déclaré comme un avantage en nature selon les règles fiscales et
intégré dans la rémunération. La note 37 qui mentionne le montant de la
moins-value à la vente oublie de comptabiliser le produit des loyers perçus
avant la vente qui pourtant la compensent.
En conclusion :
L’AFM conteste l’appréciation de la Cour selon laquelle les frais ou
avantages, dont la Cour relève par ailleurs le caractère marginal, ne sont
pas liés à son objet social.
• la ventilation des frais d'organisation de l'Assemblée Générale :
L’AFM conteste fermement l’appréciation de la Cour concernant le
grand rassemblement qu’elle organise tous les ans, au mois de juin, appelé
Journées de Familles et que la Cour réduit à une Assemblée Générale.
Depuis sa première édition en 1996, les Journées des Familles
accueillent toutes les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et
leurs familles pour un temps d’information et d’échanges sur les dernières
avancées de la recherche et sur la prise en charge médicale et sociale. Ainsi,
sont organisés des stands sur chaque groupe de pathologies où les familles
peuvent discuter avec des médecins et des chercheurs (plus de 50 présents
chaque année), des conférences d’information (avancées de la recherche,
prise en charge psychologique…) et des ateliers pratiques (aides techniques,
désencombrement bronchique…). Pour effectuer des économies d’échelle,
notamment concernant le coût de transport et d’hébergement des personnes
lourdement handicapées, l’Assemblée Générale statutaire à laquelle
participent les adhérents est associée à cette manifestation. De même, y est
associée la convention Téléthon pour permettre aux bénévoles et partenaires
de l’outil de collecte, de rencontrer les familles pour lesquelles ils se
mobilisent. Les coûts spécifiques de ces événements sont donc légitimement
répartis au prorata temporis entre missions sociales pour les Journées des
Familles, frais de gestion pour l’Assemblée Générale statutaire et frais de
collecte pour la convention Téléthon.
Il est faux de dire que les Journées de Familles sont, pour l’essentiel,
réservées aux seuls adhérents et à leurs familles : tous les malades
neuromusculaires, connus de l’AFM, y sont invités, tandis que seuls les
adhérents reçoivent une convocation spécifique pour l’Assemblée Générale.
De plus, de 1997 à 2001, les adhérents représentaient seulement 30,6 % des
participants aux Journées des Familles. L’AFM ne peut donc accepter que
l’on réduise cet événement à une Assemblée Générale.
C
OUR DES COMPTES
152
En conclusion :
La ventilation qui est faite par l’AFM des coûts des deux jours
annuels regroupant les Journées des Familles, l’Assemblée Générale et la
Convention Téléthon est équilibrée et l’AFM ne souscrit pas à
l’appréciation de la Cour. Au demeurant, il convient de relativiser
l’importance de ces imputations par rapport aux dépenses globales :
l’Assemblée Générale et la Convention Téléthon représentent environ
0,4 % des emplois annuels, les Journées des Familles près de 0,6 %.
٭٭٭
Chapitre V : Le compte d’emploi des ressources
L’AFM prend note que la construction de son CER à partir de sa
comptabilité analytique est complexe et signale que, dès le 1
er
janvier 2003,
elle a mis en place un nouveau plan analytique directement lié à la structure
du CER.
L’AFM entend également les remarques de la Cour sur l’implication
de
son
Conseil
d’Administration
dans
l’élaboration
des
méthodes
d’imputation au CER. Si cette implication peut sans doute être qualifiée
d’insuffisante, elle ne peut être qualifiée d’ « absente » étant donné, comme
le reconnaît la Cour, l’implication du trésorier dans cette élaboration ainsi
que certaines délibérations en Bureau du Conseil d’Administration, tous
deux émanant du CA. En outre, la Cour omet de prendre en compte la
présentation détaillée du CER 2001 au CA (début 2002) et le débat qui en a
suivi sur les titres et contenu de la rubrique Aider. A compter de la clôture
des comptes 2003, le CA de l’AFM a reçu une information détaillée sur la
méthode de construction du CER. Il a souhaité que ces règles figurent dans le
rapport annuel 2003 et mettent clairement en évidence les changements
apportés en 2003 et les impacts correspondants. L’AFM entend désormais
suivre, chaque année, cette démarche qui permettra au CA de l’AFM de se
prononcer sur les méthodes d’élaboration du CER et aux donateurs de
disposer d’une information complète.
En revanche, l’AFM ne partage pas l’analyse de la Cour concernant :
• les provisions et les réserves qui resteraient non utilisées :
90% des provisions effectuées pour des actions à court terme sont
utilisées dans l’année qui suit et 99% sous deux ans. La provision pour le
« fond de développement de la myologie » citée par la Cour correspond à un
projet de l’AFM toujours d’actualité. Preuve en est le débat qui a eu lieu au
sein du CA de l’AFM, en juin 2004, et qui a abouti à la décision de créer une
association dont l’un des objectifs sera de créer une fondation pour la
myologie. Concernant ses réserves, l’AFM agit depuis toujours selon la
même logique (montant équivalent aux produits financiers des placements),
logique comprise précédemment par la Cour qui reconnaissait dans son
rapport de 1996 la nécessité de constituer des réserves « afin d’assurer le
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
153
fonctionnement de ses investissements et pallier un éventuel échec du
Téléthon. ». Sur la période du présent contrôle, le montant inscrit en réserves
est d’ailleurs nettement inférieur à celui des produits de placement.
