COUR DES COMPTES
__________
LA VIE AVEC UN HANDICAP
_______
RAPPORT AU PRÉSIDENT DE LA RÉPUBLIQUE
SUIVI DES RÉPONSES DES ADMINISTRATIONS
ET ORGANISMES INTÉRESSÉS
JUIN 2003
3
Sommaire
Pages
Délibéré
..........................................................................................................
7
Introduction
...................................................................................................
9
PREMIERE PARTIE : ETAT DES LIEUX
...............................................
15
Chapitre I : Les handicaps et les personnes en situation de handicap
......
17
I -
Les concours variés de la notion de handicap
........................................
18
II -
Les difficultés institutionnelles des dénombrements statistiques sur le
handicap
.................................................................................................
25
Chapitre II : Les dépenses publiques en faveur des personnes
handicapées
....................................................................................................
37
I -
Les dépenses de l’Etat liées au handicap
...............................................
39
II -
Le coût budgétaire des mesures fiscales favorables aux contribuables
handicapés
.............................................................................................
43
III -
Les dépenses des collectivités territoriales
.............................................
45
IV -
Les dépenses des organismes de protection sociale
...............................
46
V -
Les dépenses d’intervention de l’AGEFIPH
..........................................
49
Chapitre III : Les structures et les acteurs
..................................................
53
I -
La pluralité des administrations de l’Etat concernées
............................
54
II -
La répartition des compétences entre l’Etat et les collectivités
territoriales
.............................................................................................
58
III -
Le rôle du secteur associatif
...................................................................
62
IV - Les instances de concertation
.................................................................
66
DEUXIÈME PARTIE : LA SITUATION DE HANDICAP AUX
DIFFÉRENTS ÂGES DE LA VIE
...............................................................
69
Chapitre IV : Le jeune enfant handicapé
....................................................
71
I -
La naissance de l’enfant handicapé
........................................................
72
II -
Les centres d’action médico-sociale précoce
.........................................
78
Chapitre V : L’orientation
...........................................................................
81
I -
Les commissions départementales d’éducation spéciale (CDES)
..........
82
II -
Les commissions techniques d’orientation et de reclassement
professionnel (COTOREP)
....................................................................
88
III -
Le coût du dispositif d’orientation
.........................................................
90
IV -
Le problème spécifique des troubles du caractère et du comportement.
91
4
C
OUR DES COMPTES
Pages
Chapitre VI : La scolarisation des enfants et adolescents handicapés
......
95
I -
La scolarisation dans les établissements ordinaires
................................
97
II -
La scolarisation dans les établissements et services médico-sociaux
.....
103
III -
Le coût de la scolarisation des enfants handicapés
................................
107
IV -
La taxe d’apprentissage dans le secteur du handicap
.............................
108
Chapitre VII : L’insertion dans le monde du travail
………………………
113
I -
L’activité professionnelle des personnes handicaptées………………….
114
II -
La sortie du travail protégé……………………………………………...
122
III -
Les interventions de l’AGEFIPH en 2001………………………………
127
IV -
Les concours du fonds social européen
..................................................
128
Chapitre VIII : Le vieillissement des personnes handicapées
....................
133
I -
L’insuffisance des données statistiques
.................................................
134
II -
Les modalités d’hébergement
................................................................
136
III -
Les ruptures dans la prise en charge de la personne handicapée
vieillissante
............................................................................................
142
TROISIÈME PARTIE : Un pilotage à améliorer
.......................................
145
Chapitre IX : Les limites de la programmation
..........................................
147
I -
Les plans nationaux en faveur des personnes handicapées
....................
148
II -
La programmation au niveau déconcentré
.............................................
155
III -
L’expérimentation des sites pour la vie autonome
.................................
157
Chapitre X : Un dispositif juridique à compléter
.......................................
163
I -
L’article 22 de la loi du du 13 janvier 1989, dit « amendement Creton »
164
II -
La réglementation relative à certains handicaps lourds
..........................
165
III -
La difficile définition du handicap rare
..................................................
167
Chapitre XI : L’actualisation nécessaire du dispositif relatif aux
personnes majeures protégées
......................................................................
169
I -
Le dispositif de protection
.....................................................................
171
II -
La mise en œuvre des mesures de protection
.........................................
175
III -
Les projets de réforme
...........................................................................
180
Chapitre XII : L’insuffisance d’encadrement de la gestion des
établissements
................................................................................................
185
I -
La fonction d’inspection et de contrôle incombant aux services de
l’Etat
......................................................................................................
186
II -
Les dysfonctionnements et anomalies constatés lors des inspections
ou contrôles
............................................................................................
190
III -
Les contrôles de la Cour sur la gestion des établissements
....................
194
5
Pages
Chapitre XIII : L’absence du handicap dans les priorités de recherche
..
201
I -
Un dispositif complexe et non coordonné
..............................................
202
II -
Le financement des recherches sur le handicap
.....................................
205
III
L’apport réduit des études à la politique du handicap
............................
208
Conclusion
.....................................................................................................
213
Annexe I
: Rapports récents sur les problèmes posés par la vie avec un
handicap…………………………………………………………
219
Annexe II
:
Comparaisons européennes……………………………………
223
Annexe III
: Les ressources légales en faveur des personnes handicapées…..
225
Annexe IV
: Dépenses de l’Etat liées au handicap en 2001…………………..
233
Annexe V
:
Observations de la Cour des comptes sur les comptes d’emploi
pour 1998 à 2000 des ressources collectées auprès du public par
l’association « Comité Perce-Neige »
239
Glossaire
.........................................................................................................
249
Réponses des administrations et organismes intéressés
.............................
255
7
DÉLIBÉRÉ
_____
La Cour des comptes publie, sous la forme d’un fascicule
séparé, un rapport concernant LA VIE AVEC UN HANDICAP.
Conformément aux dispositions législatives et réglementaires
du code des juridictions financières, la Cour des comptes, délibérant
en chambre du conseil, a adopté le présent rapport public.
Ce texte a été arrêté au vu du projet qui avait été communiqué
au préalable, en totalité ou par extraits, aux administrations et
organismes concernés, et après qu’il a été tenu compte, quand il y
avait lieu, des réponses fournies par celles-ci. En application des
dispositions précitées, ces réponses sont publiées ; elles engagent la
seule responsabilité de leurs auteurs.
Etaient présents : M. Logerot, premier président, MM. Marmot,
Menasseyre, Collinet, Delafosse, Gastinel, Fragonard, Cieutat, présidents
de chambre, MM. Brunet, Berger, présidents de chambre maintenus en
activité, MM. Chartier, Capdeboscq, Join-Lambert, Murret-Labarthe,
Sallois, Giquel, Bénard, Billaud, Lagrave, Recoules, de Mourgues,
Paugam, Babusiaux, Richard, Devaux, Rossignol, Arnaud, Bayle, Mme
Boutin,
MM.
Chabrol,
X-H. Martin,
Monier,
Mme Cornette,
MM. Thérond, Mme Froment-Meurice, MM. Cazanave, Mme Bellon,
MM. Gasse, Moreau, Frèches, Ritz, Duchadeuil, Moulin, Raynal, Thélot,
Steyer, Lesouhaitier, Lefas, Gauron, Lafaure, Brochier, Braunstein,
Auger, Delin, Vial, Phéline, Coudreau, J. Gautier, conseillers maîtres,
MM. Lorit, David, Lazar, d’Albis, Audouin, Pascal, conseillers maîtres
en service extraordinaire, Mme Bazy-Malaurie, conseiller maître,
rapporteur général.
Etait présente et a participé aux débats, Mme Gisserot, procureur
général de la République, assistée de M. Frentz, avocat général.
M. Bruno Ory-Lavollée, secrétaire général, assurait le secrétariat
de la chambre du conseil, assisté de Mme Catherine Démier, secrétaire
générale adjointe.
Fait à la Cour, le 17 juin 2003.
9
Introduction
L’article 1
er
de la loi d’orientation en faveur des personnes
handicapées n° 75-534 du 30 juin 1975 fixait quatre principes :
- la définition d’une « obligation nationale » couvrant tous les âges
de la vie de la personne et tous les types de handicap ;
- l’exécution conjointe de cette obligation par plusieurs acteurs
privés (familles, associations) et publics (Etat, collectivités
locales, organismes de sécurité sociale) ;
- le milieu ordinaire comme cadre privilégié d’exécution de cette
obligation ;
- le rôle de coordonnateur et d’animateur de l’Etat.
A la lumière de ces principes, il a semblé à la Cour qu’en 2003,
année européenne des personnes handicapées, dans la perspective d’une
actualisation de ladite loi de 1975, un rapport public particulier pouvait
utilement contribuer à faire le point sur la mise en œuvre de cette
« obligation nationale », spécialement vis-à-vis des personnes souffrant
d’un handicap mental et aux deux extrémités de la vie que constituent la
jeunesse et la vieillesse.
I
–
Précédentes communications de la Cour et
travaux récents
Depuis la promulgation des deux lois du 30 juin 1975
1
, la Cour
s’est exprimée à cinq reprises sur la politique en faveur des personnes
handicapées, dans ses rapports publics annuels de 1982, 1987 et 1998 et
dans deux rapports publics particuliers de novembre 1993 sur « les
1
) Outre la loi n° 75-534 d’orientation, il convient, en effet, de noter l’importance de
la loi n° 75-535 relative aux institutions sociales et médico-sociales.
10
C
OUR DES COMPTES
politiques sociales en faveur des personnes handicapées adultes » et
décembre 1995 sur « la décentralisation en matière d’aide sociale ».
Le rapport de novembre 1993 traitait de l’allocation aux adultes
handicapés (AAH), des aides destinées à favoriser l’intégration sociale
des personnes handicapées, du travail protégé et de diverses mesures
concernant le milieu ordinaire de travail. La Cour avait alors concentré
son examen sur les personnes handicapées en âge de travailler.
Au cours de la dernière période, plusieurs rapports et avis ont
évoqué divers aspects des problèmes posés par la vie avec un handicap
2
.
Un rapport du Sénat
3
, traitant de l’ensemble de la politique du
handicap, estime notamment nécessaire de faire franchir une nouvelle
étape aux politiques publiques relatives au handicap, ce qui requiert un
effort financier supplémentaire et un nouvel instrument législatif. Il
conclut à la nécessité de réformer la loi d’orientation du 30 juin 1975, en
confirmant l’obligation nationale qu’elle affirme
4
.
L’obligation nationale
La loi d’orientation en faveur des personnes handicapées n° 75-534
du 30 juin 1975 a défini une obligation nationale :
« La prévention et le dépistage des handicaps, les soins,
l’éducation, la formation et l’orientation professionnelle, l’emploi, la
garantie d’un minimum de ressources, l’intégration sociale et l’accès aux
sports et aux loisirs du mineur et de l’adulte handicapés physiques,
sensoriels ou mentaux constituent une obligation nationale. » (Art. 1
er
, 1
er
alinéa, de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975)
Cette définition a été complétée en 2002 par l’affirmation d’un
droit à la compensation des conséquences du handicap :
« La prévention et le dépistage du handicap et l’accès du mineur ou
de l’adulte handicapé physique, sensoriel ou mental aux droits
fondamentaux reconnus à tous les citoyens, notamment aux soins, à
2
) Voir annexe 1. Des éléments sur les comparaisons européennes sont présentés en
annexe 2.
3
) Rapport n° 369 du Sénat :
La politique de compensation du handicap
:
le temps de
la solidarité
établi par M. Paul Blanc, membre de la commission des affaires sociales,
juillet 2002.
4
) Le rapport sénatorial fait justement remarquer à ce sujet que, bien qu’usuellement
encore considérée comme un texte de référence, ladite loi de 1975 a été purement et
simplement abrogée par l’ordonnance n° 2000-1249 du 21 décembre 2000 et que,
pour l’essentiel, ses dispositions ont été dispersées dans sept codes différents.
I
NTRODUCTION
11
l’éducation, à la formation et à l’orientation professionnelle, à l’emploi, à
la garantie d’un minimum de ressources adapté, à l’intégration sociale, à la
liberté de déplacement et de circulation, à une protection juridique, aux
sports, aux loisirs, au tourisme et à la nature constituent une obligation
nationale.
« La personne handicapée a droit à la compensation des
conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa
déficience, son âge ou son mode de vie, et à la garantie d’un minimum de
ressources lui permettant de couvrir la totalité des besoins essentiels de la
vie courante. » (Art. L. 114-1 du code de l’action sociale et des familles,
issu de la loi n° 2002-73 du 17 janvier 2002)
II
–
L’enquête de la Cour
Pour cette nouvelle enquête, la Cour a pris en compte plusieurs
tendances discernables dans l’évolution de la population des personnes en
situation de handicap, particulièrement de handicap mental : la prévalence
du handicap à la naissance reste stable, car les progrès médicaux ont
permis d’améliorer le pronostic vital de bien des enfants handicapés ; des
classes d’âge plus nombreuses passent à l’âge adulte ; comme l’espérance
de vie a augmenté, une partie d’une génération de personnes handicapées
vieillissantes va survivre à ses parents.
La Cour a donc examiné comment sont définies les orientations
nationales de la politique du handicap, à tous les âges de la vie des
personnes handicapées, et comment elles sont mises en œuvre,
notamment à l’échelon déconcentré.
L’enquête a été conduite à la fois auprès des administrations
centrales de l’Etat responsables des politiques nationales, aux ministères
de l’emploi et de la solidarité, de l’éducation nationale et de la recherche,
et dans neuf départements
5
auprès des responsables de l’action
déconcentrée de l’Etat en faveur des personnes handicapées (préfets,
directeurs départementaux des affaires sanitaires et sociales et du travail,
de l’emploi et de la formation professionnelle, recteurs et inspecteurs
d’académie). Des questionnaires ont, en outre, été adressés aux services
déconcentrés
concernés
des
départements
métropolitains
sur
la
scolarisation des jeunes handicapés, le dispositif de contrôle et
5
) Aisne, Côte-d’or, Finistère, Ille-et-Vilaine, Pyrénées-Atlantiques, Paris, Seine-et-
Marne, Somme et Var.
12
C
OUR DES COMPTES
d’évaluation des établissements médico-sociaux, la sortie du travail
protégé et les conséquences du vieillissement des personnes handicapées.
En même temps, plusieurs organismes concernés par le handicap
ont fait l’objet d’un contrôle de la Cour : un établissement public national,
qui gère plusieurs établissements médico-sociaux pour personnes
handicapées ; des associations bénéficiant de subventions, des organismes
habilités à percevoir des prélèvements libératoires d’une obligation légale
de faire
6
, étant rappelé que l’Association nationale de gestion du fonds
pour l’insertion des personnes handicapées (AGEFIPH) a fait l’objet
d’une observation au rapport public annuel 2002 ; des organismes qui
bénéficient du concours de la Communauté européenne ; enfin des
organismes faisant appel à la générosité du public.
L’enquête a également comporté la vérification des dépenses liées
à la tutelle et à la curatelle d’Etat, effectuée sur pièces et poursuivie sur
place dans les services déconcentrés ainsi qu’auprès de quelques
tribunaux et d’associations tutélaires.
La procédure retenue a comporté un examen contradictoire des
constatations provisoires de la Cour et l’organisation d’auditions dans les
conditions prévues par l’article L. 135-4 du code des juridictions
financières.
L’examen de l’état des lieux (1
ère
partie) fait ressortir la difficulté
de préciser les concepts, de définir et de dénombrer les publics - environ
4 millions de personnes en 1999 selon l’INSEE - (chapitre 1). La
récapitulation des dépenses financées sur prélèvements obligatoires
exposées en faveur des personnes en situation de handicap - plus de
26 Md€ en 2001 - ne peut être effectuée qu’avec une marge d’imprécision
pour certains volets du « budget social du handicap » (chapitre 2). En
effet, de très nombreux services et organismes, publics et privés, ont
vocation à s’occuper du handicap (chapitre 3).
La deuxième partie du rapport traite de la situation de handicap
aux différents âges de la vie : enfance et adolescence (accueil, orientation
et scolarisation, chapitres 4 à 6), insertion dans le monde du travail à l’âge
adulte (chapitre 7), personnes handicapées vieillissantes (chapitre 8). Les
dispositifs, les services et les équipements s’adaptent mal et lentement à
l’évolution des besoins des personnes handicapées – enfants à scolariser
comme demandeurs d’emploi ou personnes vieillissantes. Des logiques
distinctes se superposent, quand elles ne se contrarient pas, alors qu’il
6
) Article L. 111-7 du code des juridictions financières modifié par la loi n° 2000-321
du 12 avril 2000.
I
NTRODUCTION
13
paraîtrait nécessaire d’organiser en réseau des accompagnements
personnalisés.
Ces constatations font ressortir la nécessité d’améliorer le pilotage
(3
ème
partie), eu égard aux limites de la programmation et du dispositif
juridique à compléter (chapitres 9 à 10), à la nécessité d’actualiser le
dispositif relatif aux personnes majeures protégées (chapitre 11), à
l’insuffisance de l’encadrement de la gestion des établissements qui
accueillent des personnes handicapées (chapitre 12) et à l’absence du
handicap dans les priorités de la recherche (chapitre 13).
Des recommandations figurent à la fin des chapitres. Reprises dans
la conclusion du rapport, elles s’inscrivent dans la logique de la « vie
avec un handicap » qui dépasse le traitement habituel du problème par
tranche d’âge, nature de handicap et procédure de financement.
La Cour a bien entendu conscience que son étude, qui n’est pas
exhaustive, n’aborde pas certains aspects importants de la « vie avec un
handicap »,
en particulier la question du logement et de l’accessibilité
des équipements publics pour des personnes dans une telle situation, ainsi
que celle du remboursement des soins et des appareillages médicaux. Son
étude l’a conduite aussi à mentionner des considérations médicales, des
concepts et classifications sociologiques ou statistiques dans lesquels les
actions publiques en faveur de personnes handicapées s’inscrivent ; elle
souligne qu’elle ne se prononce que sur leurs incidences financières et sur
leur traduction dans le dispositif juridique en vigueur.
14
C
OUR DES COMPTES
15
Première partie
Etat des lieux
16
C
OUR DES COMPTES
17
Chapitre I
Les handicaps et les personnes en
situation de handicap
18
C
OUR DES COMPTES
I
–
Les contours variés de la notion de handicap
Chiffrer l’effort financier public à l’égard des personnes
handicapées, ou estimer leur nombre, se heurte d’emblée à une forte
difficulté, celle de la définition des notions de handicap et de personne
handicapée.
Le caractère plus ou moins extensif de ces définitions est illustré
dans le tableau ci-dessous, qui indique le nombre de personnes ayant
déclaré une situation de handicap lors de l’enquête Handicaps,
incapacités,
dépendance
(HID).
Selon
le
périmètre
utilisé,
les
dénombrements des personnes handicapées varient largement.
Dénombrements issus de diverses approches du handicap
Personnes déclarant :
Nombre
Prévalence (%)
Etre confinées au lit
280 000
0,5
Etre aidées pour sortir
2 600 000
4,4
Recevoir une allocation
2 620 000
4,5
Suivre un enseignement adapté
2 950 000
5,0
Etre titulaires d’un taux d’incapacité
3 970 000
6,8
Recourir à une aide humaine
6 010 000
10,3
Rencontrer un problème d’emploi
6 110 000
13,9
Recourir à des aides techniques
6 810 000
11,6
Etre affectées d’une déficience
23 650 000
40,4
Source : Insee - Enquête HID (1998-1999)
A
–
La classification internationale des handicaps
La notion de handicap fut précisée dans les années 1980 sous
l’impulsion de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), qui adopta en
1993 une classification internationale des handicaps (CIH-1). Cette
classification visait à procurer à la communauté internationale un
instrument commun de classification.
Elle distinguait trois plans selon lesquels les conséquences des
maladies devaient être observées :
L
ES HANDICAPS ET LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
19
- les
déficiences
: « toute perte de substance ou altération d’une
structure
ou
fonction
psychologique,
physiologique
ou
anatomique ». C’est l’aspect lésionnel des handicaps.
- les
incapacités
: « toute réduction partielle ou totale (résultant
d’une déficience) de la capacité d’accomplir une activité de façon
normale ou dans les limites considérées comme normales pour un
être humain ». C’est l’aspect fonctionnel des handicaps.
- es
désavantages
: « résultent pour un individu donné d’une
déficience
ou
d’une
incapacité
qui
interdit
ou
limite
l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal compte
tenu de l’âge, du sexe ou des facteurs socio-culturels ». C’est
l’aspect social des handicaps, de nature différente des deux
précédentes.
Cette
approche
permit
de
formaliser
les
différents
types
d’intervention qui concernent une personne en situation de handicap.
Ainsi, les déficiences appellent des interventions qui portent sur la
personne, telles la rééducation fonctionnelle, tandis que les incapacités
rendent nécessaires des aides techniques, par exemple, et que les
désavantages sont compensés notamment par des mesures relevant des
politiques sociales, telles que l’aménagement de places réservées en
milieu professionnel ordinaire. Cette clarification conceptuelle reste
valide dans une large mesure.
La définition du handicap que proposait la CIH-1 a fait l’objet de
critiques, qui traduisent les évolutions de la collectivité à l’égard du
handicap. Derrière les enjeux sémantiques se profilent également les
choix de politiques publiques concernant les personnes handicapées :
intégration ou discrimination positive.
La CIH-1 proposerait une présentation négative des aptitudes des
personnes handicapées - notamment par la terminologie qu’elle utilise
telle qu’incapacités ou déficiences. Mais ses détracteurs critiquent surtout
la conception médicale des handicaps qu’elle retient, qui leur paraît trop
centrée sur la personne : le handicap résulte à la fois des caractéristiques
de la personne handicapée et de celles de son environnement, et du degré
de compensation qu’offre cet environnement.
C’est ainsi que l’OMS a adopté en mai 2001
7
une révision de la
CIH-1 intitulée « Classification internationale du fonctionnement, du
handicap et de la santé (CIF) ». La France a participé au travail
préparatoire, au travers du Centre technique national d’études et de
recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI), qui a
7
) Classification adoptée par la 54
ème
assemblée mondiale de la santé, le 22 mai 2001.
20
C
OUR DES COMPTES
constitué le centre d’expertise français. Toutefois, les enjeux liés à ces
définitions débordent largement la sphère technique.
La CIF se présente comme une « classification des composantes de
la santé ». Pour la direction générale de la santé (DGS), « elle a introduit
la notion de handicap dans la considération de l’état de santé d’une
personne et, partant, a établi un lien entre l’état de santé des personnes et
leur environnement ». La CIF distingue quatre niveaux d’analyse des
handicaps : les fonctions organiques (proches des déficiences de la CIH-
1), les structures anatomiques (limitations fonctionnelles, proches des
incapacités), les activités et la participation, enfin les facteurs
environnementaux. Alors que les deux premiers niveaux renvoient aux
caractéristiques de la personne, les autres composantes visent à expliciter
les facteurs sociaux, économiques, et politiques qui font aussi du
handicap une construction sociale.
A la définition de la CIH-1 qui demeurait très médicale, même si
elle prenait en compte la dimension sociale du handicap, la CIF substitue
une définition plus sociologique. Cette nouvelle classification est
toutefois difficile à utiliser pour décrire la situation des personnes
handicapées, et elle est peu opérationnelle pour harmoniser au plan
international les données statistiques. Des groupes de travail se réunissent
à l’échelon européen et international pour élaborer des outils statistiques
prenant en compte les facteurs environnementaux
8
.
Il est vraisemblable toutefois que cette classification fondera dans
l’avenir l’élaboration des grilles statistiques à l’échelle internationale. La
France ne pourra donc se passer d’une nouvelle réflexion sur le concept
de handicap, les situations qu’il engendre et les moyens de le réduire
9
.
B
–
La définition du handicap en France
La loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du
30 juin 1975 n’énonçait pas, volontairement, de définition de la notion de
handicap ou de personne handicapée. Au regard de cette loi, la personne
handicapée est toute personne reconnue telle par les commissions
départementales créées par la loi. Cette approche empirique ménageait
souplesse et possibilités d’évolution mais créait le risque d’appréciations
hétérogènes.
8
) La CIF distingue cinq catégories de facteurs environnementaux : 1. Produits et
technologies ; 2. Environnement naturel et changements apportés par l’homme ;
3. Soutien et relations ; 4. Attitudes ; 5. Services, systèmes et politiques.
9
INSERM (1985), « Réduire les handicaps », La Documentation française.
L
ES HANDICAPS ET LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
21
Les concepts issus de la CIH-1, notamment la notion de déficience,
ont été utilisés en France pour concevoir des outils d’évaluation des
handicaps. C’est sur eux que s’appuie le guide-barème de 1993
10
, qui
oriente «
l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes
handicapées
»
pour
l’attribution
des
allocations
aux
personnes
handicapées par les commissions départementales de l’éducation spéciale
(CDES) et les COTOREP.
La diffusion des concepts de la CIH-1 est toutefois restée limitée
au champ social, en France. Elle a peu pénétré le champ sanitaire, alors
que le contenu de la CIH-1 concerne, par exemple, la prise en charge des
maladies
chroniques
invalidantes.
Jusqu’à
l’enquête
«
Handicaps,
incapacités, dépendance
» (HID), qui prend ces concepts en compte, la
France accusait sur ce point un retard notable sur des pays tels que les
Pays-Bas, la Grande-Bretagne ou l’Espagne.
Les personnes handicapées bénéficiant de prestations financières
Nombre (année)
Nombre de rentes d’accident de travail ou de maladie professionnelle
2 117 000 (1985)
Titulaires d’une pension d’invalidité
443 000 (1998)
Titulaires d’une pension militaire d’invalidité
456 000 (1999)
Bénéficiaires de l’allocation d'éducation spéciale (AES)
114 000 (2000)
Bénéficiaires de l’allocation aux personnes handicapées (AAH)
711 000 (2000)
Travailleurs handicapés bénéficiant de la garantie de ressources
117 000 (2001)
Bénéficiaires de l’allocation compensatrice pour tierce personne de plus
de 60 ans
41 100 (2000)
Bénéficiaires de la prestation spécifique dépendance (PSD)
11
130 000 (2000)
Source : DREES – Annuaire des statistiques sanitaires et sociales 2000
Le tableau montre l’importance quantitative des titulaires de rente
d’accident de travail et de maladie professionnelle, question qui a fait
l’objet d’un précédent rapport de la Cour
12
.
10
) Décret n° 93-1216 du 4 novembre 1993 relatif au guide-barème applicable pour
l'attribution de diverses prestations aux personnes handicapées et modifiant le code de
la famille et de l'aide sociale, ainsi que le code de la sécurité sociale.
11
) La PSD a été remplacée par l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) à partir
de janvier 2002. Au 30 septembre 2002, l’APA bénéficiait à 469 000 personnes.
22
C
OUR DES COMPTES
Les ressources spécifiques des personnes handicapées
Les prestations légales accordées aux personnes handicapées, hors
le
cas
des accidentés du
travail et
des victimes
de
maladies
professionnelles, sont présentées en annexe 3.
Un enfant scolarisé en établissement spécialisé et demeurant
domicilié chez ses parents
Les parents peuvent bénéficier de l’allocation d’éducation spéciale
(AES) dont le montant varie en fonction du degré de dépendance de
l’enfant. À cette prestation peuvent s’ajouter des bourses d’appoint et
d’adaptation et le remboursement intégral des frais de transport du
domicile à l’établissement scolaire. Ces prestations ouvrent droit à certains
avantages fiscaux tels que la majoration d’une demi-part dans le calcul de
l’impôt sur le revenu ou l’exonération à 100 % des charges sociales
patronales sur le salaire versé pour une aide à domicile.
Un adulte employé en milieu protégé (CAT, atelier protégé)
Afin de faciliter leur insertion dans le monde du travail, diverses
prestations sont offertes aux personnes handicapées. Elles visent pour
l’essentiel à garantir la viabilité financière de leur emploi. Ainsi la garantie
de ressources des travailleurs handicapés (GRTH) est un complément de
rémunération versé par l’Etat destiné à assurer un revenu minimum garanti
de 1 014,50 € en atelier protégé et de 619,98 € en CAT. Les frais
supplémentaires
liés
au
handicap
pour
l’exercice
de
l’activité
professionnelle sont remboursés dans la limite d’un plafond de 744,04 € au
titre de l’allocation compensatrice pour frais professionnels (ACFP). Ces
prestations sont cumulables avec l’allocation aux adultes handicapés
(AAH)
13
et avec les avantages fiscaux offerts par la carte d’invalide civil.
La notion de dépendance, utilisée dans les domaines des handicaps
physiques et surtout de la gérontologie, croise le champ du handicap, car
l’arrivée aux âges élevés s’accompagne souvent de la survenue de
handicaps.
12
)
La gestion du risque accidents du travail et maladies professionnelles.
Rapport
public particulier, février 2002.
13
) Qui garantissait un revenu minimum de 577,92 € par mois au 1
er
janvier 2003.
L
ES HANDICAPS ET LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
23
La dépendance a été définie dans la loi du 24 janvier 1997 relative
à la prestation spécifique dépendance (PSD)
14
:
« La dépendance (…) est
l'état de la personne qui, nonobstant les soins qu'elle est susceptible de
recevoir, a besoin d'être aidée pour l'accomplissement des actes
essentiels de la vie ou requiert une surveillance régulière.
» Les
associations de personnes âgées lui préfèrent toutefois le terme de perte
d’autonomie, employé dans d’autres textes.
Selon l’enquête HID (voir ci-après), 530 000 personnes seraient
très dépendantes. La dépendance des personnes âgées survient le plus
fréquemment au-delà de 75 ans : au 31 mars 2002, 85 % des bénéficiaires
de l’allocation personnalisée d’autonomie étaient âgés de 75 ans ou
plus
15
.
C’est à 60 ans que la personne handicapée passe, quant à elle, du
régime administratif appliqué aux personnes handicapées au régime
appliqué aux personnes âgées dépendantes. Le seuil de 60 ans conduit les
établissements accueillant des personnes âgées dépendantes à devoir
héberger des personnes handicapées vieillissantes, dont les profils d’âge
et les besoins de prise en charge diffèrent de ceux des personnes âgées
(voir chapitre 8).
C
–
La notion de handicap mental
Le terme « handicap » est employé en France dans un sens
différent de celui que lui donnent les pays anglo-saxons. Il désigne en
français l’ensemble des trois niveaux – déficiences, incapacités,
désavantages – de la CIH-1, alors qu’en anglais il ne recouvre que le
troisième, le désavantage, qui est l’aspect social du handicap.
Ces difficultés terminologiques prennent un tour particulier dès
lors qu’on a affaire au domaine mental. Le rapprochement des termes
handicap
et
mental
dans le concept de
handicap mental
pose en effet
problème puisque le qualificatif et le substantif appartiennent à des
registres différents dans la conception anglo-saxonne. Aussi, le manuel de
l’OMS relatif à la CIH-1 proposait-il d’éviter son utilisation.
La CIH-1 et les textes réglementaires français qui l’ont prise en
compte utilisent plutôt le terme de « déficiences intellectuelles ». Les
14
) Loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 tendant, dans l'attente du vote de la loi instituant
une prestation d'autonomie pour les personnes âgées dépendantes, à mieux répondre
aux besoins des personnes âgées par l'institution d'une prestation spécifique
dépendance.
15
) Enquête de la DREES.
24
C
OUR DES COMPTES
déficiences intellectuelles sont, dans le guide-barème de 1993, les
« retards mentaux avec ou sans difficultés du comportement ». Le terme
de « handicap mental » demeure toutefois ancré dans le langage courant.
La difficulté de fixer les frontières entre maladies mentales et
handicap mental contribue à la complexité de la notion. La plupart des
interlocuteurs rencontrés ont considéré que le handicap mental devait
inclure l’autisme, qui pose des problèmes particuliers et soulève la
difficile question des frontières entre maladies mentales - ou troubles du
psychisme - et handicaps.
La définition des périmètres soulève deux questions :
1. Doit-on parler de maladies mentales, ou bien de handicap
psychique ? Certaines associations souhaitent le rattachement des
maladies mentales au champ du handicap, et préfèrent l’emploi du terme
malades
ou
handicapés psychiques
à celui de
malades mentaux
. Pour de
nombreux psychiatres, en revanche, la prise en charge des troubles
psychiques relève du champ sanitaire, le caractère évolutif de ces troubles
excluant un rattachement au handicap.
2. Comment distinguer les maladies mentales (ou handicap
psychique, ou déficience du psychisme) et le handicap mental (ou
déficience intellectuelle) ? Les frontières sont jugées parfois floues par les
psychiatres, notamment pour certains troubles des enfants. Cette position
est aussi celle de la direction générale de l’action sociale (DGAS)
16
.
Il en résulte inéluctablement l’existence de zones de recouvrement
pour la prise en charge des personnes entre secteurs (sanitaire, dont
psychiatrique, social, voire judiciaire).
16
) La DGAS donne du handicap mental de l’enfant la définition suivante : « Il
convient par ailleurs de préciser la situation particulière de l’enfant, du fait qu’il est en
phase de développement : en effet, une déficience intellectuelle entraîne couramment
des difficultés notables dans la mise en place du fonctionnement psychique, de même
que les troubles psychiques peuvent entraver gravement les processus cognitifs
d’apprentissage, les deux ordres de difficultés se trouvant en constante interaction
avec l’environnement de l’enfant.
On peut donc proposer (…) la définition suivante : Un enfant présente un handicap
mental s’il souffre de troubles au long cours caractérisés par un processus qui peut se
décrire dans son histoire et dans ses relations avec son environnement sur les quatre
plans de l’expérience de la pathologie, de la déficience, de l’incapacité et du
désavantage social et si l’on observe des difficultés mentales sur au moins un des trois
plans du handicap. Cette définition concerne donc non seulement des enfants
déficients intellectuels mais également souffrant d’autisme, de séquelles de
traumatisme crânien (…). »
L
ES HANDICAPS ET LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
25
Au total, les difficultés liées au caractère évolutif et plus ou moins
extensif des définitions du handicap conduisent à renoncer à l’illusion de
dénombrements simples.
II
–
Les difficultés institutionnelles des
dénombrements statistiques sur le handicap
A
–
Un dispositif statistique éclaté, doté de moyens
faibles
La difficulté des dénombrements statistiques sur les personnes
handicapées tient à la définition des publics, mais aussi à la multiplicité
des administrations concernées.
A l’échelon national, trois directions ministérielles établissent la
majeure partie des statistiques émanant des institutions publiques : la
direction de la programmation et du développement (DPD)
17
pour le
secteur éducation,
la direction de la recherche, des études, de l'évaluation
et des statistiques (DREES)
18
pour le secteur socio-sanitaire et la
direction de l’animation de la recherche, des études et des statistiques
(DARES)
19
pour le secteur emploi. Seule la DREES comporte un bureau
spécifique, dont les activités incluent aussi les personnes âgées.
L'Institut national de la statistique et des études économiques
(Insee) a eu un rôle déterminant dans l’enquête
Handicaps, incapacités
,
dépendance
(voir ci-après). Les nombreux organismes attribuant ou
servant les allocations et prestations, dans le champ social notamment,
concourent également à la production de statistiques
20
. La collecte des
données auprès des CDES et des COTOREP, qui jouent un rôle pivot
dans le dispositif, devrait constituer le cœur de l’effort statistique local et
national.
17
) Qui relève du ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche.
18
) Qui relève du ministère des affaires sociales, du travail et de la solidarité, et du
ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées.
19
) Qui relève du ministère des affaires sociales, du travail et de la solidarité.
20
) Commissions départementales (CDES et COTOREP), caisses d’allocations
familiales, caisses d’assurance maladie, service des pensions du ministère des
finances, services des départements.
26
C
OUR DES COMPTES
Pour des raisons historiques, chacun des dispositifs apprécie les
handicaps selon des critères qui lui sont propres. En conséquence, les
dénombrements fondés sur les données administratives peuvent recouvrir
des réalités très hétérogènes, variables au cours du temps ; ils peuvent
difficilement fonder des comparaisons internationales. Les CDES et les
COTOREP ont ainsi des règles d’évaluation qui reposent sur les
déficiences de la CIH-1, tandis que la grille d’évaluation de la
dépendance s’inscrit dans une logique d’incapacité et que c’est une
logique assurancielle qui prévaut pour l’attribution des pensions.
Au regard de logiques institutionnelles multiples, une cohérence
des règles d’évaluation devrait être recherchée, qu’il revient à l’Etat de
piloter.
Les rapprochements interministériels visant à harmoniser le
dispositif statistique et à combler ses manques demeurent limités. Deux
groupes de travail ont été toutefois mis en place en 2000 pour rapprocher,
l’un, les secteurs de l’éducation et de l’action sociale, l’autre, les sept
directions de ministère compétentes pour les COTOREP ; ils n’incluent ni
le ministère chargé du logement ni ceux des transports et de la justice.
La multiplicité des sources d’information et des intervenants
implique aussi l’organisation de la convergence des données statistiques
pour établir des synthèses utiles aux décideurs.
Dans le secteur social, la DREES a amorcé une centralisation des
données, qui ne porte pas toutefois sur toutes les sources potentielles. Les
données relatives aux bénéficiaires de rentes d’accidents de travail
émanant de la CNAMTS par exemple, publiées en 2000 par la DREES,
datent de 1985. Celles des régimes agricoles d’assurance maladie sont
absentes des publications de la DREES.
La DARES, quant à elle, constitue en principe le point de
convergence naturel des statistiques relatives à l’emploi des personnes
handicapées. Aucune convention ne la lie pourtant à l’AGEFIPH, avec
laquelle elle indique collaborer. Elle ne disposait non plus, lors de
l’enquête, d’aucune donnée relative à l’emploi de personnes handicapées
dans la fonction publique ; elle a précisé qu’elle a récemment pris contact
avec la direction générale de l’administration et de la fonction publique
(DGAFP) pour établir avec elle une collaboration.
Il est difficile d’estimer l’ensemble des moyens consacrés aux
statistiques sur les handicaps, en raison de la multiplicité des acteurs et
parce que le partage entre ce qui a trait aux handicaps ou à d’autres
actions n’est pas toujours possible lorsque les structures ne sont pas
dédiées au handicap, ce qui est la règle hors du champ social, dans
l’éducation par exemple.
L
ES HANDICAPS ET LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
27
La DREES emploie au total 18,5 « équivalents temps plein » à des
opérations de statistiques, études et recherches sur les handicaps et la
dépendance, soit le dixième de ses moyens en personnel
21
. De 1999 à
2001, les crédits engagés hors salaires se sont élevés au total à 6,99 M€
pour les statistiques et à 0,6 M€ pour les études.
Les ressources en personnel que la DARES et la DPD consacrent
aux handicaps, respectivement 4,5
22
et 1,1 « équivalents temps plein » en
2002, sont faibles au regard des priorités annoncées en 1999 dans le
secteur de l’éducation, notamment au travers du plan Handiscol’ (voir
chapitre 6).
B
–
Des enquêtes nombreuses, parfois redondantes
Aux données administratives émanant des organismes attribuant ou
servant les différentes allocations s’ajoutent les informations issues
d’enquêtes auprès de structures, telles les établissements scolaires ou
médico-sociaux.
Enquêtes sur les handicaps au niveau national
(Education, action sociale, emploi)
Secteur
Nom de
l’enquête
Objet
Dernière
enquête
publiée
Périodicité
Education
Enquête 19
Commissions départementales
d’enseignement premier degré
2001
Annuelle
Enquête 12
Enseignement second degré
2001
Annuelle
Enquête 32
Enseignements spécialisés
2001
Annuelle
Enquête
enseignement
supérieur
Universités, IUFM,
23
écoles
d’ingénieurs
non
communi-
qué
Annuelle
Social
CDES
Commissions départementales
d’éducation spéciale :
orientation
1998
Annuelle
ES
Etablissements médico-sociaux
accueillant des personnes
handicapées
1995
Variable
21
) Il s’agit du bureau « politique de la vieillesse, du handicap et de la dépendance ».
Les questions du handicap sont aussi suivies par les bureaux chargés des
établissements et de l’état de santé de la population.
22
) Ces moyens sont aujourd’hui de 3 ETP.
23
) Instituts universitaires de formation des maîtres.
28
C
OUR DES COMPTES
COTOREP
Commissions départementales
adultes
2001
Annuelle
Aide sociale
Aide sociale départementale
2001
Anuelle
EHPA
Etablissements d’hébergement
pour personnes âgées
1996
Variable
Emploi
DOETH
24
Entreprises de plus de 20
salariés
2000
Annuelle
Tableau de
bord des CAT
Centres d’aide par le travail
1998
Annuelle
Les enquêtes des directions ministérielles sont multiples dans les
secteurs de l’éducation et de l’action sociale ; elles produisent de
nombreuses données, sur lesquelles les décideurs pourraient d’ores et déjà
s’appuyer pour améliorer les dispositifs.
Toutefois, les délais de renouvellement de certaines enquêtes sont
trop longs. Pour l’enquête ES, qui porte sur les établissements sociaux et
concerne en alternance les personnes en difficulté sociale et les personnes
handicapées, près de 6 ans se sont écoulés entre les deux dernières
enquêtes relatives à ces dernières. A l’inverse, le caractère annuel des
enquêtes de la direction de la programmation et du développement
n’apparaît pas justifié ; les directeurs d’établissement entravent d’ailleurs
fréquemment la collecte des données dans l’enseignement primaire en
arguant d’un surcroît de travail excessif.
Deux enquêtes sont en partie redondantes, sans justification claire :
l’enquête ES du ministère des affaires sociales, du travail et de la
solidarité et l’enquête 32 du ministère de l’éducation nationale portent
toutes deux sur les établissements pour les enfants et adolescents
handicapés
25
. Enfin, la plupart des enquêtes sont exhaustives, alors que
certaines pourraient vraisemblablement être effectuées par sondages.
Le secteur de l’emploi des personnes handicapées demeure en
revanche le parent pauvre en terme d’enquêtes systématiques.
La direction de la programmation et du développement informe les
services académiques des résultats des enquêtes au travers d’une revue
qui présente des tableaux statistiques. Ces documents sont toutefois
difficiles à utiliser, notamment pour fonder des comparaisons ou orienter
24
) Déclarations obligatoires d’emploi des travailleurs handicapés.
25
) La DREES a d’ailleurs indiqué qu’une réforme de l’enquête 32 était envisagée, et
qu’un guide à paraître sur les enquêtes des deux ministères s’accompagne de
préconisations.
L
ES HANDICAPS ET LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
29
l’affectation de moyens : ils sont, en effet, dépourvus de synthèses et leur
contenu gagnerait à être amélioré par de courtes études complémentaires.
L’information du public sur la scolarisation des enfants handicapés
demeure, quant à elle, insuffisante. En outre, elle est parfois peu
transparente
lorsqu’elle
existe,
offrant
une image
discutable
de
l’intégration des jeunes handicapés en milieu ordinaire.
La plupart des enquêtes de la DREES font l’objet de publications.
Toutefois, délais et contenus des documents pourraient être améliorés
pour rendre ceux-ci plus utilement exploitables, aux niveaux infra-
nationaux notamment.
Le faible nombre des publications de la DARES sur l’emploi des
travailleurs handicapés confirme que ses priorités sont ailleurs.
C
–
L’enquête HID : une vision d’ensemble du
handicap en France
L’enquête visait à donner une vision d’ensemble des handicaps en
France. Sa mise au point fut le fruit d’une coopération de plus de 3 ans
entre l’INSEE et les principaux opérateurs d’études, de statistiques et de
recherche œuvrant dans les champs du handicap et de la dépendance
26
.
Le choix d’englober la dépendance repose sur le fait que les frontières
administratives liées à l’âge sont une donnée sociale, susceptible de
varier.
L’enquête avait quatre objectifs :
1)
Evaluer
globalement
la
population
concernée
par
les
handicaps, incapacités et dépendances, en France ;
2)
Fonder des prévisions et estimer des flux, notamment d’entrée
en incapacité ou en dépendance et de sortie par décès ou
récupération ;
3)
Rapprocher les résultats fournis par les principales grilles
d’évaluation des handicaps utilisées en France ;
4)
Répondre aux besoins d’information des acteurs locaux.
26
) CREDES (Centre de recherches, d’études et de documentation en économie de la
santé), CTNERHI, FFP (Fédération française de psychiatrie), INED (Institut national
d’études démographiques), INSERM (Institut national de la santé et de la recherche
médicale), MIRE (Mission recherche-expérimentation) et SESI (service des
statistiques, des études et des systèmes d’information), fondus dans la DREES fin
1998.
30
C
OUR DES COMPTES
Elle a porté sur 16 900 personnes vivant à domicile et 14 600
personnes vivant en institution, y compris en établissement psychiatrique.
Conformément à la définition de la CIH-1, l’enquête a examiné les
conséquences des problèmes de santé sur l’intégrité physique, la vie
quotidienne et la vie sociale des personnes. Elle comportait plus de 650
questions.
Pour évaluer des flux, l’enquête a été réalisée en quatre vagues de
1998 à 2001 : deux ont porté sur les personnes en institution et deux sur
un échantillon de ménages dans la population générale.
Pour obtenir des informations fiables à l’échelon départemental,
sans augmenter la taille de l’échantillon et multiplier les coûts, l’Insee
utilisera pour la première fois « l’estimation sur petits domaines ». Cette
méthode permet, connaissant les caractéristiques d’un département (le
petit domaine) par rapport aux caractéristiques nationales, d’utiliser un
fichier national pour en extrapoler des données départementales. Une
région et sept départements ont souscrit au projet
27
.
Le coût global de l'enquête est estimé par l’Insee à 8,66 M€ (1997
à 2002 inclus), dont 3,57 M€ de coûts externes, principalement la
rémunération des enquêteurs. Environ 3,1 M€, soit 36 % du coût, ont été
financés par 12 partenaires
28
appartenant notamment au secteur des
assurances. Le coût de l’enquête « HID-prisons » est évalué à 98 000 € ;
son financement fait l’objet d’une convention entre l’Insee, l’INED, la
direction de l’administration pénitentiaire et la DREES.
L’enquête, qui a réuni dès sa phase de conception des partenaires
multiples (services ministériels, organismes de recherche, organismes
statistiques), a fourni une vision d’ensemble sur les caractéristiques des
personnes handicapées en France, qui faisait jusqu’alors défaut
29
.
27
) Région Haute-Normandie, Bouches-du-Rhône, Hérault, Ille-et-Vilaine, Loire,
Pas-de-Calais, Seine-et-Marne, Val-d’Oise.
28
) Ministère de l’emploi et de la solidarité, AGEFIPH, CNAMTS (Caisse nationale
de l’assurance-maladie des travailleurs salariés), CNAVTS (Caisse nationale
d'assurance-vieillesse des travailleurs salariés), CNAF (Caisse nationale des
allocations familiales), MGEN (Mutuelle générale de l'éducation nationale), GEMA
(Groupement des entreprises mutuelles d'assurances), FFSA (Fédération française des
sociétés d'assurances), APF (Association des paralysés de France), AGIRC
(Association générale des institutions de retraite des cadres), ARRCO (Association
des régimes de retraite complémentaire), CANAM (Caisse nationale d'assurance-
maladie des professions indépendantes).
29
) En 1997, un groupe de travail du Conseil national de l’information statistique
(CNIS) avait déploré cette situation. Rapport du CNIS n° 35,
Handicap et
dépendance : l’amélioration nécessaire du système statistique,
juillet 1997.
L
ES HANDICAPS ET LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
31
Elle a estimé ainsi qu’en 1999, 3,97 millions de personnes se
déclaraient titulaires d’un taux d’incapacité reconnu officiellement soit
6,8 % de la population
30
. Le nombre de personnes vivant à leur domicile
qui percevaient une allocation, une pension ou un autre revenu en raison
d’un handicap ou d’un problème de santé était de 2,3 millions, soit 4 %
de la population. Ces données incluent les personnes âgées handicapées.
Fin 1998, 666 000 personnes (1,2 % de la population) résidaient
dans des établissements, dont 126 000 dans les établissements pour
personnes handicapées.
Personnes dépendantes en institution, fin 1998
31
Nature de l’établissement
Nombre de résidents
Etablissements pour enfants handicapés
46 000
Etablissements pour adultes handicapés
80 000
Sous total
126 000
Etablissements pour personnes âgées
475 000
Etablissements psychiatriques
65 000
Ensemble
666 000
Source : Insee, Enquête HID
L’enquête, dont l’exploitation n’est pas terminée, apporte dès à
présent des informations sur l’insertion sociale des personnes handicapées
et sur la situation des personnes handicapées vieillissantes. Elle a montré
l’importance des écarts entre groupes sociaux, concernant la fréquence
des handicaps mais aussi leur prise en charge.
Des publications, et un colloque de restitution réunissant en
octobre 2002 plus de 450 personnes ont permis l’information d’un vaste
public sur les apports de l’enquête.
L’enquête comporte toutefois quelques limites qui affectent le
champ couvert, dont ses concepteurs avaient d’ailleurs conscience : elle
est limitée en ce qui concerne les enfants handicapés notamment les très
jeunes enfants ; certaines formes de handicaps sont sous-évaluées,
30
) Population de référence de 57,43 millions de personnes.
31
) Le tableau concerne les personnes hébergées dans les établissements (l’internat
représente moins de la moitié de l’accueil dans les établissements médico-éducatifs).
Ni les centres d’aide par le travail ni les logements-foyers pour personnes âgées ne
sont pris en compte.
32
C
OUR DES COMPTES
notamment les handicaps mentaux, difficiles à repérer en population
générale car très probablement sous-déclarés ; certaines populations sont
laissées à l’écart de l’enquête, en raison de leurs conditions de vie
particulières (personnes incarcérées, sans-abri, personnes vivant dans les
communautés religieuses ou dans les cités universitaires)
32
. Pour des
raisons de coût, et en raison de difficultés particulières, les DOM-TOM
n’ont
pas
été
couverts
par
l’enquête,
alors
qu’ils
présentent
vraisemblablement des caractéristiques spécifiques. L’INSEE programme
toutefois une enquête à La Réunion en 2003-2004.
Les critiques que certaines associations de personnes handicapées
adressent à l’enquête paraissent tenir, en revanche, à la démarche même
adoptée, qui reposait sur les concepts de la CIH-1, et ne recouvrait donc
pas de façon simple les catégories sur lesquelles est fondée l’action
d’associations souvent constituées autour de pathologies.
Il existe un risque important de sous-exploitation de la masse des
informations recueillies par l’Insee. Un appel à projets de la MiRe et de
l’Inserm n’a ainsi recueilli que trois propositions en 2000, et sept en
2002. Il importe en outre de tirer les enseignements techniques et
financiers de cette première grande enquête relative aux handicaps, dans
la perspective de son renouvellement, dans un domaine où les évolutions
sont rapides.
D
–
La persistance de nombreuses lacunes
1
–
Sur l’orientation et la scolarisation des enfants handicapés
Pour les enfants qui présentent un handicap léger, les décisions
d’orientation sont prises par les commissions de circonscription
33
. Or ces
commissions n’entrent dans aucun dispositif d’enquête.
Les commissions départementales d’éducation spéciale constituent
quant à elles le point de passage obligé lorsque les décisions ont une
incidence financière, telles l’attribution de l’AES ou l’orientation vers un
établissement
spécialisé.
Mais
le
système
d’information
utilisé
actuellement par les CDES est un système de gestion des dossiers,
inadapté à la production de statistiques utiles aux décideurs ; il ne permet
32
) L’enquête « sans abri » de l’Insee a toutefois intégré un module relatif aux
handicaps, et l’INED a effectué en 2001 une enquête « HID-prisons », auprès de
2 800 personnes dans 32 établissements pénitentiaires.
33
) de l’enseignement pré-élémentaire et élémentaire (CCPE) ou du second degré
(CCSD).
L
ES HANDICAPS ET LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
33
pas de mesurer, par exemple, les distorsions entre les orientations
souhaitées par les familles, les orientations préconisées par l’équipe
technique et celles qui ont été finalement réalisées.
Le module médical ajouté à ce système en 1999, qui devait faciliter
le recueil informatisé des informations, est utilisé par moins de 40 % des
commissions ; sa mise en place a, en effet, été insuffisamment
accompagnée. La DREES collecte certes des données, mais elles sont en
nombre limité, leur recueil demeure manuel pour une part, et par
conséquent lourd pour les CDES, peu homogène et fréquemment
incomplet.
L’élaboration d’un nouveau système d’information, dénommé
OPALES (Outil de pilotage et d’administration locale de l’éducation
spéciale) a été amorcée fin 2000. Le plan Handiscol’ pour l’accueil des
enfants handicapés dans les établissements scolaires (voir chapitre 6)
prévoyait, en effet, d’optimiser l’informatisation des CDES, et le plan
triennal 2001-2003 (voir chapitre 9) comportait une mesure de 2,29 M€
destinée à leur modernisation.
La nouvelle application devait être installée dans les CDES au
cours de l’année 2002. Celles-ci n’en étaient toujours pas équipées fin
2002.
La DREES estime, il est vrai, que « la refonte d’OPALES
privilégie (…) l’aspect gestion de l’application à celui du pilotage, ce qui
n’offre pas la garantie de pouvoir trouver l’ensemble des éléments
nécessaires à l’évaluation souhaitée au niveau local ou national ».
Concernant la scolarisation des jeunes handicapés, et alors que le
plan Handiscol’ prévoit de développer les dispositifs et les outils de
l’intégration, aucune information chiffrée n’est disponible sur les
caractéristiques des enfants et adolescents handicapés accueillis dans les
établissements scolaires, sur les contrats d’intégration scolaire, les projets
d’accueil
individualisés,
l’accompagnement
de
l’intégration,
l’environnement et l’accessibilité des locaux scolaires.
Il est dès lors difficile de fonder l’allocation des moyens sur des
critères rationnels et sur une évaluation satisfaisante des besoins.
2
–
Sur les COTOREP
Devant les nombreuses difficultés de la gestion des COTOREP,
une mission d’appui au fonctionnement des COTOREP fut mise en place
en mai 1999. L’un de ses trois chantiers portait sur les systèmes
d’information des commissions.
34
C
OUR DES COMPTES
Le système informatique des commissions est, en effet, ancien et
conçu seulement dans une optique de gestion. Les limites propres à ce
système se doublaient de défauts importants d’organisation et de pilotage
du recueil de l’information, qui obéraient fortement le recueil de données
fiables auprès de ces commissions. L’organisation retenue depuis 2001
est plus rationnelle, mais elle n’a pas réglé toutes les difficultés
techniques dans un premier temps : les données sur l’origine et la nature
des handicaps recueillies par la DREES lors de l’enquête réalisée en 2000
étaient inexploitables. La transmission informatique des données par les
COTOREP aux DRTEFP depuis 2001 devrait toutefois permettre des
analyses plus fines qu’auparavant sur les demandes examinées.
Un nouveau système d’information est en cours d’élaboration. Fin
2002, la conception des différents modules informatiques n’était pas
encore amorcée. L’Etat ne dispose donc pas d’informations statistiques
orientées vers la connaissance épidémiologique des personnes dont les
dossiers sont examinés par les COTOREP.
3
–
Sur l’emploi des travailleurs handicapés
La déclaration obligatoire d’emploi des travailleurs handicapés
(DOETH) par les entreprises permet de vérifier que les établissements de
20 salariés ou plus remplissent bien l’obligation d’emploi de travailleurs
handicapés que leur impose la loi du 10 juillet 1987 (voir chapitre 7). Elle
permet aussi de tenir des statistiques sur cette obligation.
La refonte de la gestion informatique de la DOETH - affichée
comme l’un des chantiers de la modernisation de l’Etat - devait permettre
une exploitation statistique des déclarations. Mais l’administration n’a
publié
les
statistiques
sur
l’obligation
d’emploi
des travailleurs
handicapés pour les années 1999 et 2000 qu’en novembre 2002.
L’information demeure en tout état de cause très pauvre sur
l’emploi en milieu ordinaire, en dépit d’une enquête annexée à l’enquête
emploi de l’INSEE en 2002 (consacrée aux personnes « ayant un
problème de santé ») : aucun élément n’est disponible sur les handicaps
des personnes concernées, leur salaire et leur environnement ; aucune
donnée n’est recueillie sur les parcours d’insertion par la mise en place de
panels
34
, comme l’avait suggéré le CNIS en 1997 ; aucune information
ne l’est sur les 37 % d’entreprises de plus de 20 salariés qui n’emploient
pas de travailleur handicapé.
34
) Un panel est un échantillon permanent représentatif d'une population dont les
comportements sont étudiés de façon répétée à intervalles réguliers, par exemple pour
des études d'opinions ou de trajectoires.
L
ES HANDICAPS ET LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
35
4
–
A l’échelon départemental
Les enquêtes dans les départements ont confirmé l’ampleur du
déficit de statistiques dans les services déconcentrés, qui résulte non
seulement des lacunes des commissions départementales, mais aussi d’un
défaut de pilotage central des services déconcentrés en la matière.
Les services déconcentrés ne connaissent pas le nombre exact des
enfants demeurant dans leurs familles, qui permettrait de mieux connaître
le besoin d’aide. Sur les 9 départements visités, seuls trois ont pu fournir
des chiffres sur l’évolution des intégrations scolaires depuis 1997. Les
difficultés du recueil des données auprès des établissements scolaires
(non retour des documents de la part de directeurs, appréciations diverses
de la notion de handicap) placent ainsi tel inspecteur d’académie
interrogé au cours de l’enquête dans l’impossibilité d’établir de façon
fiable la situation de son département.
Les directions départementales des affaires sanitaires et sociales
n’ont pu fournir d’indications exhaustives sur les listes d’attente dans les
établissements spécialisés, que ce soit pour les enfants ou pour les
adultes. Concernant le travail des personnes handicapées, seules les
statistiques de demandeurs d’emploi provenant de l’ANPE étaient
disponibles dans quelques départements. La sortie du travail protégé ou
les actions d’évitement mises en place dans le cadre des programmes
départementaux pour l’intégration des travailleurs handicapés (PDITH),
n’ont que rarement fait l’objet de recensements précis (voir chapitre 7).
Pour pallier les insuffisances des commissions départementales en
matière de statistiques, les services déconcentrés ont parfois pris
l’initiative d’enquêtes locales, comme en Picardie. En Bretagne, en
Aquitaine et en Bourgogne, des tentatives ont été faites pour apprécier le
vieillissement des populations handicapées et ses conséquences sur les
besoins en matière d’hébergement. Mais ces apports sont limités à
quelques départements et les déficits d’information statistique à l’échelon
départemental demeurent très préoccupants.
36
C
OUR DES COMPTES
pouvoirs publics et les outils extérieurs sur lesquels ils pourraient
s’appuyer.
Les statistiques disponibles et publiées grâce aux dispositifs
publics examinés au cours de l’enquête sont nombreuses, hormis dans le
secteur de l’emploi. L’enquête HID a comblé un manque important.
Toutefois, de nombreuses lacunes subsistent pour que les politiques
publiques
puissent
s’appuyer
utilement
sur
des
informations
quantitatives : les données relatives à l’activité des commissions
départementales, pivot des systèmes d’aide publique, demeurent très
largement insuffisantes ; les données relatives à l’environnement dans
lequel évoluent les personnes handicapées sont embryonnaires.
Ce déficit statistique est d’autant plus regrettable que le nombre de
personnes handicapées ne peut qu’augmenter du fait de l’amélioration des
thérapeutiques.
___________________
RECOMMANDATIONS
__________________
Faire porter l’effort sur la collecte des données auprès des CDES et
des COTOREP ;
Développer les enquêtes systématiques dans le secteur de l’emploi
ordinaire des personnes handicapées ;
Renouveler l’enquête HID selon la périodicité appropriée, après en
avoir adapté la méthodologie compte tenu des enseignements de la
première expérience faite ;
Enrichir
la
statistique
sur
l’environnement
des
personnes
handicapées pour tenir compte de l’évolution des concepts au niveau
international.
37
Chapitre II
Les dépenses publiques en faveur des
personnes handicapées
38
C
OUR DES COMPTES
La Cour a mentionné dans ses rapports précédents sur le sujet du
handicap des évaluations de source ministérielle sur les dépenses faites en
faveur des personnes handicapées :
- 3,51 Md€ en 1980, y compris les crédits d’aide sociale et les
prestations servies par la caisse nationale des allocations familiales
(CNAF)
35
, soit 0,8 % du produit intérieur brut ;
- 17,53 Md€ en 1992 pour les dépenses de l’Etat, des organismes
de sécurité sociale et des collectivités territoriales, soit 1,6 % du produit
intérieur brut
36
.
Elle notait en 1993 que ces chiffres comportaient une inévitable
marge d’incertitude.
A l’occasion de la présentation au conseil national consultatif des
personnes handicapées du « plan en faveur des personnes handicapées
2001-2003 » le 25 janvier 2000 (voir chapitre 9), il était fait état d’un
« budget
social
du
handicap »
estimé
à
« près
de
160 MdF »
(24,4 Md€)
37
:
- 7,32 Md€ de l’Etat
38
;
- 7,47 Md€ de la sécurité sociale
39
;
- 2,29 Md€ des départements ;
- 7,32 Md€ « divers » (dont les pensions militaires d’invalidité et
les rentes d’accident du travail).
Il n’a pu être fourni à la Cour par les administrations concernées un
détail des sommes ainsi engagées, notamment à la rubrique « divers ». La
DREES a précisé qu’elle n’a pas été associée à cet exercice.
Le rapport récent et déjà cité du Sénat
40
, qui souligne la nécessité
d’améliorer l’information sur le financement de la politique du handicap,
évalue les prestations sociales consacrées au handicap en 2000 à
24,7 Md€ (6,1 % des prestations de protection sociale) dans l’approche
35
) Rapport public 1982, p. 43.
36
) Rapport public particulier, novembre 1993, p. 8.
37
) Source : dossier de presse remis le 25 janvier 2000, p. 36 (« chiffres-clés. Les
personnes handicapées : données sociales »).
38
) Centres d’aide par le travail (CAT) : 0,99 Md€ ; garantie de ressources des
travailleurs handicapés (GRTH) : 0,76 Md€ ; allocation aux adultes handicapés
(AAH) : 3,89 Md€ ; allocation d’éducation spéciale (AES) : 0,29 Md€ ; action
sociale : 1,39 Md€.
39
) Invalidité – régime général : 2,44 Md€ ; établissements : 5,03 Md€.
40
) Rapport n° 369 sur la politique de compensation du handicap, juillet 2002.
L
ES DÉPENSES PUBLIQUES EN FAVEUR DES PERSONNES HANDICAPÉES
39
par risque, qui est mise en œuvre par la DREES à travers les comptes de
la protection sociale
41
et le « budget social du handicap » à 35 à 40 Md€
en 2001. L’effort de la nation représenterait ainsi 1,7 % du PIB en 2001,
en diminution de 0,4 % par rapport à 1985. L’État assume 25 % de cet
effort, la sécurité sociale 65 %, et les départements 10 %. Le rapport
estime nécessaire un rééquilibrage de cette répartition, et l’augmentation
relative de la part de l’Etat.
La Cour présente ci-après la synthèse de ses travaux sur les
dépenses financées par des prélèvements obligatoires qui ont été exposées
en 2001 en faveur des personnes en situation de handicap.
I
–
Les dépenses de l’Etat liées au handicap
Tous les budgets votés ont été examinés afin d’identifier les
chapitres ou paragraphes budgétaires concernés. Seules les lignes
clairement individualisées en faveur d’enfants ou d’adultes en situation de
handicap ont été prises en compte. Les dépenses correspondantes ont été
relevées dans la base de données de l’agence comptable centrale du
trésor.
Le périmètre retenu, s’agissant des adultes, est celui de la liste des
bénéficiaires de l’obligation d’emploi instituée par l’article L. 323-3 du
code du travail
42
, qui traite de l’obligation d’emploi des travailleurs
handicapés, mutilés de guerre et assimilés. Les dépenses de l’État
consacrées au handicap – ainsi délimitées – ressortiraient à 9,28 Md€ en
2001.
A
–
Moyens des services et investissements exécutés
par l’Etat
Les dépenses réalisées sur le titre 3 des différents budgets s’élèvent
à 58,26 M€. Elles concernent notamment l’allocation d’éducation
41
) Voir DREES,
« Le compte social du handicap de 1995 à 2001 : une utilisation
des comptes de la protection sociale »
, Dossiers scolarité et santé, octobre-décembre
2002.
42
) Il s’agit notamment : des travailleurs reconnus handicapés par la COTOREP ; des
victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles ; des titulaires d’une
pension d’invalidité à condition que l’invalidité réduise au moins des deux tiers leur
capacité de travail ou de gain ; des anciens militaires et assimilés, titulaires d’une
pension militaire d’invalidité.
40
C
OUR DES COMPTES
spéciale (AES) versée aux fonctionnaires (14,37 M€), ainsi que
différentes dépenses d’action sociale en leur faveur (allocations, aides aux
enfants handicapés, allocations aux étudiants infirmes, aménagement de
postes pour les personnes handicapées, aides à l’insertion des personnes
handicapées :
25 M€).
L’État
accorde
aussi
des
subventions
de
fonctionnement aux instituts nationaux de jeunes sourds et de jeunes
aveugles (11,97 M€) et à l’Institution nationale des invalides (6,83 M€).
Au titre 5 du budget des services généraux du premier ministre, le
fonds interministériel pour l’insertion des personnes handicapées dans la
fonction publique a été doté de 0,30 M€.
B
–
Dépenses d’intervention
Le titre 4 regroupe 99,3 % des dépenses consacrées aux personnes
handicapées : 9,22 Md€. Trois budgets décrivent l’essentiel de ces
dépenses d’intervention : celui de la santé et de la solidarité (5 529 M€),
celui des anciens combattants (2 762 M€), et celui de l’emploi
(922 M€)
43
.
Le budget de la santé et de la solidarité est celui qui contribue le
plus aux dépenses en faveur des personnes handicapées par le versement
de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) qui représente 4,10 Md€,
soit 44,5 % des dépenses d’intervention de l’Etat en ce domaine. Il
finance également le fonctionnement des centres d’aide par le travail
(1,02 Md€), les dépenses relatives à la tutelle et à la curatelle d’Etat
(116,21 M€) ainsi que le fonds spécial d’invalidité (242,75 M€) qui paye
l’allocation supplémentaire versée à certaines personnes invalides en
complément d’une pension d’invalidité. Il verse en outre diverses
allocations et aides sociales aux personnes handicapées (53,62 M€).
L’essentiel des dépenses du budget des anciens combattants
concerne les pensions d’invalidité et allocations spéciales des grands
invalides versées aux invalides eux-mêmes ainsi qu’à leurs ayants cause :
2,46 Md€, soit 26,7 % du total des dépenses d’intervention. L’Etat assure
gratuitement les soins médicaux aux titulaires d’une pension d’invalidité
(91,63 M€). Ce budget finance aussi le régime particulier de sécurité
sociale des pensionnés de guerre – invalides de guerre (196,72 M€). Les
autres dépenses comprennent notamment l’appareillage des mutilés
(8,74 M€) et des frais d’hospitalisation pour maladie mentale (2,99 M€).
43
) Le budget des affaires étrangères retrace pour sa part les dépenses d’assistance à
l’étranger aux personnes handicapées (4,87 M€) et celui du ministère de
l’enseignement supérieur les frais de transport d’étudiants handicapés (1,49 M€).
L
ES DÉPENSES PUBLIQUES EN FAVEUR DES PERSONNES HANDICAPÉES
41
Par ailleurs, les centres d’appareillage des services déconcentrés des
anciens combattants interviennent également au profit des handicapés
civils, notamment dans le cadre des dispositions du décret n° 2001-256 du
26 mars 2001, relatif à la prise en charge des produits et prestations
mentionnés à l’article L. 165.1 du code de la sécurité sociale et modifiant
ledit code ainsi que le code des pensions militaires d’invalidité et des
victimes de la guerre (décret codifié aux articles R. 165.1 à 30 du code de
la sécurité sociale). En outre, jusqu’à fin 2001, les services des anciens
combattants contribuaient au recrutement des travailleurs handicapés par
la voie des emplois réservés. L’ensemble de ces dépenses a fait l’objet
d’un examen détaillé dans le rapport public particulier de juin 2000 sur
l’effort de solidarité nationale à l’égard des anciens combattants.
La presque totalité des dépenses du budget de l’emploi en faveur
des travailleurs handicapés est constituée par la garantie de ressource
(GRTH) :
883,79 M€.
Le
surplus
des
dépenses
correspond
aux
subventions aux ateliers protégés et centres de distribution du travail à
domicile, et aux mesures en faveur de l’emploi des personnes
handicapées
dont
l’essentiel
est
constitué
par
les
programmes
départementaux d’insertion des travailleurs handicapés (voir chapitre 7).
Au titre 6, 6,13 M€ de subventions d’équipement ont été imputées
au budget de la santé et de la solidarité pour les établissements accueillant
des enfants et des adultes handicapés et les établissements nationaux de
jeunes sourds et de jeunes aveugles.
La récapitulation qui suit – 9 287 M€ - présente des limites
évidentes dans la mesure où elle ne prend en compte que les dépenses
identifiables au travers d’une ligne budgétaire spécifique. C’est ainsi que
la dépense correspondant au personnel enseignant et non enseignant
affecté par le ministère de l’éducation nationale à l’éducation spéciale est
estimée à 360 M€. De même, les financements publics se rapportant aux
recherches sur le handicap sont de l’ordre de 120 M€ (voir chapitre 13).
L’effort financier de l’Etat en faveur de l’insertion professionnelle des
travailleurs handicapés inclut aussi la part des dispositifs d’aide à la
formation et à l’emploi (rémunération des stagiaires de la formation
professionnelle, emplois aidés) mobilisée au profit des personnes
handicapées qui forment un des publics prioritaires pour ces mesures
44
;
cette part ne peut pas être isolée au plan budgétaire.
44
) En 2001, 73 234 contrats aidés par l’Etat ont été conclus au bénéfice des
personnes handicapées : contrats initiative emploi (CIE), contrats emploi solidarité
(CES), contrats emploi consolidé (CEC).
42
C
OUR DES COMPTES
Dépenses de l’Etat liées au handicap en 2001
45
(en milliers d’euros)
Financement de l'AAH
4 097 067
Pensions d'invalidité et allocations spéciales des grands invalides
2 455 713
Centres d’aide par le travail
1 019 603
Garantie de ressources
883 791
Fonds spécial d'invalidité
242 749
Financement du régime de Sécurité sociale des pensionnés de guerre-
invalides de guerre
196 727
Tutelle et curatelle d’Etat
116 208
Soins médicaux aux titulaires d'une pension d'invalidité
91 637
Ateliers protégés, centres de distribution du travail à domicile
30 131
Autres actions
86 984
Sous total dépenses d'interventions publiques
9 220 610
AES versée aux fonctionnaires
14 372
Autres aides, allocations et mesures d'insertion
27 360
Subventions de fonctionnement pour les établissements nationaux pour
jeunes sourds et aveugles
11 967
Subventions de fonctionnement pour l'Institution nationale des invalides
6 831
Sous total dépenses de personnel et de fonctionnement
60 530
Subventions d'équipement pour les établissements
pour enfants et adultes
handicapés
4 258
Subventions d'équipement pour les établissements pour jeunes sourds et
aveugles
1 877
Sous total dépenses de subventions d’investissement
6 135
TOTAL
9 287 275
45
) Un état détaillé figure en annexe 4.
L
ES DÉPENSES PUBLIQUES EN FAVEUR DES PERSONNES HANDICAPÉES
43
II
–
Le coût budgétaire des mesures fiscales
favorables aux contribuables handicapés
Les mesures fiscales favorables aux contribuables handicapés, ou
aux foyers fiscaux comportant au moins une personne handicapée,
entraînent pour l’Etat une réduction de ses recettes. Il convient donc
d’ajouter ces « dépenses fiscales » aux décaissements de l’Etat pour
mesurer son effort en faveur des personnes handicapées.
Les tableaux ci-après ont été transmis à la Cour par la direction de
la législation fiscale.
Coût des principaux avantages fiscaux accordés au titre du handicap,
de l’invalidité ou de l’infirmité
(en millions d’euros)
Désignation de la mesure
1999
2000
2001
2002
Impôt sur le revenu :
1. Exonération de l’allocation aux adultes
handicapés
2. Majoration de quotient familial pour invalidité
du contribuable
3. Majoration du quotient familial pour personne
invalide à charge
4. Réduction d’impôt pour frais d’hébergement
en établissement de long séjour
116
289
79
36
123
335
79
40
128
320
80
37
134
330
80
50
TVA :
Taux de 5,5 % pour certains appareillages,
ascenseurs et équipements spéciaux pour
personnes handicapées
180
175
236
253
TOTAL
700
752
801
847
Source : ministère de l’économie, des finances et de l’industrie (DLF)
Ces chiffres peuvent être considérés comme sûrs, sous réserve de
l’imprécision des critères distinguant le handicap de l’infirmité.
44
C
OUR DES COMPTES
Coût de certains dispositifs bénéficiant partiellement aux personnes
handicapées
(en millions d’euros)
Désignation de la mesure
1999
2000
2001
2002
Impôt sur le revenu :
1.
Abattement en faveur des personnes âgées de
plus de 65 ans ou invalides quel que soit leur
âge
2. Réduction d’impôt pour primes versées dans le
cadre de contrats d’assurance-vie à primes
périodiques, de contrats d’épargne handicap ou
de rente survie
3.
Réduction d’impôt pour emploi d’un salarié à
domicile
350
274
1 220
320
244
1 311
255
210
1 350
235
200
1 360
TOTAL
1 844
1 875
1 815
1 795
Source : ministère de l’économie, des finances et de l’industrie (DLF)
La direction générale des impôts n’est pas en mesure de distinguer
la fraction de ces dépenses fiscales qui est imputable spécifiquement aux
personnes handicapées.
Plusieurs
mesures
fiscales
bénéficiant
aux
contribuables
handicapés ne figurent pas dans ces tableaux : certaines ne sont pas
chiffrables (abattement en matière de droit de mutation sur l’actif taxable
revenant aux héritiers, légataires ou donataires handicapés physiques ou
mentaux, exonération de TVA sur les ventes de produits fabriqués par des
travailleurs aveugles ou handicapés) ; d’autres ne peuvent être isolées au
sein d’une dépense fiscale (exonération de la taxe d’habitation au profit
de certaines personnes invalides).
Il est vraisemblable que le coût budgétaire total des différentes
mesures fiscales bénéficiant aux contribuables handicapés dépassait assez
largement en 2001 les 801 M€ mentionnés dans le premier tableau. Il ne
serait toutefois possible de mesurer ce surcoût de dépense fiscale qu’après
une longue et difficile étude économique et statistique.
L
ES DÉPENSES PUBLIQUES EN FAVEUR DES PERSONNES HANDICAPÉES
45
III
–
Les dépenses des collectivités territoriales
A
–
Les départements
Le montant des dépenses effectuées, en 2000 et 2001, au profit des
personnes handicapées par les départements a été extrait par la direction
générale de la comptabilité publique du fichier des dépenses d’action
sociale. Les montants obtenus sont cohérents avec ceux qu’a indiqués la
direction générale des collectivités locales du ministère de l’intérieur qui
reçoit
communication
des
budgets
exécutés
de
l’ensemble
des
départements.
L’aide aux personnes handicapées constitue, en effet, l’une des
rubriques des dépenses d’action sociale obligatoire à la charge des
conseils généraux. Pour l’ensemble des départements français, elle
représente 23,9 % des dépenses sociales obligatoires en 2001.
Les dépenses en faveur des personnes handicapées s’élèvent en
2001 à 3,23 Md€ en fonctionnement et à 148,89 M€ en équipement soit
au total 3,38 Md€ (3 378,89 M€).