• l’altération du ratio 80/20 présenté par l’Association par
l’application des « coûts complets » des actions :
La Cour rappelle que l’arrêté de 1993 sur le CER « a fait le choix
d’une présentation distinguant les sommes affectées de manière
directe et
spécifique
aux actions des frais de collecte et de fonctionnement ». L’AFM
s’étonne de ce rappel car ces précisions ne figurent pas dans l’arrêté cité par
la Cour. Ni les textes, ni l’usage ne mentionne quelle règle utiliser, malgré
les demandes répétées du monde associatif. Face à cette absence de
directives officielles, l’AFM s’étonne des remarques formulées dans le
présent rapport.
Sur le fond, comment expliquer, par exemple, que le salaire des
scientifiques en charge de l’analyse des appels d’offre, leurs frais de
fournitures de bureau et de déplacement, leur facture téléphonique, ne
concourent pas à la réalisation des missions de l’AFM ? Prendre en compte
le seul chèque versé au chercheur signifierait que le projet ne fait alors
l’objet d’aucune expertise et d’aucun suivi. Il en est de même pour les coûts
correspondant aux équipes de médecins, de kinésithérapeutes, de techniciens
d’insertion qui interviennent auprès des professionnels médicaux et des
familles.
L’AFM précise, par ailleurs, qu’elle n’applique pas le principe des
« coûts complets » qui consiste à « répartir, par les méthodes les plus
appropriées, la totalité ou la plus grande partie des coûts communs de
gestion entre les missions opérationnelles ». La totalité des coûts des services
de fonctionnement (direction générale, secrétariat général, informatique,
comptabilité, ressources humaines…) n’est pas ventilée, seuls sont imputés
en missions sociales les coûts directement liés à l’activité d’un salarié
travaillant pour les missions sociales (ses déplacements, son téléphone, ses
fournitures de bureau, son ordinateur…).
Concernant les dépenses de fluides des locaux d’Evry, l’AFM
confirme que ces dépenses ont toujours été correctement imputées : comme
elle l’a indiqué à la Cour, les erreurs de surface du laboratoire Généthon
figurant dans le texte du rapport annuel n’ont eu aucun impact sur les
comptes, ceux-ci ayant toujours pris comme références les m2 exacts.
L’AFM constate que la Cour, in fine, entend ses arguments
puisqu’elle accepte cette méthode de suivi et d’imputation des coûts à la
double condition que la méthode soit décrite et publiée et que les règles
varient peu et que, si changement il y a, il soit décrit et ses impacts chiffrés.
L’AFM a pris acte de cette exigence dès la publication de son CER 2003 et
tous ces éléments figurent au sein de son rapport annuel 2003.
C
OUR DES COMPTES
154
En conclusion :
L’AFM tient à réaffirmer que les modifications d’imputations citées
par la Cour n’ont pas d’impacts significatifs sur le CER et n’altèrent en
rien les ratios publiés. Le seul changement ayant eu un impact important
concernait le CER 2001 : il a eu pour effet de faire passer le ratio des
emplois aux missions sociales de 80,6 % à 79,9 % et a donné lieu à une
présentation de comptes retraités. L’AFM a signalé ce changement à la
Cour et il est étonnant que celle-ci ne le relève pas comme montrant la
capacité de l’AFM à assumer auprès de ses donateurs un ratio inférieur à
80 %. Cet impact omis par la Cour est très nettement supérieur aux autres
modifications relevées dans le rapport.
D’autre part, l’AFM conteste les critiques de la Cour concernant les
imputations en missions sociales des éléments suivants : personnel, frais de
bureau et de déplacement, factures téléphoniques de la direction
scientifique, salaire du juriste chargé des dossiers de service aux personnes,
Journées des Familles, revue VLM, site Internet, frais d’avocat pour
l’élaboration de la convention avec l’université de Pennsylvanie… Tous ces
éléments concourent bien directement à la réalisation de ses missions
sociales.
Enfin, l’AFM regrette que, s’appuyant sur des exemples ponctuels,
la Cour mette en cause la réalité des ratios de son CER et laisse ainsi
planer le doute quant à une volonté délibérée de l’Association de maintenir
de façon artificielle un ratio 80/20. Pour dissiper toute ambiguïté, l’AFM a
demandé officiellement à la Cour de chiffrer, à l’attention du donateur, les
ratios corrigés des modifications qu’elle suggère. La Cour n’ayant pas
communiqué le résultat de ses calculs, l’AFM a effectué ce calcul. En
intégrant toutes les modifications induites par les critiques de la Cour (y
compris celles dont l’AFM conteste le bien-fondé, notamment concernant
sa revue VLM, son site Internet et ses Journées des Familles), elle parvient
à un ratio moyen sur les huit années de 79,7 % pour les missions sociales
contre le ratio publié de 81,3 %. En ne considérant que les remarques de la
Cour que l’AFM accepte et a déjà prises en compte, ce ratio moyen s’élève
à 81 %. Comme le donateur pourra le constater, l’équilibre 80/20 que
l’AFM
s’impose
pour
maîtriser
ses
dépenses
n’est
donc
pas
fondamentalement remis en cause.