B
–
Les communes
Le montant des dépenses des communes en faveur des personnes
handicapées a été obtenu par extraction du fichier de dépenses des
communes de plus de 3 500 habitants dans la rubrique « services à
caractère social pour personnes handicapées et inadaptées » de la
nomenclature.
En 2001, les dépenses ont été de 12,04 M€ en fonctionnement et
4,42 M€ en investissement, soit un total de 16,46 M€.
C
–
Les régions
L’extraction faite par la direction générale de la comptabilité
publique du fichier des dépenses des régions, sur les chapitres
« interventions sociales » et « services sociaux », fait ressortir un montant
de dépenses d’intervention des régions au profit des services sociaux pour
les personnes handicapées de 16,42 M€.
46
C
OUR DES COMPTES
IV
–
Les dépenses des organismes de protection
sociale
L’approche par risque mise en œuvre pour établir les comptes de la
protection sociale a pour corollaire l’impossibilité de ventiler directement
les dépenses de prestations en fonction d’un critère s’attachant au
bénéficiaire, tel que celui de « personne handicapée », ainsi que l’a
souligné la DREES qui tient ces comptes.
En ayant bien conscience des limites de son approche, la Cour a
sollicité les différents régimes - et leurs caisses nationales - ainsi que la
direction de la sécurité sociale.
A
–
Les dépenses en faveur des établissements médico-
sociaux
Les dépenses pour les établissements médico-sociaux accueillant
des personnes handicapées (enfants et adultes) ont été de 5,05 Md€ en
2001, selon la direction de la sécurité sociale. Il s’agit des dépenses
remboursées par l’assurance maladie (prix de journée et dotation globale)
- tous régimes confondus -, soit environ 95 % des dépenses totales, les
établissements ayant quelques recettes autres que les remboursements de
l’assurance maladie.
Dans son dernier rapport sur la sécurité sociale, la Cour a relevé
« les insuffisances dans le système budgétaire et dans la méthode de
construction » de la sous-enveloppe « personnes handicapées » de
« l’enveloppe médico-sociale » insérée depuis 1999 dans l’objectif
national des dépenses d’assurance maladie (ONDAM) : « faiblesses du
système d’information budgétaire et du suivi des versements de
l’assurance maladie » ; « insuffisances dans la détermination des budgets
des établissements et impossibilité de les prendre en compte dans la
construction de la sous-enveloppe »
46
.
B
–
Le régime général
Les prestations légales du régime général ont été en 2001 de
3 130 M€ au titre de l’invalidité et de 3 290 M€ au titre de l’incapacité
46
) Rapport sur la sécurité sociale, septembre 2002, p. 96-107.
L
ES DÉPENSES PUBLIQUES EN FAVEUR DES PERSONNES HANDICAPÉES
47
permanente causée par des accidents du travail
47
, soit un total de
6,42 Md€. La branche famille a, pour sa part, versé en 2001 des
prestations d’un montant de 4 593,1 M€ au titre de l’allocation aux
adultes handicapés (4 237,6 M€)
48
, de l’allocation d’éducation spéciale
(350 M€) et de l’allocation de présence parentale (5,5 M€) ; comme les
dépenses d’AAH sont remboursées à la sécurité sociale par l’Etat, il
convient de ne retenir que les dépenses d’AES et d’APP, soit 355,5 M€. Il
peut être ajouté que l’exonération de l’AAH au titre de l’impôt sur le
revenu rétroagit sur le niveau des aides au logement, qui prennent en
considération les revenus nets catégoriels retenus pour l’établissement de
l’impôt sur le revenu ; l’incidence de ces dispositions n’est toutefois pas
incluse dans le calcul précédent
49
.
A ces prestations légales (6 775,5 M€) s’ajoutent les dépenses
d’action sociale des caisses.
La Caisse nationale d’assurance vieillesse des travailleurs salariés
(CNAVTS) a fait part de l’impossibilité dans laquelle elle se trouve de
chiffrer de manière exacte les dépenses en faveur des personnes
handicapées : cette catégorie de dépenses n’est, en effet, pas identifiée en
tant que telle dans l’ensemble des dépenses du fonds national d’action
sanitaire et sociale en faveur des personnes âgées.
Pour l’essentiel, ses interventions ont correspondu, avant la mise
en place de la prestation spécifique dépendance (PSD) et de l’allocation
personnalisée d’autonomie (APA), à des prises en charge dans le cadre de
l’aide ménagère à domicile pour les personnes âgées les plus
dépendantes. L’ordre de grandeur de la dépense effectuée à ce titre est de
76 M€. La branche contribue également au financement de la
construction ou de la rénovation d’établissements d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes. Les études montrent que l’entrée dans ces
établissements correspond à des situations de dépendance forte souvent
liée au handicap. Les dépenses correspondantes se sont élevées à 36 M€
environ en 2001.
Les dépenses d’action sociale de la caisse nationale des allocations
familiales (CNAF) en faveur des personnes handicapées ne peuvent être
isolées que pour les aides à l’amélioration du logement (0,11 M€ en
47
) Les prestations
pour incapacité temporaire - non retenues ici - ont été de
2,46 Md€.
48
) Dont AAH proprement dite : 4 073,5 M€ et compléments : 164,1 M€.
49
) La Cour a présenté des observations sur l’articulation des dépenses fiscales et des
politiques sociales dans son rapport sur la sécurité sociale de septembre 2001 (p. 251 à
273), notamment sur la répercussion des dépenses fiscales liées à la protection sociale
sur les aides au logement (p. 264 et 265).
48
C
OUR DES COMPTES
2001). La Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés
(CNAMTS) a indiqué qu’elle a versé en 2001, 31 M€ au total
50
pour des
aides techniques et des aides à l’aménagement du logement (6,21 M€),
pour le financement de places dans les structures pour adultes handicapés
(21,89 M€) et pour des subventions à des associations (2,9 M€).
C
–
Le régime agricole
Les dépenses du budget annexe des prestations sociales agricoles
(BAPSA) – exécutées par la Caisse centrale de la mutualité sociale
agricole (CCMSA) – en faveur des personnes handicapées se sont élevées
en 2001 à 186,14 M€
51
: 58,43 M€ d’AAH, 6,2 M€ d’AES, 67,51 M€ de
dépenses d’invalidité, 54 M€ de dépenses d’assurance maladie. Les
dépenses d’AAH étant remboursées par l’Etat, le montant à retenir est de
127,71 M€.
La caisse centrale de la MSA estime les dépenses d’action sociale
du régime en faveur des personnes handicapées à 0,85 M€ : 0,41 M€ pour
les caisses
52
, 0,44 M€ pour la caisse centrale
53
. Elle précise que les
actions en faveur de ces personnes ne peuvent être isolées au sein d’autres
dépenses :
aides pour l’aménagement du logement, aides aux vacances,
interventions à domicile, notamment.
D
–
Le régime des professions indépendantes
Les caisses nationales compétentes en matière d’invalidité
définitive et d’incapacité au métier - ORGANIC (commerçants),
50
) Soit la CNAMTS directement, soit les caisses régionales ou primaires d’assurance
maladie (CRAM et CPAM), soit les caisses générales de sécurité sociale (CGSS) dans
les départements d’outre-mer.
51
) Source : direction des exploitations, de la protection sociale et de l’emploi
(ministère de l’agriculture).
52
) 0,27 M€ de secours et 0,14 M€ d’aides du fonds social de l’assurance maladie des
exploitants agricoles (FAMEXA).
53
) Notamment 0,23 M€ pour Solidel, la structure fédérative qui regroupe les CAT et
établissements pour personnes handicapées de la MSA, et 0,16 M€ pour un appel à
projet sur le thème des personnes handicapées mentales vieillissantes.
L
ES DÉPENSES PUBLIQUES EN FAVEUR DES PERSONNES HANDICAPÉES
49
CANCAVA (artisans), CNAVPL (professions libérales)
54
- ont indiqué
les dépenses suivantes pour 2001.
Dépenses des caisses des professions indépendantes, au titre du handicap
(en M€)
Organisme
Prestations versées
Action sociale
ORGANIC
59,98
37,55
CANCAVA
112,45
0,53
CNAVPL
61,56
NS
CNBF
-
-
TOTAL
233,99
38,08
V
–
Les dépenses d’intervention de l’AGEFIPH
L’association nationale de gestion du fonds pour l’insertion des
personnes
handicapées
(AGEFIPH)
reçoit
les
contributions
des
employeurs auxquels l’article L. 323-1 du code du travail, issu de la loi
n° 87-517 du 10 juillet 1987, fait obligation d’employer des travailleurs
handicapés, des mutilés de guerre et assimilés et qui peuvent s’en
acquitter en effectuant un versement au fonds.
Cette association finance deux types de dispositifs en faveur de
l’insertion des personnes handicapées :
- des aides financières directes aux personnes handicapées en quête
d’insertion professionnelle ou aux entreprises dans lesquelles
elles sont recrutées ou travaillent déjà ;
- des
aides
indirectes
par
le
financement
de
prestations
intermédiaires ou de charges de structure d’opérateurs qui
contribuent à l’évaluation de la situation, à l’accompagnement,
au placement et, le cas échéant, au
maintien dans l’emploi du
travailleur handicapé.
54
) Caisse nationale de l’organisation autonome d’assurance vieillesse, invalidité,
décès, des non salariés de l’industrie et du commerce - Caisse autonome nationale de
compensation de l’assurance vieillesse des artisans - Caisse nationale d’assurance
vieillesse des professions libérales - NB : la quatrième caisse, la Caisse nationale des
barreaux français (CNBF), s’est déclarée dans l’incapacité d’identifier les personnes
handicapées dans les prises en charge au titre de l’invalidité ou de l’action sociale.
50
C
OUR DES COMPTES
La loi de finances pour 1997 (article 139) a mis, de plus, à la
charge de l’AGEFIPH le financement de la garantie de ressources
(GRTH) pour les travailleurs handicapés exerçant une activité en milieu
ordinaire de travail.
Au cours de l’année 2001, les interventions de l’AGEFIPH se sont
élevées à 411,6 M€, provenant pour 349 M€ de la collecte 2001 et pour
62,6 M€ des réserves. Elles ont été faites à hauteur de 336,4 M€ au titre
du programme ordinaire de l’association et de 75,2 M€ au titre du
programme exceptionnel mis en œuvre depuis 1999 en vue de réduire les
disponibilités inemployées
55
.
Ces interventions doivent être prises en compte parmi les dépenses
publiques en faveur des personnes handicapées car elles sont financées
par des versements libératoires d’une obligation légale de faire.
L
ES DÉPENSES PUBLIQUES EN FAVEUR DES PERSONNES HANDICAPÉES
51
La plupart des composantes de cet effort public se sont accrues
rapidement au cours de la période récente. De 2000 à 2001, la progression
a été de 12,7 % pour les départements, de 28 % pour les communes, de
8,2 % pour l’allocation d’éducation spéciale et l’allocation de présence
parentale, de 6,5 % pour les versements aux établissements médico-
sociaux, de 5,5 % pour les prestations légales du régime général au titre
de l’invalidité et des accidents du travail. Elle a été de 7 % par an pour les
dépenses fiscales de 1999 à 2002.
De plus, la contribution de l’Etat est supérieure à celle qui ressort
du tableau : par le jeu de différents mécanismes de péréquation et de
subventions, une part des budgets des collectivités territoriales est
financée par lui ; d’autres dépenses en faveur des personnes handicapées
(éducation spéciale, recherche, aide à l’emploi, etc.) ne font pas l’objet de
lignes budgétaires spécifiques, comme il a été exposé ci-dessus.
___________________
RECOMMANDATIONS
__________________
La Cour a déjà recommandé de mettre en place une structure de
pilotage afin de développer un système d’information budgétaire approprié
pour le secteur des personnes handicapées. Cette recommandation,
formulée au sujet de la sous-enveloppe « personnes handicapées » de
l’objectif national des dépenses d’assurance maladie, ne peut qu’être
renouvelée, à la lumière des constatations qui précèdent, et dans la
perspective de la mise en œuvre de la loi organique du 1
er
août 2001
relative aux lois de finances.
A l’heure où une priorité est reconnue à l’action en faveur des
personnes en situation de handicap, les administrations doivent se mettre
en mesure d’identifier – en réunissant les informations et les compétences
des différents secteurs concernés – l’ensemble des dépenses publiques
exposées à ce titre, y compris par cofinancement.
52
C
OUR DES COMPTES
Générosité publique
La loi n° 91-772 du 7 août 1991 a donné compétence à la Cour des
comptes pour contrôler les comptes d’emploi des ressources collectées par
les organismes faisant appel à la générosité publique
56
.
A ce titre, elle a procédé en 2002 à l’analyse des comptes d’emploi
qui lui ont été transmis ; cette analyse a donné lieu à une observation au
rapport public annuel 2002
57
.
Au titre de l’année 2000, les ressources collectées par appel à la
générosité publique ont représenté 132,74 M€ pour 10 associations
œuvrant dans le champ du handicap (physique, sensoriel ou mental).
56
) Il s’agit d’annexes aux comptes que tous les organismes sont tenus d’établir et de
tenir à la disposition des donateurs.
57
) Pages 611 à 623.
53
Chapitre III
Les structures et les acteurs
54
C
OUR DES COMPTES
L’organisation de l’action en faveur des personnes handicapées est
partagée. Comme l’affirme l’article 1
er
de la loi d’orientation du 30 juin
1975, « les familles, l’État, les collectivités locales, les établissements
publics, les organismes de sécurité sociale, les associations, les
groupements, organismes et entreprises publics et privés associent leurs
interventions pour mettre en œuvre cette obligation
[…] ».
La Cour n’ignore pas – et ses vérifications sur place l’ont fait
ressortir une nouvelle fois – le rôle des personnels médicaux et para-
médicaux et des travailleurs sociaux auprès des personnes en situation de
handicap.
L’analyse
qui
suit
porte
néanmoins
sur
le
dispostif
institutionnel.
S’agissant des acteurs publics, même si la répartition des
compétences
résultant
des
lois
de
décentralisation
confie
aux
départements l’aide sociale - c’est-à-dire l’ensemble de l’aide sociale à
l’enfance et, pour les personnes handicapées, l’aide à domicile, l’aide à
l’hébergement en foyer, l’allocation compensatrice pour tierce personne
(ACTP) -, l’État demeure responsable de la politique nationale. La prise
en charge de cette question a toutefois donné lieu à différents choix
institutionnels. Le mouvement associatif a tendu à jouer de ce fait le rôle
délaissé ou insuffisamment assumé par l’État.
I
–
La pluralité des administrations de l’État
concernées
L’article 1
er
de la loi d’orientation de 1975 dispose : « L’État
coordonne et anime ces interventions par l’intermédiaire du comité
interministériel
de
coordination
en
matière
d’adaptation
et
de
réadaptation ». Dès 1982, la Cour constatait : « La coordination interne
entre les administrations compétentes sur la politique, les actions menées
et l’analyse des résultats obtenus est […] nettement insuffisante. C’est
ainsi que les organes prévus à cet effet – le "comité interministériel relatif
à la coordination en matière d’adaptation et de réadaptation", créé par un
décret du 9 septembre 1970, et sa commission permanente – n’ont pas été
régulièrement
réunis
au
moins
jusqu’en
1980
58
. »
Le
délégué
interministériel nommé en août 1995 (voir infra) a précisé que le comité
ne s’était jamais réuni depuis 1975, mais qu’il a tenu des réunions du
deuxième semestre 1995 au printemps 1997.
58
) Rapport public 1982, p. 64.
L
ES STRUCTURES ET LES ACTEURS
55
Au niveau national, plusieurs ministères préparent et mettent en
œuvre la politique en direction des personnes handicapées.
- le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées
« est
compétent
en
matière
d’action
en
faveur
des
personnes
handicapées »
59
. Ses attributions sont exercées, par délégation, par la
secrétaire d’État aux personnes handicapées », qui dispose notamment de
la direction générale de l’action sociale (DGAS) et du délégué
interministériel aux personnes handicapées
60
. Chargée de définir, animer
et coordonner la politique de prise en charge, d’intégration sociale, d’aide
à domicile et d’aide à l’autonomie des personnes handicapées
61
, la
DGAS comprend une sous-direction des personnes handicapées qui
veille, entre autres, au respect des règles d’organisation et de
fonctionnement des établissements et services qui accueillent ces
personnes ;
- le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées
dispose aussi de la délégation générale à l’emploi et à la formation
professionnelle (DGEFP), placée sous l’autorité du ministre des affaires
sociales, du travail et de la solidarité. Elle comprend une mission
« emploi des personnes handicapées », chargée en particulier d’animer les
programmes départementaux d’insertion (PDITH) et les programmes
communautaires en direction des personnes handicapées et d’assurer le
secrétariat du conseil supérieur pour le reclassement professionnel et
social des travailleurs handicapés ;
- le ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la
recherche prend en compte
notamment
l’intégration des
jeunes
handicapés dans les établissements scolaires et à l’université, ainsi que
leur formation professionnelle initiale ;
- du ministère de l’équipement, des transports, du logement, du
tourisme et de la mer relève la question de l’accessibilité de la voirie, des
transports, et du cadre bâti, pour laquelle une fonction de délégué
ministériel à l’accessibilité a été créée fin 1999 ;
59
) Décret n° 2002-986 du 12 juillet 2002 relatif aux attributions dudit ministre.
60
) Décret n° 2002-987 du 12 juillet 2002 relatif aux attributions de la secrétaire
d'État.
61
) Décret n° 2000-685 du 21 juillet 2000 relatif à l'organisation de l'administration
centrale du ministère de l'emploi et de la solidarité.
56
C
OUR DES COMPTES
Discriminations et inacessibilité
La place des personnes handicapées dans la société s’inscrit dans la
logique de « l’accès du mineur et de l’adulte handicapés aux institutions
ouvertes à l’ensemble de la population et leur maintien dans un cadre
ordinaire de travail et de vie »
62
.
Cette logique se traduit par un ensemble d’adaptations particulières
qui tentent de corriger les discriminations de fait créées par le milieu.
La déléguée ministérielle à l’accessibilité s’appuie notamment sur
les travaux du comité de liaison pour l’accessibilité des transports et du
cadre bâti (COLIAC).
L’accessibilité des modes de transport aux personnes handicapées
s’est imposée au cours des années 80 comme une obligation nationale
63
.
Diverses mesures ont depuis lors permis une meilleure adaptation des
services de transport urbain aux personnes handicapées ainsi que de
l’accès aux trains. Ces aménagements demeurent toutefois nettement
insuffisants dans de nombreuses villes. S’agissant des transports aériens, et
afin que ne se reproduisent plus les incidents survenus en 2001 à
l’embarquement de passagers souffrant d’un handicap mental, Air France
s’est engagée dans la mise en place d’un service d’assistance spécifique au
moment de la réservation.
Un dossier particulièrement sensible est celui de l’accessibilité du
cadre bâti et de la voirie, qui peut concerner - selon le ministère de
l’équipement - au-delà des personnes handicapées, le cinquième de la
population. Prescrit par la loi d’orientation du 30 juin 1975 (art. 49 et 52),
complétée par la loi du 13 juillet 1991, le renforcement de l’accessibilité
du cadre bâti et de la voirie n’a pas fait l’objet de moins de 12 décrets et
arrêtés de 1978 à 1999, les plus longs à mettre au point concernant
l’accessibilité de la voirie.
- la vie avec un handicap exige aussi l’accès aux activités
physiques et sportives (ministère des sports), aux activités culturelles
(ministère de la culture), comme aux trois fonctions publiques de l’État,
territoriale et hospitalière (ministère de la fonction publique, de la
réforme de l’État et de l’aménagement du territoire) ;
62
) Art. 1
er
(al. 3) de la loi d'orientation du 30 juin 1975 (art. L. 114-2 du code de
l'action sociale et des familles).
63
) Art. 52 de la loi d’orientation du 30 juin 1975 (art. L. 114-4 du code de l’action
sociale, issu des lois des 13 décembre 2000 et 2 janvier 2002).
L
ES STRUCTURES ET LES ACTEURS
57
- les lois du 31 mars 1919 et du 24 juin 1919 sur les pensions
militaires d’invalidité et des victimes de guerre ont reconnu un droit à
réparation mis en œuvre aujourd’hui par la direction des statuts, des
pensions et de la réinsertion sociale du ministère de la défense, dont
dispose, par délégation de la ministre, le secrétaire d’Etat aux anciens
combattants
64
.
Depuis 1975, les ministres ayant directement en charge l’animation
de cette politique ont été les ministres chargés des affaires sociales. C’est
en juin 1988 qu’un secrétariat d’État uniquement dédié aux personnes
handicapées et aux accidentés de la vie a été créé pour la première fois
65
.
Ces questions ont à nouveau, à compter d’avril 1993, relevé directement
du ministre.
A compter de mars 2000, ces attributions ont été exercées, par
délégation, par un secrétaire d’État ou un ministre délégué qui avait aussi
en charge un autre domaine : secrétaire d’État à la santé et aux handicapés
(mars 2000), secrétaire d’État aux personnes âgées et aux personnes
handicapées (février 2001)
66
, ministre déléguée à la famille, à l’enfance
et aux personnes handicapées (mars 2001)
67
. Depuis juin 2002, ces
questions relèvent à nouveau d’un secrétariat d’État spécifique, ainsi qu’il
a été exposé plus haut.
Le délégué interministériel aux personnes handicapées, dont le
poste a été créé en juillet 1995, « est chargé de coordonner les actions
favorisant
l’insertion
sociale
et
professionnelle
des
personnes
handicapées, notamment dans les domaines de l’intégration scolaire, du
maintien à domicile et de l’accessibilité, de l’emploi et de la formation
professionnelle »
68
.
Le délégué interministériel nommé en août 1995 s’est surtout
investi dans les domaines de l’accessibilité, pour tenter de faire rattraper
le retard constaté en la matière, des sites pour la vie autonome et du droit
à compensation. A compter de 1997, son poste est devenu moins
opérationnel, évolution accentuée ultérieurement après la nomination
d’une secrétaire d’État puis d’une ministre déléguée. Le délégué nommé
64
) La Cour a présenté des observations sur l’effort de solidarité nationale à l’égard
des anciens combattants, notamment sur la dette viagère, l’appareillage des mutilés,
les maisons de retraite et les structures de soins, dans son rapport public particulier de
juin 2000.
65
) Décrets n° 88-868 du 11 août 1988, n° 91-612 du 28 juin 1991 et n° 92-1003 du
21 septembre 1992.
66
) Décrets n° 2000-307 du 7 avril 2000 et n° 2001-113 du 7 février 2001.
67
) Décret n° 2001-358 du 25 avril 2001.
68
) Décret n° 95-863 du 31 juillet 1995.
58
C
OUR DES COMPTES
en septembre 2002 a exposé à la Cour qu’il entend relancer
l’interministérialité, principalement sur les dossiers de l’accessibilité, de
la scolarisation, du sport et de la culture.
Au
niveau
local,
les
directions
régionales
(DRASS)
et
départementales (DDASS) des affaires sanitaires et sociales mettent en
œuvre les politiques nationales, animent les actions régionales et
départementales dans le domaine sanitaire et médico-social, en particulier
la tutelle et le contrôle des établissements sanitaires, médico-sociaux et
sociaux. Les directions départementales du travail, de l’emploi et de la
formation professionnelle (DDTEFP) et les inspections d’académie ont
des attributions comparables pour l’emploi et la scolarisation.
II
–
La répartition des compétences entre l’État
et les collectivités territoriales
A
–
Les compétences respectives
La loi du 22 juillet 1983 ne laissait à la charge de l’État en matière
sociale qu’un nombre limité de prestations : « celles qui relèvent de la
solidarité nationale, celles dont les bénéficiaires ne peuvent être rattachés
avec certitude à une collectivité territoriale et enfin celles dont le montant
est automatiquement lié à des prestations de sécurité sociale ». La
circulaire du 4 novembre 1983 relative au transfert des compétences
retenait également celles qui relevaient de la solidarité nationale, celles
qui étaient liées à la sécurité sociale et les prestations de « subsistance ».
Les autres devaient être transférées, avec les ressources financières
correspondantes, aux départements qui constituaient alors le ressort
essentiel d’application des politiques sanitaires et sociales mises en œuvre
par les DDASS.
L’objectif alors visé consistait notamment à réduire le domaine des
« compétences conjointes » matérialisées par des financements croisés
entre l’État et les collectivités territoriales, communes et surtout
départements.
En raison de la difficulté rencontrée pour trouver des critères
d’application simple de ces principes, les pouvoirs publics ont dû arbitrer
entre la nécessité d’assurer l’égalité des prestations en tout point du
territoire ou, tout au moins, de celles qui s’expriment en termes
monétaires, et le souci d’éviter aux départements d’avoir à supporter seuls
la charge de dépenses en croissance trop rapide. L’État et les organismes
L
ES STRUCTURES ET LES ACTEURS
59
de protection sociale ont conservé dans certains domaines des
compétences telles que l’exercice de celles qui ont été transférées aux
départements est resté dépendant de celles qu’ils ont gardées.
En 1995, la Cour
69
avait appelé l’attention sur les problèmes
imputables à l’impossibilité d’établir une répartition cohérente des
responsabilités par blocs de compétences en matière d’aide sociale. La
situation s’est plutôt aggravée depuis lors.
Dans le domaine du handicap, cette situation se traduit par une
répartition des compétences particulièrement complexe :
- la prise en charge des enfants handicapés dans les établissements
est intégralement assurée par la sécurité sociale ;
- dans le secteur du travail protégé, la charge des CAT et des
ateliers protégés est entièrement assumée par l’État (équipement,
fonctionnement, part des rémunérations non couverte par la vente des
produits ou services) ;
- pour
l’hébergement des adultes, le département prend en charge
le financement des foyers de vie et des foyers occupationnels où résident
parfois des travailleurs de CAT ou d’ateliers protégés. Les maisons
d’accueil spécialisées (MAS), qui accueillent les personnes présentant les
handicaps les plus lourds, sont financées par l’assurance maladie seule,
tandis que les foyers à double tarification (FDT) - désormais foyers
d’accueil médicalisé - le sont par l’assurance maladie pour la partie soins
et par le département pour la partie hébergement. Pourtant, les deux types
d’établissement accueillent souvent les mêmes catégories de personnes ;
- les maisons de retraite qui reçoivent aussi des personnes
handicapées vieillissantes sont le plus souvent des établissements
communaux ou départementaux dont les prix de journée sont fixés par les
DDASS, mais où l’hébergement est pris en charge par les départements
en cas d’insuffisance des ressources des pensionnaires. En outre,
l’assurance maladie prend en charge les dépenses des structures
médicalisées adjointes.
L’enchevêtrement des compétences domine également le secteur
du maintien à domicile des personnes handicapées ; ainsi la distinction
entre les allocations de subsistance et les allocations plus ciblées conduit
à mettre le financement de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), au
demeurant gérée par les organismes de protection sociale, à la charge de
l’État et celui de l’allocation compensatrice à la tierce personne (ACTP) à
69
) Cf. rapport public particulier sur « la décentralisation en matière d’aide sociale »
de décembre 1995.
60
C
OUR DES COMPTES
la charge du département, bien que de cette dernière soit attribuée par une
structure étatique, la COTOREP.
L’allocation
personnalisée
d’autonomie
(APA),
appelée
à
bénéficier à un nombre croissant de personnes handicapées, illustre
également la réapparition des financements croisés, puisque sa charge est
supportée pour deux tiers par les départements et pour un tiers par le
fonds de financement de l’APA
70
; elle est attribuée par le président du
conseil général après avis d’une commission spécialisée et versée par les
caisses régionales d’assurance maladie.
A l’action de l’État, des départements et des organismes de
sécurité sociale s’ajoute celle des communes et de leurs centres d’action
sociale (CCAS), particulièrement importante dans le domaine des aides
individuelles, des gardes à domicile et du portage des repas, en l’absence
souvent de cadre légal ou réglementaire.
B
–
Conséquences pour les personnes handicapées et
pour la gestion du système
La répartition des compétences s’est effectuée principalement
selon des critères administratifs et juridiques, et non selon des critères
fonctionnels, alors qu’il eût été souhaitable de prendre en compte les
besoins des personnes handicapées. Bien que la notion de « guichet
unique » soit aujourd’hui unanimement prônée, c’est l’évolution inverse
qui a été constatée dans le domaine du handicap.
Les conséquences de cette dispersion des responsabilités sont
d’abord graves pour le public intéressé qui est particulièrement fragile :
une même personne handicapée a couramment besoin à la fois de soins,
d’un hébergement et d’une orientation professionnelle.
La multiplicité des prestataires de services et des modes de
financement risque de plus de conduire à des orientations et des
placements inadéquats, effectués en fonction de soucis financiers et des
capacités disponibles plutôt que des besoins des bénéficiaires. Au surplus,
ce cloisonnement de l’offre se prête mal à l’évolution de la situation
professionnelle et sanitaire de la personne handicapée, en diminuant les
chances d’adaptation.
70
) Etablissement public national dont les recettes proviennent d'une contribution
versée par l'ensemble des régimes obligatoires d'assurance vieillesse et de 0,1 point du
produit de la contribution sociale généralisée (CSG).
L
ES STRUCTURES ET LES ACTEURS
61
A ces sources d’inégalités s’ajoute la tentation pour les différents
partenaires d’éviter des transferts de charge à leurs dépens en limitant le
développement de leurs capacités d’accueil et des prestations qu’ils
distribuent.
Enfin et surtout, l’excessive complexité d’un dispositif peu lisible
est préjudiciable à une gestion efficace des moyens affectés à la politique
du handicap dans son ensemble.
En 1995, la Cour avait déjà relevé que le recentrage de l’État sur
des attributions résiduelles avait entraîné un appauvrissement des moyens
de suivi et d’analyse des administrations centrales et souligné que celles-
ci ne disposaient plus de remontées d’information des DDASS sur la mise
en œuvre des politiques sociales au plan local, sauf pour des dossiers
d’une gravité ou d’une urgence particulière.
Aucun progrès ne paraît avoir été réalisé depuis. La présente
enquête a conduit à constater à nouveau l’absence de tout système
statistique véritablement organisé, tant au niveau local qu’au niveau
central, et les limites d’une informatique qui ne fait remonter à
l’administration centrale que des données élémentaires de gestion et non
des informations pertinentes sur les actions menées ou sur leurs résultats.
Les échanges d’information sont, le plus souvent, insuffisants entre
services déconcentrés de l’Etat, départements et organismes de sécurité
sociale, malgré des exemples locaux de bonne coopération.
De cette absence de concertation et de bases d’information et de
réflexion fiables, la Cour avait, lors de sa précédente enquête, conclu à
l’impossibilité partagée de faire des prévisions financières solides et de
contrôler l’évolution du coût de la politique d’aide sociale dans son
ensemble ; les erreurs d’évaluation sur le coût de l’APA et les difficultés
actuelles de son financement montrent que ces conclusions sont toujours
d’actualité.
Ces observations valent également pour les équipements. Faute
d’études convaincantes, appuyées sur une analyse précise des besoins, la
concertation est limitée entre services déconcentrés de l’Etat et services
centraux. Il résulte en outre des réponses aux questionnaires de la Cour
lancés dans le cadre de la présente enquête que les départements sont loin
d’avoir encore tous établi les schémas départementaux du handicap
71
malgré la prise de conscience progressive de la nécessité d’une action
résolue et cohérente dans ce domaine, en particulier pour faire face au
vieillissement de cette population.
71
) Au moins 14 ne l'avaient pas fait au 2
ème
semestre 2002.
62
C
OUR DES COMPTES
Faute d’être accompagnée de la mise en place de procédures de
remontée d’informations et de contrôle ainsi que des moyens d’étude
adéquats, la décentralisation s’est traduite en ce domaine, au-delà de la
dilution des responsabilités, par un certain désordre technique et
administratif.
III
–
Le rôle du secteur associatif
Les associations ont eu, dès l’origine, un rôle important dans la
prise en charge des besoins des personnes handicapées
72
: elles ont
souvent suppléé les carences des administrations, et de nombreuses
associations gestionnaires d’établissements ont eu un rôle pionnier.
Des délégations en leur faveur, élargies à la gestion de missions de
service public, ont été observées dans de nombreux départements. De
telles pratiques aboutissent à des résultats contrastés : elles peuvent
conduire à une plus grande efficacité en raison de l’expérience des acteurs
associatifs ; elles donnent parfois lieu à des dérives lorsque les services
déconcentrés sont privés de toute information sur les conditions
d’exercice des missions qu’ils délèguent.
A
–
La part du secteur associatif
Malgré un certain essoufflement, les associations ont acquis une
place souvent prépondérante dans l’offre de prestations en faveur des
personnes handicapées, l’État se trouvant plutôt en situation d’appui
méthodologique et de conseil et ses contraintes budgétaires étant mal
acceptées.
Les associations de parents de personnes handicapées – et parfois
de personnes handicapées elles-mêmes – qui sont gestionnaires
d’établissements comptent parmi les plus nombreuses du milieu
associatif, tant par le nombre de leurs adhérents et des établissements
qu’elles gèrent que par le rôle historique qu’elles ont assumé dans
l’impulsion des politiques publiques.
72
) Elles sont habilitées aussi à exercer les droits reconnus à la partie civile en ce qui
concerne les discriminations commises au préjudice d’une personne à raison de son
handicap (art. 225-1 du code pénal et 2-8 du code de procédure pénale, issus de la loi
n° 89-18 du 13 janvier 1989).
L
ES STRUCTURES ET LES ACTEURS
63
Nombre d’établissements accueillant
des personnes handicapées
Secteur
1988
1990
1992
1994
1996
1998
Public
783
820
848
923
964
1 035
Privé
7 243
7 730
8 090
8 593
9 051
9 267
Total
8 026
8 550
8 938
9 516
10 015
10 302
Source : DREES – Enquête ES 2000.
En 1998, les établissements gérés par des organismes privés
formaient 89,9 % du total
73
. Ils offraient 87,5 % des places (387 739)
contre 12,5 % dans des organismes et établissements publics ; ils
employaient 84,7 % des effectifs (174 738 équivalents temps plein)
contre 15,3 % (31 637 ETP) dans des organismes et établissements
publics.
Des associations ou fédérations d’associations gestionnaires
occupent une place particulière. Ainsi, dans le secteur du travail protégé,
l’Association des paralysés de France (APF) et l’Union nationale des
associations de parents et amis de personnes handicapées mentales
(UNAPEI) gèrent à elles deux 40 % des CAT et plus de la moitié des
capacités d’accueil des 1 200 CAT, ainsi que plus du quart des
465 ateliers protégés et près du tiers des places.
L’UNAPEI
L’Union nationale des associations de parents et amis de personnes
handicapées mentales (UNAPEI), dont la Cour a examiné différentes
opérations (voir chapitre 12), a été reconnue d’utilité publique par décret
du 30 août 1963.
Elle
indique
qu’elle
fédère
750
associations
locales,
départementales et régionales, qui regroupent 62 000 familles, gèrent
2 700 établissements et services spécialisés qui emploient eux-mêmes
65 000 salariés pour accueillir et accompagner 180 000 personnes
handicapées mentales. Elle compte 85 associations tutélaires qui assurent
la protection juridique de 30 000 personnes adultes.
L’UNAPEI anime le Comité d’entente des 57 organisations
nationales représentatives des personnes handicapées et des parents
73
) Gérés pour 89,9 % par des organismes à but non lucratif : associations (86,2 %),
fondations (1,4 %), congrégations (0,5 %), autres organismes (1,8 %).
64
C
OUR DES COMPTES
d’enfants handicapés. Elle siège notamment au conseil de surveillance des
trois caisses nationales et au conseil d’administration de la CNAF.
La Cour mesure tout ce que l’action des parents et amis de
personnes handicapées mentales regroupés par l’UNAPEI et ses
associations régionales et départementales a apporté à la cause de ces
personnes et aussi à la réflexion des responsables dans les administrations
publiques des actions en leur faveur.
Le contrôle effectué sur certaines de ses opérations a fait apparaître
néanmoins que l’association est confrontée à plusieurs difficultés : un
tassement sensible du nombre de ses adhérents, l’absence de définition
claire des engagements réciproques de l’union et des associations affiliées,
au plan départemental (ADAPEI) ou régional (URAPEI), le retard avec
lequel elle a entrepris d’adapter son organisation à la répartition des
compétences au niveau décentralisé, le poids d’actions engagées dans une
période déjà ancienne et dans un contexte qui a changé pour la
présentation et la gestion de contrats d’assurance de groupe (la « rente-
survie »).
Les enjeux sont doubles. L’UNAPEI fonctionne comme une
fédération bridée par l’autonomie des associations affiliées qui ont des
pratiques diversifiées. Cette organisation constitue un obstacle à l’unité du
mouvement et ne permet pas toujours à l’union de veiller à l’observation
de règles déontologiques
74
. C’est pourquoi son congrès d’octobre 2002 a
adopté une charte éthique et déontologique des associations membres qui
prévoit une possibilité d’arbitrage en cas de conflit.
En second lieu, le tassement de l’effectif d’adhérents s’accompagne
d’une évolution sociologique du militantisme qui touche aussi bien les
adhérents des associations que leurs responsables : une nouvelle
génération de parents n’entend plus consacrer tout son temps libre à
l’action associative, et privilégie les aspects techniques de l’accueil et de
l’accompagnement. Parallèlement, l’accent mis sur l’approche par
pathologie plutôt que sur l’approche sociale du handicap mental réduit
l’influence des mouvements « généralistes » comme l’UNAPEI.
L’Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés
sanitaires et sociaux (UNIOPSS) ne gère pas d’établissements, mais joue
un rôle d’aide, de conseil, de soutien et de coordination des actions,
initiatives et propositions des organismes associatifs des secteurs
sanitaire, médico-social et social, qui décident d’adhérer à cette structure.
74
) Des faits très graves (mauvais traitements à personnes handicapées et viols) ont
été constatés dans des établissements relevant d’une ADAPEI (2 CAT, un foyer et un
IME). Les rapports établis par la DDASS concernée en 2000 et 2001 ont fait
apparaître, en outre, une situation financière préoccupante de l'ADAPEI qui a conduit
le préfet à lui imposer de présenter un plan de redressement.
L
ES STRUCTURES ET LES ACTEURS
65
Elle constitue aussi un lieu de réflexion et de représentation des
associations concernées, notamment auprès des pouvoirs publics
nationaux et locaux.
B
–
Les relations entre les administrations chargées du
handicap et les associations
L’État et ses services déconcentrés font de plus en plus appel aux
associations, ce qui impose de rechercher des modes équilibrés de
relations tant financières qu’institutionnelles.
Les relations financières entre les deux parties se régulent de plus
en plus par le contentieux de la tarification. Les associations hésitent de
moins en moins à saisir les juridictions compétentes - les tribunaux
interrégionaux de la tarification sanitaire et sociale - pour faire trancher
des différends assez fréquents avec l’administration. Compte tenu de la
relative faiblesse du dispositif réglementaire et conventionnel, le
jugement des recours exercés est souvent défavorable à l’administration.
Plusieurs facteurs expliquent cette dégradation :
- les avenants conventionnels en matière de personnel agréés au
plan national ne sont pas toujours intégralement appliqués au plan local.
Il en résulte un certain discrédit de la parole de l’Etat ;
- quand
elle
procède
à
des
abattements
budgétaires,
l’administration ne peut pas, dans tous les cas, s’appuyer sur les
contraintes fixées par des « enveloppes » nationales et régionales. La loi
du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale apporte
toutefois une novation susceptible de renforcer la position ainsi que
l’argumentation des services de l’Etat dans les négociations budgétaires.
Le représentant de l’Etat dans le département peut désormais modifier le
montant global des recettes et dépenses prévisionnelles imputables tant
aux prestations prises en charge par l’assurance maladie qu’à celles qui
sont assurées par l’aide sociale de l’Etat, pour tenir compte des dotations
régionales ou départementales découlant du montant limitatif inscrit dans
la loi de finances initiale pour l’aide sociale de l’Etat ou de l’objectif
national de dépenses d’assurance maladie voté par le Parlement. Cette
réforme nécessite d’être explicitée et complétée par des textes
réglementaires qui n'ont pas encore été publiés ;
- les choix effectués privilégient le plus souvent la création de
places pour les enfants et les adultes plutôt que l’amélioration du
fonctionnement des structures existantes. Une analyse de leurs effets
exacts supposerait une expertise, à laquelle il n’a pas encore été procédé,
66
C
OUR DES COMPTES
de la notion de coût moyen observé dans les établissements présentant des
indicateurs d’activité similaires ;
- enfin, la gestion régionale des enveloppes et l’absence de marges
de manœuvre départementales ne permettent plus de procéder, même de
façon limitée, à une utile régulation départementale.
Les associations s’efforcent d’entretenir avec l’État et ses services
déconcentrés des relations institutionnelles satisfaisantes. Au plan
départemental toutefois, ce partenariat est perturbé par les négociations
budgétaires et par les nombreuses contestations qui en découlent : très
souvent, l’État et ses services sont d’abord considérés comme les
détenteurs de moyens budgétaires, dans une logique de moyens de
pression.
Lors même qu’il s’agit en fait d’une mission de service public
déléguée aux associations, il n’est pas certain que celles-ci admettent que
cette délégation soit organisée par l’Etat, autorité délégante. Pour sa part,
l’État ne dispose pas actuellement des outils appropriés pour fixer et faire
respecter le contenu et les limites de cette délégation. L’inscription de ces
procédures dans une globalisation plus large et dans un cadre pluriannuel
paraît souhaitable.
IV
–
Les instances de concertation
Outre le conseil supérieur pour le reclassement professionnel et
social des travailleurs handicapés placé auprès du ministre chargé du
travail
pour
l’assister
dans
sa
politique
en
matière
d’insertion
professionnelle des personnes handicapées, le dispositif de concertation
repose essentiellement sur les conseils consultatifs des personnes
handicapées ; la loi d’orientation du 30 juin 1975 prévoyait ainsi que le
comité interministériel chargé de la coordination en matière d’adaptation
et de réadaptation serait « assisté d’un conseil national consultatif des
personnes handicapées (CNCPH) […] comprenant des représentants des
associations et organismes publics et privés concernés ».
Depuis 1975, les deux réunions annuelles de ce conseil prévues par
les textes n’ont pas été régulièrement tenues. En revanche, certaines
années, le CNCPH s’est réuni plus souvent. Contrairement à sa mission, il
n’a pas émis d’avis, ni produit de rapport annuel.
Dans la décennie qui a suivi sa création, le CNCPH a
principalement porté son attention sur des problèmes fondamentaux qui
n’ont pas encore trouvé de réponse définitive, comme celui des
L
ES STRUCTURES ET LES ACTEURS
67
COTOREP et des CDES. Dès le début des années 1980, la question des
aides techniques a également été soulevée devant lui, ainsi que celles de
la prévention du handicap, du rôle du ministère de l’éducation nationale
dans la réalisation de l’obligation éducative, de la formation du personnel,
de l’annonce du handicap, des personnes polyhandicapées et du
vieillissement des personnes handicapées.
Du milieu des années 1980 au milieu des années 1990, le conseil a
consacré l’essentiel de ses réunions à accompagner les évolutions
législatives et réglementaires en apportant notamment son éclairage sur
les textes adaptant la législation sanitaire et sociale aux transferts de
compétence en matière d’aide sociale et de santé, la mise en place d’un
programme
expérimental
d’hébergement
pour
adultes
lourdement
handicapés avec une double tarification, ou la loi imposant un taux
d’emploi des travailleurs handicapés.
Dans la dernière période, l’activité de proposition et de critique du
CNCPH semblait plus atténuée. L’activité du conseil paraissait être
davantage celle d’un forum devant lequel étaient exposés les plans
d’action pluriannuels et présentés des rapports. Il faut toutefois noter
qu’en 2003, le CNCPH a participé activement aux réflexions sur la
rénovation de la loi d’orientation du 30 juin 1975.
La loi du 17 janvier 2002 de modernisation sociale a consolidé le
rôle et la place du CNCPH qui « assure la participation des personnes
handicapées à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques les
concernant » et qui « veille aux bonnes conditions nécessaires à l’exercice
de la fonction de coordination dévolue […] aux conseils départementaux
consultatifs des personnes handicapées »
75
.
La loi crée, en effet, des conseils départementaux consultatifs des
personnes handicapées (CDCPH) chargés de donner un avis et de
formuler des propositions « sur les orientations de la politique du
handicap dans tous les domaines de la vie sociale et sur les mesures à
mettre en œuvre au plan local pour assurer la coordination des
interventions de tous les partenaires institutionnels ou associatifs ».
Chaque conseil départemental est chargé de réaliser, dans un délai de
deux ans, « un recensement du nombre de personnes handicapées résidant
dans le département et de la nature de leur handicap ».
Par ailleurs, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades
et à la qualité du système de santé charge le CNCPH « d’évaluer la
75
) Art. 55 de la loi n° 2002-73 introduisant un chapitre VI, "consultation des
personnes handicapées", au titre IV du code de l'action sociale et des familles
(art. L. 146-1 et L. 146-2).
68
C
OUR DES COMPTES
situation matérielle, financière et morale des personnes handicapées en
France et des personnes handicapées de nationalité française établies hors
de France prises en charge au titre de la solidarité nationale, et de
présenter toutes les propositions jugées nécessaires au Parlement et au
Gouvernement, visant à assurer, par une programmation pluriannuelle
continue, la prise en charge de ces personnes »
76
.
Le décret du 27 novembre 2002 fait des conseils départementaux
une structure de concertation
77
. Coprésidés par le préfet et le président du
conseil général, ils assurent une triple représentation : des services
déconcentrés de l’Etat et des collectivités territoriales, des associations de
personnes handicapées et de leurs familles, des professions de l’insertion.
Il conviendra de prendre les dispositions nécessaires pour que les conseils
départementaux
ne
deviennent
pas
une
nouvelle
stratification
administrative s’ajoutant aux COTOREP, aux CDES, aux groupes
« Handiscol’ » et aux comités départementaux des sites pour la vie
autonome
mais
qu’ils
permettent,
au
contraire,
une
réflexion
territorialisée sur la politique du handicap.
___________________
RECOMMANDATIONS
__________________
- Pour remédier à l’appauvrissement des informations de l’État
résultant de la dispersion des responsabilités entre administrations de
l’État et collectivités territoriales, donner la priorité à l’établissement des
schémas départementaux du handicap prévus par la loi du 2 janvier
2002,
ce
qui
implique
la
mise
en
place
rapide
des
comités
départementaux consultatifs des personnes handicapées.
- Puisque le choix a été récemment confirmé de confier une
mission d’animation et de coordination en la matière à la fois à une
direction générale d’administration centrale (la DGAS) et à un délégué
interministériel placés sous l’autorité d’un secrétariat d’État spécifique,
celui-ci devrait, pour la révision de la loi d’orientation de 1975, pouvoir
assurer pleinement l’association des différents partenaires concernés,
principe de base posé par l’article 1
er
de cette loi.
76
) Loi n° 2002-303, art. 1
er
, alinéa III.
77
) Décret n° 2002-1388 du 27 novembre 2002, qui organise le CNCPH en
confirmant que son secrétariat reste assuré par la DGAS.
69
Deuxième partie
La situation de handicap aux
différents âges de la vie
70
C
OUR DES COMPTES
71
Chapitre IV
Le jeune enfant handicapé
72
C
OUR DES COMPTES
Prévenir les handicaps, comme l’impose dès ses premiers mots la
loi de 1975, c’est d’abord mettre en œuvre les moyens pour empêcher
leur apparition : faire diminuer la fréquence des maladies susceptibles de
produire des handicaps, par exemple la poliomyélite ou la rubéole au
moyen de la vaccination ; ou encore réduire les risques d’accidents du
travail ou de la route.
C’est ensuite prendre en charge les handicaps dès leur apparition,
de façon à les enrayer, ou à en réduire les conséquences : diagnostiquer
de façon précoce les troubles autistiques ou la luxation congénitale de la
hanche, par exemple.
C’est enfin, après stabilisation du handicap, éviter les rechutes,
réduire les incapacités et les désavantages. La direction générale de
l’action sociale a indiqué lors de l’enquête que la prévention du handicap
« englobe l’éducation spéciale qui vise à la prévention des incapacités (et
des désavantages qui en résulteraient) et l’action sociale et médico-sociale
qui vise à la prévention des restrictions de partiticipation sociale des
personnes, comme le souci d’une action précoce auprès de jeunes
enfants ».
La Cour n’a pas étudié l’ensemble du champ de la prévention des
handicaps. Elle a examiné, d’une part, les mesures relatives à une maladie
- la trisomie 21, anomalie chromosomique la plus fréquente - et, d’autre
part, la prise en charge des handicaps par les centres d’action médico-
sociale précoce.
I
–
La naissance de l’enfant handicapé
Définitions de la prévention
Art. L. 1417-1 du code de la santé publique issu de la loi du
4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de
santé.
« La politique de prévention a pour but d’améliorer l’état de santé
de la population en évitant l’apparition, le développement ou l’aggravation
des maladies ou accidents et en favorisant les comportements individuels
et collectifs pouvant contribuer à réduire le risque de maladie.
« La promotion de la santé donne à chacun les moyens de protéger
et d’améliorer sa propre santé.
L
E JEUNE ENFANT HANDICAPÉ
73
« La politique de prévention et de promotion de la santé s’exerce à
travers des actions individuelles et collectives, tendant notamment :
« 1° A entreprendre des actions de prophylaxie et des programmes
de vaccination et de dépistage des maladies, des handicaps ou des facteurs
de risques ;
« 2° A promouvoir le recours à des examens biomédicaux et des
traitements à visée préventive. »
Art. L. 2131-1 du code de la santé publique issu de la loi du 29
juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du
corps humain, à l’assistance médicale à la procrétation et au diagnostic
prénatal.
« Le diagnostic prénatal
s’entend des pratiques médicales ayant
pour but de détecter
in utero
chez l’embryon ou le fœtus une affection
d’une particulière gravité. (…) »
A
–
Le diagnostic prénatal
Ce diagnostic n’est possible que pour un nombre limité de
maladies.
Certaines anomalies chromosomiques (par exemple la trisomie 21)
ou certaines malformations congénitales (par exemple l’anencéphalie ou
le spina bifida), qui ne sont pas héréditaires, peuvent être diagnostiquées
in utero
, car l’on dispose de techniques suffisamment simples pour mettre
en œuvre des mesures collectives de diagnostic (par exemple au moyen
de l’échographie à ultra-sons).
Les maladies génétiques héréditaires sont des maladies rares pour
la plupart, très graves pour certaines (par exemple l’hémophilie, la
mucoviscidose ou la myopathie). En cas d’antécédent familial, elles
peuvent faire l’objet d’un conseil génétique, dont l’objectif est de
communiquer aux patients, aux parents ou aux familles les informations
et les possibilités de choix relatives à un test génétique, et, pour certaines,
d’un diagnostic prénatal.
S’agissant des retards mentaux, un colloque organisé par
l’INSERM, en janvier 2001 présentait en ces termes le rapport entre les
tests génétiques et le retard mental :
« Plusieurs
dizaines
d’anomalies
chromosomiques
ont
été
impliquées dans les retards mentaux depuis la découverte de la trisomie
74
C
OUR DES COMPTES
21, il y a une quarantaine d’années. […] Pendant longtemps, ces retards
mentaux ont été attribués aux souffrances périnatales ainsi qu’aux
fœtopathies toxiques ou infectieuses. On estime aujourd’hui que des
anomalies génétiques sont responsables de 30 à 40 % des retards mentaux
de cause connue, et de 10 % de l’ensemble de ces retards. Identifier la
composante génétique lorsqu’un enfant est atteint de retard mental
apporte aux parents les réponses dont ils ont besoin sur la cause, le
pronostic, le traitement, et le risque de récurrence chez un autre enfant du
couple (…). »
Les causes du retard mental restent toutefois inexpliquées dans une
large mesure, et la question de sa prévention est donc particulièrement
difficile. La trisomie 21 est actuellement la seule pathologie à faire l’objet
d’un dépistage systématique.
Le dépistage de la trisomie 21
La trisomie 21 n’est pas une maladie rare. Elle concerne en France
une population de 50 000 à 60 000 personnes, dont l’espérance de vie est
passée, en quinze ans, de 25 à 49 ans.
Elle touchait environ un fœtus sur 600 à 700 en 2000. Le facteur de
risque quasi exclusif est le vieillissement maternel. Il se traduit par une
augmentation de la conception d’enfants trisomiques avec l’âge.
Entre 1980 et 1990, les statistiques de l’INSERM montraient que le
nombre de caryotypes fœtaux (décompte des chromosomes après ponction
du liquide amniotique permettant de savoir si l’enfant est trisomique) avait
quintuplé, passant de 5 000 à 25 000 actes. Mais, dans le même temps, le
nombre d’enfants trisomiques nés vivants restait pratiquement stable.
La réflexion menée à partir de cette distorsion a posé la question du
financement d’un dépistage plus systématique. Initialement mise en œuvre
dans un cadre associatif, la prise en charge financière du diagnostic
prénatal des anomalies congénitales a été réglée en 1991 par l’inscription
du caryotype fœtal dans la nomenclature de biologie médicale. Le
dépistage de la trisomie 21 rentrait alors dans une logique de soins, le
remboursement de l’amniocentèse était réservé aux femmes enceintes
âgées de 38 ans ou plus.
A dater de janvier 1997, après l’arrivée sur le marché de nouveaux
tests sériques, toutes les femmes enceintes se sont vu proposer un
dépistage des anomalies chromosomiques par dosage de marqueurs
biologiques dans le sang maternel, avec prise en charge du remboursement
de l’amniocentèse en cas de résultats positifs. La France était le premier
pays européen à offrir un tel dépistage à toutes les femmes enceintes, à
l’échelon national. Selon la direction générale de la santé, 85 434
caryotypes fœtaux ont été réalisés en 1999. Ces mesures ont permis de
L
E JEUNE ENFANT HANDICAPÉ
75
dépister 1 405 trisomies 21 et ont conduit à une diminution sensible des
naisances d’enfants trisomiques (voir ci-après).
Le diagnostic prénatal, qui a pour but de détecter « une affection
d’une particulière gravité », et pour laquelle aucun traitement n’est
disponible en l’état actuel des connaissances, peut conduire les femmes à
choisir de recourir à une interruption médicale de grossesse. Telle est la
situation la plus fréquemment observée en cas de trisomie 21, en France
et dans la plupart des pays européens où la loi le permet.
L’impact du diagnostic prénatal de la trisomie 21 apparaît dans les
statistiques sur les naissances d’enfants avec l’anomalie. Malgré la
tendance générale en Europe à l’élévation de l’âge des mères, et donc à
l’accroissement du risque, une diminution très sensible des naissances
d’enfants trisomiques est constatée sur quinze ans, dans certains pays.
Evolution des naissances d’enfants trisomiques 21
(sur 10 000 naissances)
1974
1979
1980
1984
1985
1989
1990
1994
1995
1999
Angleterre et Pays de Galles
7,01
7,8
6,7
5,4
5,7
Espagne
14,4
15,2
12,7
11,1
Finlande
5,9
8,9
8,6
13,2
11,2
France*
11,3
12,0
11,1
10,1
7,3
Hongrie
8,9
8,2
8,3
7,6
5,1
Irlande
18,2
19,2
20,8
22,7
Italie
13,7
14,5
11,1
8,8
Norvège
9,8
9,8
11,3
9,9
10,6
Pays-Bas
9,8
12,9
9,4
9,8
République Tchèque
8,4
8,2
6,9
7,2
6,2
* Registres des malformations congénitales du Bas-Rhin, du Centre-Est et de Paris
Source : réseau international de surveillance des malformations congénitales
L’INSERM a indiqué à la Cour au cours de l’instruction que
l’extrapolation de ces données à la France entière et des calculs plus
récents font ressortir les naissances vivantes d’enfants trisomiques à 357
en 1999.
Selon la direction générale de la santé, le coût du dépistage de la
trisomie 21 (marqueurs sériques, amniocentèses, analyse des caryotypes,
76
C
OUR DES COMPTES
échographies) auprès de 515 118 patientes (soit 76,6 % des grossesses de
l’année) se serait élevé à 97,48 M€ en 1999.
B
–
Les limites de la prévention et du dépistage du
handicap mental
Selon un « rapport d’étape » sur le dépistage de la trisomie 21 à
l’aide des marqueurs sériques maternels, établi en décembre 1996 à la
demande du ministre du travail et des affaires sociales et du secrétaire
d’Etat à la santé et à la sécurité sociale, « la logique du dépistage prénatal
de la trisomie 21 par les marqueurs sériques maternels s’inscrit dans une
stratégie de proposition systématique au plus grand nombre de femmes
enceintes. C’est donc un examen destiné à devenir un examen de masse. »
Pour éviter les dérives eugéniques, le rapport proposait deux types
de réponses, l’une axée sur l’équilibre indispensable à préserver entre le
diagnostic et la recherche, l’autre portant sur l’information de la femme.
S’agissant de la recherche sur la trisomie 21, la base de données
ORPHANET, gérée par la direction générale de la santé et l’INSERM,
faisait apparaître en 2002 que 72 laboratoires de diagnostic et plus de
100 centres de conseil génétique étaient concernés, mais qu’il n’existait
que 6 projets de recherche à ce sujet dont aucun n’était directement à
visée thérapeutique
78
. La direction générale de la santé a indiqué au cours
de l’instruction que « si l’on exclut les équipes de chercheurs qui
travaillent sur le dépistage de la trisomie 21 proprement dit et les facteurs
épidémiologiques associés à cette pathologie », elle n’a « connaissance
d’aucune équipe dédiée spécifiquement à la relation entre trisomie 21 et
retard mental »
79
.
Le rapport d’étape de décembre 1996 préconisait d’autre part que
le choix de la femme enceinte à l’égard des différents maillons de la
chaîne marqueurs sériques/amniocentèse/IMG fût « particulièrement et
complètement éclairé ». La direction générale de la santé souligne que
« les conditions réglementaires actuelles de la pratique du DPN imposent
une consultation préalable » et que cette disposition participe à une large
78
) S’agissant du retard mental, l’INSERM a précisé que 18 de ses structures
développaient en 2002 des thématiques de recherche se rapportant au dépistage des
anomalies anténatales, à la surveillance périnatale, à la prise en charge sociale ou
rééducative des enfants avec un handicap mental et à la compréhension des
aberrations génétiques et de la physiopathologie du retard mental.
79
) La DGS précise que les seules recherches cliniques sur la trisomie 21 sont menées
et diffusées par une fondation privée et trois équipes hospitalières.
L
E JEUNE ENFANT HANDICAPÉ
77
diffusion de l’information. Une circulaire d’avril 2002
80
énonce les
principes qui doivent guider l’accompagnement des parents lors de
l’annonce pré ou post-natale d’une maladie ou d’une malformation, et la
formation des professionnels.
Les naissances d’enfants dont le handicap n’a pas été découvert, en
l’absence de diagnostic ou du fait d’erreurs peuvent être à l’origine de la
mise en jeu de la responsabilité médicale confirmée par les six arrêts de la
jurisprudence dite « Perruche » de la Cour de cassation en 2000 et 2001.
Arrêt Perruche
L’arrêt rendu le 17 novembre 2000 par la Cour de Cassation fait
suite au recours en responsabilité formé par un enfant né handicapé des
suites d’une maladie non décelée lors d’un dépistage prénatal. Cet arrêt
pose le principe selon lequel l’enfant né handicapé peut être indemnisé dès
lors qu’une faute médicale a empêché sa mère de recourir à une
interruption volontaire de grossesse. En effet, la Cour de Cassation le
reconnaît comme tiers au contrat institué entre la mère et le médecin.
Une telle décision pouvait laisser supposer l’existence d’un droit
subjectif « à ne pas naître ». En outre, elle a semblé à certains
commentateurs remettre en cause la décision des parents qui ont accepté
d’accueillir un enfant handicapé, plutôt que de recourir à une interruption
volontaire de grossesse. L’arrêt susvisé de la Cour de Cassation et les cinq
qui l’ont suivi en juillet et novembre 2001 ont mis en évidence la faiblesse
de la prise en charge des personnes handicapées par la collectivité.
Les réactions suscitées par cette jurisprudence ont entraîné
l’intervention du législateur. Ainsi le titre premier de la loi du 4 mars 2002
relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé porte sur
« la solidarité envers les personnes handicapées » et vise à pallier les
déficiences de l’aide sociale face aux dépenses considérables liées au
handicap. Il y est indiqué que « nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du
seul fait de sa naissance ». Le droit à réparation de l’enfant n’est reconnu
que si l’acte médical fautif « a provoqué directement le handicap ou l’a
aggravé, ou n’a pas permis de prendre les mesures susceptibles de
l’atténuer ». Les parents d’un enfant né avec un handicap non décelé
pendant la grossesse « à la suite d’une faute caractérisée » peuvent
demander une indemnité « au titre de leur seul préjudice », mais la
compensation du handicap « relève de la solidarité nationale ».
80
) Circulaire n° 2002-269 du 18 avril 2002 de la ministre déléguée à la famille, à
l’enfance et aux personnes handicapées et du ministre délégué à la santé.
78
C
OUR DES COMPTES
II
–
Les centres d’action médico-sociale précoce
Les examens systématiques de santé, notamment de prévention
maternelle et infantile, et le bilan de santé effectué avant l’entrée à l’école
primaire par les médecins et infirmières de l’éducation nationale ont pour
objectif de dépister et signaler aux parents d’éventuels problèmes qui
seraient jusqu’alors passés inaperçus. En 1999, une enquête réalisée dans
ce cadre a montré que la couverture vaccinale pour la vaccination
rougeole-oreillons-rubéole reste proche de 90 %, et que les difficultés,
retards ou troubles du langage des enfants de 6 ans sont
plus fréquents
chez les garçons et en zones d’éducation prioritaire.
L’action médico-sociale précoce repose sur différentes structures :
centres médico psycho-pédagogiques (CMPP), insituts médico-éducatifs
(IME) instituts de rééducation, services d’éducation spéciale et de soins à
domicile ( SESSAD). Mais le dispositif essentiel pour le dépistage du
handicap, prévu par la loi de 1975, est celui des centres d’action médico-
sociale précoce (CAMSP) : la place du handicap mental (17,9 %) et
psychique (32,2 %) y est grande chez les enfants accueillis. Ces centres,
gérés à 71,6 % par des associations et le plus souvent d’initiative privée,
sont les seules structures à avoir pour objet le dépistage, le traitement et la
rééducation en cure ambulatoire des enfants handicapés de moins de six
ans qui présentent des déficiences sensorielles, motrices ou mentales.
Exerçant des actions préventives, spécialisées ou polyvalentes, ils
assurent également une guidance familiale dans les soins et l’éducation
spécialisée requis par l’enfant.
L’enfant est orienté vers le CAMSP par l’hôpital, le médecin, la
protection maternelle et infantile, l’école, ou les services de promotion de
la santé en faveur des élèves.
Leur double vocation de dépistage et de traitement induit un
partage du financement de leurs dépenses de fonctionnement : il est pris
en charge à la fois par les départements (20 %) au titre des dépenses de
protection maternelle et infantile (PMI) et par l’assurance maladie
(80 %)
81
.
Un rapport sur l’action médico-sociale précoce, commandé par la
direction générale de la santé fin 1992 et achevé en août 1996, a tenté de
rapprocher l’offre de soins des besoins de la population de la prime
81
) La tarification est arrêtée conjointement par le représentant de l’Etat dans le
département et le président du conseil général après avis de la caisse régionale
d’assurance maladie (art. L. 314 § IV du code de l’action sociale et des familles issu
de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale).
L
E JEUNE ENFANT HANDICAPÉ
79
enfance handicapée. Il a estimé le nombre d’enfants de 0 à 6 ans
potentiellement concernés à 76 094 pour 177 CAMSP, soit un effectif
« potentiel » de 430 enfants handicapés par CAMSP.
Son calcul était fondé sur une prévalence de 13,9 pour 1 000
naissances, mise en évidence par une enquête épidémiologique de
1979
82
, donc ancienne.
Le tableau suivant montre que l’offre de soins est sans doute loin
de pouvoir satisfaire la demande potentielle, bien que le nombre de
CAMSP soit passé de 170 à 215 entre 1990 et 1998.
Evolution des nombres de CAMSP et de patients suivis, depuis 1985
Nombre
1985
1988
1990
1992
1994
1996
1998
(1) CAMSP
137
138
170
187
197
208
215
(2) Patients
9 272
9 728
11 330
13 610
12 013
14 162
17 905
(2) / (1)
68
70
66
73
61
68
83
Source : DREES - Enquête ES
Il est toutefois difficile d’estimer le besoin en CAMSP, car aucune
donnée n’est disponible sur les listes d’attente dans ces structures.
Alors que le rapport précité de 1996 évaluait les moyens en
personnel des centres à « un peu plus de 1 400 équivalents temps plein
(ETP) », les données les plus récentes de la DREES (1998) font ressortir
un effectif de 1 302 ETP pour 215 CAMSP, soit 6 personnes (ETP) par
centre, ou encore 14 patients par agent. A la même date, l’effectif médical
représentait 92,8 ETP dont près de la moitié de psychiatres ; les 215
centres disposent donc chacun de 0,43 ETP médical. Ce ratio n’a pas
augmenté depuis 1988. La direction générale de l’action sociale a précisé
qu’une enquête spécifique est prévue au cours de l’année 2003 et qu’un
« logiciel performant de l’analyse des CAMSP » est en cours de mise en
place.
Reprenant une observation du rapport précité d’août 1996, la
DGAS a souligné au cours de l’instruction que « les enfants suivis dans
les CAMSP proviennent surtout des services de néonatologie (15 %), de
la PMI (14,9 %), des médecins privés (14,9 %), des pédiatres hospitaliers
(13 %), des écoles maternelles (12,6 %), des parents directement (9,8 %).
82
) Enquête épidémiologique sur les inadaptations sévères dans la population juvénile
de la région parisienne.
Neuropsychiat. Enf. Adolesc., 27, 1-2, 5-28, 1979.
80
C
OUR DES COMPTES
« Le caractère médical des CAMSP se trouve conforté par la
provenance de leurs clients […]. A l’inverse, les services sociaux et
surtout les maternités posent problème par leur méconnaissance de
l’intérêt d’une intervention précoce : ils ne représentent en effet
respectivement que 3,9 % et 1,8 % du recrutement ! »
Enfin, « les activités de dépistage concernent un peu plus de la
moitié des enfants pris en charge par les CAMSP, mais représentent
moins de 15 % de leur activité exprimée en nombre d’interventions. Les
activités de soins s’adressent à un peu moins de la moitié des enfants
suivis, mais absorbent plus de 85 % de l’activité des CAMSP en nombre
d’interventions ».
Ces observations, qui peuvent être rapprochées de l’augmentation
de 22 % de la moyenne des enfants suivis par centre, relativisent l’effort
de dépistage dans sa dimension d’« obligation nationale ».
Depuis 1998, une enveloppe de 3,05 M€ est allouée chaque année
aux CAMSP. Interrogée sur le coût global d’une place en CAMSP, la
direction générale de l’action sociale a répondu au cours de l’instruction
que « la notion de place n’est pas pertinente s’agissant des CAMSP. Les
CAMSP
sont
des
structures
ambulatoires,
qui
fonctionnent
en
consultations (actes délivrés par les personnels des CAMSP). Parler de
flux ou de file active serait davantage pertinent. Il n’en reste pas moins
que la capacité des CAMSP est identifiée sur le territoire national de
façon très disparate. Les dossiers qui passent en CROSS
83
font parfois
mention de leur capacité en évoquant soit des places, soit des files
actives, voire, pour les CAMSP les plus anciens, aucune mention de
capacité. Cette situation explique la difficulté pour les services
budgétaires de la DGAS d’identifier un coût moyen à la place pour les
CAMSP. »
La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale
prévoit la mise en place d’indicateurs financiers et de procédures
d’évaluation dont on ne peut que souhaiter qu’elle soit aussi rapide que
possible.
___________________
RECOMMANDATION
__________________
Dans les limites de sa compétence, la Cour recommande la rapide
mise en place d’un appareil statistique pertinent et fiable en ce domaine.
83
) Comité régional de l’organisation sanitaire et sociale.
L
ES LIMITES DE LA PROGRAMMATION
81
Chapitre V
L’orientation
82
C
OUR DES COMPTES
L’orientation est réalisée pour les enfants par les commissions
départementales d’éducation spéciale (CDES) qui fonctionnent selon un
système de « copilotage », avec présidence alternée de l’inspecteur
d’académie et du directeur départemental des affaires sanitaires et
sociales. Elle l’est pour les adultes par les commissions techniques
d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) « cogérées »
par les DDASS et les directions départementales du travail, de l’emploi et
de la formation professionnelle (DDTEFP).
I
–
Les commissions départementales d’éducation
spéciale (CDES)
Les CDES ont pour mission d’évaluer la situation des enfants
handicapés sur le plan éducatif et sur le plan médical. Elles reconnaissent
la situation de handicap et définissent le taux d’incapacité ; elles peuvent
attribuer une allocation d’éducation spéciale, ainsi qu’une carte
d’invalidité et décider aussi d’une orientation. Les commissions de
circonscription préélémentaire et élémentaire (CCPE) et les commissions
de circonscription du second degré (CCSD), qui sont des sections des
CDES, sont chargées, par délégation, d’orienter les enfants, notamment
vers les classes d’enseignement spécial de l’éducation nationale.
La création des CDES, instance départementale unique compétente
pour prendre les décisions en faveur des enfants et adolescents
handicapés, est l’une des dispositions fondamentales de la loi du 30 juin
1975. Leurs décisions s’imposent aux établissements mais ne peuvent être
imposées aux parents ou aux personnes responsables de l’enfant
handicapé ; elles doivent s’adapter aux modifications intervenant dans la
situation de l’enfant.
Il ressort des constatations faites au niveau des administrations
centrales compétentes (affaires sociales et éducation nationale), ainsi que
des enquêtes conduites auprès des services déconcentrés concernés
(DDASS et inspections académiques) que ces objectifs ne sont pas
toujours atteints. De sérieux dysfonctionnements ont été observés qui
affectent la qualité du service que sont en droit d’attendre les usagers.
A
–
L’organisation des CDES
La coordination médicale au sein de la CDES, et éventuellement
avec la COTOREP, demeure trop souvent insuffisante. Les palliatifs mis
en place pour remédier à l’absence de médecin coordinateur dans plus des
L’
ORIENTATION
83
deux tiers des départements se limitent trop souvent à des échanges de
documents de caractère administratif, sans prise en compte des données
médicales relatives à l’enfant handicapé.
Dans plus de la moitié des départements examinés, l’absence de
praticiens coordinateurs conduit à utiliser des solutions de substitution -
recours à des vacataires, à des médecins libéraux, à des médecins de PMI
ou à des médecins de santé scolaire - qui demeurent approximatives,
précaires et insuffisantes. Elles font, au mieux, l’objet de consolidations
ponctuelles ou aléatoires.
S’agissant des effectifs de personnel administratif, il existe de
grandes disparités entre les départements qui ne s’expliquent pas toutes
par la densité de la population et par le nombre ou la complexité des
dossiers. Elles conduisent à des différences dans les délais de traitement
des recours, qui peuvent aller de quelques mois à plusieurs années dans
les hypothèses les plus défavorables. A cette explication de caractère
quantitatif s’ajoute une autre cause, d’ordre qualitatif, qui tient à une
différence sensible du niveau de recrutement des secrétariats selon
l’administration de rattachement, les agents issus des services de
l’inspection académique relevant ainsi plus souvent des catégories A et B
de la fonction publique. Cette donnée factuelle, qui n’affecte ni la
motivation ni l’engagement professionnel des personnes mises à
disposition par les DDASS, constitue dans certains cas un facteur
d’affaiblissement du secrétariat.
Le nombre des équivalents temps plein travaillant dans les
secrétariats des CDES, en dehors des équipes techniques, était de
569 personnes en 1997-1998, en diminution de 4,3 % par rapport à
1987-1988. Les moyens en personnel sont sans lien direct avec le nombre
des enfants suivis par la CDES ; ils varient, en effet, de 0,83 à 4,13
équivalents temps plein pour 1 000 enfants dont la CDES a examiné les
dossiers (Isère et Paris, respectivement), soit un facteur 5, pour les 15
commissions ayant examiné les dossiers de plus de 3 000 enfants en
1997-1998.
84
C
OUR DES COMPTES
Moyens en personnel des 15 CDES ayant
examiné les dossiers de plus de
3 000 enfants en 1997 – 1998
DEPARTEMENT
Nbre total d’enfants
dont le dossier est
passé en CDES
Personnels en ETP
ETP/1000 enfants
Nord
9 050
16,1
1,78
Rhône
5 604
14,7
2,62
Pas-de-Calais
4 861
12,7
2,61
Gironde
4 523
11
2,43
Bouches du Rhône
4 439
13,5
3,04
Seine Saint-Denis
4 402
13
2,95
Seine-et-Marne
3 808
11,8
3,10
Seine-Maritime
3 766
10
2,66
Paris
3 509
14,5
4,13
Loire-Atlantique
3 490
8,5
2,44
Haute-Garonne
3 415
8,7
2,55
Val-de-Marne
3 170
10,6
3,34
Essonne
3 170
8,4
2,65
Isère
3 131
2,6
0,83
Val-d’Oise
3 000
10,2
3,40
Source : Calculs à partir de données DREES
L’enquête menée auprès de l’ensemble des secrétariats de CDES a
toutefois fait apparaître des constantes : l’insuffisance ou l’inadaptation
des outils informatiques, la faiblesse, voire l’inexistence, de la formation
des personnels, l’exiguïté, la vétusté de certains locaux, une accessibilité
pour les personnes handicapées qui demeure insuffisante.
B
–
La procédure suivie devant les CDES et la
protection des droits des enfants et adolescents
handicapés
Dans la plupart des départements a été constatée une assiduité
satisfaisante. Le nombre de décisions et avis rendus – près de 30 000 au
cours de l’année scolaire 2000-2001 – témoigne d’une activité soutenue
des commissions. Le nombre de dossiers examinés par séance est
toutefois variable et dépend de paramètres qui ne résultent pas toujours de
la densité de la population du département. La méthode du « traitement
L’
ORIENTATION
85
des dossiers par listes » permet ainsi d’examiner jusqu’à 200 dossiers par
séance. Des insuffisances et des disparités ont été constatées pour
l’information des parents ou des représentants légaux des enfants et leur
convocation aux séances des CDES.
Variable selon les départements - de un mois à deux ans -, le délai
moyen d’instruction des demandes ne s’explique pas toujours non plus
par des causes rationnelles et objectives.
L’enquête a fait apparaître que si l’orientation des enfants est
effectivement proposée par les membres des CDES, elle est en réalité très
souvent effectuée, d’un commun accord, par les chefs d’établissement
d’éducation spéciale, en fonction de leurs disponibilités. Il arrive qu’elle
fasse l’objet d’une liste établie par lesdits directeurs, qui est ensuite
avalisée par la CDES, parfois sans examiner les dossiers des enfants, ni
entendre les intéressés ou leurs parents.
De ce mode de fonctionnement résulte la constitution de listes
d’attente assez longues qui sont résorbées, à l’initiative des directeurs
d’établissement, à mesure que se libèrent des places sans que la CDES en
soit informée. Ce phénomène a comme conséquence que le passage par
l’enseignement adapté est la voie la plus répandue. Le comportement des
associations gestionnaires d’établissements, que leur champ d’action soit
national ou limité au département, tend, en effet, à se caractériser par des
effets de filières et de mises en réseau.
De ce fait, la capacité de l’Etat à adapter les équipements et
services aux besoins des enfants et adolescents handicapés est réduite :
l’Etat se limite, à travers la CDES, à réguler l’accès à des institutions en
nombre insuffisant dont il assure le financement mais qu’il ne gère pas et
dont il assume difficilement la maîtrise. Son information est lacunaire,
qu’il s’agisse des places disponibles en établissement, des listes d’attente,
des caractéristiques des enfants eux-mêmes, de leur devenir effectif, du
degré de satisfaction des parents ou de l’écart entre la volonté des
familles et les orientations préconisées.
86
C
OUR DES COMPTES
Le placement de personnes handicapées de nationalité française
dans les établissements belges
Selon les informations recueillies au cours de l’enquête tant auprès
de la direction régionale des affaires sanitaires et sociales du Nord-Pas-de-
Calais et des DDASS de l’Aisne, de la Somme et de la Seine-et-Marne que
de la caisse régionale d’assurance maladie (CRAM) et du service médical
régional d’assurance maladie Nord-Picardie, 1 465 personnes handicapées
de nationalité française - principalement
des jeunes de moins de 18 ans
(53 %) - étaient accueillies dans 23 établissements belges conventionnés
au titre de l’assurance maladie par la CRAM au 1
er
janvier 2001 ; 1 152
d’entre elles (soit 79 %) bénéficiaient d’une prise en charge par la sécurité
sociale
française,
les
autres
étant
couvertes
par
l’aide
sociale
départementale.
Le nombre de ces placements connaît une progression continue : 48
placements supplémentaires en 2001 par rapport à 2000 (+ 3,39 %) ; en
1994, environ 1 300 personnes seulement étaient concernées. En 2001, le
total des charges supportées par la sécurité sociale à ce titre a été de l’ordre
de 38,1 M€.
Les pouvoirs publics français, ainsi que la CNAMTS, se sont
inquiétés, principalement pendant la période 1990-1996, de l’importance
prise par les placements dans des institutions belges.
Une circulaire de la CNAMTS de 1991 avait ainsi pour objectif de
les tarir progressivement par la création de structures appropriées en
France tout en donnant un rôle prépondérant au service médical de
l’assurance maladie dans les procédures de placement. Ce dispositif qui se
voulait dissuasif n’a pas eu les résultats escomptés.
Une mission de l’IGAS a fait le point sur le placement des enfants
handicapés en Belgique. Après avoir regretté la prise en charge d’enfants
dans des structures « mal connues et échappant au contrôle des pouvoirs
publics français », elle a proposé « dans le cadre du maintien inéluctable
des demandes de placements en Belgique » :
- d’attribuer une compétence particulière à la DRASS du Nord-Pas-
de-Calais et à la CRAM Nord-Picardie pour permettre à ces deux
institutions de tenir une place plus efficace en matière de placements
d’enfants handicapés en Belgique ;
- de mettre à jour les conventions passées par les structures
d’accueil avec l’assurance maladie, seules autorisées à recevoir de
nouveaux ressortissants français à compter du 1
er
janvier 1996.
Le dispositif actuellement en place s’inspire étroitement de ces
dispositions.
L’
ORIENTATION
87
La CRAM Nord-Picardie a ainsi acquis une bonne connaissance
des établissements belges et en assure le suivi.
Les structures situées en Wallonie, qui représentent la quasi-totalité
des établissements conventionnés avec l’assurance maladie française,
doivent parallèlement obtenir de l’AWIPH (Agence wallone d’intégration
des personnes handicapées) un agrément spécifique après une étude
portant sur l’ensemble de leur fonctionnement (hébergement, restauration,
modalités
d’intervention
médicales
et
para-médicales).
Tout
renouvellement de convention par la France est subordonné à l’obtention
de l’agrément de l’AWIPH.
Les placements à l’étranger sont souvent présentés comme
constituant « une solution de dernier recours » offerte par des structures
complémentaires aux équipements nationaux localement insuffisants.
Cette explication n’est que partielle, nombre de familles habitant des
départements frontaliers privilégiant dans leur choix la proximité de
l’établissement d’accueil même s’il n’est pas situé sur le territoire français.
Au 31 décembre 2000, l’origine géographique des personnes handicapées
placées en Belgique était, en effet, la suivante : département du Nord :
785 ; du Pas-de-Calais : 250 ; de la Somme : 16 ; de l’Aisne : 15 ; de
l’Oise : 37 ; région parisienne : 210 ; régions Est : 126 ; autres : 26.
C
–
L’informatisation des CDES
L’informatisation des CDES est un chantier ouvert depuis la fin
des années 1980. Les commissions sont les mieux placées pour avoir une
connaissance réelle et précise des populations d’enfants qui dépendent
d’elles. Malheureusement, elles consacrent la totalité de leurs moyens, au
demeurant limités, à la gestion prioritaire des dossiers des enfants
handicapés au détriment de la connaissance de la population prise en
charge, en raisonnant en effectifs et non pas seulement en flux, et de ses
caractéristiques socio-démographiques et médicales.
Le
système
informatique
OPALES
(outil
de
pilotage
et
d’administration locale de l’éducation spéciale), en cours d’élaboration,
devrait permettre d’utiliser des outils bureautiques modernes. Il est prévu
à terme d’informatiser également les commissions de circonscription
(CCPE et CCSD).
La première demande d’avis à la CNIL à propos du logiciel
OPALES remonte à juillet 1993, la création du traitement automatisé à
1995, celle du module médical à 1997. Compte tenu des délais de
conception, de développement de tests et de mise en place sur le terrain,
l’installation de cette nouvelle application - dont l’élaboration a été
engagée en 1992 - dans les CDES a dû être différée. La mise au point est
88
C
OUR DES COMPTES
maintenant prévue pour juin 2003, le déploiement sur le terrain l’est pour
la fin 2003. Ce retard est regrettable, compte tenu de la vétusté de l’actuel
dispositif.
II
–
Les commissions techniques d’orientation et
de reclassement professionnel (COTOREP)
Les COTOREP fonctionnent selon un système de "cogestion",
piloté par la DDTEFP pour la première section qui reconnaît la qualité de
travailleur handicapé, évalue sa capacité professionnelle, se prononce sur
son reclassement et l’oriente vers une filière professionnelle appropriée et
par la DDASS pour la deuxième section qui évalue le taux d’incapacité,
attribue la carte d’invalidité, accorde des allocations et peut orienter la
personne handicapée vers un établissement spécialisé d’accueil ou de
soins.
Leurs dysfonctionnements ont été analysés par les inspections
générales, par la Cour en 1993 puis en 2000, ainsi que par la mission
d’évaluation et de contrôle de l’Assemblée nationale. Constatant que
« depuis leur création, les COTOREP sont le maillon faible de notre
politique du handicap », la ministre de l’emploi et de la solidarité et le
secrétaire d’Etat à la Santé et à l’action sociale ont mis en place en avril
1999 une mission d’appui chargée de conduire une action pluriannuelle
d’amélioration du fonctionnement des commissions, en rénovant leurs
missions, en renforçant leurs moyens d’action et en réformant leurs
systèmes d’information.
La COTOREP de Paris est ainsi régie depuis le début de l’année
2002 par une convention qui prévoit l’établissement d’un dossier
administratif, social et médical unique, ainsi que l’organisation de
commissions plénières, et en tant que de besoin, de commissions
communes. Une action expérimentale d’orientation préCOTOREP a été
engagée en 2001 dans le cadre du programme départemental d’insertion
des travailleurs handicapés (PDITH).
Le ministère encourage un travail de rapprochement entre les
directions des affaires sanitaires et sociales (DDASS) et du travail
(DDTEFP) dans les départements pour aboutir à un projet de
conventionnement entre les deux services déconcentrés semblable à ce
L’
ORIENTATION
89
qui existe à Paris
84
. Dix sites pilotes ont été mis en place dans dix
départements pour optimiser la fonction d’accueil.
En Ille-et-Vilaine, département pilote qui a fait l’objet d’examens
sur place par la Cour, la COTOREP dispose d’un secrétariat unifié et
développe une action d’orientation pré COTOREP expérimentale dans le
cadre du PDITH. La réflexion se poursuit sur le passage à un
fonctionnement unifié des deux sections.
Pour accompagner ce dispositif, les commissions départementales
consultatives des personnes handicapées (CDCPH), instituées par la loi
de modernisation sociale du 17 janvier 2002, doivent examiner, chaque
année, sur la base d’un rapport annuel, la contribution des COTOREP aux
réponses qu’attendent les personnes handicapées.
La rénovation des missions et des fonctions des COTOREP a
également pour objectif de rendre plus claires et homogènes les
conditions dans lesquelles elles exercent la fonction médicale et de
favoriser ainsi la définition de solutions d’insertion professionnelle et
l’attribution des allocations
85
.
L’enquête a fait toutefois apparaître dans plusieurs départements
une insuffisance globale des possibilités d’hébergement, à l’origine de
longues listes d’attente et de difficultés pour les personnes handicapées
qui ne sont plus prises en charge en centre d’aide par le travail (CAT). Le
développement du nombre de places en CAT ne s’y accompagne pas
d’une augmentation corrélative des places en structures d’hébergement
lourdes ; il s’y substitue même parfois.
Certaines DDASS n’ont pas été en mesure de produire des
indications sur les listes d’attente, ayant délégué en pratique leur gestion
aux directeurs de CAT qui n’informent les COTOREP qu’annuellement.
Cette pratique transfère aux responsables des CAT des fonctions qui ne
relèvent pas de leur compétence ; elle fait obstacle à la connaissance des
dossiers individuels par la COTOREP, et fait fi de son pouvoir
d’orientation.
Les secrétariats des commissions doivent se doter de tableaux de
bord leur permettant d’apprécier rapidement et exactement l’évolution
des caractéristiques principales de leur activité.
84
) Circulaire n° 2002/114 du 27 février 2002, relative à la coordination des services
pour les personnes handicapées et à l’organisation des COTOREP.
85
) Seconde circulaire du 27 février 2002 relative à la fonction médicale au sein des
COTOREP.
90
C
OUR DES COMPTES
III
–
Le coût du dispositif d’orientation
L’évaluation du coût est plus aisée pour les COTOREP que pour
les CDES, du fait de la formule administrative retenue : un système de
copilotage pour les CDES, de cogestion pour les COTOREP.
Les CDES ne possèdent pas de budget propre, clairement identifié.
Leurs moyens de fonctionnement - fournitures, mobilier, informatique -
sont pris en charge pour une part par les DDASS sur leur dotation
globale
86
. La situation est identique dans les services des inspections
académiques en charge d’une autre part du financement. Une circulaire de
1978 répartit, en effet, les charges de fonctionnement des CDES entre les
deux ministères de tutelle ; elle reste le seul texte applicable. Dans le
cadre du plan Handiscol’ (voir chapitre VI), un groupe de travail a
préconisé la création d’outils permettant l’évaluation des coûts et
l’identification des budgets alloués aux CDES. Celles-ci ne connaissent à
ce jour ni le montant alloué pour leur fonctionnement aux services
déconcentrés ni les modalités d’utilisation des crédits ainsi délégués
87
.
La direction générale de l’action sociale a confirmé que le coût
global des CDES n’est pas isolé, faute d’outil suffisant et hormis
certaines
dépenses
spécifiques,
car,
selon
elle,
la
nomenclature
d’exécution permet de suivre les dépenses seulement par nature et non par
fonction. Cependant, l’outil « GLB » (gestion locale du budget), qui
s’apparente à la comptabilité analytique, permettrait à l’administration
centrale d’identifier précisément a posteriori les dépenses de l’exercice
concernant chacune des CDES
88
.
Il est permis d’espérer qu’il sera mis fin à une telle approximation
avec la mise en œuvre de la loi organique du 1
er
août 2001.
86
) Chapitre 34-98 (Moyens de fonctionnement des services), article 90 (services
déconcentrés), du budget de la santé et de la solidarité.
87
) On observera qu’un crédit budgétaire de 4,57 M€ a été attribué aux CDES et aux
COTOREP en 2000 et qu’un crédit de 6,86 M€ devait s’y ajouter pour 2001 à 2003.
88
) A l’exception toutefois du traitement et des primes attribués aux agents de la
CDES qui ne sont pas individualisés.
L’
ORIENTATION
91
IV
–
Le problème spécifique des troubles du
caractère et du comportement
L’émergence relativement récente du groupe des enfants et
adolescents affectés par des « troubles du caractère et du comportement »
pose à la fois la question de la définition de la population concernée et
celle de la nature de la réponse qui peut être apportée à ses besoins. Cette
population se situe, en effet, en marge de différents champs de
compétence et de plusieurs logiques d'intervention, entre santé publique
et accompagnement social.
Jusque
dans
les
années
1990,
où
prévalait
la
logique
d'établissement découlant de la loi du 30 juin 1975, c'étaient surtout les
instituts de rééducation qui avaient pour mission d'accueillir des enfants
sans déficience intellectuelle mais souffrant de difficultés sociales,
scolaires et psychologiques. Le comportement de ces enfants était
inadapté aux groupes (famille, école) dont ils relevaient ; leur "souffrance
psychologique" pouvait avoir des conséquences physiologiques, telles
que surcharge pondérale, ou blocage du développement physique et
social ; les troubles des apprentissages pouvaient aussi entraîner des
réactions et des attitudes de violence débouchant à l’occasion sur des
manifestations de pré-délinquance, voire des situations de délinquance.
Le nombre d’adolescents atteints de troubles du caractère et du
comportement est de l’ordre de 18 000 à 20 000 personnes en
établissement
89
.
89
) L’enquête ES (établissements médico-sociaux) 2000, conduite par la DREES,
estimait à 18 270 le nombre des enfants et adolescents présentant des troubles du
caractère et du comportement au 1
er
janvier 1996.
92
C
OUR DES COMPTES
Quelle définition pour les TCC ?
L'appellation
"TCC"
ne
recouvre
aucune
identité
clinique
spécifique. C'est dans la définition des "déficiences du psychisme" que se
retrouve la notion de "troubles du comportement" qui se réfère aux
troubles du caractère et du comportement de la classification internationale
du handicap (CIH). Ces troubles, liés à une déficience ou à un
dysfonctionnement physiologique, à une maladie mentale ou à un trouble
du caractère, conduisent aujourd'hui à orienter les enfants qui en sont
atteints vers des hôpitaux de jour, des instituts médico-éducatifs ou des
instituts de rééducation. Ils renvoient autant aux symptômes de la personne
concernée qu'aux troubles qu'ils provoquent chez les autres.
L'intrication des difficultés de ces enfants, imputables à des causes
liées à un environnement social perturbé (milieu défavorisé, éclatement
familial, choc interculturel, difficultés scolaires) et à des problèmes
sanitaires (troubles du caractère ou du comportement, avec ou sans
déficiences
graves
du
psychisme),
rend
d'autant
plus
complexe
l'orientation des intéressés vers des filières de prise en charge que celles-ci
sont diversifiées : orientations décidées par les CDES, placements en
établissement spécialisé relevant de la protection judiciaire de la jeunesse,
prises en charge par des personnes ou des structures de l’aide sociale à
l'enfance.
Alors que les situations de précarité tendent à augmenter, les choix
reposent, pour une large part, sur des considérations d'ordre politique et de
caractère
financier
dans
les
schémas
départementaux
ou
interdépartementaux de l'enfance inadaptée.
La prise en compte des « TCC » se traduit le plus souvent par la
création de places par création ou extension d'instituts de rééducation, ou
le redéploiement de places d'IME vers les instituts de rééducation.
Au plan national, le nombre d'instituts de rééducation est ainsi
passé en 10 ans de 258 en 1985 à 327 en 1996, et le nombre de places
installées de 13 901 à 16 195. Cette progression de 16,5 % s'est
accompagnée d'une augmentation du taux d'occupation : de 95,6 % à
98 %.
Depuis 1996, plusieurs enquêtes ont tenté de mieux cerner les
besoins et d'identifier une offre qui évoluait, en ce qui concerne à la fois
l'accueil et les modalités de prise en charge.
Il existe une relative convergence des réflexions dans les schémas
de l'enfance handicapée et inadaptée afin d’atténuer les risques de
basculement dans des situations de « handicap social ». Cette orientation
L’
ORIENTATION
93
implique un renforcement de la participation de l'institution scolaire, qui
repère les troubles et prépare la présentation des dossiers en CDES, mais
aussi d'autres intervenants des équipes éducatives et techniques
(personnels sociaux et soignants), ainsi que des parents eux-mêmes.
Une convergence existe aussi sur l’utilité d’une prise en charge
précoce, en ambulatoire dans les centres médico-pédagogiques ou
médico-psycho-pédagogiques, axée à la fois sur la prévention, en utilisant
le réseau social et sanitaire, les établissements médico-sociaux, les
structures scolaires et les services de protection maternelle et infantile, et
sur le dépistage en relation avec les commissions de circonscription et la
CDES.
La prise en charge des TCC serait améliorée si les établissements
s’organisaient en réseaux, en proposant des modes d'accompagnement et
de prise en charge diversifiés, fondés sur une logique de proximité et la
mise en synergie des moyens à disposition sur un territoire délimité.
___________________
RECOMMANDATIONS
__________________
La juxtaposition de logiques parallèles ne nuit pas seulement à la
cohérence d’ensemble du dispositif d’observation statistique et de gestion
des dossiers. Elle porte également préjudice à la protection des droits des
enfants, adolescents et adultes en situation de handicap, à la qualité du
service qui leur est rendu et à la prise en compte de la situation
particulière de certaines catégories de personnes handicapées. Il est donc
recommandé, en complément des remarques présentées au chapitre I :
- d’améliorer l’information des parents ou des représentants
légaux des enfants sur la procédure suivie devant les commissions
départementales d’éducation spéciale (CDES) ;
-
de
doter
les
secrétariats
des
commissions
techniques
d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) de tableaux
de bord leur permettant de suivre l’évolution des principaux indicateurs
de leur activité ;
- de rapprocher pour mieux identifier les situations de « TCC » -
au besoin dans une instance spécifique – les services concernés
(enseignants et personnels de l’éducation nationale, santé scolaire, aide
sociale à l’enfance, service social, CDES, secteur de psychiatrie infanto-
juvénile, assurance maladie, protection judiciaire de la jeunesse).
94
C
OUR DES COMPTES
L
ES LIMITES DE LA PROGRAMMATION
95
Chapitre VI
La scolarisation des enfants et
adolescents handicapés
96
C
OUR DES COMPTES
L’article 4 de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 dispose :
« Les enfants et adolescents handicapés sont soumis à l’obligation
éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation
ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale, déterminée en fonction
des besoins particuliers de chacun d’eux par la commission
instituée à
l’article 6 ci-après
90
.
« L’éducation
spéciale
associe
des
actions
pédagogiques,
psychologiques, sociales, médicales et paramédicales ; elle est assurée,
soit dans des établissements ordinaires, soit dans des établissements ou
par des services spécialisés. Elle peut être entreprise avant et poursuivie
après l’âge de la scolarité obligatoire. »
Dès 1975, le législateur a ainsi marqué sa préférence pour l’accueil
des enfants handicapés en milieu ordinaire, le recours à l’éducation
spéciale ne devant être que l’exception.
Cette disposition législative n’a cependant jamais été complétée
par un décret d’application. Sa mise en œuvre par les services du
ministère de l’éducation nationale ne repose en conséquence que sur des
circulaires, dont les premières ont été publiées plus de sept ans après la
promulgation de la loi de 1975. Il en résulte une fragilité juridique
certaine du dispositif (voir chapitre 10).
Trois formes de scolarisation coexistent
:
- l’intégration
individuelle
dans
les
classes
ordinaires
des
établissements de l’éducation nationale ;
- l’intégration collective dans des classes spécialisées au sein des
établissements de l’éducation nationale ;
- la scolarisation dans des établissements médico-éducatifs.
Les enjeux sont très différents en fonction des différents
handicaps : moteurs, sensoriels ou mentaux.
90
) Il s’agit de la CDES.
L
A SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPÉS
97
I
–
La scolarisation dans les établissements
ordinaires
A
–
L’intégration individuelle
Il est difficile de connaître avec précision le nombre ainsi que la
nature du handicap des enfants et adolescents handicapés scolarisés en
milieu ordinaire
91
. Le ministère de l’éducation nationale estimait à
52 100 le nombre d’enfants et d’adolescents en situation de handicap
scolarisés dans des classes non spécialisées à la rentrée 1999
92
:
- 27 900 enfants atteints d’un handicap étaient scolarisés dans une
classe ordinaire du premier degré. Près des trois-quarts l’étaient à temps
plein. 54 % d’entre eux (10 800 enfants) présentaient une déficience
intellectuelle ou psychique.
- dans le second degré, l’intégration scolaire individuelle, à temps
plein ou à temps partiel, concernait 17 200 élèves en situation de
handicap : 11 300 en premier cycle, 5 900 en second cycle. Les trois-
quarts fréquentaient des lycées ou des classes ordinaires de collège ; 25 %
était en sections ou établissements non spécialisés d’enseignement
adapté
93
. 13 % de ces adolescents en collège, 8 % en lycée, étaient
réputés atteints d’une déficience intellectuelle ou physique
94
.
- 7 000 jeunes gens en situation de handicap poursuivaient des
études universitaires ; 11 % d’entre eux présentaient des troubles à
dominante psychologique.
B
–
L’intégration collective
L’intégration collective s’effectue dans des classes spécialisées des
établissements des premier et second degrés.
91
) Voir le chapitre précédent sur les perspectives de mise en place du système
OPALES et sur les statistiques relatives à l’éducation.
92
) Source : ministère de l’éducation nationale (enquêtes 12, 19 et enseignement
supérieur), données présentées dans la publication de la DREES « Etudes et
résultats » (n° 216, janvier 2003).
93
) Sections d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA), établissements
régionaux d’enseignement adapté (EREA).
94
) La proportion était de 69 % en SEGPA et de 58 % en EREA non spécialisés.
98
C
OUR DES COMPTES
Les
classes d’intégration scolaire (CLIS)
ont vocation à accueillir,
dans
certaines
écoles
élémentaires
-
voire,
exceptionnellement,
maternelles -, des élèves présentant un handicap mental, auditif, visuel ou
moteur. Elles étaient en 1999 au nombre de 4 714. Le handicap ne permet
pas d’envisager pour ces enfants une intégration individuelle continue
dans une classe ordinaire ; ils peuvent ainsi bénéficier en milieu scolaire
ordinaire d’une forme ajustée d’intégration : enseignement adapté dans la
CLIS, participation aux actions pédagogiques prévues dans le projet
collectif de l’école, partage de nombreuses activités avec les autres
écoliers. Ces classes, dont l’effectif est limité à 12 élèves, sont confiées à
des instituteurs ou à des professeurs des écoles spécialisés, pourvus d’un
certificat d’aptitude particulier. L’admission des élèves dans ces classes
est subordonnée à la décision de la CDES.
En 1999-2000, 48 200 élèves étaient scolarisés dans les classes
spécialisées du premier degré de l’éducation nationale en France (près de
45 000 pour la France métropolitaine).
Effectifs de l’enseignement spécialisé du premier degré (métropole)
1980/1981
1990/1991
1994/1995
1999/2000
Enseignement public
90 090
61 632
45 820
42 205
Enseignement privé
5 394
3 876
2 593
2 585
TOTAL
95 484
65 508
48 413
44 790
Source : ministère de l’éducation nationale, Repères et références statistiques, 2001
Le nombre d’élèves handicapés ainsi scolarisés représente
aujourd’hui moins de la moitié de ce qu’il était, il y a vingt ans ; il a
baissé de 31,6 % entre 1990 et 2000. 93 % de ces élèves sont scolarisés
dans des classes ayant vocation à accueillir des enfants avec un handicap
mental. Le ministère de l’éducation nationale a exposé : « Cette baisse
des effectifs qui s’accompagne d’une augmentation du nombre de CLIS
ne révèle pas nécessairement un développement de l’intégration
individuelle. Elle s’explique plutôt ainsi : d’anciennes classes de
perfectionnement qui accueillaient le plus souvent des enfants ayant de
graves difficultés scolaires et étaient abusivement comptabilisées en CLIS
ont été fermées ; dans le même temps, de nouvelles CLIS, à effectifs
réduits comme le prévoit la loi, ont été créées. »
Les
unités pédagogiques d’intégration (UPI)
ont été créées depuis
1995 dans certains collèges « pour accueillir des préadolescents ou des
adolescents (de 11 à 16 ans) présentant différentes formes de handicap
mental qui peuvent tirer profit, en milieu scolaire ordinaire, d’une
L
A SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPÉS
99
scolarité adaptée à leur âge et à leurs capacités, à la nature et à
l’importance de leur handicap
95
».
Une circulaire du 21 février 2001 a confirmé le principe de la
création
de
dispositifs
collectifs
d’intégration
scolaire
dans
les
établissements du second degré qui permettent d’offrir aux enfants issus
des CLIS la possibilité de poursuivre leur scolarité. Elle a en outre étendu
ces dispositifs aux élèves présentant des difficultés sensorielles ou
motrices, et encouragé leur création non seulement en collège mais
également en lycée, qu’il soit d’enseignement général, technologique ou
professionnel. On dénombrait 303 UPI en 2000 : 232 pour des élèves
présentant des troubles importants des fonctions cognitives, 71 pour des
élèves présentant une déficience sensorielle ou motrice. Les élèves des
UPI présentent des difficultés qui rendent malaisée leur intégration
individuelle dans une classe ordinaire, sans pour autant nécessiter une
prise en charge globale dans un établissement spécialisé. L’organisation
pédagogique de l’UPI, dont l’effectif est limité à 10 élèves, rend possibles
des moments de regroupement des jeunes intégrés, selon des modalités
variables en fonction de l’âge des élèves et de la nature du handicap.
Les UPI accueillaient 200 élèves en 1997, 400 en 1998, 1100 en
1999 et 1 600 en 2000.
Les structures de l’enseignement adapté du second degré sont les
sections d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA)
et les
établissements régionaux d’enseignement adapté (EREA)
qui accueillent
un public très hétérogène connaissant de graves difficultés scolaires, et
pas exclusivement des enfants et adolescents en situation de handicap.
Les SEGPA, au nombre de 1 553 à la rentrée 2000, regroupaient
111 000 élèves. Elles ont été créées pour permettre aux enfants scolarisés
dans les classes d’enseignement spécialisé du premier degré -c’est-à-dire
à des enfants dits « déficients intellectuels légers » dans les classes
spécialisées du premier degré- de poursuivre leur scolarité dans le second
degré. En fait, depuis les années 1990, les enfants entrant en SEGPA sont
issus
dans
leur
très
large
majorité
non
plus
des
classes
de
perfectionnement et des CLIS mais des classes de cours moyen (66 % des
entrants en 2000).
Depuis la rénovation des collèges en 1996, il est
reconnu que les
SEGPA accueillent des élèves « présentant des difficultés scolaires graves
et persistantes auxquelles n’ont pu remédier les actions de prévention,
d’aide et d’allongement des cycles dont ils ont pu bénéficier ».
100
C
OUR DES COMPTES
d’orientation en SEGPA, même si cette orientation peut être proposée à
des jeunes en situation de handicap. Les élèves orientés en SEGPA le sont
après avis d’une commission de circonscription. Selon le ministère de
l’éducation nationale, 2 917 élèves handicapés auraient été accueillis à
temps plein en SEGPA durant l’année scolaire 2000-2001, dont 1 742
présentant un handicap mental.
Les EREA – établissements et non classes ou sections - ne sont pas
uniquement consacrés à l’accueil des jeunes en situation de handicap.
Huit des 80 établissements ont cette vocation ; cinq accueillent des jeunes
avec un handicap moteur et trois des jeunes présentant des déficiences
visuelles, soit 1 200 élèves au total. Les 11 000 élèves qui fréquentent les
autres EREA ont des profils scolaires identiques à ceux des élèves de
SEGPA. Le ministère de l’éducation nationale estime que 156 élèves
handicapés ont été accueillis en 2000-2001 dans 43 EREA, dont 24
présentant un handicap mental.
Au total, à la rentrée 1999, les deux ministères (éducation
nationale, solidarité) estimaient à 51 000 les enfants ou adolescents en
situation de handicap scolarisés - en intégration collective - dans des
classes ou des établissements spécialisés des premier et second degrés :
48 200 dans le premier degré, 2 800 dans le premier cycle du second
degré.
C
–
Les résultats
L’intégration doit être préparée avec le milieu d’accueil, afin
d’offrir des solutions adaptées à chaque type de handicap, à la
personnalité des enfants et adolescents, aux différentes étapes de leurs
évolution, à leurs désirs et à ceux de leur famille.
La demande des parents d’enfants handicapés et les propositions
des commissions d’éducation spéciale peuvent être contradictoires,
certains parents demandant une orientation de l’enfant vers un
établissement scolaire relevant de l’éducation nationale pour lui permettre
d’y suivre une scolarité normale, cependant que la CDES oriente au
contraire l’enfant en fonction de son handicap vers un établissement
médico-social d’éducation spéciale.
L’intégration dans une classe ordinaire doit s’accompagner, chaque
fois que cela paraît nécessaire, d’une aide personnalisée. Des structures
de soins et d’aide en faveur des enfants déficients mentaux, moteurs ou
polyhandicapés - les services d’éducation spécialisée et de soins à
domicile (SESSAD) - sont organisées pour favoriser la poursuite d’une
scolarité normale. Il existe par ailleurs des auxiliaires d’intégration,
L
A SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPÉS
101
souvent recrutés par des associations sur la base de contrats « emploi
jeune », qui seraient remplacés par des « auxiliaires de vie scolaire » dont
la multiplication du nombre par cinq dès la rentrée 2003 a été annoncée
en janvier 2003.
Les services déconcentrés du ministère de l’éducation nationale
avancent différents motifs suivants pour expliquer que les résultats
obtenus soient encore faibles :
- effectif de classe chargé (le plus souvent en maternelle) ;
- insuffisante accessibilité des locaux (absence d’ascenseur, couloir
étroit, portes battantes, absence de sanitaires adaptés, absence de
rampe d’accès) ;
- crainte de ne pas savoir faire ou de mal faire (par exemple, pour
un élève équipé d’un respirateur artificiel) ;
- mauvaise connaissance du handicap ;
- manque de formation pédagogique ;
- absence de tierce personne pour faciliter l’intégration (aide-
éducateur ou auxiliaire de vie scolaire) ;
- absence d’infirmière au collège.
L’intégration scolaire en milieu ordinaire (au moins en maternelle
et en primaire) des enfants handicapés mentaux, apparemment souhaitée
par le ministère de l’éducation nationale, nécessite aussi une formation du
personnel enseignant et pas seulement des agents directement concernés.
L’enquête menée par la Cour dans différents départements a fait
ressortir que l’intégration scolaire ne constitue pas une véritable priorité
pour les services déconcentrés de l’éducation nationale, comme en
témoigne le manque de moyens en CLIS, UPI, SESSAD et en auxiliaires
d’intégration, compte tenu notamment d’une certaine réticence de la part
du personnel enseignant. Dans certains départements, une bonne
coopération entre les services déconcentrés des affaires sanitaires et
sociales et de l’éducation nationale permet d’obtenir de meilleurs résultats
que dans d’autres pour l’intégration scolaire des jeunes enfants et
adolescents handicapés.
Le rapport entre le nombre d’enfants et d’adolescents handicapés
scolarisés en établissement ordinaire et le nombre total des élèves
scolarisés dans un département est en général inférieur à 1 %. Tel est le
cas de la majorité des départements entrant dans le champ de l’enquête
(Finistère : 0,3 % ; Ille-et-Vilaine : 0,7 % ; Pyrénées-Atlantiques :
102
C
OUR DES COMPTES
0,64 % ; Seine-et-Marne : 0,34 % ; Var : 0,55 %). Certains départements
toutefois dépassent ce seuil (Aisne : 1,02 % et Côte-d’Or : 1,9 %).
Le handicap mental ou intellectuel concerne 79 % des élèves
handicapés dans l’Aisne, 53 % dans le Var, 51 % en Seine-et-Marne,
43 % en Ille-et-Vilaine, 37 % dans le Finistère, 30 % dans les Pyrénées
Atlantiques, 27 % en Côte-d’Or. L’intégration scolaire obtient des
résultats satisfaisants en maternelle et dans l’enseignement primaire mais
diminue fortement dans les collèges et lycées.
Le plan Handiscol’
Lancé le 20 avril 1999 par les ministères en charge de l’éducation
nationale ainsi que de l’emploi et de la solidarité, le plan Handiscol’ fait
suite au rapport rendu en mars 1999 par les inspections générales des deux
ministères.
Ce plan proposait vingt mesures pour surmonter les obstacles à
l’accueil des jeunes handicapés dans les établissements scolaires : en vue
de réaffirmer le droit et favoriser son exercice (quatre mesures), de
constituer des outils d’observation (deux mesures, notamment rapprocher
les outils statistiques des deux ministères), d’améliorer l’orientation, de
renforcer le pilotage (trois mesures, notamment instaurer des groupes
départementaux Handiscol’), de développer les dispositifs et les outils de
l’intégration (huit mesures) et d’améliorer la formation des personnels de
l’éducation nationale (trois mesures).
Une circulaire interministérielle du 19 novembre 1999 a créé des
groupes départementaux Handiscol’ dans le but d’assurer une cohérence
locale entre les actions des différents partenaires. Bien que dépourvu de
pouvoir
décisionnel,
le
groupe Handiscol’
est
considéré
comme
l’instrument de la conduite concertée de la politique départementale
d’intégration scolaire. Il a pour mission d’évaluer les besoins éducatifs
spécifiques et d’établir un rapport annuel sur la scolarisation des enfants et
adolescents handicapés.
Le 25 janvier 2000, intervenant devant le conseil national
consultatif des personnes handicapées, le Premier ministre avait assigné à
l’administration l’objectif de doubler en trois ans le nombre d’élèves
handicapés scolarisés.
L’une des mesures du plan était de développer la cellule nationale
d’écoute Handiscol’. Sur l’année 2000/2001, elle n’a recensé que 1 828
appels, soit en moyenne 11 appels par jour. Les appels portaient presque
tous sur des refus d’établissements de scolariser des enfants handicapés.
Les raisons le plus souvent avancées par les établissements pour justifier
leur refus étaient le niveau de l’élève handicapé et l’absence d’auxiliaire
d’intégration.
L
A SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPÉS
103
45 des services déconcentrés des 84 départements interrogés au
cours de l’enquête ont répondu qu’ils n’avaient pas été informés de
dysfonctionnements qui auraient été enregistrés à la cellule nationale
d’écoute Handiscol’.
Les missions des groupes départementaux Handiscol’ recouvrent
largement celles des CDES : recensement des besoins éducatifs
spécifiques sur le département, évaluation des réponses qui leur sont
apportées, suivi des modalités de scolarisation. Ils doivent recueillir « le
bilan annuel du fonctionnement de la CDES et des commissions de
circonscription » et formuler « des propositions pour son amélioration ». A
l’exception des représentants des collectivités locales qui y ont été
introduits, la coprésidence
et la composition des groupes Handiscol’ sont
comparables à celles des CDES.
L’inspection générale de l’éducation nationale constatait en février
2002 que les groupes départementaux Handiscol’ avaient du mal à se
situer parmi les instances existantes et que leur apport à l’intégration
scolaire restait très limité.
Un plan quinquennal pour l’intégration des élèves handicapés, en
priorité dans le second degré, a été rendu public le 21 janvier 2003. Il
prévoit notamment l’ouverture de 1 000 classes spécialisées (CLIS et
UPI), l’augmentation du nombre d’auxiliaires de vie scolaire et la mise en
œuvre de projets d’accueil individualisé permettant une scolarité
aménagée.
II
–
La scolarisation dans les établissements et
services médico-sociaux
Les informations les plus récentes disponibles en ce qui concerne
le nombre des structures, des places installées et des personnes accueillies
dans les établissements médico-sociaux pour personnes handicapées
relevant du ministère en charge des affaires sociales concernent l’année
1998 (au 1
er
janvier).
104
C
OUR DES COMPTES
Etablissements et services d’éducation spéciale
pour les enfants handicapés (1998)
Établissements
pour enfants handicapés
Établissements
Places installées
Personnes
accueillies
Établissements d’éducation spéciale
-
pour déficients intellectuels
1 194
73 518
73 090
- pour enfants polyhandicapés
132
4 057
3 937
- pour enfants déficients moteurs
125
7 767
7 745
Instituts de rééducation
345
16 880
16 657
Instituts d’éducation sensorielle
- pour enfants déficients visuels
33
2 235
2 065
- pour enfants déficients auditifs
87
7 606
6 479
- pour sourds-aveugles
18
1 936
1 723
Services autonomes d’éducation spéciale
et de soins à domicile
563
13 466
13 804
TOTAL
2 497
127 465
125 500
Source : DREES, enquête ES
La spécialisation de ces structures par type de déficience a des
conséquences sur les possibilités d’accueil des enfants et sur le suivi de
ceux-ci.
Les situations de scolarisation des enfants de 6 ans ou plus pris en
charge dans ces établissements et services, sont très diverses. Environ
70 000 enfants et adolescents sont scolarisés à temps plein dans un
établissement médico-éducatif
96
. S’agissant des enfants ou adolescents
déficients intellectuels, 68,3 % sont scolarisés, mais 31,7 % ne le sont
pas. 91,7 % de ceux qui sont scolarisés le sont à temps plein dans
l’établissement d’éducation spéciale.
Les caractéristiques individuelles des enfants influent sur leur
situation scolaire. Certaines déficiences entraînent un fort taux de non
scolarisation, comme le montre le tableau suivant :
96
) Source : DREES, Etudes et résultats, n° 216, janvier 2003.
L
A SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPÉS
105
Lieu de scolarisation des enfants de 6 ans et plus en fonction de leur
déficience principale (1995)
(en %)
Intégration
scolaire
totale
Intégration
scolaire
partielle
Établissement
d’éducation
spéciale
Non
scolarisé
Total
Retard mental profond et sévère
1
2
19
78
100
Retard mental moyen
4
3
60
33
100
Retard mental léger
9
3
80
8
100
Autres déficiences de
l’intelligence
21
8
59
12
100
Déficiences de la conscience
3
2
66
29
100
Troubles du caractère et du
comportement
19
3
67
11
100
Déficiences de langage
15
4
62
19
100
Déficiences auditives
33
13
50
4
100
Surdité-cécité
6
2
48
44
100
Déficiences visuelles totales
34
3
50
13
100
Autres déficiences visuelles
40
2
55
3
100
Déficiences motrices
30
3
52
15
100
Déficiences viscérales,
métaboliques, nutritionnelles
30
2
53
15
100
Polyhandicap
0
1
5
94
100
Déficiences non précisées
12
5
60
23
100
Ensemble
13
4
58
24
100
Source : DREES, enquête ES
Parmi
les
125
000
enfants
et
adolescents
accueillis
en
établissements médico-sociaux, plus de 30 000 enfants handicapés ne
seraient pas scolarisés (25 000 selon l’éducation nationale), soit près du
quart, proportion qui atteint 78 % en cas de retard mental profond et
sévère et 94 % en cas de polyhandicap.
106
C
OUR DES COMPTES
Effectifs des enfants et adolescents (tous âges) non scolarisés accueillis en
structures médico-éducatives (1995)
Effectifs non
scolarisés
Part des enfants
non scolarisés dans
l’ensemble des
enfants accueillis
Part des enfants
de moins de 6 ans
parmi les enfants
non scolarisés
Etablissements pour enfants
déficients intellectuels
23 036
32 %
3 %
Etablissements pour enfants
polyhandicapés
2 314
92 %
11 %
Instituts de rééducation
593
4 %
11 %
Etablissements pour enfants
déficients moteurs
1 848
24 %
12 %
Etablissements pour enfants
déficients visuels
296
13 %
8 %
Etablissements pour enfants
déficients auditifs
379
6 %
25 %
Etablissements pour enfants sourds
et/ou aveugles
112
8 %
33 %
SESSAD autonomes
97
2 187
TOTAL
30 765
26 %
10 %
Source : DREES, enquête ES
Champ : enfants de tous âges, en internat, externat ou SESSAD
L’exploitation de l’enquête HID auprès des personnes vivant à
domicile a permis d’estimer que le nombre d’enfants âgés de 6 à 16 ans
pour lesquels un dossier a été déposé devant une CDES et qui n’ont
jamais été scolarisés, se situe entre 5 000 et 14 000.
Il est vraisemblable que ces enfants jamais scolarisés identifiés par
l’enquête HID s’ajoutent aux enfants non scolarisés accueillis dans les
établissements. Sans doute, certains des enfants décomptés par HID
peuvent-ils être pris en charge en externat dans les établissements et
services médico-sociaux ; néanmoins – et le ministère chargé des
personnes handicapées (DREES) l’a confirmé à la Cour – les doubles
comptes sont limités. Les effectifs des enfants en situation de handicap
non scolarisés sont donc très préoccupants.
97
) Les SESSAD dits « non autonomes » sont rattachés à un établissement et les
enfants qui y sont accueillis apparaissent donc dans la ligne « établissement »
correspondante.
L
A SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPÉS
107
Il a été répondu à la Cour sur ce point qu’un groupe technique
réunissant les services d’études des deux ministères (affaires sociales et
éducation nationale) serait constitué pour identifier la « boîte noire » que
constituent les données sur la non scolarisation des enfants présentant un
handicap.
III
–
Le coût de la scolarisation des enfants
handicapés
La comparaison du coût de la scolarisation de l’enfant handicapé
en milieu ordinaire et en établissement médico-social est malaisée.
Les coûts relatifs à la scolarité des jeunes scolarisés dans les divers
degrés d’enseignement ont été calculés par le ministère de l’éducation
nationale (direction de la programmation et du développement).
Pour les jeunes handicapés relevant de l’enseignement spécialisé,
la dépense moyenne par élève du 1
er
degré est évaluée à 7 790,14 €
98
.
L’écart avec un élève scolarisé en milieu ordinaire est de 3 750,25 €.
Cette évaluation ne paraît pas inclure toutefois le coût des prises en
charge à caractère médico-social ou sanitaire, celui des auxiliaires de vie
scolaire, celui de la mise à disposition de matériels pédagogiques adaptés
et celui des éventuels travaux d’accessibilité exécutés par les collectivités
territoriales.
Le coût moyen à la place en établissement médico-social aurait été
en 1999
99
:
- en institut médico-éducatif (IME) : 27 989 € ;
- en institut de rééducation
: 33 397 € ;
- en établissement pour enfants polyhandicapés : 50 137 € ;
- en institut d’éducation motrice (IEM) : 38 682 € ;
- en institut d’éducation sensorielle pour déficients visuels :
26 571 € ;
- en institut d’éducation sensorielle pour déficients auditifs :
27 971 € ;
- en SESSAD : 13 409 €.
98
) Référence : « l’Etat et l’école – 30 indicateurs sur le système éducatif français »,
octobre 2000.
99
) Résultats synthétiques 1999, novembre 2000, ministère de l’emploi et de la
solidarité (DGAS).
108
C
OUR DES COMPTES
Le coût moyen à la place pour un enfant handicapé scolarisé dans
l’enseignement spécialisé de l’éducation nationale serait près de deux fois
plus élevé que pour un enfant non handicapé. Dans un établissement
médico-social, il serait trois fois et demie à cinq fois plus élevé. Il a
toutefois été exposé au cours de l’instruction que « l’analyse suppose une
expertise partagée (des deux ministères concernés) pour clarifier les
concepts utilisés (notamment celui de l’enseignement spécialisé), la
nature des dépenses prises en compte et la manière dont celles-ci peuvent
être mesurées ». Il convient donc sans doute de ne pas trop s’attacher à la
notion de « coût moyen » en la matière et de mettre au point des
indicateurs de gestion par catégorie d’établissements.
Il est souligné que dans les développements qui précèdent, il n’est
pas fait référence aux instituts nationaux de jeunes sourds et de jeunes
aveugles, établissements publics d’enseignement qui demeurent placés
sous la tutelle du ministre chargé de la santé, bien que l’évolution
constatée tende vers l’intégration des élèves dans les établissements de
l’éducation nationale.
IV
–
La taxe d’apprentissage dans le secteur du
handicap
Les enseignements professionnels que les adolescents handicapés
suivent peuvent être financés par la taxe d’apprentissage que versent les
employeurs.
Faisant application des dispositions ajoutées par la loi du 12 avril
2000 à l’article L. 111-7 du code des juridictions financières, la Cour a
contrôlé
les
deux
organismes
nationaux
collecteurs
de
taxe
d'apprentissage dédiés au secteur des personnes handicapées : le CCAH-
PSP et l'OCTAPEH.
Les deux collecteurs nationaux dans le secteur du handicap
Le CCAH – PSP (Comité national de coordination de l’action en
faveur des personnes handicapées et inadaptées / Promotion sociale et
professionnelle) est une association fondée en juin 1974 par le CCAH
actuellement présidé par un représentant du groupe Médéric. Il regroupe
des associations gestionnaires de structures médico-sociales accueillant et
formant de jeunes handicapés, des établissements du secteur médico-social
et de l’éducation nationale, ainsi que des organismes socio-économiques
ou des groupements représentatifs d’entreprises. Le CCAH – PSP est,
depuis 1975, un organisme collecteur et répartiteur de la taxe
L
A SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPÉS
109
d’apprentissage ; il a développé en outre, depuis 1990, une activité
d’organisme intermédiaire pour l’affectation des fonds européens.
L’OCTAPEH (Organisme central de technologie, d’apprentissage,
de promotion et d’éducation en faveur des personnes handicapées) est, lui
aussi, une association régie par la loi de 1901, créée en octobre 1973 par
l’UNAPEI (Union nationale des associations de parents et amis de
personnes handicapées mentales) pour collecter la taxe d’apprentissage au
profit des personnes handicapées. L’agrément préfectoral
100
, limité à
l’origine à la collecte d’une partie de la taxe soumise au barème, a été
étendu à la totalité de la taxe en février 1997. L’OCTAPEH regroupe des
adhérents du secteur médico-social (205 IME et IMPRO) et du secteur de
l’éducation nationale (149 SEGPA).
A
–
La collecte au bénéfice des personnes handicapées
La collecte de taxe d’apprentissage réalisée en faveur des jeunes
handicapés par l’intermédiaire des deux collecteurs est marginale, et tend
encore à baisser. Elle est de l’ordre de 0,03 % de la taxe brute.
Le CCAH-PSP, qui avait collecté plus de 0,76 M€ en 1983, n’a
collecté que 128 162 €
en 2001 ; il a bénéficié aussi de 72 910 € de fonds
transitant par d’autres collecteurs. La collecte de l’OCTAPEH, qui
dépassait elle aussi 0,76 M€ en 1985, a été inférieure à 305 000 € en
2002.
La collecte du CCAH-PSP est allée, en 2001, pour 53,3 % aux
CFAS (centres de formation d’apprentis spécialisés) - auxquels le quota
est réservé
101
, pour 37,6 % aux établissements spécialisés (instituts
médico-éducatifs,
instituts
médico-professionnels,
établissements
régionaux d’enseignement adapté) et pour 9,1 % aux sections
d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA). La qualité
100
) Il existe jusqu’en 2003 trois catégories de collecteurs de la taxe d’apprentissage
(loi n° 71-576 du 16 juillet 1971 relative à l’apprentissage) : les collecteurs de droit
(notamment les chambres de commerce et d’industrie), les collecteurs agréés par les
préfets et les collecteurs agréés dans le cadre d’une convention (signée par le
ministère de l’éducation nationale avec des organismes couvrant une branche ou un
secteur d’activité).
101
) La taxe d’apprentissage se décompose en deux parts : le « quota » de 40 %,
obligatoirement affecté au développement de l’apprentissage ; le « hors quota » ou
« barème » (60 %) qui finance l’ensemble des premières formations professionnelles
et technologiques.
110
C
OUR DES COMPTES
d’adhérent à jour de sa cotisation (208,9 €), est nécessaire pour qu’un
établissement puisse recevoir de la taxe du CCAH-PSP.
Les établissements spécialisés pour former les jeunes handicapés
bénéficient de la plus grande partie des reversements de l’OCTAPEH
(68,4 %), mais ils ne reçoivent chacun qu’un montant moyen de 457 €.
Comme les reversements de taxe sont subordonnés à la qualité d’adhérent
de
l’OCTAPEH,
le
montant
moyen
réellement
perçu
par
les
établissements n’est que de 152 €, compte tenu d’une cotisation de 305 €,
dite participation aux frais, critiquée d’ailleurs par la préfecture de Paris
en mars 2001.
Les CFA ou CFAS ne reçoivent que 16,5 % du total des
reversements de l’OCTAPEH, mais les affectations moyennes sont de
3 765 €, montant réduit toutefois du fait de l’instauration en 2001 d’une
cotisation spéciale des centres de 155 €.
Les sections spécialisées des collèges reçoivent 14,1 %. Les
reversements de l’OCTAPEH ne vont que pour 1,1 % aux lycées.
Le fonctionnement des collecteurs
Les observations déjà présentées par la Cour sur la taxe
d’apprentissage
102
peuvent être complétées par certaines constatations
faites sur les deux collecteurs nationaux dédiés au handicap.
La date figurant sur les reçus du CCAH-PSP est bloquée à la date
limite autorisée pour les versements des entreprises, même pour les
versements reçus après cette date butoir, qui détermine le caractère
exonératoire des versements des entreprises. L’OCTAPEH a accepté, pour
chacune
des
années
contrôlées,
des
versements
d’entreprises
manifestement hors délais.
Les versements en provenance d’autres collecteurs ont représenté
78 % de la collecte directe de l’OCTAPEH en 2001. Ils se font parfois
après la date limite de reversement des fonds de taxe d’apprentissage aux
établissements bénéficiaires. Le CCAH-PSP a, lui aussi, accepté des
reversements tardifs, en août et novembre 2001 par exemple. Ces relations
entre collecteurs donnent lieu dans certains cas à des transferts de fonds
entre collecteurs, ce qui est pourtant interdit pour un collecteur qui ne gère
pas une école admise à recevoir la taxe d’apprentissage. De tels transferts
ont été constatés tant au CCAH-PSP qu’à l’OCTAPEH.
102
) Voir rapport public de la Cour 2002, première partie : rapport d’activité,
p. 13-14.
L
A SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPÉS
111
S’agissant du seul OCTAPEH, il a été constaté que les instances
collégiales ne s’étaient pas prononcées depuis 12 ans sur les modalités de
répartition de la taxe collectée. L’organisme affecte parfois en fonds libres
des montants que les entreprises versantes destinaient à des établissements
habilités. Jusqu’en 1999, ce collecteur considérait, de façon irrégulière, les
chèques de taxe des années antérieures non encaissés comme des produits
exceptionnels au lieu de les comptabiliser comme des fonds à redistribuer.
Il n’a pas mis en place un dispositif de contrôle interne. Le classement des
dossiers est peu rigoureux et les informations statistiques et comptables
qu’il présente manquent de cohérence.
B
–
La situation nouvelle des collecteurs
Les conditions d’exercice de l’activité de collecteur de taxe
d’apprentissage seront modifiées en 2004, en application de la loi de
modernisation sociale du 17 janvier 2002
103
. En effet, le décret du 24
avril 2002, relatif notamment à la taxe d’apprentissage, précise qu’au-delà
de la campagne 2003, le seuil de collecte est fixé à 2 M€ pour les
organismes collecteurs à compétence nationale. En l’absence de signature
d’une convention-cadre, les deux collecteurs nationaux dédiés au
handicap ne rempliraient plus les conditions pour poursuivre leur activité.
Le coût pour le CCAH-PSP de l’activité de collecte de la taxe
d’apprentissage est allégé par les produits financiers que permet la
gestion d’un programme financé par le fonds social européen. La
situation financière de l’OCTAPEH est fragile au contraire, bien qu’une
partie des coûts de fonctionnement soit supportée par les établissements
adhérents. Le déficit cumulé des onze dernières années représente, à
raison d’un déficit moyen annuel de 11 435 €, la quasi-totalité d’un legs
de 132 424 € dont l’organisme a bénéficié en 1995.
Les tentatives de rapprochement entre les deux collecteurs ont été
infructueuses à ce jour.
103
) La loi retient les collecteurs habilités par une convention-cadre de coopération,
les collecteurs agréés au niveau national par arrêté ministériel, les chambres
consulaires et les collecteurs agréés par les préfets de région.
112
C
OUR DES COMPTES
___________________
RECOMMANDATIONS
__________________
1) En ce qui concerne la scolarisation :
- ordonner le dispositif d’orientation vers l’intégration scolaire,
dont le caractère prioritaire, affirmé en 1975, doit mieux se traduire dans
les faits ;
- à cette fin, organiser la sensibilisation et en tant que de besoin la
formation de l’ensemble des personnels enseignants à l’enseignement
adapté ou d’intégration ;
- à cette fin aussi, rapprocher les expertises des deux ministères
concernés pour réduire la non scolarisation des enfants présentant un
handicap.
2) En ce qui concerne la taxe d’apprentissage :
- l’objectif prioritaire d’intégration scolaire implique que la
formation des jeunes en situation de handicap puisse continuer à
bénéficier des fonds de la taxe d’apprentissage, dont les deux collecteurs
nationaux du secteur n’attirent qu’une part très faible ;
- il rend souhaitable d’envisager une adaptation des conditions
actuelles d’exonération de la taxe qui favorise les concours à la
formation professionnelle dans le secteur du handicap.
L
ES LIMITES DE LA PROGRAMMATION
113
Chapitre VII
L’insertion dans le monde du travail
114
C
OUR DES COMPTES
L'objectif
du
législateur
en
1975,
repris
dans
les
textes
d'application ainsi que dans les déclarations ministérielles, était de
permettre une insertion des personnes handicapées dans le milieu
ordinaire de travail, compatible avec leurs capacités physiques et
intellectuelles.
I
–
L'activité professionnelle des personnes
handicapées
Avec les réserves qu’appellent la définition du handicap et la
médiocrité du système statistique en la matière (voir chapitre 1), le taux
d’activité des personnes handicapées serait de l’ordre de 45 % contre
70 % pour l’ensemble de la population française en âge de travailler.
622 000 travailleurs handicapés occupaient un emploi en 2001, alors que
218 000 étaient demandeurs d’emploi
104
. Leur taux de chômage était
donc de l’ordre de 26 % contre 9 % pour la population française totale, en
dépit des dispositifs spécialisés mis en place à leur intention.
Les difficultés d'insertion dans le milieu du travail des personnes
handicapées, en particulier des personnes présentant un handicap mental,
ne sont pas liées seulement aux contraintes entraînées par leur handicap.
A
–
Les dispositifs en place
La loi n° 87-577 du 10 juillet 1987 en faveur de l’emploi des
personnes handicapées oblige les employeurs occupant au moins
20 salariés à embaucher des travailleurs handicapés dans la proportion
minimum de 6 % de leur effectif salarié, par embauche directe, contrat de
sous-traitance avec des établissements du secteur protégé ou par
application d’accords de branche, d’entreprise ou d’établissement
prévoyant la mise en œuvre de programmes pluriannuels en faveur de
bénéficiaires de la loi
105
.
104
) L’enquête HID dénombre environ 731 000 travailleurs handicapés à la fin de
1999 : 461 000 employés en milieu ordinaire du secteur privé (342 000) ou de
l’administration (119 000), 96 000 employés en milieu protégé et 174 000 au
chômage (23,8 %).
105
) Dispositions codifiées aux articles L. 321-1 à L. 323-8-8 du code du travail (livre
III, section I : « obligation d’emploi des travailleurs handicapés, des mutilés de guerre
et assimilés »).
L’
INSERTION DANS LE MONDE DU TRAVAIL
115
Cet objectif de 6 % est cependant encore loin d'être atteint. Dans la
plupart des départements, le taux ne dépasse pas un chiffre compris entre
3 et 4,5 %. En revanche, un nombre appréciable de travailleurs
handicapés sont employés par des entreprises de moins de 20 salariés,
non assujetties à l’obligation légale.
Ces réticences des employeurs s'expliquent essentiellement par
l'âpreté de la concurrence et la méconnaissance de la réalité et de la
diversité du handicap, ainsi que des dispositifs d'encouragement à
l'embauche subventionnés par l'Etat, l'AGEFIPH
106
et les accords de
branche. Les entreprises redoutent en outre le poids des actions
d'accompagnement et de suivi au long cours, indispensables à un grand
nombre de travailleurs handicapés. 85 % des entreprises qui ont
embauché des travailleurs handicapés se déclarent cependant satisfaites
de leur décision, mais on peut supposer que ce taux de satisfaction est lié
pour une large part à la sévérité de la sélection qu'elles pratiquent.
Le taux d’emploi des travailleurs handicapés
Dans le secteur privé, la loi du 10 juillet 1987 assigne aux
établissements d’au moins 20 salariés, à partir de leur troisième année
d’existence, une obligation d’emploi des personnes handicapées.
Défini comme le rapport entre des « unités bénéficiaires » et un
« effectif assujetti »,
le taux d’emploi de 6 % des travailleurs handicapés
n’est pas le pourcentage de travailleurs handicapés dans les effectifs de
l’établissement, qui lui est sensiblement inférieur
:
- la plupart des emplois de travailleurs handicapés ne comptent pas
pour une unité mais font l’objet, après conversion en équivalent temps
plein, d’un mécanisme complexe de majorations visant à prendre en
compte
le
niveau
d’employabilité
des
personnes
recrutées
(âge,
importance du handicap) et l’effort de l’employeur pour permettre leur
insertion (durée et nature du contrat offert). En 2000, dernière année
connue
107
, chaque travailleur handicapé représentait en moyenne 1,38
« unité bénéficiaire » ;
- l’« effectif assujetti » ne correspond pas à l’effectif total de
l’entreprise, dont sont retranchées les catégories d’emploi requérant des
aptitudes particulières d’emploi (article D. 323-3 du code du travail). En
2000, 456 000 emplois ont été exclus à ce titre. En définitive, l’effectif
assujetti
n’était
que
de
7,38
millions
de
salariés
pour
92 000
106
) Association nationale de gestion du fonds pour l’insertion des personnes
handicapées (cf. ci-après point III).
107
) Ministère des affaires sociales, du travail et de la solidarité (DARES),
Premières
informations et premières synthèses
, novembre 2002 – n° 47-1.
116
C
OUR DES COMPTES
établissements sur les 120 000 de plus de 20 salariés répertoriés au 31
décembre 2000.
Sur ces bases, les établissements assujettis ont employé, en 2000,
219 000 personnes handicapées, comptabilisées comme 302 000 « unités
bénéficiaires », soit un taux d’emploi - au sens de la loi de 1987 - de
4,1 %
108
, proche, selon le ministère, du niveau des années antérieures.
Pour s’acquitter de leur obligation d’emploi, les employeurs
disposent, en effet, d’alternatives à l’embauche directe (les différents
moyens pouvant être combinés) : recourir à la sous-traitance aux ateliers
protégés et aux centres d’aide par le travail ; verser une contribution à
l’Agefiph ; participer à un accord collectif prévoyant un programme
d’actions en faveur des handicapés ou accueillir des personnes
handicapées en stage de formation professionnelle
109
.
Dans ce cadre, seuls 33,9 % des établissements assujettis
remplissaient en 2000 leurs obligations par recours exclusif à l’embauche.
A
l’opposé,
36,7 %
n’accueillaient
aucun
travailleur
handicapé,
privilégiant le versement libératoire à l’Agefiph. 25,6 % combinaient
diverses possibilités avec l’emploi de travailleurs handicapés. 3,8 %
avaient conclu un accord collectif.
Pour les personnes jugées inaptes au travail en milieu ordinaire à
leur sortie des instituts médico-éducatifs (IME) ou médico-professionnels
(IMPro)
110
, ainsi que pour les adultes reconnus inaptes par les
COTOREP, a été créé un secteur du travail "protégé" avec deux types
principaux d'établissements, les centres d'aide par le travail (CAT) et les
"ateliers protégés", plus proches du secteur productif normal que les
premiers, les uns et les autres devant constituer des passerelles vers le
milieu de travail ordinaire.
La plupart des services déconcentrés auprès desquels l’enquête a
été conduite jugent insuffisant le nombre de places disponibles dans le
secteur protégé. Un déséquilibre existe de surcroît entre le nombre de
CAT et le nombre d’ateliers protégés, le premier apparaissant comme trop
élevé par rapport au second au jugement des services chargés de l’emploi.
Il faut toutefois noter que si les CAT sont des établissements médico-
sociaux dont les capacités d’accueil peuvent faire l’objet d’un
108
) 302 000 « unités bénéficiaires » par rapport à un « effectif assujetti » de
7,38 millions de salariés.
109
) Modalité supplémentaire ajoutée par la loi du 17 janvier 2002.
110
) Les instituts médico-professionnels proposent un enseignement général,
préprofessionnel et professionnel à des jeunes gens présentant des déficiences
intellectuelles (14 à 20 ans, parfois 25 ans pour les situations de handicap mental).
L’
INSERTION DANS LE MONDE DU TRAVAIL
117
contingentement, les ateliers protégés sont des entreprises relevant du
code du travail et disposant de la liberté de création d’emploi.
L’orientation des travailleurs handicapés à la sortie des instituts
médico-éducatifs, ou lors de la reconnaissance de la qualité de travailleur
handicapé, ainsi que les passages du secteur protégé au secteur ordinaire
ou inversement, relèvent des COTOREP. Dans plusieurs départements,
des partenaires supplémentaires sont associés aux décisions : il est fait
appel à la CDES (commission départementale d’éducation spéciale),
chargée de l’orientation scolaire (voir chapitre 5), aux acteurs concernés
en aval par l’insertion en milieu ordinaire (ANPE, Cap-Emploi, foyers de
jeunes travailleurs, associations, assistantes sociales), parfois aux comités
techniques des établissements dont dépendent les personnes à orienter.
Dans certains départements, des bilans médicaux ou psycho-sociaux sont
établis.
L’enquête a fait apparaître toutefois que, dans une vingtaine de
départements, il n’était fait appel ni à la COTOREP ni à la CDES pour les
décisions d’orientation. Cette situation peut trouver son origine dans des
relations locales difficiles, dans l’insuffisance de moyens ou de
dynamisme de certaines commissions ; elle peut traduire également des
phénomènes de filière, notamment entre associations et établissements.
L’emploi des personnes handicapées dans les fonctions publiques
L’obligation d’emploi et la norme de 6 % fixée par la loi du
10 juillet 1987 concernent aussi les employeurs publics. Ces dispositions
ne sont toutefois assorties pour eux d’aucune sanction, l’alternative à
l’embauche directe étant alors la sous-traitance à des établissements de
travail protégé (cf. art. 323-2 et 323-8 du code du travail).
Il ressort du dernier bilan établi par le ministère de la fonction
publique, qui porte sur l’année 2000, que le taux d’emploi des travailleurs
handicapés dans la fonction publique d’Etat a été de 4,17 % dans les
ministères (hors éducation nationale)
111
et les établissements publics qui
avaient participé à l’enquête, ce qui correspondait à un effectif de 38 871
agents handicapés. Il avait été de 3,86 % en 1996, 4,01 % en 1997, 4,09 %
en 1998 et de 4,18 % en 1999.
Il est malaisé de comparer les résultats du secteur public et du
secteur privé à ce propos. En effet, outre diverses différences dans la
définition des situations de handicap, on doit constater que le taux
111
) Le ministère de la fonction publique note que le ministère de l’éducation
nationale, « cette année encore, et malgré de réels efforts, n’a pas été en mesure de
mettre en œuvre une procédure de dénombrement satisfaisante ». Le ministère de
l’agriculture n’a pas participé non plus à l’enquête 2000.
118
C
OUR DES COMPTES
d’emploi affiché dans la fonction publique d’Etat retrace un rapport entre
des personnes physiques (et non « des unités bénéficiaires ») et des
effectifs globaux (non défalqués). Le taux affiché pour la fonction
publique d’Etat serait dès lors, selon le ministère de la Fonction Publique,
plus satisfaisant que celui relevé dans le secteur privé. On notera de
surcroît que, en raison de leur statut, les fonctionnaires n’ont pas le même
intérêt que les travailleurs du secteur privé à faire reconnaître qu’ils
entrent dans le champ de la loi de 1987 (cf. art. 323-3 du Code du Travail)
en particulier du fait de circonstances postérieures à leur recrutement.
A l’inverse, la fiabilité des informations ainsi recueillies sur la base
de déclarations peu vérifiables reste sujette à caution. De plus, l’enquête
2000 qui a marqué un net progrès dans les modalités de dénombrement des
bénéficiaires de l’obligation d’emploi n’a pu s’étendre, comme on l’a vu, à
des ministères mobilisant un nombre considérable de fonctionnaires.
Elle a comporté un travail de collaboration avec les deux autres
fonctions publiques, territoriale et hospitalière, qui toutefois n’a pas encore
permis d’aboutir à des évaluations comparables
112
.
En tout état de cause, malgré un effort au cours des années récentes
-
signature
avec
des
organisations
syndicales
représentatives
de
fonctionnaires d’un protocole d’accord sur l’insertion des travailleurs
handicapés dans la fonction publique d’Etat le 8 octobre 2001
113
,
augmentation de la dotation du fonds interministériel qui finance des
actions d’adaptation des postes de travail, d’accessibilité, de formation et
d’accompagnement (5,6 M€ en 2002)
114
, désignation de correspondants
dans les services, annonce de plans triennaux d’intégration d’agents
handicapés -, le seuil de 6 % exigé par la loi est encore loin d’être atteint,
alors que les plus hautes autorités de l’Etat ont souligné que les « fonctions
publiques devraient être exemplaires ».
A tout le moins l’amélioration du dispositif d’observation des
conditions dans lesquelles le secteur public s’acquitte de cette obligation
nationale devrait constituer une première priorité, sous peine d’amoindrir
la crédibilité des appels que les pouvoirs publics lancent aux employeurs
privés pour qu’ils la respectent mieux.
112
) Les données les plus récentes disponibles sur les deux autres fonctions publiques
(statistiques 1997) font ressortir un taux de 4,5 % pour la fonction publique territoriale
et de 5,43 % pour la fonction publique hospitalière (source :
Service public
, décembre
2001).
113
) Il prévoit notamment la suspension de la procédure des « emplois réservés » et le
développement des recrutements directs par voie contractuelle.
114
) Fonds interministériel pour l’insertion des personnes handicapées dans la
fonction publique (chapitre 57-06, article 30, du budget des services généraux du
Premier ministre).
L’
INSERTION DANS LE MONDE DU TRAVAIL
119
B
–
Les programmes départementaux d’insertion des
travailleurs handicapés
Les programmes départementaux d'insertion des travailleurs
handicapés (PDITH), mis en place en 1992 et généralisés en 1999, visent
à fédérer les efforts des acteurs locaux de l’insertion professionnelle des
travailleurs handicapés.
Ils sont conduits sous l'autorité d'un comité directeur présidé par le
préfet, représenté le plus souvent par le directeur du travail. Y participent
généralement les services de l’État (notamment la DDASS), l'ANPE, la
caisse régionale d'assurance maladie (CRAM), l'AGEFIPH, qui assure en
général la plus grande part du financement, ainsi que les organisations
patronales (CGPME-MEDEF) et les associations locales intéressées,
notamment celles qui interviennent dans le cadre du dispositif Cap-
Emploi. Le comité directeur fixe les objectifs, détermine les orientations
du programme, valide les propositions d'action, contrôle leur mise en
œuvre et évalue les résultats.
Le réseau Cap-Emploi
Le réseau Cap-Emploi – lancé lors d’une journée d’information, le
5 octobre 2000 – est l’appellation reconnue de structures spécialisées dans
le recrutement, le reclassement et l’accompagnement des personnes
handicapées dans le monde du travail (116 en octobre 2000).
Elles se divisaient jusque-là en « équipes de préparation et de suite
au reclassement des personnes handicapées » (EPSR), visées par la loi
d’orientation du 30 juin 1975 et financées en partie par l’État, l’ANPE et
la sécurité sociale, et les « organismes d’insertion et de placement » (OIP),
créés à l’initiative des employeurs après le vote de la loi du 10 juillet 1987.
L’AGEFIPH finance, depuis le 1
er
juillet 1999, la quasi-totalité du
fonctionnement de ces structures (de l’ordre de 50 M€ en 2001), qui
offrent aux chefs d’entreprises et responsables des ressources humaines un
service gratuit et qui auraient réalisé 42 258 placements en 2001.
Dans
certains
départements,
comme
l’Aisne,
un
comité
d’orientation
auquel participent aussi l’AFPA, la COTOREP, le GRETA,
les associations locales de personnes handicapées, des représentants des
instituts médico-éducatifs et des établissements de travail protégé (CAT
et ateliers protégés), joue le rôle d’une instance consultative.
120
C
OUR DES COMPTES
Un coordinateur, placé sous l’autorité du comité directeur, assure
la liaison entre les différents interlocuteurs, analyse les besoins, suscite
les projets et coordonne les initiatives.
Les actions mises en place visent, en premier lieu, à informer les
entreprises afin de réduire leurs appréhensions à l’égard du handicap, à
détecter les postes disponibles et à faciliter éventuellement l’adaptation de
ceux-ci avec l’aide de l’AGEFIPH. Cette information vise également à
favoriser l’accès aux formations qualifiantes, notamment en alternance, et
à obtenir des détachements en entreprise.
Dans l’Aisne, ces actions ont été prises en charge par le MEDEF.
D’une façon générale, les interventions des organisations d’employeurs et
des structures Cap-emploi sont appréciées, notamment pour conclure les
embauches.
Les entreprises présentent, en effet, des exigences de plus en plus
précises : sur les abattements de salaires auxquels l’embauche d’un
travailleur handicapé donne droit, sur les allégements de charges financés
par l’AGEFIPH, en matière de compétence également.
La mise à disposition de travailleurs dans le cadre d’un contrat
associant l’entreprise à un établissement de formation ou à une structure
de travail protégé, avec clause de réintégration en cas d’échec, constitue,
selon les éléments recueillis pour le Bas-Rhin, un bon moyen de favoriser
le placement en milieu ordinaire. Cette méthode permet, en effet, à
l’entreprise d’évaluer l’intéressé avant de l’embaucher définitivement.
L’alternance en entreprise, comme dans les Alpes-Maritimes, est un autre
moyen de vérifier la faisabilité de l’opération.
Enfin, les entreprises demandent qu’un accompagnement du
travailleur handicapé soit assuré, par un service au niveau départemental
ou par un « référent » susceptible d’être sollicité, et que le lien qui les
rattache à la structure qui leur propose le travailleur handicapé soit
maintenu. Dans le Bas-Rhin, une formation pour des « tuteurs » en
entreprise a ainsi été mise en place.
Il apparaît, en effet, que si des entreprises en nombre croissant
acceptent de s’engager dans cette démarche, c’est à la condition que le
recrutement de travailleurs handicapés ne leur impose pas un surcoût
insupportable, à compétence équivalente, et ne constitue pas pour elles un
souci supplémentaire.
Le deuxième volet d’intervention des équipes du PDITH concerne
les intéressés eux-mêmes, afin de les amener à mettre au point des projets
professionnels qui correspondent à leurs aptitudes et à leurs goûts, avec
l’appui d’accompagnateurs souvent issus des établissements où ils ont
L’
INSERTION DANS LE MONDE DU TRAVAIL
121
séjourné. L’élaboration du projet professionnel doit être soutenue par une
offre de formation suffisamment diversifiée pour répondre aux exigences
de compétence des entreprises (contrats d’apprentissage, contrats
d’insertion en alternance et contrats de qualification). Mais, parmi les
services déconcentrés qui ont été interrogés par la Cour, 33 ne proposent
qu’un ou deux types de formation et 15 autres en proposent seulement
entre 3 et 5.
Un autre objectif essentiel des PDITH est le maintien des
travailleurs handicapés dans leur emploi existant et le traitement préventif
des difficultés qu’ils peuvent éprouver. Une détection précoce de celles-ci
peut donner lieu à la création de cellules d’information entre entreprises
et services du PDITH, ainsi qu’à des réunions entre médecins conseils et
médecins du travail pour traiter les cas délicats.
Des PDITH existent aujourd’hui dans tous les départements
examinés, sauf le Cher, mais leur qualité est inégale. Elle dépend des
caractéristiques de l’économie locale, de la valeur des relations nouées
par les entreprises avec leur milieu et surtout de l’engagement de tous les
acteurs locaux, y compris les administrations de l’État, ainsi que des
collectivités territoriales.
Les réalisations ont été peu nombreuses dans les Bouches-du-
Rhône et les actions d’insertion des jeunes ont été suspendues dans le
Pas-de-Calais à la demande de l’AGEFIPH. Dans d’autres départements,
les responsables des PDITH ont su traiter les problèmes du travail des
personnes handicapées dans leur ensemble, tisser des liens avec de
nombreux partenaires locaux et recourir à l’ensemble des procédures
disponibles pour intéresser les entreprises au recrutement de travailleurs
handicapés. Dans la majorité des cas, les entreprises recourent à des
contrats aidés ; les principaux employeurs sont les collectivités locales
(contrats emploi-solidarité, contrats emploi consolidé) et les entreprises
de moins de 20 salariés.
En l’absence de système statistique fiable et de comptabilité
analytique précise garantissant la cohérence des données, il est difficile de
construire des indicateurs chiffrés d’efficacité des actions des PDITH et
d’en tirer des conclusions sur la qualité des actions conduites dans ces
programmes départementaux.
122
C
OUR DES COMPTES
II
–
La sortie du travail protégé
Dans l’esprit de la loi d’orientation de 1975, les centres d’aide par
le travail et les ateliers protégés ne devaient pas constituer une solution
définitive au problème de l’emploi des travailleurs handicapés reconnus
inaptes temporairement au travail dans le secteur « ordinaire », public ou
privé. Il devait plutôt s’agir, pour nombre d’entre eux, d’un sas, d’une
période d’adaptation et de formation, dont l’issue normale serait le
passage au secteur ordinaire, si possible à titre définitif.
La pratique est bien différente : les sorties du secteur protégé vers
le secteur ordinaire s’effectuent à un rythme extrêmement faible. Dans un
département comme l’Aude, il n’en a été constaté aucune en 2000-2001.
Au niveau national, le taux de sortie des CAT était, en 1998, de 4,8 % des
travailleurs présents en CAT, dont 0,24 % vers des ateliers protégés et
0,3 % vers le milieu ordinaire du travail ; les sorties les plus fréquentes
consistaient en un retour dans la famille de la personne handicapée ou en
l’entrée dans un autre CAT
115
.
A
–
Le rythme des sorties
La persistance de cette situation est imputable au fait que différents
facteurs convergent pour l’empêcher d’évoluer :
- les réticences et les exigences des entreprises du secteur
concurrentiel ont été rappelées plus haut. Elles redoutent parfois des
réactions de la clientèle et des autres travailleurs face à cette main
d’œuvre censée poser des problèmes particuliers.
- de nombreux directeurs d’établissements du secteur protégé
craignent de voir partir leurs meilleurs éléments, surtout lorsqu’ils ont
accédé à l’encadrement. Il ressort des réponses au questionnaire de la
Cour que des établissements n’apprécient guère que les services de l’État
s’intéressent à la manière dont ils gèrent les listes d’attente et les sorties
en milieu ordinaire.
- les intéressés eux-mêmes craignent fréquemment de perdre une
certaine sécurité de l’emploi, d’autant que le retour en secteur protégé est
loin d’être garanti partout. De plus, les incitations financières à une sortie
vers le milieu ordinaire sont faibles, quand le bilan financier n’est pas
négatif, en cas de cumul de l’allocation aux adultes handicapés avec la
115
) Source : ministère de l’emploi et de la solidarité,
Tableau de bord des centres
d’aide par le travail
, Infodas n° 72, juin 2001.
L’
INSERTION DANS LE MONDE DU TRAVAIL
123
garantie de ressources des travailleurs handicapés, qui peut assurer une
rémunération supérieure au SMIC.