٭٭٭
R
EPONSE DE L
ASSOCIATION FRAN˙AISE CONTRE LES MYOPATHIES
155
Chapitre VI : L’association Généthon
L’AFM ne peut que souscrire aux constatations de la Cour qui note
que :
-
La « contribution apportée par Généthon et donc par l’AFM
à la génétique humaine durant dix ans a été particulièrement
importante ».
-
Dans son activité de développement et de distribution de
vecteurs pour des travaux pré-cliniques, « Généthon rend à
la communauté internationale un service qu’aucun autre
organisme n’assume. »
En revanche, elle ne partage pas l’analyse de la Cour sur les aspects
suivants :
• La politique salariale de Généthon
L’AFM tient à repréciser que le niveau de salaires pratiqué à
Généthon ne correspond pas à celui de l’industrie pharmaceutique, mais se
situe à un niveau intermédiaire entre recherche publique et recherche privée.
L’AFM est en désaccord avec la Cour concernant la situation du marché de
l’emploi, à l’époque considérée, et réaffirme que, outre l’industrie
pharmaceutique, elle a dû faire face à l’implantation en France de sociétés
de biotechnologies pratiquant des politiques salariales de recrutement très
incitatives pour des profils correspondant aux compétences recherchées par
Généthon. D’autre part, pour l’AFM, le niveau de salaires de la recherche
publique, qui est responsable, comme chacun peut le constater aujourd’hui,
de la fuite des « cerveaux » français vers l’étranger, ne peut être considéré
comme une référence. L’AFM se félicite d’avoir pu, grâce à une politique
salariale mesurée, rapatrier des Etats-Unis des chercheurs français
renommés et s’adjoindre à Généthon la collaboration de chercheurs
étrangers non moins compétents.
•La complexité des relations financières entre l’AFM et Généthon
L’AFM tient à préciser que, loin d’être « complexe » et encore moins
« opaque », la pratique adoptée par l’AFM et Généthon concernant leurs
relations financières est tout à fait classique : le budget est voté en fin
d’année N, les fonds sont versés régulièrement au rythme des besoins et le
montant définitif est régularisé en début d’année suivante.
L’AFM et Généthon reconnaissent quelques erreurs ou oublis de re-
facturations de certaines dépenses (dans un sens et dans l’autre) qui sont de
l’ordre de quelques dizaines de milliers de francs sur un budget de près de
100 MF. Toutefois, elle conteste les observations suivantes :
-
celle relative à la refacturation d’un salarié, exclusivement
recruté, pendant quelques mois, pour superviser l’extension et la
mise aux normes des laboratoires.
C
OUR DES COMPTES
156
-
celle relative à l’imputation à Généthon des coûts liés aux
investissements et à la maintenance du laboratoire que la Cour
qualifie de frais de gestion. Ces coûts relèvent bien des missions
sociales.
L’AFM prend acte de la nécessité de faire apparaître, plus clairement,
les emplois engagés pour Généthon dans son CER : dès 2003, ce laboratoire
fait l’objet d’une ligne spécifique dans la mission Guérir du CER.
En revanche, les termes employés par la Cour sur les fonds destinés
au CNG ayant « transité par Généthon » sont inappropriés : le CNG a été
mis en place avec retard (dû aux procédures et aux acteurs publics) et donc
une partie des fonds qui avaient initialement été budgétés pour le CNG ont,
en réalité, été réalloués à Généthon (qui continuait de porter le personnel
concerné pendant ces mois de retard et encourrait donc les dépenses
correspondantes). Le financement n’a donc pas « transité » par Généthon,
mais a été, à juste titre et en accord avec les pouvoirs publics, versé à
Généthon.
Enfin, l’AFM et Généthon ont une comptabilité d’engagement, comme
le relève la Cour : en conséquence, les sommes dues mais non encore versées
à la clôture d’un exercice figurent pour l’AFM en dettes et non en réserves. A
noter que les fonds alloués à Généthon lui sont versés au fur et à mesure de
ses besoins de financement, ce qui permet à l’AFM une gestion optimale de
ses placements financiers. En ce qui concerne la clôture des comptes 1998, le
solde important encore à verser par l’AFM s’explique par trois éléments
convergents qui ont été communiqués à la cour. Outre le montant du crédit
fournisseur, il faut prendre en compte des commandes importantes passées,
mais non encore livrées, liées au passage de Généthon II à Généthon III ainsi
que des subventions européennes versées en avance, éléments qui ont permis
un décalage dans le versement de fonds.