- les familles voient souvent, elles aussi, dans le statu quo une
garantie pour la sécurité matérielle et morale de leurs enfants ou parents
handicapés. Leurs associations gèrent un très grand nombre d’instituts
médico-pédagogiques, de CAT et d’ateliers protégés, ce qui favorise un
certain effet de filière lors des passages des IME aux CAT ou ateliers
protégés qui dépendent d’elles.
En définitive, le fonctionnement actuel du système paraît
essentiellement guidé par des considérations liées aux capacités d’accueil
des établissements et à l’offre de formation.
B
–
Les stratégies d’évitement
Devant les maigres résultats de la politique d’insertion en milieu
ordinaire à partir du secteur protégé, de nombreux services déconcentrés -
dans à peu près la moitié des départements, selon les éléments de
l’enquête -, ont mis en place une « stratégie d’évitement » qui tend à
prévenir un rattachement prématuré des jeunes handicapés au monde du
travail protégé.
Ceux de ces jeunes qui sont susceptibles d’être intégrés
directement dans le milieu ordinaire sont sélectionnés, dès leur sortie de
l’institut médico-éducatif ou leur demande de reconnaissance de la qualité
de travailleur handicapé. La sélection est assurée par des collaborateurs
spécialisés du PDITH ou, très souvent, par des directeurs d’instituts
médico-éducatifs. Des stages d’insertion et de motivation sont également
proposés. L’« évitement » prend place dans le cadre du PDITH et
concerne à la fois les ressortissants du système d’éducation spécialisée et
ceux qui relèvent des COTOREP.
Sept des départements interrogés ne recourent qu’à l’évitement, et
un nombre égal ne pratique que l’aide à la sortie du secteur protégé.
124
C
OUR DES COMPTES
L’expérience « Étape » en Seine-et-Marne
En Seine-et-Marne, une expérience d’évitement, appelée « Étape »,
se déroule depuis 1997 dans deux centres de rééducation professionnelle.
Ce dispositif concerne des jeunes gens (filles et garçons) issus
d’instituts médico-éducatifs, qui paraissent aptes à tenir un emploi en
secteur ordinaire, sans passer par le secteur protégé, moyennant une phase
de préparation à l’emploi et un accompagnement dans l’emploi.
L’opération fonctionne en réseau avec 7 IME du département. Les
jeunes gens sont âgés de 17 à 23 ans. Reconnus handicapés par la
COTOREP, ils doivent satisfaire à certains critères : l’absence de troubles
psychologiques majeurs, l’acquisition de compétences professionnelles à
l’IME ou en stage, une capacité d’apprentissage pratique et concret,
doublée d’une certaine adaptabilité face à des situations nouvelles, enfin la
volonté de s’insérer et de participer à l’action.
Le dispositif comprend une phase d’évaluation conduite avec
l’IME, d’une durée de 13 semaines, au bout de laquelle la COTOREP
décide de la participation ou non du candidat à l’opération, puis une phase
de préparation à l’insertion professionnelle d’une durée de 12 semaines.
L’adhésion s’est révélée très forte, surtout chez les 18-20 ans en fin
de parcours IME. Les formations offertes sont en nombre restreint mais
paraissent bien adaptées aux possibilités des intéressés : jardinage et
espaces verts, bâtiment, restauration.
Depuis 1997, 45 jeunes ont bénéficié de cette opération ; les trois
quarts ont pu trouver des solutions dans le secteur ordinaire. Toutefois,
leur insertion reste fragile face aux difficultés même légères. La réussite de
ces opérations exige des structures de travail à effectif réduit, un
encadrement proche et un tutorat fiable, ainsi qu’un effort soutenu de la
part des responsables de l’action, tant dans le milieu du travail et les
entreprises qu’auprès des familles afin de s’assurer l’appui de celles-ci.
Les contrats négociés aux fins d’« évitement » sont tous des
contrats aidés. Les délais d’adaptation nécessaires impliquent le recours à
des contrats d’insertion en alternance. Ces contrats supposent, en outre,
un accompagnement personnalisé de la part de l’association formatrice,
qui doit se poursuivre aussi longtemps que l’entreprise l’estime nécessaire
et qui revêt un caractère autant social que professionnel.
Le logement des travailleurs handicapés constitue un autre
problème lors du passage du secteur protégé au secteur ordinaire. Il est, la
L’
INSERTION DANS LE MONDE DU TRAVAIL
125
plupart du temps, nécessaire de trouver un hébergement autonome, soit en
famille, soit dans le secteur privé locatif ou le secteur aidé (HLM), avec
des problèmes financiers éventuels, mais aussi la nécessité d’un
comportement responsable (paiement d’un loyer, respect du voisinage).
Une formation dans ce domaine également est souvent indispensable.
De l’enquête par questionnaire et des visites sur place ressort une
prise de conscience par les acteurs économiques et sociaux locaux de la
nécessité d’actions novatrices pour l’insertion au travail des personnes
handicapées. Dans 30 à 35 départements environ, les services de l’État
interrogés s’efforcent de combiner la sortie du secteur protégé avec des
actions
d’évitement.
Dans
une
vingtaine
de
départements,
des
programmes cohérents tentent de rassembler de nombreux partenaires, de
faire appel à des actions de formation étendues et d’associer le plus
possible les entreprises aux opérations.
Nombre de ces actions, toutefois, demeurent expérimentales ; la
variété des situations locales conduit à une inégalité certaine des
travailleurs handicapés devant les chances de retrouver un emploi.
C
–
Les coûts
Peu d’éléments fiables ont pu être recueillis sur les coûts comparés
du travailleur handicapé en secteur protégé et en secteur ordinaire.
Le ministère de l’emploi et de la solidarité évaluait en 2001 la
garantie de ressources par personne handicapée versée par l’Etat (GRTH)
à 8 290 € en CAT et
8 599 € en atelier protégé, tandis que 3 276 € étaient
versés à ce titre par l’AGEFIPH en milieu ordinaire. Le ministère allouait
en outre une subvention à titre médico-social de 10 000 € environ par
personne handicapée dans les CAT, et une subvention de fonctionnement
de 1 648 € par personne dans les ateliers protégés
116
qui est majorée de
4 600 € en cas de sortie vers le milieu ordinaire (ciruclaire 2001/23 du
26 juillet 2001).
Ces chiffres ne comprennent pas l’AAH ; le coût du secteur
ordinaire apparaît cependant sensiblement moins élevé, surtout par
rapport aux CAT. Toutefois, la pathologie des travailleurs handicapés
placés en secteur protégé est nettement plus lourde en moyenne que celle
des travailleurs handicapés recrutés en secteur ordinaire. À pathologie
égale, le coût du milieu ordinaire serait, d’après la direction générale de
l’action sociale, sensiblement voisin.
116
) Imputées respectivement au budget de l’emploi (ateliers protégés) et au budget
de la santé et de la solidarité (CAT).
126
C
OUR DES COMPTES
L’enquête auprès des services déconcentrés a fait ressortir
quelques éléments d’information se rapportant à la période 1999-2001 :
- en Bretagne, le coût moyen annuel de fonctionnement d’un CAT
est évalué à 9 110 € environ à la place. Pour un CAT de 10
places construit en 1999, ce coût avait pu être ramené à 7 715 €,
le coût de l’investissement à la place étant de 4 650 €.
- dans la région des Pays-de-la-Loire, le coût de fonctionnement
annuel à la place dans un CAT était estimé à 10 773 €.
- selon les services de l’État dans l’Indre et le Loiret, le coût
moyen de fonctionnement à la place en CAT serait de l’ordre de
9 900 à 10 000 € par an. Le coût du suivi d’un travailleur
handicapé sorti du secteur protégé et accompagné par les services
compétents serait d’environ 1 525 € par an.
Malgré la prudence avec laquelle ils doivent être interprétés, ces
chiffres, qui présentent une certaine cohérence, montrent le poids très
élevé des dépenses de fonctionnement par rapport à l’investissement, qui
ne relèvent pas des dépenses de l’Etat.
Les résultats observés dans l’Indre et le Loiret illustrent, en outre,
l’incidence du niveau de handicap. Il est ainsi constaté dans le Loiret que
les résultats sont plus positifs pour les jeunes qui sortent d’IMPRO que
pour les personnes accueillies en CAT, qui présentent en grande majorité
un handicap mental
117
et dont il apparaît qu’elles sont plus difficiles à
intégrer. De leur côté, les services déconcentrés de la Meuse ne
parviennent pas à remplir complètement les stages qu’ils proposent aux
personnes handicapées.
Aussi des services, déconcentrés et centraux, interrogés au cours
de l’enquête estiment-ils une progression dans les sorties du secteur
protégé « possible mais limitée ». Elle suppose aussi une amélioration de
l’intégration
scolaire
des
jeunes
handicapés,
qui
renforce
leur
qualification (voir chapitre 6), ainsi que la mise au point de dispositifs
d’accompagnement au long cours adaptés aux travailleurs en situation de
handicap mental, les COTOREP pouvant jouer un rôle clé dans ce travail
en réseau.
117
) Ce qui est une situation générale : retards mentaux et troubles psychiques
affectent ainsi 74 % et 80 % de la population des CAT dans les Pyrénées-Atlantiques
et le Var.
L’
INSERTION DANS LE MONDE DU TRAVAIL
127
III
–
Les interventions de l’Agefiph en 2001
L’Association nationale de gestion du fonds pour l’insertion
professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) a fait l’objet d’un
contrôle de la Cour en 2001, qui a donné lieu à une insertion au rapport
public 2002, à laquelle il est fait renvoi.
En 2001, l’Agefiph a déclaré avoir collecté 349,1 M€ auprès de
48 933 établissements, dont plus de la moitié (25 694) ne satisfaisaient à
leurs obligations au regard de la loi du 10 juillet 1987 que par ce seul
moyen, sans employer de travailleur handicapé.
La Cour avait, à l’occasion de son contrôle, constaté l’importance
des réserves constituées au cours des exercices antérieurs. En 2001, pour
la quatrième année consécutive, dans le cadre notamment d’un
programme exceptionnel de dépenses engagé à partir de 1999, l’Agefiph
a choisi de réaliser un volume d’interventions supérieur au montant de la
collecte de l’année puisqu’il s’est établi à près de 412 M€ :
- mobilisation du monde économique :
15,3
- préparation de la personne handicapée :
82,4
- aides spécifiques :
74,3
- insertion et maintien dans l’emploi :
111,5
- études et évaluations :
1,6
- primes à l’insertion :
92,3
- garantie de ressources des travailleurs handicapés :
34,3
Au total, l’Agefiph fait état pour 2001 de 191 857 interventions
118
,
soit une progression de 17 % par rapport à l’année précédente et de
75,5 % par rapport à 1998. On relèvera que, conformément aux
recommandations de la Cour, l’Agefiph a engagé en 2001 une réflexion
sur les résultats de ses actions en direction des entreprises, et conduit une
enquête de satisfaction auprès des bénéficiaires de ses interventions
(entreprises et personnes handicapées).
118
) 79 574 personnes insérées ou maintenues dans l’emploi (notamment par le
réseau Cap Emploi), 89 187 bénéficiaires d’un bilan de compétences ou d’une
formation, 23 096 bénéficiaires d’une aide spécifique (notamment d’un aménagement
des situations de travail), étant précisé qu’une même personne peut bénéficier de
plusieurs actions au cours d’une année.
128
C
OUR DES COMPTES
IV
–
Les concours du fonds social européen
L’insertion des travailleurs handicapés est l’une des mesures de la
stratégie française d’intervention du fonds social européen (FSE) pour la
période 2000-2006
119
. Les victimes de discriminations liées au handicap
bénéficient aussi, en priorité, du programme d’initiative communautaire
EQUAL, financé par le FSE.
Durant la précédente période de programmation (1994-1999),
l’insertion professionnelle des travailleurs handicapés relevait de
l’objectif 3 des fonds structurels (lutte contre le chômage de longue durée
et insertion professionnelle des jeunes) et du programme d’initiative
communautaire Emploi (volet « Horizon »).
C’est dans ce cadre que la Cour a contrôlé l’emploi fait des
concours européens par le Comité national de coordination de l’action en
faveur des personnes handicapées - promotion sociale et professionnelle
(CCAH-PSP), retenu par la direction générale de l’action sociale comme
organisme intermédiaire coordinateur pour le programme FSE.
La Commission européenne avait accepté en 1990 le projet
présenté par le CCAH-PSP pour l’insertion de jeunes handicapés en
milieu ordinaire de travail. Un second programme opérationnel a été doté,
pour la période 1995/1999, d’un budget de 9,51 M€ : le FSE cofinance
des actions complémentaires de celles que conduisent habituellement les
établissements accueillant des jeunes en dernière année de formation. Une
convention conclue en novembre 1995 avec l’État (ministère de la
solidarité entre les générations - direction de l’action sociale)
120
assigne
au CCAH-PSP la mission de choisir, en accord avec l’administration, les
opérateurs, de suivre et d’animer les actions, de répartir les fonds reçus du
FSE, d’en contrôler l’utilisation et d’en évaluer les résultats.
119
) Axe 2 (« égalité des chances et intégration sociale ») de l’objectif 3 des fonds
structurels (« soutenir l’adaptation et la modernisation des politiques et systèmes
d’éducation, de formation et d’emploi »).
120
) Les crédits du FSE sont rattachés par fonds de concours au chapitre 46-31
(développement social), article 31 (actions en faveur des personnes handicapées).
L’
INSERTION DANS LE MONDE DU TRAVAIL
129
A
–
La mise en œuvre des financements obtenus du
FSE
Le
cofinancement
FSE
est
destiné
exclusivement
aux
établissements adhérents du CCAH-PSP ayant acquitté leur cotisation
annuelle
121
.
L’analyse même des projets présentés par les établissements
candidats est peu approfondie. Le CCAH-PSP ne porte d’appréciation ni
sur l’adaptation des moyens aux objectifs envisagés ni sur leur coût.
L’intégration des projets aux PDITH (Programmes départementaux
d’insertion des travailleurs handicapés) n’est pas exigée pour qu’un
dossier soit éligible à un financement FSE.
La preuve du cofinancement est rarement apportée. Est ainsi
qualifié de cofinancé le projet d’un établissement dont certaines activités
bénéficient de financements extérieurs, par exemple d’un prix de journée.
Le CCAH-PSP octroie d’ailleurs le montant exact de la participation FSE
sollicitée, même lorsque le taux de financement par le FSE dépasse le
plafond de 45 %.
Le CCAH-PSP effectue une instruction comptable. Elle ne permet
néanmoins pas d’exclure tout risque de double financement ; le FSE
prend en charge, en effet, des dépenses de nature identique à celle des
dépenses retenues pour déterminer les prix de journée.
Le traitement comptable des dossiers est lent, même lorsque les
justificatifs de dépenses sont adressés au terme de chaque trimestre.
Après qu’il a achevé de vérifier les justificatifs, le CCAH-PSP procède
aux règlements avec retard, bien qu’il dispose des fonds FSE.
B
–
L’impact réel des financements
À l’issue de l’opération, le CCAH-PSP se borne à réclamer la
production du bordereau des dépenses éligibles, sans demander la
justification du coût final de l’opération et la répartition des dépenses
entre les cofinanceurs. Il n’exige pour effectuer le règlement pour le
compte du FSE ni un bilan physique et qualitatif des résultats de l’action
ni même l’indication du nombre de jeunes concernés.
Le CCAH-PSP, qui ne réalise pas de contrôle sur place dans les
établissements, ne s’assure donc pas de la réalité du service fait,
121
) Une exception a été cependant relevée en faveur des opérateurs adhérents de
l’OCTAPEH dans le cadre de la stratégie de rapprochement des deux organismes.
130
C
OUR DES COMPTES
notamment de la participation effective des jeunes aux actions
cofinancées, de la maîtrise de l’absentéisme et du niveau des abandons.
L’impact sur l’accès des jeunes handicapés au marché du travail
est mesuré par le pourcentage de jeunes, ayant bénéficié des actions FSE,
présents sur ce marché. Il serait de 57,5 % pour la promotion 1995/1996,
et de 48 % pour la promotion 1996/1997.
Les financements FSE semblent avoir aidé certains établissements
à mettre en œuvre l’obligation réglementaire de créer un service de suivi
des jeunes handicapés après leur sortie des établissements
.
C
–
L’information du ministère
Les comptes rendus sur l’utilisation des concours du FSE que le
CCAH-PSP transmet au ministère sont exprimés en engagements et non
en décaissements effectifs. Le CCAH-PSP n’a jamais fourni au ministère
les situations de trésorerie ; or les fonds FSE en attente d’emploi étaient
de 2,46 M€ en juin 2001 ; les fonds FSE n’avaient alors été redistribués
qu’à hauteur de 74 %. Il n’a jamais non plus, contrairement aux
dispositions de la convention de novembre 1995, procédé au reversement
spontané des crédits FSE non consommés.
Le CCAH-PSP n’utilise pas le plan comptable des associations et
ne comptabilise pas les fonds FSE en fonds dédiés. Ses frais de
fonctionnement pour la gestion du FSE sont imputés sur les fonds FSE en
totalité et non à 45 %, taux maximum de cofinancement ; ils ont été de
73 698 € en moyenne annuelle sur la période 1994/2001.
L’activité FSE procurait au CCAH-PSP 80 % de ses produits de
fonctionnement au 30 juin 2001 : 25,85 % au titre du remboursement des
frais de gestion par le FSE, 54,03 % au titre des revenus des valeurs de
placement. Ces derniers produits ont été au total de 284 600 € pour la
période 1996/2001. Les résultats cumulés du CCAH-PSP ont été
multipliés par 16,4 dans le même temps.
La direction générale de l’action sociale n’a pas désigné à nouveau
le CCAH-PSP en qualité d’organisme intermédiaire coordonnateur pour
la programmation 2000/2006, du fait de la déconcentration régionale des
crédits. Elle lui a, en outre, demandé de restituer les « sommes non
utilisées au titre de la programmation 1994/2000 » (0,66 M€).
L’
INSERTION DANS LE MONDE DU TRAVAIL
131
___________________
RECOMMANDATIONS
__________________
Accorder la priorité au recrutement, dans les services de l’État qui
participent aux programmes départementaux d’insertion des travailleurs
handicapés, d’agents formés au suivi et à l’appréciation de la qualité de
l’accompagnement de ces travailleurs ;
S’efforcer notamment - avec le concours de l’AGEFIPH - de suivre
le maintien dans l’emploi des travailleurs en situation de handicap
recrutés ou reclassés en milieu ordinaire, les COTOREP devant jouer un
rôle central dans ce travail en réseau de suivi ;
Réexaminer les modalités du cumul de l’allocation aux adultes
handicapés (AAH) et de la garantie de ressources des travailleurs
handicapés (GRTH) au regard de la nécessité d’encourager la sortie du
travail protégé ; réexaminer aussi, dans la même perspective, le
cloisonnement actuellement constaté entre centres d’aide par le travail et
ateliers protégés ;
Revoir la liste des emplois exclus pour le calcul de l’effectif
assujetti auquel s’applique le taux d’emploi défini par la loi du 10 juillet
1987 ;
S’agissant des fonctions publiques – au-delà des indispensables
efforts à poursuivre pour parvenir à un dénombrement des bénéficiaires
de l’obligation d’emploi qui soit comparable à celui qui est demandé aux
employeurs du secteur privé -, favoriser l’insertion des personnes en
situation de handicap, par l’utilisation des voies d’accès aménagées
depuis 1995 et 2001, par l’intégration de cette problématique dans les
programmes de formation des agents, la gestion des carrières et des
emplois et par la conception et la gestion des locaux administratifs.
132
C
OUR DES COMPTES
L
ES LIMITES DE LA PROGRAMMATION
133
Chapitre VIII
Le vieillissement des personnes
handicapées
134
C
OUR DES COMPTES
Le vieillissement des personnes handicapées est un phénomène
relativement récent. L'espérance de vie des personnes handicapées
mentales a, en effet, triplé en 50 ans ; aujourd'hui, une personne
trisomique sur deux atteint l'âge de 60 ans. C’est ainsi que dans la
Somme, la moitié des adultes handicapés avaient moins de 30 ans en
1988, alors qu'en 1996 cette proportion est tombée au tiers et que la
proportion d'adultes âgés de plus de 40 ans est passée de 17 % à 29 %.
L’on estime que 150 000 personnes handicapées atteindront l’âge de
60 ans dans les dix prochaines années.
Des réflexions ont été menées, sous la pression des faits, par les
services déconcentrés de l'Etat en liaison avec les organismes de sécurité
sociale, les associations et les conseils généraux, mais aucune disposition
législative ou réglementaire de portée générale n'a encore été prise dans
ce domaine.
Trois problèmes essentiels se posent :
- des personnes handicapées vieillissantes sont maintenues dans
des lieux d'hébergement et de travail conçus pour des jeunes
adultes ;
- les
structures
de
travail
protégé
doivent
s'adapter
pour
fonctionner avec des travailleurs plus fatigables ;
- le statut juridique de la personne handicapée vieillissante,
relativement protecteur jusqu'à 60 ans, est ensuite affecté par les
règles de l'assurance vieillesse, en ce qui concerne tant le
placement en établissement que le versement des prestations en
espèces.
Une bonne connaissance de l’évolution en cours constitue toutefois
un préalable.
I
–
L'insuffisance des données statistiques
Toute politique dans le domaine du vieillissement des personnes
handicapées exige, pour être efficace, des données démographiques
précises qui permettent une évaluation prospective des besoins, en
équipements et en personnel. Cet élément essentiel fait aujourd’hui défaut
(voir chapitre 1).
L’enquête
Handicaps-incapacités-dépendance
a
comblé
- tardivement - un manque d’information en la matière. A partir de cette
L
E VIEILLISSEMENT DES PERSONNES HANDICAPÉES
135
enquête, la DREES a évalué à environ 635 000 les personnes handicapées
vieillissantes
122
. 267 000 d’entre elles ont 60 ans ou plus, 140 000 ont 70
ans ou plus. Environ 6 % des personnes handicapées vieillissantes vivent
avec leurs parents, soit environ 40 000 à 50 000 personnes, l’âge moyen
de
leurs
mères
est
de
75 ans,
ce
qui
pose
le
problème
de
l’accompagnement de ces personnes. Dans les structures pour personnes
âgées, les personnes en situation de handicap sont plus jeunes que les
autres résidents, car elles y entrent en moyenne à 62 ans, soit quinze ans
plus tôt ; elles ont en général moins d’incapacités que les autres résidents.
Au plan départemental, des efforts ont été consentis, dans certains
cas, pour recueillir quelques données indispensables. 32 DDASS ont
affirmé avoir étudié la démographie des différents types d'établissements
d'hébergement pour personnes handicapées de leur ressort ; 22 ont étudié
l'évolution de l'âge moyen prévisible de cette population et 16 sa
pyramide
des
âges.
Certaines
ne
prévoient
pas
de
pression
démographique importante dans ce domaine (Landes, Loir-et-Cher,
Haute-Savoie) ; d’autres indiquent que le problème des personnes
handicapées vieillissantes se posera dans une dizaine d'années, ou à
moyen terme (Lot, Tarn, Vendée) ; d'autres enfin doivent faire face déjà à
des besoins importants : 400 personnes handicapées vieillissantes sont
ainsi en attente d'hébergement adéquat dans les Yvelines.
La caisse régionale d’assurance maladie de Bourgogne - Franche-
Comté a fait réaliser, de même, une étude sur la structure par âges des
personnes handicapées résidant en établissement dans les deux régions
administratives de son ressort. A moyen terme, six établissements sur 17
connaîtront une situation préoccupante.
D’autres initiatives peuvent être relevées. C’est ainsi que le
versement de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) étant assuré par
les caisses d'allocations familiales et celui des retraites par les caisses
régionales d’assurance maladie, le passage des handicapés d'un régime à
l'autre à 60 ans permettrait, s'il faisait l'objet d'un signalement
automatisé
123
, d'obtenir une base précise pour la connaissance du
vieillissement de cette population.
122
) La DREES a retenu comme personnes handicapées vieillissantes les personnes
de 40 ans ou plus qui présentent au moins une déficience survenue avant l’âge adulte
et une incapacité apparue avant 20 ans. Ces critères conduisent à écarter des
personnes ayant acquis un handicap plus tardivement, en conséquence de maladies ou
d’accidents invalidants.
123
) Envisagé par la Caisse nationale d'assurance vieillesse des travailleurs salariés
(CNAVTS) et les caisses régionales d'assurance maladie (CRAM) du Nord-Picardie et
de Bretagne.
136
C
OUR DES COMPTES
II
–
Les modalités d'hébergement
A
–
Les types d’hébergement
Les types d'hébergement concernés se caractérisent par leur
diversité et la complexité de leur financement. Ils comprennent en
effet
124
:
- les foyers d'hébergement pour travailleurs handicapés exerçant
une activité pendant la journée en centre d'aide par le travail, en
atelier protégé ou en milieu ordinaire. Le fonctionnement de ces
centres est financé par le département sous forme de prix de
journée et par une participation des pensionnaires.
- les foyers occupationnels ou foyers de vie, établissements
médico-sociaux qui accueillent toute la journée des personnes qui
ne sont pas en mesure de travailler, mais conservent une certaine
autonomie physique et intellectuelle. Les dépenses d'exploitation
sont prises en charge par le département.
- les foyers d’accueil médicalisé
125
qui sont destinés à accueillir
des personnes lourdement handicapées, inaptes à toute activité
professionnelle et qui ont besoin du concours d'une tierce
personne. Les soins sont financés par l'assurance-maladie, le
département assumant le coût de l'hébergement.
- les maisons d'accueil spécialisées (MAS), établissements médico-
sociaux recevant des adultes handicapés qui ne peuvent effectuer
seuls les actes essentiels de la vie et dont l'état nécessite une
surveillance médicale et des soins constants. Elles sont financées
à 100 % par les organismes de sécurité sociale.
Enfin, un nombre élevé (entre 40 000 et 50 000) de personnes
handicapées vieillissantes vit à domicile, souvent grâce aux soins de
parents dont l'âge est lui-même de plus en plus élevé. Selon une étude
réalisée en Ille-et-Vilaine sur les personnes handicapées hébergées à
domicile dans des cantons ruraux, la moitié des adultes handicapés dans
ce cas étaient âgés de 20 à 41 ans, mais la moitié de leurs mères étaient
âgées de 60 à 75 ans et le tiers de 75 ans ou plus ; la moitié des pères
étaient absents ou décédés. Nombre de ces parents étaient eux-mêmes
124
) Article L. 312-1 (I.7°) du code de l’action sociale et des familles, modifié par la
loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002.
125
) Qui remplacent les « foyers à double tarification ».
L
E VIEILLISSEMENT DES PERSONNES HANDICAPÉES
137
atteints de problèmes de santé graves et parfois proches de la dépendance.
Le vieillissement de la population des personnes handicapées rend ce
problème de plus en plus préoccupant.
Face à cette situation, des besoins en places supplémentaires dans
les établissements d'accueil sont ressentis de façon aiguë dans certains
départements.
C'est sans doute en Ile-de-France que le retard en équipements
pour personnes handicapées est le plus grand, malgré l'intervention de
schémas régionaux qui, depuis 1996, ont permis en cinq ans de plus que
doubler le nombre de MAS et de foyers d’accueil médicalisé, alors que ce
parc n'augmentait que de 44 % pour la France entière. Mais la région
reste sous-équipée : elle ne compte que 10 % du parc national alors
qu'elle accueille 18 % de la population totale de la France ; elle ne
disposait en 2001 que de 370 places autorisées pour l'accueil des
personnes handicapées vieillissantes.
Des besoins sont également ressentis dans le Finistère, les
Pyrénées-Atlantiques et en Vendée, pour faire face notamment au
vieillissement de la population des CAT.
Devant cette situation, deux plans ont été successivement lancés
par l'Etat (voir chapitre 9) :
- un plan 1999-2003 de création de places pour adultes lourdement
handicapés prévoyant 5 500 places supplémentaires en maisons
d'accueil spécialisées et en foyers d’accueil médicalisé ;
- un plan triennal 2001-2003, en faveur des enfants, adolescents et
adultes handicapés, prévoyant notamment le développement de
places pour personnes handicapées vieillissantes et de soins
infirmiers à domicile (SSIAD), afin de favoriser les retours en
milieu
ordinaire,
ainsi que
des
créations
de
places
en
établissement pour les handicaps les plus lourds.
B
–
Les solutions envisagées
Plusieurs possibilités ont été évoquées pour définir les structures
d'hébergement les mieux adaptées au cas des personnes handicapées
vieillissantes : établissements spécialisés ou implantation de cellules
spécialisées dans les établissements existants, les capacités nécessaires
pouvant être obtenues par redéploiement d'une partie du parc actuel ou
par constructions neuves ; accueil de jour en établissement et soins à
domicile.
138
C
OUR DES COMPTES
Les enquêtes sur place ont fait apparaître le souci des responsables
de mettre sur pied des solutions personnalisées, qui limitent les ruptures
dans la vie des personnes handicapées et maintiennent les intéressés le
plus longtemps possible dans la structure où ils ont passé une grande part
de leur vie, tant que le niveau de leur handicap le permet. C'est ainsi que
de nombreux départements prônent la création de petites unités
spécialisées, de 10 à 15 places, annexées à des foyers de vie, maisons
d'accueil spécialisées, ou foyers d’accueil médicalisé et, progressivement,
à des maisons de retraite.
Des expériences de ce type ont déjà été réalisées en Bretagne, dans
l'Orne et en Savoie. Elles mettent en évidence certaines difficultés dues
au cumul des problèmes du vieillissement et du handicap chez les mêmes
personnes, qui rend nécessaire une collaboration plus étroite entre le
personnel soignant et l'encadrement habituel, ainsi qu’entre gérontologues
et spécialistes du handicap.
La question se pose de savoir s'il est possible de réaliser des
hébergements supplémentaires pour personnes handicapées vieillissantes
par reconversion d'équipements existants ou s'il faut recourir à des
constructions nouvelles. Certains besoins d'hébergement sont, en effet,
appelés à diminuer, au moins dans quelques départements, du fait de la
diminution du nombre d'enfants trisomiques par exemple. Toutefois, il
convient de prendre en compte d'autres données, telles que l'importance
des files d'attente, en particulier pour les personnes jeunes avec un
handicap, et l'état du parc existant, qui peut être inadapté à des besoins
nouveaux, voire aux normes de sécurité.
Huit des services départementaux de l’Etat interrogés au cours de
l’enquête ont marqué leur intention de procéder à des reconversions
d'établissements ; quinze retiennent la solution de constructions neuves ;
trois envisagent de dégager des capacités pour les personnes handicapées
vieillissantes par regroupements d'établissements ; quatre prévoient de
combiner reconversion et construction neuve ; trois de combiner
constructions neuves et regroupements ; un de recourir aux trois solutions
à la fois.
Il convient enfin de noter que plusieurs directions départementales,
notamment en région Ile-de-France et dans les Pyrénées-Atlantiques, ont
signalé un certain affadissement de la vie associative qui réduit le nombre
des promoteurs fiables, capables de mener des opérations de rénovation
ou de construction neuve.
Le maintien des personnes handicapées vieillissantes à domicile le
plus longtemps possible suppose le développement des services
d’auxiliaires de vie et des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD)
L
E VIEILLISSEMENT DES PERSONNES HANDICAPÉES
139
afin de soulager la tâche des parents. Il implique aussi fréquemment le
recours à l'accueil de jour ou aux séjours temporaires en établissement. La
caisse régionale d’assurance maladie de Bretagne a ainsi créé une
prestation "hébergement temporaire", destinée à venir en aide aux parents
de personnes âgées, et développé l'aide au transport des personnes
handicapées en zone rurale. La DDASS de la Côte-d'Or a également
institué, en liaison avec les organismes de sécurité sociale, une aide au
logement des personnes âgées de plus de 60 ans, qui met à leur
disposition un système de coordination des aides financières disponibles
et un bureau d'études techniques pour les projets d’aménagement des
logements.
Le développement de l'accueil de jour, notamment en foyer
d'hébergement, constitue pour les travailleurs handicapés en CAT ou en
atelier protégé le corollaire indispensable à l'assouplissement des horaires
ou au travail à mi-temps, que rend nécessaire leur plus grande fatigabilité,
qui se fait souvent sentir dès 45 ans.
La médicalisation de certaines structures existantes, notamment de
foyers d'hébergement, de foyers occupationnels ou des anciens foyers à
double tarification, voire de maisons de retraite, est jugée par quatorze
des directions départementales interrogées mieux adaptée que le recours à
des soins ambulatoires ; des difficultés sont, en effet, parfois rencontrées,
dans la Marne par exemple, pour obtenir le concours d'infirmières
libérales. Certaines opérations ont déjà été réalisées dans les Landes, le
Bas-Rhin et la Seine-Maritime.
140
C
OUR DES COMPTES
L’exemple de l’association Perce-Neige
126
L’association Perce-Neige est confrontée, comme de nombreuses
structures hébergeant des personnes handicapées, au problème du
vieillissement de ses ressortissants. Il peut s’agir de personnes ayant atteint
l’âge de 60 ans ou de personnes qui, du fait de leur handicap, présentent
les signes d’un vieillissement précoce qui ne leur permet plus de suivre le
rythme du foyer de vie qui les héberge.
Elle n’a eu à régler jusqu’en 2002 qu’un nombre de cas modeste :
quatre pensionnaires qu’elle a pu placer en structure hospitalière ou dans
d’autres associations ou maintenir dans l’institution par dérogation
obtenue du conseil général.
L’association tente de résoudre les difficultés à venir en
construisant des structures d’hébergement adaptées : elle a ainsi engagé la
construction d’une maison des aînés pour une douzaine de résidents à
Maing (Nord), structure couplée à un foyer de vie également en
construction.
C
–
Les coûts
Quelques exemples de coût à la place des solutions d'hébergement
pour personnes handicapées vieillissantes, tirés des dossiers examinés au
cours de l'enquête, peuvent être cités.
126
)
Cf. le rapport joint en annexe n° 5.
L
E VIEILLISSEMENT DES PERSONNES HANDICAPÉES
141
Coût moyen à la place de diverses solutions d’hébergement
pour personnes handicapées vieillissantes
(en €)
Construction
Fonctionnement
annuel
Prix de
journée
E
TUDES ET PROJETS
Région Picardie
- Foyer de vie occupationnel pour 30
résidents
81 306
52 722 à 53 706
150,6 à 154,0
- Foyer d'hébergement pour 30
résidents
81 306
36 989 à 38 667
105,6 à 110,8
- Foyer à double tarification pour 30
personnes cérébro-lésées
81 306
60 598 à 62 333
173,2 à 178,4
- Foyer à double tarification pour 24
personnes autistes
92 083
66 250 à 69 224
151,0 à 158,2
- Centre d'activité de jour pour 30
résidents
26 333
20 581 à 21 318
58,9 à 61,0
- Service d'accompagnement à la vie
sociale pour 30 personnes
10 163
9 330
26,5
Région Languedoc-Roussillon
- Structure de 30 lits accueillant des
personnes handicapées vieillissantes
psychotiques ou autistes
73 200
49 046
O
PERATIONS REALISEES
Région Bretagne
- Résidence pour 11 personnes
handicapées vieillissantes
24 950
8 839
24,22
- Foyer de vie pour 8 personnes
handicapées vieillissantes ou en
situation de dépendance croissante
60 446
23 477
- Foyer de vie pour 26 personnes
handicapées vieillissantes
36 544
110,5
- Foyer de vie occupationnel pour
11 résidents
51 833
26 544
58,0
Région Ile-de-France
Foyer de vie de 60 places ouvert en
1999
-Prix de journée "hébergement"
- Forfait soins journalier
prévisionnel 2001
120 935
125,9
52,6
Source : enquête de la Cour des comptes auprès des DRASS et DDASS
142
C
OUR DES COMPTES
Ce tableau fait apparaître la diversité des coûts à la place tant en
équipement qu'en fonctionnement, selon les types d'hébergement et selon
les départements.
Les résultats doivent en être interprétés avec la plus grande
prudence. En effet, les données recueillies sont loin d'être homogènes,
notamment en ce qui concerne les dates de réalisation. En Picardie, il
s'agit de chiffrages théoriques effectués en 2000 pour établir un schéma
départemental du handicap. En Bretagne, les projets se sont échelonnés
entre 1977 et 1999 ; la première opération citée remonte à 1991 et
concerne la restauration d'un bâtiment existant et non une construction
neuve ; l'évolution de la conjoncture dans le bâtiment entre ces différentes
dates et la diversité des situations locales, notamment en matière de
charges foncières, peuvent expliquer une bonne part des différences des
coûts de construction. Celles-ci expliquent elles-mêmes, par le biais des
amortissements, une partie des écarts entre prix de journée.
Le tableau fait également apparaître le niveau très élevé du coût de
fonctionnement annuel à la place par rapport au coût de la construction,
qui représente au plus 1 an et demi à 3 ans de fonctionnement. Imputable
au poids de l'encadrement en personnel, cette situation apparaît nettement
dans les cas de pathologie lourde (autisme par exemple).
Des schémas départementaux du handicap n'ont pas été établis
dans tous les départements. La moitié seulement de ceux pour lesquels la
Cour a reçu des réponses disposent d'un schéma relativement élaboré
(28 départements). Les inquiétudes concernant le coût croissant de
l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) jouent certainement un rôle
dans ces réticences, et le coût élevé du fonctionnement des établissements
ne peut que les confirmer.
III
–
Les ruptures dans la prise en charge de la
personne handicapée vieillissante
Dans l'état actuel de la législation, le passage, à 60 ans, de la
personne handicapée au statut de retraité introduit un risque de rupture :
elle doit généralement quitter l'institution qui l'hébergeait et rentrer dans
sa famille ou, si celle-ci n'est pas en mesure de la recevoir, être prise en
charge dans des maisons de retraite ou de long séjour qui ne disposent pas
nécessairement du dispositif de soins ni des équipements que requièrent
les personnes handicapées.
De plus, en ce qui concerne les modes de prise en charge des
intéressés, le statut juridique de la structure d'accueil l'emporte sur la
L
E VIEILLISSEMENT DES PERSONNES HANDICAPÉES
143
qualité de personne handicapée en dépit d'assouplissements récents. Si
celle-ci était déjà hébergée en établissement médicalisé avant 60 ans, par
exemple en établissement psychiatrique, le financement de son séjour et
de ses soins continue d'être assuré comme auparavant, soit de manière
complète par le système d'assurance maladie, soit par le système
d'assurance maladie et le département en ce qui concerne l'hébergement si
son niveau de ressources est insuffisant.
En revanche, la personne handicapée qui retourne chez elle après
60 ans devra contribuer dans les conditions de droit ordinaires au
financement de ses soins, et éventuellement de son hébergement. En cas
d'accueil en maison de retraite, elle peut exposer ses parents ou ses
ayants-droit à la mise en jeu éventuelle de l'obligation alimentaire ou du
recours sur succession à son décès.
Le passage à la retraite à 60 ans affecte aussi les ressources de la
personne handicapée. Les critères d'attribution des aides changent.
Jusqu'à cet âge, ces prestations sont accordées soit par les COTOREP,
selon des critères essentiellement médicaux, soit par les organismes de
protection sociale (assurance-invalidité, accidents du travail). Après
60 ans, ce sont des critères fonctionnels qui sont utilisés, la notion de
dépendance se substituant à celle de handicap.
C'est ainsi que l'allocation aux adultes handicapés (AAH) disparaît
après 60 ans
127
. Financée par l'Etat et versée sous condition de
ressources, elle complète d'autres revenus ou pensions pour assurer à ses
bénéficiaires un minimum garanti (577,92 € par mois au 1
er
janvier 2003
pour une personne seule). Cette allocation différentielle est attribuée en
cas d'incapacité permanente de 80 %, ou comprise entre 50 et 80 % si la
COTOREP reconnaît que l'intéressé ne peut trouver de travail à cause de
son handicap. Mais elle est incompatible avec toute pension au titre de
l'assurance-vieillesse et disparaît donc lorsque la personne handicapée
prend sa retraite. Cette perte est d'autant plus sensible dans certains cas
qu'elle comporte un "complément d'allocation autonomie" qui peut être
attribué aux bénéficiaires de l'AAH dans un logement indépendant.
En revanche, les personnes handicapées âgées de plus de 60 ans
peuvent bénéficier de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA),
attribuée aux personnes dont la situation de dépendance exige une aide
pour les actes essentiels de la vie. Elle permet de financer un plan d'aide
personnalisé établi en concertation entre le bénéficiaire éventuel et les
services médico-sociaux. Les règles de calcul diffèrent selon que la
127
) Toutefois, si le montant de l’avantage vieillesse perçu est moins élevé que celui
de l’AAH, les allocataires dont le taux d’incapacité est d’au moins 80 % peuvent
percevoir une AAH différentielle, dans la limite du montant maximum de l’allocation.
144
C
OUR DES COMPTES
personne réside dans un domicile personnel ou un établissement.
Certaines sources de revenu ne sont pas prises en compte pour le calcul
du montant de l'APA. L'APA est cumulable avec les pensions de
vieillesse ainsi qu'avec les aides facultatives versées par les organismes
de sécurité sociale, les départements et les communes, mais elle se
substitue aux majorations ou allocations compensatrices pour tierce
personne, qui ne sont maintenues qu'aux personnes vivant à domicile.
Au total, d'après des études faites par une caisse régionale
d'assurance
maladie,
le
versement
de
l'allocation
personnalisée
d'autonomie risque de ne pas compenser dans tous les cas la perte de
ressources entraînée par la suppression à partir de 60 ans des allocations
propres aux personnes handicapées, notamment de l'AAH. La solution à
envisager relève toutefois plus d'une analyse individuelle des besoins que
d'un régime supplémentaire à portée générale.
Il n'en reste pas moins qu'en toute hypothèse une clarification de ce
dispositif complexe, voire confus, fait de strates de textes et d'allocations
superposées, paraît s'imposer, avec l'objectif d'assurer à la personne
handicapée une continuité dans les divers modes de prise en charge, qu'il
s'agisse des ressources, de l'hébergement ou des soins.
Le Haut conseil de la population et de la famille s'est d’ailleurs
interrogé sur le bien-fondé d'une retraite automatique à 60 ans pour les
personnes handicapées quand leur activité professionnelle constitue un
élément central de leur projet de vie ; il a proposé des assouplissements à
la réglementation actuelle ainsi que l'accroissement de l'offre de places en
CAT
128
. Toutefois, ces assouplissements ne concerneraient sans doute
qu’un nombre réduit de personnes, compte tenu du phénomène de
vieillissement précoce au travail déjà signalé.
___________________
RECOMMANDATIONS
__________________
Accélérer
l’établissement
des
schémas
départementaux
du
handicap, dont le volet relatif au vieillissement des personnes
handicapées ne doit pas se limiter aux investissements immobiliers mais
inclure les besoins en personnel et en formation ;
Assurer la continuité de la prise en charge de la personne
handicapée de plus de 60 ans, en ce qui concerne son cadre d’existence,
son hébergement et ses ressources financières, et, pour ce faire, modifier
les dispositifs en vigueur.
128
) Avis relatif au vieillissement des personnes handicapées rendu public le 25
novembre 2002. Sur l’offre de places en CAT, voir toutefois le chapitre 7, point I A.
145
Troisième partie
Un pilotage à améliorer
146
C
OUR DES COMPTES
147
Chapitre IX
Les limites de la programmation
148
C
OUR DES COMPTES
I
–
Les plans nationaux en faveur des personnes
handicapées
Outre le plan Handiscol’, lancé conjointement avec le ministère de
l’éducation nationale en avril 1999 pour améliorer la scolarisation des
enfants handicapés en milieu ordinaire (voir chapitre 6), deux plans
pluriannuels en faveur des personnes handicapées sont en cours de
réalisation, sous la responsabilité du ministère de la santé, de la famille et
des personnes handicapées, pour répondre aux besoins des personnes
handicapées, selon deux axes complémentaires :
- créer des places supplémentaires dans les établissements
spécialisés ;
- améliorer l’intégration des personnes handicapées dans le milieu
de vie ordinaire.
A
–
Le programme quinquennal 1999-2003 de création
de places pour adultes handicapés
Annoncé lors de la réunion du conseil national consultatif des
personnes handicapées (CNCPH) du 17 avril 1998, ce programme
représente un coût de 205,8 M€ pour l’assurance maladie et de 94,94 M€
pour l’Etat.
Il avait pour objectif de :
- résoudre
la
situation
des
jeunes
adultes
maintenus
en
établissements d’éducation spécialisée, faute de places en
structures pour adultes (voir chapitre 10) ;
- rechercher, chaque année, pour les jeunes gens sortant des
établissements
d’éducation
spéciale,
des
solutions
socio-
professionnelles adaptées ;
- faire bénéficier les personnes inscrites sur listes d’attente des
places nouvelles et des places libérées par l’évolution des centres
d'aide par le travail.
Il prévoyait la création de 16 500 places dans les établissements
pour adultes handicapés :
- 5 500 places dans les établissements d’accueil et de soins que
sont les maisons d’accueil spécialisées (MAS) et les foyers à
L
ES LIMITES DE LA PROGRAMMATION
149
double tarification (FDT) - devenus en 2002 les foyers d'accueil
médicalisé -, soit 1 100 places par an ;
- 8 500 places dans les centres d’aide par le travail (CAT), à savoir
2 000 places pour chacune des années 1999 et 2000 et
1 500 places pour chacune des années 2001, 2002 et 2003 ;
- 2 500 places dans les ateliers protégés, soit 500 places par an.
Les données disponibles du fichier FINESS
129
font ressortir
que, sur les 5 500 places de CAT prévues par le plan à la fin de l’année
2001, 3 825 avaient alors été effectivement créées, à raison de 1 892 en
1999, 1 454 en 2000 et 479 en 2001. Ces données indiquent une
réalisation satisfaisante (69,5 %) par rapport à la programmation, au
moins jusqu’à fin 2001, d’autant que 5 régions en 1999 et 2000, et 13
régions en
2001, n’avaient pas fourni d’informations. En l’absence de ces
informations, l’administration centrale n’était pas en mesure de définir la
programmation relative à ces régions pour l’année suivante. Lors de
l’enquête de la Cour, l’administration ne pouvait préciser le nombre des
places créées en 2002.
Le plan d’avril 1998 estimait la charge des dépenses nouvelles
pour le budget de l’Etat à 87,47 M€ au titre des créations de places de
CAT, hors garantie de ressources pour les travailleurs handicapés
(GRTH). Le coût de création d’une place de CAT était alors évalué à
10 290 €. A la fin 2002, les crédits avaient été notifiés à hauteur de
69,73 M€ (79,7 %).
Sur les 4 400 places dans les MAS et les FDT que le plan de
1998 s’engageait à créer pour la fin 2002, 3 561 places ont été
effectivement programmées (80 % de la programmation initiale). Les
données dont disposaient les services centraux de l’Etat lors de l’enquête
étaient toutefois incomplètes, puisqu’elles manquaient pour 5 régions en
1999, 2000 et 2001, et pour 13 régions en 2002.
Le plan de 1998 estimait à 205,81 M€ le coût de ces mesures
pour l’assurance maladie, sur la base d’un prix de la place en MAS ou
FDT d’environ 37 350 €. Fin 2002, les crédits prénotifiés ou notifiés
s’élevaient à 120,42 M€ (58,5 % des montants prévus pour les cinq
années du plan), et le coût moyen de création d’une place programmée
s'établissait à environ 33 813 €.
Les créations de places dans les établissements devraient être
appréciées au regard des besoins recensés. Actuellement, le système
129
) Fichier national des établissements sanitaires et sociaux (répertoire tenu par la
DREES, et mis à jour par les DRASS et les DDASS).
150
C
OUR DES COMPTES
d’information des COTOREP ne permet malheureusement pas d’estimer
de façon précise le besoin réel de places en établissements pour les
adultes handicapés (voir chapitre 1).
Pour programmer les places et enveloppes de crédits déléguées aux
services déconcentrés, la direction générale de l’action sociale prend en
compte le taux d’équipement en établissements, les établissements
autorisés mais non financés recensés par les DRASS, le nombre des
jeunes adultes maintenus en établissement pour enfants faute de places, et
les listes d’attente dans les établissements. La programmation s’affine
aussi par le dialogue avec les services déconcentrés.
Toutefois, si elles permettent d’approcher le besoin de places, les
listes d’attente en établissement ne constituent pas un indicateur
totalement sûr. En effet, la recherche d’une place en établissement
conduisant fréquemment les personnes handicapées à s’inscrire dans
plusieurs établissements, la simple addition des demandes non satisfaites
ne constitue pas une estimation fiable du besoin réel. Le taux élevé de
non réponse des établissements et des régions est une autre limite de ces
estimations, qui demeurent hétérogènes selon les départements.
Comme le montre le tableau ci-après, le nombre de demandes non
satisfaites enregistrées dans les établissements pour adultes handicapés
s'élevait à 28 509, fin 2001, remarque devant être faite que ces données
n’incluaient ni la Bretagne, ni l’Ile-de-France, ni la Corse, et qu’elles
étaient incomplètes pour 8 autres régions.
L
ES LIMITES DE LA PROGRAMMATION
151
Demandes en attente dans les établissements pour personnes adultes
handicapées (fin 2001)
Régions
CAT
130
FH
FO
FDT
MAS
TOTAL
Alsace
994
294
376
81
374
2 119
Aquitaine
105
105
122
24
84
439
Auvergne
747
35
167
280
133
1 362
Bourgogne
621
159
240
268
80
1 368
Bretagne
NC
NC
NC
NC
NC
NC
Centre
536
NC
387
130
255
1 308
Champagne-Ardenne
156
5
55
3
67
286
Corse
NC
NC
NC
NC
NC
NC
Franche-Comté
184
40
21
NC
80
325
Ile-de-France
NC
NC
NC
NC
NC
NC
Languedoc-Roussillon
1 115
365
180
174
331
2 165
Limousin
47
47
14
27
23
158
Lorraine
948
129
350
214
444
2 085
Midi-Pyrénées
403
7
143
36
100
689
Nord - Pas-de-Calais
5 165
NC
583
263
854
6 865
Basse-Normandie
NC
NC
NC
NC
NC
292
Haute-Normandie
775
260
332
124
61
1 552
Pays-de-la-Loire
1 252
55
65
479
NC
1 851
Picardie
0
60
86
12
NC
158
Poitou-Charentes
784
160
150
550
NC
1 644
Provence-Alpes-Côte
d'Azur
622
103
399
58
242
1 424
Rhône-Alpes
450
50
337
189
NC
1 026
DOM
772
237
283
158
234
1 684
TOTAL
15 676
2 111
4 290
3 070
3 361
28 509
Source : CDES/COTOREP, novembre 2001
NC : non communiqué. Les DOM n’incluent pas les données de Guyane et Martinique.
130
) CAT : centres d’aide par le travail, FH : foyers d’hébergement, FO : foyers
occupationnels, FDT : foyers à double tarification (depuis 2002, foyers d'accueil
médicalisé), MAS : maisons d’accueil spécialisées.
152
C
OUR DES COMPTES
Les 15 676 demandes en attente dans les CAT sont à rapprocher
des 8 500 places prévues par le plan quinquennal. De même, les 6 431
demandes en attente dans les MAS/FDT sont à rapprocher des 5 500
places prévues. Les prévisions du plan quinquennal semblent acceptables,
si l’on fait l’hypothèse qu’en moyenne une personne handicapée en
attente de place s’inscrit dans deux établissements. Il restera toutefois à
examiner à l’issue du plan, fin 2003, combien de places auront été
effectivement créées.
B
–
Le programme triennal 2001-2003 pour les
enfants, adolescents et adultes handicapés
Annoncé par le Premier ministre lors de la réunion du CNCPH du
25 janvier 2000, ce nouveau programme visait deux objectifs principaux :
- privilégier l’intégration dans le milieu de vie ordinaire par des
aides techniques, des aides humaines et l’aménagement du
logement ;
- poursuivre les efforts engagés pour répondre aux besoins des
personnes les plus lourdement handicapées (en particulier par le
polyhandicap, la déficience intellectuelle profonde, l’autisme, le
traumatisme crânien).
Bénéficiant d’un financement prévisionnel de 231,72 M€ sur trois
ans (2001-2003), le programme comportait les mesures suivantes :
- création
de
places
dans
les
établissements
spécialisés
(70,89 M€) ;
- intégration des personnes handicapées dans le milieu de vie
ordinaire (145,59 M€) : soutien à la vie autonome, soutien à
l’intégration
scolaire,
modernisation
et
renforcement
des
commissions chargées de l’orientation ;
- soutien à l’insertion professionnelle (15,24 M€).
1
–
Les mesures faisant l’objet d’une affectation au niveau de
l’administration centrale
Ces
mesures
concernaient
essentiellement
les
personnes
handicapées vieillissantes et les centres d'action médico-sociale précoce
(CAMSP) dont chaque département devait être doté.
L
ES LIMITES DE LA PROGRAMMATION
153
Pour les personnes handicapées vieillissantes, le plan triennal
retenait un financement prévisionnel de 2,29 M€ pour créer 127 places en
maisons d'accueil spécialisées (MAS) ou en foyers d'accueil médicalisé,
dans neuf régions. En l’état des informations disponibles, il est
impossible d’évaluer avec une approximation satisfaisante le besoin de
places en établissement pour les personnes handicapées vieillissantes,
mais l’on peut douter que la création de 127 places suffise à le satisfaire.
En outre, un tel financement ne conduit à affecter que 18 006 € par place
alors que le plan quinquennal 1999-2003 estimait leur coût à 37 350 €.
Depuis 1998, une dotation de 3,05 M€ sur l'enveloppe ONDAM
131
est répartie annuellement entre douze à quatorze CAMSP. Mais il n’est
pas précisé si les crédits dégagés en 2001 au titre du plan triennal ont
permis de créer les huit CAMSP polyvalents, dans les départements qui
n’en étaient pas encore pourvus.
Les demandes en attente dans les établissements accueillant des
enfants handicapés s’élevaient à 9 716
hors Ile-de-France en 2001 :
Demandes en attente dans les établissements
pour enfants handicapés
Déficients
intellectuels
Poly-
handicapés
Instituts de
rééducation
Handicapés
moteurs
Handicapés
sensoriels
Sessad
TOTAL
4 720
659
1 480
255
209
2 393
9 716
Source : CDES/COTOREP, novembre 2001
Plusieurs faits ressortent du tableau :
- les listes d’attente de très loin les plus longues concernent les
enfants déficients intellectuels. Aucune mesure explicite n’a
cependant été prévue pour cette catégorie de personnes
handicapées
dans
le
plan
quinquennal,
le
plan
triennal
n’évoquant pour sa part que le handicap mental profond ;
- si le plan triennal prévoit de créer 645 places pour les enfants
polyhandicapés, ce qui est proche du total des demandes, le
financement prévu à cet effet paraît insuffisant ;
- le plan triennal prévoit de créer 2 689 places de services
d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) mais
une évaluation spécifique serait hautement souhaitable pour
définir le besoin réel en la matière. Les demandes en attente sont,
en effet, un indicateur peu pertinent pour évaluer le besoin de ce
131
) Objectif national des dépenses d'assurance maladie (voir chapitre 2).
154
C
OUR DES COMPTES
type
de
service,
le
déficit
de
places
conduisant
vraisemblablement à une autocensure.
2
–
Les mesures faisant l’objet d’une affectation au niveau
régional
Crédits et places programmés
(en M€)
SESSAD
Trauma-crân.
Autistes
Polyhandicap
TOTAL
Montant total prénotifié
(1)
34,00
20,35
20,35
16,16
90,86
soit par an
11,33
6,78
6,78
5,39
30,29
2001
Crédits programmés
10,75
5,60
6,55
5,26
28,16
Places programmées
679
179
228
122
1 208
2002
Crédits programmés
10,74
5,39
5,81
5,13
27,06
Places programmées
717
217
170
149
1 253
2003
Crédits programmés
8,99
6,56
6,33
5,07
26,94
Places programmées
1 293
499
482
374
2 648
Total crédits programmés
(2)
30,48
17,55
18,69
15,45
82,16
Total places programmées
2 689
895
880
645
5 109
Crédits non encore
programmés (1) – (2)
3,52
2,80
1,66
0,71
8,70
Source : FINESS, septembre 2001
Les crédits ainsi programmés sont inférieurs de 4,3 à 13,7 % à
ceux annoncés devant le CNCPH, le 25 janvier 2000.
En 1999, d’après le ministère chargé de l'emploi
132
, le coût moyen
à la place en établissement pour enfants polyhandicapés était de 50 137 €.
Le plan triennal, en programmant 645 places dans ces établissements pour
15,45 M€, soit 23 947 € par place, a ainsi prévu des crédits insuffisants.
L
ES LIMITES DE LA PROGRAMMATION
155
Au total, ces deux plans devraient - sous réserve de leur réalisation
effective qu’il conviendra d’évaluer fin 2003 - permettre de combler une
grande part du déficit de places dans les établissements, à l’exception de
celles destinées aux enfants en situation de déficience intellectuelle.
Encore cette analyse globale devrait-elle être affinée à l’échelon local,
certaines régions – le Nord - Pas-de-Calais notamment – étant plus
déficitaires que d’autres.
Il en ressort, toutefois, que ces programmations reposent sur des
données fragiles et incomplètes concernant le besoin réel de places. Seule
la mise en place indispensable d’un système d’information performant et
uniforme au niveau des commissions d’orientation permettrait de mieux
le cerner.
II
–
La programmation au niveau déconcentré
La volonté tant de l'État que des collectivités territoriales d'assurer
la continuité des prises en charge de l'enfance à l'âge adulte et de veiller à
la cohérence entre les aspects sanitaires et sociaux aboutit le plus souvent
à des schémas communs d’organisation sociale et médico-sociale dont
l’ambition est plus ou moins grande. Leur régime juridique a récemment
évolué.
A
–
Le poids de l'offre dans la programmation
Pour estimer les besoins, certains services se contentent de
recenser les structures existantes, d'autres sont plus soucieux de connaître
les besoins réels de la population concernée, aussi bien en institution qu'à
domicile.
Certaines directions départementales se servent des résultats du
dernier recensement ; d'autres essaient d'affiner l'information par un
découpage pouvant aller jusqu'au canton, voire à la commune, et prennent
en compte des projections. Ce travail s'effectue avec l'INSEE ou la
DRASS. Le deuxième outil de base correspond à l'enquête nationale
statistique effectuée sur les établissements et services sociaux et médico-
sociaux financés par l'aide sociale et l'assurance maladie.
Ces enquêtes qui portent sur l'activité, le personnel et la clientèle
des structures présentent l'inconvénient de ne pas renseigner sur les
trajectoires des personnes accueillies ou orientées, ni sur les flux, ni sur
l'environnement ; elles apportent toutefois une certaine connaissance
156
C
OUR DES COMPTES
générale qui permet d'opérer des comparaisons au sein d'un département
ou entre départements et régions.
B
–
L'élaboration et la portée des schémas
Les schémas d’organisation sociale et médico-sociale sont élaborés
par l'État et les collectivités territoriales, représentés par leurs directions
compétentes dans le domaine de l'action sociale.
D'autres administrations de l’État sont associées, comme les
services de l'éducation nationale, de l'emploi et de la protection judiciaire
de la jeunesse, de même que les organismes de protection sociale. Les
associations, les gestionnaires et directeurs d'établissements ont parfois
été
impliqués,
ainsi
que,
ponctuellement,
certains
organismes
d'observation et de recherche comme les observatoires régionaux de la
santé.
Le schéma au niveau déconcentré doit préciser les critères
d'évaluation des actions conduites. Cet exercice aboutit à des résultats
contrastés. A la différence, en effet, du dispositif mis en place par la loi
sanitaire du 31 juillet 1991, les schémas élaborés dans les secteurs
médico-social et social ne sont pas opposables, et leur non exécution n'est
pas sanctionnée.
Au plan départemental ont surtout été élaborés des schémas
"orientation" définissant un certain nombre d'axes généraux dont le
calendrier et la faisabilité manquent de précision, qu'il s'agisse de la
diversification de l'offre ou de l'amélioration qualitative de la prise en
charge. Ce n'est que rarement que le schéma prévoit la mise en place
d'outils prospectifs et de suivi, et comporte une programmation des
investissements en fonction de l'acuité des problèmes ou des besoins
recensés.
A côté d’une telle formule, qui est la plus répandue, existent des
démarches encore moins normatives et dépourvues de tout effet
contraignant,
du
type
« bilan
ou
constat »
ou
« ajustement
ou
adéquation ».
Pour remédier aux inconvénients de schémas départementaux non
coordonnés, la planification régionale est parfois privilégiée. Cette
démarche peut aussi s'articuler avec les procédures de contractualisation
qui régissent les rapports entre l'Etat et les collectivités territoriales,
notamment dans le cadre des contrats de plan conclus avec les régions.
La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale
a partiellement remédié aux insuffisances du cadre juridique dans lequel
L
ES LIMITES DE LA PROGRAMMATION
157
s'inscrivent les schémas. Elle a précisé le contenu des schémas
départementaux d'organisation sociale et médico-sociale arrêtés après
avis du comité régional de l'organisation sanitaire et sociale
133
: évolution
des besoins sociaux et médico-sociaux de la population, bilan quantitatif
et qualitatif de l'offre, objectifs de développement de celle-ci, cadre de la
coopération et de la coordination entre les établissements et services,
critères d'évaluation des actions mises en œuvre
134
. Les autorités
compétentes – État, départements, organismes d'assurance maladie -
disposeront ainsi d'instruments de coordination et de régulation qui
s'inspirent des moyens et méthodes existant dans le secteur sanitaire. Une
procédure de caractère obligatoire est prévue quand les schémas n'ont pu
être établis dans les délais et les conditions définis par la loi.
La nouvelle loi ne donne pas toutefois un caractère opposable aux
schémas d'organisation sociale et médico-sociale, contrairement au
dispositif de la carte sanitaire et du schéma d'organisation sanitaire
institué par la loi du 31 juillet 1991
135
. Ainsi l'annexe relative aux
établissements à créer, transformer ou supprimer n'est pas opposable au
moment de la délivrance de l'autorisation, même si le nouveau régime des
autorisations de création est plus strict que le précédent.
En définitive, les incertitudes de la programmation – accentuées
par une insuffisante contractualisation avec les conseils régionaux pour
les investissements – se traduisent par des inégalités et des retards,
sensibles dans certains départements.
III
–
L’expérimentation des sites pour la vie
autonome
La loi d’orientation du 30 juin 1975 a certes affirmé le droit des
personnes handicapées à accéder, dans toute la mesure du possible, à
l’autonomie la plus large dont elles sont capables et à vivre dans le milieu
ordinaire. Mais l’expérience a montré que cette autonomie est pour partie
conditionnée par le recours à des moyens de compensation fonctionnelle.
133
) "Et d'une commission départementale consultative comprenant notamment des
représentants des collectivités territoriales, des professions sanitaires et sociales, des
institutions sociales et médico-sociales et des personnes accueillies par ces institutions
ou susceptibles de l'être".
134
) Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002, articles 18 et 19 (articles L. 312-4 et L. 312-5
du code de l'action sociale et des familles).
135
) Loi n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière (articles L. 6121-1
à L. 6121-12 du code de la santé publique).
158
C
OUR DES COMPTES
Près de vingt ans ont été nécessaires pour concrétiser une évolution,
d’ailleurs imparfaite dans la mesure où elle ne prend que peu en compte
la compensation du handicap mental.
A
–
La notion de sites pour la vie autonome
Dès 1985, un rapport au secrétaire d’état chargé de l’économie
sociale esquissait une nouvelle approche du handicap fondée non plus sur
la notion de personnes handicapées, mais sur celle de personnes en
situation de handicap momentané ou définitif. En juin 1989, un nouveau
rapport au secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées et des
accidentés de la vie tendait à définir « un ensemble de moyens
coordonnés pour soutenir (maintien ou retour) la vie à domicile des
personnes handicapées physiques, en perte d’autonomie ».
En
1995,
un
groupe
de
travail
composé
notamment
de
représentants d’associations et d’institutions remettait à la direction de
l’action sociale un rapport sur le développement de l’information et du
conseil sur les aides techniques, la prescription appropriée de celles-ci et
leur bonne adéquation avec le milieu de vie de la personne handicapée.
Un comité national de suivi, présidé par le directeur de l’action sociale,
était mis en place en février 1997 et des comités de pilotage
départementaux, placés sous la présidence des DDASS et la double vice-
présidence de la CPAM et du conseil général, étaient installés par le
délégué interministériel aux personnes handicapées.
En décembre 1997, une convention était signée entre la direction
départementale de l’action sociale et les associations chargées de
conduire l’expérimentation sur quatre sites pilotes : l’Isère, la Loire, le
Morbihan et la Saône-et-Loire.
Pour faciliter l’accès aux aides techniques et aux aménagements
individuels du cadre de vie, les sites pour la vie autonome étaient censés
proposer aux personnes en situation de handicap une nouvelle prestation
combinant une prestation en nature, un traitement administratif et
financier simplifié de la demande, une plus large mobilisation des
financements avec une participation complémentaire possible d’un fonds
d’intervention de l’Etat.
L’expérimentation n’a démarré toutefois qu’avec un décalage de 4
à 6 mois. En 1998, une première évaluation concluante était effectuée par
le CTNERHI
136
; un rapport sur le développement de l’autonomie des
136
) Centre technique national d’études et de recherches sur le handicap et les
inadaptations (voir chapitre 13).
L
ES LIMITES DE LA PROGRAMMATION
159
personnes handicapées en 1999
137
et l’avis adopté en septembre 2000 par
le Conseil économique et social sur les situations de handicap et le cadre
de vie
138
insistaient à nouveau sur la nécessité de reconnaître
juridiquement le droit à compensation des incapacités.
En 2001, le dispositif a été étendu à 28 nouveaux départements.
Son financement est en partie assuré par l’Etat
139
. L’ensemble du
dispositif doit s’articuler d’une part avec les CDES et les COTOREP,
d’autre part avec les groupes de coordination départementale Handiscol’,
enfin avec les conseils départementaux consultatifs des personnes
handicapées (CDCPH).
Enfin, le rapport d’information rendu au nom de la commission des
affaires sociales du Sénat en juillet 2002 sur la politique de compensation
du handicap a fait largement reposer la création de la nouvelle
« allocation compensatrice individualisée », qui pourrait remplacer la
totalité des prestations préexistantes, sur la généralisation du dispositif
pour la vie autonome.
B
–
La place du handicap mental dans
l’expérimentation
La déficience intellectuelle, en tant que telle, non associée à une
déficience physique, n’a pas fait partie du protocole défini par le comité
national
de
suivi.
En
revanche,
dans
le
travail
d’évaluation
pluridisciplinaire des besoins, certains centres pilotes se sont entourés
d’équipes comprenant des associations ayant en charge des personnes
handicapées mentales. Mais ces établissements et services étaient
minoritaires : 1 IME dans la Loire, 1 ADAPEI et 1 SESSAD dans le
Morbihan, 1 IME dans l’Isère, soit seulement 4 représentants sur 28
participants au travail d’évaluation.
L’expérimentation a porté sur 1 158 « inclusions » sur deux ans, au
lieu des 1 400 prévues. Si l’objectif affiché était de couvrir « tous les
types de déficiences et pas seulement les déficiences motrices », les
caractéristiques de la population sur laquelle a été expérimenté l’accès à
des solutions de compensation fonctionnelle montrent que cet objectif n’a
pas été atteint.
137
) Rapport remis par M
me
Maryvonne Lyazid à la secrétaire d’Etat à la santé et aux
personnes handicapées :
Plan d’action pour le développement de l’autonomie des
personnes handicapées dans leur milieu de vie ordinaire
.
138
) Avis adopté le 13 septembre 2000 sur le rapport de M. Vincent Assante.
139
) Chapitre 46-31, article 50, du budget de la santé et de la solidarité : 0,23 à
0,38 M€ par site.
160
C
OUR DES COMPTES
Sur les 1 158 cas, il n’y a eu que 229 polyhandicapés (déficience
physique et intellectuelle), soit 19,8 %, et seulement 6 cas de déficience
intellectuelle, soit 0,5 %
140
.
Dans la répartition de la population traitée selon les pathologies, à
côté des maladies du système nerveux, des maladies orthopédiques et
musculaires, des maladies somatiques entravant l’autonomie et des
maladies liées au vieillissement, figure une rubrique « autres maladies »
dans laquelle se trouve une catégorie intitulée « débilité (trisomie,
encéphalite, dystocie, etc.) », qui ne concerne que 17 personnes, soit
1,5 % des inclusions.
Les résultats se situent dans la logique du protocole : 90 % des
demandes ont porté sur le domicile (79,2 % sur le maintien et 8,9 % sur le
retour à domicile) et 10 % sur l’emploi ou les études. S’agissant du type
d’aide demandée, les aides techniques arrivent largement en tête avec
84 %, puis les demandes d’adaptation au logement avec 34,7 %, enfin les
aides humaines (7,2 %).
Le développement des sites pour la vie autonome concrétise sans
doute la « désinstitutionnalisation » des personnes handicapées. Mais la
manière dont cette action est conduite privilégie de fait les personnes en
situation de déficience motrice ou sensorielle pour lesquelles la
compensation paraît
a priori
possible et écarte
ab initio
les personnes en
situation de déficience intellectuelle qui forment pourtant 70 % de la
population accueillie dans les institutions.
Apparaît ici une autre limite de la programmation.
140
) Rapport final d’évaluation, CTNERHI, avril 1999.
L
ES LIMITES DE LA PROGRAMMATION
161
___________________
RECOMMANDATIONS
__________________
Après étude plus précise des besoins dans le domaine médico-
social, élaborer au niveau déconcentré, de façon partenariale, une carte
qui pourrait être la base d’une programmation opposable aux autorités et
collectivités
signataires
de
ces
documents
contractuels
et
aux
gestionnaires des structures. Serait ainsi consolidée l’orientation
marquée par la loi du 2 janvier 2002 pour les schémas élaborés dans le
domaine médico-social.
Faire une plus grande place dans la politique des sites pour la vie
autonome aux personnes en situation de handicap mental.
162
C
OUR DES COMPTES
163
Chapitre X
Un dispositif juridique à compléter
164
C
OUR DES COMPTES
L'insuffisance de pilotage se traduit également par les lacunes du
dispositif juridique qui concerne pourtant des populations vulnérables.
Les difficultés de la prise en charge des situations de handicaps lourds
liés à l’autisme ou aux traumatismes crâniens, ou la question des
handicaps rares, ne se réduisent pas au seul plan juridique, et nécessitent
aussi une meilleure coordination entre les acteurs des secteurs sanitaire et
médico-social. Les normes législatives et réglementaires sont, en effet,
peu nombreuses. Cette situation a été aggravée par le transfert en 1983
aux collectivités territoriales de compétences nouvelles dans le domaine
de l'aide et de l'action sociale. Si le développement de relations
conventionnelles a permis de régler plusieurs difficultés, toutes n'ont pas
encore été surmontées.
Les progrès résultant de la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action
sociale et médico-sociale doivent être consolidés.
Plusieurs exemples illustrent la faiblesse du dispositif juridique.
I
–
L'article 22 de la loi du 13 janvier 1989,
dit "amendement Creton"
Les difficultés nées de l'application de cette disposition
141
ont déjà
été relevées par la Cour en 1993 et en 1995
142
.
Cette mesure était conçue comme un palliatif temporaire à une
insuffisance des structures d'accueil de jeunes adultes handicapés, ce qui
aurait dû écarter tout maintien durable dans des établissements
d'éducation spéciale financés par l'assurance maladie, et soumis de ce fait
à la tutelle préfectorale.
Sa mise en œuvre est précaire. La loi du 13 janvier 1989 n'a, en
effet, été suivie que d’une circulaire ministérielle du 18 mai 1989,
partiellement censurée par un arrêt du Conseil d'État du 11 juin 1993.
141
) Loi n° 89-18 du 13 janvier 1989 portant diverses mesures d’ordre social, art. 22
(complétant l’article 6 de la loi d’orientation du 30 juin 1975) : " Lorsqu’une personne
handicapée placée dans un établissement d’éducation spéciale ne peut être
immédiatement admise dans un établissement pour adultes […], le placement peut
être prolongé […] dans l’attente de l’intervention d’une solution adaptée. […] "
(art. L. 242-4 du code de l'action sociale et des familles)
142
) Rapports publics particuliers déjà cités de novembre 1993, p. 148, et de
décembre 1995, p. 182.
U
N DISPOSITIF JURIDIQUE A COMPLÉTER
165
Une nouvelle circulaire du 27 janvier 1995 a tenté d'apporter des
solutions aux problèmes financiers résultant de la prise en charge
d'adultes handicapés dans des structures d'éducation spéciale. Elle
prévoyait que le département verserait à l'établissement continuant à
héberger le jeune adulte une « recette en atténuation » calculée sur la base
du tarif moyen d'hébergement constaté dans les foyers pour adultes
lourdement handicapés du département. La loi de 1989 disposant que la
compensation doit être égale aux frais réels occasionnés par le maintien
de la personne dans l'établissement, le Conseil d'État censura cette
nouvelle circulaire le 30 juillet 1997.
De nombreux jeunes adultes handicapés n’en sont pas moins
maintenus en établissement d'éducation spécialisée, faute de places en
structure pour adultes :
Jeunes adultes maintenus dans les établissements pour enfants et
adolescents au titre de l’« amendement Creton »
1998
1999
2000
2001
Nombre de régions
143
16
14
14
23
Total des cas
2 390
2 603
2 634
3 880
Source : CDES/COTOREP
L'extinction du mécanisme mis en place par "l'amendement
Creton" était qualifiée d'obligation de résultats, lors de la présentation du
plan quinquennal susvisé de 1998. Elle exige la création des places
nécessaires dans les établissements d'adultes.
La Cour constate qu’à ce jour ce dispositif ne constitue qu'un
palliatif qu’aucune réglementation ne consolide.
II
–
La réglementation relative à certains
handicaps lourds
A
–
Le dispositif relatif à l’autisme
Les
insuffisances
du
dispositif
relatif
à
ce
handicap
particulièrement lourd pour les personnes qui en sont atteintes, ainsi que
143
) Régions pour lesquelles les renseignements ont été communiqués.
166
C
OUR DES COMPTES
pour leurs familles ont été mises en évidence par trois rapports émanant
de corps de contrôle, d'un organisme d'évaluation et d'une direction
d'administration centrale. Ces documents ont souligné l'insuffisance tant
quantitative que qualitative des conditions de prise en charge des
personnes autistes.
La première démarche de réglementation a résulté d'une circulaire
du 27 avril 1995, qui a mis en place des comités techniques régionaux sur
l'autisme et des plans régionaux pluriannuels fixant des modalités souples
de prise en charge de l'autisme par classes d'âge. Elle a été complétée par
une deuxième circulaire du 10 avril 1998 sur la formation des personnels.
La loi du 11 décembre 1996
144
a consolidé les options retenues par
la
circulaire
du
27 avril
1995 :
les
schémas
médico-sociaux
départementaux doivent prévoir la création d'établissements adaptés à la
spécificité de ce handicap ; ils doivent aussi fixer les modalités de
collaboration et de coordination entre l'État, les collectivités territoriales
et les divers organismes concernés afin de recenser les besoins.
Cette loi n'a fait à ce jour l’objet d'aucun décret d'application.
B
–
Le statut de la prise en charge des traumatisés
crâniens
Le dispositif social et médico-social est mal adapté à la prise en
charge de ces personnes souvent identifiées sous le terme de cérébro-
lésées, dont le nombre s’accroît.
Par le nombre des victimes, le plus souvent multihandicapées, et la
gravité des séquelles dont elles restent atteintes, qui les réduisent parfois à
une vie végétative, ce véritable fléau constitue un handicap singulier et
insuffisamment identifié. Les modalités de leur accompagnement, qui
constitue pour leurs familles une préoccupation angoissante, ne relèvent
trop souvent que de démarches compassionnelles. La population
concernée est difficile à évaluer, faute d'enquêtes épidémiologiques
nationales. Les enquêtes de morbidité hospitalière apportent des données
précieuses sur le nombre de cas ou de séjours, mais ne donnent pas
d'indications sur la gravité des blessures ou des séquelles.
144
) Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975
relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en
charge adaptée de l’autisme.
U
N DISPOSITIF JURIDIQUE A COMPLÉTER
167
Dans
ce
domaine
également,
c'est
une
simple
circulaire
ministérielle du 4 juillet 1996 qui fixe les modalités de prise en charge
médico-sociale de telles personnes handicapées.
C'est encore une circulaire, du 12 janvier 1998, qui a défini les
moyens d'accueil permettant la prise en charge des enfants dans le cadre
d'un centre de suivi et d'insertion pour l'enfant traumatisé crânien
(CSIETC), les adolescents et les adultes étant, pour leur part, accueillis
dans une unité d'évaluation, de réentraînement et d'orientation sociale
(UEROS).
Sans contester l'utilité de ces mesures, on doit constater le vide
juridique qui a trop longtemps caractérisé ce secteur ainsi que la relative
fragilité qui continue à l’affecter sur le plan réglementaire.
III
–
La difficile définition du handicap rare
Le comité national de l'organisation sanitaire et sociale (CNOSS)
doit être consulté par le ministre chargé de l'action sociale sur les projets
de création, de transformation et d'extension importante d'établissements
destinés à héberger des personnes atteintes de handicaps « rares » dont la
liste est fixée par décret en Conseil d'État.
Installée en septembre 1991, la section sociale du CNOSS n'a pas
apporté la contribution attendue à la définition du « handicap rare ». Le
décret en Conseil d'État qui devait définir celui-ci n'est pas paru, en raison
de la difficulté à cerner cette notion. En même temps se trouvait posée la
question de la définition des besoins dans ce domaine et du niveau de
planification adéquat pour y faire face.
Dans l’attente d’une solution plus satisfaisante, une circulaire du
5 juillet 1996 a élaboré une doctrine sur les définitions, les modalités
techniques de prise en charge et la programmation des réponses aux
besoins propres à ces catégories de personnes handicapées. Le rapport
d'un comité d'experts en décembre 1996 a permis de préciser « les
diverses incapacités résultant des déficiences à configuration rare » qui
justifient des prises en charge spécifiques dans un milieu adapté.
Une nouvelle circulaire, le 5 mars 1998, a prévu l’élaboration d'un
plan d'action pour améliorer la prise en charge des « handicaps rares » :
les
sourds
aveugles,
les
aveugles-multihandicapés,
les
sourds-
multihandicapés, les personnes dysphasiques, les personnes handicapées
par ailleurs porteuses d'une affection somatique grave.
168
C
OUR DES COMPTES
Toutefois, le « handicap rare » n'a toujours pas été défini sur le
plan juridique.
___________________
RECOMMANDATIONS
__________________
Ces exemples illustrent la faiblesse du dispositif juridique qui régit
le domaine du handicap. Les textes d’application de trop de lois le
concernant tardent exagérément.
La mise en œuvre de la loi du 2 janvier 2002 doit être l'occasion de
combler ce vide juridique. Les décrets d'application qui sont attendus
doivent clarifier et réguler des situations d'autant plus regrettables qu'elles
affectent des personnes particulièrement vulnérables.
S'agissant du palliatif qu'était la procédure dérogatoire organisée
par l'article 12 de la loi du 13 janvier 1989, que la démarche engagée par
la loi du 2 janvier 2002 achève de priver de justification, il convient
d’apporter une attention particulière à l’augmentation du nombre de
places destinées à accueillir de jeunes adultes atteints d’un handicap.
169
Chapitre XI
L’actualisation nécessaire du dispositif
relatif aux personnes majeures
protégées
170
C
OUR DES COMPTES
Des lacunes apparaissent également dans le dispositif régissant les
majeurs protégés.
Les données statistiques disponibles, bien qu’éparses, conduisent
au constat d’une population difficile à regrouper sous un même vocable et
en fort accroissement. Les difficultés liées à la définition du handicap
mental ont déjà été évoquées ; sa spécificité ne semble guère reconnue
que par les associations tutélaires, qui préfèrent en considérer les
conséquences plutôt que les causes, et les juges des tutelles, pour qui « la
personne handicapée mentale nécessite un accompagnement tout au long
de sa vie ».
Selon la Chancellerie, le nombre total des majeurs protégés - à un
titre ou à un autre - était de 540 000 personnes en 1998
145
, soit plus de
1 % de la population adulte. 44 % de la population ainsi protégée avait
moins de 50 ans ; les mesures de tutelle les plus nombreuses concernaient
des majeurs de plus de 60 ans.
L’altération mentale ou physique, le surendettement et la
prodigalité, les troubles psychiques, la débilité légère ou profonde, les
psychoses maniaco-dépressives et la démence sénile sont, par ordre
décroissant, les principales causes d’entrée dans ce dispositif. Elles ne
correspondent toutefois à aucune autre classification répertoriée ; un
rapprochement du ministère de la justice et du ministère chargé des
personnes handicapées permettrait sans doute de progresser dans
l’élaboration d’outils plus pertinents et notamment de mieux identifier les
situations imputables au seul contexte économique et social.
Quatre publics spécifiques sont ainsi principalement susceptibles
d’entrer dans le dispositif judiciaire de protection
: l
es personnes âgées,
les personnes handicapées à la naissance ou lors de la jeune enfance, les
malades atteints de troubles psychiatriques, les personnes en situation
d’exclusion sociale.
Un groupe de travail interministériel notait en 2000 plusieurs
tendances lourdes
146
:
- l’augmentation du nombre de personnes à protéger du fait des
pathologies du vieillissement ;
145
) Les outils statistiques disponibles ne permettent pas à ce jour de distinguer dans
ce total les adultes relevant des différents régimes de tutelle : tutelle civile (familles
ou Etat) ou tutelle aux prestations sociales (cf. ci-après).
146
) Groupe de travail interministériel (ministère de l’emploi et de la solidarité,
ministère de la Justice, ministère de l’économie, des finances et de l’industrie),
Rapport définitif sur le dispositif de protection des majeurs
, avril 2000.
L
ES PERSONNES MAJEURES PROTÉGÉES
171
- le vieillissement des majeurs placés sous un régime de
protection ;
- la précarisation sociale à l’origine de nombreuses décisions
judiciaires d’autant que les travailleurs sociaux ont tendance à
préconiser la mise en place de tutelles pour des situations qui ne
le justifient pas (impayés de loyers, EDF, etc.).
Les projections démographiques retenant différentes hypothèses
pour l’évolution de la population française et le prononcé des mesures
conduisent à prévoir un accroissement global de la population protégée de
50 à 100 % d’ici à 2010, pour alors concerner de 800 000 à 1 200 000
personnes, et, parallèlement, un vieillissement et une féminisation de
cette population
147
.
I
–
Le dispositif de protection
Le dispositif juridique de protection des majeurs est double.
a)
La loi n° 68-5 du 3 janvier 1968, inscrite dans le code civil,
définit et organise les régimes civils d’incapacité
, afin de protéger la
personne incapable et ses biens. L’article 417 du code civil distingue
tuteur à la personne et tuteur aux biens.
Le régime civil de protection de la personne et de ses biens
La
sauvegarde de justice
(art. 491 à 491-6 du code civil) est une
mesure provisoire destinée à prendre en urgence des mesures de sûreté
indispensables. Elle permet au majeur de conserver ses droits, le juge des
tutelles pouvant nommer un mandataire spécial.
La
curatelle
(art. 488 et
508 à 515 du code civil) permet d’assister
le majeur dans la vie civile. Elle est ouverte lorsque le majeur est atteint
d’altérations mentales ou corporelles, sans être hors d’état d’agir par lui-
même. L’incapacité est limitée à certains actes de la vie civile, variables
selon les cas (curatelle renforcée, curatelle aménagée). La curatelle peut
être décidée en cas de prodigalité, d’intempérance ou d’oisiveté, lorsque le
majeur s’expose à tomber dans le besoin ou à compromettre l’exécution de
ses obligations familiales.
147
) Source : étude publiée en 2001, à partir de chiffres de 1999, par la cellule
d’études et de recherche de la direction des affaires civiles et du sceau (ministère de la
Justice).
172
C
OUR DES COMPTES
La
tutelle
(art. 488 et 492 à 507 du code civil) entraîne l’incapacité
juridique la plus étendue. Elle s’applique dans le cas où le majeur a besoin
d’être représenté d’une manière continue dans les actes de la vie civile et
ne peut agir au plan patrimonial.
Deux systèmes de tutelle existent : la tutelle familiale, qui fait
reposer la charge de la tutelle sur la famille, qui la revendique
fréquemment dans le cas des jeunes majeurs handicapés mentaux, et la
tutelle publique qui n’est en principe que subsidiaire (article 433 du code
civil).
Les tuteurs d’État peuvent être des personnes physiques (notaires,
fonctionnaires) ou des personnes morales qui emploient généralement des
travailleurs sociaux mais pas nécessairement, s’agissant de structures où le
volontariat est très présent. Les personnels des services tutélaires relèvent
de sept conventions collectives différentes (près de 40 % d’entre eux étant
rattachés à la convention collective de l’UNAF
148
). Sur 100 UDAF, 86
exercent des missions de tutelle ou curatelle d’État et 83 des tutelles aux
prestations sociales. Au 31 décembre 2000, les UDAF géraient 114 563
mesures (24 696 tutelles, 32 506 curatelles renforcées, 3 317 curatelles
simples ou allégées, 1 466 sauvegardes de justice). 87 des associations
fédérées par l’UNAPEI (cf. chapitre 3) assuraient 33 000 mesures de
protection de majeurs handicapés mentaux. La Fédération nationale des
associations tutélaires (FNAT), fondée en 1982, regroupe une cinquantaine
d’associations assurant la gestion de mesures pour plus de 23 000 majeurs.
Interviennent aussi dans le champ considéré l’Association nationale des
gérants de tutelle, la Fédération d’aide à la santé mentale Croix-Marine et
l’Union nationale des associations de sauvegarde de l’enfance, de
l’adolescence et des adultes.
Le financement des mesures de tutelle civile résulte d’un véritable
dédale de règles qui n’assurent l’égalité de traitement ni entre les
bénéficiaires des mesures ni entre les gestionnaires de celles-ci.
L’État fixe chaque année un tarif plafond national qui représente la
rémunération forfaitaire versée chaque mois aux personnes physiques ou
morales en charge de la mesure pendant la durée de celle-ci. Cette
rémunération maximale est fixée chaque année par arrêté interministériel
et s’applique uniformément à l’ensemble des départements ; seul le
prélèvement opéré sur les ressources du majeur protégé peut en être
déduit. Le tarif ainsi fixé est toutefois indexé sur les variations du
glissement-vieillesse-technicité (GVT)
149
des différentes conventions
148
) UNAF, UDAF : union nationale et unions départementales des associations
familiales (cf. articles L. 211-1 et suivants du code de l’action sociale et des familles).
149
) Le GVT correspond à l’effet des promotions et avancements dus à l’ancienneté,
dont ont pu bénéficier les salariés en cours d’année.
L
ES PERSONNES MAJEURES PROTÉGÉES
173
collectives appliquées dans les associations tutélaires. Il en résulte des
disparités variables dans le temps. Le tarif national applicable aux UDAF
est passé au total entre 1993 et 2001 de 90,25 € à 116,92 €, cependant que
celui valable pour les autres associations s’élevait durant la même période
de 94,06 € à 111,55 €.
Aucune information précise n’est disponible sur la part de l’Etat
dans le financement du coût de ces mesures de protection. Leur
financement par l’Etat n’est en principe que subsidiaire. Ainsi, celui-ci ne
prend pas en charge les mesures de sauvegarde de justice. Les autres
mesures de protection sont à la charge exclusive de l’État, lorsque les
ressources du majeur sont inférieures au minimum vieillesse. Si les
ressources de l’intéressé sont égales ou supérieures à ce seuil, le
financement des mesures de protection donne lieu à un prélèvement dont
le pourcentage croît en fonction de son revenu. Lorsque le montant
annuel des ressources du majeur protégé excède le montant annuel brut
du SMIC majoré de 75 %, l’État ne participe plus au financement de la
mesure
150
. De surcroît, en fonction de ses capacités contributives, une
personne protégée peut se voir imposer par le juge un prélèvement
supplémentaire à l’intention de la structure tutélaire, ces rémunérations
exceptionnelles, systématiques dans certaines juridictions, servant de
variable d’ajustement de la rémunération globale des structures tutélaires.
Les dépenses liées aux tutelles et curatelles d’État sont inscrites au
budget de la santé et de la solidarité
151
. Depuis 1992, les crédits ouverts à
ce titre ont crû de 300 %, passant de 32,4 M€ en 1992 à 130 M€ en 2001.
L’insuffisance des crédits, notamment entre 1998 et 2001, a
conduit à des difficultés de financement des mesures d’État qui peuvent
expliquer le refus de certaines associations de prendre en charge de
nouvelles mesures.
150
) Arrêté interministériel du 27 juillet 1999.
151
) Chapitre 46-33 (Prestations obligatoires en faveur du développement social),
article 20 (Tutelle et curatelle d’État). Avant 2000, chapitre 46-23 (Dépenses d’aide
sociale obligatoire), article 60.
174
C
OUR DES COMPTES
Crédits et dépenses au chapitre 46-33, article 20 : tutelle et curatelle
d’Etat
(en millions d’euros)
1992
1995
1998
2000
2001
2002
Crédits LFI
32,32
48,33
78,51
91,47
103,67
121,99
Total crédits ouverts
32,47
52,44
80,19
110,37
130,04
155,03
Écart
+ 0,15
+ 4,12
+ 1,68
+ 18,90
+ 23,37
+ 33,04
Dépenses
29,27
51,83
69,36
99,24
114,64
135,52
Source : budgets votés, comptabilité auxiliaire de la dépense
b)
La loi n° 66-774 du 18 octobre 1966, inscrite dans le code de
la sécurité sociale, organise la tutelle aux prestations sociales adultes
(TPSA)
, qui s’inspire du dispositif de protection des mineurs.
La tutelle aux prestations sociales adultes
Cette mesure sociale consistant en « une action éducative en vue de
la réadaptation à une vie normale »
152
se caractérise par plusieurs traits :
- Elle n’engendre pas d’incapacité.
- Elle est entièrement gratuite pour le bénéficiaire, la charge des
frais de tutelle incombant à l’organisme débiteur de l’allocation ou de
l’avantage vieillesse dû au bénéficiaire qui fait l’objet de la mesure. Le
coût de ce dispositif pour les finances sociales n’est pas connu.
- Son montant est nettement plus élevé que celui de la tutelle ou
curatelle d’État. Les tuteurs peuvent y faire figurer leurs frais de
fonctionnement, notamment des frais de secrétariat, d’assurance et de
déplacement. Cette prestation est versée à une personne physique ou
morale dite tuteur aux prestations sociales déterminée par le juge des
tutelles.
- D’une très grande souplesse, elle est, en principe, temporaire.
En 2000, on estimait à 40 000 le nombre des TPSA mises en place.
152
) Cf. articles L. 167-1 à L. 167-5 du code de la sécurité sociale.
L
ES PERSONNES MAJEURES PROTÉGÉES
175
Dans la pratique, le choix de l’un ou l’autre mode de tutelle n’est
pas dépourvu d’ambiguïté. La faiblesse des expertises et les insuffisances
des dispositifs d’action sociale peuvent, en effet, expliquer, au moins pour
partie, les dérives constatées.
Le cumul entre tutelle aux prestations sociales et régime civil
d’incapacité n’est pas autorisé. Lorsqu’il y a ouverture d’une tutelle
civile, la loi demande au juge des tutelles de réexaminer le maintien de la
TPSA. Dans ce dernier cas, le tuteur chargé des intérêts civils peut être
chargé de la TPSA. Une circulaire relativement ancienne du ministère des
affaires sociales
153
interdit le cumul de financements public et
parapublic, seule la rémunération au titre de la TPSA étant alors due. La
Cour de cassation, dans plusieurs arrêts, a enfin estimé que ce cumul était
possible
154
.
Même si les cas de cumul semblent aujourd’hui se raréfier, cette
pratique revient à faire financer les mesures de protection de la loi de
1968 par les caisses d’allocations familiales, ce qui constitue un transfert
de charges. Il serait donc opportun de reconsidérer l’ensemble du
dispositif de financement de ces mesures de protection et d’harmoniser la
rémunération des tuteurs.
II
–
La mise en œuvre des mesures de protection
L’étude de la Cour, qui n’a pas examiné les mesures exercées par
des gérants de tutelles privés ou des gérants de tutelle hospitaliers, porte
principalement sur les curatelles et tutelles déférées à l’Etat. La mise en
œuvre de ces mesures de protection concerne notamment les juges des
tutelles, les DDASS et les greffiers en chef des tribunaux d’instance.
A
–
Par les juges des tutelles
Les mesures de tutelle et curatelle d’État sont prononcées par le
juge des tutelles, nommé par ordonnance du président du tribunal de
grande instance. Il dispose du pouvoir de décision ; il désigne la personne
physique ou morale chargée de la mesure sur une liste arrêtée par le
153
) Circulaire n° 19 du 12 juin 1984.
154
) Arrêts des 18 avril 1989 et 27 janvier 1993.
176
C
OUR DES COMPTES
procureur ; il a le devoir de protection du majeur protégé et une mission
de surveillance de l’exécution de la mesure prise
155
.
Selon les juridictions visitées
156
, il y a de 1 200 à 1 600 dossiers
de majeurs protégés en cours. Chaque année, 300 à 400 mesures
nouvelles sont prononcées au terme d’une procédure qui peut durer de
quatre à huit mois. La saisine est dans 50 à 80 % des cas le fait du juge
lui-même après un signalement par un assistant social.
Un juge ne peut placer une personne sous le régime de tutelle ou
curatelle pour altération de ses facultés mentales ou corporelles que si
cette altération a été constatée par un médecin spécialiste choisi sur une
liste établie par le procureur de la République. Dans le cas de la saisine
d’office, le juge nomme un médecin spécialiste, et l’État supporte les frais
de l’expertise. Ce fait n’est sans doute pas étranger à l’augmentation du
nombre des saisines d’office. Le trésor public peut toutefois, il est vrai, se
retourner ensuite vers la personne ou la famille mais ce n’est pas toujours
le cas. Le médecin spécialiste peut préconiser le type de mesure à
prendre, mais il n’est pas toujours suivi par le juge, qui considère parfois
que le médecin a privilégié l’aspect relatif au « confort », en particulier
pour les personnes âgées.
L’audition du majeur, que la loi impose dans toute la mesure du
possible, est aussi un élément d’appréciation important pour le juge. Le
caractère difficile, voire dangereux, de certains de ces entretiens ne doit
pas être sous-estimé. Rares sont les cas où la personne majeure se fait
accompagner par un avocat.
L’avis de la COTOREP, qui procède au classement administratif
du handicap, n’est pas toujours connu au moment du prononcé du
jugement.
Le jugement doit être rendu un an au plus après l’ouverture du
dossier, sous peine de caducité.
Les décisions du juge ne sont pas affectées par des considérations
économiques. La DGAS a cependant demandé aux préfets de région et de
département d’informer les juges des moyens dont disposent les services
déconcentrés afin qu’ils puissent prendre la mesure de la charge
155
) Articles L. 510 et L. 514 du code civil pour les autorisations, L. 491-3 et
L. 491-5 pour les décisions.
156
) Juges des tutelles des 13
ème
, 14
ème
et 19
ème
arrondissements de Paris, ainsi que
ceux d’Antony et de Boulogne-Billancourt. La population concernée ne peut être
considérée comme représentative de l’ensemble du territoire national.
L
ES PERSONNES MAJEURES PROTÉGÉES
177
financière qu’entraînent leurs décisions
157
. Les magistrats rencontrés
n’ont fait état d’aucune donnée quant à ces contraintes financières, sur
lesquelles une information ne peut d’ailleurs être diffusée qu’avec
précaution.
En pratique, aucune révision de mesure n’est jamais demandée. La
révision systématique des mesures nécessiterait au demeurant une
disposition législative.
Les associations tutélaires - et notamment les UDAF - ont parfois
tendance à considérer que le rôle social de leur délégué auprès de la
personne protégée va bien au-delà de la stricte fonction de gérant de
tutelle, la mise en place d’une mesure de protection entraînant souvent le
désengagement des autres travailleurs sociaux et des structures mises en
place par les collectivités locales.
Les associations font parfois connaître aux juges de tutelle leur
incapacité financière à prendre en charge de nouvelles tutelles compte
tenu de leurs contraintes financières d’autant qu’elles peuvent avoir à
assumer des missions assez larges lorsque la personne protégée est
employeur (employée de maison, famille d’accueil) ou nécessite des
interventions chirurgicales ou des traitements médicaux lourds. Ainsi, les
associations font valoir une insuffisance de financement résultat de la
faiblesse du tarif « mois-mesure », aggravée principalement par la part
croissante des mesures de tutelles et curatelles d’Etat, par la mise en place
de la réduction du temps de travail et, d’une manière moins significative,
par la suppression de l’affectation partielle à l’amélioration des services
des intérêts générés par le placement de l’excédent des comptes-
pivots
158
. Elles soulignent également des difficultés de trésorerie
résultant du décalage entre la réalisation de la prestation et la mise en
paiement des DDASS. La Cour de Cassation a considéré qu’une structure
tutélaire pouvait refuser de prendre en charge une mesure qui lui était
confiée par un juge « dès lors qu’il résulte de la convention que celle-ci
avait accepté d’être déléguée à la tutelle ou à la curatelle d’État dans la
seule limite des moyens financiers qui lui étaient accordés, et qu’elle
demande à être déchargée d’une curatelle faute de pouvoir faire face aux
frais de cette mesure de protection
159
».
La Cour a constaté, dans le champ de son enquête, que les juges
tendent à désigner une association importante si le majeur a peu de
157
) En dernier lieu, circulaire du 11 février 2002 sur le financement de la tutelle et
de la curatelle d’État.
158
) La pratique des comptes-pivots consistait à placer sur un compte d’attente
rémunéré (pour les associations tutélaires) les revenus des personnes protégées.
159
) Arrêt du 5 mars 1991.
178
C
OUR DES COMPTES
ressources, et une association moins importante ou un gérant privé si le
majeur a un patrimoine significatif. Cette pratique aide à faire accepter la
charge des mesures par des organismes ou des personnes privées qui
seraient réticents compte tenu de la faible rémunération attachée aux
mesures d’État. Il se produit ainsi une inversion des critères au regard des
dispositions du code civil, qui privilégie les mesures d’État pour les
patrimoines importants.
Il a été constaté aussi que les juges des tutelles ont peu de relations
avec les DDASS, qui ne prennent pas l’initiative de les réunir. De telles
rencontres permettraient pourtant notamment d’accroître le nombre des
associations susceptibles d’être conventionnées.
B
–
Par les DDASS
La DDASS reçoit du préfet délégation de la tutelle d’État. Le plus
souvent, les DDASS délèguent elles-mêmes cette attribution à une
personne physique ou morale qualifiée.
Par convention entre la structure tutélaire et elle-même, la DDASS
fixe les obligations du délégué et son propre rôle. En général, il s’agit
pour elle de contrôler les associations et de leur verser les financements
publics. La DDASS n’intervient dans les relations entre les associations et
les personnes protégées que s’il y a plainte.
Deux DDASS ont fait l’objet de vérifications sur place par la Cour,
celles de Paris et des Hauts-de-Seine.
A la DASS de Paris, le suivi des mesures de tutelle et de curatelle
d’État ainsi que le contrôle des sept associations qui en ont la charge
mobilise à temps partiel une inspectrice principale des affaires sanitaires
et sociales, une secrétaire administrative et un agent administratif qui leur
consacrent au total l’équivalent de 0,7 agent à temps plein.
A la DDASS des Hauts-de-Seine, sous l’autorité d’un inspecteur
principal, un agent de catégorie C gère seul les dossiers. L’équivalent
d’un demi agent à temps plein assure le suivi des trois associations qui
gèrent 980 mesures de tutelle ou curatelle d’État (situation fin 2001).
A la DASS de Paris, les conventions conclues avec les associations
qui dataient souvent de plusieurs années - certaines remontaient à 1985 -
ont toutes été revues en 2000 ou 2001. Les nouvelles conventions d’un
modèle identique ont été conclues pour quatre ans. Dans les Hauts-de-
Seine a été constatée l’existence de conventions datées de 1986 à 1997.
L
ES PERSONNES MAJEURES PROTÉGÉES
179
Les conventions permettraient pour l’essentiel en principe aux
DDASS d’effectuer le contrôle et le suivi des associations de manière
satisfaisante, notamment d’en vérifier les comptes dans le détail. En
pratique, pour des raisons alléguées d’insuffisance de moyens, les
associations font rarement l’objet d’un examen sur place. A Paris, la
totalité des associations et la tutrice privée du ressort n’ont été visitées
pour la première fois qu’au cours de l’année 2001.
Dans la pratique, les associations adressent chaque année à la
DDASS les comptes de l’année écoulée et le budget prévisionnel de
l’année suivante. Selon les associations, ces documents sont plus ou
moins complets. Il a été constaté que certaines associations adressent des
documents
qui
ne
permettent
aucune
vérification ;
les
budgets
prévisionnels se réduisent parfois à une ligne « produits » et une ligne
« charges », sans que les DDASS relèvent ces insuffisances.
Les seuls états considérés comme importants, tant par les
associations que par les DDASS, sont les états de frais qui permettent
d’arrêter le montant des sommes à accorder aux associations. Réalisés par
mesure, ils sont adressés tous les mois, bimestres ou trimestres, selon la
taille des associations.
Les DDASS acceptent ces documents en faisant confiance aux
associations. Elles ne sont pas à même, par exemple, de vérifier les
ressources du majeur ; elles ne peuvent donc pas contrôler le montant de
la participation imposée au majeur et en déduire ce que doit être la
participation de l’Etat. Les seuls éléments contrôlés sont la conformité de
la mesure aux ordonnances de jugement et l’application du tarif « mois-
mesure ».
Le contrôle sur pièces est ainsi au total limité. Il ne porte pas, en
particulier, sur « les conditions générales d’exercice des mesures ». Les
DDASS n’ont pas connaissance de la réalité du contenu des mesures, qui
est laissé à la libre appréciation des associations. Les services ne
contrôlent donc pas, à proprement parler, la gestion tutélaire, alors qu’il
arrive que les majeurs protégés se plaignent de ne voir que rarement leur
protecteur.
C
–
Par les greffiers en chef des tribunaux d’instance
La loi n° 95-125 du 8 février 1995 a déchargé le juge de la
vérification des comptes des personnes protégées pour la confier au
greffier en chef du tribunal d’instance, le juge conservant toutefois la
faculté d’exercer lui-même ce contrôle. À cette fin, les organismes
tutélaires sont tenus de produire chaque année les comptes individuels.
180
C
OUR DES COMPTES
Dans la pratique, la vérification annuelle souvent de plus de 1 200
comptes individuels qui, dans certaines juridictions (Biarritz, Vichy-
Cusset, Nice) peuvent concerner plusieurs patrimoines non négligeables,
ne peut être faite en totalité ni par le juge ni par le greffier en chef qui, au
surplus, ne sont guère formés à une telle tâche. Le manque d’effectifs et
de temps interdit une vérification détaillée des documents dont la
présentation et les justificatifs gagneraient, en tout état de cause, à être
normalisés. Certains d’entre eux sont en effet illisibles, leurs rubriques
étant vagues (charges exceptionnelles).
Au moment de la décision du juge, un inventaire des biens doit être
en principe établi. Il sert de référence par la suite. Les personnes
morales
tutélaires le font ; la situation est souvent moins satisfaisante pour les
mesures confiées à des personnes physiques.
III
–
Les projets de réforme
Face à la forte augmentation du nombre des mesures de protection
des majeurs, une mission d’enquête a été confiée aux inspections
générales des services judiciaires, des finances et des affaires sociales en
février 1998
160
. Son rapport a conclu à l’inadaptation du dispositif en
vigueur. Ses propositions de réforme s’articulaient autour de trois axes
:
- rendre au dispositif la cohérence qui lui fait défaut,
- instaurer des mécanismes de régulation,
- redéfinir les procédures de contrôle
.
Ces travaux, enrichis par les contributions des associations
œuvrant en la matière
161
et une recommandation du Conseil de
l’Europe
162
, ont été poursuivis au sein d’un groupe de travail
interministériel présidé par un conseiller honoraire à la Cour de cassation,
dont le rapport a été remis en avril 2000
163
.
160
)
Rapport d’enquête sur le fonctionnement du dispositif de protection des majeurs
,
mai 1998.
161
) « Assises nationales de la tutelle » tenues en décembre 1999 sur l’initiative de
l’UNAF.
162
) Recommandation du Comité des ministres aux États membres sur les principes
concernant la protection juridique des majeurs incapables, adoptée le 23 février 1999.
163
) Cf. ci-dessus note 150.
L
ES PERSONNES MAJEURES PROTÉGÉES
181
A partir de cette dernière contribution, qui avait permis une large
concertation avec les différents acteurs, les ministres chargés de la justice
et de la solidarité ont annoncé le 30 janvier 2002 un projet de réforme.
Le projet annoncé le 30 janvier 2002
Il s’articulait autour des principes suivants :
1. Protection de la personne du majeur et modification des
procédures : organiser une évaluation médico-sociale des situations
individuelles, rendre exceptionnelles les procédures de saisine d’office,
rendre la primauté à la famille, mieux garantir le respect de la personne au
cours de la procédure judiciaire.
2. Mise en place d’une formation des personnes chargées d’exercer
les mesures de protection et création d’un statut de délégué à la protection
juridique des majeurs.
3. Meilleur contrôle des comptes de gestion des majeurs : exigence
d’un inventaire initial du patrimoine familial, possibilité de demander la
liste des comptes ouverts au nom des personnes concernées, mise en place
de moyens efficaces pour la reddition des comptes annuels, obligation du
gestionnaire d’aviser le juge des tutelles dans les trois mois du décès,
pérennisation des mises à disposition à cette fin d’agents du trésor public,
désignation de commissaires aux comptes ou d’experts comptables
intervenant au sein des associations.
4.
Réforme
du
financement
des
mesures :
harmoniser
la
rémunération des délégués, organiser un financement par dotation globale
prenant en compte tous les aspects de la protection (biens et personnes),
conventions pluriannuelles d’objectifs et de moyens entre l’État et les
associations.
Cette annonce a suscité des réserves. Ainsi, le monde associatif a
souligné qu’une réforme sans moyens serait inopérante : « Force est de
constater qu’aujourd’hui le prix octroyé pour le suivi d’une tutelle suffit à
peine à assurer le suivi administratif de la mesure alors qu’il faut au
contraire mettre en place un véritable accompagnement social, éducatif et
psychologique pour donner (aux personnes protégées) toutes les chances
de recouvrer, autant que faire se peut, leurs droits et libertés
164
».
En tout état de cause, le Gouvernement alors en fonctions n’a
donné à cette annonce aucune suite opérationnelle.
164
) UNAF, communiqué de presse, 30 janvier 2002.
182
C
OUR DES COMPTES
Sur la base de ces travaux et de ceux qui ont suivi, notamment du
rapport d’information du Sénat déjà cité, trois groupes de travail associant
l’ensemble des acteurs concernés ont été mis en place par le ministre de la
justice au cours du deuxième semestre 2002 : le premier groupe, animé
par le ministre de la justice, est chargé de la réforme du code civil. Les
deux autres groupes, mis en place par le ministre délégué à la famille,
sont respectivement chargés de la rénovation du mode de financement des
mesures et de la mise en œuvre d’une expertise médico-sociale dans le
cadre de la procédure judiciaire. Les rapports de ces deux derniers
groupes devraient être prochainement remis au ministre délégué à la
famille. Un projet de loi devrait être élaboré par le Gouvernement à la
lumière des propositions présentées par les groupes de travail.
Extrait du discours prononcé par le Chef de l’Etat lors de la rentrée
solennelle de la Cour de cassation le vendredi 10 janvier 2003
« [...] Il est également nécessaire de modifier les règles de
protection des incapables majeurs. L’institution judiciaire a de plus en plus
de mal à répondre à l’augmentation constante de la population qui doit être
protégée. Les associations tutélaires connaissent des problèmes de
fonctionnement préoccupants. Il va falloir, dès cette année, remédier à ces
difficultés à la lumière des propositions qui seront faites par les groupes de
travail que vous avez mis en place, Monsieur le Garde des Sceaux [...] ».
Au total, à ce jour, l’État n’exerce pas de façon satisfaisante la
responsabilité qu’il s’est, à juste titre, donnée de veiller à la protection des
majeurs qui, seuls, ne peuvent faire face aux nécessités d’une vie
autonome. Il n’affecte pas à cette responsabilité les moyens appropriés.
___________________
RECOMMANDATIONS
__________________
Actualiser dès que possible le dispositif juridique régissant la
protection des personnes majeures incapables de faire face seules aux
exigences d’une vie autonome. Les solutions techniques ayant fait l’objet
de nombreuses études depuis plusieurs années, le projet de loi nécessaire
à cette fin devrait pouvoir être soumis au Parlement dans des délais
rapprochés ;
Prendre
rapidement
les
mesures
propres
à
améliorer
le
fonctionnement des services déconcentrés de l’Etat concernés par cette
mission. A cette fin, veiller : à l’amélioration de la formation des agents
publics intéressés (juges des tutelles, greffiers en chef des tribunaux
d’instance, personnels des DDASS), au rapprochement effectif, régulier
et durable des différentes administrations impliquées (justice, affaires
L
ES PERSONNES MAJEURES PROTÉGÉES
183
sociales) et, en tant que de besoin, dans la mesure des possibilités, au
redéploiement
des
agents
compétents
des
autres
administrations
publiques (Trésor Public, Banque de France notamment) ;
Prévoir l’inéluctable et durable croissance des charges pesant sur
l’Etat à ce titre ;
Clarifier le rôle exact des autres personnes morales et physiques -
et notamment des associations - concourant à l’exercice de cette
responsabilité de l’Etat et assurer un contrôle efficace de sa mise en
œuvre.
184
C
OUR DES COMPTES
185
Chapitre XII
L’insuffisance de l’encadrement de la
gestion des établissements
186
C
OUR DES COMPTES
Les établissements accueillant des personnes handicapées sont,
dans leur grande majorité, gérés par des associations. Le suivi de ces
institutions sociales et médico-sociales, financées par prix de journée ou
par dotation globale
165
, est confié aux directions régionales et
départementales des affaires sanitaires et sociales (DRASS et DDASS).
Certaines structures relèvent toutefois des départements (foyers à double
tarification – désormais foyers d’accueil médicalisé - et foyers de vie pour
adultes handicapés, notamment) : les services de l’Etat ne peuvent, dans
ce cas, intervenir que dans le cadre du pouvoir de police du préfet et par
délégation de celui-ci.
I
–
La fonction d’inspection et de contrôle
incombant aux services de l’Etat
Pour exercer une fonction d’inspection et de contrôle des
établissements accueillant des personnes handicapées, les DRASS et les
DDASS disposent de corps d’inspection (inspecteurs des affaires
sanitaires et sociales et médecins inspecteurs de santé publique).
A
–
Les directives nationales
Des instructions ministérielles répétées demandent aux directions
régionales et départementales de renforcer leur capacité d’action dans le
domaine de l’inspection, du contrôle et de l’évaluation. Elles préconisent,
en particulier, la mise en place dans chaque direction régionale d’une
mission régionale et interdépartementale d’inspection, de contrôle et
d’évaluation (MRIICE) chargée de définir un programme régional et
interdépartemental d’inspection, de contrôle et d’évaluation (PRIICE), et
d’apporter un soutien méthodologique et technique aux directions
départementales.
Au niveau national, des mesures d’accompagnement ont été prises
parmi lesquelles la création à l’IGAS d’une mission permanente
d’animation de la fonction d’inspection, chargée de donner une
impulsion, un appui et un conseil aux MRIICE et de diffuser des guides
techniques et méthodologiques en liaison avec la direction générale de
l’action sociale.
165
) Loi n° 75-535 du 30 juin 1975 modifiée. Désormais, loi n° 2002-2 du 2 janvier
2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale.
L’
INSUFFISANCE DE L
’
ENCADREMENT DE LA GESTION
DES ÉTABLISSEMENTS
187
La directive nationale d’orientation (DNO) pour 2002 diffusée par
le ministre en charge des affaires sociales à l’ensemble de ses services,
rappelle la nécessité de mettre en œuvre le programme national de
prévention et de lutte contre les risques de maltraitance dans les
institutions accueillant des personnes vulnérables. Elle prévoit un nombre
élevé d’inspections dans ces structures sur la période 2002-2006.
Enfin, la loi du 2 janvier 2002 a prévu l’assermentation des
inspecteurs des affaires sanitaires et sociales
166
, mais le décret
d’application reste à paraître.
B
–
Leur mise en œuvre au niveau déconcentré
La situation actuelle a été analysée à partir des constats faits sur
place dans neuf départements, complétés par l’analyse des réponses à un
questionnaire circularisé adressé à toutes les directions régionales et
départementales.
Les MRIICE ont été, pour la plupart, mises en place en 1999 et
2000.
Lors
de
l’enquête,
l’Ile-de-France
était
la
seule
région
métropolitaine qui n’en était pas dotée, sans qu’une raison précise vînt
justifier ce retard.
Toutefois, la plupart des missions ne disposent que d’un effectif
très réduit (entre 0,80 et 3 agents en équivalents temps plein) et ce n’est
qu’exceptionnellement qu’elles disposent, au moins à temps partiel, d’un
médecin inspecteur de santé publique ou d’un pharmacien inspecteur.
Bien que la mission soit généralement perçue comme une instance de
programmation et de coordination, il arrive assez fréquemment (dans une
quarantaine de départements) qu’elle doive intervenir directement dans
les missions d’inspection sur place conduites par les directions
départementales. Cet outil fédérateur de compétences peut permettre de
définir
et
appliquer
une
politique
régionale
d’inspection
mieux
coordonnée. Les programmes régionaux (PRIICE) existent, au moins de
manière formelle, dans 20 régions métropolitaines. Font exception les
régions Ile-de-France et Poitou-Charentes.
Etabli sur l’initiative de la DRASS en concertation avec les
directions départementales, le PRIICE doit, selon les préconisations de
l’administration centrale, être validé par la conférence administrative
régionale, ainsi que par la commission exécutive de l’agence régionale de
l’hospitalisation pour les établissements sanitaires.
166
) Loi n ° 2002-2, art. 38 modifiant l’article L. 313-13 du code de l’action sociale et
des familles.
188
C
OUR DES COMPTES
Le contenu des PRIICE est très variable d’une région à l’autre :
souvent trop théorique, parfois exagérément ambitieux et irréaliste. Il
n’en demeure pas moins que l’existence de ces documents constitue un
progrès : ils contraignent les services à se fixer des objectifs d’inspection,
permettent d’éviter les doubles emplois et introduisent un minimum de
cohérence dans la définition des missions d’une année en prenant en
compte les moyens mobilisables. Ils devraient également conduire au
développement d’une synergie entre départements et régions sur des
thèmes identiques.
Ce dispositif de missions et de programmes, préconisé par
l’administration centrale et par l’IGAS, est judicieux dans son principe.
Toutefois, dans les régions et les départements, les moyens mis en œuvre
sont le plus souvent faibles et hétérogènes, et surtout l’implication des
directions et des personnels est extrêmement variable.
Le nombre d’inspections sur place demeure modeste. C’est ainsi
que pour les départements examinés ou pour lesquels des données
chiffrées ont été réunies (soit plus des deux tiers des départements
métropolitains), la moyenne annuelle n’a été que de 2 contrôles sur place
d’établissements accueillant des personnes handicapées de 1999 à 2001 ;
dans cette moyenne, le nombre d’inspections programmées reste
nettement inférieur à celui des contrôles effectués à l’occasion
d’événements ponctuels (plaintes, incidents divers). C’est la pression
extérieure qui fait augmenter le nombre des interventions sur place. Les
contrôles de l’emploi des financements publics par les associations
gestionnaires d’établissements accueillant des personnes handicapées sont
encore plus rares : moins d’une inspection par an et par département, en
moyenne ;
quant
à
la
vérification
de
l’efficacité
des
actions
subventionnées conduites par des associations, elle n’existe pratiquement
pas : 0,2 inspection par an et par département.
Même si ces chiffres peuvent être contestés en l’absence de
définition admise par tous des notions d’inspection et de contrôle, ils font
ressortir quel effort doit être accompli pour atteindre l’objectif fixé par la
directive nationale d’orientation 2002 : près de 2000 établissements
accueillant des personnes vulnérables à contrôler de façon programmée
au cours de la période 2002-2006.
L’
INSUFFISANCE DE L
’
ENCADREMENT DE LA GESTION
DES ÉTABLISSEMENTS
189
Le comportement du CREAI Ile-de-France
Les centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptées
(CREAI) sont des associations subventionnées, chargées d’exercer un rôle
général d’animation, d’information et de propagande en matière de
prévention, d’observation, de soins et d’éducation spécialisés, de
réadaptation et de réinsertion sociale concernant les enfants et adolescents
inadaptés de toutes catégories.
Le 21 janvier 1999, une assemblée générale extraordinaire du
CREAI Ile-de-France, à laquelle assistaient les commissaires du
Gouvernement, a autorisé, de manière surprenante, la création d’une
association affiliée, « CREAI ACTION SERVICE », dont les statuts
devaient organiser « les relations de façon à permettre la possibilité que
des départements managés par CREAI ACTION SERVICE puissent
échapper au contrôle du CREAI ».
Une deuxième résolution a été votée assignant pour but à
l’association affiliée « l’administration, le suivi et le développement de
projets humanitaires en France et à l’étranger, notamment en Inde ».
Une troisième résolution a « autorisé à donner l’ordre de vendre la
totalité des placements monétaires en SICAV qui seront placés sur les
comptes et sous-comptes que le CREAI possède dans une banque à Paris,
et de transférer ces fonds sur le nouveau compte de la nouvelle association
CREAI ACTION SERVICE ouvert aussi à Paris ».
Le 8 mars 1999, l’assemblée générale extraordinaire de CREAI
ACTION SERVICE, composée de trois membres, a décidé à l’unanimité
que le projet humanitaire en Inde serait développé avec une société régie
par les lois du Commonwealth des Bahamas.
Un consultant en investissement et un négociant-courtier ont été
nommés « managers financiers spéciaux » de CREAI ACTION SERVICE.
Le président a reçu les pleins pouvoirs pour donner ordre d’acheter des
devises étrangères en dollars et entreprendre les placements financiers
qu’il jugeait utiles. Les profits procurés par l’immobilisation des fonds
dans les comptes en dollars devaient être transférés, sur une base
mensuelle, à un intermédiaire, sur le compte de son choix, de façon à lui
permettre d’exécuter ses obligations et de régler les charges et les coûts
relatifs à l’organisation du projet humanitaire en Inde, avec la
collaboration de responsables locaux et gouvernementaux.
En avril 2000, le CREAI Ile-de-France a fait l’objet d’une
perquisition par la brigade financière. Puis une information a été ouverte
par le Parquet de Paris. Dissoute en décembre 2001, l’association CREAI
Ile-de-France a été mise en liquidation et ses activités ont été reprises par
d’autres associations.
190
C
OUR DES COMPTES
II
–
Les dysfonctionnements et anomalies constatés
lors des inspections ou contrôles
Les trop rares missions d’inspection conduites par les DRASS et
les
DDASS
dans
les
établissements
hébergeant
des
personnes
handicapées ont révélé des anomalies parfois graves :
a) Dans l’organisation et la gestion interne de l’établissement :
insuffisances majeures dans la qualification et la formation du personnel,
manque de dialogue, existence d’antagonismes au sein de la structure,
pratiques irrégulières au regard de la convention collective applicable au
personnel, anomalies dans la gestion des contrats de travail du personnel
d’encadrement et de direction ;
b) Dans le fonctionnement des instances associatives :
absence de
projet associatif, insuffisante clarification des rôles respectifs des organes
délibératifs de l’association et de la direction de l’établissement,
incapacité à asseoir une autorité ;
c) Dans le comportement vis-à-vis des personnes handicapées
hébergées dans l’établissement
: absence de protocoles de soins ou de
prise en charge, ce qui peut conduire à des conditions de séjour peu
satisfaisantes, voire à des situations de maltraitance et à des manquements
au respect des droits et de la dignité des résidents.
Le suivi par les services déconcentrés du redressement des
pratiques défectueuses observées est très variable d’un département à
l’autre ; ont été signalés toutefois un cas de nomination d’un
administrateur provisoire, une fermeture temporaire d’établissement et
une saisine du procureur de la République par l’administration.
Institut de rééducation de A
Cet institut est agréé pour accueillir des jeunes de 8 à 18 ans
présentant des troubles de la conduite et du comportement.
La direction départementale des affaires sanitaires et sociales est
alertée par des plaintes de parents. Un contrôle sur place est effectué en
novembre 2000 par un inspecteur principal des affaires sanitaires et
sociales et un médecin inspecteur de santé publique, qui décrivent un
établissement « en état de démission collective portant un risque potentiel
majeur sur la prise en charge des enfants ». Certains actes ont eu lieu
(fugue, violence y compris violence sexuelle) sans que la responsabilité
L’
INSUFFISANCE DE L
’
ENCADREMENT DE LA GESTION
DES ÉTABLISSEMENTS
191
puisse en être attribuée à l’organisation en place au moment de
l’inspection, un changement de direction étant intervenu en septembre
1999. En outre, le climat social de l’établissement est particulièrement
dégradé.
Les inspecteurs estiment que « la direction n’est plus en mesure
d’assurer avec efficacité ses fonctions et a perdu sa légitimité
institutionnelle ».
Ils
formulent
des
recommandations
précises
et
détaillées.
Après avoir organisé l’intérim de la direction de l’établissement, la
DDASS a mis en place en 2001 un comité de suivi réunissant des
fonctionnaires de la direction départementale et des représentants de
l’association gestionnaire, des parents et du personnel. Le comité s’est
réuni tous les mois puis tous les deux mois ; il a été dissous en janvier
2002 du fait de la mise en œuvre des préconisations du rapport
d’inspection et du retour à un climat social plus serein permettant une prise
en charge plus responsable des jeunes. Un nouveau directeur a été nommé
en mai 2002.
Institut de rééducation de B
Une mission d’inspection a donné lieu à un rapport dont les
conclusions ont été exploitées en juin 2001.
La DDASS avait été alertée par des membres du personnel, des
administrateurs et anciens administrateurs. Des anomalies avaient déjà été
décelées dans un passé plus lointain.
L’inspection a fait apparaître des irrégularités sur certains comptes,
l’urgence d’engager des travaux de sécurité et de salubrité et des
dysfonctionnements multiples, préjudiciables au bon accueil des enfants,
induits par les relations conflictuelles entre le propriétaire des bâtiments,
fondateur de l’association, et son épouse, comptable de l’établissement,
d’une part, et les directeurs successifs, d’autre part.
A la suite de cette inspection, l’association n’a pas été en mesure de
présenter un plan de réorganisation susceptible de rétablir des conditions
normales de fonctionnement dans des délais clairement déterminés. Le
préfet a confié pour six mois l’administration provisoire de l’établissement
au directeur général d’une association départementale gérant des
établissements sociaux et médico-sociaux. Cet arrêté préfectoral a fait
l’objet d’un référé en suspension, qui a été rejeté en septembre 2001.
Foyer de vie de C
L’établissement concerné est un foyer de vie pour adultes
handicapés, autorisé, contrôlé et tarifé par le président du conseil général.
L’établissement accueille après orientation de la COTOREP 15 personnes
adultes handicapées atteintes de handicaps mentaux moyens ou profonds,
avec ou sans troubles du comportement.
192
C
OUR DES COMPTES
L’inspection de la DDASS - effectuée au titre de la police
administrative - trouve son origine dans les interventions écrites d’une
association et d’une organisation syndicale de salariés en décembre 1998,
qui dénonçaient une fracture du col du fémur causée par deux employés de
l’établissement maîtrisant physiquement un résident présentant une crise
de colère, ainsi que la découverte d’un préservatif usagé dans le vestiaire
du personnel.
La mission d’inspection s’est déroulée sur cinq journées avec la
participation de fonctionnaires du département. Elle a confirmé que des
violences avaient entraîné une fracture osseuse pour une personne
handicapée et que des actes de contention étaient effectués hors autorité
médicale. Les enquêteurs s’expriment dans les termes suivants : « il nous a
paru grave que ces faits soient jugés mineurs par les deux éducateurs-
hommes du foyer, recrutés pour leur capacité de contention des adultes
handicapés. Outre que cette motivation de recrutement apparaît des plus
contestables, il est consternant de constater l’absence de prise de
conscience que ce type d’acte est inadmissible, tant au plan juridique
qu’éthique ou professionnel. » Plusieurs autres actes de violence ou
d’humiliation à l’encontre des personnes handicapées ont été rapportés
mais n’ont pu être formellement prouvés.
Des constats alarmants sont faits sur la faiblesse de l’association
gestionnaire (petit nombre d’adhérents, impossibilité d’asseoir une autorité
lorsque cela s’avère nécessaire) et, plus généralement, sur les dérives dans
l’organisation du travail.
Le rapport d’inspection a été transmis au préfet et au président du
conseil général, accompagné de recommandations. Quelques mois plus
tard, une note de la direction départementale expose au préfet qu’elle n’a
pas eu à intervenir à nouveau sur ce foyer de vie au titre de la police
administrative.
Ces trois inspections ont été déclenchées à la suite de plaintes ou
de dénonciations ; aucune ne s’inscrit dans le cadre d’une programmation
régionale.
Ces exemples font apparaître aussi qu’il est difficile de suivre les
mesures prises après les inspections : les deux directeurs successifs de
l’institut A., dont les faiblesses professionnelles sont apparues, exercent-
ils dans un autre établissement ? Dans l’affirmative, leur comportement a-
t-il changé ? Qu’est-il advenu après les six mois d’administration
provisoire de l’institut B. ? Les services du conseil général exercent-ils
une surveillance sur le foyer de vie C. pour éviter de nouvelles
maltraitances ?
Le recul manque pour apprécier la mise en œuvre des instructions
ministérielles qui visent à renforcer les capacités d’inspection et de
L’
INSUFFISANCE DE L
’
ENCADREMENT DE LA GESTION
DES ÉTABLISSEMENTS
193
contrôle des directions régionales et départementales. Trois points
ressortent néanmoins :
- la lenteur de la mise en place du dispositif en Ile-de-France, seule
préfecture de région à ne s’être dotée ni d’une mission régionale
ni d’un programme régional d’inspection, de contrôle et
d’évaluation ;
- la difficulté qu’éprouvent les services déconcentrés des affaires
sanitaires et sociales à passer à une logique de contrôles sur place
programmés ;
- la nécessité de renforcer les contrôles sur les établissements
accueillant
des
personnes
handicapées,
compte
tenu
des
irrégularités relevées lors de contrôles pourtant peu nombreux.
Enfin, la publication des textes d’application de la loi du 2 janvier
2002 doit intervenir rapidement.
Les cas de maltraitance envers les personnes handicapées
Depuis le 1
er
janvier 2001, le bureau de la protection des personnes
à la direction générale de l’action sociale est chargé de mettre en œuvre la
politique de prévention et de lutte contre la maltraitance envers les
personnes adultes vulnérables,
notamment en institution. Il a recensé 151
cas de maltraitance pour 2001 dans les structures sociales et médico-
sociales (129 en 2000) dans 51 départements. Ils l’ont été notamment dans
les établissements pour déficients intellectuels (35 % des cas recensés), les
CAT et les instituts de rééducation. Les atteintes sexuelles représentent les
maltraitances les plus fréquemment signalées (45 %) ; les mineurs en sont
les principales victimes (63 %). Les agresseurs se répartissent de manière
égale entre résidents et membres du personnel.
La moitié seulement des cas d’agression a donné lieu à une enquête
administrative : ce constat s’expliquerait par le fait qu’il s’agirait le plus
souvent d’actes individuels et isolés, indépendants de dysfonctionnements
des services (65 %). Plus de 90 % des actes de maltraitance ont été suivis
d’une saisine du procureur de la République. En 2001, les procédures
judiciaires ont conduit à 14 classements sans suites, 5 mises en examen et
7 incarcérations.
Il est à noter qu’un amendement sénatorial a permis d’exclure du
bénéfice de l’amnistie 2002 les atteintes volontaires à l’intégrité physique
ou psychique des personnes handicapées
167
.
167
) Art. 14-3° de la loi n° 2002-1062 du 6 août 2002.
194
C
OUR DES COMPTES
III
–
Les contrôles de la Cour sur la gestion des
établissements
A
–
L’établissement public national Antoine
Kœnigswarter
L’enquête a comporté notamment le contrôle des comptes et de la
gestion d’un établissement public national, l’établissement Antoine
Kœnigswarter à Janville-sur-Juine (Essonne), qui a pour mission
d’accueillir des adolescents et des adultes inadaptés ou handicapés et de
contribuer à leur insertion sociale et professionnelle
168
.
Il a la particularité de regrouper plusieurs structures relevant de la
loi du 30 juin 1975 : un institut médico-éducatif qui prend en charge des
jeunes gens présentant une déficience intellectuelle, âgés de 14 à 20 ans,
au sein d’une section d’initiation et de première formation professionnelle
et d’un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD)
pour enfants et adolescents déficients, un service hébergement et vie
sociale (SHVS) qui héberge dans deux foyers des adultes âgés de 18 à 30
ans ayant des difficultés d’ordre mental pour accomplir les actes
ordinaires de la vie civile mais insérables professionnellement et leur
apporte un soutien socio-éducatif
169
, enfin un centre d’aide par le travail
(CAT) qui dispose d’une capacité théorique de 86 places.
En matière comptable et financière, l’établissement est doté d’un
comptable public ; il est soumis aux dispositions du code des marchés
publics ; son budget doit être approuvé par la tutelle. Ses composantes
disposent de financements différents : l’IME perçoit un prix de journée, le
CAT est financé par une dotation globale, attribuée par la direction
départementale des affaires sanitaires et sociales, le SHVS perçoit un prix
de journée financé par le département de l’Essonne.
En 1999, le prix de journée à l’IME était de 199,86 €, celui du
SHVS de 66,28 € en structure collective et 50,98 € en structure éclatée.
168
) M. Kœnigswarter avait légué en 1883 à l’Etat la somme de 1 million de francs or
qui devait être employée à la création d’un asile érigé à la campagne et au personnel
exclusivement laïque, où seraient accueillis et élevés des enfants des deux sexes,
orphelins ou abandonnés, âgés de moins de 13 ans.
169
) Le SHVS possède également un secteur d’accompagnement pour les personnes
ne vivant plus en structure d’internat.
L’
INSUFFISANCE DE L
’
ENCADREMENT DE LA GESTION
DES ÉTABLISSEMENTS
195
La Cour a constaté, pour la période examinée (1992-1999), un
surdimensionnement certain de la direction générale de l’établissement,
qui conduisait à un coût annuel de la place à l’IME de 44 426 € qui était
le plus élevé du département de l’Essonne, et qui ne s’expliquait qu’en
partie par un taux d’encadrement supérieur à la moyenne (coût moyen de
28 965 € en Ile-de-France et de 27 989 € au niveau national).
Un coût élevé de la place au CAT avait conduit aussi à étendre sa
capacité d’accueil de 54 à 86 places, qui ne pouvaient être qu’en partie
pourvues.
Le
SESSAD
fonctionnait
depuis
1996
sans
poste
d’enseignement, ce qui posait le problème de la légalité de son
fonctionnement.
Après un changement de direction, l’établissement public s’est vu
confier par le préfet de l’Yonne en septembre 2001 la gestion de sept
établissements pour personnes handicapées mentales jusque-là assurée
par une association dans ce département. Des indications recueillies par la
Cour il ressort que la reprise par l’établissement public
de ces structures
associatives en déshérence a eu pour premier effet de mettre fin, dans les
nouveaux établissements rattachés à des pratiques de déficit, voire de
« cavalerie », facilitées par des créations de sociétés.
Le premier contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens dans le
champ médico-social
Le premier des contrats d’objectifs pluriannuels prévus par la loi du
2 janvier 2002
170
a été signé en juin 2002 entre la directrice générale de
l’action sociale et le directeur de l’établissement public national
Kœnigswarter.
Il
s’agit
d’un
contrat
pluriannuel
(2002-2004)
par
lequel
l’établissement public s’engage :
- à mener à bien l’opération de reprise de gestion des sept
établissements de l’Yonne ;
- à élaborer et conduire un plan d’application des dispositions de la
loi rénovant l’action sociale et médico-sociale dans les unités qu’il gère, en
ce qui concerne notamment le respect des droits des usagers, sur la base de
trois programmes : « personnes accueillies », « ressources humaines »,
« gestion intégrée, centrée sur l’usager-sujet », comportant chacun cinq
actions pour la réalisation desquelles les moyens nécessaires sont évalués ;
- à évaluer les programmes ;
170
) Art. 36 de la loi n° 2002-2 (art. L. 313-13 du code de l’action sociale et des
familles).
196
C
OUR DES COMPTES
- à rendre compte annuellement au comité de suivi de l’état
d’avancement des opérations et mesures prévues au contrat.
La réalisation de ces actions passe par la mise en place, prévue elle
aussi au contrat, d’un système d’information et de communication. Pour
donner la priorité à la continuité et à la qualité de la prise en charge des
personnes accueillies, l’établissement s’engage à établir une coopération
avec les structures et les partenaires locaux et à créer un pôle d’études et
de recherche.
Le contrat prévoit un accompagnement et une aide de la part des
directions départementales des affaires sanitaires et sociales sur le plan
financier et méthodologique.
B
–
Les pouvoirs de la Cour à l’endroit des structures
accueillant des personnes handicapées et financées par
prix de journée ou dotation globale
L’établissement public national Kœnigswater constitue un cas
exceptionnel de gestion publique dans un domaine fonctionnant en quasi-
totalité sous gestion associative dans le cadre d’institutions sociales ou
médico-sociales relevant de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 et désormais
de la loi n° 2002-02 du 2 janvier 2002.
La Cour présente en annexe ses observations sur l’utilisation, par
l’association « Comité Perce-neige », des sommes recueillies par appel à
la générosité publique (annexe 5). Elle a aussi contrôlé l’utilisation par
l’UNAPEI des subventions reçues du ministère de l’emploi et de la
solidarité et du fonds social européen, l’UNAPEI faisant en outre appel à
la générosité publique et recevant des versements au titre de la partie
« études » de la contribution obligatoire des employeurs à la formation
professionnelle (voir ci-après). Mais il s’agit là de l’exercice par la
juridiction de compétences qu’elle tient de la loi pour contrôler
l’utilisation des ressources apportées par la générosité publique
171
, des
concours financiers de l’Etat
172
, des concours financiers de la
171
) Art. L. 111-8 du code des juridictions financières issu de la loi n° 91-772 du
7 août 1991 modifiée par la loi n° 96-559 du 24 juin 1996.
172
) Art. L. 111-7 du même code.
L’
INSUFFISANCE DE L
’
ENCADREMENT DE LA GESTION
DES ÉTABLISSEMENTS
197
Communauté européenne
173
, enfin des versements libératoires d’une
obligation légale de faire
174
.
Ces compétences dont la loi investit la Cour sont d’interprétation
stricte au regard du principe fondamental de la liberté d’association
175
.
La Juridiction considère qu’en l’absence d’habilitation législative
expresse, son contrôle ne s’étend pas à l’examen des comptes et de la
gestion d’associations gestionnaires d’établissements spécialisés recevant,
sous forme de dotation globale ou de prix de journée, des fonds d’origine
publique ou provenant de la sécurité sociale. Son contrôle, en la
circonstance, ne porte que sur la manière dont les services de l’Etat
s’acquittent eux-mêmes de leurs tâches de tutelle, d’inspection et de
contrôle (voir supra I et II).
Il n’en va autrement – en dehors des champs de compétence cités
ci-dessus – que lorsque des organismes eux-mêmes soumis au contrôle de
la Cour détiennent la majorité du capital de l’établissement considéré ou
la majorité des voix dans ses organes délibérants.
L’utilisation par l’UNAPEI de différents concours financiers et des
ressources collectées auprès du public
L’importance de l’action de l’Union nationale des associations de
parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), « tête de
réseau » d’associations gérant 2 700 établissements, a déjà été soulignée
(chapitre 3).
Dans les limites mentionnées ci-dessus de ses compétences, la Cour
a examiné l’utilisation par l’UNAPEI de différents concours financiers et
de ressources issues de la générosité publique, qui ne forment toutefois
qu'une petite partie de son budget.
a) L’utilisation des subventions, des concours du FSE et du « 10 %
formation »
L’Union reçoit des subventions du ministère de l’emploi et de la
solidarité et du fonds social européen, ainsi que des contributions pour des
« programmes d’études, de recherches et d’expérimentation » des
173
) Art. L. 111-7 complété par la loi n° 96-314 du 12 avril 1996.
174
) Art. L. 111-7 complété par la loi n° 2000-321 du 12 avril 2000.
175
) Comme l’a rappelé le Conseil constitutionnel dans sa décision n° 91-299 DC du
2 août 1991.
198
C
OUR DES COMPTES
employeurs assujettis à l’obligation de participer au développement de la
formation professionnelle continue
176
.
L’UNAPEI est agréée pour collecter 10 % de la contribution des
employeurs à la formation de leurs salariés – essentiellement des
associations relevant de l’Union (environ 240 000 € par an). L’enquête a
montré que certains rapports ainsi financés ne constituent pas de véritables
études mais seulement des notes internes. D’autres sont la reprise de
rapports antérieurs.
Aucune des subventions annuelles accordées par la DGAS
(22 867 €) n’a eu non plus un effet facilitateur ou déclenchant d’une action
pour l’UNAPEI. L’absence de suivi analytique des frais de personnel, qui
sont prépondérants dans chaque action, limite en outre le caractère probant
des tableaux de coûts fournis au ministère.
Les mêmes insuffisances marquent le suivi des financements
européens obtenus en 1997 pour le projet PIRAMEDIA
177
, financé par le
FSE (210 642 €) et l’AGEFIPH (243 992 €), de création d’une base de
données multimédia de pictogrammes compensant les difficultés de
communication des personnes handicapées mentales. Si les actions de
coopération
transnationale,
qui
sont
une
condition
préalable
au
financement FSE, se limitent à respecter formellement les exigences du
FSE, on peut souligner qu’aucun document contractuel précisant les
objectifs et les obligations de chacun des partenaires européens n’a été
signé.
b) L’utilisation des ressources apportées par la générosité publique
L’UNAPEI reçoit des dons pour son propre compte (89 675 € en
2001) et pour le compte d’autres associations, auxquelles elle les reverse
(45 190 € en 2001). Elle procède, en effet, à des appels aux dons,
notamment dans les revues qu’elle édite et recueille le produit de
différentes manifestations. Elle bénéficie chaque année, en octobre, de
journées nationales d’appel à la générosité publique.
L’UNAPEI reçoit aussi des legs. Elle traite à la fois des legs qui lui
sont destinés (244 232 € en 2001), qu’elle affecte au chapitre
« manifestations exceptionnelles », et des legs affectés à des associations
affiliées. Le contrôle a conduit à constater que les dossiers de legs sont
déclarés « terminés », alors qu’ils ne comportent pas de pièces comptables
justifiant de l’emploi des fonds légués. Les biens immobiliers reçus pour le
compte d’associations affiliées et que celles-ci décident de ne pas aliéner
ne sont repris dans aucune comptabilité, ni dans celle de l’UNAPEI qui est
propriétaire, ni dans celle de l’association gratifiée qui a l’usage du bien.
176
) Livre IX code du travail, notamment les articles L. 951-1 et R. 950-17 ; décision
ministérielle annuelle d’agrément.
177
) Pictogrammes, InseRtion, Accompagnement et multiMEDIA.
L’
INSUFFISANCE DE L
’
ENCADREMENT DE LA GESTION
DES ÉTABLISSEMENTS
199
Alors que l’article 4 de la loi du 7 août 1991 impose aux
organismes faisant appel à la générosité publique d’établir un compte
d’emploi annuel des ressources collectées auprès du public, l’UNAPEI
n’établit pas de compte d’emploi.
200
C
OUR DES COMPTES
201
Chapitre XIII
L’absence du handicap dans les
priorités de recherche
202
C
OUR DES COMPTES
Dans différents pays étrangers, aux États-Unis notamment, les
« disability studies » (études sur les incapacités) sont constituées en
champ de recherche autonome. Ce n’est pas le cas en France : les
recherches sur le handicap sont intriquées dans de multiples disciplines,
appartenant en particulier aux sciences humaines et sociales, au domaine
biomédical ou à celui des recherches technologiques. Examiner le
contenu et le financement de ces recherches en France nécessitait donc
d’en borner le périmètre, selon une problématique qui peut ne pas
correspondre à la logique disciplinaire des recherches.
I
–
Un dispositif complexe et non coordonné
A
–
Les multiples intervenants
Le dispositif de recherches sur le handicap est constitué de
multiples administrations et organismes de recherche publics, et d’une
petite structure dédiée, le Centre technique national d’études et de
recherches sur le handicap et les inadaptations (CTNERHI).
Le CTNERHI
Le CTNERHI est une association créée en 1974 sur l’initiative du
ministère chargé de la santé. Il réalise des études et recherches, et
rassemble la documentation, afin d’éclairer le ministre compétent sur la
mise en œuvre de la politique du handicap. Il était financé par l’État à
80 % de ses ressources en 2000 (1 484 548
€). Son effectif comprend
23 personnes, dont cinq chercheurs.
La situation du CTNERHI s’est améliorée depuis 1990 : la Cour
relevait alors de graves dysfonctionnements, de même que l’IGAS en
1996. Les relations entre la direction générale de l’action sociale et le
CTNERHI ont, depuis lors, été formalisées par des conventions
pluriannuelles d’objectifs. Toutefois, la direction de la recherche, des
études, des évaluations et des statistiques (DREES), qui devrait aussi
participer à l’orientation des travaux du CTNERHI, n’a pas été associée à
la définition de ces objectifs. La vigilance doit être maintenue s’agissant
de l’équilibre financier car les charges augmentent. Pour la première fois
depuis 1997, l’exercice 2001 fut, en effet, déficitaire.
Les activités du CTNERHI ne paraissent pas toutes pertinentes, ni
avoir atteint un degré de compétence suffisant, notamment dans le
domaine de l’édition et de la formation. La documentation rassemblée par
le CTNERHI est peu accessible au public ou aux professionnels. Certaines
L’
ABSENCE DU HANDICAP DANS LES PRIORITÉS DE RECHERCHE
203
études et recherches ne donnent pas totale satisfaction aux directions
ministérielles, en raison sans doute de la participation insuffisante du
conseil scientifique, dont la composition a peu évolué, au suivi et à
l’évaluation des travaux. L’équilibre entre les activités n’est pas conforme
aux statuts : les deux activités qui entrent dans les missions statutaires,
études - recherches et documentation, ne mobilisent que la moitié des
ressources.
Au surplus, dans un environnement institutionnel qui s’est
sensiblement modifié depuis 1975, notamment avec la création de la
DREES en 1998, le pilotage du centre a peu évolué. Lors de sa création,
les CREAI
178
devaient constituer pour lui des partenaires, lui permettant
de disposer de relais sur l’ensemble du territoire pour la réalisation
d’enquêtes nationales. Réciproquement, le CTNERHI aurait pu représenter
un élément fédérateur pour les CREAI, en leur apportant un appui
méthodologique dans la conduite de leurs travaux. Cette synergie ne s’est
pas réalisée, mais les CREAI conservent une place importante au conseil
d’administration.
Au total, le CTNERHI doit évoluer pour assurer une meilleure
adéquation de ses activités aux missions statutaires, et les modalités de son
pilotage doivent s’adapter aux évolutions institutionnelles.
Deux ministères financent directement des recherches sur le
handicap : celui de la recherche (directions de la recherche et de la
technologie) et celui de la santé, au travers du programme hospitalier de
recherche clinique (PHRC), rattaché à la direction de l’hospitalisation et
de l’organisation des soins (DHOS), et de la mission de la recherche
(Mire), rattachée à la DREES.
Les principaux organismes des recherche concernés sont le CNRS
et l’Inserm, auxquels s’ajoutent certaines universités.
178
) Centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptées (cf. ci-dessus
chapitre 12, l’encart relatif au CREAI d’Ile-de-France).
204
C
OUR DES COMPTES
Organismes et structures intervenant dans les recherches sur le handicap
Services, programmes, directions ministérielles
Ministères
DR, DT
Direction de la recherche,
Direction de la technologie
Recherche et nouvelles technologies
Mire
Mission recherche
Santé, famille, personnes handicapées
(DREES)
PHRC
Programme hospitalier de recherche
clinique
Santé, famille, personnes handicapées
(DHOS)
Organismes de recherche
CEA
Commissariat à l’énergie atomique
Recherche -
Industrie
CEE
Centre d’études de l’emploi
Recherche - Emploi
CNRS
Centre national de la recherche scientifique
Recherche
INED
Institut national d’études démographiques
Recherche - Santé
INRETS
Institut national de recherche sur les
transports et leur sécurité
Recherche - Transports
INRP
Institut national de recherche pédagogique
Recherche - Education
INSERM
Institut national de la santé et de la
recherche médicale
Recherche - Santé
Autres structures susceptibles d’intervenir
CHU
Centres hospitalo-universitaires
Santé - Education
Universités
Education - Recherche
La multiplicité des intervenants dans les recherches publiques sur
le handicap reflète la complexité du dispositif français de recherche, qui
ajoute aux établissements d’enseignement supérieur (universités et
grandes écoles) des organismes de recherche multiples, dont les missions
se recouvrent parfois partiellement. Elle est liée aussi au caractère
transversal des études relatives au handicap, qui recoupent de nombreuses
disciplines et secteurs d’activité et s’inscrivent dans les missions de
plusieurs organismes.
Au financement public, il convient d’ajouter celui résultant de la
générosité
publique
qui
contribue
de
façon
significative
au
développement
de
recherches,
par
l’intermédiaire
notamment
de
l’Association française contre les myopathies (AFM) et, dans une
moindre mesure, d’autres associations qui subventionnent des recherches
sur les handicaps moteurs, les maladies rares et les handicaps qu’elles
provoquent, ou les handicaps mentaux.
L’
ABSENCE DU HANDICAP DANS LES PRIORITÉS DE RECHERCHE
205
B
–
L’absence de coordination
Aucun des interlocuteurs rencontrés lors de l’enquête, au ministère
chargé de la recherche ou dans les organismes de recherche, n’était à
même de donner une vision d’ensemble des recherches relatives au
handicap. Si cette situation s’explique en partie par le fait que le handicap
n’est pas une discipline de recherche, elle résulte aussi du fait qu’il n’a
jamais paru opportun dans la période récente aux administrations
centrales, ou aux organismes de recherche, de tenter d’effectuer un tel
bilan pour apprécier les points forts et les points faibles des recherches
françaises en la matière, et encore moins de coordonner les efforts. Le
CNRS avait toutefois effectué, avant l’enquête de la Cour, le bilan de ses
propres recherches en la matière, qui s’inscrivait dans une démarche
interdisciplinaire et pluriorganismes
179
portant sur les « sciences
biomédicales, santé et société ». La direction de l’enseignement supérieur
a aussi indiqué avoir confié récemment un travail de recensement à une
université.
Dans le champ biomédical est apparue la nécessité d’un travail en
réseau. En 1995 fut créé un Institut fédératif de recherche (IFR) sur les
handicaps. S’inscrivant dans une politique engagée en 1994 par l’Inserm,
et relayée par le ministère de la recherche depuis 1999, pour pallier
l’organisation morcelée des recherches dans le secteur biomédical, les
IFR visent en principe à développer, sur un même site et en dépit des
cloisonnements administratifs
180
, des actions de recherche transversales
et à favoriser la mise en commun de moyens techniques et humains.
Atypique, car fédérant des équipes géographiquement dispersées, le
réseau de recherche sur le handicap regroupe une trentaine d’équipes de
recherche du champ biomédical et le CTNERHI.
Ces initiatives, dont la portée reste limitée, ne permettent pas un
pilotage coordonné de l’ensemble des recherches sur le handicap.
II
–
Le financement des recherches sur le handicap
En vue de la demande de la Cour tendant à évaluer l’effort
financier public de recherche sur le handicap, le ministère chargé de la
recherche a fourni un cadre commun aux organismes placés sous sa
tutelle : «
Il convient de restreindre l’évaluation des recherches sur le
179
) Inserm, MIRE, INRA.
180
) Universités, hôpitaux, Inserm, CNRS, notamment.
206
C
OUR DES COMPTES
handicap à la recherche directement liée au bénéfice d’une personne
ayant un handicap. »
Ce cadre, qui excluait des recherches en amont, portant par
exemple sur les causes génétiques de maladies handicapantes, a été jugé
trop restrictif par les deux plus grands organismes de recherche, le CNRS
et l’Inserm, qui ont adopté leur propre définition pour évaluer leur
engagement financier. L’Inserm a ainsi produit deux estimations
successives, l’une conforme au périmètre défini par le ministère, la
seconde selon sa propre définition : elles diffèrent du simple au quintuple,
ce qui souligne le degré d’imprécision qui affecte les estimations.
Aux difficultés liées à la définition du périmètre des recherches se
sont ajoutées des limites propres à chaque organisme, et liées à celles de
leurs systèmes d’information : l’Inserm est le seul organisme qui ait
développé une banque d’information pour chiffrer son engagement
financier dans une thématique donnée, au moyen de mots-clefs.
Le CNRS, qui ne dispose pas d’un tel instrument, a été conduit à
juxtaposer les données fournies par ses départements, ce qui a donné des
résultats discutables : aucune pondération n’a pris en compte la quote-part
réellement consacrée aux recherches sur le handicap par chaque entité. Le
CNRS a indiqué pour expliquer cette option : « l’isolement des projets
concernant très directement le handicap de leur contexte scientifique est
artificiel ». Ni le CEA ni l’INRETS n’ont produit d’indications chiffrées.
L’
ABSENCE DU HANDICAP DANS LES PRIORITÉS DE RECHERCHE
207
Le tableau ci-dessous résume les éléments obtenus.
Bilan des financements publics - Recherches sur le handicap
(en milliers d’euros)
Année
Montants
Ministère chargé de la recherche*
2001
627
Ministère chargé de la santé (PHRC)
2001
3 761
Inserm
Estimation 1 (cadre Ministère)
2000
3 845
Estimation 2 (cadre Inserm)
2000
18 270
CNRS (Centre national de la recherche scientifique)
2001
97 625
INRP (Institut national de recherche pédagogique)
2001
92
Total estimation 1
105 950
Total estimation 2
120 375
Sources : Organismes de recherche et ministère chargé de la recherche
* Seuls les financements directs sont pris en compte (soutien à la recherche hors
salaires : actions incitatives ou fédératives, programmes, équipes universitaires).
Dans le cas des organismes de recherche sont pris en compte les salaires et le soutien
à la recherche.
Dans le périmètre adopté par chacun des opérateurs, l’effort global
est chiffré à environ 120 M€. L’engagement du CNRS et de l’Inserm
représenterait ainsi environ 4 % de leurs budgets respectifs, ce qui est
significatif. Les universités n’apparaissent pas en tant que telles, car
seules sont comptabilisées leurs entités rattachées simultanément à un
organisme de recherche.
Le caractère marginal du financement des recherches relatives à
l’éducation des enfants handicapés (INRP) doit être souligné. La part
insignifiante du ministère chargé de la recherche (0,6 M€) indique que
ces recherches ne constituent pas une priorité dans ses actions incitatives,
financées par ailleurs à hauteur de 140 M€ en 2001
181
.
181
) Il s’agit des financements du Fonds national de la science (92 M€) et du Fonds
de la recherche technologique (38 M€) dans les secteurs biologie-médecine et bio-
ingénierie en 2001. Source : ministère chargé de la recherche.
208
C
OUR DES COMPTES
III
–
L’apport réduit des études à la politique du
handicap
A
–
Les études, support des politiques publiques
Bien qu’il existe un continuum entre les études et les recherches,
notamment dans le champ des sciences humaines et sociales, c’est plus
fréquemment sur des études que peut s’appuyer une politique, pour
répondre à une question posée dans un but opérationnel.
En effet, la recherche, en tout cas pour la plus fondamentale, est un
processus de long terme, disciplinaire et spécialisé, et rarement en phase
avec les questions multifactorielles auxquelles les décideurs cherchent
des réponses, fréquemment à brève échéance. Son financement demeure
donc avant tout un pari sur l’avenir.
Les études, de durée plus courte en règle générale, répondent à un
objectif opérationnel et, contrairement aux recherches, comportent en
quelque sorte une obligation de résultats.
Le dispositif d’études sur le handicap est constitué, au plan
national :
- d’une structure dédiée, le CTNERHI (voir supra) ;
- des directions ministérielles chargées des statistiques (DREES et
DARES), qui bénéficient aussi de crédits d’études ;
- d’autres
structures,
telles
l’Institut
national
d’études
démographiques (INED), qui a réalisé en 2001 une étude sur les
handicaps en milieu carcéral, ou encore le Centre d’études de
l’emploi. Leurs interventions ne sont toutefois qu’occasionnelles.
Le CTNERHI a apporté une contribution substantielle aux travaux
de l’OMS qui précédèrent l’adoption d’une nouvelle classification
internationale en 2001 (voir chapitre 1
er
). Son potentiel d’études reste
toutefois faible : la convention pluriannuelle d’objectifs signée avec la
DGAS en 2000 fixe au CTNERHI la mission de poursuivre ou de réaliser
cinq études en trois ans. En outre, certains de ses travaux sont jugés de
qualité modeste par leurs commanditaires.
Ni la DARES du ministère des affaires sociales, du travail et de la
solidarité ni la direction de la programmation et du développement (DPD)
du ministère de la jeunesse, de l’éducation et de la recherche ne pilotaient
d’étude sur les handicaps lors de l’enquête.
L’
ABSENCE DU HANDICAP DANS LES PRIORITÉS DE RECHERCHE
209
En revanche, entre 1999 et 2001, la DREES a consacré 25 % de
ses crédits d’études (592 000 € sur un total de 2 395 000 € en trois ans) à
des études sur les handicaps et la dépendance, effort en décroissance
toutefois depuis 1999. L’exploitation de l’enquête HID (voir chapitre 1
er
)
a fait l’objet d’appels d’offres conjoints de la Mire et de l’Inserm en 2000
et 2002, mais le vivier des chercheurs mobilisables est faible, et le
premier appel d’offres n’a rencontré que peu de succès.
Au total, le potentiel français d’études demeure faible, et les
opérateurs
peu nombreux.
La DREES et la DARES sont souvent elles-mêmes à l’origine des
études qu’elles conduisent sur le handicap en complément des enquêtes
statistiques, les autres services ministériels concernés étant peu
demandeurs, notamment dans le champ de l’emploi. Pour orienter ses
actions l’administration n’a donc guère, semble-t-il, le souci d’une
réflexion prospective s’appuyant sur des études.
Le programme d’études des services déconcentrés du ministère
chargé de l’action sociale comportait, en 2001, près de 32 études portant
sur le handicap, soit plus de 30 % des études des services déconcentrés
dans le champ social. Les thématiques abordées étaient d’une grande
diversité et concernaient, par exemple, la prise en charge des personnes
handicapées vieillissantes (Aquitaine), la sortie du travail protégé ou
les trajectoires
scolaires
et
les
sorties
d’instituts
de
rééducation
(Pays-de-la-Loire).
La DREES ne centralise pas les rapports relatifs à ces études, qui
sont insuffisamment valorisées alors qu’elles pourraient constituer une
source non négligeable d’information et de réflexion pour l’ensemble des
intervenants.
Au total, bien que le champ du handicap bénéficie d’une structure
dédiée, le CTNERHI, le potentiel français d’études peut être considéré
comme faible, en raison à la fois d’un intérêt insuffisant pour les
questions relatives aux handicaps, notamment dans le secteur de l’emploi,
d’un souci limité de réflexion prospective, et aussi de la faiblesse du
nombre de chercheurs susceptibles d’être mobilisés dans le secteur
public.
B
–
Des pans de recherche délaissés
La formation à la recherche sur le handicap est presque inexistante.
L’inventaire des formations à la recherche en ce domaine effectué par le
ministère chargé de la recherche a porté sur le seul secteur biomédical,
210
C
OUR DES COMPTES
celui des sciences humaines et sociales n’ayant pas fourni d’informations.
Aucune école doctorale n’a fait du handicap son axe thématique principal
dans le champ biomédical. Seules trois écoles doctorales sur un total de
139, situées dans des villes de province qui ne constituent pas des
métropoles scientifiques, dispensaient des enseignements de troisième
cycle universitaire sur le handicap. Celui-ci est donc un champ de
recherche peu exploré.
Les politiques incitatives croisent rarement le handicap, si ce n’est
dans
les
recherches
technologiques
et
la
recherche
clinique.
Aucun programme ou action incitative du ministère chargé de la
recherche n’a concerné directement le handicap depuis 1999
182
. Dans les
thématiques qui étaient susceptibles de le concerner, le handicap était
quasiment absent des projets déposés en réponse aux appels d’offres, ce
qui reflète, là encore, un faible dynamisme du domaine.
La création du Centre d’innovation technologique de Garches
constitue toutefois une initiative intéressante, qui vise à fournir aux
industriels la possibilité de valider de nouvelles procédures de suppléance
des handicaps. Il est cofinancé par les ministère chargés de la recherche et
de la santé, et les industriels.
Le ministère chargé de la santé finance la recherche clinique
183
par
le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC). Alors que le
handicap n’était plus inscrit parmi les thématiques prioritaires du
programme depuis 1997, il y a repris place en 2001, et cette action est
reconduite en 2003. Les financements de recherches sur les handicaps,
qui ont représenté près de 8 % du total de 1997 à 2001, ont fait l’objet
d’un doublement en valeur (3,76
M€) entre 2000 et 2001. Tous les types
de déficiences étaient concernés.
La DHOS explique la faiblesse du vivier de recherche par le fait
que le handicap n’est pas une discipline médicale universitaire, et par
l’éloignement des lieux de prise en charge des CHU qui concentrent la
recherche clinique. Elle a indiqué que « seule la poursuite sur la durée
d’une telle politique [fléchage prioritaire] est de nature à susciter la
constitution progressive d’équipes de cliniciens-chercheurs ».
182
) Dans le contrat d’action pluriannuel 2002-2005 qu’il a signé avec le ministère
chargé de la recherche, le CNRS a toutefois identifié, parmi deux grands secteurs
développant des recherches interdisciplinaires, des programmes qui font une place
importante à la problématique du handicap.
183
) «
La recherche clinique (…) est l’activité de génération et de validation
scientifique d’une activité médicale innovante préalable à sa diffusion
» (définition du
ministère chargé de la santé).
L’
ABSENCE DU HANDICAP DANS LES PRIORITÉS DE RECHERCHE
211
Bien qu’il n’ait pas été possible aux organismes de recherche ou au
ministère chargé de la recherche de produire un bilan qualitatif des
recherches sur le handicap, la direction de la recherche a indiqué, pour le
secteur biomédical, que les recherches proches de la biologie lui semblent
performantes, mais que ce n’est pas le cas des recherches technologiques
sur le handicap installé ou sa remédiation. De même, les handicaps
mentaux sont, selon elle, laissés pour compte. L’enquête a aussi montré la
faiblesse des recherches relatives à l’éducation des enfants handicapés.
Les raisons de ces faiblesses sont multiples : ces recherches
pâtissent de la faible considération dont font l’objet les recherches
appliquées par rapport aux recherches fondamentales ; leur champ a un
caractère aride ; la demande sociale est faible en ce qui les concerne : les
associations, à de rares exceptions près, ne sont pas porteuses d’une
demande de recherches.
Pour y remédier une volonté politique forte et constante est donc
indispensable.
___________________
RECOMMANDATIONS
__________________
Marquer une priorité pour les recherches technologiques sur le
handicap installé, pour les recherches sur les handicaps mentaux et pour
les recherches sur l’éducation des enfants en situation de handicap ;
Engager une réflexion sur l’évolution du CTNERHI en l’intégrant
dans le cadre plus large de l’élaboration d’une politique de l’observation
du handicap.
212
C
OUR DES COMPTES
213
Conclusion
En 1975, les pouvoirs publics se sont efforcés de doter la politique
conduite en faveur des handicapés d’instruments statistiques, juridiques et
financiers adaptés à plusieurs objectifs essentiels : développer la
prévention et le dépistage des situations de handicap, favoriser le plus
possible l’accueil et l’intégration tant scolaire que professionnelle et
sociale des intéressés aux différents âges de leur vie.
La Cour a déjà appelé l’attention sur les difficultés que rencontre la
mise en œuvre de cette politique dans ses rapports publiés en novembre
1993, et décembre 1995. Sa nouvelle enquête a fait apparaître la
persistance de nombreuses zones d’ombre et une complexité aggravée,
voire des insuffisances et des résultats parfois négatifs ou décevants, bien
que la volonté de maintenir le cap et de faire face à des problèmes
nouveaux de plus en plus difficiles n’ait jamais été remise en question.
L’action publique sociale et médico-sociale a été rénovée par la loi
du 2 janvier 2002, et le chantier de la révision de la loi d’orientation du
30 juin 1975 est ouvert. La mise en œuvre de la loi organique relative aux
lois de finances du 1
er
août 2001 impose d’ailleurs de définir et de réaliser
les programmes spécifiques susceptibles de faire évoluer les politiques
publiques en faveur des personnes handicapées, dont le coût, d’au moins
26,2 Md€ en 2001, traduit l’importance de l’effort de la collectivité
nationale.
La Cour souligne que l’indispensable évolution appelle plusieurs
observations :
-
la notion de handicap continue de présenter des contours variés :
dès lors, chiffrer l’effort financier public à l’égard des personnes
handicapées, estimer leur nombre, se heurtent d’emblée à la question de
la délimitation du champ considéré.
La notion de dépendance croise le
champ du handicap car l’arrivée à des âges élevés s’accompagne de la
survenue de nouveaux handicaps, mais elle relève d’une logique
différente en ce qui concerne tant le statut juridique des personnes et le
régime administratif qui leur est appliqué que les institutions d’accueil et
d’hébergement qui les accueillent.
La volonté de mieux définir les concepts bute, s’agissant du
handicap mental, sur la complexité de la terminologie, néanmoins d’usage
214
C
OUR DES COMPTES
courant, et sur la difficulté de fixer les frontières entre maladies mentales
et handicap mental. L’autonomie de ces deux domaines n’est pas totale,
notamment pour certains troubles des enfants. Il en résulte pour la prise
en charge des situations de handicap des recouvrements entre secteurs
sanitaire, notamment psychiatrique, social, voire judiciaire.
Si le domaine du handicap donne lieu à de nombreuses enquêtes et
à une diffusion accrue de l’information - à l’exception du secteur
emploi -, il paraît nécessaire d’en améliorer le contenu.
La Cour relève
notamment, s’agissant de l’orientation et de la scolarisation des enfants
handicapés, les faiblesses du système d’information utilisé par les
commissions départementales d’éducation spéciale et, s’agissant de
l’orientation des adultes handicapés, l’insuffisance persistante du système
d’information mis à la disposition des COTOREP.
Les dispositifs statistiques et informatiques demeurent éclatés et,
en dépit d’efforts récents de rapprochement entre ministères chargés de
l’éducation et des affaires sociales, juxtaposent des logiques parallèles
sans
que
soit
assurée
une
cohérence
d’ensemble
du
dispositif
d’observation et opéré le partage entre les outils dont disposent les
pouvoirs publics et les outils extérieurs sur lesquels ils pourraient
opportunément s’appuyer.
- depuis plus d’un quart de siècle, les rapports élaborés sur le
handicap concernent surtout les secteurs de la solidarité nationale et du
travail. En revanche, les problèmes spécifiques de l’enfance handicapée
ont été relativement peu traités ; le secteur de l’éducation n’a été que
tardivement pris en considération ; le problème du vieillissement des
personnes handicapées commence seulement à susciter l’intérêt ; la
question de la déficience intellectuelle, principal handicap dont souffrent
les personnes accueillies dans les établissements médico-sociaux, ne
suscite elle aussi qu’une attention insuffisante ; le handicap – et
particulièrement le handicap mental – est absent des priorités de la
politique de recherche.
Il apparaît trop souvent - et le problème des personnes handicapées
vieillissantes est à cet égard révélateur - que les délais de réaction pour la
mise en œuvre des politiques publiques appropriées demeurent trop
longs : il n’est pas rare qu’il faille attendre une vingtaine d’années pour
commencer à développer une politique nouvelle dont les composantes et
les objectifs ont cependant été de longue date exactement analysés et
définis, souvent sur l’initiative du monde associatif.
- on ne saurait nier, encore moins remettre en cause, le rôle capital
tenu, dès l’origine, par les associations dans l’offre de prestations
destinées aux personnes handicapées : elles ont souvent suppléé les
CONCLUSION
215
carences des pouvoirs publics en ce domaine et de nombreuses
associations ont eu, en qualité de gestionnaires d’établissements, un rôle
pionnier appréciable. Mais les délégations élargies de la gestion de
missions de service public qui leur sont parfois accordées peuvent donner
lieu à des dérives regrettables lorsque les services déconcentrés de l’Etat
sont privés d’information sur les conditions d’exercice de ces missions.
Cette situation est accentuée par le caractère incertain du
fondement juridique des contrôles effectués par les services déconcentrés
des affaires sanitaires et sociales : si les inspections et contrôles portant
sur les établissements reposent sur des textes précis, il n’en est pas de
même en ce qui concerne la surveillance et le contrôle des associations
gestionnaires
d’établissements
lorsqu’elles
ne
reçoivent
pas
de
subventions de l’Etat.
Pour remédier à cette situation peu satisfaisante, des instructions
ministérielles répétées ont demandé aux directions régionales et
départementales des affaires sanitaires et sociales de renforcer leur
capacité d’action dans le domaine de l’inspection, du contrôle et de
l’évaluation, mais l’enquête de la Cour a fait apparaître que les moyens
mis en œuvre dans les services déconcentrés sont le plus souvent faibles
et hétérogènes, et que l’implication des directions et des personnels reste
insuffisante.
La Cour considère que le développement du secteur associatif
dans ce domaine doit être équilibré par l’exercice effectif de la fonction
de contrôle et d’évaluation qui revient aux services de l’Etat.
- la sortie du travail protégé à destination du milieu ordinaire
s’effectue à un rythme extrêmement faible : dans la quasi-totalité des
départements, ces sorties n’excèdent jamais un taux de 1 ou 2 % par an
des populations effectivement présentes dans les CAT ou les ateliers
protégés. Ce résultat est révélateur d’une situation que les différents
acteurs concernés, faute d’y avoir intérêt, ne cherchent pas, trop souvent,
à faire évoluer.
Le fonctionnement actuel du système est davantage guidé par des
considérations liées aux capacités d’accueil des établissements et à l’offre
de formation que par la situation ou les souhaits des travailleurs
handicapés eux-mêmes.
Une coordination optimale des initiatives locales
doit être recherchée en donnant un contenu pleinement efficace aux
programmes
départementaux
pour
l’insertion
des
travailleurs
handicapés.
En tout état de cause, il revient à l’Etat et aux autres composantes
du secteur public d’être exemplaires en ce qui concerne le respect des
règles qu’ils édictent, ce qui n’est pas toujours le cas en ce domaine.
216
C
OUR DES COMPTES
- le caractère problématique de la situation des personnes
handicapées vieillissantes doit être souligné.
Aucune disposition législative ou réglementaire de portée générale
n’a encore été prise dans ce domaine et aucun objectif précis n’a encore
été défini au plan national. Des réflexions ont cependant été menées sous
la pression des faits, au sein des services de l’Etat, essentiellement au
niveau départemental et régional, en liaison avec les organismes de
sécurité sociale, les associations et les conseils généraux.
Des solutions doivent être rapidement apportées aux problèmes
que posent l’accueil de personnes handicapées vieillissantes dans des
lieux d’hébergement ou de travail conçus pour des adultes plus jeunes, et
les ruptures dans leur prise en charge, en ce qui concerne tant le
placement en établissement que les prestations en espèces servies.
Le retard qui affecte la prise en compte de cet important problème
de société s’explique en partie - sans être totalement justifié pour autant -
par la complexité juridique et l’impact financier de cette question,
l’incidence forte des contraintes de santé publique et la nécessité de
concilier les intérêts souvent contradictoires de plusieurs financeurs (Etat,
collectivités territoriales, assurance maladie et assurances).
Ces deux derniers sujets qui mettent en évidence une application
parfois détournée de la réglementation doivent être pris en compte dans
la programmation.
L’Etat et les collectivités territoriales demeurent les
moteurs de l’élaboration des schémas territoriaux. A la différence du
dispositif mis en place par la loi sanitaire du 31 juillet 1991, les schémas
territoriaux dans les secteurs médico-social et social ne sont pas
opposables et sont dépourvus de sanctions en cas d’inexécution par les
autorités qui sont pourtant intervenues dans leur élaboration. La loi du
2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale n’a pas
remédié à toutes les faiblesses du cadre juridique.
CONCLUSION
217
administrations
de
l’Etat
et
des
collectivités
territoriales,
la
décentralisation s’est souvent traduite par une complexité croissante des
dispositifs, conduisant à des ruptures et à des disparités dans la prise en
charge des personnes handicapées. Faute aussi d’avoir été accompagnée
de la mise en place des outils pertinents d’analyse des coûts et des
remontées d’informations nécessaires, elle a eu pour conséquence une
perte d’information à l’échelon national, préjudiciable à l’élaboration
d’une politique cohérente sur le plan des objectifs, mais aussi sur le plan
financier et sur celui de la formation des personnels compétents. Enfin,
faute des contrôles appropriés, dont il revient aux services de l’Etat
d’assumer de façon concertée la responsabilité, la qualité du service rendu
n’a pas toujours été à la hauteur des investissements effectués et des
financements apportés.
- éviter les défauts ou les ruptures de prise en charge.
Traitant du seul sujet des personnes handicapées adultes, la Cour
constatait en 1982 que « l’effort de la collectivité nationale en leur faveur
paraît aujourd’hui orienté davantage vers la protection et l’assistance que
vers l’intégration professionnelle et sociale » que la loi d’orientation de
1975 se fixait pourtant pour objectif.
Dans une logique plaçant les personnes en situation de handicap, et
non les dispositifs, au cœur de l’action publique, il convient de tout
mettre en œuvre pour éviter les « non prises en charge », la non
scolarisation, la non intégration au milieu ordinaire (école ou travail), la
non compensation des conséquences des déficiences, les étanchéités
institutionnelles de tous ordres, notamment entre le secteur protégé et le
milieu de travail ordinaire ou entre le champ médical et le champ social.
Une écoute plus attentive des instances représentatives des personnes
handicapées permettrait à l’Etat de repérer plus tôt les évolutions
auxquelles il sera appelé à faire face, et qui dans le passé lui ont parfois
trop longtemps échappé.
Ces propositions visent à donner tout leur sens aux objectifs
d’égalité de droits et d’égale dignité des personnes, d’intégration sociale
et de compensation fixés par la loi d’orientation du 30 juin 1975 et la loi
de modernisation sociale du 17 janvier 2002.
218
C
OUR DES COMPTES
219
Annexe 1
Rapports récents sur les problèmes posés
par la vie avec un handicap
a) La Mission d’évaluation et de contrôle constituée au sein de la
commission des finances de l’Assemblée nationale a analysé en 2000 les
dysfonctionnements des COTOREP
184
, commissions qui, selon elle,
naviguent à vue, sans pilote et dans une certaine opacité
185
. Ces
dysfonctionnements ont des conséquences très regrettables pour les
personnes handicapées : l’accueil demeure insuffisant, les délais de
traitement des dossiers sont excessifs, la situation faite aux personnes
handicapées varie sensiblement d’un département à l’autre. En outre, les
COTOREP ne disposent, selon ce rapport, que d’informations très
insuffisantes pour proposer des placements et débouchés pertinents aux
personnes qu’elles orientent, alors que leurs décisions ont des incidences
considérables sur les finances publiques.
Pour améliorer le fonctionnement des COTOREP, le rapport
propose en premier lieu une nouvelle architecture des commissions et la
mise en place d’un établissement public pilote des COTOREP. Le
développement du travail en réseau constituerait un deuxième axe
d’amélioration, qui placerait les médecins coordinateurs au centre du
dispositif. Enfin, le rapport juge nécessaire, pour améliorer le service
rendu aux usagers, de poursuivre la remise à niveau des moyens des
COTOREP, dans le cadre de contrats d’objectifs.
b) Un avis adopté par le Conseil économique et social en
septembre 2000 sur les situations de handicap et le cadre de vie
186
considère le handicap à partir de son environnement. Il propose de
développer les moyens de l’autonomie des personnes handicapées, tant
par l’accessibilité du cadre de vie que par les aides techniques et
humaines.
c) Le rapport sénatorial précité « La politique de compensation du
handicap : le temps de la solidarité » est assorti de 75 propositions
regroupées en cinq thèmes :
184
) Commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel.
185
) Rapport d’information sur
le fonctionnement des COTOREP
, sur le rapport de
M. Pierre Forgues, député, juillet 2000.
186
) Rapport présenté par M. Vincent Assante au nom de la section du cadre de vie.
220
C
OUR DES COMPTES
Les propositions du rapport du Sénat, juillet 2002
❏
Simplifier
le
système
institutionnel
et
définir
une
programmation pluriannuelle des engagements de l’Etat : le rapport
propose de maintenir le rôle pivot des commissions départementales
chargées de la reconnaissance du handicap et de l’orientation des
personnes handicapées, mais en améliorant leur fonctionnement et en
doublant le nombre des représentants de personnes handicapées. Il suggère
la création de guichets uniques du handicap dans les départements, qui
s’appuieraient sur les sites pour la vie autonome en cours de déploiement
sur le territoire.
❏
Garantir
à
la
personne
handicapée
une
compensation
individualisée
des
conséquences
du
handicap :
une
allocation
compensatrice à vocation générale s’ajouterait à l’allocation principale
(AAH, rente d’accident du travail ou pension d’invalidité) et se
substituerait aux instruments actuels
187
. Elle prendrait en compte les aides
techniques et humaines, ainsi que les frais d’aménagement des locaux.
❏
Améliorer l’intégration des personnes handicapées : le rapport
voit dans l’accessibilité du cadre de vie un moyen majeur de l’intégration.
Il propose d’étendre les obligations fixées par la loi en matière
d’accessibilité des bâtiments et des transports, et de prévoir des mesures
fiscales incitatives, mais aussi des contrôles accrus et des sanctions
financières en cas de non respect. Constatant les retards de l’intégration
scolaire et la persistance d’une non-scolarisation importante, il propose de
remplacer dans la loi l’obligation
éducative
par une obligation
scolaire
, et
d’augmenter les moyens en personnels spécialisés. L’amélioration de
l’accès à l’emploi en milieu ordinaire nécessite notamment, selon le
rapport, l’ouverture des dispositifs de formation et une redéfinition des
charges financières respectives de l’Etat et de l’AGEFIPH
188
. La création
de places en milieu protégé devrait être assortie de mesures financières
incitant les entreprises à créer en leur sein des ateliers protégés, de façon à
favoriser les passerelles entre milieux protégé et ordinaire.
❏
Moderniser les conditions d’accueil des personnes handicapées
dans les établissements : les priorités identifiées par le rapport sont la
création de places en fonction des besoins recensés, l’adaptation des
établissements au vieillissement des personnes handicapées et un contrôle
accru de leur qualité.
❏
Connaître, prévenir et soulager le handicap : le rapport
souligne les limites de l’information statistique. Il propose de compléter le
dispositif de prévention en rendant les dépistages précoces plus
187
) Complément d’AAH, majoration pour tierce personne, allocation compensatrice
pour tierce personne et allocation compensatrice pour frais professionnels.
188
) Association nationale de gestion du fonds pour l’insertion des personnes
handicapées.
A
NNEXES
221
systématiques et de constituer les recherches sur le handicap en priorité de
la recherche publique.
d) Un avis récent du Haut conseil de la population et de la famille
préconise en particulier de « favoriser la continuité de vie » des personnes
handicapées qui atteignent l’âge de 60 ans
189
. La situation des personnes
handicapées mentales vieillissantes a fait l’objet d’un rapport du Conseil
économique et social en 1998
190
. Il préconise la diversification des
services
de
soutien
à
domicile
et
l’adaptation
des
structures
d’hébergement pour prendre en compte la réalité du vieillissement des
personnes handicapées mentales.
e) Un parlementaire en mission a présenté, en mars 2002, un
rapport sur « les difficultés des personnes en situation de handicap du fait
de troubles psychiques, et les moyens d’améliorer leur vie et celle de
leurs proches
191
». Il préconise notamment de développer une offre de
soins de proximité en psychiatrie, s’articulant avec l’offre sociale et
médico-sociale, et de mettre en œuvre un plan d’action pour l’accueil et
l’accompagnement des personnes handicapées psychiques.
189
« Le vieillissement des personnes handicapées », avis rendu public le 25
novembre 2002.
190
)
La prise en charge des personnes vieillissantes handicapées mentales ou
souffrant de troubles mentaux
. Rapport présenté par M
me
Janine Cayet au nom de la
section des affaires sociales du Conseil économique et social, novembre 1998.
191
) Rapport remis à la ministre déléguée à la famille, à l’enfance et aux personnes
handicapées par M. Michel Charzat, député.
222
C
OUR DES COMPTES
A
NNEXES
223
Annexe 2
Comparaisons européennes
192
Le traitement du handicap illustre les disparités de conception de la
protection sociale. Pour la reconnaissance du handicap, l’Italie retient
ainsi sur les seuls critères de déficience physique ou mentale alors que
l’Allemagne prend en compte le concept plus large d’inaptitude à
s’intégrer dans la société. S’agissant de la prise en charge, l’attribution
des prestations aux personnes handicapées en France se fonde sur des
barèmes d’incapacité évalués par des commissions, tandis que le niveau
de prestation est déterminé, dans les pays scandinaves et anglo-saxons, de
manière individualisée en fonction de l’estimation des besoins de la
personne. Malgré ces divergences, tous les pays européens attribuent des
prestations spécifiques aux personnes handicapées qui ne peuvent
travailler.
Au cours des dernières années, l’intégration des jeunes handicapés
dans un cadre scolaire ordinaire a été recherchée de préférence au recours
aux établissements spécialisés. L’Espagne et les Pays-Bas ont ainsi
récemment adopté des mesures favorisant l’intégration dans les
établissements de droit commun et la coopération avec l’éducation
spécialisée. Cette logique d’inclusion sociale est fortement ancrée dans
les pays scandinaves et au Royaume-Uni. A l’opposé, l’Allemagne, la
Belgique et la France font une place appréciable à des établissements
spécialisés.
L’emploi des personnes handicapées en milieu ordinaire est
souvent fondé sur un système de quotas analogue à celui pratiqué en
France (6 %). Ces quotas varient (4 % en Allemagne, 2 % en Espagne) ;
leur non respect par l’employeur fait généralement l’objet de sanctions
pécuniaires. Les pays d’Europe du Nord (Suède, Norvège) retiennent
pour leur part le principe de non-discrimination et excluent tout quota. Le
système d’emploi en milieu protégé est appliqué dans l’ensemble de
l’Europe, l’emploi protégé constituant toutefois en Europe du Nord avant
192
) Source : rapport à la ministre de l’emploi et de la solidarité et à la secrétaire
d’Etat à la santé, à l’action sociale et aux personnes handicapées «
Personnes
handicapées : analyse comparative et prospective du système de prise en charge
»
(M. Michel Fardeau, 2000).
224
C
OUR DES COMPTES
tout un instrument de réadaptation et de formation. Les travailleurs
handicapés insérés dans le monde du travail bénéficient de compléments
de ressources, qui prennent la forme de prestation directes (allocations
différentielles en Allemagne et aux Pays-Bas, prestation à montant fixe au
Danemark) ou de dépenses fiscales (crédit d’impôt dégressif au
Royaume-Uni, majoration des déductions de l’impôt sur le revenu en
Espagne).
Pour l’accessibilité aux bâtiments la France semble être en retard
sur ses voisins européens. Une réglementation contraignante existe ainsi
en Allemagne depuis 1975 pour les bâtiments publics. Les aménagements
nécessaires lors de la construction de bâtiments privés peuvent faire
l’objet de subventions en Allemagne, en Belgique et aux Pays-Bas.
A
NNEXES
225
Annexe 3
Les ressources légales en faveur des
personnes handicapées
193
L’allocation aux adultes handicapés (AAH)
L’AAH est une allocation financée par l’Etat et versée par les
caisses d’allocations familiales (ou de la mutualité sociale agricole) sous
condition de ressources aux personnes atteintes d’une incapacité.
Cette allocation différentielle est destinée à compléter d’autres
revenus afin d’assurer un revenu minimum garanti, de 577,92 € par mois
au 1
er
janvier 2003.
L’AAH est versée aux conditions suivantes :
Conditions médicales
: la personne doit présenter un taux
d’incapacité permanente d’au moins 80 %, ou compris entre 50 % et
80 % si elle est dans l’incapacité - reconnue par la COTOREP - de se
procurer un emploi compte tenu de son handicap.
Conditions financières
: les ressources perçues lors de l’année
précédant l’obtention de l’allocation doivent être inférieures à un montant
plafond, correspondant à un revenu net catégoriel de 6 847,10 € pour une
personne seule du 1
er
juillet 2002 au 30 juin 2003. En outre, l’AAH n’est
pas cumulable avec un avantage vieillesse ou invalidité. Lorsque
l’intéressé perçoit un tel avantage, l’allocation est réduite à due
concurrence.
Avantages annexes :
L’AAH est exonérée de contribution à la CRDS et n’est pas
soumise à l’imposition sur le revenu. Elle ouvre droit à :
193
Hors le cas des accidentés du travail et des victimes de maladies professionnelles.
Le sysytème des rentes en ce domaine est analysé dans le rapport public particulier de
la Cour sur « La gestion du risque accidents du travail et maladies professionnelles »,
février 2002 (voir en particulier le chapitre III).
226
C
OUR DES COMPTES
- l’affiliation gratuite et automatique au régime général de
l’assurance maladie maternité et vieillesse si le bénéficiaire ne
relève pas d’un autre régime obligatoire,
- l’allocation de rentrée scolaire au titre des enfants à charge.
Depuis le 1er février 1993 un complément d’AAH ou « aide
forfaitaire à la vie autonome à domicile », fixé à 16 % du montant
mensuel de l’allocation aux adultes handicapés, soit 92,47 € par mois (au
1
er
janvier 2003) peut être attribué aux personnes présentant un taux
d’incapacité égal ou supérieur à 80 %, percevant l’AAH à taux plein et
vivant dans un logement indépendant pour lequel elles perçoivent une
aide personnelle au logement.
L’allocation compensatrice pour frais
professionnels (ACFP)
Cette allocation est accordée au travailleur handicapé atteint d’une
incapacité d’au moins 80 %. Financée par les départements, elle est
destinée à compenser les frais supplémentaires liés au handicap lors de
l’exercice d’une activité professionnelle.
Conditions d’obtention
: exercer un travail régulier, qui entraîne
des frais supplémentaires liés au handicap (notamment frais de transport,
d’achat ou d’aménagement de matériel, d’aménagement de locaux ou de
véhicules).
Le montant de l’allocation compensatrice varie selon les frais
engagés sous un plafond fixé à 744,04 € par mois au 1
er
janvier 2003. Elle
s’ajoute aux ressources du bénéficiaire si celles-ci sont inférieures à un
plafond de 6 847,10 €.
Allocation compensatrice pour une tierce personne
(ACTP)
Cette prestation d’aide sociale est accordée sous condition de
ressources aux personnes présentant un taux d’incapacité permanente
d’au moins 80 % et dont l’état rend nécessaire l’aide d’une tierce
personne pour les actes essentiels de la vie courante.
A
NNEXES
227
Conditions d’obtention :
- La personne handicapée doit justifier de la nécessité de l’aide
d’une tierce personne et être âgée de 16 à 60 ans ;
- Elle ne doit pas bénéficier d’un avantage analogue tel que la
majoration pour tierce personne allouée par la Sécurité sociale ;
- Ses ressources – revenu net catégoriel - ne doivent pas dépasser
le plafond fixé pour l’AAH. Les ressources issues d’une activité
professionnelle ne sont comptabilisées que pour le quart de leurs
montants.
Le montant de l’allocation varie en fonction des ressources et des
besoins de la personne handicapée. Au 1
er
janvier 2003, son montant
varie entre 372,02 et 744,05 € par mois.
Avantages annexes :
L’ACTP ouvre droit à une exonération à 100 % des cotisations
patronales de sécurité sociale sur les salaires versés pour une aide à
domicile. Elle peut se cumuler avec d’autres prestations telles que
l’allocation aux adultes handicapés, un avantage vieillesse ou d’invalidité
et une allocation de chômage.
Allocation personnalisée d’autonomie (APA)
L’APA a été instituée par la loi du 20 juillet 2001 ; elle se substitue
depuis le 1
er
janvier 2002 à la prestation spécifique dépendance (PSD).
Elle est financée par les départements et par la solidarité nationale, au
travers du fonds de financement de l’APA.
Cette allocation est destinée aux personnes de 60 ans et plus en
situation de perte d’autonomie nécessitant une aide pour les actes
essentiels de la vie. Elle permet de financer un plan d’aide à l’autonomie
personnalisé en concertation entre le bénéficiaire éventuel et les services
médico-sociaux.
Conditions d’obtention :
A l’issue de l’examen du dossier, le bénéficiaire éventuel est classé
dans l’une des 6 catégories de la grille « AGGIR »
194
, seules les
catégories 1 à 4 - qui correspondent aux degrés les plus élevés de
dépendance - ouvrant droit à l’APA.
194
) Autonomie gérontologie – groupe iso-ressources.
228
C
OUR DES COMPTES
Le versement de l’APA n’est pas soumis à des conditions de
ressources. Néanmoins, ces dernières sont prises en compte pour
déterminer le montant attribué, à l’exclusion notamment des prestations
en nature de l’assurance maladie, maternité ou invalidité, des allocations
logement, de l’aide personnalisée au logement et des indemnités en
capital versées à la suite d’un accident du travail.
Le montant alloué au titre de l’APA est déterminé en fonction des
besoins définis par le plan d’aide, de la nature des aides nécessaires et du
revenu disponible. Les règles de calcul diffèrent selon que la personne
réside dans un domicile personnel ou en établissement.
Le montant mensuel maximal alloué au titre de l’APA s’élevait au
1
er
janvier 2003 à 1 106,77 € dans la première catégorie (GIR 1), 948,66 €
en GIR 2, 711,50 € en GIR 3 et 474,33 € en GIR 4.
Un seuil de versement a été institué : l’allocation n’est pas versée
si, après déduction de la participation financière du bénéficiaire, le
montant mensuel est inférieur à 20,49 €.
L’allocation personnelle d’autonomie ne peut pas se cumuler avec
la majoration pour aide constante d’une tierce personne versée aux
titulaires d’une pension d’invalidité, non plus qu’avec l’allocation
compensatrice pour tierce personne. Elle est cumulable, en revanche,
avec les aides facultatives versées par les organismes de sécurité sociale,
les conseils généraux et les communes.
La pension d’invalidité
La pension d’invalidité est une prestation contributive versée aux
assurés sociaux âgés de moins de 60 ans dont la capacité de travail ou de
gain est réduite au moins des deux tiers à la suite d’une maladie, d’un
accident non professionnel ou en raison d’une usure prématurée de
l’organisme.
Elle garantit un revenu de remplacement face à la perte de gain
induite par l’invalidité.
Conditions d’obtention :
Outre la justification d’une capacité de travail réduite des
deux tiers, le bénéficiaire doit justifier d’une période de travail d’au
moins 800 heures ou avoir cotisé sur un salaire au moins égal à 2 030 fois
le SMIC horaire au cours des 12 derniers mois.
A
NNEXES
229
Le montant de la pension est déterminé en fonction de la
rémunération moyenne des 10 meilleures années de salaires et du groupe
d’invalidité dans lequel est placé le bénéficiaire. Il existe 3 catégories :
- 1ère catégorie
: la personne invalide continue d’exercer une
activité rémunérée ; la pension s’élève à 30 % du salaire annuel moyen.
Au 1
er
janvier 2003, le montant mensuel minimum est de 237,48 €, le
montant maximum de 729,60 € .
- 2ème catégorie
: la personne invalide ne peut plus exercer une
activité professionnelle, la pension s’élève à 50 % du salaire annuel
moyen. Au 1
er
janvier 2003, le montant mensuel minimum est de
237,48 €, le montant maximum de 1 216 €.
- 3ème catégorie
: en surcroît de son incapacité de travail, la
personne invalide a besoin de l’assistance continue d’une tierce
personne ; le montant est de 50 % du salaire moyen annuel augmenté du
montant de la majoration pour tierce personne. Au 1
er
janvier 2003, le
montant mensuel minimum, majoration pour tierce personne comprise,
est de 1 167,53 €, le montant maximum est de 2 146,05 €.
L’AAH peut s’ajouter à la pension d’invalidité sous la condition
que le total des deux prestations ne dépasse pas le montant maximum de
l’AAH.
En cas de reprise d’une activité salariée, la pension est suspendue
si le cumul du salaire et de la pension dépasse le montant de la
rémunération perçue avant l’arrêt de travail.
Avantages annexes :
La pension d’invalidité ouvre droit au remboursement des soins à
100 %
195
, ainsi qu'au versement des indemnités journalières. Elle est
soumise à la CRDS au taux de 0,5 %, et à la CSG au taux de 6,2 % pour
les personnes imposables sur le revenu (3,8 % pour les personnes
imposables au seul titre de la taxe d’habitation). La pension d’invalidité
ouvre droit à une exonération de la CSG et de la CRDS lorsqu’elle est
complétée par l’allocation supplémentaire spéciale d’invalidité.
195
) Sauf pour les médicaments à vignette bleue remboursés à 35 %.
230
C
OUR DES COMPTES
La garantie de ressources des travailleurs
handicapés (GRTH)
La garantie de ressources des travailleurs handicapés est destinée à
assurer une rémunération minimale aux travailleurs handicapés, que ceux-
ci exercent leur activité en milieu ordinaire, dans un atelier protégé ou un
centre de distribution de travail à domicile, ou dans un centre d’aide par
le travail.
Un complément de rémunération est versé à l’employeur afin
d’atteindre le montant garanti :
- Le montant de la garantie pour un emploi protégé en milieu
ordinaire – plafonné à 130 % du SMIC - s’élevait à 1 127,23 € par mois
au 1
er
juillet 2001. Le financement du complément a été mis à la charge
de l’AGEFIPH par la loi de finances pour 1997.
- En atelier protégé ou en centre de distribution de travail à
domicile, le montant plancher est de 1 014,50 € par mois, le montant
maximum est de 1 465,40 €. Le complément de rémunération versé par
l’État est limité à 619,98 €.
- En centre d’aide par le travail, le montant garanti minimum
s’élève à 619,98 € par mois avec un complément de rémunération – versé
par l’Etat - limité à 563,61 €. La garantie de ressources est plafonnée à
1 239,96 €.
L’allocation d’éducation spéciale (AES)
L’allocation d’éducation spéciale est une prestation familiale
versée sans condition de ressources aux personnes ayant à leur charge un
enfant handicapé de moins de 20 ans.
Conditions d’obtention
:
- L’enfant doit présenter un taux d’incapacité permanente au moins
égal à 80 % ou compris entre 50 % et 80 % s’il est pris en charge par un
service d’éducation spéciale et de soins à domicile ou s’il fréquente un
établissement d’éducation spéciale.
- Il ne doit pas être placé dans un internat avec prise en charge
intégrale des frais de séjour par l’assurance maladie, l’Etat ou l’aide
sociale du département.
A
NNEXES
231
Au 1
er
janvier 2003 l’allocation de base s’élevait à 111,26 € par
mois. Six catégories de complément à cette allocation ont été créées en
2002 pour prendre en compte les situations rencontrées par les familles :
dépenses résultant du handicap de l’enfant, nécessité pour l’un des
parents de réduire voire de cesser son activité professionnelle, recours à
une tierce personne rémunérée au moins une certaine durée
196
. Au
1
er
janvier 2003, les compléments s’étageaient de 83,44 à 930,06 €.
Avantages annexes
:
Sous certaines conditions l’AES permet de bénéficier de
l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse. En outre, l’allocation peut se
cumuler avec une rémunération versée à un jeune handicapé salarié
inférieure à 634,85 €.
La charge d’un enfant handicapé ouvrant droit au complément
d’allocation d’éducation spéciale permet de bénéficier d’une exonération
à 100 % des charges sociales patronales sur le montant des salaires versés
pour une aide à domicile.
La carte d’invalidité civile
La carte d’invalidité civile est accordée aux personnes atteintes
d’une incapacité permanente d’au moins 80 %. Elle n’ouvre droit à
aucune ressource financière en tant que telle, mais permet à son
bénéficiaire
d’accéder
à
divers
avantages,
notamment
fiscaux
(augmentation d’une demi part dans le calcul de l’impôt sur le revenu,
exonération de la taxe d’habitation et de la redevance télévision sous
certaines conditions de ressources), et à un accès privilégié aux logements
sociaux.
Les réductions d’impôt en faveur des personnes
handicapées
Les diverses sources de revenu offertes aux personnes handicapées
ouvrent pour la plupart droit à des exonérations ou réductions d’impôts.
Les personnes handicapées en bénéficient soit directement par une
réduction de la base imposable soit indirectement par les aides offertes
196
) Circulaire interministérielle du 3 mai 2002.
232
C
OUR DES COMPTES
aux entreprises employant des personnes handicapées ou les exonérations
au profit des personnes employées à domicile.
L’énumération suivante se rapporte à l’impôt sur le revenu :
-
revenus non imposables
: les pensions militaires d'invalidité, les
pensions des victimes de guerre, la majoration pour assistance
d'une tierce personne, les indemnités temporaires pour accident
du travail ou maladie professionnelle, les allocations versées en
application des lois d’assistance et d’assurance (AAH ou AES),
la pension d’invalidité de la sécurité sociale (plafond de
ressources fixé à 6 847 €) ;
-
majoration d’une demi-part
dans le calcul du revenu
imposable : titulaires d’une pension d’invalidité pour accident du
travail d’au moins 40 %, d’une carte d’invalidité civile
(incapacité d’au moins 80 %) ou d’une pension militaire
(invalidité d’au moins 40 %), parents d’un enfant titulaire d’une
carte d’invalidité ;
-
abattements d’impôts
: les titulaires d’une carte d’invalidité à
80 % bénéficient d’un abattement spécial sur le revenu d’un
montant de 1 590 € si le revenu net annuel est inférieur à 9 790 €
et de 796 € si le revenu est compris entre 9 790 et 15 820 € ;
-
réductions d’impôts
: les dépenses engagées pour l’emploi
d’une personne à domicile sont déduites à hauteur de 50 % dans
une limite annuelle fixée à 13 800 € si au moins l’un des
membres du foyer fiscal est titulaire d’une carte d’invalidité à
80 %.
A
NNEXES
233
Annexe 4
Dépenses de l'Etat liées au handicap en 2001
Chapitres, articles,
paragraphes
MINISTERES
Dépenses
(en €)
01 - Affaires étrangères
4 942 590
33-91-11/12/31-23
Allocation d’éducation spéciale (AES)
36 429
33-92-20
Etudiants infirmes
29 862
46-94-11-20
Assistance à l'étranger aux personnes handicapés et frais
médicaux
4 876 299
02 - Culture et communication
150 514
33-91-11/12/61/
70/91/92-23
AES
91 797
33-92-72
Aides aux enfants handicapés
58 716
03 - Agriculture et pêche
510 719
33-91-10/20/30/50/
60/80-23
AES
141 963
33-92-11/31-14
Allocations pour enfants handicapés
54 177
33-92-32-12
Aménagement de postes pour handicapés
314 580
04 - Anciens combattants
2 769 582 536
36-50-20
Institution nationale des invalides
6 830 549
46-03-30
Réductions de tarifs de transport pour les pensionnés hors
guerre et victimes civiles invalides
6 620 200
46-20-11
Pensions d'invalidité et allocations spéciales des grands
invalides et des grands mutilés
1 452 817 127
46-20-12
Pensions d'ayants cause
1 001 911 936
46-20-13
Majorations de pension
pour enfants
984 179
46-20-21-30
Allocation spéciale aux aveugles enrôlés dans la résistance
323 463
46-24-10
Prestations de sécurité sociale au profit des pensionnés de
guerre
196 726 981
46-27-10
Soins médicaux aux titulaires d'une pension d'invalidité
91 637 266
46-27-30
Maladies mentales - frais d'hospitalisation
2 990 598
46-28-10
Appareillage (invalides et divers régimes de protection
sociale)
8 254 797
234
C
OUR DES COMPTES
Chapitres, articles,
paragraphes
MINISTERES
Dépenses
(en €)
46-28-20
Centre d’étude et de recherche sur l'appareillage des
handicapés
348 640
46-28-40
Equipement et fonctionnement médico-technique des
centres d’appareillage
136 800
06 - Education nationale - enseignement scolaire
20 524 773
33-91-30/50/60/71/
72/80-23
AES
6 784 243
33-92-10/20/60-21
Aides aux enfants handicapés
6 569 462
33-92-10/20-22
Insertion des personnes handicapées
546 648
37-83-30
Actions en faveur des élèves handicapés - 1er degré
2 786 247
37-83-40
Actions en faveur des élèves handicapés - second degré
3 838 173
07 - Economie, finances et industrie
2 294 479
33-91-01/02/03/04/
05/07/08/10/24/25/
40/70/83/87/91/
92-23
AES
856 554
33-92-07/08/19/40/
50/61/70/82/87-10
Aide aux enfants handicapés
1 400 754
33-92-40-60
Emploi des personnes handicapées (mobilier, matériel,
aménagement)
37 171
09 - Intérieur et décentralisation
3 021 051
33-91-
11/12/13/20/30/60/
71/72/74/75/77/80/
90-23
AES
1 141 526
33-92-10-31
Allocation spéciale pour enfants atteints d’une maladie
chronique ou d’une infirmité et poursuivant leurs études
ou en apprentissage
20 902
33-92-10-32
Allocation aux parents d’enfants handicapés ou infirmes
âgés de moins de 20 ans
1 436 882
33-92-30-26
Aide à l’insertion des personnes handicapées
421 742
10 - Justice
1 156 973
33-91-10/20/30/40/
50-23
AES
286 173
33-92-20-10
Allocations aux enfants handicapés
674 963
33-92-90
Emploi des personnes handicapées (matériel, fournitures,
prestations de services)
195 837
A
NNEXES
235
Chapitres, articles,
paragraphes
MINISTERES
Dépenses
(en €)
12 - Services du Premier ministre – services généraux
14 094
33-91-10/21/22/23/
24/25/ 31/36/38/
41-23
AES
9 316
33-92-20
Aide aux handicapés
4 778
57-06-30
Fonds interministériel pour l’insertion des personnes
handicapées dans la fonction publique
57-07-20
Fonds interministériel pour l’accessibilité des immeubles
administratifs aux handicapés
14 - Outre-mer
8 508
33-91-10/20/30/40/
51/52/53/54/55/
56-23
AES
8 508
15 - Services du Premier ministre - SGDN
3 843
33-91-10/20-23
AES
2 250
33-92-60
Allocation aux étudiants infirmes
1 593
33-92-80
Emploi des personnes handicapées (dépenses diverses)
23 - Equipement, transports et logement - services
communs
2 149 825
33-91-10/20/50/60/
70-23
AES
559 831
33-92-21
Allocation aux enfants handicapés
1 258 523
33-92-22
Emploi des personnes handicapées physiques dans les
administrations (aménagements, insertion)
331 471
28 - Equipement, transports et logement - mer
10 352
33-91-10/40/70/
80-23
AES
33-92-20-30
Aides aux enfants handicapés
10 352
32 - Jeunesse et sports
49 868
33-91-20/30/50/70/
80/90-23
AES
49 868
35 - Santé et solidarité
5 547 994 664
33-91-
01/02/03/05/10/
50-23
AES
94 348
33-92-01/05/22-22
Aide aux enfants handicapés
137 012
236
C
OUR DES COMPTES
Chapitres, articles,
paragraphes
MINISTERES
Dépenses
(en €)
33-92-22-70,
05-20,22-20
Action spécifique en faveur des agents handicapés
(services déconcentrés)
200 060
36-81-91
Etablissements nationaux pour jeunes sourds et aveugles
11 967 248
43-33-23
Centre national de formation des enseignants intervenant
auprès des jeunes sourds
213 429
46-31-31
Développement social : Actions en faveur des personnes
handicapées
2 548 719
46-31-40
Centres d’aide par le travail
1 019 602 827
46-31-51
Actions en faveur des personnes handicapées
30 229 042
46-33-10
Contribution de l'Etat au financement de l'allocation aux
adultes handicapés
4 097 067 338
46-33-20-10
Tutelle d’Etat
63 308 645
46-33-20-20
Curatelle d’Etat
52 899 541
46-33-30-20
Allocations différentielles aux infirmes et grands infirmes
3 832 968
46-33-40-20
Allocations supplémentaire en faveur des ressortissants de
l’aide sociale - personnes handicapées
7 998
46-33-52
Aide sociale aux personnes handicapées
17 001 709
46-33-52-10
Frais d'hébergement
14 470 686
46-33-52-30
Allocation de compensation aux grands infirmes
45 691
46-33-52-40
Allocation compensatrice
2 358 365
46-33-52-50
Aide ménagère
12 066
46-33-52-70
Autres dépenses d'action sociale
106 478
46-33-52-90
Remboursement aux départements
8 422
46-33-60
Fonds spécial d'invalidité
242 748 739
66-20-10
Subventions d'équipement : Etablissements pour enfants et
adultes handicapés
4 257 631
66-20-60
Subventions d'équipement : Etablissements nationaux
pour jeunes sourds et aveugles
1 877 410
A
NNEXES
237
Chapitres, articles,
paragraphes
MINISTERES
Dépenses
(en €)
36 - Emploi
924 381 109
31-96-10-76/77
Vacations COTOREP
2 264 941
33-91-02/10-23
AES
64 818
33-92-20/30-71
Actions en faveur des agents handicapés
17 755
44-70-91
Actions des contrats de plan Etat - Régions 2000-2006
719 974
44-70-91-41
Mesures en faveur des travailleurs handicapés
262 627
44-70-91-42
Subventions aux ateliers protégés
457 347
44-71
Reclassement des travailleurs handicapés
921 313 621
44-71-10
Mesures en faveur de l'emploi des travailleurs handicapés
7 391 787
44-71-30
Ateliers protégés et centres de distribution du travail à
domicile
30 131 320
44-71-40
Garantie de ressources
883 790 514
38 - Education nationale - enseignement supérieur
2 125 443
33-91-10/20/50/
60-23
AES
637 916
43-71-10-60
Frais de transport des étudiants handicapés
1 487 527
40 - Aménagement du territoire
18 265
33-92-12
A
ides aux handicapés (DATAR)
18 265
70 - Défense
8 335 854
33-91-11/12/20/45/
48/50/63/64/81/82/
83/84-23
AES
3 606 656
33-92-31-10
Aide à l'emploi des handicapés
153 045
33-92-50
Aides aux enfants handicapés
4 576 154
TOTAL
9 287 275 457
238
C
OUR DES COMPTES
239
C
OUR DES COMPTES
Annexe 5
Observations de la Cour des comptes sur les
comptes d’emploi pour 1998 à 2000 des
ressources collectées auprès du public par
l’association « Comité Perce-Neige »
En application de l’article L. 111-8 du code des juridictions
financières, la Cour des comptes a contrôlé les comptes d’emploi des
ressources collectées auprès du public par l’association « Comité Perce-
Neige » pour les années 1998 à 2000.
La Cour a arrêté ses observations après examen contradictoire de
ses constatations provisoires et après audition du président de
l’association, à sa demande.
I
-
Présentation du Comité Perce-Neige
Le Comité Perce-Neige est une association, créée le 20 mai 1966 à
l’initiative de l’acteur Lino Ventura et de son épouse, et reconnue d’utilité
publique par décret du 25 novembre 1976. L’association est présidée
depuis juin 1995 par un petit-fils des fondateurs.
L’association a pour but : « apporter son aide à la cause de
l’enfance inadaptée déficiente mentale et de ses prolongements, en
mettant notamment à la disposition de ceux qui s’intéressent à ce
problème l’appui de sa compétence et de ses moyens ».
L’association construit et gère des « Maisons Perce-Neige », dont
les frais de fonctionnement sont couverts par les prix de journée que
versent les départements (foyers d’hébergement) ou l’assurance maladie
(maison d’accueil spécialisée de Colombes).
Au début de l’année 2000, l’association gérait six Maisons Perce
Neige (dont cinq ouvertes depuis 1993), qui accueillaient 169 personnes
240
C
OUR DES COMPTES
en journées et 146 personnes à temps complet
197
. Elle a prévu de
doubler de 2002 à 2005 ses capacités d’accueil.
Elle employait 170 personnes fin 2000 : 12 personnes au siège et
158 dans les établissements.
II
-
La déclaration de campagne d’appel à la
générosité publique
L’association n’avait effectué qu’une seule fois une déclaration
préalable de campagne d’appel à la générosité publique : en septembre
1997, à l’occasion de l’envoi par publipostage d’une lettre d’information
à l’ensemble de ses donateurs, soit à 75 000 personnes. Elle a choisi, par
la suite, de ne réaliser que des messages d’information généraux sur
Perce-Neige, ce qui ne la dispensait pas de se conformer aux dispositions
de l’article 3 de la loi n° 91-772 du 7 août 1991
198
.
L’association a pris conscience de la nécessité de procéder à la
déclaration prescrite par cet article. Elle a déposé une déclaration en mars
2002 à la préfecture des Hauts-de-Seine.
III
-
Le mode de présentation du compte d’emploi
L’article 4 de la loi du 7 août 1991 prescrit aux organismes faisant
appel à la générosité publique d’établir « un compte d’emploi annuel des
ressources
collectées
auprès
du
public,
qui
précise
notamment
l’affectation des dons par type de dépenses » et qui est déposé au siège
social de l’organisme, où il peut être consulté par tout adhérent ou
donateur.
Le Comité Perce-Neige établit un compte d’emploi. Toutefois,
l’information fournie aux donateurs ne permet pas à ceux-ci de connaître
197
) Foyer de vie et centre d’initiation au travail et aux loisirs ouverts en 1982 à
Sèvres (Hauts-de-Seine), foyers de vie construits en 1993 à La Gaude (Alpes-
Maritimes) et Juvigny-sur-Loison (Meuse), foyer de vie et centre d’initiation au
travail et aux loisirs réalisés en 1994 à Baracé (Maine-et-Loire), foyer de vie aménagé
en 1997 à Mareil-sur-Mauldre (Yvelines), foyer à double tarification ouvert en 1997 à
Colombes (Hauts-de-Seine).
198
) Voir au Rapport public 2002 les observations de la Cour sur la mise en œuvre de
la loi du 7 août 1991 relative au contrôle des organismes faisant appel à la générosité
publique (notamment p. 613).
A
NNEXES
241
la répartition du financement des emplois entre ces fonds et les autres
ressources de l’organisme (prix de journée notamment).
IV
-
Les ressources issues de la générosité publique
1
–
Les legs et donations
Ils représentent les produits les plus importants directement issus
de la générosité du public.
Legs et donations
(en milliers d’euros)
1998
1999
2000
Montant
3 737
5 828
4 415
Sur produits générosité publique
77,5 %
86 %
64,5 %
Sur total des ressources
27,3 %
35,2 %
32,5 %
Nombre de legs reçus
114
97
110
Source : Cour des comptes à partir des données fournies par l’association
Le Comité Perce-Neige a, jusqu’à présent, reçu des donations et
des legs de particuliers sans faire de campagne auprès des notaires en
dehors d’une participation à leur congrès annuel et de l’envoi, depuis
1999, de la
Lettre Perce-Neige
aux offices notariaux. Le Comité Perce-
Neige jouit, en effet, de sa notoriété et du prestige de son fondateur qui
suscitent un flux régulier de legs.
Les délais de réalisation des successions sont de 2,55 ans en
moyenne, entre la date de présentation au conseil d’administration et la
date de clôture du dossier. Ils se sont améliorés par rapport à la période
1991-1994, où ils étaient de 3,68 ans en moyenne.
Au 31 décembre 2000, 65 legs avaient fait l’objet d’un arrêté
préfectoral, qui était attendu pour 63 autres legs. Les fonds à recouvrer
sur les successions que l’association avait été autorisée à recevoir
s’élevaient à 5,60 M€ (4,84 M€ fin 1998).
242
C
OUR DES COMPTES
2
–
Les dons
Les dons et les cotisations, qui sont présentés cumulés dans le
compte d’emploi, sont la deuxième source de recettes directement issues
de la générosité publique.
Dons et cotisations
(en milliers d’euros)
1998
1999
2000
Montant
880
743
1 288
Sur produits générosité publique
18,3 %
11,1 %
18,8 %
Source : Cour des comptes à partir des données fournies par l’association
Les dons représentent la quasi totalité de ces ressources. Une forte
progression des dons est constatée en 2000 :
1,28 M€ provenant de
13 843 dons d’un montant moyen de 92,54 €.
En 1999, le Comité
Perce-Neige avait procédé à l’actualisation et à la réactivation du fichier
des donateurs, ainsi qu’à des opérations de presse et à la relance de la
Lettre Perce-Neige
.
Les dons en espèces reçus au siège sont modiques, mais non
négligeables :
2 654 € en 1999, 13 992 € en 2000. L’association
n’a pas
mis en place de procédure sécurisée de traitement de ces espèces, en dépit
des recommandations du commissaire aux comptes.
L’association comptait 219 membres en 2000
199
, dont les
cotisations s’élevaient à
7 462 €.
3
–
Les manifestations
Elles ont procuré près de 200 000 € en 2000 :
Ressources issues de manifestations
(en milliers d’euros)
1998
1999
2000
Montant
200
176
198
Source : Cour des comptes à partir des comptes de l’association
199
) 344 membres en 2001.
A
NNEXES
243
L’association organise peu de manifestations elle-même. Elle
accepte, en revanche, que le nom de Perce-Neige soit associé à des
manifestations organisées par des tiers.
En dehors de quelques événements (course d’ânes de Trouville,
prix Jean Gabin), l’association n’a pas de politique bien définie de
manifestations. Elle a signé récemment des contrats de mécénat,
notamment pour la vente de carte de vœux.
4
–
Les produits financiers
L’association dispose de produits financiers substantiels (2,7 M€
en 1998, 3,1 en 1999 et 0,8 en 2000).
Pendant de nombreuses années en effet, elle a placé les fonds
collectés. En 1995, elle a décidé de les utiliser pour accomplir la mission
sociale définie dans les statuts par la construction de maisons, en large
partie autofinancée par elle. Elle disposait en 1998 de 32,67 M€ de
valeurs mobilières de placement, de 46,6 M€ en 1999 et de 49,85 M€ en
2000. Dans le même temps, les réserves affectées aux projets associatifs
(construction de nouvelles maisons) évoluaient de la manière suivante :
13,06 M€ en 1998, 19,22 M€ en 1999, 28,05 M€ en 2000
200
.
Quelques
placements
ayant
occasionné
des
pertes
non
négligeables, dont le montant total ne représente toutefois que 0,9 % de
l’ensemble des capitaux placés, l’association s’est dotée en 2001 d’une
commission de placement. Cette commission, qui se réunit cinq à six fois
par an, a recommandé de réorienter le portefeuille des valeurs détenues
vers des placements à capital garanti, ce qui a été fait.
V
-
Les emplois
Les emplois du compte d’emploi peuvent être regroupés en trois
postes : la gestion des établissements, qui est la mission sociale de
l’association, les frais de fonctionnement du siège, enfin les excédents
affectés à la construction de nouvelles maisons.
200
) En 1995, les valeurs mobilières de placement s’élevaient à 21,22 M€, suivant les
données communiquées par l’association.
244
C
OUR DES COMPTES
Emplois des ressources de Perce-Neige issues de la générosité publique
1998
1999
2000
2001
Gestion des
établissements
51,9 %
47,2 %
56,1 %
79,5 %
Frais de fonctionnement
8,2 %
5,3 %
8,7 %
9,1 %
Constructions en cours et
en projet
39,9 %
47,5 %
35,2 %
11,4 %
Source : Cour des comptes à partir des données fournies par l’association
La gestion des établissements emploie environ la moitié des
ressources totales sur la période contrôlée ; les frais de fonctionnement
sont compris entre 5 et 9 %. Les projets de construction de nouvelles
maisons Perce-Neige absorbent entre 40 et 48 % des ressources.
Pour 10 € de ressources encaissées, Perce-Neige met en réserve 4 €
pour la construction de nouveaux foyers, et utilise 0,8 € pour les frais de
fonctionnement et 5,2 € pour la gestion des établissements
201
, mais ce
calcul est effectué par rapport à l’ensemble des ressources collectées par
l’association.
A la demande de la Cour, l’association a présenté la décomposition
suivante de l’emploi – en 2000 – de 15 €, issus de la générosité du
public :
- appel à la générosité du public :
0,66 €
soit
4,4 %
- frais d’information et de communication :
1,07 €
7,1 %
- charges liées à la gestion du patrimoine :
0,34 €
2,3 %
- frais de fonctionnement :
0,55 €
3,7 %
- missions sociales :
12,38 €
82,5 %
TOTAL =
15,00 €
100
%
La rubrique « missions sociales » regroupe les postes « gestion des
établissements »
(1,65 €),
« subventions
accordées »
(0,07 €)
et
« affectation à la construction des foyers » (10,66 €), le dernier
représentant 71,1 % des emplois.
201
) Ces proportions étaient confirmées par l’attestation du commissaire aux comptes
pour l’exercice 1998.
A
NNEXES
245
A
-
La gestion des établissements
La gestion des établissements, première mission sociale de
l’association, représente le poste le plus important des emplois :
7,11 M€
en 1998, 7,82 M€ en 1999, 7,6 M€ en 2000.
Les ressources ainsi utilisées proviennent essentiellement des prix
de journée fixés et payés par les différents départements.
Il est rappelé que si le prix de journée est fixé par le conseil général
du département où est situé l’établissement, il est acquitté par les
départements dont les résidents sont originaires au moment de leur entrée
dans l’établissement.
Les prix de journée s’établissaient comme suit pour l’exercice
1999 :
Prix de journée dans les établissements gérés par Perce-Neige (1999)
(en €)
Prix de journée
Surplus internat
Prix total
Sèvres
81,80
57,77
139,57
Juvisy
111,72
111,72
Baracé
68,14
48,98
117,13
La Gaude
131,30
131,55
Mareil
117,30
117,30
126,22 (assurance
maladie) internat
73,41 (conseil
général) internat
199,60 (total internat)
Colombes (MAS,
d’où deux financeurs)
52,59 (assurance
maladie) externat
36,60 (conseil
général) externat
89,18 (total externat)
Les différences de prix de journée s’expliquent par différents
facteurs : taille de l’établissement, ancienneté des personnels travaillant
dans la structure, résultats positifs ou négatifs des exercices antérieurs,
mais aussi politiques différentes des conseils généraux.
Les ressources issues de la générosité publique financent pour une
certaine part le fonctionnement des établissements.
Les ressources tirées des prix de journée ne suffisent pas, en effet,
à permettre le fonctionnement des établissements au niveau de qualité que
souhaite l’association. Celle-ci verse donc un complément de ressources
aux
établissements,
contribution
de
la
générosité
publique
au
fonctionnement des Maisons Perce-Neige.
246
C
OUR DES COMPTES
À la maison de Sèvres, le siège a ainsi payé en 1998 l’entretien
d’espaces verts, non pris en charge dans le prix de journée versé par le
département (2 369 €), un 13
ème
mois aux salariés (18 264 €
202
),
avantage non conventionnel, donc non pris en charge par la tutelle, et
divers aménagements (207 237 € : réfection des salles de bains et de la
cuisine, aménagement d’une aire de pétanque).
B
-
La construction de nouvelles maisons
Les résultats excédentaires des trois exercices contrôlés (5,46 M€
en 1998, 7,86 M€ en 1999 et 4,77 M€ en 2000) ont été affectés par les
assemblées générales à un compte de réserve pour projets associatifs.
Lorsque les affectations totales aux projets associatifs dépassent les
résultats de l’année, la différence est prélevée sur le fonds général de
dotation constitué au cours des exercices précédents, ce qui a été le cas en
1998, 1999 et 2000.
L’association puise donc, au fur et à mesure, dans ses réserves,
pour financer la construction de nouvelles maisons. Les sommes inscrites
au fonds général de dotation sont, du reste, en diminution (14 M€ en
1998, 12,9 en 1999 et 11,5 en 2000).
Fin 2000, 21,42 M€ avaient été affectés aux projets de six
nouvelles maisons en cours de construction, et
12,12 M€ à des projets
futurs
. Au total, l’association avait affecté 33,54 M€ à la construction de
nouvelles maisons, soit 67 % de ses valeurs de placement.
L’association a exposé que 5 à 7 ans s’écoulent en moyenne entre
la décision du conseil d’administration de créer un établissement médico-
social et l’ouverture de celui-ci. De plus, le promoteur du projet doit, en
présentant celui-ci au CROSS, apporter les garanties de faisabilité
technique et financière, ce qui conduit l’association à bloquer des réserves
affectées au projet.
L’association a précisé qu’aux six Maisons Perce-Neige gérées en
2000 deux autres se sont ajoutées en 2002 à Bois-Colombes (Hauts-de-
Seine) et Moulins-la-Marche (Orne), que trois autres chantiers devraient
s’achever en 2003 ou 2004 à Castelnau-le-Lez (Hérault), Saumur (Maine-
et-Loire) et Givrand (Vendée), que deux nouveaux projets ont été
présentés aux CROSS compétents pour Ste Catherine-les-Arras (Pas-de-
202
) Depuis 1995, les nouveaux embauchés ne bénéficient plus de cet avantage.
A
NNEXES
247
Calais) et Mandres-les-Roses (Val-de-Marne), qu’enfin 7 projets sont en
préparation
203
.
Si l’autofinancement est important, l’association a eu recours à
l’emprunt pour financer les constructions nouvelles, emprunts obtenus
notamment d’un collecteur du « 1 % logement ». Il s’agissait pourtant en
l’espèce de constructions et non d’aménagements, alors que les fonds de
la participation des employeurs ne peuvent être mobilisés, dans l’état de
la réglementation, sur des logements-foyers non conventionnés - comme
les Maisons Perce-Neige - que pour des opérations d’aménagement et
après autorisation préfectorale.
248
C
OUR DES COMPTES
249
C
OUR DES COMPTES
Glossaire
AAH
Allocation aux adultes handicapés
ACFP
Allocation compensatrice pour frais professionnels
ACTP
Allocation compensatrice pour tierce personne
ADAPEI
Association départementale des amis et parents d’enfants
inadaptés
AES
Allocation d’éducation spéciale
AFM
Association française contre les myopathies
AGEFIPH
Association pour la gestion du fonds pour l’insertion
professionnelle des personnes handicapées
APA
Allocation personnalisée d’autonomie
ASE
Aide sociale à l’enfance
CAMSP
Centre d’action médico-sociale précoce
CANAM
Caisse nationale d’assurance maladie des professions
indépendantes
CAT
Centre d’aide par le travail
CCAH-PSP
Comité de coordination de l’action en faveur des
personnes handicapées - promotion sociale et
professionnelle
CCAS
Centre communal d’action sociale
CCPE
Commission de circonscription de l’enseignement pré-
élémentaire et élémentaire
CCSD
Commission de circonscription de l’enseignement du
second degré
CDCPH
Conseil départemental consultatif des personnes
handicapées
CDES
Commission départementale d’éducation spéciale
CEC
Contrat emploi consolidé
250
C
OUR DES COMPTES
CEE
Centre d’études de l’emploi
CES
Contrat emploi solidarité
CFAS
Centre de formation d’apprentis spécialisé
CIE
Contrat initiative - emploi
CIF
Classification internationale du fonctionnement, du
handicap et de la santé
CIH
Classification internationale des handicaps
CLIS
Classe d’intégration scolaire
CMPP
Centre médico-psycho-pédagogique
CNAF
Caisse nationale des allocations familiales
CNAMTS
Caisse nationale de l’assurance-maladie des travailleurs
salariés
CNAVTS
Caisse nationale d’assurance vieillesse des travailleurs
salariés
CNCPH
Conseil national consultatif des personnes handicapées
CNIS
Conseil national de l’information statistique
CNOSS
Comité national de l’organisation sanitaire et sociale
CNRS
Centre national de la recherche scientifique
COTOREP
Commission technique d’orientation et de reclassement
professionnel
CREAI
Centre régional pour l’enfance et l’adolescence
inadaptées
CROSS
Comité régional de l’organisation sanitaire et sociale
CSIETC
Centre de suivi et d’insertion pour l’enfant traumatisé
crânien
CTNERHI
Centre technique national d’études et de recherches sur
les handicaps et les inadaptations
DARES
Direction de l’animation de la recherche, des études et
des statistiques
DDASS
Direction départementale des affaires sanitaires et
sociales
GLOSSAIRE
251
DDTEFP
Direction départementale du travail, de l’emploi et de la
formation professionnelle
DESCO
Direction de l’enseignement scolaire
DGAS
Direction générale de l’action sociale
DGEFP
Délégation générale à l’emploi et à la formation
professionnelle
DGS
Direction générale de la santé
DHOS
Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des
soins
DNO
Directive nationale d’orientation
DOETH
Déclaration obligatoire d’emploi des travailleurs
handicapés
DPD
Direction de la programmation et du développement
DPN
Diagnostic prénatal
DRASS
Direction régionale des affaires sanitaires et sociales
DREES
Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et
des statistiques
EHPA
Etablissement d’hébergement pour personnes âgées
EREA
Etablissement régional d’enseignement adapté
ETP
Equivalent temps plein
FDT
Foyer à double tarification (devenu foyer d’accueil
médicalisé)
FINESS
Fichier national des établissements sanitaires et sociaux
FSE
Fonds social européen
GRTH
Garantie de ressources des travailleurs handicapés
HID
Enquête Handicaps, incapacités, dépendance
ICBDMS
International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring
Systems (réseau international de surveillance des
malformations congénitales)
IFR
Institut fédératif de recherche
IGAS
Inspection générale des affaires sociales
252
C
OUR DES COMPTES
IME
Institut médico-éducatif
IMPRO
Institut médico-professionnel
INED
Institut national d’études démographiques
INRETS
Institut national de recherche sur les transports et leur
sécurité
INRP
Institut national de recherche pédagogique
INSEE
Institut national de la statistique et des études
économiques
INSERM
Institut national de la santé et de la recherche médicale
MAS
Maison d’accueil spécialisée
M€
Million d’euros
Md€
Milliard d’euros
MIRE
Mission recherche
MRIICE
Mission régionale et interdépartementale d’inspection, de
contrôle et d’évaluation
OCTAPEH
Organisme central de technologie, d’apprentissage, de
promotion et d’éducation des personnes handicapées
ONDAM
Objectif national des dépenses d’assurance maladie
OPALES
Outil de pilotage et d’administration locale de l’éducation
spéciale
PDITH
Programme départemental d’insertion des travailleurs
handicapés
PHRC
Programme hospitalier de recherche clinique
PMI
Protection maternelle et infantile
PRIICE
Programme régional et interdépartemental d’inspection,
de contrôle et d’évaluation
PSD
Prestation spécifique dépendance
SEGPA
Section d’enseignement général et professionnel adapté
SESSAD
Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile
SHVS
Service hébergement et vie sociale
SSAD
Service de soins à domicile
GLOSSAIRE
253
SSIAD
Service de soins infirmiers à domicile
TCC
Trouble du caractère et du comportement
TPSA
Tutelle aux prestations sociales adultes
UDAF
Union départementale des associations familiales
UEROS
Unité d’évaluation, de réentraînement et d’orientation
sociale
UNAPEI
Union nationale des associations de parents et amis de
personnes handicapées mentales
UNIOPSS
Union nationale interfédérale des œuvres et organismes
privés sanitaires et sociaux
UPI
Unité pédagogique d’intégration
URAPEI
Union régionale des associations de parents d’enfants
inadaptés
254
C
OUR DES COMPTES
255
C
OUR DES COMPTES
Réponses des administrations
et organismes intéressés
256
C
OUR DES COMPTES
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
257
Liste des réponses
Ministre des affaires sociales, du travail et de la solidarité,
ministre, de la santé, de la famille et des personnes handicapées,
et secrétaire d’Etat aux personnes handicapées
............................
259
Ministre de l’intérieur, de la sécurité intérieure
et des libertés locales
.........................................................................
282
Ministre de la défense
......................................................................
283
Ministre de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche .
284
Ministre de l’équipement, des transports, du logement,
du tourisme et de la mer
....................................................................
292
Ministre de la fonction publique, de la réforme de l’Etat
et de l’aménagement du territoire
......................................................
294
Président du conseil d’administration de la Caisse nationale
d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS)
................
297
Présidente du conseil d’administration de la Caisse nationale
des allocations familiales (CNAF)
....................................................
298
Présidente du conseil d’administration de la caisse nationale
d’assurance vieillesse des travailleurs salariés (CNAV-TS)
.............
302
Directeur général de la Caisse centrale de la mutualité sociale
agricole (MSA)
..................................................................................
307
Président du fonds pour l’insertion professionnelle des
personnes handicapées (AGEFIPH)
..................................................
308
Présidente de l’association des paralysés de France (APF)
...............
309
Président du comité national de coordination de l’action en faveur
des personnes handicapées et inadaptées – promotion sociale
et professionnelle (CCAH-PSP)
........................................................
310
Président de l’organisme central de technologie, d’apprentissage,
de promotion et d’éducation en faveur des personnes handicapées
(OCTAPEH)
......................................................................................
314
258
C
OUR DES COMPTES
Président de l’association « Comité Perce-Neige »
...........................
315
Président de l’Union nationale des associations de parents et amis
de personnes handicapées mentales (UNAPEI)
................................
316
Président de l’Union nationale des associations familiales (UNAF).
318
Directeur général de l’Union nationale interfédérale des œuvres
et organismes privés sanitaires et sociaux (UNIOPSS)
.....................
319
Directrice générale du centre national de la recherche scientifique
(CNRS)
..............................................................................................
320
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
259
REPONSES DU MINISTRE DES AFFAIRES SOCIALES, DU TRAVAIL
ET DE LA SOLIDARITE,
DU MINISTRE DE LA SANTE, DE LA FAMILLE
ET DES PERSONNES HANDICAPEES,
ET DE LA SECRETAIRE D’ETAT AUX PERSONNES HANDICAPEES
Nous
souhaitons,
tout
d’abord,
souligner
la
grande
qualité
d’ensemble de ce rapport, s’agissant d’un sujet dont la définition même ne va
pas sans difficultés : le périmètre du handicap est, en effet, malaisé à définir,
du fait des différentes acceptions et des contours variés de cette notion mais
aussi parce que la loi du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes
handicapées ne l’a pas défini. L’annexe ci-jointe développe les observations
qu’appellent, de notre part, les constats faits par la Cour, et les pistes qu’elle
suggère.
Qu’il nous soit permis, en propos liminaire, d’insister sur les soucis
de collaboration (inter services, inter ministères avec les organismes de
protection sociale comme avec les collectivités locales) qui nous animent, en
matière de politique du handicap, et sur les préoccupations de cohérence et
d’approche globale qui sont les nôtres. Ils se traduisent aussi bien par la
constitution progressive de réseaux de collecte de données statistiques (cf. loi
n° 2002-2 du 2 janvier 2002), afin de compenser au mieux l’éclatement du
dispositif statistique actuel, que
par l’intégration
d’un programme
« personnes handicapées » dans la structure de programmes provisoire
élaborée par nos ministères, dans le cadre de la mise en œuvre progressive
de la loi organique relative aux lois de finances. Il nous apparaît également
important que l’évolution récente de l’effort public consacré au handicap
puisse désormais être appréhendée dans le cadre unifié qui est celui des
dépenses d’aide et de protection sociale au sens de la comptabilité
nationale : l’élaboration annuelle, à partir des comptes de l’aide et de la
protection sociale, d’un « compte social du handicap » devra y pourvoir.
Nous souhaiterions également rappeler l’orientation majeure de la
politique de l’État, qui est d’intégrer autant que faire se peut les personnes
handicapées dans les dispositifs de droit commun de l’ensemble des
politiques publiques et particulièrement des politiques de l’Éducation
nationale, de l’emploi, de la formation professionnelle et de la santé : le
recours à des dispositifs spécifiques doit se faire en tant que de besoin. De la
même manière, en matière sociale ou sanitaire, la priorité doit être donnée
aux dispositions ayant un caractère transversal et susceptibles de faire,
ensuite, l’objet d’adaptations à visées spécifiques.
260
C
OUR DES COMPTES
Observations sur le chapitre I :
Les handicaps et les personnes en situation de handicap
La notion de handicap
La place du handicap dans les concepts de santé publique a été
renforcée par les classifications internationales de l’organisation mondiale
de la santé (OMS), CIH-1 et CIF. Pour autant, le périmètre de
l’épidémiologie du handicap demeure effectivement très difficile à définir, du
fait des contours variés de la notion du handicap et des difficultés
institutionnelles des dénombrements statistiques sur le handicap.
Le rapport est sans doute un peu trop orienté vers le handicap existant
dès la naissance par rapport aux handicaps acquis du fait d’un événement de
santé survenant dans le cours de la vie (maladie invalidante, traumatisme,
accident) ; ceux-ci représentent pourtant une part croissante des handicaps.
Le rapport ne traite pas du volet sanitaire de la lutte contre le
handicap. Il est constitué des préventions primaire et secondaire des
handicaps. La prévention primaire, celle de la maladie handicapante elle-
même, est abordée, mais de façon très succincte, dans le premier paragraphe
du chapitre IV (« le jeune enfant handicapé ») -et à un certain âge de la vie
uniquement-.
La
prévention
secondaire,
celle
des
conséquences
handicapantes d’une maladie (déficiences et incapacités) et la recherche de
leur limitation, passe certes par le dépistage précoce d’une affection
invalidante (même chapitre), mais aussi par le domaine fondamental des
soins, notamment les soins de rééducation et réadaptation fonctionnelles, et
ce à tous les âges de la vie. Ces concepts de déficience et d’incapacité sont
pourtant cités dès le premier chapitre (paragraphe I-A « la classification
internationale des handicaps », où est mentionnée l’expression « rééducation
fonctionnelle »). Par ailleurs, le rapport ne cite pas la médecine physique et
de réadaptation, avec ses composantes paramédicales diverses. « La vie avec
un handicap » explore donc essentiellement les éléments de prévention
tertiaire, c’est-à-dire ceux, de nature plutôt palliative, qui luttent contre le
désavantage, les difficultés vécues, le handicap de situation, les restrictions
de participation sociale. Tout handicap, ou plutôt tout processus de lutte
contre le handicap, relève d’un continuum sanitaire et social indissociable,
réunissant une pluridisciplinarité médico-technico-sociale. A titre d’exemple,
la DGS a participé en 2001 et 2002 à la rédaction de circulaires touchant les
personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel, les
personnes souffrant d’autisme, celles atteintes de mucoviscidose, de sclérose
latérale amyotrophique ; en 2003 va sortir une circulaire DHOS/DGS/DGAS
visant à améliorer la filière de soins et services destinés aux personnes
victimes d’un accident vasculaire cérébral. La situation des personnes
victimes d’un traumatisme crânien fait l’objet actuellement d’un groupe de
travail national mené par la DGAS visant à étudier les suites de la circulaire
du 4 juillet 1996 et les propositions à faire pour ces personnes qui
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
261
connaissent leur vie durant des difficultés de réinsertion majeures, du fait de
leurs séquelles, physiques, intellectuelles et surtout comportementales. Un
groupe de travail animé par la DGS sur les maladies rares est en cours, de
même qu’un autre groupe national, mené par la DHOS et auquel participe la
DGS, sur la prévention et le traitement des handicaps d’origine cérébrale ou
médullaires liés à l’insécurité routière.
Ainsi, au sein du ministère de la santé, de la famille et des personnes
handicapées, aux côtés de la DGAS, d’autres directions comme la DHOS ou
la DGS contribuent à la lutte contre le handicap et au service des personnes
handicapées.
La composante sanitaire de la lutte contre le handicap n’est
cependant pas ignorée du rapport : dans le chapitre XIII (« l’absence du
handicap dans les priorités de recherche ») les programmes hospitaliers de
recherche clinique (PHRC) sont cités. Il y est d’ailleurs écrit que « le
handicap n’est pas une discipline médicale universitaire » et que les lieux de
prise en charge sont éloignés des CHU, qui concentrent la recherche
clinique : ceci illustre la non-considération des services (ici universitaires)
de médecine physique et de réadaptation. Écrire que la diffusion des
concepts de la CIH-1 a peu pénétré en France le champ sanitaire relève de la
même attitude, cette discipline modélisant souvent ses programmes de soins
et d’interventions selon ces concepts.
Données relatives au handicap
S'agissant des difficultés des dénombrements statistiques sur les
personnes handicapées et des différentes données concernant leur situation,
la multiplicité des sources soulignée par le rapport, qui pointe toutefois à
juste titre des lacunes, doit être considérée comme un élément positif dès lors
qu'un rapprochement entre ces différentes sources est opéré pour obtenir des
données chiffrées cohérentes. C'est le sens des collaborations instaurées
désormais entre les directions chargées des études, des recherches et des
statistiques du pôle « affaires sociales » ainsi qu'avec plusieurs partenaires –
notamment, l'INSEE- dans le cadre de l'exploitation de l'enquête HID. Le
constat du « relatif éclatement du dispositif statistique » mérite d’être nuancé
à
plus d’un titre, compte tenu des progrès accomplis ces dernières années, et
qui commencent à porter leurs fruits. Ces progrès sont d’ailleurs
explicitement relevés par le rapport, et des actions ont été engagées pour
qu’ils soient approfondis et amplifiés dans l’avenir.
Le dispositif statistique d’observation du handicap est constitué de
données provenant d’une part de remontées administratives, indispensables
pour suivre le fonctionnement des dispositifs, et d’autre part d’enquêtes
menées auprès des personnes. Au premier rang de celles-ci figure l’enquête
Handicap-Incapacités-Dépendance réalisée sous l’égide de l’Insee qui,
comme le souligne d’ailleurs le rapport, a constitué un progrès majeur pour
262
C
OUR DES COMPTES
la connaissance des processus allant des déficiences aux incapacités et aux
désavantages. Il faut à cet égard signaler que loin de s’être construite autour
d’une définition unique du handicap, cette enquête a voulu constituer un
support unifié permettant de croiser et de confronter les diverses approches
existantes.
La multiplicité des sources est toutefois inévitable si l’on veut tirer
parti
des
avantages
de
chaque
type
de
données :
les
remontées
administratives sont exhaustives et de périodicité régulière, en général
annuelle ; les enquêtes auprès des personnes permettent de dresser une
description très riche des situations individuelles. Plutôt que de tenter
d’intégrer dans les remontées administratives des informations qui ne
participent pas directement à la gestion des dispositifs (et qui seraient donc
coûteuses à obtenir, voire de qualité médiocre), un rapprochement entre les
différentes sources est plutôt systématiquement recherché afin de parvenir à
une meilleure cohérence d’ensemble. Ainsi, la DREES a-t-elle mené une
étude sur les enfants handicapés en internat, sur la base à la fois de l’enquête
exhaustive menée auprès des établissements et services médico-sociaux pour
personnes handicapées (ES) et de l’enquête HID, qui apporte des éléments
nouveaux sur la situation familiale et les conditions de vie de ces enfants. En
outre, les données issues des dispositifs administratifs peuvent être utilement
enrichies par des enquêtes complémentaires : une enquête sur le devenir des
enfants passés en CDES, combinant les données des CDES et des
informations recueillies directement
auprès des familles, est préparée de la
sorte, en collaboration avec la DGAS, le CTNERHI et la DPD,. Cette
enquête devrait permettre de mesurer la fréquence des situations de non-
scolarisation dans les parcours des enfants. Elle fournira aussi une
estimation du nombre d’orientations par défaut et apportera des éléments sur
la satisfaction des familles, ce qui devrait permettre de répondre au besoin
spécifique que souligne le rapport en ce domaine.
Toujours afin de parvenir à une plus grande cohérence d’ensemble,
des collaborations interministérielles ou inter directionnelles ont été mises en
place et sont en cours de développement. Des données chiffrées cohérentes
sur la scolarisation des enfants et des adolescents handicapés ont ainsi été
produites à partir du rapprochement des sources statistiques des ministères
de la santé et de l’éducation nationale. Ces travaux seront poursuivis, de
même que l’amélioration de la cohérence des données statistiques relatives à
l’emploi, grâce à l’exploitation commune par la Dares et la Drees du module
« handicap » intégré à l’Enquête Emploi menée par l’INSEE en mars 2002.
L’idée d’un éclatement du dispositif statistique mérite donc d’être
largement relativisée, dans la mesure où un travail de mise en cohérence
systématique a été entrepris, et où ce sont le développement et la
systématisation de ces actions, plutôt que d’hypothétiques remontées
d’informations unifiées, qui permettront de répondre aux légitimes besoins
d’informations que note le rapport en direction des acteurs de la politique du
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
263
handicap. Le renouvellement de l’enquête HID constitue à cet égard une
priorité indispensable et fortement porteuse de cohérence des approches
statistiques pour l’avenir. Le ministère de la santé, de la famille et des
personnes handicapées y réfléchit en lien avec l’Insee, dans le cadre des
projets d’enquêtes européens en cours d’élaboration dans le domaine de la
santé.
Il faut en outre signaler qu’à l’occasion de l’enquête HID a également
été amorcé un effort important de structuration des études et de la recherche
en ce domaine, qui doit aussi être poursuivi et amplifié. Il convient de
souligner l’effort coordonné entrepris par la DREES-Mire
et l’INSERM
pour développer des exploitations diversifiées de l’enquête HID : six projets
ont ainsi été sélectionnés, dont certains de grande ampleur
204
. A cela
s’ajoutent plusieurs autres recherches en cours sur la thématique du
handicap, issues de deux autres appels d’offres associant la Mire et
l’INSERM et, dans le second cas, le CNRS : « réseaux régionaux de
recherche en santé publique » et « santé mentale ». On notera également que
le Réseau fédératif de recherche sur le handicap (RFRH), soutenu par le
ministère de la recherche, l’INSERM et le CNRS, et qui vient d’être
renouvelé pour une durée de quatre ans, joue un rôle très actif d’animation
et de structuration du milieu de la recherche sur le handicap, en associant la
quasi-totalité des équipes françaises de différentes disciplines (sciences
humaines
et
sociales,
épidémiologie,
recherche
clinique,
recherche
technologique ; 30 équipes au total). Cet effort concernant la recherche
devra être développé dans l’avenir.
Enfin, en matière d’évaluation des dépenses publiques en faveur des
personnes handicapées, l’élaboration annuelle d’un « compte social du
handicap » à partir des Comptes de la protection sociale est désormais
possible chaque année, sur la base d’une méthodologie distinguant la nature
juridique des prestations et le type d’organisme financeur. L’évolution
récente de l’effort public consacré au handicap peut ainsi désormais être
appréhendée dans le cadre unifié qui est celui des dépenses de protection
sociale au sens de la comptabilité nationale. Par ailleurs, la DREES collecte
auprès des départements des données relatives à leurs dépenses d’aide
sociale et au nombre des bénéficiaires, et mène auprès des communes une
enquête sur leur champ d’intervention, leurs activités, leur personnel et leur
budget en matière d’action sociale.
La Cour souligne également des insuffisances quant à la connaissance
statistique des personnes handicapées, en matière d’emploi, et ce, au plan
des services centraux et déconcentrés. Sans méconnaître l’importance des
progrès à accomplir, il convient de rappeler les éléments suivants.
204) Par exemple sur la mesure de la restriction d’activité et des déterminants de la
dépendance chez les personnes âgées ; ou encore sur les modes de reconnaissance et
de prise en charge du handicap psychiatrique des adultes vivant en ménage ordinaire.
264
C
OUR DES COMPTES
Le nouveau système informatique maintenant en vigueur pour le
traitement et le contrôle des déclarations obligatoires faites par les
entreprises vise également une amélioration de la connaissance statistique
tant des bénéficiaires de l’obligation d’emploi que des établissements
assujettis ; en facilitant l’accès des directions régionales et départementales
du travail, de l’emploi et de la formation professionnelle aux données
relatives à leur territoire de compétence, on est en mesure d’alimenter
l’action menée localement, dans le cadre des PDITH, en direction, par
exemple, des entreprises n’employant aucun travailleur handicapé.
Concernant les données relatives aux trois fonctions publiques que la
Cour considère comme quasiment absentes, il faut rappeler que la
présentation
périodique
des
résultats
de
l’obligation
d’emploi
des
travailleurs handicapés au Conseil supérieur pour le reclassement
professionnel et social des travailleurs handicapés fait état des données
relatives aux fonctions publiques de l’Etat, hospitalière et territoriale,
données qui, même imparfaites, constituent des indications utiles.
Par ailleurs, au cours des dernières années, la DARES a sensiblement
augmenté sa production de statistiques et d’études sur ce thème de l’emploi
des personnes handicapées :
- mise en place de la nouvelle application informatique gérant la
Déclaration sur l’Obligation d’Emploi des Travailleurs Handicapés
(DOETH). Grâce à ce nouvel applicatif, qui a mobilisé beaucoup
d’énergie, on a dorénavant une connaissance plus fine du sujet,
notamment au niveau territorial ce qui est important pour le
pilotage des PDITH. Les résultats portant sur l’exercice 2000 sont
déjà publiés, ceux portant sur l’exercice suivant le seront bientôt.
On doit aussi signaler de nombreuses publications en région dans la
dernière période à partir de cette base de données, sur l’initiative
des DRTEFP ou de l’AGEFIPH.
- exploitation par la DARES de la dimension « emploi » de l’enquête
HID de l’INSEE et publications de ces travaux dans des
publications de la DARES et de la DREES (Un Première Synthèse
de la DARES, les Actes des 2 colloques de la DREES, la Revue
Française d’Action Sociale).
- pilotage de la réalisation du module ad hoc de l’enquête emploi
2002 consacré aux travailleurs handicapés avec des publications
prévues dans les mois qui viennent.
- tableau de bord sur l’emploi des personnes handicapées (document
sous presse).
Tout cela constitue un bon indicateur de l’importance accordée au
sujet et des efforts entrepris
pour
développer les connaissances sur ce
domaine.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
265
Pour sa part, la direction générale de l’action sociale (DGAS) s'est
fortement impliquée dans deux chantiers majeurs et de longue haleine devant
permettre, sans considérer qu'il s'agira d'une source unique et suffisante de
données statistiques, de s'appuyer, à l’avenir, sur un réseau totalement
rénové de systèmes d'information du dispositif public d'évaluation et
d'orientation des personnes handicapées.
S’agissant des commissions départementales de l’éducation spéciale
(CDES), la mesure n° 6 du plan Handiscol’ prévoit la refonte de
l’application informatique nationale. Parallèlement à une amélioration des
fonctions de gestion administrative, la future application des CDES (projet
OPALES) permettra le recueil et l’exploitation des informations nécessaires
au pilotage de la politique en direction des jeunes handicapés à la fois au
niveau local et national, cette population restant mal connue (épidémiologie,
modes de prise en charge, parcours scolaire...). La nouvelle application
permettra notamment de recueillir des données sur les modalités de prise en
charge de l’enfant de manière à avoir une vision globale de sa situation, la
perspective à terme étant d’évaluer des trajectoires. De même, une gestion
totalement repensée des demandes d’orientation permettra aux CDES de
gérer les cas des jeunes en attente de placement dans un établissement, mais
aussi d’évaluer les pratiques en matière d’orientation. Il est ainsi prévu de
distinguer l’orientation souhaitée par la famille, préconisée par l’équipe
technique, décidée par la CDES et effectivement réalisée. Les écarts entre
ces données feront partie des informations à traiter par les administrations
centrales des deux ministères et à restituer à l’ensemble des CDES. La
première version d’OPALES sera installée dans les CDES à partir de la fin
2003. Cette première version concernera uniquement les CDES, mais il
conviendra à moyen terme d’informatiser également les commissions de
circonscription.
S’agissant
des
commissions
techniques
d’orientation
et
de
reclassement professionnel (COTOREP), il a également été décidé une
refonte de l’application informatique avec la mise en place d’un véritable
système d’information (projet OLYMPE) qui, au-delà des aspects de gestion,
permettra d’informer et de suivre personnellement les usagers, de collecter
les informations nécessaires pour fonder et piloter les politiques publiques
(ex : caractéristiques des usagers, analyse des demandes, connaissance
détaillée
des
décisions,
places
occupées
et
listes
d’attente
des
établissements). Compte tenu des étapes obligatoires dans la réalisation d’un
tel chantier (expression des besoins et rédaction des cahiers des charges en
cours, appels d’offres et choix du prestataire réalisateur en 2004, réalisation
en 2004-2005), le déploiement de la nouvelle application est prévue en 2006
sous réserve, bien entendu, que les financements sollicités soient obtenus.
La refonte de ces systèmes d’information constitue un point de
passage obligé de la réforme engagée des CDES et COTOREP qui sera
parachevée, sur le plan organisationnel et institutionnel, par la révision
266
C
OUR DES COMPTES
prochaine de la loi d'orientation de 1975. La future loi devrait mettre en
place dans chaque département un dispositif intégré d’information,
d’accueil, d’évaluation et d’orientation des personnes handicapées et
affirmer la nécessité d’organiser au niveau national une fonction
« observation du handicap » dont il convient encore de concevoir les liens
avec l’agence nationale du handicap ou la Conférence du handicap
actuellement en projet. L'intégration prévue dans ce futur dispositif des sites
pour la vie autonome et de leurs instruments de connaissance des besoins et
de l'environnement des personnes handicapées contribuera également à
mieux connaître au plan local et national la situation des personnes
handicapées.
Les trois recommandations de la Cour (collectes des données CDES et
COTOREP, poursuite d'HID et connaissance de l'environnement des
personnes handicapées) font par conséquent très largement écho aux
préoccupations des ministres et aux chantiers actuellement initiés.
Observations sur le chapitre II :
Les dépenses publiques en faveur des personnes handicapées
L'examen extrêmement détaillé réalisé par la Cour des dépenses
publiques engagées au profit des personnes handicapées et les pistes qu'elle
ouvre, s'agissant de l'identification de dépenses plus indirectes, doivent
largement faciliter la mise en oeuvre de sa recommandation consistant à
identifier globalement les dépenses publiques exposées à ce titre (Etat,
collectivités locales, organismes de sécurité sociale...). Les travaux
actuellement réalisés dans le cadre de la rédaction des objectifs de
performance en vue de la mise en œuvre de la loi organique du 1er août 2001
relative aux lois de finances (LOLF) procèdent de cette logique. La structure
de programme provisoire du ministère comporte un programme personnes
handicapées composé de trois sous programmes : évaluation et orientation
de la personne dans son environnement, insertion professionnelle, insertion
sociale. Au-delà des crédits d’Etat imputés sur le budget du ministère,
l’objectif de performance devra améliorer la
visibilité sur l’ensemble
des actions que les pouvoirs publics mettent en œuvre et mobilisent dans ce
secteur, et des financements sous-jacents. Comme dans d’autres domaines
qui relèvent des politiques d’action sociale, il est en effet indispensable que
les projets de performance portent sur l’ensemble des financeurs impliqués, y
compris, s’agissant du handicap, les collectivités locales et les organismes de
sécurité sociale.
Il sera sans doute opportun d'accompagner cet exercice d'une
estimation du poids qu'occupe ce secteur dans l'économie du pays et de
valoriser l'apport même des personnes handicapées (emplois, production de
biens et de services, recettes fiscales, participation des usagers aux dépenses
les concernant, valorisation de l'action bénévole, etc ...)."
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
267
Enfin, la mise en place d’un logiciel de gestion de la sous-enveloppe
« personnes handicapées » de l’ONDAM constitue une forme de réponse aux
remarques de la Cour à propos de la faiblesse du système d’information
relatif à la gestion de cette enveloppe. Un comité de pilotage, présidé par la
directrice générale de l’action sociale et réunissant les directions
d’administration centrale concernées et plusieurs services déconcentrés, a
validé une démarche visant à disposer d’un outil intégré permettant, d’une
part, de renforcer la maîtrise de l’allocation de la ressource, d’autre part, de
consolider les données financières locales issues des budgets et des comptes
administratifs des associations et des travaux de la tarification, aux fins
d’une meilleure appréciation des besoins dans le cadre de la construction de
l’ONDAM. Après un audit des outils existant, le développement de cette
application a été confié à une société de service. Son déploiement devrait
intervenir en fin d’année 2003 ou en début d’année 2004. Un dispositif
d’accompagnement à la conduite du changement a été entrepris en parallèle,
afin de faciliter l’appropriation par les services déconcentrés de ce système
d’information.
Observations sur le chapitre III
:
Les structures et les acteurs
La pluralité des administrations concernées, mais, au-delà, de tous les
acteurs de la société, ne devrait que s'accroître au fur et à mesure que
s'impose
un principe de "mainstreaming", lui-même relayé par des actions
spécifiques tendant à compenser les difficultés liées au handicap.
Des chefs de file relativement bien identifiés se sont dégagés et,
s'agissant des administrations centrales ou déconcentrées (action sociale,
éducation, équipement, culture, santé, emploi, jeunesse, sports, tourisme,
transports, justice), on a assisté ces dernières années à l'approfondissement,
autour de projets concrets, de partenariats bilatéraux ou multilatéraux qui
valent d'être soulignés. Chaque fois que nécessaire, ont été mises en place,
au niveau national ou local, sous forme de comités de pilotage, des instances
de
coordination
entre
administrations
permettant,
dans
le
cadre
d'orientations ministérielles partagées, de suivre l'avancement des projets (ex
COTOREP, OPALES, culture et handicap, Handiscol', PDITH, accessibilité
de la cité, etc...).
En 1995, la création du poste de délégué interministériel aux
personnes handicapées, puis, en 2000, la création de la direction générale de
l’action sociale comportant une sous-direction des personnes handicapées,
avec de larges attributions en matière de mise en oeuvre de politique du
handicap et d'animation des services déconcentrés dans le champ de l'action
sociale et médico-sociale, ont donné au ministère chargé des personnes
handicapées des instruments administratifs facilitant la conduite de travaux
interministériels ou impliquant le réseau des services déconcentrés et de
268
C
OUR DES COMPTES
leurs partenaires locaux. Ces attributions nouvelles supposent toutefois
l'aboutissement de la montée en charge des effectifs prévus.
Le comité interministériel de coordination en matière d'adaptation et
de réadaptation, institué par la loi d'orientation de 1975, ne fonctionne plus
en effet de manière formelle. Mais, de fait, la conjonction de la nomination
d'une secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et le lancement des
travaux en vue de la révision de la loi d'orientation ont réactivé un mode de
travail interministériel, à un niveau plus politique -que ce soit dans les
multiples réunions interministérielles provoquées par le cabinet du Premier
ministre ou dans les réunions conduites par le cabinet de la secrétaire d'Etat
et associant les autres ministères.
La réflexion engagée ces derniers mois avec la mise en chantier de la
réforme de la loi d’orientation de 1975 en faveur des personnes handicapées
(intervenant après le Rapport d’information « Compensation du handicap »
du sénateur Paul Blanc, auteur depuis, avec M. Nicolas About, d’une
proposition de loi rénovant la politique de compensation du handicap) a
abouti, en avril 2003, au terme d’une première étape de travaux
préparatoires, à la rédaction d’un texte d’orientation du ministre de la santé,
de la famille et des personnes handicapées et de la secrétaire d’Etat aux
personnes handicapées. Actuellement soumis à la concertation des
partenaires, ce texte comporte notamment des propositions tendant à rénover
ou compléter les instances intervenant dans le champ du handicap. L’objectif
est de mobiliser les partenaires, de simplifier les démarches de l’usager, de
rechercher une plus grande efficacité des politiques publiques et de renforcer
les droits des personnes handicapées, de leurs familles et de leurs
associations.
Ainsi est-il proposé d’organiser, dans chaque département, un
dispositif intégré ayant pour rôle d’accueillir et d’informer les personnes
handicapées et leurs familles, d’élaborer avec elles leur projet personnel
d’insertion, d’ouvrir les droits liés à sa mise en œuvre et d’orienter ces
personnes vers les prestataires d’aides ou de services. La réflexion est
également ouverte, sur l’intérêt de mettre en place, au niveau national, une
structure ayant vocation à remplir tout ou partie des missions suivantes :
participation à la validation des référentiels d’évaluation des personnes
handicapées, observation et évaluation du fonctionnement du marché des
aides techniques, des établissements et des services, suivi et appui aux
dispositifs
intégrés départementaux,
incitation au développement de
programmes de recherche.
La complexité, soulignée par la Cour, de la répartition des
compétences entre État, sécurité sociale et collectivités locales doit être
tempérée par le fait que les services centraux et déconcentrés de l'État
administrent largement les dispositifs financés sur crédits d'État ou
d'assurance maladie sans qu'il y ait une dyarchie de pilotage. Les difficultés
relevées tiennent sans doute davantage à certaines imprécisions qui
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
269
demeurent en ce qui concerne les responsabilités respectives de l'État (ou
assurance maladie) et des départements, dans des domaines où la règle de
partage s'inspirant largement du droit commun (éducation, soins, emploi à la
charge de l'État ou assurance maladie et maintien à domicile, hébergement à
la charge des départements) a été modifiée ou ne s'appuie pas sur une règle
claire de partage en cas de financements croisés.
Ainsi, l'appui financier apporté par l'État aux services d'auxiliaires de
vie,
services
de
proximité
par
excellence,
afin
d'en
favoriser
le
développement et d'inciter les départements à prendre le relais a pu être
interprété par ces derniers comme un signal contraire. De même, l'invitation
faite aux départements de s'impliquer dans le financement des foyers à
double tarification pour amplifier l'effort consenti, sur les crédits d'assurance
maladie, pour créer des places de MAS a certes permis l'aboutissement de
nombreux projets cofinancés, mais fait obstacle souvent à une clarification
des compétences, ce qui n'est pas sans conséquence sur les difficultés
soulignées par la Cour dans l’élaboration des schémas départementaux
d'équipement. La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-
sociale et ses textes d'application concernant notamment les règles
d'autorisation et de tarification des établissements et services sont de nature
à lever ces ambiguïtés, qui sont davantage sources de difficultés que ne le
sont les possibilités de financements croisés, dès lors que ceux ci sont
clairement prévus (comme, par exemple, dans le cas des CAMSP, dont
l'assurance maladie et les départements se partagent le financement -
respectivement 80 et 20 % du fonctionnement- sur la base d'un texte limpide).
Observations sur le chapitre V : L'orientation
Les observations de la Cour concernant, en particulier, la nécessité de
doter les CDES et COTOREP de tableaux de bord permettant, grâce à un
système d’information rénové, de suivre les principaux indicateurs de leur
activité, rejoignent les décisions prises par les ministères concernés de
procéder à la refonte des deux systèmes actuels.
S’agissant des CDES, la future application informatique, dont la
première version sera installée à partir de la fin 2003, améliorera les
fonctions de gestion administrative, mais comportera également des
fonctions de pilotage permettant une exploitation nationale des données
concernant la population des enfants handicapés et le fonctionnement des
CDES, et offrant de larges possibilités d’exploitation locale et régionale de
ces données. Une gestion totalement repensée des demandes d’orientation
permettra en particulier aux CDES de gérer les cas des jeunes en attente de
placement.
270
C
OUR DES COMPTES
S’agissant des COTOREP, il a également été décidé de remplacer
l’actuelle application informatique, qui date de 1985
205
et dont l’ergonomie
et les fonctionnalités sont largement obsolètes, par un système nouveau qu’il
est prévu de déployer à partir du 1er semestre 2006, sous réserve de disposer
des crédits nécessaires. Ce système comportera cinq composants : gestion du
service à l’usager, outil d’aide à la décision pour le pilotage des politiques
publiques, outil d’aide à la décision pour le pilotage des moyens, liaison avec
les partenaires et accueil et information de l’usager.
La collecte d’information permettant d’apprécier en permanence
l’état du nombre de places occupées dans les établissements en sera
largement facilitée. Actuellement, les listes d’attente sont communiquées
régulièrement au ministère par les DRASS, sur la base des informations
données par les DDASS, mais ces informations comportent des risques
d’imprécision, justement soulignés par la Cour.
Il faut ajouter que la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action
sociale et médico-sociale a prévu que les établissements et services sociaux
et médico-sociaux devront se doter de systèmes d’information compatibles
avec ceux de l’État, des collectivités territoriales et des organismes de
protection sociale concernés. En outre, des dispositions réglementaires
spécifiques pourraient être prises afin de faire obligation aux établissements
et services de rendre compte aux CDES et COTOREP des suites réservées
aux orientations prononcées par celles-ci (admission, inscription en liste
d’attente, refus).
Enfin, la réforme de la loi d’orientation en faveur des personnes
handicapées devrait organiser un dispositif intégré chargé d’accueillir et
d’informer les personnes handicapées, d’élaborer avec elles un projet
personnel d’insertion, d’ouvrir les droits liés à sa mise en œuvre et d’orienter
vers les prestataires d’aides ou de services. Les actuelles CDES et
COTOREP ainsi que les sites pour la vie autonome ont vocation à s’intégrer
dans ce dispositif. Aussi, les mesures de réorganisation, de simplification et
de modernisation déjà intervenues ou en cours de préparation (modalités de
pilotage, unification des secrétariats et des équipes techniques et fusion des
sections des COTOREP, réorganisation de la fonction médicale, nouveau
guide des procédures, nouvel outil d’aide à la décision des CDES, etc…)
sont-elles conçues de manière à préparer la mutation du dispositif que
devrait venir consacrer la future loi.
205) (dont il faut rappeler cependant qu’elle a permis un traitement de masse des
demandes et un raccourcissement sensible des délais).
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
271
Observations sur le chapitre VI :
La scolarisation des enfants et adolescents handicapés
Le plan d’action Handiscol’ lancé en 1999 comportait un train de
mesures visant à réaffirmer le droit à la scolarisation des jeunes handicapés
en milieu ordinaire, chaque fois que possible, avec l’appui de dispositifs
d’accompagnement et de soutien permettant de concilier les besoins
spécifiques du jeune (soins, soutien pédagogique, accompagnement éducatif,
rééducation) avec le fonctionnement des établissements de droit commun. Le
programme de développement des services de soins et d’éducation spéciale,
dont l’une des missions principales est d’assurer le soutien à l’intégration
scolaire et à l’acquisition de l’autonomie, constitue ainsi le volet le plus
important du plan triennal 2001-2003 (36,5 M€), ce qui a permis un
quadruplement de l’effort annuel de création de places par rapport à 1999 et
un doublement par rapport à 2000.
Le Gouvernement a décidé en janvier 2003 d’un plan quinquennal de
mesures nouvelles en faveur de l’intégration des élèves handicapés. Il s’agit,
en premier lieu, de garantir à tous les jeunes handicapés ou malades le droit
à la scolarité et la continuité des parcours scolaires (création de 1 000 unités
pédagogiques d’intégration au collège et au lycée). Dès la rentrée 2003, des
modules de formation seront mis en place au sein des IUFM pour tous les
enseignants des premier et second degré. Enfin, alors que vient d’être
adoptée la loi du 30 avril 2003 relative aux assistants d’éducation (dont le
décret d’application est prêt), le ministère de l’éducation nationale placera
6 000 de ces assistants d’éducation auprès des élèves handicapés, en qualité
d’auxiliaires de vie scolaire.
L’adaptation de l’éducation aux besoins des élèves et étudiants
handicapés devrait constituer un des axes de la réforme de la loi
d’orientation en faveur des personnes handicapées, de telle sorte que
l’obligation scolaire s’impose à tous les enfants, que le droit commun de
l’éducation soit aménagé pour faciliter l’accueil de ces enfants et que, grâce
à une clarification des responsabilités respectives de l’éducation nationale,
de l’assurance maladie et des collectivités publiques territoriales, les
conditions de prise en charge de la pédagogie, du soutien aux élèves, de
l’accompagnement éducatif, des soins ou des transports soient parfaitement
définies.
Observations sur le chapitre VII :
L'insertion dans le monde du travail
Différentes notations de la Cour sous la rubrique « PDITH »
appellent des observations, au-delà du fait que le PDITH du Cher, identifié
comme seul manquant pour la couverture de l’ensemble du territoire, est en
cours de mise en place. Ainsi :
272
C
OUR DES COMPTES
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
273
multiples opérateurs, dont les opérateurs de placement (ANPE, Cap
Emploi…), agissant ainsi sur de nombreux déterminants de la situation de
l’emploi des personnes handicapées dans le département, mais sans que l’on
puisse rapporter aussi directement son action aux résultats observés. En
outre, le coût des PDITH est variable, de même que leurs objectifs
prioritaires définis selon les besoins locaux, ce qui rend les comparaisons
entre départements délicates. Enfin, les placements (dont le PDITH n’est pas
un opérateur direct) ne peuvent constituer l’indicateur unique des résultats
obtenus puisque, avec l’accès à l’emploi, le maintien dans l’emploi constitue
une autre des priorités de l’action des PDITH.
Pour ce qui concerne la sortie du travail protégé, on ne peut que
souligner avec la Cour le caractère très limité de ce flux, l’importance des
progrès à effectuer en la matière ainsi que l’intérêt des actions conduites
dans ce sens sur le terrain, qu’elles visent le passage du milieu protégé vers
le milieu ordinaire de travail ou l’ « évitement » du milieu protégé rompant
avec les effets de filière entre l’éducation spécialisée et ce dernier.
S'agissant des interventions de l'AGEFIPH, il convient de se reporter
à la réponse conjointe du ministre des affaires sociales, du travail et de la
solidarité, du ministre de la santé, de la famille et des personnes
handicapées, et de la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées publiée en
annexe de l'insertion "L'AGEFIPH" dans le rapport public annuel 2002 de la
Cour des comptes.
Observations sur le chapitre VIII :
Le vieillissement des personnes handicapées
Dans un avis de novembre 2002, le Haut Conseil de la population et
de la famille a énoncé, concernant les personnes handicapées vieillissantes,
des principes que les ministres intègrent parfaitement dans leurs propres
approches : dignité des personnes handicapées, libre choix du mode de vie,
continuité de la prise en charge, compensation du handicap et adaptation de
la prise en charge au type de handicap.
L’administration dispose depuis octobre 2002 des premiers résultats
de l’enquête « Handicaps, incapacités, dépendance » (HID) de l’INSEE,
première enquête nationale concernant le handicap et la dépendance.
L’exploitation des données chiffrées permettant de mesurer la part des
personnes handicapées vieillissantes (environ 635 000) sera poursuivie, afin
d’améliorer la connaissance des caractéristiques et du mode de vie de ces
personnes et de mieux anticiper, pour les neutraliser chaque fois que
nécessaire, les effets de rupture d’âge, notamment lorsqu’une personne
handicapée atteint 60 ans.
En matière d’accueil en établissement d’hébergement, le code de
l’action sociale et des familles affirme à présent que ces établissements
274
C
OUR DES COMPTES
accueillent les personnes handicapées quel que soit leur âge. Des arrêtés
d'autorisation d'établissement d'hébergement pour adultes handicapés ont
pu, compte tenu des spécificités locales, introduire une limite, mais cela ne
semble pas être la tendance générale.
Néanmoins, devant la nécessité de remédier à une situation difficile,
des mesures ont été prises pour développer l’offre d’accueil sur l'ensemble
du territoire. L’effort réalisé dans ce domaine doit notamment contribuer à
élargir l’offre en direction des personnes lourdement handicapées dont la
prise en charge en institutions médico-sociales s’avère plus intense avec les
effets de l’âge, ceci afin d’assurer la continuité et la qualité de leur accueil.
Ainsi, ont été décidés le doublement de la tranche 2003 du plan pluriannuel
de création de places de maisons d’accueil spécialisées et de foyers d’accueil
médicalisé
pour
adultes
lourdement
handicapés
(1999-2003),
le
renforcement des mesures du plan triennal (2001-2003) et le développement
du dispositif de soutien à domicile des personnes très lourdement
handicapées. Chacun de ces programmes peut être en partie mobilisé pour
répondre aux problèmes spécifiques posés par les personnes handicapées
vieillissantes.
Enfin, des aménagements ont déjà limité le passage automatique du
régime des personnes handicapées à celui des personnes âgées. En matière
d’allocation pour adulte handicapé (AAH), les bénéficiaires dont le taux
d'incapacité permanente est au moins égal à 80 % peuvent, après liquidation
des avantages de vieillesse à 60 ans, continuer à percevoir une AAH
différentielle, si le montant de l'avantage de vieillesse est moins élevé que
celui de l'AAH. De même, concernant l’allocation compensatrice pour tierce
personne (ACTP), les bénéficiaires peuvent choisir, après 60 ans, de vivre
sous ce régime ou bien de basculer dans celui de l’allocation personnalisée
d’autonomie (APA). Dans cette dernière hypothèse, ils bénéficient, en tant
que de besoin, d’une allocation différentielle qui leur garantit un montant de
prestation équivalent à celui antérieurement perçu.
L’ensemble de ces mesures concourt à l’amélioration qualitative et
quantitative de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes
handicapées vieillissantes. Afin de prolonger et d’accentuer ces efforts, un
groupe de réflexion a été mis en place au sein du conseil national consultatif
des personnes handicapées. Il est chargé, dans le cadre de la réflexion
préparatoire à la réforme de la loi d’orientation de 1975, de faire de
nouvelles propositions tendant à corriger les effets négatifs de seuils
automatiquement liés à l’âge sans prise en compte d’autres considérations.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
275
Observations sur le chapitre IX :
Les limites de la programmation
Les mesures nouvelles inscrites dans l’ONDAM médico-social
personnes handicapées pour 2003 ont été définies de manière à répondre aux
objectifs suivants :
- poursuivre le développement des équipes menant une action médico-
sociale
précoce
et
d’accompagnement
auprès
des
enfants
handicapés et de leur famille ;
- faciliter l’intégration et le maintien en milieu ordinaire des élèves
handicapés, par le développement des services de soins et
d’éducation spéciale intervenant notamment au sein de l’école ;
- répondre aux besoins encore insatisfaits de places pour personnes
lourdement handicapées en établissements et services et réduire les
disparités excessives d’équipement entre les régions ou les
départements ;
- adapter les modalités de prise en charge aux besoins spécifiques et
évolutifs, notamment du fait du vieillissement, des personnes
accueillies, ou encore par l’accueil temporaire, séquentiel ;
- favoriser le choix de vie des personnes, en proposant des modes plus
diversifiés d’intervention permettant en particulier à des personnes
très lourdement handicapées de demeurer, si elles le souhaitent à
domicile.
La répartition régionale des places nouvelles de maisons d’accueil
spécialisé et de foyers d’accueil médicalisé (plan quinquennal) s’est faite en
prenant en compte les taux d’équipement régionaux, le nombre de jeunes
adultes relevant de l’amendement « Creton », le nombre de places autorisées
mais non financées et les données transmises par les DRASS sur le nombre
de personnes en attente de places. La répartition des places nouvelles de
centre d’aide par le travail s’est opérée à partir de critères similaires. Une
partie des mesures inscrites dans le « plan triennal » avait été prénotifiée aux
DRASS dès l’année 2000, en prévoyant une procédure en grande partie
déconcentrée (pilotage régional, sur la base d’une programmation
interdépartementale pluriannuelle arrêtée en CTRI). Afin d’éviter un
saupoudrage de moyens, d’autres mesures, plus spécifiques ou financées
grâce à des enveloppes d’un montant beaucoup plus limité (CAMSP, SSIAD,
personnes handicapées vieillissantes) ont donné lieu, de la part de la DGAS,
à une procédure d’appel à projets auprès des services déconcentrés. Enfin,
un tableau de bord et des regroupements périodiques des DRASS permettent
de
suivre,
à
intervalles
très
réguliers,
l’état
d’avancement
des
programmations intervenues dans le cadre des plans pluriannuels.
276
C
OUR DES COMPTES
Cependant, des insuffisances demeurent encore, en termes de fiabilité
des indicateurs et de système d’informations, notamment en ce qui concerne
la connaissance des caractéristiques des populations et leurs parcours (se
reporter aux observations concernant les CDES et COTOREP), bien que la
Cour reconnaisse que les prévisions du plan quinquennal semblent
acceptables. Les priorités retenues par le plan triennal n’ont été contestées ni
par les services déconcentrés, ni par les associations gestionnaires. Le choix
a été effectivement fait d’orienter les moyens nouveaux
vers certains besoins
dont l’expérience montre qu’ils sont trop systématiquement négligés si une
action volontariste et ciblée n’est pas menée par les pouvoirs publics.
Un ensemble de dispositions législatives est intervenu récemment afin
de réformer et compléter les dispositifs de planification concernant
notamment les personnes handicapées.
La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale a
redéfini le cadre dans lequel devront s’élaborer les schémas d’organisation
sociale et médico-sociale.
La loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002
a confié aux
conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées, qui devront
être tenus informés du contenu et de l’application des schémas d’équipement
et
d’accompagnement
des
personnes
handicapées,
une
mission
de
recensement des personnes handicapées et de la nature des handicaps. Ces
conseils, dont la composition et les modalités de fonctionnement ont été
précisées par le décret du 27 novembre 2002, se mettent en place et pourront
bientôt commencer à exercer leurs nouvelles missions.
Pour outiller ces instances, mais aussi les décideurs politiques à tous
niveaux, les administrations et les partenaires, il est en outre nécessaire
d’organiser et d’animer une fonction observation du handicap, appuyé sur
un réseau (se reporter aux observations sur le chapitre « état des lieux »)
même si celle-ci doit continuer à s’opérer dans de multiples lieux, dédiés ou
non aux personnes handicapées. Un groupe de réflexion, animé par le
délégué interministériel aux personnes handicapées et associant les
directions et organismes d’études et de recherche concernés, vient d’émettre
ses premières propositions.
Comme cela a été souligné supra, il n’est pas envisagé de créer un
appareil de statistiques spécifique mais de croiser les différentes études
concernant le handicap. Il est proposé également de favoriser l'expression de
la demande sociale en réunissant autour d'une même table les producteurs de
statistiques et d'analyses ainsi que les représentants des populations
concernées. Dès 2003, un rapport de synthèse serait établi à partir des
diverses études réalisées et des réactions des représentants des populations
concernées en y ajoutant les rapports provenant des CDCPH (qui, à partir
des informations déjà établies sur le plan national, feraient remonter des
appréciations essentiellement qualitatives). Enfin, une "Commission de
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
277
l'observation de la situation et des besoins des personnes handicapées"
pourrait être créée, composée des organismes administratifs et techniques et
des organisations représentatives producteurs de données et entretenant
notamment avec le CNCPH des liens étroits encore à préciser en
concertation avec cette instance.
Observations sur le chapitre X :
Un dispositif juridique à compléter
La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale
appelle une série de textes d’application (une trentaine) dont, en peu de mois,
plusieurs ont fait l’objet de projets et de larges et complexes concertations
avec les partenaires. Ils doivent maintenant être examinés par le Conseil
d’État ou bientôt paraître (décrets sur les droits des usagers
206
, sur les
procédures d’autorisation, sur les conseils et commissions, sur le budget, la
comptabilité et la tarification des établissements, sur les services de soins
infirmiers pour personnes âgées ou handicapées, etc ).
Le projet de décret relatif à la gestion budgétaire, comptable et
financière des établissements inclut les dispositions concernant les prises en
charge au titre de l’amendement « Creton ».
D’autres textes concernant les normes techniques de fonctionnement
des services d’aide médico-sociale pour adultes handicapés, des lieux de vie
et d’accueil, de l’accueil temporaire, des centres ressources et des instituts
de rééducation sont également actuellement en préparation. Le calendrier
très serré et particulièrement chargé de préparation des textes est tenu et
obéit à un ordre de priorité qu’il convient de respecter.
Par ailleurs, ont été promulgués les textes relatifs à la réforme de
l’AES (décret et arrêtés du 29 mars 2002). Le décret procédant à la fusion
des sections des COTOREP devrait être signé très prochainement, à l’issue
des dernières consultations actuellement en cours. Ces textes appellent,
avant et après leur publication, un travail d’explications, d’accompagnement
et d’évaluation qui ne doit absolument pas être négligé et qui mobilise
largement les services rédacteurs.
C’est ainsi qu’il n’est pas possible, compte tenu en outre de la
nécessité de conduire également en 2003 les travaux de révision de la loi
d’orientation, d’inscrire dès cette année
la préparation d’autres décrets
concernant les normes techniques de fonctionnement d’établissements ou
services intervenant auprès de catégories spécifiques de personnes
handicapées ;
la priorité doit être donnée aux dispositions ayant un
206
)projets de décrets relatif au contrat de séjour, au conseil de la vie sociale, relatif à
la personne qualifiée, relatif au contenu du livret d'accueil, relatif au règlement de
fonctionnement.
278
C
OUR DES COMPTES
caractère transversal et susceptibles de faire ensuite l’objet d’adaptations à
visées spécifiques.
S’agissant toutefois des personnes victimes d’un traumatisme crânien,
des personnes autistes et des personnes atteintes d’un handicap rare, à côté
des programmes de création de places dédiées, la DGAS a privilégié un
travail de concertation et de réflexion stratégique débouchant sur des
propositions dépassant le seul aspect réglementaire. Ces propositions feront
l’objet d’une concertation avec les associations et les professionnels
concernés.
En ce qui concerne l’autisme, l’accent doit être mis sur la prévention
de l’aggravation des troubles autistiques, en favorisant le diagnostic précoce
de l’autisme et, plus largement, les recherches dans le champ de l’autisme.
L’organisation d’une conférence de consensus en 2004 sur le diagnostic
précoce de l’autisme paraît désormais envisageable, grâce aux premiers
effets de la création des « centres/ressources »
207
et aux rapprochements
qu’ils
ont
permis.
L’étape
suivante
consistera
à
diffuser
des
recommandations de bonnes pratiques de prise en charge des personnes
autistes. Néanmoins, il importe de préparer dès à présent cette prochaine
étape en explorant les très nombreuses méthodes proposées et en étudiant les
pratiques réelles. La mission confiée à un parlementaire, Monsieur Chossy,
et consacrée à l'état des lieux des prises en charge, s'inscrit dans ce cadre.
Simultanément,
il
est
nécessaire
de
renforcer
l’appui
aux
professionnels (médecins généralistes, médecins de PMI…) pour réaliser le
diagnostic des syndromes autistiques aussi précocement que possible, dans le
souci de conseiller et soutenir les parents et d’apporter des réponses
adaptées aux enfants, dès le repérage des troubles. L’extension progressive
des centres/ressources permettra de diffuser la connaissance sur les
méthodes de diagnostic précoce et de procéder à des diagnostics ou des
évaluations à la demande des praticiens ou des familles (en particulier pour
les troubles complexes ou en cas de divergences d’appréciation au sein des
équipes ou encore entre les équipes et les familles).
La recherche sur l'autisme devrait être développée, d'une part dans le
secteur sanitaire, d'autre part avec une approche spécifique au secteur
médico-social. La recherche fondamentale ou clinique qui relève de
programmes
existants
du
secteur
sanitaire
(INSERM,
Programmes
Hospitaliers de Recherche Clinique), pourrait être davantage sollicitée. La
recherche sur l'autisme (et, plus largement sur le handicap), doit aussi porter
sur les dimensions éducatives et pédagogiques. Enfin, la recherche
épidémiologique est également à développer. Pour appuyer un effort de
recherche qui porte sur toutes ces dimensions, un appui spécifique pour
conduire des actions de recherche en commun pourrait être apporté aux
centres de ressources sur l'autisme.
207
) centre de ressources sur l’autisme.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
279
Le développement des formations spécifiques sur l'autisme doit
permettre aux professionnels d'offrir une prise en charge adaptée aux
besoins particuliers des enfants et des adultes autistes. La circulaire de 1998
a institué des formations spécifiques sur l'autisme. Celles-ci ont été évaluées
par le CTNERHI : les conclusions de ce dernier, corroborées par la plupart
des DRASS, mettent en exergue les difficultés posées par ces formations
jugées trop lourdes. Aussi est-il proposé de développer le rôle des centres de
ressources sur l'autisme en termes de formation continue, ce qui conduira à
modifier la circulaire de 1998.
La circulaire de 1995 a mis en place des plans régionaux sur
l'autisme et des comités techniques régionaux sur l'autisme. Ainsi, la mise en
œuvre de la politique conduite à l'égard des personnes autistes a été conçue
sur la base d'une animation au niveau régional avec un pilotage au plan
national. Les réunions avec les DRASS ont souligné l'intérêt de revoir cette
année la circulaire de 1995 sur l'autisme afin de répondre à leurs
interrogations quant à l'élaboration des plans régionaux sur l'autisme ou
encore pour formuler des recommandations en termes de fonctionnement et
de composition des comités techniques régionaux.
La loi 2002-2 rénovant l'action sociale et médico-sociale a donné une
base législative aux centres de ressources. Un décret commun à l'ensemble
des centres de ressources (autisme, handicap rare) est en préparation. Une
circulaire spécifique aux centres/ressources l’accompagnera et portera sur
les missions et activités des centres, en s'appuyant sur l'expérimentation
des
quatre premiers centres. Elle devrait formuler des recommandations en
termes
d’organisation
et
de
fonctionnement
(adossement
au
CHU,
établissement d'un budget annexe pour identifier le coût
au sein du CHU,
recommandations en terme de composition des équipes pour veiller à un
équilibre dans la prise en compte des enfants et des adultes etc…). Des
instructions conjointes DGAS/DHOS/DGS/DESCO sont en cours de
finalisation sur la base du bilan des centres existants et des appréciations
fournies par les DRASS.
En ce qui concerne les personnes atteintes d’un traumatisme crânien,
l’état des lieux fait clairement apparaître que, si le secteur sanitaire est, de
longue date, organisé pour l’accueil et la prise en charge des traumatisés
crâniens - même si cette organisation est à améliorer -, le secteur médico-
social se situe encore en phase d’organisation initiale.
Les enjeux actuels consistent : à organiser et assurer la cohérence
d’une véritable filière de prise en charge du moment de l’accident à la
réinsertion sociale et, si possible, professionnelle, sachant que l’individu peut
avoir besoin d’un accompagnement sanitaire et/ou médico-social tout au
long de sa vie ; à définir la meilleure articulation possible des intervenants
sanitaires et médico-sociaux ; à améliorer encore la prise en charge
sanitaire au plan qualitatif et quantitatif ; à développer la palette des
réponses médico-sociales.
280
C
OUR DES COMPTES
Ils pourraient notamment se traduire
par la désignation d’un
« référent
permanent » du traumatisé crânien, qui se situerait dans le
secteur sanitaire et qui préparerait progressivement la personne à prendre
conscience de l’intérêt de bénéficier d’un accompagnement dans le secteur
médico-social ; par l’incitation à passer des conventions pour l’organisation
de réseaux locaux de prise en charge ; par une consolidation et une
définition réglementaire des missions des UEROS ; par une mise en place des
services
d’accompagnement
médico-social
pour
adultes
handicapés
(SAMSAH) prévus par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action
sociale et médico-sociale.
La DGAS travaille sur ces hypothèses dans le cadre d’un groupe
permanent qui a procédé, dans un premier temps, au bilan de la circulaire du
4 juillet 1996. Depuis 2002, ce groupe fait le point sur l’ensemble des
établissements et services médico-sociaux qui concourent à la prise en
charge et à l’accompagnement des traumatisés crâniens et, le cas échéant, de
leurs familles, en auditionnant systématiquement des responsables des divers
types d’établissements et de services concernés.
Par ailleurs, le programme d’actions du Comité Interministériel sur la
Sécurité Routière prévoit qu’une réflexion soit menée et des propositions
faites dans le domaine de l’organisation des soins, de façon à
« mieux
organiser le transport, la prise en charge en phase aiguë et la rééducation
des personnes atteintes de traumatisme crânien ou de lésion médullaire afin
de réduire la mortalité, la morbidité et l’incapacité liées aux accidents de la
route de ces blessés ». La DHOS a ainsi mis en place, en liaison avec la
DGAS et la DGS un groupe de travail axé sur la prise en charge sanitaire et
l’articulation avec la prise en charge médico-sociale des personnes victimes
d’un traumatisme crânien ou médullaire lors d’un accident de la circulation.
L’objectif est d’élaborer une circulaire décrivant la filière de prise en
charge, à la fois sanitaire et médico-sociale, qui donnera aux blessés
traumatisés crâniens et médullaires et à leurs familles une meilleure qualité
de vie.
Enfin, les travaux d’élaboration du projet de loi relatif à la politique
de santé publique ont permis de préparer des dispositions relatives aux
dispositifs de dépistage ou de prévention aux différents âges de la vie. Ces
dispositifs concernent l’ensemble de la population mais sont fortement
complémentaires de la politique de prévention du handicap ; il s’agit, en
effet, de prévenir les altérations de la santé causes de handicap, mais aussi,
lorsque celles-ci n'ont pu être évitées, de prévenir les limitations d'activité et
les restrictions de participation qui en résulteraient. De même, les
dispositions de ce projet relatives aux systèmes d’information dans le
domaine de la santé, à la recherche, celles concernant l’amélioration de la
qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques ou la prise en
charge des maladies rares vont s’articuler avec les dispositions plus
spécifiques à inclure dans la future loi concernant les personnes handicapées
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
281
ainsi qu’avec les dispositions inscrites récemment dans la loi de janvier 2002
rénovant l’action sociale et médico-sociale.
Observations sur le chapitre XI :
L'actualisation nécessaire du dispositif relatif aux personnes
majeures protégées
S'agissant de la participation de l'Etat au financement des mesures de
protection juridique relevant de la loi du 30 janvier 1968, le rapport indique
"qu'aucune information précise n'est disponible sur la part de l'Etat dans le
financement du coût de ces mesures de protection". Dans les faits, il
apparaît, d'après les éléments transmis par les DDASS, que cette part (pour
les mesures de tutelle et de curatelle déférées à l'Etat) est d'environ 80 % (les
20 % résiduels étant financés par les prélèvements sur les ressources des
majeurs).
Concernant le dispositif de protection, le groupe de travail relatif à la
réforme du financement des mesures, installé par le ministre délégué à la
famille, prévoit un système unique de prélèvements sur les ressources des
majeurs et une harmonisation de la "rémunération publique" (conditions
d'allocation des financements publics), quel que soit le type de mesure et
l'opérateur chargé de sa gestion. A cet titre, le cumul TPS et tutelle ou
curatelle de l'Etat (dites "doubles mesures") devrait être explicitement exclu
du nouveau dispositif financier.
Dans la pratique, le problème des « doubles mesures » est davantage
lié au niveau de la rémunération des tutelles et curatelles d’Etat – estimé
insuffisant par les associations tutélaires - qu’à l’absence de règles précises
susceptibles d’éclairer la décision des juges. La faiblesse des expertises et les
insuffisances des dispositifs d’action sociale expliquent également les dérives
constatées dans les pratiques.
Il est fait mention dans le rapport de la Cour de l’insuffisance du
contrôle exercé par les DDASS sur les associations. Cette situation
s’explique en partie par la faiblesse des moyens en personnels d’inspection
dans les DDASS.
Il convient également de préciser que le groupe de travail relatif à la
réforme du financement des mesures précité prévoit un nouveau mode de
financement sous forme de dotation globale reposant notamment sur un
référentiel de prise en charge des mesures et des indicateurs d’allocation de
ressources, indispensables pour mener les campagnes budgétaires dès 2005.
Un tel dispositif permettra de renforcer la fonction d’accompagnement et de
contrôle des associations des DDASS.
282
C
OUR DES COMPTES
Observations sur le chapitre XII : L'insuffisance d'encadrement de
la gestion des établissements
La Cour évoque, s’agissant de l’UNAPEI, le fait que l’association
reçoit des versements au titre de la partie « études » de la contribution
obligatoire des employeurs à la formation professionnelle.
Concernant cette disposition de l’article L. 951-1–4° permettant à des
organismes de formation, dont les programmes d’études, de recherches ou
d’expérimentation sont agréés par l’Etat, de collecter 10 % du montant de la
participation d’entreprises à la formation de leurs salariés, il convient de
préciser les éléments suivants.
Cette mesure a, en pratique, des effets insignifiants (moins de 0,02 %
de la participation), sans rapport avec la recherche et développement des
organismes de formation. Les représentants des syndicats de salariés à la
Commission
permanente
du
Conseil
supérieur
de
la
formation
professionnelle ont, a plusieurs reprises, souligné le caractère obsolète et
inefficace de cette disposition. Elle crée de plus de multiples confusions pour
les entreprises assujetties.
La suppression de cette disposition est envisagée, d’autres formes de
financement étant susceptibles de financer ce type de programmes dans les
quelques cas ou ils existent.
REPONSE DU MINISTRE DE L’INTERIEUR, DE LA SECURITE
INTERIEURE ET DES LIBERTES LOCALES
Vous avez bien voulu m’adresser vos observations sur l’évaluation
des dépenses publiques en faveur des personnes handicapées. Tout en
soulignant l’accroissement de l’effort consacré par les collectivités
territoriales en faveur des personnes handicapées, vous mettez notamment en
évidence les difficultés induites par la répartition actuelle des compétences
entre l’Etat et les collectivités territoriales.
Je partage nombre des conclusions proposées dans ce rapport dont
l'intérêt principal est d'attirer l'attention des pouvoirs publics sur les
difficultés qu'induit l'enchevêtrement actuel des compétences entre l'Etat, les
organismes d'assurance maladie et les collectivités territoriales. S'il ne prend
pas position dans le débat sur la décentralisation accrue des compétences en
matière de handicap, le rapport souligne l'urgence d'une clarification des
responsabilités, gage d'une cohérence accrue dans le partage des
interventions et des financements entre les différents acteurs, et d'une
simplification des démarches pour les personnes handicapées.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
283
A l'instar d'autres secteurs comme la formation professionnelle, il met
également en avant la nécessité d'accompagner la décentralisation de
mesures permettant de garantir la remontée d'informations vers l'Etat et le
suivi des politiques au niveau local. A cet égard, ce rapport encourage les
administrations centrales, comme cela est fait avec la décentralisation du
revenu minimum d'insertion, à prévoir, concomitamment au transfert de
compétences, des procédures renouvelées de suivi statistique, d'évaluation et
de contrôle.
Mes services ont d'ailleurs fait des propositions allant dans le sens de
la nécessaire clarification des compétences et de la création, sinon d'un
guichet unique, du moins d'une identification plus simple pour les usagers
concernés des services publics responsables.
Enfin, j'ai l’honneur de vous informer que le Gouvernement, conscient
de la nécessité de remédier aux difficultés que vous avez identifiées, a
engagé, dans le cadre de la rénovation de la loi de 1975, une réflexion
destinée tant à clarifier le partage des responsabilités et assurer une
meilleure cohérence des interventions et des financements entre les différents
acteurs qu’à simplifier les aides et les dispositifs existants de manière à les
rendre à la fois plus accessibles aux personnes handicapées et donc plus
efficaces.
REPONSE DU MINISTRE DE LA DEFENSE
Le rapport de la Cour appelle, de ma part, les remarques suivantes :
L’approche retenue par la Cour est très large, puisqu’elle revient à
compter, au nombre des personnes handicapées, tous les titulaires d’une
pension militaire d’invalidité et à retenir comme dépenses à ce titre non
seulement les subventions à l’Institution nationale des invalides (INI) et les
dépenses
d’appareillage
des
mutilés,
mais
également
les
pensions
d’invalidité, les soins médicaux gratuits, la prise en charge de la sécurité
sociale des pensionnés et invalides de guerre et les frais d’hospitalisation des
maladies mentales.
Or, tous les bénéficiaires du code des pensions militaires d’invalidité
et des victimes de guerre (PMIVG) ne sont pas à proprement parler des
handicapés, un bon nombre d’entre eux étant pensionnés pour maladie ou
pour blessures qui ne constituent pas des handicaps au sens retenu
habituellement pour ce terme.
Je rappelle donc qu’au sens strict, seules les dépenses afférentes à
l’INI et les dépenses d’appareillage concernent directement et de façon
certaine le handicap.
284
C
OUR DES COMPTES
REPONSE DU MINISTRE DE LA JEUNESSE, DE L’EDUCATION
NATIONALE ET DE LA RECHERCHE
A titre liminaire, il apparaît nécessaire au ministère chargé de
l'éducation nationale de préciser le constat effectué par la Cour relatif "aux
contours variés de la notion de handicap, avant de développer ses
implications en matière de mesure statistique (I), d'évaluation des dépenses
de l'Etat liées au handicap (II), de scolarisation des enfants et adolescents
handicapés (III) et d'apporter des éléments d'informations sur l'emploi des
personnes handicapées (IV).
La Cour constate en effet la difficulté de définir la notion de handicap
et de personnes handicapées et observe que les dénombrements varient selon
les différentes approches adoptées. Elle note que l'approche empirique
retenue par la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées du 30
juin 1975 (une personne handicapée est une personne reconnue telle par les
commissions
départementales
qu'elle
institue),
contient
le
risque
d'appréciations hétérogènes.
Le caractère plus ou moins extensif de la notion de handicap a un
effet immédiatement perceptible sur la détermination de la population
scolaire concernée.
Adopter l'approche retenue par la loi du 30 juin 1975 conduit à
retenir comme "handicapés" tous les élèves faisant l'objet d'une mesure, et
notamment
d'une
mesure
d'orientation,
prise
par
les
commissions
départementales d'éducation spéciale (CDES) et les commissions de
circonscription préscolaire et élémentaire (CCPE) et du second degré
(CCSD). Dès lors, si on retient cette définition, il convient de comptabiliser :
- les élèves faisant l'objet d'une intégration individuelle (45 100) et
collective (51 000) scolarisés dans des établissements scolaires du
premier et du second degré
208
;
- les 105 360 élèves scolarisés dans les sections d'enseignement
général et professionnel adapté (SEGPA) de collège ;
- environ 10 000 élèves scolarisés dans des établissements régionaux
d'enseignement adapté (EREA) non spécialisés dans l'accueil des
jeunes présentant une déficience motrice ou visuelle
209
.
En effet, tous ces élèves (plus de 210 000 élèves) ont fait l'objet d'une
mesure prise par l'une des commissions d'éducation spéciale.
En conséquence, selon que l'on considère que la difficulté scolaire
grave, dont les origines complexes découlent à la fois de données
208
) Note d'information n° 03.11- DPD -février 2003.
209
) Repères et Références Statistiques (RERS) -DPD- édition 2001.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
285
individuelles et sociales, relève ou non du handicap, le nombre d'élèves
concernés, et en conséquence le coût induit pour le ministère en charge de
l'éducation nationale varient pratiquement du simple au double.
S'agissant plus particulièrement de la complexité, soulignée par la
Cour, qui s'attache à la notion de handicap mental, il faut prendre acte,
comme elle le reconnaît dans son rapport, de "l'existence de zones de
recouvrement pour la prise en charge des personnes entre secteurs" et
"renoncer à l'illusion de dénombrements simples". L'intrication des
processus en cause est au demeurant particulièrement difficile à démêler
lorsque
l'enfant
ou
l'adolescent
est
confronté
aux
exigences
des
apprentissages scolaires.
S'il n'appartient pas au ministère chargé de l'éducation nationale de
décider de l'intérêt et des limites du choix effectué par le législateur en 1975,
il ne fait guère de doute que cette question sera évoquée dans le cadre de la
révision de la loi aujourd'hui engagée.
I - La mesure statistique
Au regard de l'éclatement du dispositif statistique entre une
multiplicité d'acteurs et de la diversité des logiques institutionnelles qui leur
sont spécifiques, la Cour souligne la nécessité de rechercher une cohérence
des règles d'évaluation et formule plusieurs critiques sur le rôle de pilotage
assumé par l'Etat en la matière :
- la persistance de nombreuses lacunes en matière de statistiques sur
l'orientation et la scolarisation des enfants handicapés : absence des
commissions de circonscription (CCPE et CCSD) de tout dispositif
d'enquête ; retard pris dans la mise en service du nouveau système
d'information
des
CDES
(OPALES-
Outil
de
Pilotage
et
d'Administration Locale de l’Education Spéciale) ; absence
d'informations chiffrées sur la scolarisation des jeunes, leurs
caractéristiques, leur coût de scolarisation ;
- les rapprochements interministériels visant à harmoniser le
dispositif statistique demeurent limités : ainsi, certaines enquêtes
semblent redondantes : enquête ES (ministère des affaires sociales)
et enquête 32 (ministère de l’éducation nationale) ; de plus, le
caractère annuel des enquêtes de la DPD ne paraît pas justifié.
Les objectifs poursuivis par l'éducation nationale en matière de
recueil de données ne peuvent être identiques à ceux du ministère chargé de
la santé.
Pour le ministère de l’éducation nationale, il
importe moins de
disposer de données propres à alimenter des recherches épidémiologiques
que de connaître la nature et l'ampleur des adaptations nécessaires pour
permettre à un certain nombre d'élèves d'être scolarisés et de réussir leur
286
C
OUR DES COMPTES
scolarité. Ces adaptations sont variées et peuvent répondre à de multiples
nécessités : aménager des emplois du temps (pour rendre possibles les soins
ou rééducations) ou des espaces scolaires, assurer les transports des élèves,
réaliser les adaptations pédagogiques nécessaires pour rendre accessibles
les savoirs. C'est l'analyse des projets individualisés de scolarisation qui peut
permettre d'appréhender l'ampleur des aménagements requis pour la
scolarité de ces élèves.
A cet égard, la connaissance de ces "écarts" implique le recours à des
outils de recueil des données très différents de ceux utilisés jusqu'ici ; ainsi,
les enquêtes 19 (effectifs d'élèves dans le premier degré) ou 32 (effectifs
d'élèves scolarisés dans les établissements sanitaires, sociaux et médico-
sociaux) ne sont pas conçues dans cette perspective. Seul le recueil de
données individuelles, dans des conditions garantissant leur anonymat,
permet un croisement des informations et une connaissance de la diversité
des prises en charge dont peut bénéficier un élève.
En conséquence, le ministère s'attache désormais à l'intégration de ce
type de données dans les nouveaux systèmes d'information élaborés dans le
premier comme dans le second degrés, car celles-ci sont indispensables pour
prévoir et anticiper les conditions de scolarité des élèves en situation de
handicap. A terme, un dispositif de suivi de cohortes de ces jeunes devra être
envisagé pour appréhender la diversité des prises en charge dont ils ont fait
l'objet ainsi que les adaptations mobilisées pour leur scolarité mais aussi
évaluer leur devenir eu égard aux parcours suivis.
Au demeurant, cette préoccupation va bien au-delà des élèves
"handicapés" au sens restreint de ce terme. A bien des égards, les
adaptations nécessaires pour scolariser ces élèves s'inscrivent dans l'effort
plus global visant à élaborer des réponses diversifiées aux besoins des
élèves, l'origine de ces besoins pouvant être considérée comme secondaire.
Ainsi, dans nombre de pays européens, on considère aujourd'hui que, du
point de vue de l'éducation, il est préférable d'appréhender plus largement
les besoins d'adaptation du système scolaire permettant de répondre aux
"besoins éducatifs particuliers" de certains élèves de façon à faciliter leur
réussite scolaire, les élèves en situation de handicap ne constituant qu'un
sous-ensemble de ces élèves et pas nécessairement le plus nombreux.
La démarche envisagée par le ministère permettrait de combler l'une
des lacunes relevées par la Cour, relative à "l'absence des commissions de
circonscription (CCPE et CCSD) du dispositif d'enquête". Cette lacune ne
concerne pas seulement des enfants ayant un handicap léger mais plus
largement des élèves dont les parents ne souhaitent pas avoir à connaître de
la CDES.
Tout en améliorant notablement le système d'information actuel des
CDES, l'application OPALES (dont la mise en place est prévue fin 2003-
début 2004) ne permettra pas de suivre avec précision le parcours scolaire
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
287
d'élèves bénéficiant d'une intégration dans les établissements scolaires et
présentant des troubles de la santé invalidants ou des handicaps.
C'est donc bien, en complément des retours d’information d'OPALES,
la rénovation des systèmes d’information de l’éducation nationale qui devra
permettre (sous réserve d’autorisation par la CNIL) d'intégrer les données
permettant de mieux connaître les caractéristiques des élèves et de disposer
d'informations plus fiables sur le coût moyen de scolarisation des élèves
handicapés, qui reste, comme le note la Cour, mal connu à ce jour.
S'agissant des avancées enregistrées en matière d'harmonisation du
dispositif statistique, la Cour évoque le groupe de travail mis en place en
2000 pour rapprocher les données provenant des ministères des affaires
sociales et de l’éducation nationale.
Ce groupe a réalisé un état des lieux sur les différentes sources
permettant d’appréhender le handicap et la scolarisation des enfants et
adolescents handicapés. Une note commune a été diffusée en 2003 dans les
réseaux des deux ministères par le biais de leurs publications respectives : "
Etudes et résultats", pour le ministère des affaires sociales et "Note
d'information" pour celui de l’éducation nationale. Le rapprochement des
répertoires de lancement d’enquête FINESS (affaires sociales) et RAMSES
(éducation nationale) a permis d’améliorer la couverture et la qualité des
deux répertoires sur le champ considéré.
Le travail de ce groupe se poursuivra, notamment par la publication
d’un document de référence visant à recenser l’ensemble des sources sur le
handicap des jeunes. Au-delà des échanges de données qui ont eu lieu,
notamment pour les enquêtes 32 (enquête sur les établissements médicaux ou
sociaux éducatifs et hospitaliers) et 12 (intégration des élèves handicapés du
second degré), des participations croisées aux comités de pilotage de projet
des deux ministères sont prévues, notamment pour les projets "devenir des
enfants handicapés" et "rénovation de l’enquête 32".
S'agissant des enquêtes ES (affaires sociales) et 32 (éducation
nationale), elles ne couvrent pas tout à fait le même champ et n’ont pas la
même périodicité. Le ministère de l’éducation nationale a besoin, chaque
année, de données chiffrées afin de déterminer au mieux les moyens
nécessaires à la scolarisation des enfants handicapés. Les analyses qui
découlent de cette collecte ne sont pas réalisées tous les ans, mais les
tableaux issus du traitement de ces données sont diffusés systématiquement
aux académies et permettent à celles qui le souhaitent d’élaborer des
analyses au niveau local tout en se comparant au niveau national.
Dans le cadre de la "rénovation de l’enquête 32", la participation du
ministère des affaires sociales au comité de pilotage de ce projet permettra
de définir au mieux les besoins des deux ministères en matière de données à
collecter et de prévoir un dispositif de questionnement par sondage afin de
288
C
OUR DES COMPTES
compléter les informations exhaustives par des informations plus qualitatives
sur ces jeunes.
II - L'évaluation des dépenses de l'Etat liées au handicap
Afin d'évaluer les dépenses consacrées par l'Etat au handicap, la
Cour a examiné les budgets votés 2001 en ne prenant en compte que les
lignes budgétaires clairement individualisées en faveur d'enfants ou d'adultes
en situation de handicap. Sur cette base, elle estime la dépense
correspondant au personnel enseignant et non enseignant affecté par le
ministère de l’éducation nationale à l'éducation spéciale à 360 M€".
Au regard des précisions apportées sur la définition des publics
concernés, l'évaluation par la Cour du coût de la scolarisation des élèves
handicapés pour le ministère en charge de l'éducation nationale conduit à
sous-estimer l'effort qu'il réalise dans ce domaine.
11 100 emplois publics sont directement consacrés à la scolarisation
d'élèves en situation de handicap, au sens restrictif de ce terme : 4 600 dans
les établissements scolaires publics, 5 400 dans des établissements sanitaires
ou médico-éducatifs, 1.100 au titre du secrétariat des commissions
d'éducation spéciale. S'y ajoutent 2 400 contrats de l'enseignement privé,
signés soit avec des établissements d'enseignement privé soit avec des
établissements médico-éducatifs. Ainsi, a minima, la masse salariale des
emplois réservés à la scolarisation de ces élèves est estimée à 462,6 M€, soit
372,8 M€ pour les emplois publics et 89,9 M€ pour les contrats privés.
Si l'on comptabilise les emplois affectés aux SEGPA et EREA (soit
8.900 emplois publics supplémentaires et une masse salariale de 298,9 M€),
761,5 M€ sont consacrés à la prise en charge scolaire des élèves en très
grande difficulté scolaire ou en situation de handicap.
Par ailleurs, la prise en charge des élèves présentant des troubles du
caractère et du comportement (TCC), évoquée par la Cour, mobilise souvent,
tant à l'école maternelle qu'à l'école élémentaire, les personnels spécialisés
dans la prévention des difficultés pour faciliter le maintien de ces élèves dans
les établissements scolaires. Les emplois affectés à des tâches de prévention
et de re-médiation auprès d'élèves en difficulté sont au nombre de 14 500,
dont
3 600
emplois
de
psychologues
scolaires.
En
réponse
à
la
recommandation de la Cour préconisant de rapprocher les services
concernés pour mieux identifier les situations de "TCC", une démarche
visant à renforcer l'indispensable coordination des personnels engagés dans
cette action, au sein et en dehors de l'éducation nationale, a été d'ores et déjà
engagée dans certains départements.
De plus, en complément de l'action des personnels enseignants, des
aides éducateurs ont contribué au cours des dernières années à la prise en
charge des élèves handicapés en milieu scolaire : plus d'un millier d'entre
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
289
eux s'y consacraient exclusivement au cours des années scolaires 2001-2002
et 2002-2003. Le coût minimal de cette mesure peut être estimé à 21 M€.
Dans le cadre des mesures nouvelles annoncées par le ministère en janvier
2003, afin d'améliorer l'accompagnement scolaire des élèves handicapés par
des auxiliaires de vie scolaire, il a été décidé de consacrer 5 000 emplois
nouveaux d'assistants d'éducation à cette mission à partir de la rentrée 2003.
En outre, dans le cadre du plan HANDISCOL, l'équipement en
matériels pédagogiques adaptés des élèves handicapés a mobilisé 8 M€ en
2001, 15 M€ en 2002 et 23 M€ en 2003. Cette mesure traduit la volonté du
ministère d'assurer le financement des aides techniques pédagogiques, qui,
en complément des aides en personnels que constituent les auxiliaires de vie
scolaire, permettent de répondre au "droit à la compensation des
conséquences du handicap".
Enfin, certaines dépenses ne sont pas directement liées à la
scolarisation des élèves. Ces dépenses induites, non recensées par la Cour,
correspondent aux actions de formation des personnels enseignants ou des
personnels accompagnant les élèves (notamment les auxiliaires de vie
scolaire) et constituent, comme elle le relève, un élément essentiel pour la
réussite du processus d'intégration scolaire.
III - La scolarisation des enfants et adolescents handicapés
Analysant les enjeux des différentes formes de scolarisation, dans les
établissements ordinaires comme dans les établissements et services médico-
sociaux, la Cour souligne notamment les points suivants :
- l'intégration scolaire ne semble pas constituer une véritable priorité
pour les services déconcentrés du ministère ; le rapport entre
nombre d'enfants et d'adolescents handicapés scolarisés en
établissement ordinaire et nombre total des élèves scolarisés dans
un département est en général inférieur à 1 % ;
- le positionnement des groupes départementaux HANDISCOL est mal
défini, leurs missions recouvrant largement celles des CDES, et leur
apport à l'intégration scolaire reste, selon un rapport de l'IGEN,
très limité ;
- les effectifs d'enfants non scolarisés, estimés au quart des enfants et
adolescents accueillis dans les établissements médico-sociaux, sont
préoccupants.
La Cour souligne à juste titre la pluralité des modes d'accueil des
élèves handicapés dans les établissements scolaires, conjuguant des prises en
charge diverses et articulant intégration individuelle et collective. Cette
diversité, qui impose de nouveaux modes de recensement de ces parcours
scolaires, s'est peu à peu développée au cours des vingt dernières années à la
290
C
OUR DES COMPTES
suite des premières circulaires relatives à l'intégration scolaire de 1982 et
1983.
L'accroissement sensible du nombre d'élèves handicapés scolarisés
dans le premier degré implique désormais l'ouverture prioritaire d'unités
pédagogiques d'intégration (UPI) dans les établissements du second degré,
qui accusent aujourd'hui un retard. Ces ouvertures sont indispensables pour
prolonger le cursus en milieu scolaire des élèves qui ne peuvent
s'accommoder des contraintes parfois lourdes de l'intégration individuelle.
C'est la raison pour laquelle, parmi les mesures annoncées en janvier 2003,
figure la création sur cinq ans de 1 000 UPI.
Il reste que la mobilisation des services déconcentrés n'est pas en tous
les points identique, même si aujourd'hui la politique d'intégration scolaire
se généralise à l'ensemble du territoire.
En l'état des enquêtes, la difficulté à appréhender précisément le
rapport entre le nombre d'enfants et d'adolescents handicapés scolarisés en
établissement ordinaire et le nombre total d'élèves scolarisés dans le
département, tient
non seulement à la politique menée dans les
départements, mais aussi, pour partie, à la définition du "handicap" qui est
sous jacente. Cependant, si l'on rapporte le nombre de dossiers passés en
CDES à la population scolaire du département, le rapport s'établit autour de
1,3 %.
En toute hypothèse, une politique volontariste en ce domaine exige
une forte concertation de l'ensemble des acteurs, associant non seulement les
services de l'éducation nationale et des affaires sociales, mais également les
collectivités locales :
- les ouvertures d'UPI prévues ne trouveront leur pleine efficacité que
si elles sont confortées dans leur action par la mise en œuvre
d'accompagnements
adaptés
aux
besoins
des
élèves
(soins,
rééducations), dispensés notamment par les services d'éducation
spéciale
et
de
soins
à
domicile
(SESSAD)
relevant
de
l'administration des affaires sociales ;
- la réussite de l'intégration scolaire suppose également la possibilité
de financer le transport, souvent individuel et coûteux, des élèves
handicapés, qui relève de la compétence du département.
Quant aux groupes de coordination HANDISCOL (désormais intégrés
dans les comités départementaux consultatifs des personnes handicapées
créés par la loi du 17 janvier 2002), il est souhaitable qu'ils puissent
effectivement constituer des instances de concertation pour élaborer des
réponses adaptées aux réalités géographiques et démographiques des
départements.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
291
Ces groupes n'ont pas vocation à empiéter sur les compétences des
CDES, qui ont pour objet avant tout de déterminer les réponses aux besoins
des personnes.
En revanche, ils devraient pouvoir enrichir leur réflexion des données
contenues dans la nouvelle application OPALES. Celle-ci permettra de
mesurer, dans chaque département, les écarts d'une part, entre les attentes
des familles et la décision de la CDES et, d'autre part, entre les solutions
souhaitables hors contraintes d'offre et les décisions effectives compte tenu
de l'équipement du département. Elle pourra ainsi fournir les données
indispensables à l'élaboration de politiques plus en prise avec les besoins
recensés. Enfin, elle permettra à la CDES d'exercer une contrôle effectif,
grâce à un suivi précis de ses décisions en matière d'orientation, de favoriser
le dialogue avec les associations gestionnaires d'établissements pour réduire
les effets de filières et de mise en réseau soulignés par la Cour.
S'agissant de la non-scolarisation des enfants présentant un handicap
,
le suivi des décisions en matière d'orientation devrait favoriser une meilleure
analyse du phénomène. Ce processus devrait également être mieux connu
grâce à la "rénovation de l'enquête 32", conduite par la DEP, qui ne permet
pas actuellement d'appréhender avec précision le temps scolaire dont
bénéficient les élèves scolarisés dans les établissements sanitaires, sociaux et
médico-sociaux, et donc, de connaître la nature du lien entre gravité de la
maladie, sévérité du handicap et temps consacré à la scolarisation.
IV - L'emploi des personnes handicapées
Le bilan établi par le ministère de la fonction publique sur l'emploi
des personnes handicapées dans la fonction publique d'Etat, portant sur
l'année 2000, souligne que "le ministère de l’éducation nationale n'a pas été
en mesure de mettre en œuvre une procédure de dénombrement
satisfaisante".
La Cour regrette que cette enquête n'ait pu s'étendre à des ministères
mobilisant un nombre considérable de fonctionnaires et souligne la nécessité
d'améliorer le dispositif d'observation des conditions dans lesquelles la
fonction publique s'acquitte des obligations prévues par la loi.
Il est vrai que, en dépit d'efforts réitérés, le ministère chargé de
l'éducation nationale n'est pas en mesure d'évaluer le pourcentage des
personnes handicapées relevant de son autorité.
Les raisons se trouvent pour partie, comme le fait observer la Cour,
dans le fait que les fonctionnaires n'ont pas le même intérêt que les
travailleurs du secteur privé à faire reconnaître qu'ils entrent dans le champ
de la loi de 1987 en particulier du fait de circonstances postérieures à leur
recrutement.
292
C
OUR DES COMPTES
De plus, il convient de souligner qu'une personne recrutée sur un
emploi réservé, par concours avec aménagement d'épreuves, ou sur un
contrat prévu par le décret de 1995 cesse d'être automatiquement répertoriée
dans les bases de données ministérielles en tant que personne handicapée dès
lors qu'elle bénéficie d'une promotion.
S'il est évident que l'effectif d'agents relevant de l'éducation nationale
(1,25 million de personnes) ne permet pas de réaliser une enquête annuelle
exhaustive, il est tout aussi vrai que la technique du "sondage", sur dossiers
individuels, est insuffisante pour espérer effectuer un dénombrement fiable
du nombre de personnes handicapées.
C'est pourquoi, le ministère attend avec intérêt les avancées de la
démarche interministérielle, prévue dans le protocole du 8 octobre 2001,
concernant la mise au point d'un système de recensement informatisé
commun à l'ensemble des administrations et avalisé par la Commission
nationale de l'informatique et des libertés (CNIL).
Toutefois, le ministère souhaite souligner la progression sensible du
nombre des recrutements, qui passe, pour les personnels non enseignants, de
146 pour les 3 années cumulées 1999, 2000 et 2001 à plus de 150 pour la
seule année 2002 (sans compter les reclassements). Cet accroissement
résulte d'un effort soutenu accompli par le ministère depuis la signature du
protocole du 8 octobre 2001, qui s'est traduit notamment par la publication
de
circulaires
incitatives,
l'animation
constante
du
réseau
des
"correspondants handicap académiques" (qui existe depuis 1994) et
l'organisation d'un séminaire sur le thème du handicap, regroupant
l'ensemble de ces correspondants et des directeurs des relations et ressources
humaines des 30 académies.
REPONSE DU MINISTRE DE L’EQUIPEMENT, DES TRANSPORTS,
DU LOGEMENT, DU TOURISME ET DE LA MER
J’ai pris connaissance des extraits du rapport public particulier
consacré à « La vie avec un handicap », dont la publication par la Cour des
comptes, à l’occasion de l’année européenne des personnes handicapées, me
semble tout à fait opportune.
Les éléments concernant mon département ministériel n’appellent pas
de remarques particulières. Je souhaite seulement les compléter par quelques
observations.
Tout d’abord, la Haute juridiction souligne que le renforcement de
l’accessibilité du cadre bâti et de la voirie a fait l’objet de douze décrets
entre 1978 et 1999. Le dispositif législatif et réglementaire est en effet
indispensable pour fixer les droits des personnes handicapées parmi les
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
293
obligations nationales, conformément aux dispositions prévues par le loi
d’orientation n° 75-534 du 30 juin 1975.
En matière d’accès à la voirie, ce dispositif a été complété et précisé
par les décrets n° 99-756 et n°99-757 du 31 août 1999 qui prévoient
respectivement :
- la nature des aménagements minimum à réaliser pour assurer
l’accessibilité des personnes handicapées aux voies publiques ou
privées ouvertes à la circulation publique : cheminements, trottoirs,
stationnement, feux de signalisation, postes d’appel d’urgence et
emplacements d’arrêt de véhicules de transports collectifs) ;
- les opérations à l’occasion desquelles l’adaptation à l’accessibilité
de la voirie s’impose.
Ces obligations s’imposent aux différents maîtres d’ouvrages routiers
(communes,
établissements
publics
de
coopération
intercommunale,
départements).
Dans ce domaine comme dans celui de la construction, les directions
départementales de l’équipement exercent, avec l’aide des centres d’études
techniques de l’équipement, des contrôles de l’application des règles
d’accessibilité. La mise en conformité est un travail de longue haleine
puisqu’elle se réalise au fur et à mesure de la création ou de la réhabilitation
du réseau ou des bâtiments.
Une mission permanente a été confiée en février 2002 à Monsieur
Jean-Charles de VINCENTI, inspecteur général de l’Equipement. En étroite
collaboration avec la délégation ministérielle à l’accessibilité et en liaison
permanente avec le réseau des correspondants accessibilité des directions
départementales de l’équipement (DDE), cette mission assure un suivi de
l’action des services déconcentrés.
En parallèle à la mise en œuvre des instructions réglementaires, mon
ministère a pour priorité d’encourager les démarches volontaires favorisant
l’insertion des personnes souffrant d’un handicap physique ou mental dans
tous les actes de la vie.
Ainsi, en 2001, mes services ont accompagné la démarche de
certification des offices de tourisme qui les engage à favoriser un accueil de
qualité. Ils ont favorisé la création de la marque « Tourisme et Handicap »
qui garantit une information fiable sur les lieux de vacances et de loisirs aux
personnes atteintes d’un handicap moteur, visuel, auditif ou mental.
Comme le souligne la Haute juridiction, le service d’assistance aux
personnes handicapées mis en place par la compagnie Air France doit
permettre que les incidents regrettables survenus en 2001 ne se renouvellent
pas. La création de ce service spécifique s’inscrit dans le prolongement du
code de bonnes pratiques relatif à l’accessibilité des services aériens
294
C
OUR DES COMPTES
commerciaux aux personnes handicapées, signé conjointement, en 2000, par
le ministère et un certain nombre de compagnies aériennes.
Enfin, en ce qui concerne la politique de recrutement et d’insertion
des personnes handicapées, le ministère s’est engagé en 2002 dans la mise
en œuvre d’un plan triennal avec des objectifs quantitatifs très concrets et
une mobilisation accrue des services.
J’ai pris la mesure des efforts restant à faire et je porte une attention
particulière à l’ensemble des actions pouvant être menées dans les domaines
relevant de la responsabilité de mon département ministériel. A cet égard,
dès ma prise de fonction, j’ai tenu à rappeler aux correspondants
« accessibilité » des DDE toute l’importance de leur rôle pour sensibiliser
les partenaires concourant à l’adaptation du cadre de vie des personnes
handicapées.
REPONSE DU MINISTRE DE LA FONCTION PUBLIQUE,
DE LA REFORME DE L’ETAT ET DE L'AMENAGEMENT
DU TERRITOIRE
Mes observations au rapport public particulier « La vie avec un
handicap » portent sur trois points :
- la politique de l'Etat en faveur des travailleurs handicapés dans la
fonction publique de l'Etat et la signature du protocole d’accord du
8 octobre 2001 sur l’insertion des travailleurs handicapés dans la
fonction publique de l'Etat ;
- l’emploi des personnes handicapées dans la fonction publique et les
difficultés liées au recensement des bénéficiaires de l’obligation
d’emploi ;
- le montant et l’évolution des crédits du fonds interministériel pour
l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique de
l'Etat.
1) La politique de l'Etat en faveur des travailleurs handicapés dans la
fonction publique de l'Etat et la signature du protocole d’accord du 8 octobre
2001 sur l’insertion des travailleurs handicapés dans la fonction publique de
l'Etat :
Le développement de l’emploi des personnes handicapées dans la
fonction publique de l’Etat constitue une préoccupation constante du
ministère de la fonction publique, de la réforme de l’Etat et de
l'aménagement du territoire. La signature du protocole d’accord sur
l’insertion des travailleurs handicapés dans la fonction publique de l'Etat
entre le gouvernement et cinq organisations syndicales représentatives dans
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
295
la fonction publique de l’Etat a permis d’entamer la rénovation de la
politique interministérielle dans ce domaine.
Les discussions ont abouti à un dispositif qui s’articule autour des
thèmes suivants : faciliter l’embauche de travailleurs handicapés dans la
fonction
publique
en
systématisant
le
recours
au
recrutement
dit
« contractuel » ; simplifier les procédures de recrutement en supprimant la
section « secteur public » des COTOREP ; améliorer la formation des
personnes handicapées candidates à des emplois publics ; améliorer et
dynamiser le reclassement des fonctionnaires devenus inaptes à l’exercice de
leurs fonctions en cours de carrière ; mettre en place ou développer des
actions d’information et de sensibilisation, en particulier à l’intention des
cadres gestionnaires ; impliquer le milieu associatif, en ayant notamment
recours à son expertise ; clarifier les éléments statistiques relatifs au
handicap dans la fonction publique.
Cette dynamique prend tout son sens en 2003, année européenne des
personnes handicapées où l’insertion de ces dernières a été déclarée grande
cause nationale par le Président de la République. Le ministère chargé de la
fonction publique participe, notamment, à l’ensemble des réflexions menées
par le Gouvernement pour améliorer l’insertion en milieu professionnel
ordinaire des personnes handicapées.
2) Le recensement des travailleurs handicapés employés au sein de la
fonction publique de l’Etat :
Il convient de préciser qu’un souci majeur de fiabilisation des
données disponibles et d’harmonisation au regard des statistiques relatives
aux autres fonctions publiques et au secteur privé guide l’action du ministère
ces dernières années. Le ministère chargé de la fonction publique partage
ainsi l’avis de la Cour s’agissant de la nécessaire exemplarité de l’Etat en la
matière.
C’est pourquoi l’enquête annuelle 2000 a été élaborée par la
direction générale de l’administration et de la fonction publique (DGAFP),
en liaison avec les deux autres fonctions publiques (direction générale des
collectivités locales et direction de l’hospitalisation et de l’organisation des
soins), de façon à disposer d’éléments comparables. Les résultats 2000
concernant les fonctions publiques territoriale et hospitalière n’ont pas
encore été communiqués ; toutefois, il devrait être possible de disposer d’une
statistique homogène pour les trois fonctions publiques.
Cette initiative d’harmonisation inter-fonctions publiques s’est
accompagnée d’une autre innovation expérimentée dans chacune des trois
fonctions publiques : le recueil des données selon les critères applicables aux
entreprises et établissements du secteur concurrentiel. Cette expérimentation
a permis d’établir, pour la première fois en 2000, une statistique partielle
pour certains départements ministériels, riche en enseignements, notamment
pour ce qui concerne la vraisemblable sous-évaluation du taux d’emploi des
296
C
OUR DES COMPTES
travailleurs handicapés au sein de la fonction publique de l’Etat. Les
données 2001, qui devraient être publiées au cours de l’été 2003 dénotent
une fiabilité supérieure aux résultats 2000, notamment parce qu’elles
correspondent à une partie plus importante de la fonction publique. Les
résultats de l’enquête 2001 devraient pouvoir être confrontés avec les
données produites par la direction chargée des statistiques au ministère des
affaires sociales, du travail et de la solidarité, dans la continuation d’un
premier contact pris en ce sens au cours de l’année 2002.
On peut donc espérer, à un horizon assez proche, disposer
d’informations statistiques homogènes entre les fonctions publiques et entre
secteurs d’activité pour ce qui concerne l’obligation d’emploi des
travailleurs handicapés.
Par ailleurs, la DGAFP, en liaison avec l’observatoire de l’emploi
public, étudie actuellement la possibilité d’intégrer des données relatives à
l’obligation d’emploi dans les systèmes informatisés de gestion des
ressources humaines des administrations. Cette intégration devrait permettre
de fiabiliser mieux encore les données statistiques, de les enrichir et
d’accélérer leur traitement et leur diffusion. L’objectif est d’aboutir
rapidement à la rédaction d’un cahier des charges opérationnel, à faire
valider par la Commission nationale de l’informatique et des libertés avec
laquelle des contacts exploratoires et encourageants ont été noués.
3) Les crédits du fonds interministériel pour l’insertion des personnes
handicapées dans la fonction publique de l'Etat :
Entre 1998 et 2001, le montant annuel des crédits du fonds
interministériel pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction
publique de l'Etat s’est élevé à 2,29 M€.
A la suite de l’accord du 8 octobre 2001 précité, ces crédits ont été
portés à 6,40 M€ en 2002. Ils ont été inscrits sur les chapitres 34-94 article
50 (5,18 M€) et 57-06 article 30 (1,22 M€) du budget des services généraux
du Premier ministre et ont été utilisés directement pour des actions d’intérêt
interministériel, à hauteur de 0,72 M€ en 2002, le reliquat étant réparti entre
les différents départements ministériels.
En 2003, le montant global des crédits disponibles a été porté à 6,99 M€
répartis sur les chapitres 34-94 article 50 (5,1 M€), 43-02 article 40 (0,76 M€)
et 57-06 article 30 (1,13 M€).
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
297
REPONSE DU PRESIDENT DU CONSEIL D’ADMINISTRATION DE LA
CAISSE NATIONALE D’ASSURANCE MALADIE DES TRAVAILLEURS
SALARIES (CNAMTS)
La CNAMTS partage très largement l’analyse réalisée par la Cour
des comptes.
Je souhaite vous faire part des réflexions suivantes concernant les
points évoqués dans le rapport.
La Cour a relevé notamment les faiblesses dans le système
d’information budgétaire et de suivi des versements de l’assurance maladie,
les insuffisances dans la détermination des budgets des établissements et
l’impossibilité de les prendre en compte dans la construction de la sous
enveloppe « personnes handicapées » de l’enveloppe médico-sociale.
Je déplore, une fois encore, que malgré son engagement financier sur
ce secteur qui est considérable, l’assurance maladie ne joue qu’un rôle de
payeur.
En effet, les CRAM ne sont habilitées qu’à rendre un avis sur les
budgets des établissements au regard d’une partie des pièces budgétaires que
les structures ont bien voulu fournir, puisque les établissements médico-
sociaux ont peu d’obligations réglementaires envers les CRAM.
Consciente de cette situation, l’assurance maladie souhaite parvenir à
une meilleure connaissance de la consommation de ces personnes et
développer une approche statistique par population.
C’est pourquoi la réalisation d’un dispositif visant à améliorer notre
connaissance de la consommation dans l’ensemble de l’offre de soins, à
partir de notre outil de connaissance budgétaire PRISMES, est en cours. Les
premiers résultats devraient être connus fin 2003.
S’agissant du chapitre sur le placement des personnes handicapées de
nationalité française dans les établissements belges, la CNAMTS constate
également que, malgré la volonté initiale de diminuer ces placements, leur
nombre connaît une progression continue, essentiellement d’ailleurs pour
des populations limitrophes à la frontière.
Le dispositif conventionnel mis en place en 1995-1996 ne visait que
les placements d’enfants handicapés dans les structures belges contrôlés par
l’AWIPH, agence Wallonne.
Subsiste la problématique des placements des adultes handicapés et la
situation actuelle n’est pas satisfaisante puisqu’il est fait application des
dispositions de l’article R. 332.2 alinéa 3 du code de la sécurité sociale pour
la prise en charge de ces placements. La prise en charge des frais ne se fait
qu’à hauteur du tarif de l’établissement français le moins cher de la
catégorie.
298
C
OUR DES COMPTES
Une première réponse sera apportée dans le cadre de la future
publication d’un arrêté faisant référence au tarif médian d’un établissement
de la même catégorie en France. Cette nouvelle procédure devrait permettre
une meilleure prise en charge des frais restant à la charge des familles.
Plusieurs autres constats me préoccupent également.
Le vieillissement des personnes handicapées devient un sujet majeur,
puisque près de 150 000 adultes handicapés atteindront l’âge de 60 ans dans
les 10 ans à venir.
La continuité dans les divers modes de prise en charge de ces
personnes, qu’il s’agisse des ressources, de l’hébergement ou des soins est
effectivement un axe à privilégier pour éviter la zone de rupture à partir de
60 ans.
Les expérimentations des sites pour la vie autonome, que l’assurance
maladie a soutenues financièrement, doivent maintenant être étendues à
l’ensemble des départements ainsi que les équipes techniques d’évaluation
labellisées, chargées d’évaluer et de préconiser les modalités de prise en
charge conduisant à une vie plus autonome pour les personnes handicapées.
Sur l’ensemble de ces thèmes, j’ai souhaité qu'une note de
positionnement de l’assurance maladie sur la prise en charge des personnes
handicapées soit soumise au conseil d'administration de la CNAMTS, qui l'a
adopté au cours de sa réunion du 27 mai 2003.
REPONSE DE LA PRESIDENTE DU CONSEIL D’ADMINISTRATION DE
LA CAISSE NATIONALE DES ALLOCATIONS FAMILIALES (CNAF)
Les extraits du rapport public particulier sur « La vie avec un
handicap » appellent de ma part les observations suivantes :
Concernant les dépenses d’action sociale de la caisse nationale des
allocations familiales
Effectivement, seules peuvent être isolées actuellement les dépenses
pour les aides à l’amélioration du logement en faveur des personnes
handicapées.
Pourtant, dans le cadre de leur action sociale et familiale, les CAF
mènent bien d’autres actions pour prendre en compte les difficultés
particulières que rencontrent les enfants handicapées et leur famille dans
l’ensemble de leurs domaines d’intervention.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
299
que pour le calcul des aides financières et des aides aux départs en vacances
ou aux loisirs de proximité en cas de présence d’un enfant handicapé.
300
C
OUR DES COMPTES
- le fonds d’aide à l’investissement exceptionnel (AEI) lancé en 2002
fait de l’accueil des enfants handicapés un critère obligatoire. Fin
décembre 2002, la CNAF estimait le nombre de places créées grâce
à l’AEI à 12 000 (dont la moitié de nouvelles places) mais il ne
s’agit là que d’un résultat provisoire appelé à augmenter.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
301
Les caisses d’allocations familiales mobilisent, au-delà des dispositifs
contractuels, des financements sur leur fonds propres (dotations d’action
sociale) au profit d’enfants handicapés et de leur parents. Cependant, dans le
cadre de l’action sociale familiale décentralisée de la branche Famille, ces
initiatives ne sont ni générales ni uniformes, et sont souvent fonction du
partenariat local.
De telles actions sont développées sur l’ensemble des domaines
d’intervention et consistent essentiellement en :
302
C
OUR DES COMPTES
Enfin , une dizaine de caisses sont associées au récent dispositif « Site
départemental d’aide à la vie autonome des personnes handicapées » visant
à rechercher et coordonner les aides fiancières, matérielles et humaines
devant permettre le maintien à domicile des enfants et adultes handicapés.
REPONSE DE LA PRESIDENTE DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
DE LA CAISSE NATIONALE D’ASSURANCE VIEILLESSE
DES TRAVAILLEURS SALARIES
Je vous prie de trouver, ci-joint, les éléments de réflexion
complémentaires que la Cnav est en mesure d’apporter aux questions la
concernant :
Le droit aux avantages de vieillesse
En vertu de l’article 134 de la loi de finances pour 1999 explicité par
circulaire ministérielle du 7 janvier 1999, tous les
titulaires de l’AAH sont
réputés inaptes au travail à l’âge minimum auquel s’ouvre le droit à pension
de vieillesse, soit à 60 ans. Sont donc concernés aussi bien les allocataires
dont le taux d’incapacité est d’au moins 80 % (visés à l’article L 821-1 CSS)
que ceux dont le taux d’incapacité est compris entre 50 % et 80 % et se
trouvent dans impossibilité de se procurer un emploi reconnu par la
COTOREP (visés, quant à eux, à l’article L 821 - 2 CSS).
Ces dispositions légalisent, de ce fait, la mesure prise par lettre
ministérielle du 6 janvier 1987 en faveur des premiers nommés et étendent la
présomption d’inaptitude aux seconds.
Ainsi, les personnes ayant acquis des droits à avantages contributifs
de retraite se voient attribuer de plein droit, sur leur demande, une pension
de vieillesse à taux plein (50 %) pour inaptitude au travail dès 60 ans (même
si elles ne justifient pas de la durée d’assurance requise tous régimes
confondus).
Le dispositif actuel de passage à la retraite
L’article 35-1 de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975, modifié par
l’article 98 de la loi de finances pour 1983 prévoit, pour écarter tout risque
de rupture dans les versements, le maintien du paiement de l’allocation aux
adultes handicapés jusqu’à la perception effective de la prestation de
vieillesse (les sommes payées à ce titre devant être remboursées aux
organismes débiteurs de l’allocation).
Afin d’éviter la perception de sommes indues par les bénéficiaires de
l’AAH, la CNAV et la CNAF ont élaboré en commun un dispositif de nature à
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
303
systématiser le passage à la retraite des intéressés (circulaire commune
CNAF n° 120/85 du 15 novembre 1985, modifiée par circulaire CNAV
n° 53/93 du 1
er
juin 1993).
Le principe a ainsi été dégagé de détecter les bénéficiaires de l’AAH
susceptibles d’ouvrir droit à une pension de vieillesse à l’âge de 60 ans. A
cet effet, les CAF signalent les intéressés aux caisses de retraite :
- dès 57 ans et 6 mois afin de déclencher une reconstitution de
carrière,
- à 59 ans et 5 mois.
Les caisses d’allocations familiales informent les intéressés de la
nécessité de déposer une demande de pension.
Les caisses de retraite provoquent les demandes si elles n’ont pas déjà
été souscrites et, après instruction, font connaître aux caisses d’allocations
familiales leur décision et, le cas échéant, les sommes tenues à leur
disposition.
Le cumul des avantages de vieillesse et de l’AAH
L’article 35-1 de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975, modifié par
l’article 98-II a) de la loi de finances pour 1983 a établi la subsidiarité de
l’AAH par rapport à tout avantage de vieillesse ou d’invalidité. Les
avantages d’invalidité ou de vieillesse doivent être sollicités en priorité .
L’AAH n’est pas cumulable avec la perception d’un avantage de
vieillesse (y compris, en la circonstance, la majoration pour conjoint à
charge qui s’attache à la pension ) ou d’invalidité d’un montant au moins
égal à celui de l’allocation.
Si le montant de l’avantage vieillesse perçu est moins élevé que celui
de l’AAH, les allocataires dont le taux d’incapacité est d’au moins 80 %,
peuvent percevoir une AAH différentielle, dans la limite du montant
maximum de l’allocation (577, 91 € par mois au 1
er
janvier 2003).
Par contre, les bénéficiaires de l’AAH justifiant d’un taux
d’incapacité compris entre 50 % et 80 %, ne peuvent pas prétendre au
versement d’un différentiel d’AAH. Les dispositions nouvelles ayant eu pour
finalité de leur permettre d’obtenir, dès 60 ans, une pension pour inaptitude
au travail, c’est donc désormais l’âge légal de la fin du versement de l’AAH
aux intéressés car l’allocation est accordée en raison de leur incapacité à se
procurer un emploi du fait du handicap.
Toutefois, les allocataires de ce type, exerçant une activité en centre
d’aide pour le travail, peuvent poursuivre cette activité et la cumuler avec
une pension de vieillesse.
304
C
OUR DES COMPTES
L’AAH est cumulable avec une pension payée en capital, laquelle est
versée dès lors dans son intégralité à l’assuré.
Possibilité d’un passage automatique de l’AAH à un avantage de
vieillesse
Le précédent des ex-invalides
Un dispositif de cette nature est prévu actuellement à l’article
L. 341-15 du CSS, à l’égard des bénéficiaires d’une pension d’invalidité.
Celle-ci est remplacée, à l’âge de 60 ans, par une pension de vieillesse
attribuée au titre de l’inaptitude au travail.
La caisse d’assurance maladie chargée du paiement de la pension
d’invalidité signale le prestataire approchant son 60
ème
anniversaire à la
caisse de retraite de son domicile et lui adresse simultanément une demande
de pension de vieillesse.
L’intéressé doit retourner la demande à la caisse de retraite, mais
peut s’opposer à la substitution en cas de poursuite d’une activité
professionnelle (article L. 341-16 CSS).
Le droit à la pension de vieillesse de substitution à titre inapte reste
acquis, si la pension d’invalidité se trouvait être suspendue, pour quelque
motif que ce soit, lors du 60ème anniversaire. Ce n’est pas le cas si la
pension d’invalidité avait été supprimée et les droits à pension de vieillesse
sont alors examinés suivant les règles de droit commun.
L’extension éventuelle aux titulaires de l’AAH
Elle consisterait à introduire dans le code de la sécurité sociale un
dispositif de substitution, à 60 ans, de la pension de vieillesse pour inaptitude
au travail, à l’allocation aux adultes handicapés servie jusqu’à cet âge. Le
passage de l’AAH à la pension de vieillesse n’interviendrait donc plus à
l’initiative de l’assuré mais de façon systématique et obligatoire.
Arguments favorables à un tel dispositif
D’une part, le législateur a entendu faciliter les conditions d’accès
des allocataires aux avantages de vieillesse, du fait de la présomption
d’inaptitude existant en leur faveur.
D’autre part, tous les bénéficiaires de l’AAH étant dorénavant
présumés inaptes à 60 ans, sont déjà signalés aux caisses vieillesse, en
particulier à 59 ans et 5 mois. Ainsi, les caisses de retraite du régime général
ont une connaissance complète de la population concernée .
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
305
Dans l’hypothèse où, malgré tout, l’allocataire n’aurait pas été
signalé par la caisse d’allocations familiales, de même que les personnes
ouvrant droit à la majoration pour conjoint à charge (dès lors que ce
conjoint perçoit l’AAH), non détectables systématiquement par cet
organisme, la caisse de retraite est, de toute façon, renseignée par les
informations figurant dans la demande de pension, à la rubrique aménagée à
cet effet, ou lors de l’étude de la situation du conjoint à charge. Des liaisons
sont alors entreprises , si nécessaire , entre les deux organismes , afin
d’obtenir des renseignements complémentaires .
Les questions à résoudre
a) Le maintien du niveau de revenus
Il n’existe aucune disposition le prévoyant, lors du passage à la
retraite d’un bénéficiaire d’AAH .
La pension de vieillesse est, certes, calculée au taux plein du fait de
son attribution au titre de l’inaptitude au travail, mais son montant dépend
d’éléments personnalisés, à savoir la durée d’assurance et le salaire annuel
moyen (fonction de l’ensemble des salaires perçus par un assuré durant toute
sa carrière).
La pension peut être portée au minimum contributif visé à l’article
L. 351-10 CSS, mais ce minimum, égal à 533,51 € au 1
er
janvier 2003, est
inférieur au montant maximum de l’AAH et, de plus, est proratisé si l’assuré
ne justifie pas de 150 trimestres d’assurance au régime général (dispositions
devant évoluer lors de la réforme des retraites actuellement en projet).
Par ailleurs, le montant du minimum vieillesse (composé d’une part
de la retraite de base assortie de la majoration visée à l’article L. 814-2 CSS
et d’autre part de l’allocation supplémentaire du fonds de solidarité
vieillesse prévue à l’article L 815-2 dudit code) et le montant maximum de
l’AAH sont strictement identiques (577,91 € par mois en 2003). Toutefois, le
minimum vieillesse est soumis à une condition de ressources plus rigoureuse
que celle qui conditionne l’attribution de l’AAH. Par suite , il est possible
que les ressources d’un allocataire lui aient permis d’obtenir l’AAH au taux
maximum mais ne l’autorisent pas à percevoir intégralement le minimum
vieillesse .
Afin de laisser néanmoins à l’allocataire le bénéfice d’un montant au
moins égal à celui de l’AAH qu’il percevait effectivement à son 60
ème
anniversaire, il pourrait être fait application, par analogie, du principe
dégagé pour les pensions substituées à pension d’invalidité, c’est-à-dire une
comparaison entre plusieurs éléments, le plus élevé étant retenu et servi.
306
C
OUR DES COMPTES
En l’occurrence, il s’agirait donc :
- du montant de la pension de vieillesse d’inaptitude calculée au taux
de 50 %,
- du minimum contributif entier ou proratisé visé à l’article L. 351-10
CSS,(sous réserve de modification dans le cadre de la réforme des
retraites)
- du montant de l’AAH servie à 60 ans, soit au taux maximum, soit
réduit pour ressources, soit encore augmenté du complément d’AAH
destiné à favoriser l’autonomie à domicile, visé à l’article L 821-1-1
CSS
(à noter : pour les ex-invalides la comparaison avec le montant de
la pension d’invalidité a été supprimée, dés lors que cet avantage
a été attribué à compter du 31 mai 1983.)
étant entendu que l’assuré aurait la possibilité de compléter l’un ou
l’autre de ces éléments par la majoration de l’article L. 814-2 CSS et
l’allocation supplémentaire.
b) Possibilité, pour l’allocataire, de s’opposer à la substitution
automatique .
Il ne peut être exclu qu’un bénéficiaire d’AAH relevant de l’article L
821-1 CSS trouve intérêt à ne pas obtenir sa pension de vieillesse s’il entend
poursuivre une activité professionnelle.
Dans ce cas, l’intéressé devrait pouvoir s’opposer à la substitution,
comme cela est prévu à l’article L 341-16 CSS en faveur des ex-invalides.
La circulaire ministérielle du 20 mai 1999 prévoit d’ailleurs qu’un
bénéficiaire d’AAH relevant de l’article L. 821-1 CSS et placé dans cette
situation puisse ne pas formuler de demande de pension de vieillesse. Il est
alors mis fin au versement de l’allocation, dont l’intéressé ne peut plus, ainsi,
être considéré comme titulaire, puisque la règle de priorité des avantages de
vieillesse par rapport à l’AAH n’est pas satisfaite. La liquidation des droits
vieillesse intervient alors, à la date choisie par l’assuré, dans les conditions
du droit commun, avec mise en oeuvre de la procédure de reconnaissance de
l’inaptitude dans les conditions visées aux articles R. 351-21 et R. 351-22
CSS.
Cette même circulaire a autorisé également les titulaires de l’AAH au
titre de l’article L. 821-2 CSS qui travaillent en centres d’aide par le travail
à ne pas user, à 60 ans, de la faculté qui leur est donnée de percevoir un
avantage de retraite pour inaptitude au travail. La liquidation de la pension
intervient, là encore, au moment de la cessation de l‘activité en CAT.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
307
c) Aspects procéduraux
Les signalements des caisses d’allocations familiales devraient être
suffisamment complets (en particulier quant à l’indication du montant d’AAH
en cas d’alignement sur celui-ci), voire éventuellement accompagnés de tous
justificatifs utiles également en matière de retraite, notamment quant à la
régularité du séjour des étrangers en France.
La question de l’organisme appelé à provoquer la demande de
retraite devrait également être tranchée (les caisses de retraite ou, à
l’exemple des CPAM pour les ex-invalides, les caisses d’allocations
familiales).
En tout état de cause , une convention devrait nécessairement être
conclue entre la CNAF et la CNAV pour mettre au point les conditions
d’application du dispositif.
REPONSE DU DIRECTEUR GENERAL DE LA CAISSE CENTRALE
DE LA MUTUALITE SOCIALE AGRICOLE (MSA)
Les chiffres globaux tels qu’ils sont repris n’appellent pas
d’observation particulière. Cependant je souhaite préciser que, le montant
des dépenses des caisses MSA (0,41 M€ en 2001) ne réprésente que les
dépenses identifiées par le critère s’attachant aux bénéficiaires, c’est-à-dire
celui de personnes handicapées.
Ce montant est donc inférieur à la réalité, car de nombreuses aides
sont attribuées aux personnes handicapées ou à leur famille, dans le cadre
d’aides non spécifiques, et donc non isolées des dépenses globales d’action
sociale.
Je souhaite également ajouter que le régime agricole, qui gère
l’ensemble des branches de la protection sociale de ses adhérents, développe
des actions coordonnées d’accompagnement social des familles agricoles
ayant en leur sein un enfant ou un adulte handicapé. De même, des actions
d’insertion professionnelle sont conduites par la MSA, notamment dans le
cadre de l’aide au maintien, ou à la réinsertion en milieu ordinaire de travail
pour les actifs (salariés et non salariés) victimes d’accident ou de maladie
professionnelle, en partenariat avec l’AGEFIPH et le réseau CAP emploi.
308
C
OUR DES COMPTES
REPONSES DU PRESIDENT DU FONDS POUR L’INSERTION
PROFESSIONNELLE DES PERSONNES HANDICAPEES (AGEFIPH)
L’AGEFIPH a pris connaissance avec intérêt des extraits du rapport
public particulier de la Cour des comptes intitulé « la vie avec un
handicap », qui lui ont été communqiués.
Ces extraits appellent de la part de l’AGEFIPH les précisions ou les
remarques suivantes.
S’agissant, en premier lieu, de la pauvreté des informations
statistiques relatives au handicap, l’AGEFIPH souligne en effet que le déficit
d’informations chiffrées, fiables et récentes constitue une difficulté pour
piloter efficacement sa mission d’insertion professionnelle.
Ce n’est qu’après avoir financé sur ces ressources des traitements
complémentaires de l’enquête « handicap-incapacité-dépendance », en 2001,
que l’AGEFIPH a pu disposer d’éléments plus significatifs sur la situation
des personnes handicapées au regard de l’emploi.
Une exploitation complémentaire est en cours mais il a été jugé
nécessaire de rapprocher les efforts de la DARES et de l’AGEFIPH pour
actualiser les données à caractère national. La création d’une mission
d’observation par le délégué interministériel aux personnes handicapées, à
laquelle l’AGEFIPH a été invitée à participer, devrait également lui offrir
l’accès aux informations statistiques qui lui ont jusqu’à présent fait défaut,
même si des observatoires régionaux de l’emploi des personnes handicapées,
que l’AGEFIPH a financé depuis 1999, lui ont permis de rechercher les
éléments de pilotage de ses actions territoriales.
S’agissant des dépenses d’intervention de l’AGEFIPH et en
complément des éléments quantitatifs cités par la Cour, il convient de
souligner que les charges récurrentes transférées par l’Etat (financement
intégral des EPSR et GRTH du milieu ordinaire) représentent en 2002 près
de 25 % des ressources de l’AGEFIPH. Par ailleurs le programme
exceptionnel, demandé par l’Etat en 1999 pour réduire les disponibilités
inemployées, a effectivement ramené celles-ci au niveau de la couverture des
engagements pluriannuels transférés par l’Etat, mais a également eu pour
effet de rigidifier la structure des dépenses d’intervention en augmentant la
part consacrée au financement d’opérateurs pérennes de l’insertion.
L’AGEFIPH souscrit à l’analyse faite par la Cour sur les obstacles
qui s’opposent au passage des personnes handicapées du milieu protégé vers
le milieu ordinaire. De nombreuses actions ont été accompagnées et
financées par l’AGEFIPH sans que les résultats n’aient été satisfaisants.
L’AGEFIPH poursuit ses efforts dans ce domaine puisque, en
moyenne, chaque année 4 % des personnes en milieu protégé bénéficient
d’intervention visant à permettre leur insertion en milieu ordinaire, mais elle
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
309
se concentre désormais sur les actions évitant l’entrée en milieu protégé ou
les situations dans lesquelles la volonté de l’ensemble des partenaires est
effectivement convergente car c’est là le facteur clé de succès de telles
interventions.
S’agissant enfin des PDITH, programmes départementaux d’insertion
des
personnes
handicapées,
l’Etat
et
l’AGEFIPH,
qui
financent
conjointement la coordination de ces programmes, ont décidé de conduire en
2003
une
évaluation
du
dispositif
afin
d’en
identifier
les
voies
d’amélioration.
REPONSE DE LA PRESIDENTE DE L’ASSOCIATION DES PARALYSES
DE FRANCE (APF)
L’association des paralysés de France (APF) rejoint, pour l’essentiel,
les observations formulées dans les extraits du rapport public particulier
relatif à « La vie avec un handicap » qui lui ont été communiqués pour avis.
Toutefois,
certains
points
particuliers
appellent
des
remarques
complémentaires :
1) L’introduction du rapport souligne bien les objectifs de la loi
d’orientation du 30 juin 1975 et notamment le milieu ordinaire comme cadre
privilégié de l’exécution de l’obligation nationale. Mais, à l’heure du bilan
de la mise en œuvre de cette obligation, force est de constater que les
mesures prises en application de ce principe ont davantage favorisé les
réponses institutionnelles au détriment du cadre ordinaire de vie.
2) La place prépondérante prise au fil des années par les associations
dans la prise en charge des besoins des personnes handicapées, en raison du
« rôle délaissé ou insuffisamment assumé par l’Etat », est très justement
souligné par la Cour. Néanmoins, le rapport ne fait pas suffisamment
apparaître le défi relevé, depuis l’origine, par des associations comme l’APF
pour continuer à assumer, dans cette situation, leur mission première de
défense et de représentation des personnes handicapées devant les pouvoirs
publics.
3)
En
ce
qui
concerne
les
relations
financières
entre
les
administrations et les associations, il convient d’apporter les précisions
suivantes :
- si un établissement « sous-doté » gagne le recours exercé, la DDASS
ne modifie pas pour autant la base budgétaire des exercices
suivants. En conséquence, l’établissement est contraint de présenter
un nouveau recours chaque année ;
- la logique des enveloppes fermées conduit les DDASS à pérenniser
les situations (application d’un pourcentage) : les établissements
sous-dotés et sous-équipés le demeurent, les établissements bien
dotés augmentent leurs moyens.
310
C
OUR DES COMPTES
REPONSE DU PRESIDENT DU COMITE NATIONAL DE
COORDINATION DE L'ACTION EN FAVEUR DES PERSONNES
HANDICAPEES ET INADAPTEES – PROMOTION SOCIALE ET
PROFESSIONNELLE (CCAH-PSP)
La scolarisation des enfants et adolescents handicapés
La collecte au bénéfice des personnes handicapées
La Cour déclare que "la qualité d'adhérent à jour de sa cotisation
(208,9 €) est nécessaire pour qu'un établissement puisse recevoir de la taxe
du CCAH-PSP". Il s'avère que si cette double condition est exigée pour être
convoqué à l'assemblée générale et participer ainsi aux délibérations de
celle-ci, elle n'est pas nécessaire pour recevoir de la taxe d'apprentissage à
partir des fonds libres dont dispose le CCAH-PSP.
La Cour observe que "le CCAH-PSP a […] accepté des reversements
tardifs [en provenance d'autres collecteurs]". Le CCAH-PSP ne retourne
effectivement pas les quelques versements qui lui sont ainsi adressés
tardivement,
lesdits
versements
étant
par
ailleurs
contrôlés
par
l'administration ad hoc. Les préfets de départements, compétents en la
matière, ne s'opposent pas à ces reversements dont les jeunes handicapés
sont les seuls bénéficiaires. Le CCAH-PSP estime ne pas avoir à se
substituer à l'administration et à prendre l'initiative et la responsabilité de
priver ces jeunes du bénéfice d'une subvention qui leur est affectée par les
entreprises assujetties.
La situation nouvelle des collecteurs
La Cour attire très justement l'attention sur le fait que, en application
de la loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002, le CCAH-PSP ne
remplirait plus les conditions pour poursuivre son activité de collecte de la
taxe d'apprentissage. Les démarches nécessaires ont été entreprises pour
remédier à la situation nouvelle créée par le décret du 24 avril 2002 qui n'a
pas pris en considération la situation particulière des établissements
spécialisés pour jeunes handicapés.
La Cour déclare que "le coût pour le CCAH-PSP de l'activité de
collecte de la taxe d'apprentissage est allégé par les produits financiers que
permet la gestion d'un programme financé par le Fonds social européen". Le
CCAH-PSP indique qu'il collecte la taxe d'apprentissage depuis 1975. Le
CCAH-PSP a continué à collecter ladite taxe de 1990 à 1999 durant
l'exécution et la gestion des programmes financés par le Fonds social
européen. Le CCAH-PSP a poursuivi la collecte de cette taxe depuis 2000.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
311
L'activité de la collecte de la taxe d'apprentissage est indépendante de la
gestion des programmes opérationnels financés par le Fonds social
européen.
L'insertion dans le monde du travail
La mise en œuvre des financements obtenus du FSE
La Cour déclare que "Le financement FSE est destiné exclusivement
aux établissements adhérents du CCAH-PSP ayant acquitté leur cotisation
annuelle". En sa qualité d'organisme intermédiaire conventionné, le CCAH-
PSP a mené une action à caractère national dépassant son propre cadre
associatif et ne se limitant pas exclusivement à ses établissements adhérents.
Entre autres exemples, le fait que des adhérents de l'OCTAPEH – n'adhérant
pas au CCAH-PSP – aient bénéficié du cofinancement FSE le démontre. La
cotisation annuelle n'a pas été exigée.
La Cour indique que "l'analyse des projets présentés par les
établissements candidats est peu approfondie". Le CCAH-PSP précise que
"l'adaptation des moyens aux objectifs envisagés [et le] coût" desdits projets
ont fait pour chacun d'eux l'objet d'examens critiques successifs de la part de
l'équipe technique du CCAH-PSP, du Président et enfin du Bureau siégeant
en Comité de sélection ad hoc avec prise de décisions. Ont été prises en
compte la démarche volontariste des équipes des opérateurs, la dimension
humaine des projets et les actions innovantes.
La "mise en œuvre des financements obtenus du FSE" concerne des
projets
présentés
par
des
établissements
spécialisés
de
formation
professionnelle dont les activités sont financées par des fonds publics
français (prix de journée le plus généralement ou subventions de
fonctionnement), lesquels fonds publics français entrent à hauteur de 55 %
dans le financement des actions menées en vue de faciliter l'insertion
professionnelle des jeunes handicapés.
La Cour a constaté que le CCAH-PSP a procédé aux règlements avec
un certain retard. Pour éviter les délais précédant lesdits règlements aux
opérateurs des dépenses engagées par ceux-ci, et compte tenu de la gestion
extrêmement complexe de ce dossier, il aurait fallu que le CCAH-PSP puisse
disposer, en nombre, à des moments précis malheureusement non prévisibles
dans le temps, de personnels qualifiés rémunérés ayant une connaissance du
monde du handicap et de la spécificité de celui-ci, de l'action menée par
chaque opérateur et du suivi et de l'évolution de ladite action.
312
C
OUR DES COMPTES
L'impact réel des financements
Le contrôle conduit par la Cour a mis en relief des insuffisances au
niveau de la mission de contrôle de la part du CCAH-PSP. Pour les raisons
évoquées précédemment, une vérification en continu est difficile à exercer.
Cependant la formulation employée par la Cour selon laquelle "le CCAH-
PSP se borne à réclamer la production du bordereau des dépenses éligibles"
pourrait laisser supposer que le CCAH-PSP n'a pas joué son rôle
d'organisme intermédiaire. Or, le CCAH-PSP a assumé ses responsabilités
avec la détermination de faciliter l'insertion professionnelle en milieu
ordinaire de travail des jeunes handicapés concernés. Une liste nominative
des jeunes inscrits a été demandée au départ de l'action. Il est normal qu'au
cours du déroulement de ladite action, on constate une fluctuabilité
considérée comme ordinaire dans la mesure où il s'agit d'une population
dont les membres sont par nature instables du fait de leur handicap mental
ou/et physique. La gestion de cette fluctuabilité est du ressort et de la
responsabilité des opérateurs de terrain. L'évaluation des résultats montre –
si besoin était – que lesdits opérateurs ont normalement assuré leur mission
en veillant à ce que les participants bénéficient des actions menées jusqu'au
terme de chacun des projets, compte tenu évidemment des aléas propres à
toute population classique auxquels s'ajoutent des aléas spécifiques à une
population de personnes handicapées mentales ou/et physiques.
Lors de la présentation du bilan des cinq promotions du programme,
chaque opérateur a listé à nouveau les bénéficiaires de l'opération et leur
"devenu" professionnel (type de contrat, corps de métier, employeur, etc.).
Des recoupements ont été effectués par le cabinet d'études – mandaté par le
CCAH-PSP – lors des enquêtes menées par ses soins sur le terrain. Le souci
de suivi a engendré le renouvellement d'une telle enquête – avec un recul de
3 ans – sur les 412 jeunes de la promotion 1995. 26 jeunes de ladite
promotion – constituant un échantillonnage – ont été rencontrés dans leur
établissement d'origine et ont rendu compte de leur "devenu" professionnel.
La Cour des comptes indique que "le pourcentage de jeunes, ayant
bénéficié des actions FSE, présents sur le marché [du travail] serait de 57,5
% pour la promotion 1995/1996 et de 48 % pour la promotion 1996/1997".
Le CCAH-PSP confirme la réalité sur le terrain des pourcentages annoncés
au conditionnel par la Cour : les pourcentages de jeunes présents sur le
marché du travail ont bien été respectivement de 57,5 % et de 48 %. Compte
tenu de la situation du marché de l'emploi et s'agissant de jeunes handicapés
mentaux ou/et physiques, ces chiffres montrent que l'action du Fonds social
européen est particulièrement efficace.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
313
L'information du ministère
Le CCAH-PSP, organisme intermédiaire, a communiqué aux
ministères successifs ayant en charge les personnes handicapées, plus
précisément à la Direction générale de l'action sociale (DGAS), autorité
responsable, les informations et documents demandés par celle-ci.
En matière de situations de trésorerie, il est à noter que celles-ci ont
régulièrement fait apparaître des versements par la DGAS des fonds en
provenance du FSE avec certains délais. A titre d'exemples et concernant les
première et dernière promotions du programme : versement le 30 décembre
1999 (quatre-vingt-dix-neuf) du "solde" relatif à la promotion 1995 (quatre-
vingt-quinze) et versement le 29 août 2000 de la "première avance au
démarrage" relatif à la promotion 1999. Les situations de trésorerie
entraînées par de tels retards de paiement de la part de l'autorité
responsable et donc connues par celle-ci, en l'occurrence le ministère
concerné, n'étaient pas propices au "reversement spontané des crédits FSE
non consommés" évoqué par la Cour.
La Cour indique que "le CCAH-PSP n'utilise pas le plan comptable
des associations et ne comptabilise pas les fonds FSE en fonds dédiés". Il
s'avère que lors de l'application dudit plan comptable des associations par le
CCAH-PSP, il est apparu à celui-ci que la part non reversée au destinataire
final qu'est l'opérateur, par l'organisme intermédiaire qu'est le CCAH-PSP,
n'avait pas à être considérée comme des fonds dédiés. En conséquence, le
CCAH-PSP a comptabilisé les mouvements concernant les fonds du FSE
destinés aux opérateurs en Compte de tiers 467 et non pas en Compte fonds
dédiés 119.
Il est indiqué par la Cour que "du fait de la déconcentration régionale
des crédits", le CCAH-PSP n'a pas été désigné en qualité d'organisme
intermédiaire pour la programmation 2000/2006. Il y a lieu de préciser que
cette déconcentration régionale des crédits – totale pour ce qui concerne les
mesures en faveur des personnes handicapées – est le fait d'une décision
unilatérale du ministère français. Pour l'ensemble des autres mesures
européennes, un tiers des crédits reste géré au plan national. Le CCAH-PSP
regrette que du fait de l'absence de relais régionaux en matière de FSE
répondant aux besoins des opérateurs de terrain dans le domaine du
handicap, la décision de l'administration française a pour conséquence que
les jeunes handicapés de France sont actuellement, au titre de la
programmation 2000/2006, tenus pour l'essentiel à l'écart des dispositions
prises en leur faveur par l'Union Européenne, dispositions qui ont fait leurs
preuves et pour lesquelles les crédits du FSE existent.
Il est indiqué par la Cour que la DGAS a demandé au CCAH-PSP de
restituer "les sommes non utilisées au titre de la programmation 1994/2000".
La présentation de la Cour pourrait laisser supposer que le CCAH-PSP
n'avait pas pour intention d'envisager une telle restitution. En l'absence de
314
C
OUR DES COMPTES
réponse affirmative à la demande d'autorisation formulée par le CCAH-PSP
auprès de la DGAS d'utiliser le solde pour le financement d'actions destinées
à faciliter l'insertion professionnelle des jeunes handicapés en milieu
ordinaire de travail, ledit solde – actuellement en dépôt au CCAH-PSP –
sera reversé à la DGAS selon les modalités que celle-ci voudra bien
indiquer.
Par ailleurs, le CCAH-PSP aurait souhaité – en cette Année
européenne 2003 des personnes handicapées – que le Rapport public
particulier de la Cour : La vie avec un handicap apportât une réponse quant
à la question qui se pose concernant le montant du reversement par la DGAS
au CCAH-PSP de la totalité de la subvention en provenance du FSE et
destiné au financement des actions menées par les opérateurs de la
promotion 1999 en vue de faciliter l'insertion professionnelle des jeunes
handicapés en milieu ordinaire de travail.
REPONSE DU PRESIDENT DE L’ORGANISME CENTRAL
DE TECHNOLOGIE, D’APPRENTISSAGE, DE PROMOTION
ET D’EDUCATION EN FAVEUR DES PERSONNES HANDICAPEES
(OCTAPEH)
Notre organisme a toujours milité pour l’intégration des personnes
handicapées dans les dispositifs de formation de droit commun.
Le contrôle de la Cour est intervenu au moment où notre organisme se
réorganisait à la suite du décès du président fondateur et du licenciement
d’une salariée.
Les adhérents à notre organisme bénéficient d’un support de
communication permettant d’informer les entreprises partenaires de leur
choix et sensibles à la problématique de la formation des jeunes handicapés.
Les
dites
entreprises
ne
versent
d’ailleurs
pas
toujours
la
taxe
d’apprentissage
par
le
canal
de
notre
organisme.
Cet
outil
de
communication, commun à nos adhérents, représente pour chacun une part
de la cotisation (305 € ou 460 € pour les CFA en 2002). Jusqu’à ce jour, à
notre connaissance, cette cotisation est supportée par les budgets de
fonctionnement des adhérents et non
par la taxe d’apprentissage comme
semble l’indiquer le rapport.
Les instances collégiales, conseil d’administration ou assemblée
générale sont informés annuellement des résultats de la campagne et
disposent d’informations utiles pour analyser les résultats : montant de la
collecte, répartition par région, nombre d’entreprises versantes, montants
perçus par les établissements. Toutes ces informations portées à leur
connaissance sont approuvées dans le rapport d’activité soumis à
l’assemblée générale annuelle, les adhérents qui jugent utile d’apporter des
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
315
observations, voire des propositions peuvent le faire dans cette instance.
Nous estimons que les instances dirigeantes définissent les modalités de la
répartition.
Si avant 2000, les chèques de taxe d’apprentissage, émis depuis
plusieurs années, non encaissés par les établissements ont été comptabilisés
en produits exceptionnels et non en fonds à redistribuer nous devons
souligner que ce montant représentait des sommes modiques : 1 920,86 €
pour 1998 et 1999. Il faut noter que les chèques non encaissés depuis 2000
sont annulés et comptabilisés sur le compte 469100-« taxe d’apprentissage
exercices antérieurs à répartir » (3 384,40 € en 2000 et 1 356,90
€ en 2001).
REPONSE DU PRESIDENT DE L’ASSOCIATION
« COMITE PERCE-NEIGE »
L’association « Comité Perce-Neige » a pris acte des observations de
la Cour des Comptes sur ses comptes d’emploi des ressources pour 1998 à
2000.
L’association porte la plus grande attention à ces observations dont il
ressort, en conclusion, qu’elles portent plus sur une question de forme -
s’agissant de la lisibilité par le donateur des comptes d’emploi des
ressources - que sur une question de fond relative à la qualité de l’action et
de la mission sociale de Perce-Neige.
L’association veillera particulièrement à améliorer les commentaires
et tableaux annexés au compte d’emploi des ressources pour tenter de rendre
ceux-ci plus compréhensibles pour le donateur. Toutefois Perce-Neige, tient
à souligner que dans le cadre de sa mission sociale, elle réalise sur du court
et moyen terme des opérations d’investissements (constructions de foyers
pour personnes handicapées) qui, par leur nature, ne peuvent figurer en
charge dans le compte d’emploi. Ces opérations d’investissements qui,
mixent souvent des financements issus de la générosité du public, des
emprunts bancaires, et/ou des subventions ne peuvent être explicitées que sur
des documents annexes pour la bonne compréhension du donateur. Perce-
Neige espère que la question soulevée par la Cour des comptes contribuera à
mettre en évidence la limite des textes actuels en matière de présentation des
comptes d’emploi des ressources par des organismes dont les activités
peuvent être de nature très différente et qu’il en résultera une intervention du
législateur.
316
C
OUR DES COMPTES
REPONSE DU PRESIDENT DE L’UNION NATIONALE DES
ASSOCIATIONS DE PARENTS ET AMIS DE PERSONNES HANDICAPEES
MENTALES (UNAPEI)
« Les difficultés liées à la définition du handicap mental ont déjà été
évoquées ; sa spécificité ne semble guère reconnue que par les
associations tutélaires […] »
L’UNAPEI ne peut souscrire au constat fait par la Cour des comptes,
et considère que le handicap mental présente des caractéristiques qui
permettent à la fois de le définir avec précision et de le distinguer d’autres
types de handicaps.
Certes, le handicap mental se caractérise par une extrême diversité de
situations et d’origines (déficiences d’origine génétique, accidentelle,
autisme, polyhandicap, …).
Par delà cette diversité, le handicap mental apparaît comme une
situation faite de difficultés de la compréhension, de l’apprentissage, de
l’attention, de la conceptualisation, de la communication, de la relation et de
la décision résultant d’une déficience intellectuelle ou de plusieurs
déficiences (motrice, sensorielle) dont la principale est intellectuelle. Il
présente un caractère généralement irréversible, quoiqu’évolutif.
La réalité de la déficience ne peut être niée, et l’environnement ne
peut être tenu pour unique responsable des difficultés de la personnes en
situation de handicap mental. Les difficultés de la personne handicapée
mentale ne résultent ni de la seule déficience physiologique de la personne,
ni de la seule inadaptation de l’environnement mais davantage de l’effet
combiné de ces deux facteurs.
L’utilisation des subventions, des concours du FSE et du 10 %
formation
Les études FCP
Lors des demandes d’agrément « 10 % formation » auprès de la
DGEFP, les études proposées par l’UNAPEI comportent un caractère
innovant. Cependant, en raison du décalage entre la date de dépôt des études
(mars de l’année n) et la date de publication de celles-ci (juin de l’année
n + 2), l’intérêt pour les thèmes proposés peut avoir évolué. Ceci explique
que certaines études n’aboutissent pas forcément à une mise en œuvre
d’actions de formation importantes ou que d’autres documents (livre
blanc, …) aient fait l’objet de publications préalablement à la sortie des
études FPC.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
317
Dans d’autres cas, il existe une réelle adéquation entre les études
réalisées et la mise en œuvre des actions de formation correspondantes.
Le projet Piramédia
L’effectivité de la coopération transnationale
D’une manière générale et ainsi qu’il a été indiqué dans le rapport
final
du
projet
Piramédia
remis
aux
financeurs,
la
coopération
transnationale a été de deux ordres.
Avec le CRAH de Milan, la collaboration a porté essentiellement sur
les aspects technique et informatique, en raison d’une différence de fond sur
la finalité des projets respectifs.
Les tests du logiciel effectués par les établissements français
participant à Piramédia ont été pris en compte par le CIRAH.
De la même façon, les tests effectués en Italie du prototype Piramédia
serviront dans la conception d’une version du logiciel Pictomédia Scribe en
Italien, qui est prévue dans les développements futurs.
Par ailleurs, la collaboration a été riche en échange de pratiques
entre les professionnels des établissements spécialisés en France et des
coopératives en Italie, en particulier par le biais des formations de
formateurs. Ce type d’enrichissement mutuel correspond, à ce qu’il nous
semble, à une des vocations premières des programmes financés par le FSE.
A l’inverse, la collaboration avec Mencap a porté sur le fond et sur la
conception d’un système de communication pictogramme commun.
Par la traduction de ce système en anglais et son expérimentation
dans un contexte culturel différent de celui d’origine, la coopération a permis
d’enclencher un réel processus d’enrichissement du projet, en lui conférant
une dimension internationale, ce qui était le but poursuivi par le programme
Horizon.
Loin de ne se limiter qu’au « respect formel » des exigences du FSE,
le partenariat transnational a donc été l’occasion d’initier une collaboration
qui se poursuit actuellement, en particulier avec l’association Mencap.
L’utilisation par l’UNAPEI des ressources collectées auprès
du public
Il est exact que les biens dont l’UNAPEI ne peut nullement user ni
disposer ne sont pas comptabilisés. En application de la réglementation
99-01 de la CRC, ces biens ne doivent pas être comptabilisés au bilan, mais
faire l’objet d’une mention hors bilan dans l’annexe.
318
C
OUR DES COMPTES
Par ailleurs, l’UNAPEI a pris note des observations de la Cour des
comptes s’agissant le défaut de justificatifs concernant les dons et legs à
reverser aux associations affiliées. Enfin, elle établira, à l’avenir, un compte
d’emploi des ressources collectées pour ce qui concerne les dons qu’elle
reçoit pour son propre compte.
REPONSE DU PRESIDENT DE L’UNION NATIONALE DES
ASSOCIATIONS FAMILIALES (UNAF)
Sur le financement des services de tutelle et de curatelle d’Etat
La rémunération allouée par l’Etat aux organismes exerçant des
tutelles et curatelles d’Etat est fixée par arrêté interministériel (décret du 29
décembre 1999 modifiant le décret du 17 juin 1988 et celui du 6 novembre
1974).
Une grande diversité existe selon les départements quant à la pratique
des prélèvements exceptionnels prévus par l’arrêté du 27 juillet 1999, mais
globalement ces produits sont non significatifs (moins de 1 % en moyenne du
budget TE-CE de l’ensemble des UDAF).
Les associations, opposées au principe général de ce type de
prélèvement sur les ressources des majeurs, déposent des requêtes auprès
des magistrats de manière très circonstanciée.
Cette pratique de prélèvements exceptionnels revêt un caractère
réellement significatif seulement dans quelques départements, dans lesquels
la proportion de majeurs protégés « fortunés » justifie des actes particuliers.
Ce supplément de produits compense partiellement un supplément de charges
spécifiques.
A ce tarif, est appliqué un abattement forfaitaire de 60 % pour
déterminer
celui
applicable
aux
mesures
de
personnes
vivant
en
établissement.
Sur la nécessité d’une réforme du financement
La nécessité de réformer le financement du dispositif de protection
juridique des majeurs répond aux objectifs suivants :
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
319
320
C
OUR DES COMPTES
des enveloppes de crédits destinés à financer les structures existantes (hors
places nouvelles) pose en effet de plus en plus de difficultés. Il ne permet pas
toujours, comme le relève la Cour des comptes, de financer intégralement les
conventions collectives et leurs avenants pourtant agréés par les ministres
compétents. Une fois financées les dépenses de personnels, il ne reste parfois
plus de marge de manœuvre aux autorités de tarification pour accorder des
augmentations sur les autres postes de dépenses (alimentation, loyers…) ne
serait-ce que pour tenir compte de l’inflation.
La multiplication du nombre de recours contentieux n’est que la
traduction d’un malaise de gestionnaires d’équipements qui doivent
accueillir dans de bonnes conditions des publics fragiles et appliquer un
certain nombre de textes législatifs, réglementaires et conventionnels sans
pour autant avoir toujours les moyens correspondants.
C’est la raison pour laquelle, afin d’assainir cette situation,
l’UNIOPSS a demandé aux pouvoirs publics une opération de remise à
niveau des bases budgétaires des établissements et services sociaux et
médico-sociaux.
De même, il est important que des moyens financiers spécifiques
soient dégagés pour financer l’incidence des décisions du juge de la
tarification. Depuis plus de dix ans, le Conseil d’Etat dénonce l’inexécution
d’une partie de ces décisions dans son rapport public. Le nombre de recours
contentieux même s’il est en hausse n’en demeure pas moins très minoritaire
(moins de 5 % des arrêtés de tarification sont contestés chaque année) et
n’aboutit pas toujours à une décision favorable aux gestionnaires comme le
montre le bilan du TITSS de Lyon réalisé à l’occasion de son dixième
anniversaire. Il n’en demeure pas moins important dans un Etat de droit que
ce contentieux existe, que les juridictions chargées de son traitement aient les
moyens de fonctionner ce qui n’est pas toujours le cas et que leurs décisions
soient exécutées.
REPONSE DE LA DIRECTRICE GENERALE DU CENTRE NATIONAL
DE LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE (CNRS)
L’inexistence en France, contrairement à d’autres pays, d’un champ
disciplinaire autonome pour les recherches sur le handicap, l’évaluation par
le CNRS des moyens consacrés à ce domaine, la rareté des politiques
incitatives, tels sont les points sur lesquels le CNRS souhaite apporter
commentaires et précisions.
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
321
L’inexistence en France, contrairement à d’autres pays, d’un champ
disciplinaire autonome pour les recherches sur le handicap
Le rapport de la Cour note que « dans différents pays étrangers, aux
Etats-Unis notamment, les ‘disability studies’ (études sur les incapacités)
sont constituées en champ de recherche autonome. Ce n’est pas le cas en
France : les recherches sur le handicap sont intriquées dans de multiples
disciplines, appartenant en particulier aux sciences humaines et sociales, au
domaine biomédical ou à celui des recherches technologiques… ».
Les études sur le handicap et les incapacités, qu’elles soient ou non
constituées en champ de recherche autonome, mobilisent de multiples
disciplines qui sont les mêmes en France et aux Etats-Unis, comme dans
d’autres pays. Il est important de noter que la prédominance de l’une ou de
l’autre des approches, soit par le domaine et/ou l’objet étudié (ici le
handicap), soit par une discipline qui s’intéresse à cet objet de façon
exclusive ou parmi d’autres, conditionne les modes de reconnaissance, de
désignation mais aussi les modes d’évaluation et sans doute les effectifs
concernés et l’ampleur des travaux menés. Plusieurs travaux de recherche
ont bien montré à cet égard, de façon générale et plus encore dans des
domaines tels que le handicap, que la constitution d’un champ de recherche
autonome n’est pas fondée uniquement sur des considérations de nature
scientifique. Elle s’inscrit dans un contexte social et politique favorable ou
propice, contexte qui n’a pas émergé en France. Ce contexte, dans lequel se
nourissent mutuellement promotion de nouvelles formes de conduite de la
recherche, comme l’interdisciplinarité, et mouvements d’« usagers », a
favorisé l’essor, dans plusieurs pays anglo-saxons et de façon concomitante,
des women studies et des disability studies comme champs autonomes
d’enseignement et de recherche, alors que cela n’a jamais été le cas en
France ni pour un domaine ni pour l’autre : le poids des disciplines
académiques comme la place laissée aux -ou prise par- les « usagers », qu’il
s’agisse ici des personnes handicapées ou des femmes, n’y sont pas non plus
similaires. Ainsi les universités françaises n’ont jamais envisagé de postes
spécifiques de professeurs sur ces questions, comme le souligne par ailleurs
le rapport de la Cour.
L’évaluation par le CNRS des moyens financiers qu’il consacre aux
recherches sur le handicap
Dans la partie consacrée à l’évaluation du financement public de la
recherche sur le handicap, le rapport qualifie en ces termes l’évaluation de
son effort financier par le CNRS : « …Le CNRS…a été conduit à juxtaposer
les données fournies par ses départements, ce qui a donné des résultats
discutables : aucune pondération n’a pris en compte la quote-part réellement
consacrée aux recherches sur le handicap par chaque entité ».
322
C
OUR DES COMPTES
L’appréciation de la Cour appelle les remarques suivantes :
- l'option retenue par le CNRS quant à l’évaluation de son effort sur
la thématique du handicap tient naturellement compte du large spectre des
recherches qui y sont conduites, de l'amont à l'aval tout comme en termes de
couverture de l'ensemble des disciplines. L'approche pluridisciplinaire est,
en la matière, une nécessité : au delà du biomédical, la thématique handicap
relève de l'ensemble du champ du vivant couvert par les sciences de la vie,
les sciences physiques et chimiques, les sciences pour l'ingénieur, les
sciences et technologies de l'information et de la communication, les sciences
humaines et sociales.
- Une telle approche du handicap, au sein de problématiques plus
larges que celles même des disability studies, ouvre sur la question de la
compréhension simultanée de la place donnée au handicap dans la société
française et de l’intérêt porté à la recherche dans ce domaine à travers les
modes de reconnaissance par les institutions de la légitimité et de la validité
de ses produits et résultats. Ainsi, comme la question du périmètre des
travaux le souligne bien, il n’est pas certain que les travaux les plus
fondamentaux susceptibles d’avoir des retombées dans le domaine du
handicap aient, en France (ou aient eu jusqu’ici), intérêt à signaler fortement
cette dimension du fait des modalités mêmes d’évaluation prédominantes.
D’où
l’importance
d’un
repérage
indépendant
de
ces
modes
de
reconnaissance, tel que l’a entrepris le CNRS.
- Les moyens évalués n'ont, ainsi, effectivement pas fait l'objet d'une
pondération aux fins d'isoler dans les activités de recherche ce qui
concernerait directement et immédiatement le handicap. Le CNRS s'en est
expliqué d'emblée, comme la Cour l'a relevé. Il a considéré en effet, d’une
part, que les travaux de recherche fondamentale identifiés, dès lors qu’ils
étaient susceptibles de retombées dans le domaine du handicap, n’avaient
pas à être exclus de l’évaluation lorsque leurs résultats pouvaient déboucher
sur d’autres applications et que les parts respectives des unes et des autres
n’étaient pas mesurables (recherches en théorie du signal orientées sur
l’imagerie fonctionnelle cérebrale, par exemple) ; d’autre part, qu’un projet
de recherche directement ciblé sur le handicap était difficilement isolable de
l’environnement scientifique direct du laboratoire où il était mis en œuvre et
sans lequel il n’aurait pu se développer.
Comme la Cour l’a souligné, un bilan quantitatif est en toute
hypothèse difficile à établir. Celui du CNRS s’appuie sur des définitions et
des conventions d’évaluation qui, pour être discutées, se devaient d’être
précisées. Il n’est pas certain que la constitution, dans d’autres pays, des
recherches sur le handicap en champ disciplinaire autonome en facilite
l’évaluation exhaustive, dans la mesure où, comme il a été dit plus haut,
d’autres disciplines sont mobilisées en dehors de ce champ des « disability
studies ». En ce sens, plus encore que le bilan quantitatif est significative la
présentation détaillée, fournie par le CNRS dans sa réponse de mars 2002,
R
EPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTERESSES
323
des différentes thématiques sur lesquelles travaillent les chercheurs au sein
des 85 laboratoires identifiés.
La rareté des politiques incitatives dans le domaine du handicap
La Cour observe que « les politiques incitatives croisent rarement le
handicap, si ce n’est dans les recherches technologiques et la recherche
clinique ». Telle n’est pas la situation au CNRS.
L’organisme, dans le contrat d’action pluriannuel 2002-2005 qu’il a
signé avec le ministère chargé de la recherche, a identifié cinq grands
secteurs de développement de l’interdisciplinarité, dont deux, Le Vivant et
ses enjeux sociaux, ainsi que Information, communication et connaissance,
comportent, entre autres actions, des programmes interdisciplinaires
directement centrés sur la problématique du handicap. Le premier,
« Sciences biomédicales, santé et société » a été créé à l’initiative du CNRS,
dans la continuité de la démarche d’organisation et d’action qui avait
conduit sa direction générale à faire établir un état des lieux des recherches
de ce domaine. Ce programme pluriorganismes (INSERM, MIRE, INRA) est
doté de plus d’1 M€ par an jusqu’en 2005. Un des axes prioritaires soutenu
en 2002 et 2003 porte sur « Santé mentale : modèles et représentations,
politiques publiques, institutions et pratiques professionnelles ». Le second
programme interdisciplinaire du CNRS : « Cognition et traitement de
l’information », doté de 0,6 M€, a lancé en début 2003 un appel d’offres
« Handicap » destiné à soutenir sur deux ans des projets associant des
équipes des communautés des neurosciences cognitives, de la psychologie, de
l’intelligence artificielle et du traitement de l’information, concernées par
l’étude et la prise en charge/compensation /restauration des handicaps
affectant les activités cognitives, sensorielles et motrices.
Deux points peuvent ici être soulignés : en premier lieu, les incidences
de tels programmes ne sont pas neutres sur l’évaluation quantitative du
potentiel de recherche impliqué : un programme interdisciplinaire mobilise
en moyenne entre 50 et 100 hommes*an, ce qui veut dire que les deux
programmes actifs en 2002 et 2003 représentent à eux seuls près du tiers de
l’ensemble du potentiel total évalué par le CNRS pour l’année 2001. En
second lieu, il faut se demander si la thématique du handicap telle que traitée
par le programme « cognition et traitement de l’information » ne serait pas,
à l’étranger, en marge du champ des « disability studies », plus centrées,
comme le programme « sciences biomédicales, santé et société » sur les
relations entre médecine, technologies et société, et sur les conséquences
sociales des états de maladie, notamment chroniques. Ce qui repose le
problème de l’évaluation et de la comparabilité internationale des moyens,
sinon des politiques mis en œuvre, dans ce domaine.
Le CNRS, organisme de recherche fondamentale, inscrit sa stratégie -
les observations et données qui précèdent l’auront peut-être montré - dans
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une évolution qui marque l'interpénétration de plus en plus profonde entre
les enjeux de connaissance et les enjeux technologiques, économiques,
sociétaux. Un bon exemple en est le groupement de recherches du CNRS
"Prothèses auditives" qui associe plusieurs industriels à des laboratoires et
équipes des sciences de la vie, des sciences et technologies de l'information et
des sciences sociales.
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